Referat af møde den 13. september 2017 kl i Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup.

Transkript

1 Donorudvalget Referat af møde den 13. september 2017 kl i Handicaporganisationernes Hus, Høje Taastrup. Sted: Sekretariatet 3. sal rød gang. Afbud Daniella Emilie Siintra og Dorthe Frahm Landsformand Jan Rishave deltog i mødet. 1. Godkendelse af dagsorden. Beslutning. Godkendt. 2. Evaluering af donordag. Donorudvalget afviklede i foråret en donordag på Hotel Sinatur i Nyborg. Der deltog 16 donorer fra hele landet. Udvalgets formand bød velkommen og forestod dagen, en standup`er leverede et humoristisk indslag, landsformanden takkede donorerne officielt (se tale på og donorerne blev inviteret til fortrolig samtale i tre temagrupper med ordstyrer. Herudover blev donorerne beværtet behørigt. Efterfølgende er der udarbejdet følgende evaluering: I Danmark udføres ca. 250 nyretransplantationer om året, heraf ca. 40 % fra levende donorer. Den 22. april 2017 afholdte Nyreforeningen en donordag for alle, der har doneret en nyre. Formålet var at takke donorerne for at give deres nyrer. 16 donorer deltog i Donordagen. Deltagerantallet kunne måske have været højere såfremt der havde været annonceret via hospitalerne. Arrangementet blev afholdt i Nyborg. Størstedelen fandt beliggenhed meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende (79 %), hvorfor det vurderes, at man en anden gang kan holde arrangementet i Nyborg. Derudover viser resultatet, at halvdelen (50 %) af deltagerne i Donordagen er blevet opmærksomme på arrangementet via medlemsbladet. De resterende er blevet opmærksomme på dagen via hjemmesiden (21 %), andet (14 %), Facebooksiden (7 %) og fra modtageren af nyren (7 %). Ingen er blevet opmærksomme på dagen via hospitalet. En essentiel del af evalueringen er naturligvis at høre, hvor tilfredse deltagerne var med dagen. Resultaterne viser, at alle donorerne overordnet er meget tilfredse med Donordagen.

2 Derudover mener størstedelen af donorerne, at dagens mål om at takke nyredonorerne blev nået (86 %) - ingen mener dette mål slet ikke blev nået. Resultaterne vurderes som meget tilfredsstillende. I løbet af dagen var der forskellige indslag og oplæg, som deltagerne blev bedt evaluere. Donorerne var overordnet tilfredse med dagens indslag og oplæg: Stort set alle (93 %) vurderer at velkomsten ved Jesper Pøhler var (meget) tilfredsstillende. Alle fandt takketalen ved Jan Rishave (meget) tilfredsstillende. Tre ud af fire (74 %) fandt indslaget ved stand up komikeren (meget) tilfredsstillende. Næsten alle (86 %) fandt oplægget ved Hanne Agerskov om Den levende Nyredonor (meget) tilfredsstillende. Lørdag eftermiddag var donorerne inddelt i grupper for at tale med andre donorer. Alle donorerne fandt samtalerne meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende. De blev spurgt om, hvad de fik ud af at tale med andre donorer: Erfaringsudveksling: 85 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at erfaringsudveksle med andre i samme situation. Høre andres historie: 93 % fandt det meget tilfredsstillende eller tilfredsstillende at høre andres historier. Alle fik mulighed for at snakke med andre donorer om eftervirkningerne af transplantationen. Når donorerne med egne ord skal forklare samtalernes betydning, beskriver de, at de fandt det rart at snakke med andre i samme situation. Deltagerne til Donordagen fik i løbet af dagen også forskellige former for forplejning, og resultatet viser, at 79 % var (meget) tilfredse med forplejningen ingen fandt forplejningen utilfredsstillende. I Nyreforeningen har der været snak om, hvorvidt det kunne være relevant at afholde et opfølgende arrangement for deltagerne. Nedenstående tabel viser, at de fleste er interesserede i at der bliver afholdt en opfølgende temadag (79 %) eller en samtalegruppe (64 %):

