Region Nordjyllands demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Nordjylland

Transkript

1 Januar 2018 Region Nordjyllands demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Nordjylland Danmark skal være en demensvenligt land, hvor mennesker men demens kan leve et værdigt og trygt liv. Det er udgangspunktet for den Nationale Demenshandlingsplan, som et enigt Folketing står bag. Behandling og pleje af mennesker med demens skal ifølge handlingsplanen tage udgangspunkt i den enkeltes behov og tilbydes i sammenhængende forløb med fokus på forebyggelse, tidlig indsats, nyeste viden og en øget forskningsindsats. Pårørende skal endvidere inddrages aktivt og samtidig have mere støtte i livet som pårørende. Det kræver samarbejde på tværs. Demensindsatsen i Region Nordjylland involverer både regionen og de 11 kommuner. Men skal demensindsatsen virke, skal den tage udgangspunkt i demenspatientens behov og værdier. Det kræver først og fremmest samarbejde med patienter og pårørende uanset om det er tale om den kommunale eller regionale demensindsats. I Region Nordjylland er der i dag knapt mennesker med en demenssygdom. Flere end er som pårørende berørt af demens i hverdagen. Hvordan er de inddraget i demensindsatsen i Region Nordjylland, og hvilke udfordringer har de, når de møder den regionale og kommunale demensindsats? Alzheimerforeningen har spurgt dem, demenshandlingsplanen handler om patienter og pårørende og taget temperaturen på demensindsatsen i Region Nordjylland både den kommunale og den indsats regionen står for. Og billedet er tydeligt. Der er behov for at sætte demenssygdom på den regionale dagsorden!

2 2 Indhold: 0. Resumé Mødet med sundhedsvæsenet Fast kontaktperson for familier med demens Demens og sundhedspolitik i Region Nordjylland Lyt til familier berørt af demens Hvad belaster familier berørt af demens Demenspatienter har også andre sygdomme Sådan har vi spurgt Epilog Resumé Alzheimerforeningen har taget temperaturen på demensindsatsen i Region Nordjylland både den, regionen har ansvaret for, og den, der foregår i kommunerne sådan som den opleves af familier berørt af demenssygdom. Vi har lyttet til flere end samtaler på Alzheimerforeningens telefonrådgivning Demenslinien læst mere end 150 svar fra en spørgeskemaundersøgelse blandt familier med demens i Region Nordjylland og analyseret demenspolitikker og informationer om demens på regionens 11 kommunale hjemmesider. Billedet er tydeligt: Demenspatienter og pårørende føles sig ofte afvist hos lægen I hver tredje samtale på Demenslinien, der handler om læger, oplyser demenspatienter og pårørende, at de oplever, at den praktiserende læge har været afvisende overfor deres bekymring og mistanke om demens. Lægens begrundelse for afvisning er ikke altid fagligt begrundet i nyeste viden om demens. For mange familier med demens har ikke en fast kontaktperson Alle kommuner har en eller flere demenskoordinatorer, men antallet af demenspatienter pr. demenskoordinator varierer fra ca. 200 til knapt 500. Næsten halvdelen af familier berørt af demens i Region Nordjylland har ingen fast kontaktperson i kommunen eller ved ikke, om de har det. De færreste kommuner omtaler demens i deres sundhedspolitik Demens skyldes sygdom i hjernen, men alligevel omtaler kun en enkelt af Region Nordjyllands 11 kommunerne demenssygdom i deres sundhedspolitik. Tre ud af fire familier med demens er ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens demensindsats. Det er børnene, der har ansvaret som pårørende og de er ofte i arbejde 57% af de pårørende, der ringer til Demenslinien fra Nordjylland, er voksne børn, der ofte selv har familie og arbejde at passe. Samarbejde med pårørende skal derfor tage hensyn til hele familiens liv. Demenspatienter har brug for bedre behandling for andre sygdomme Demenspatienter får som alle andre også andre sygdomme men de får desværre ofte dårligere behandling end patienter uden demens. Depression, hjertekar sygdom og kræft er de hyppigste sygdomme nævnt i samtaler på Demenslinien fra Region Nordjylland.

