Deltagere: Henning Søndergaard, Pia Trojan, Jette Thaarup, Steen Espensen, Lis Videbæk, Malene Madsen.

Transkript

1 Referat af møde i Regional Hovedstaden den 9. oktober kl Handicaporganisationernes Hus Deltagere: Henning Søndergaard, Pia Trojan, Jette Thaarup, Steen Espensen, Lis Videbæk, Malene Madsen. Referat: Sven Gerner Nielsen 1. Godkendelse af dagsorden. Godkendt således at pkt. 5 udgår. 2. Samarbejde mellem kreds Nordsjælland og Omegnskredsen. Sagsfremstilling Hovedbestyrelsen besluttede i møde den 29. september 2019, at det ikke er i overensstemmelse med foreningens interesser at fjerne informationsmateriale fra hospitaler. Efterfølgende er der (igen) opstået tvivl om samarbejdet mellem kreds Nordsjælland og Omegnskredsen. Indstilling Sekretariatet indstiller, at Hovedbestyrelsens beslutning følges. Beslutning. Hovedbestyrelsens beslutning følges. 3. Forretningsorden. Regionaludvalgets forretningsorden (ens for alle regionaludvalg) kan ses på hjemmesiden: Lis Videbæk har i møde den 31. maj 2018 stillet forslag om valg af næstformand. Foreningens vedtægt tilsiger ikke noget om valg af næstformand. Nugældende forretningsorden for Regionaludvalg gør heller ikke. Indstilling Sekretariatet indstiller, at forretningsordenen anvendes uændret. Beslutning. Forretningsordenen godkendt med følgende ændringer - Referat godkendes af mødedeltagerne senest 14 dage efter udsendelse 1

2 - Sætningen: Af hensyn til en smidig sagsgang skal møder forud for Hovedbestyrelsesmøder placeres, så der er et Forretningsudvalgsmøde mellem mødet i regionaludvalget og mødet i Hovedbestyrelsen udgår. - Sundhedspolitisk udvalg udgår af afsnit vedr. referat. Herudover anmodes Generalforsamlingen om at ændre foreningens vedtægt således at formand for regionaludvalget vælges for to år ad gangen. 4. Reduceret gæstedialyse på Bornholm Sagsfremstilling Regionen ønsker at skære kapacitet til gæstedialyse på Bornholm med 50 %. Besparelsen udmåles sådan at det kun vil være muligt at modtage 3 dialyser i forbindelse med gæsteophold på Bornholm. Næstformand Malene Madsen har forsvaret foreningen interesser i medierne. Følgende pressemeddelelse er udsendt: PRESSEMEDDELELSE 26. marts 2018 Bornholm sparer halvdelen af sine gæstedialyser væk Region Hovedstaden har med vedtagelsen af budget besluttet at fjerne halvdelen af de gæstedialyser, man hidtil har tilbudt. Jeg finder det dybt beklageligt, at man vælger at spare på gæstedialyserne på Bornholms Hospital. Dialysepatienter er bundet til dialysemaskinen i rigtig mange timer hver uge, fordi behandlingen er livsnødvendig. Ferie er for mange et frirum, selvom man fortsat skal i behandling. Det bliver rigtig svært for de dialysepatienter, som har venner og familie eller sommerhus på Bornholm. Derudover virker det underligt, at man på Bornholm, hvor turismen er en vigtig del af økonomien, begrænser kronisk syge menneskers mulighed for at holde ferie, udtaler Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen. Vi er kede af, at regionen ikke har inviteret Nyreforeningen ind til en snak om andre løsningsmodeller, inden de valgte at spare halvdelen af gæstedialyserne væk. Eksempelvis kunne et selvbetjent dialyseafsnit, som man har flere steder i landet, måske være en mulighed på Bornholm. Vi vil i hvert fald rigtig gerne i tale med regionsrådsformanden om dette, siger Malene Madsen. Gæstedialyse er noget, hospitalerne tilbyder til patienter fra andre regioner og fra udlandet, som holder ferie i nærheden. Hospitalet skal som udgangspunkt tilbyde gæstedialyse, men kan afvise patienter, hvis der ikke er kapacitet til at gennemføre dialyserne. Reglerne kræver ikke, at hospitalet opretholder kapacitet til at håndtere gæstedialyse. 2

