Birgitte Vølund Formand Alzheimerforeningen

Transkript

1 Birgitte Vølund Formand Alzheimerforeningen

2

3 Vi arbejder hårdt for at virkeliggøre drømmen om: Et demensvenligt Danmark - hvor ingen er alene med demens, og livet med demens derfor er værd at leve.

4 Demensvenligt Danmark behov Jeg har oplevet, at mange af vores venner og bekendte har vendt ryggen til os, efter jeg blev syg. Jeg synes, det er noget underligt noget, for jeg kan jo ikke gøre for det. Jeg tænker, at der stadig er behov for mere oplysning om demens, og hvad sygdommen gør ved os. Person med demenssygdom Citat fra dialogmøde om ønsker og behov til den nationale handlingsplan for demens, marts 2016

5 Demensvenligt Danmark behov Det virkede som om, folk begyndte at tvivle på, om det jeg sagde egentlig var OK. De begyndte at spørge min kone om, hvordan jeg havde det, selvom jeg stod lige ved siden af. Jeg var nok blevet lidt halvtosset. Det var den fornemmelse, jeg fik, når jeg fortalte om min sygdom Person med demenssygdom Citat fra Magasinet, Alzheimerforeningen 1 / 2014

6 Støt mennesker med demens Mobil Pay 60 60

7 Udfordringerne livet med demens: Tre ud af fire personer med en demenssygdom oplever negative reaktioner forbundet med demens. 2/3 af alle pårørende til demente får ikke den hjælp i hverdagen, de har brug for.

8 Udfordringerne livet med demens: 1 ud af 4 Pårørende til en demenspatient oplever sig ensom 1 ud af 20 danskere er ensomme

9 Udfordringerne behandling: Demenspatienter komme oftere på skadestuer, har flere komplikationer og dør hurtigere efter udskrivning fra skadestue end patienter uden demenssygdom. Demenspatienter har 20 % større risiko for genindlæggelser og lever 2-3 gange kortere med en kræftsygdom efter kræftdiagnosen Kvinder med demens har syv gange større risiko for at dø indenfor ½ år efter en hofteoperation end kvinder uden demenssygdom

10 Udfordringerne plejehjem: På hver tiende plejehjem finder myndighederne så alvorlige fejl og mangler i behandling og pleje, at det ifølge Sundhedsstyrelsen udgør en risiko for patienternes helbred

11 Udfordringerne DSB: På hver tiende DSB afgang finder myndighederne så alvorlige fejl og mangler i togenes bremser, at det ifølge Trafikstyrelsen udgør en risiko for passagerernes sikkerhed

12 Udfordringerne stor uvidenhed om demens: 70% ved ikke hvordan de skal hjælpe, hvis en person i deres nærmeste familie får en demenssygdom

13 Udfordringer - Demenssygdom koster kassen 20 milliarder kroner pr. år koster demenssygdom det danske samfund 6 timer pr. dag bruger pårørende til at passe hjemmeboende demente 1,5 milliarder kroner pr. år mister danske virksomheder fordi pårørende trækker sig fra arbejdsmarkedet i utide Kilde: Ressursbruk og sykdomsforløb ved demens, Norge 2015, Demenssjukdomarnas samhällskostnader i Sverige 2012 The economic cost of dementia to English businesses, UK 2014, Costs of Informal Care of dementia, DK 2011

14 Demensvenligt Danmark. Hvad er det? - når vi mener det med at involvere de, der ved, hvor bukserne strammer. Støt mennesker med demens Mobil Pay 60 60

15 Demensvenligt samfund første skridt: Tænketank!

16 Copenhagen declaration - Scandinavian voices on dementia friendly societies

17 mere fokus på forskning Vi ønsker en kur

18 hjælp til ikke at blive koblet af det digitale samfund mulighed for at deltage i værdige og meningsfulde aktiviteter at støtten tager udgangspunkt i den enkelte families behov Vi ønsker systematisk opfølgning på diagnosen mere fokus på forskning mere viden om demens i samfundet at alle lande bliver demensvenlige

19 Seneste landsdækkende tænketank, nov Større åbenhed om demens i samfundet Oplysningskampagne om at leve med demenssygdom En samlet familiepakke lige efter diagnosen er stillet demenskoordinator, èn sagsbehandler, tilbud om psykologhjælp, meningsfulde aktiviteter Kørselsordning til aktiviteter og familiebesøg på lige fod med fysisk handicappede mulighed for at være aktiv samfundsborger Demensdiagnosen skal automatisk udløse førtidspension hvis man ønsker det det giver ro økonomisk sikring

20 Når nu aktiviteter er så vigtige? Hvorfor kan mennesker med kognitive svækkelser så ikke få bevilget kørsel til det? (ikke visiterede aktiviteter, fx foreningsliv, kulturelt liv, besøg hos familie o.a.) Diskriminering er ikke tilladt ifølge grundloven, men har vi alligevel her et eksempel på, at diskriminering foregår for åbent tæppe og med afsæt i den lovgivning, der skulle stille mennesker med funktionsnedsættelser lige? mennesker med demens oplever sig diskriminerede - der er ikke de samme muligheder som for mennesker med fysiske svækkelser Er det egentlig godt nok hvis vi skal være et demensvenligt og rummeligt samfund?