3 3 1. Mødet med sundhedsvæsenet Det begynder med svigtende hukommelse, eller med ændringer i personligheden, eller med noget, der kunne minde om stress, eller med problemer med at finde vej, eller med ikke at kunne holde styr på tallene, eller... Det er familien, der møder de første tegn på demenssygdom. Ofte er de usikre på, hvad der sker, og hvor de skal henvende sig for at få hjælp. Ifølge den Nationale Handlingsplan for Demens er det vigtigt at blive udredt og hvis man lider af en demenssygdom at få stillet den rigtige diagnose så tidligt som muligt. Men det kniber gevaldigt. Kun godt halvdelen af de personer, der lider af en demenssygdom, har fået en egentlig demensdiagnose. 1 Ifølge Den samordnede demensudredningsmodel i Region Nordjylland foregår den indledende udredning hos den praktiserende læge. Det er dér personen med symptomer og pårørende møder Region Nordjyllands demensindsats for første gang. Man kunne kalde det sandhedens øjeblik for regionens sundhedsvæsen. De fleste bliver heldigvis mødt af dygtige og kyndige læger, der lytter og hvis der er grund dertil henviser til videre udredning hos specialisterne på de regionale udredningsklinikker. Men det hænder desværre og overraskende ofte at patienter og pårørende møder manglende forståelse og afvisninger hos den praktiserende læge. Diagram 1: Samtaler på Demenslinien, hvor læger har været afvisende overfor henvisning til demensudredning. Andel af afvisninger af alle samtaler hvor læger er omtalt (N=111) 2 En analyse af flere end samtaler på Alzheimerforeningens Demenslinien, hvor læger er omtalt, afslører, at hver tredje demenspatient og pårørende fra Region Nordjylland føler sig afvist, når de henvender sig til deres praktiserende læge med bekymringer om hukommelse eller tilsvarende symptomer (Se diagram 1). Det er væsentligt flere end landsgennemsnittet, der ligger på godt 18 procent. 1 Den Nationale Demenshandlingsplan 2025, s. 4 2 Alzheimerforeningens Demenslinie er en anonym telefonrådgivning betjent af fagpersoner med specialuddannelse og årelang erfaring i demens. Personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke registret. Efter samtalen udarbejder rådgiverne et kort notat. Notaterne registreres i en database. Siden 2009 er der registreret næsten notater. På landsplan er 74% samtaler med pårørende og knapt 4% er samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

4 4 Kvinde der er bekymret for sin bror der i september mistede sin hustru som fik hjertestop. Søster og svigerinde havde talt om at han nok var ved at være dement. Lægen slår det hen og siger at det er fordi han lige har mistet hustruen Pårørende fra Region Nordjylland, november 2017 Der kan være mange gode grunde til at en praktiserende læger ikke henviser en patient til udredning. Men det faktum, at patienter og pårørende i hver tredje samtale, hvor læger optræder, giver udtryk for, at de ikke bliver hørt, bør give anledning til refleksion både hos praktiserende læger, de kommunale demenskoordinatorer samt andre, der hjælper og rådgiver familier berørt af demenssygdom. En nærmere gennemgang af de enkelte samtaler viser således, at den praktiserende læges afvisning som denne opfattes af den pårørende ikke altid er baseret på den nyeste faglige viden om demens. Der er fx læger, der har peget på patientens alder, som begrundelse for ikke at ville henvise til udredning. Der er også læger der har afvist bekymringer hos pårørende til mennesker, der har symptomer på demenssygdom, med en mindre lødig argumentation fx at den pårørende er okult. Kvinde i 50 erne har oplevet mange dødsfald i familien pga. Alzheimer, samt en kusine på 56 år som for kort tid siden flyttet på plejehjem pga. Alzheimer. Kvinden er meget bange for hun også har Alzheimer og ønsker at blive undersøgt. Egen læge har sagt at det ikke er nødvendigt i så ung en alder. Pårørende fra Region Nordjylland, marts 2016 Hustru hvis mand har symptomer på demens har nu endelig fået hjælp fra demenskoordinator til at overbevise lægen om en udredning er nødvendig. Lægen har kaldt hustruen for okult men ved hjælp af vores lokalforening som har talt med demenskoordinator er der kommet et samarbejde i stand. Pårørende fra Region Nordjylland, juni 2015 Problemet med afvisende læger er ikke kun noget patienter og pårørende oplever. De kommunale demenskoordinatorer bliver ofte også indblandet. Men de har i de enkelte tilfælde mange gange svært ved at gøre noget ved problemet, da den praktiserende læge ofte i praksis fungerer som sundhedsvæsenets stopklods for videre udredning og behandling. En anden udfordring mange patienter møder er den lange ventetid på demensudredning. Pr. 12. januar 2018 er det kun en enkel af regionens udredningsklinikker Reberbansgade, Aalborg der ikke kan leve op til lovpligtige udredningsgaranti. Men der er ventetiden til gengæld hele 12 uger Ventetider for udvalgte behandlinger og operationer.

