A K TIV PATIENTSTØTTE

Transkript

1 AKTIV PATIENTSTØTTE

2 Produktion, Forskning og Innovation i Region Sjælland gennemførte i det første projekt i Danmark med Aktiv Patientstøtte. Projektet er er et forskningsprojekt, der baserer sig på svenske erfaringer. Regeringen har i perioden afsat midler til at alle regioner skal arbejde med Aktiv Patientstøtte, og projektet fortsætter derfor i 2016 som en del af et tværregionalt projekt. I denne folder fortæller projektets første to sygeplejersker og tre patienter om deres oplevelser med Aktiv Patientstøtte. Med venlig hilsen Mahad Huniche, Produktionsdirektør 2

3 AKTIV PATIENTSTØTTE Det handler om at leve livet Sygeplejersker i Aktiv Patient støtte tilbyder hjælp til selvhjælp Aktiv Patientstøtte er en mulighed for støtte til dig, der er i kontakt med sundhedsvæsenet. Støtten gives ud fra dine behov, af en professionel Patientstøtte. I forløbet, der foregår pr. telefon, bliver du klogere på, hvad du kan gøre for at have det så godt som muligt så længe som muligt, - på trods af dine sygdomme.» «- Vi kan ikke gøre vores patienter raske. Men vi kan hjælpe dem til at leve livet så godt som muligt. Elisabeth Wedell Wedellsborg er sygeplejerske med stor indsigt i de fleste hjørner af det danske sundhedsvæsen. Hendes arbejde består i at støtte en særlig gruppe af kronisk syge i Region Sjælland. Udvalgte patienter med fysiske og psykiske følger af rygerlunger, cancer eller hjertesvigt har i et forskningsprojekt mulighed for at indgå i et samarbejde med Aktiv Patientstøttes sygeplejersker, der hjælper dem til at komme på fode igen efter diagnose og operation. - Du bliver træt, når du har ondt, fortæller Britt Stenberg Jensen som også er sygeplejerske i Aktiv Patientstøtte projektet. Og samtidig med, at du er udmattet og ked af din sygdom, er der et utal af praktiske ting, du skal holde styr på. Nogle er måske lige blevet udskrevet fra sygehuset og har en masse spørgsmål om deres nye liv som syge: Hvor længe skal jeg tage min medicin? Må jeg dit og dat? Nogle skal have tid i Lungeambulatoriet. 3

4 AKTIV PATIENTSTØTTE Nogle har svært ved at få den rigtige aftale med hjemmeplejen. Andre er nedtrykte og skal opmuntres. Endnu andre skal i gang med et genoptræningsforløb, men kender ikke mulighederne. Aktiv Patientstøtte, der har eksisteret siden efteråret 2014, er et»hjælp til selvhjælpsprojekt«, der indgyder mod og livslyst hos de patienter, der på grund af én eller flere alvorlige sygdomme er i risiko for at miste gnisten, og hermed noget af deres livskvalitet. Får det væsentligt bedre - Jeg valgte det her projekt, fordi det ikke fokuserer på sygehuset og sygdom, fortæller Britt. Vi prøver at hjælpe patienter med kroniske sygdomme med det hele ikke kun det, der har med sygdom at gøre. Det er en ny og meget mere helhedsorienteret måde at tænke sundhed og livskvalitet på. Før Britt blev Patientstøtte i Aktiv Patientstøtte arbejdede hun i otte år som sygeplejerske på Roskilde Sygehus. Først på Urologisk afdeling og siden på dialyseafdelingen. Hun kender sundhedsvæsenet indefra og ved, hvad det vil sige at have en kronisk lidelse. Alle sygeplejersker i Aktiv Patientstøtte fortæller samstemmende, at de patienter, som hidtil har været en del af Aktiv Patientstøtte, har fået det væsentligt bedre under forløbet. - En af mine patienter var for eksempel ensom. Nu er hun frivillig i Kirkens Korshær og kommer ud og snakker med masser af andre ældre damer, fortæller Elisabeth. Aktiv Patientstøtte er uafhængig af det traditionelle behandlerforløb. Vi hjælper med at finde de tilbud, der kan hjælpe patienten og koordinerer dem. Vi behandler altså ikke selv, men er bindeleddet mellem den kronisk syge og alle dele af sundhedsvæsenet. Og vi hjælper primært vores patienter pr. telefon. Dét betyder, at det er let for patienten. Mere støtte fra egen læge En del patienter efterspørger mere støtte fra deres egen læge, og derfor tager Britt ofte en snak med den pågældende læge, så lægen kan blive mere opmærksom på den kronisk syges særlige behov. 4