3 Der er dog en fin balance i udvekslingen af gæstedialyser mellem regionerne, som gør at dialysepatienter typisk kan få gæstedialyse, når de har behov for det. Den balance kan man hurtigt komme til at ødelægge, når et hospital pludselig skærer drastisk i antallet af gæstedialyser. Det kan betyde, at eksempelvis bornholmerne ligeledes får sværere ved at finde gæstedialyse i andre dele af landet. Fakta Bornholms Hospital har i haft gennemsnitligt ca. 211 gæstedialyser om året. Besparelsen reducerer antallet af gæstedialyser med 50 %, altså til ca. 105 dialyser. Besparelsen betyder, at Bornholms Hospital kun kan tilbyde gæstedialyse i maksimalt en uge eller 2-3 dialyser pr. patient. De fleste dialysepatienter har behov for min. 3 dialyser om ugen. Kontakt For yderligere information kontakt Malene Madsen, næstformand i Nyreforeningen, tlf , malenejm@gmail.com. Følgende spørgsmål til regionens administration belyser sagen: Spørgsmål: På side 52 i Forslag til besparelser... står om en foreslået besparelse på gæstedialyse: Fremover vil feriegæster på Bornholm kun kunne tilbydes et mindre antal gæstedialyser eller må afvises. Turisme er en stor og vigtig del af Bornholms beskæftigelse og økonomi. Det forekommer ikke hensigtsmæssigt, såfremt dialysepatienter og/eller pårørende afvises og dermed ikke får mulighed for at besøge øen. Derfor dette spørgsmål: Hvor mange gæstedialyser ydes om året på Bornholm? Hvor meget vil dette tal reduceres, såfremt besparelsen realiseres? Får Bornholms Hospital betaling for gæstedialyser? Såfremt ja, gælder dette gæstedialyser fra både ind - og udland? Svar: Hvor mange gæstedialyser ydes om året på Bornholm? Bornholms Hospital yder i gennemsnit ca. 211 gæstedialyser pr. år fordelt på 34 patienter (heraf 5 udenlandske). Gennemsnittet er beregnet på baggrund af 2016, 2017 og forventet aktivitet i Hvor meget vil dette tal reduceres, såfremt besparelsen realiseres? 50 %, svarende til ca. 105 dialyser. Besparelsen vil betyde, at Bornholms Hospital ikke kan tilbyde gæstedialyse i mere end en uge, svarende til 2-3 dialyser, pr. patient. På den måde vil patienter på korte familiebesøg og besøg på op til en uge kunne imødekommes. I 2016 fik 23 patienter 3 eller færre gæstedialyser og i 2017 fik 21 patienter 3 eller færre gæstedialyser. Der var i både 2016 og patienter, der fik mere end 3 gæstedialyser, heraf var lidt under halvdelen udenlandske patienter. I begge år var det gennemsnitlige antal gæstedialyser for denne gruppe på 12. Disse patienter vil med besparelsen ikke kunne tilbydes mere end 3 gæstedialyser. Får Bornholms Hospital betaling for gæstedialyser? 3

4 Ja, men vurderingen er, at indtægten ikke står mål med udgiften, fordi afdelingen har nået sin kapacitetsgrænse. Såfremt ja, gælder dette gæstedialyser fra både ind - og udland? Ja. Side 2 De juridiske aspekter Bornholm Hospital skal som udgangspunkt yde gæstedialyse til patienter fra øvrige optageområder i Region Hovedstaden og de andre regioner efter reglerne om frit sygevalg. Ligeledes giver det blå EU - sygesikringskort ret til dialyse under midlertidigt ophold i Danmark. Bornholm Hospital kan afvise fritvalgspatienter, såfremt der ikke er kapacitet til, at gennemføre dialysen. Reglerne kræver ikke, at hospitalet opretholder kapacitet til, at håndtere fritvalgspatienter. Såfremt der er planlagt eller opstår kapacitet til fritvalgspatienter, må der ikke skelnes mellem patienter fra bopælsregionen, de øvrige regioner eller EU. Der henvises i øvrigt til foreningens politik for gæstedialyse: Indstilling Sekretariatet indstiller, at der arbejdes aktivt for at imødegå reduktion på gæstedialyse. Beslutning. Formanden anmoder formand for region Hovedstaden om møde og beder hende tilbageføre sagen. 5. Nye dialysemaskiner på Rønne sygehus. Orientering v/ Steen 6. Transplantationsrate øst for Storebælt. Nyreforeningen har jævnlige møde med Rigshospitalet. I møderne deltager Regionaludvalgets formand, landsformanden og foreningens direktør. Referat af møde fremgår af dagsorden til møde i Hovedbestyrelsen den 29. september Der er aftalt møde den 3. oktober Dagsorden er som følger: 1. Godkendelse af dagsorden 2. Status Transplantation af nyre i Danmark. Tal fra Scandiatransplant er måske tilgængelige når mødet afholdes. 4