5 5 2. Fast kontaktperson for familier med demens Familier der er berørt af demenssygdom har brug for støtte, opbakning og hjælp i hverdagen. Ikke kun hjælp til behandling af demenssygdommen, men hjælp til alle de følgevirkninger demenssygdommen fører med sig. Der er tusinde spørgsmål, der trænger sig på. Det kan være spørgsmål om økonomi, forsikringer, fremtidsfuldmagter, psykologhjælp til børn, stemmeret og meget mere. Derfor er ønsket om en fast kontaktperson højt prioriteret hos familier med demens. Diagram 2: Demenskoordinatorer i Region Nordjylland 4 Landsgennemsnit = 330. Gennemsnit Region Nordjylland = 298 I stort set alle kommuner findes en eller flere demenskoordinatorer, demenskonsulent eller demensvejledere, der med specialviden og relevant uddannelse som baggrund kan rådgive og vejlede familierne. Der er dog meget stor forskel på hvordan demenskoordinatorerne arbejder og hvor mange demenspatienter, demenskoordinatorerne har ansvaret for. I Region Nordjylland varierer antallet af personer med demens pr. demenskoordinator fra ca. 200 til næsten 500. (Se diagram 2). 4 I Alzheimerforeningens undersøgelse er medtaget fagpersoner der, ifølge oplysninger på kommunernes hjemmeside arbejder med kontakt til familier berørt af demenssygdom med titlerne demenskoordinator, demenskonsulent og demensvejleder. Derudover er fagpersoner med en anden titel, men som ifølge oplysninger på kommunens hjemmeside arbejder med jobfunktioner, der svarer til en demenskoordinator, også medtaget. Oplysningerne er indhentet på kommunale hjemmesider i september og oktober 2017 og forsøgt verificeret via telefonisk henvendelse, hvis oplysningerne på hjemmesiden har været upræcise eller ikke tilgængelige. Det har dog ikke været muligt at få kontakt til alle kommuner. Derfor skal oversigten tages med forbehold. Oplysninger om antallet af demenspatienter stammer fra National Videnscenter for Demens og Danmarks Statistik af demens idanmark/

6 6 Min far på 83 har Alzheimer. Han bor i. (kommune i Nordjylland, red.). Jeg bor i (by ca. 130 km fra den pågældende kommune, red.). Så jeg har ingen kontaktperson. Da min mor på 81 har fået en svær depression efter at ha' passet min far i tre år, inden det blev helt umuligt, er der ekstrem mange praktiske ting at gøre. Pårørende til demenspatient fra Region Nordjylland oktober 2017 Demenspatienter er kognitivt svækkede og dermed potentielt sårbare patienter. De har derfor behov for en fast tilknyttet forløbskoordinator, der foruden at være tovholder på behandlingsforløbet også skal kunne fungere som vidensperson i forhold til kommunens øvrige tilbud og rådgive demenspatienten og dennes familie om de mange praktiske forhold, konsekvenserne af demenssygdommen fører med sig. Familier berørt af demens efterlyser da også en fast tovholder i kommunen. 5 Alzheimerforeningen har derfor spurgt om familier med demens har en fast kontaktperson i kommunen. Godt halvdelen af de adspurgte familier i Region Nordjylland har svaret ja, men der er desværre næsten lige så mange nemlig 45 procent der svarer enten nej eller ved ikke til spørgsmålet om familien har en fast kontaktperson hvilket for familien med demens har den samme konsekvens. (se diagram 3) Diagram 3: Fast kontaktperson for familier med demens i Region Nordjylland 6 5 Se bl.a. med usikkerheden/ 6 Alzheimerforeningen gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen i september og oktober oplyste, at de bor i en kommune i Region Nordjylland. Heraf har 3 procent selv en demenssygdom, 84 procent er pårørende og 13 procent arbejder professionelt med demens. Kun personer med demenssygdom og pårørende er medtaget i analysen. Spørgsmålet om fast kontaktperson lød: Har du en fast kontaktperson eller et fast kontaktsted i din kommune, du kan henvende dig til, når du har brug for støtte eller konkret hjælp i hverdagen?