3 Hvilken opfølgende aktivitet(er) ønsker du at deltage i? 64% 79% 43% 36% 7% 14% Et opfølgende kursus En opfølgende samtalegruppe En Facebookgruppe En opfølgende temadag Jeg ønsker ikke at deltage i en opfølgende aktivitet Anden aktivitet Til slut blev donorerne også spurgt, om de havde kommentarer eller forbedringsforslag til Donordagen: Flere nævner, at Donordagen gerne måtte have varet hele dagen i stedet for fra kl De ønskede at få oplyst de forskellige donorers geografiske placering, så de kunne køre sammen. Slutteligt fik Donordagen MANGE ros. Donorerne var glade for at deltage, og syntes det var et godt initiativ. Forslag På baggrund af undersøgelsens resultater, vurderes det, at man i forbindelse med afholdelse af en fremtidig Donordag kan overveje følgende: Det vil være en god ide at afholde arrangementet igen næste år, eftersom evalueringsresultaterne er meget positive. 16 donorer deltog i Donordagen 2017 der er dog 100 levende donorer, som hvert år donorer en nyre. Der er således potentiale for at flere donorer kunne deltage i Donordagen. En måde at få flere deltagere til Donordagen kunne være ved at fokusere endnu mere på, hvordan man markedsfører Donordagen: Der er fx ingen, som har set et opslag om dagen på hospitalet og få er blevet opmærksomme på dagen via Facebook kan man skabe større fokus på disse platforme? Ved afholdelse af Donordagen i 2018 bør samtalerne igen være et vigtigt omdrejningspunkt, da deltagerne beskriver disse som være givtige. Det foreslås af donorerne, at gruppesamtalerne varer længere end i år, fordi de får meget ud af at erfaringsudveksle med andre nyredonorer. Overvej om det kunne være en idé at gøre Donordagen til et heldagsarrangement i stedet for et eftermiddags/aften arrangement. Donorerne efterspørger mere tid med de andre. Afhold gerne en opfølgende aktivitet for donorerne i form af en temadag eller en samtalegruppe. Både for dem som har deltaget i år, men også for dem som deltager i Sagen afgøres af Donorudvalget. Budgetdel af Hovedbestyrelsen.

4 Indstilling Sekretariatet indstiller, at der afholdes donordag en gang årligt, at dagen afvikles et geografisk centralt sted i Danmark, at der afsættes kr. i budget 2018 til afvikling af dagen, at programmet fastholdes med den ændring at tid til samtale i grupper forlænges fra 1 ½ til 2 ½ time. Beslutning. Der afholdes donordag den 14. oktober 2018 kl sammenfaldende med den nationale donordag. Alle levende donorer uanset tidspunkt for donation kan deltage. Dog ikke tidligere deltagere. Såfremt andre donorer end nyrer ønsker at deltage, er de velkomne. Programmet tilrettelægges så der bliver 2 ½ time til samtaler i grupper. Der afsættes kr. i budget 2018 og i overslagsårene til afvikling af dagen. Donordagen afvikles på Fyn gerne i Nyborg. Donordagen annonceres som sket og via plakater på hospitaler. Der oprettes en facebookgruppe i forbindelse med tilmelding. Deltagere opfordres til at melde sig ind i den med henblik på at få kontakt indbyrdes og med henblik på at koordinere samkørsel. 3. Formodet samtykke. Der henvises til tidligere sagsfremstillinger. Se for referat af møder i Donorudvalget og i Hovedbestyrelsen. På baggrund af bl.a. Nyreforeningens arbejde bad sundhedsministeren i 2016 Etisk Råd om at afgive udtalelse vedr. indførelse af formodet samtykke i Danmark. Udtalelsen kom i juni 2017 og kan ses her:

5 På baggrund af denne udtalelse er det næppe sandsynligt, at Folketinget vil optage en sag på dagsordenen, som ændrer samtykkeformen. Indstilling. Sekretariatet indstiller, at udtalelsen fra Etisk Råd tages til efterretning, at Nyreforeningen fremover arbejder aktivt for at maximere donorraten i Danmark med udgangspunkt i informeret samtykke. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen tager udtalelsen fra Etisk Råd til efterretning. Samtidig anbefaler Donorudvalget, at eventuelle tiltag fra Folketinget noteres, men det forventes ikke at komme. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen arbejder aktivt for at maximere donorraten med udgangspunkt i informeret samtykke. Herunder - at der indføres en model i Danmark, som tilskynder danskerne til at tage stilling og tilmelde sig i donorregistret (nudging), - at tilmelding til donorregistret gøres enkelt og nemt via tilgængelige elektroniske apparater, - at forskellen i ventetid til nyretransplantation mellem øst- og Vestdanmark udlignes snarest ved enten at organisere Danmark i et optageområde, overføre patienter fra Østdanmark til transplantation i Vestdanmark eller ved at overføre nyrer fra Vestdanmark til Østdanmark. - at anonym donation af nyre implementeres snarest, - at Nyreforeningen via Nyreforeningens Forskningsfond støtter projekter, som forlænger levetiden af den transpanterede nyre. Donorudvalgets formand Jesper Pøhler fremlægger udvalgets indstilling i førstkommende Hovedudvalgsmøde. 4. Anonym donation af nyre Der henvises til tidligere sagsfremstillinger. Se for referat af møder i Donorudvalget og i Hovedbestyrelsen. På baggrund af bl.a. Nyreforeningens arbejde bad sundhedsministeren i 2016 Etisk Råd om at afgive udtalelse vedr. indførelse af anonym donation af nyre i Danmark. Udtalelsen kom i 2017 og kan ses her:

6 Implementering af anonym donation af nyre i Danmark forudsætter ikke lovændringer. Det kan gøres af sundhedsvæsenet uden videre. Jf. donorudvalgets tidligere arbejde kan det ske ved at anmode stamcelleadministrationen optage et parallelt system for anonyme nyrer, herunder sikre anonymiteten. Derudover forudsætter implementeringen, at en myndighed autoriseres til at godkende donorens habilitet umiddelbart før udtagelsen af nyre. Det bemærkes, at svenske læger planlægger transplantation ved donorkæder på tværs af Sverige, Norge og Danmark. De svenske læger planlægger at benytte anonym donation i kæden, hvorfor Danmark på denne måde (hvis samarbejdet aftales) indirekte vel indføre anonym donation af nyre. Sagen afgøres af Donorudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at der tages kontakt til Sundhedstyrelsen for implementering af anonym donation af nyre. Beslutning Der tages kontakt til Sundhedsstyrelsen for implementering af anonym donation af nyre. Resolution for implementering af anonym donation via Scandiatransplant tiltrædes ved møde i Nordisk Nyre Samarbejde. 5. Kommunikation vedr. donorpjece. Donorpjecen er blandt det hyppigst besøgte på Alligevel må der stilles spørgsmål ved om pjecen når ud til de rette? Pjecens målgruppe er først og fremmest danskere, der enten er blevet spurgt om de vil donere en nyre eller selv overvejer om de skal stille sig til rådighed som donorer for bekendte, som (endnu) ikke har spurgt. I dag søger de fleste information ved at google og det synes derfor nærliggende at gøre denne form for søgning så nem som mulig. Almengørende organisationer kan efter ansøgning gratis benytte sig af googleadds.

7 Spørgsmålet er herudover hvordan det kan lade sig gøre at adressere målgruppen direkte? Det kan også overvejes om målgruppen kan nås ved indirekte henvendelser? Kan det lade sig gøre at gøre den tilgængelig via læger og sygeplejersker? Sagen afgøres af Donorudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at søgningen på nettet optimeres således at ord som donor, nyre? leder til Nyreforeningens hjemmeside, at donorpjecen omtales på donordagen og fremhæves i præsentationen af donordagen til offentligheden, at der rettes personlig henvendelse til de tre transplantationssteder (lægerne) og at der om muligt ophænges materiale som beskriver/henviser til donorpjecen, at donorpjecen omtales i materiale til Nyreforeningens ambassadører Beslutning at søgningen på nettet optimeres således at ord som donor, nyre? leder til Nyreforeningens hjemmeside, at donorpjecen omtales på donordagen og fremhæves i præsentationen af donordagen til offentligheden, at der rettes personlig henvendelse til de tre transplantationssteder (lægerne) og at der om muligt ophænges materiale som beskriver/henviser til donorpjecen, at donorpjecen omtales i materiale til Nyreforeningens ambassadører Donorpjecen udsendes til udvalgets medlemmer for evt. revision/rettelser. Kommentarer sendes til Sven. 6. Hvervning af medlemmer.

8 Jo flere medlemmer, foreningen har, jo stærkere står dens argumenter. Jo flere medlemmer, foreningen har, jo stærkere vil den arbejde. Med mellemrum bør foreningens udvalg drøfte, hvordan arbejdet kan synliggøres med henblik på at hverve nye medlemmer. Det gør sig særligt gældende, at donorer først blev medtaget i foreningen som særskilt gruppe ved vedtægtsændring i Sagen afgøres af Donorudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at donorudvalget diskuterer hvorvidt og hvordan donorpjecen og en indsats for at udbrede kendskabet til den også kan anvendes til at hverve medlemmer til foreningen og dermed styrke foreningens arbejde for donorer. Beslutning Donorer og Donorudvalgets arbejde fremhæves i medlemshvervning via The Call Company. Telemarketing forslås også at blive rettet mod virksomheder. 7. Eventuelt. Orientering om arbejde med foreningens organisation. Jan Rishave oplyste, at han har fremlagt et forslag som han håber vil tilskynde flere frivillige til at arbejde i foreningen.