21 Seneste landsdækkende tænketank, nov Støtte til at være en integreret del af det digitale samfund Tilbud om hjælp til at agere i den digitale verden Fokus på teknologiske hjælpemidler Støtte til at lære at bruge dem Central hjælp til at håndtere hverdagsproblemer Økonomi, værgemål, kørekort, plejebolig, hverdagslivets udfordringer Mere støtte til nære pårørende Ægtefæller føler sig pressede og har brug for frirum

22 Teknologiske hjælpemidler Hvorfor skal det være så svært og langsommeligt at få bevilget teknologiske hjælpemidler? Når bevillingen endelig kommer er det for sent, så er det allerede noget andet, der er brug for. Fleksibilitet Hurtig sagsbehandling Nytænkning - Opret teknologibiblioteker

23

24 Demenshandlingsplan - fokus: 1. Involver mennesker med demens direkte i implementering af handlingsplan 2. Husk demens skyldes en sygdom i hjernen ikke alderdom 3. Bedre behandling af sygdom og personcentreret omsorg 4. Mere viden om demens og flere sundheds- og socialfaglige kompetencer

25 Involvering af mennesker med demens: Landsdækkende Tænketank for mennesker med demens og pårørende regionale/lokale rådgivnings- og aktivitetscentre Kommunalt samarbejde på tværs (fx Kallerupvej i Odense/Fyn) Lokale Demens Folkemøder med Demensvenner og lokale civilsamfundsaktører mm

26 Konkrete forslag støtte og rådgivning regionale demens- og aktivitetscentre Åbne og ikke visiterede huse der yder støtte, rådgivning og aktivitet i samarbejde med brugerne ikke et rent kommunalt tilbud Nøgleord: Inddragelse og anerkendelse Fokus på lokale partnerskaber - patienter, pårørende, foreninger, erhvervsliv, kommuner, frivillige, kulturliv Samarbejde med / mellem omkringliggende kommuner

27 Regionale rådgivnings - og aktivitetscentre:

28 Demensvenlige kommuner Alzheimerforeningen foreslår At kommunerne skal udforme en demenspolitik, der blandt andet indeholder forsag til, hvordan demenspatienter og pårørende inddrages i beslutningerne på demensområdet Alzheimerforeningen ser også gerne, at den kommunale demenspolitik, på samme måde som i den nationale demenshandlingsplan, indeholder konkrete målsætninger for den kommunale indsats på demensområdet. F

29 Konkrete forslag oplysning og viden Demensvenner - Alzheimerforeningens landsdækkende aktivitets- og oplysningskampagne - Konkret og lavpraktisk anerkendelse i hverdagen - Mobilisering af og oplysning til frivillige - Løbende kommunikation og follow-up - Partnerskaber mellem foreninger, virksomheder, myndigheder og Demensalliancen

30 Nedbryde fordomme: Demens er ikke en naturlig del af alderdom men skyldes en sygdom i hjernen Demensven Mennesker med demens mister mere end hukommelsen Det ER muligt at leve et godt liv med demens især med hjælp fra demensvenner

31 En demensven er en person, der har åbnet sit hjerte overfor mennesker med en demenssygdom og deres pårørende, har fået viden om demens og som får gode råd til, hvordan de selv kan hjælpe vil bruge sin viden om demens til at hjælpe hvor, hvornår og hvordan han eller hun har mulighed for det.

32 Status livet med demens Demensvenner i Danmark Målet er mindst én demensven pr. person med demenssygdom i Danmark

33 Status Demensvenner top 5: Placering Kommune Målopfyldelse i procent 1 Ålborg 140% 2 Tønder 102% 3 Slagelse 84 % 4 Hillerød 80% 5 Middelfart 79 %

34 Et demensvenligt Danmark

35 Demensvenligt lokalsamfund Patientfællesskaber Kommunen Transport Myndigheder Familie Naboer Kirken Fagforeninger Institutioner Handelslivet Foreningslivet Venner Kolleger Organisationer Flere venner Sport

36 Demensvenligt Danmark- anbefalinger: Afskaf tabu og fordomme om demens Giv plads til demenspatienter og pårørende Få mere gang i hjerter og hjerner også på plejehjem Bliv den næste demensven på

37 På vej mod Demensvenligt Danmark Nordfyns Kommune, Danmarks første demensvenlige byråd Kaj Nielsen går Danmark tyndt for mennesker med demens Alzheimerforenigen modtager Danske Ældreråds hæderspris, 2017

38 Birgitte Vølund Formand Alzheimerforeningen

39 Kontaktoplysninger: Birgitte Vølund Formand Alzheimerforeningen tlf.: Nis Peter Nissen Direktør Alzheimerforeningen tlf.: Alzheimerforeningen, - Løngangstræde 25, 1468 København K post@alzheimer.dk -