7 7 3. Demens og sundhedspolitik i Region Nordjylland Danmark skal have 98 demensvenlige kommuner. Det er målsætningen i Den Nationale Demenshandlingsplan Ifølge Folketinget er en del af det at være en demensvenlig kommune at have en lokal demensstrategi, som beskriver kommunens indsats til gavn for personer med demens og pårørende. Folketinget ser også gerne, at demensstrategierne udarbejdes under inddragelse af mennesker med demens og deres pårørende, samt at der også er fokus på de mange yngre med demens og deres familier. Alzheimerforeningen har derfor taget demenshandlingsplanen på ordet og set på de kommunale demenspolitiker og strategier mm. 7 Undersøgelsen har kigget på om kommunen har en demenspolitik, om demenssygdom indgår i kommunens sundhedspolitik og om hele familien, børn eller unge omtales som målgruppe for kommunens demensindsats i den vedtagne demenspolitik. Resultaterne for Region Nordjylland vises i diagram 4. Diagram 4: Demensindsats i vedtagne politiker mm i Region Nordjylland Fire ud af regionens 11 kommuner har enten en demenspolitik, strategi eller offentliggjort handlingsplan, der er tilgængelig på kommunens hjemmeside. Tre af disse har inddraget mennesker med demens og pårørende i udarbejdelse af demenspolitiken og har hele familien, børn eller unge som målgruppe for kommunens demensindsats. Kun en enkelt af de 11 nordjydske kommuner har også omtalt indsats for mennesker med demenssygdom i deres offentliggjorte sundhedspolitik. 4. Lyt til familier berørt af demens Det kniber i det hele taget i kommunerne med at lytte, inddrage og samarbejde. Det fremgår også af den spørgeskemaundersøgelse, som Alzheimerforeningen gennemførte i efteråret 2017 blandt familier berørt af demens. 7 Alzheimerforeningen gennemførte i august og september 2017 en analyse af samtlige kommunernes demenspolitik. Oplysningerne er hentet fra kommunernes hjemmesider. Alle demenspolitikker og strategier er downloaded og analyseret individuelt. Der var i alt 43 kommuner, der havde en demenspolitik eller strategi, der er tilgængelig via kommunens hjemmeside demensvenlige kommuner fokus paa demenspolitik og stratgi.pdf

8 8 Diagram 5: Familier med demens inddraget. Region Nordjylland 8 Billedet fra analysen af de kommunale demenspolitikker, som de fremstår på kommunernes hjemmeside, gentager sig. På trods af fine ord om patientinddragelse og medindflydelse er tre ud af fire demenspatienter og pårørende i Region Nordjylland ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens indsats på demensområdet. (Se diagram 5). Men når kommunerne i Region Nordjyllands lytter, er workshops og dialogmøder samt interviews de hyppigste metoder, der anvendes til at lytte til og inddrage demenspatienter og deres familier i planlægningen af demensindsatsen. Over halvdelen af dem, der har svaret ja til at de er blevet inddraget, siger, at de har deltaget i en workshop eller dialogmøde om demens. 5. Hvad belaster familier berørt af demens Alzheimerforeningen har siden 2006 tilbudt demenspatienter og pårørende telefonrådgivning. Siden 2009 er alle notater, som telefonrådgiverne har lavet efter samtalerne, blevet registreret. Næsten notater fra samtaler med demenspatienter og pårørende er derfor i dag tilgængelige for analyser. Heraf er fra Region Nordjylland. 9 Det er som oftest pårørende, der henvender sig til regionens udredningsklinikker, hospitalsafdelinger eller kommunens demenskoordinatorer, når det handler om behandling og pleje til demenspatienter. Ikke overraskende er tre ud af fire af dem, der henvender sig til Alzheimerforeningens Demenslinie, ligeledes pårørende. Diagram 7: Pårørende relation til demenspatient Nordjylland (n=902) 8 Spørgsmålet til Demenspanelet lød: Er du blevet inddraget i planlægningen af din kommunes demensindsats? (Eksempelvis i form af invitation til at deltage i borgermøder, dialogmøder, workshops, undersøgelser, lokal Tænketank eller lign.) 9 Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. I Nordjylland er 85% af samtalerne med pårørende og 2% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