5 3. Status for etablering af organisatorisk enhed, Transplantationscenter Øst. 4. Information til patienter, som har stået længe på transplantationslisten. Rigshospitalet oplyste i møde den 31. maj at ville tage emnet op i hospitalets transplantationsudvalg, hvor muligheden for at tage hånd om patienter på venteliste diskuteres. Nyreforeningen understregede i møde den 31. maj, at der bør tilgå patienter på transplantationlisten jævnlig status med oplysning om hvorvidt de ER eller ikke er på listen. - Herudover deres formelle status, optagelse på STAMP-listen, - prioriteret på grund af lang ventetid, - prioriteret på grund af lav alder mv. Nyreforeningen oplyste, at de har igangsat et arbejde for generelt at beskrive hvordan nyrer fra afdøde donorer fordeles blandt patienter. Målgruppen er patienter på ventelisten. Det er en svær opgave og transplantationsstederne vil blive anmodet om hjælp/kommentering. 5. Udredning af donorer til transplantation. 6. Status for implementering af anonym levende nyredonation. 7. Status for transplantation via kryds, således at to samtidige transplantationer tilrettelægges så begge patienter modtager nyre fra levende donor, som passer bedre end nyre fra egen donor. 8. Status vedr. en national transplantationsliste. Rigshospitalet oplyste i møde den 31. maj, at de ønsker fokus på at øge donorraten i Østdanmark, men også meget gerne ser en ligelig fordeling på landsplan af de tilgængelige nyrer Rigshospitalet var bekendt med, at Sundhedsministeren har bedt Sundhedsstyrelsen indkalde de tre transplantationscentre mhp. at drøfte fordele og ulemper i forhold til en fælles venteliste til nyretransplantation, herunder at afdelingerne i fremtiden anvender samme principper for opgørelse af ventelisten. Referat af mødet vil (med lidt god vilje) være mulig at medbringe til mødet i Regionaludvalget. Indstilling Sekretariatet indstiller, at dagsordenen tages til efterretning. Beslutning. Referat af mødet blev omdelt. Det fremstår således: Referat af møde mellem Rigshospitalet og Nyreforeningen 5

6 3. oktober 2018 kl. 14 Blekinge Boulevard Taastrup Deltagere: Landsformand Jan Rishave, Formand for regionaludvalg Hovedstaden Henning Søndergaard, direktør Sven Gerner Nielsen, overlæge og professor Søren Schwarts og administrerende overlæge og professor Bo Feldt Rasmussen. Med følgende dagsorden: 9. Godkendelse af dagsorden. Godkendt. 10. Status Transplantation af nyre i Danmark. Tal fra Scandiatransplant er måske tilgængelige når mødet afholdes. Tal for 3 kvartal af 2018 var desværre ikke offentliggjort. 11. Status for etablering af organisatorisk enhed, Transplantationscenter Øst. Transplantationscenter Øst har det primære formål at brande den allerede i forvejen eksisterende indsats. Der er planlagt et symposium med titlen: Hvad har vi læst af hinanden? Det egentlige og nye arbejde for at optimere forekomsten af donoregnede organer forgår i donationsudvalget. Arbejdet er initieret af vicedirektør Per Jørgensen, der var forhindret i at give møde. 12. Information til patienter, som har stået længe på transplantationslisten. Rigshospitalet oplyste i møde den 31. maj at ville tage emnet op i hospitalets transplantationsudvalg, hvor muligheden for at tage hånd om patienter på venteliste diskuteres. Nyreforeningen understregede i møde den 31. maj, at der bør tilgå patienter på transplantationlisten jævnlig status med oplysning om hvorvidt de ER eller ikke er på listen. - Herudover deres formelle status, optagelse på STAMP-listen, - prioriteret på grund af lang ventetid, - prioriteret på grund af lav alder mv. Nyreforeningen oplyste, at de har igangsat et arbejde for generelt at beskrive hvordan nyrer fra afdøde donorer fordeles blandt patienter. Målgruppen er patienter på ventelisten. Det er en svær opgave og transplantationsstederne vil blive anmodet om hjælp/kommentering. Der er ikke udarbejdet et konkret standardiseret forslag. Derudover er Sundhedsplatformen ikke (måske endnu?) i stand til at formere en brugeregnet snitflade. Nyreforeningen fremviste appén Mit forløb, som anvendes i Region Syddanmark og foreslog en lignende udviklet for ventepatienter til transplantation. 6