5 AKTIV PATIENTSTØTTE - I dag er der nok ikke helt det samme tætte forhold mellem patient og egen læge, som der var en gang, siger Britt. - Det kan skyldes, at vi har fået større lægehuse og at patienterne oplever at lægerne har travlt. Så det er vigtigt, at enten jeg eller allerhelst patienten selv, tager kontakt til lægen og får en dialog om den enkeltes sygdom og behov. Det har ofte banet vejen for et mere tillidsfuldt forhold mellem patienten og den praktiserende læge. Fra handlingslammelse til ansvar - Når der kommer orden på medicinforbrug, genoptræning og accept af sygdommen, så udvikler patienten sig fra handlingslammelse til at tage ansvar for sin egen situation. Min opgave er at lytte og forstå patientens behov, og hjælpe dem videre. Og når det lykkes, føler jeg, at vi støttesygeplejersker har et meget tilfredsstillende arbejde, smiler Britt Stenberg Jensen. - Når jeg ser, at patienterne får deres humør og initiativ tilbage, bliver jeg superglad. Mange kan meget mere, end de selv er klar over. Det kræver blot, at de ikke overgiver sig til deres sygdom, siger Elisabeth Wedell Wedellsborg. Elisabeth Wedell Wedellsborg og Britt Stenberg Jensen har i Region Sjællands projekt, som de første to sygeplejersker i Danmark, arbejdet med Aktiv Patientstøtte. 5

6 LEIF I SOLRØD I behøver kun komme en gang, sagde hun. Resten ordner vi over telefonen.» «6

7 LEIF I SOLRØD På bilferie med iltflasker På fjerde sal i Elmelyparken byder stuens velvoksne panoramavindue på imponerende udsigt over Solrøds blomstrende naturområder. Den rummelige altan ud for soveværelset giver også 70-årige Leif Olsen og hans kone Sussie et flot overblik over græsset og træerne syd på mod Solrød Bæk. Men ude i gangen læner et par iltflasker sig op ad væggen og vidner om, at der alligevel er tunge udfordringer i pensionistparrets tilværelse. Efter 45 år som ryger fik den tidligere restauratør i 2000 konstateret rygerlunger/kol. 10 år senere lød diagnosen på lymfekræft. Og i 2013 fandt lægerne en tumor i Leifs ene lunge. Efter et par år med kontroller, kemoterapi og udmattelse, måtte han gennem en lungeoperation, hvor tumoren delvist blev fjernet og efterbehandlet med stråler. I dag går Leif til scanning og tjek på Roskilde Sygehus hver tredje måned, og flere gange i det seneste års tid har han været indlagt med infektioner i lungen og lungekollaps. Ordner det over telefonen - Så sent som sidste sommer stod jeg og tørrede glas af efter opvasken, da min lunge spontant klappede sammen. Jeg røg på sygehuset og fik dræn. Og da jeg nogle dage senere blev udskrevet, var det i selskab med et par flasker hjemmeilt, siger Leif Olsen, der også fortæller, at han først nu er ved at vænne sig til et liv i slowmotion. - Under forløbet med indlæggelser, kontroller og samtaler havde jeg fornøjelsen af hele seks forskellige læger plus min egen. En eller to sygehuslæger havde været at fortrække. Og jeg havde jo nok mistet modet lidt. Men en dag fik jeg så et brev fra»aktiv Patientstøtte«. Det var en slags invitation. - Mit humør var jo ikke det bedste, så jeg syltede brevet et stykke tid. - Først da sygeplejerske Elisabeth ringede og inviterede min kone og mig til et møde blev jeg nysgerrig. - I behøver kun komme en gang, sagde hun. Resten ordner vi over telefonen. - Og så mødte vi op og udfyldte et skema med en masse spørgsmål:»hvor langt kan du gå?«.»kan du lave husligt arbejde?«kan du gå på trapper? o.s.v. -Og så blev jeg jo altså udvalgt til at få aktiv 7