9 9 Familien er den vigtigste støtte for demenspatienten. Hele 96 procent af de pårørende, der ringer til Demenslinien fra Nordjylland, er i familie med demenspatienten. Hvis man ikke vidste bedre, skulle man tro, at da langt hovedparten af demenspatienterne er ældre end 65 år, vil det også typisk være en ældre ægtefælle, der varetager opgaven som den primære kontaktperson for demenspatienten. Men kigger man nøjere på, hvilken relation den person, der ringer til Demenslinien, har til demenspatienten, viser det sig, at mindre end hver tredje pårørende er en ægtefælle. Det er langt oftere de voksne børn, der varetager pårørendeopgaven. De har ofte selv egne børn, arbejde og en travl hverdag at se til, hvilket er medvirkende til, at de føler sig ekstra presset når sundhedsvæsenets forventninger til, hvornår, hvor meget og hvor ofte den pårørende kan stå til rådighed for personalet, ikke står mål med den hverdag, den pårørende har. At pårørende føler sig pressede i samlivet med en demenspatient, vidner de mange telefonsamtaler på Alzheimerforeningens Demenslinie også om. En analyse af hvilke emner samtalerne handler om, viser stor mangfoldighed, Mennesker, der er berørt af demenssygdom, har mange forskellige spørgsmål om livet med demens lige fra den første mistanke og bekymring om demensdiagnosen og sygdom til spørgsmål om udredning, diagnose og hverdagens mange praktiske som psykiske udfordringer livet med demens fører med sig. Hver femte samtale på Demenslinien med en pårørende handler om en eller anden form for psykisk belastning i form af stress, angst, depression, vrede, afmagt og sorg mm. Ser man isoleret på de samtaler, der omhandler emner, hvor forskellige former for psykiske problemstillinger er omtalt, og sammenligner dem med samtaler, der ikke handler om psykiske problemstillinger, kan man få et billede af i hvilke sammenhænge pårørende giver udtryk for, at de især er psykisk påvirkede af demenssygdommen. Mand, hvis mor har Alzheimers sygdom. Moderen bor stadig hjemme sammen med sin mand. Ægtefællen er selv syg og så hårdt belastet at han ikke magter omsorgen længere. Kommunen gør intet selvom vi har talt med dem. En snak om mulighed for aflastning og indstilling til plejebolig Pårørende fra Region Nordjylland. November 2017

10 10 Diagram 8: Psykisk belastning af familier med demens index (n Psykisk belastning =222 og n ikke psykisk belastning =901) 10 Analysen viser, at pårørende til personer med demens især er belastet i forbindelse med indlæggelse og behandling på regionens hospitaler, i spørgsmål, der vedrører de kommunale plejehjem samt i forbindelse med transport og kørsel. (Se diagram 8). Kvinde hvis mand er i aflastning, Han har været på hospital, hvor de siger at han har depression, delir og demens. Han er ikke udret. Hustru har nu fra personalet fået at vide at han ikke vil samarbejde og de nok vil sender ham hjem. Hun magter ikke at passe ham så hun spørg om hun for at undgå at han kommer hjem skal lade sig separere. Pårørende fra Region Nordjylland. Oktober 2017 Samtaler om hospitaler handler bl.a. om at demenspatienten er blevet indlagt og behandlet på et hospital. Den pårørende er bekymret, stresset eller bange i den forbindelse og spørger derfor fagpersonerne på Demenslinien om råd. Men mange samtaler handler også om problemer med for mange genindlæggelser, ukoordineret udskrivning fra hospitalet og manglende kendskab til demens hos hospitalspersonalet. 10 Belastnings indexet viser hvilke emner/områder, der oftere optræder i samtaler hvor pårørende og demenspatienter giver udtryk for, at de er stressede, deprimerede, angste, vrede eller tilsvarende følelser, der kan indikere at der er en psykisk belastning. Indexet er fremkommet ved at isolere alle samtaler, hvor der er givet udtryk for en psykisk belastning og sammenligne dem med samtaler hvor der ikke er givet udtryk for en psykisk belastning. Er index tallet større end 100 optræder det pågældende emne (fx plejehjem) hyppigere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden. Er index tallet lig med 100 optræder det pågældende emne lige hyppigt i begge grupper. Er index tallet mindre end 100 optræder det pågældende emne sjældnere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden psykisk belastning.