7 Overlæge og professor Søren Schwarts gennemgik hvordan donornyrer prioriteres fra donor til patient. - Donornyren indrapporteres til Scandiatransplant, hvor den fanges fanges af faglige kriterier for match. - Hvis donornyren ikke fanges i Scandiatransplant går den til Rigshospitalet og tildeles patient med desperat behov (urgent-kriterie). - Hvis nyren ikke fanges ved urgent-kriteriet går den videre til prioritering på Rigshospitalets egen liste (LAMP), hvor kriterierne er: o Tid på ventelisten o Forekomst af antistoffer hos modtager o Grad af sjældenhed (blodtype og vævstype) hos modtager. - Hvis donornyren passerer Rigshospitalets egen liste prioriteres den til den modtager, som matcher bedst. 13. Udredning af donorer til transplantation. Rigshospitalets har ikke implementeret et koordineret udredningsforløb for donorer. Der er til gengæld sat en proces i gang, hvis formål er at optimere kommunikation til donor sådan at donor er optimalt informeret om hvor i forløbet vedkommende er. Problemet er, at donorer ofte tror de er færdigudredt efter undersøgelser på eget hospital. Nogle gange tror donorer sig også færdigudredte efter enkeltundersøgelser på Rigshospitalet eller f.eks. efter samtaler med en kirurg. 14. Status for implementering af anonym levende nyredonation. Sundhedsministeriet/styrelsen har afsat kr. til opstart af ordningen kr. til årlig drift. Der var enighed om at det synes ALT for lidt! Det drøftes i den af sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgruppe. Jan Rishave pointerede, at Nyreforeningen et stærk modstander af et alderskriterie for anonym donation af nyre. Ordningen må følge og respektere den almindelige myndighedsalder. Hvis der indføres en aldersgrænse på 40 år vil det ikke giver flere donorer. 15. Status for transplantation via kryds, således at to samtidige transplantationer tilrettelægges så begge patienter modtager nyre fra levende donor, som passer bedre end nyre fra egen donor. Overlæge og professor Søren Schwartz oplyste, at ordningen indtil nu er lovet iværksat i De it-mæssige forudsætninger hos vævstypedelen er på plads, der mangler metode for overførsel af data herfra til Scandiatransplant. Der forudsættes afklaring af kompensation til donorer i de lande, som har hospitaler som deltager i Scandiatransplant. 7

8 16. Status vedr. en national transplantationsliste. Rigshospitalet oplyste i møde den 31. maj, at de ønsker fokus på at øge donorraten i Østdanmark, men også meget gerne ser en ligelig fordeling på landsplan af de tilgængelige nyrer Rigshospitalet var bekendt med, at Sundhedsministeren har bedt Sundhedsstyrelsen indkalde de tre transplantationscentre mhp. at drøfte fordele og ulemper i forhold til en fælles venteliste til nyretransplantation, herunder at afdelingerne i fremtiden anvender samme principper for opgørelse af ventelisten. Nyreforeningen vil forfølge sagen politisk. Der var enighed om at sikre en ligelig (retfærdig) fordeling af organer i Danmark. 17. Næste møde. Aftales med Per Jørgensen Nyreforeningen gjorde opmærksom på arrangement for levende donorer den 13. oktober Og at foreningen agter at gøre det til en årlig begivenhed. 7. Orientering fra diverse udvalg: Region Hovedstaden befordringsudvalg Lis Videbæk: Der afholdes møde om sagen om 14 dage. Emnet følges med største opmærksomhed. Genomcenter Malene Madsen: Centeret er under etablering. Det store spørgsmål er, at når blodprøver viser tilfældighedsfund, om patienten så skal informeres om sit genom? Der implementeres en model, hvor den enkelte på forhånd tager stilling til om vedkommende vil informeres i givet fald. Der findes tilfældighedsfund i 10% af sagerne. Malene Madsen forfægter personligt, at patient bør informeres, andre i udvalget mente det modsatte. ViBIS og brugerinddragelse Henning Søndergaard har deltaget i to projekter: Projekt Det brugerinddragende Hospital. Projekt Tænketank. Dette projekt var opdelt i grupper af henholdsvis patienter, læger og administratorer. Resultatet er en database med viden om hvordan brugerinddragelse kan gribes an i konkrete tilfælde. Henning Søndergaard forventer sig meget af projekt Fælles Beslutningsstøtteværktøj, som han også er aktiv i. 8. Evt. Steen Espensen oplyste, at han var inviteret til møde med aktør, som ønsker at etablere gæstedialyse på Bornholm. 8