8 LEIF I SOLRØD støtte. Og Elisabeth begyndte at ringe for at høre til mig, for at give mig og også sig selv opgaver til næste gang - og for at hjælpe mig igennem systemet. Mod på livet igen Elisabeths opringninger bliver ifølge Leif Olsen et vendepunkt for ham. Han opdager, at systemet har flere tilbud til ham, end han havde regnet med, og at han også selv har flere ressourcer, end han troede. - Jamen Elisabeth gav mig jo mod på livet igen. Og jeg havde altid telefonens højttaler tændt, når hun ringede, så Sussie også kunne lytte med. - Jeg fortalte Elisabeth om mine nye problemer med brugen af ilt, der jo binder mig mere til hjemmet end godt er, og at jeg stadig syv måneder efter udskrivelsen og tildelingen af hjemmeilt manglede besøg af sygehusets iltsygeplejerske. Men det ordnede Elisabeth også. Iltsygeplejersken gav mig for første gang en rigtig god vejledning med blandt andet bilkørsel og ferier både herhjemme og i udlandet. Jeg kunne for eksempel låne en batteridrevet iltkoncentra- tor og få leveret iltflasker på feriestedet, fik jeg at vide. Der blev aftalt nyt besøg inden for ca. 4-5 måneder. Elisabeth formidlede også, gennem min egen læge, kontakt til kommunens hjerte- og lungesygeplejerske den såkaldte KOL-sygeplejerske - med henblik på genoptræning. I dag har jeg jævnlige møder med KOL-sygeplejersken, og skal inden længe starte på et genoptræningshold for brugere af ilt. Det glæder jeg mig til. Takket være Aktiv Patientstøtte til patienter med KOL, og Elisabeths behagelige samtaler og støtte, har jeg nu fået mere livsglæde. Og nu er det oven i købet lykkedes at arrangere en familieferie. Om få dage tager jeg afsted til Lalandia med kone, to sønner, svigerdatter og to børnebørn. - Og bilen ja, den kører jeg selv, fortæller Leif Olsen stolt. 8

9 BENT OG WIWI I TØLLØSE Gang i blodomløbet og livet I Tølløse på Midtsjælland bor Bent og Wivi Dohlmann i et velholdt parcelhus. Havens bede blomstrer, og ukrudtet har ikke en chance. I stuen er der ryddet op, og køkkenet skinner. Wiwi tager sig af det hele. Hun er i gang fra tidlig morgen til sen aften. Ikke kun med hus og have, men mest med at hjælpe Bent. Bent og Wiwi har været gift i op mod 50 år. Men i de seneste år har Bent været hårdt plaget af blandt andet diskosprolaps, osteoporose og KOL. Han skal have hjælp til alt: at komme ud af sengen, i bad, have hentet sin rollator, sit iltapparat. For slet ikke at nævne, at Wiwi må have styr på al Bents medicin, varetage den hyppige kontakt med smerteklinikken og sørge for aftaler med sygehus og læger. Bent har jo mig -Uden Wivi klarer jeg den ikke, fortæller Bent og hiver efter vejret, mens han iagttager sin kone på den anden side af spisebordet. Wivi har travlt med at hælde kaffe op og ænser ikke hans kompliment. - Først undrede det mig, at Bent fik tilbudt at være med i Aktiv Patient Støtte. Han har jo mig, siger Wivi og fortsætter: - Men Elisabeth har været så sød og hjælpsom. Hun har forsøgt både at støtte mig, og at få Bent lidt mere i gang. Driftige mennesker Engang var Bent en stærk smed, der stod tidligt op og gik på arbejde. - Jeg isolerede lofter med asbest. Udsugning tænkte man jo ikke på den gang, fortæller Bent og ryster på hovedet af sig selv. - Asbesten ødelagde mine lunger. Min ryg ødelagde jeg selv. Jeg var typen der tog et tungt ba- 9

10 BENT OG WIWI I TØLLØSE» Elisabeth har været meget optaget af også at aflaste mig, siger Wiwi. «10

11 BENT OG WIWI I TØLLØSE dekar på skulderen og afleverede det på 5. sal. I det hele taget har både Bent og Wiwi været driftige mennesker det meste af livet. De har drevet to tøjforretninger, én i Brønshøj og en anden i Kirke Hyllinge. Indtil fornylig var Wiwi aktiv bogholder i en større virksomhed. Men for et par år siden gik hun på efterløn for at passe Bent på fuld tid. Ansvar væk fra Wiwis skuldre Siden årsskiftet har Bent været tilknyttet»aktiv Patientstøtte«. Det betyder at en sygeplejerske fra Region Sjælland hver 14. dagjævnligt ringer parret op. Sygeplejersken lytter til Bents og Wiwis problemer og prøve at hjælpe dem så godt hun kan. - Elisabeth har været meget optaget af også at aflaste mig, siger Wiwi.»Du er vist ved at være kørt lidt ned? Skal jeg sørge for transporten? De blodprøver bestiller jeg! Og husk, I kan få hjælp fra hjemmeplejen«. - Det er sådan noget Elisabeth hele tiden siger, og det har været en stor lettelse at mærke hendes støtte. - Jeg vil jo hellere være Bents kone end hans sygeplejerske. Så kan jeg også få tid til at lave noget lækkert mad til ham, smiler Wiwi. Op af stolen, Bent Et af Elisabeths mål har været at få Bent op af stolen og ud af huset for at møde andre mennesker. Hun har blandt andet arrangeret, at Bent en gang om ugen bliver hentet og kørt over på det nærliggende aktivitetscenter. Her mødes ældre og gangbesværede til samvær, frokost og en gang imellem også til nogle lette træningsøvelser. På aktivitetscentret træder Bent i pedalerne på en specialbygget cykel og får på den måde gang i blodomløbet. Bent brummer at han egentlig ikke gider træne, men Wiwi afbryder ham og siger, at hun får en gladere mand hjem fra centret, og at Bent ofte har en del at fortælle, når han kommer tilbage. - Og så får jeg jo også en formiddag for mig selv siger Wiwi og slår ud med armene. - Jeg synes, at Aktiv Patientstøtte er et utroligt godt tilbud. Selvfølgelig især for dem, der mangler en rask og rørig ægtefælle. - Men jeg må indrømme, at Elisabeth også har været en stor støtte for MIG. 11