11 11 Kigger man nærmere på samtaler om plejehjem handler de både om udfordringer i forbindelse med beslutningen om flytning på plejehjem og om forholdende på de kommunale plejehjem. Ventetid og usikkerhed på afgørelse om flytning på plejehjem er et stort problem ikke kun for demenspatienten, der i ventetiden ikke får den nødvendige behandling og pleje som sygdommen kræver. Men de pårørende beretter også om store psykiske problemer og omkostninger, når omsorgen i hjemmet ikke længere rækker. Mand, hvis mor har Alzheimers Sygdom. Moderen bor stadig hjemme sammen med sin mand. Ægtefællen er selv syg og så hårdt belastet at han ikke magter omsorgen længere. Kommunen gør intet selvom de har talt med dem. En snak om mulighed for aflastning og indstilling til plejebolig. Pårørende fra Region Nordjylland. Marts 2017 Livet på plejehjem er heller ikke let. Hverken for demenspatienter eller pårørende. Det vidner de mange samtaler på Demenslinien om, hvor pårørende beretter om de udfordringer de møder. De pårørende bliver ulykkelige, når personalet ikke har tid til at give den fornødne pleje og omsorg, eller hvis personalet ikke har tilstrækkelig viden om demens. Pårørende bliver også belastet, hvis de føler, at de skal stå til rådighed døgnet rundt også selvom demenspatienten bor på plejehjem. Kvinde, hvis far, som er midt i 50 erne har Frontotemporal demens. Faderen er opfarende og aggressiv. Kvinden er meget bekymret for sin mor da hun er så hårdt belastet. Pårørende fra Region Nordjylland. Marts 2016 Belastnings indexet viser endvidere, at Frontotemporal Demens (FtD) i højere grad end andre demenssygdomme, som fx Alzheimers Sygdom eller Lewy Body Demens, er kilde til øget belastning af pårørende. Det er i første omgang Frontotemporal demenssygdommens ændring af patientens personlighed og påvirkning af adfærden, der belaster de pårørende. Frontotemporal Demens rammer oftere yngre personer, og demenspatienten har ikke altid hukommelsesproblemer. Sygdommen kan således være svær at diagnosticere også for fagpersonale i sundhedsvæsenet. Det atypiske sygdomsforløb i forhold til alder og symptomer kan derfor give anledning til misforståelser og fejlbehandling, hvilket også belaster de pårørende. Transport, bilkørsel og kørekort er ofte kilde til konflikter i familier berørt af demens. Efterhånden som demenssygdommen udvikler sig, forsvinder evnen til at orientere sig i trafikken og til at køre bil forsvarligt. Pårørende føler sig ofte alene om ansvaret og efterlyser hjælp fra fagpersoner til at få personen med demenssygdom til at holde op med at køre bil. Morbroderen har frontal laps demens. Han har for et år siden fået frakendt kørekortet. Kører stadig bil. har efterfølgende kørt spøgelseskørsel. Morbroderen er vred og afvisende. Henvist til det lokale politi og demenskoordinator. Pårørende fra Region Nordjylland. Marts 2016

12 12 Læger optræder oftere i samtaler, hvor pårørende har givet udtryk for en psykisk belastning, end i andre samtaler. Men bortset fra situationer, hvor den praktiserende læge har været afvisende overfor de bekymringer, som den pårørende giver udtryk for, skyldes overrepræsentationen af læger, at telefonrådgiverne ofte opfordrer den pårørende til at kontakte sin egen læge. Der er således ikke tale om, at de praktiserende læger generelt er årsag til øget psykisk belastning af de pårørende. 6. Demenspatienter har også andre sygdomme Demenspatienter lider også af andre sygdomme og faktisk i lidt højere grad end patienter uden demens. To tredjedele af patienter med demenssygdom får mindst fem forskellige receptpligtig medicin for andre sygdomme. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun hver tredje. Ser man på såkaldt udtalt polyfarmaci er der dobbelt så mange demenspatienter nemlig 17 procent der får mindst 10 forskellige receptpligtige præparater. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun syv procent. 11 Patienter, der lider af en demenssygdom, har derfor lige som alle andre patienter også brug for sundhedsfaglig behandling for de øvrige sygdomme, de lider af det være sig kræft, hjertekarsygdomme, KOL, diabetes eller andre store folkesygdomme. Diagram 9: Sygdomme og symptomer hos demenspatienter Demenslinien hele landet 12 Desværre halter det en smule med det. Både danske og internationale rapporter og studier viser, at demenspatienter i højere grad end andre patienter har brug for sundhedsvæsenets akutte ydelser og de gør til gengæld mindre brug af de ambulante. Patienter med demens har generelt flere indlæggelsesdøgn for kræft og hjertekarsygdomme end patienter uden demens, og de har en markant større risiko for genindlæggelser, ligesom de oftere får alvorlige komplikationer efter operationer Kristensen RU et al: Hyppig brug af risikopræparater og polyfarmaci blandt ældre med demens i Danmark. Poster ved DemensDagene Opgørelsen af hvilke andre sygdomme, der omtales i telefonsamtaler på Demenslinien er for hele landet, idet der ingen signifikant forskel er regionerne imellem. Det større datamateriale for hele landet giver derfor et mere statistisk signifikant billede. 13 Region Hovedstaden: Sundhedsprofil kroniske sygdomme, 2013 ; Sundhedsministeriet: National undersøgelse af forholdene på plejecentre, 2016; Alzheimer Association, USA: Alzheimer s disease facts and figures, 2016

13 13 Alzheimerforeningen modtager hvert år opkald fra pårørende og demenspatienter, som har spørgsmål der handler om symptomer og behandling for andre sygdomme end deres demenssygdom. En analyse af hvilke sygdomme, der hyppigst indgår i samtalerne, viser, at det især er depression, hjertekarsygdomme og kræftsygdom, der foruden demenssygdommen selv giver anledning til spørgsmål til Demenslinien. Men også smerter, infektion især urinvejsinfektion KOL og hoftebrud er symptomer, der går igen på Demenslinien (se diagram 9). 7. Sådan har vi spurgt Denne rapport bygger på tre forskellige sæt af data: 1. En analyse af kommunernes demenspolitik, hjemmesider og praksis på demensområdet foretaget i september og oktober Epilog 2. En spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen heraf 153 fra Region Nordjylland. Tre procent har selv en demenssygdom, 84 procent er pårørende og 13 procent arbejder professionelt med demens. Kun demenspatienter og pårørende er medtaget i analysen. 3. En analyse af notater fra Alzheimerforeningens telefonrådgivning på Demenslinien fra Region Nordjylland. Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. 85% er fra samtaler med pårørende og knapt 2% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm. Samtaler på Demenslinien handler om mennesker, der ofte kan være svære at hjælpe. Rådgiverne på Demenslinien forsøger med solid demensfaglig ballast og årelang erfaring at lytte, lindre og rådgive dem, der ringer. Men Alzheimerforeningen har ingen myndighed til at ændre på forholdene andet end at lade de pågældendes stemmer blive hørt. Vi lader derfor et familiemedlem til et menneske, der har en demenssygdom, og som bor i Region Nordjylland, få det sidste ord: Kvinde, hvis mor, der har mange problemer med at huske, ikke vil høre tale om lægebesøg. Datter bor i en andet del af landet og har rigtig svært ved at trænge igennem. Når hun besøger sin mor er det ikke altid hun bliver lukket ind. Moderen får hjemmehjælp. Hun er mistroisk og mener de stjæler hendes penge, så det er ikke altid, hun har mad i huset. Det gør så, at hun går rundt til naboerne og beder om mad. Moderen vejer 34 kilo har ikke egen indsigt i at hun behøver hjælp. Datter synes, hun står meget alene med problemerne. Når hun taler med kommunen, siger de at hun ikke er så dement endnu, så de kan ikke gøre noget, men de holder øje. Pårørende til et menneske med demenssygdom fra Region Nordjylland. Juni 2016 Det må vi kunne gøre bedre!