12 ALICE FRA VORDINGBORG Britt kom som sendt fra himlen - Jeg troede, det var løgn, da jeg fik tildelt en»personlig«sygeplejerske fra Regionen. Det havde jeg aldrig hørt om før. 70-årige Alice Margrethe Bäcke sidder i sin sofa og finder smøgerne frem. - Ja, jeg har altså ikke tænkt mig at stoppe, siger hun med et glimt i øjet. Alice har siden januar været en del af Region Sjællands forsøg med Aktiv patientstøtte. Her kan borgere med særlige behov få tildelt en sygeplejerske, der giver gode råd om, hvordan man klarer sig bedre i hjemmet og i samfundet, når man er alvorligt syg og hvordan man får del i sundhedsvæsenets relevante tilbud. - Jeg vidste overhovedet ikke at sådan noget fandtes. Det har været fantastisk. Og Britt kom som sendt fra himlen. En ven i den mørke vinter Alice fortæller om sit liv. Om tilværelsen med mand og to sønner, da familien boede på Bornholm og hun arbejdede på sygehuset i Rønne som lægesekretær. Senere flyttede de til Vordingborg, hvor Alice fik job på sygehuset i Næst- ved. Men så ramlede det hele: hendes mand blev alvorligt syg og døde af kræft. I dag er hun selv ramt af lymfekræft og lider også af KOL. - Da min gode veninde så gik hen og døde i vinter og jeg samtidig selv skulle i gang med kemo-terapi, var mit humør helt nede i kulkælderen. Kræftbehandlingen gjorde mig dårlig, og bare lugten af kemo gav mig kvalme. - Britt ringede ofte i starten ca. en gang om ugen. Hun kunne nok høre, at jeg havde brug for trøst, og på en eller anden måde fik hun mig trukket op af hullet igen. Jeg kunne stole på hende lige fra vores første snak. Trængte til sved på overlæben Da Alice havde genvundet kræfterne og fået sit gamle humør tilbage, begyndte Britt og Alice sammen at lægge en plan for, hvad der skulle ske. - Der var så mange dagligdags ting, jeg ikke havde haft overskud til at ordne, siger Alice og fortsætter: - Britts støtte gav mig selvtilliden tilbage, og hun holdt mig op på de ting, jeg skulle huske. 12

13 ALICE FRA VORDINGBORG Jeg er målløs over, at der ikke har stået noget i pressen om det her.» «13

14 ALICE FRA VORDINGBORG»Husk at ringe til lægen i morgen inden kl «- Og da bunkerne var væk, tilmeldte Britt mig et kursus om kræft, og hun sørgede for, at jeg kom i gang med gymnastik, for hun sagde, jeg ville have godt af, at få sved på overlæben. Britt var også en stor hjælp, da en sygeplejerske sagde, at min feber skyldtes kræften, mens lægerne på Roskilde sagde, at det ikke passede. I sådanne situationer var jeg før helt alene og vidste ikke hvem jeg skulle tro på. Britt fik skubbet mig til lungemedicinsk på Næstved Sygehus, som kunne give klar besked. Hun kender systemet indefra, og hun tager altid mit parti. Store fremskridt Gymnastikken har været helt fantastisk. I 2 år har jeg ikke kunnet bøje mine ben. Men det kan jeg nu. Det lyder måske ikke af noget, men det betyder faktisk at jeg kan samle noget op fra gulvet. Og mine lunger! De er lige blevet målt, og jeg er gået fra 38 til 80 og lungelægerne vil ikke se mig før om et år. Alice kan anbefale Aktiv Patientstøtte Jeg er målløs over, at der ikke har stået noget i pressen om det her. Det har været så rart. Og bare tanken om, at Britt findes i den anden ende af telefonen, giver mig selvtillid og mod på tilværelsen. 14

15 ALICE FRA VORDINGBORG 15

16 16 Kommunikation 01684