Region Syddanmarks demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Syddanmark

Transkript

1 Januar 2018 Region Syddanmarks demensindsats Notat om behandling, pleje og omsorg for familier med demens i kommuner og region i Region Syddanmark Danmark skal være en demensvenligt land, hvor mennesker men demens kan leve et værdigt og trygt liv. Det er udgangspunktet for den Nationale Demenshandlingsplan, som et enigt Folketing står bag. Behandling og pleje af mennesker med demens skal ifølge handlingsplanen tage udgangspunkt i den enkeltes behov og tilbydes i sammenhængende forløb med fokus på forebyggelse, tidlig indsats, nyeste viden og en øget forskningsindsats. Pårørende skal endvidere inddrages aktivt og samtidig have mere støtte i livet som pårørende. Det kræver samarbejde på tværs. Demensindsatsen i Region Syddanmark involverer både regionen og de 22 kommuner. Men skal demensindsatsen virke, skal den tage udgangspunkt i demenspatientens behov og værdier. Det kræver først og fremmest samarbejde med patienter og pårørende uanset om det er tale om den kommunale eller regionale demensindsats. I Region Syddanmark er der i dag flere end mennesker med en demenssygdom. Flere end er som pårørende berørt af demens i hverdagen. Hvordan er de inddraget i demensindsatsen i Region Syddanmark, og hvilke udfordringer har de, når de møder den regionale og kommunale demensindsats? Alzheimerforeningen har spurgt dem, demenshandlingsplanen handler om patienter og pårørende og taget temperaturen på demensindsatsen i Region Syddanmark både den kommunale og den indsats regionen står for. Og billedet er tydeligt. Der er behov for at sætte demenssygdom på den regionale dagsorden! Alzheimerforeningen, Løngangstræde 25, DK 1468 København K Tlf.: ; post@alzheimer.dk

2 2 Indhold: 0. Resumé Mødet med sundhedsvæsenet Fast kontaktperson for familier med demens Demens og sundhedspolitik i Region Syddanmark Lyt til familier berørt af demens Hvad belaster familier berørt af demens Demenspatienter har også andre sygdomme Sådan har vi spurgt Epilog Resumé Alzheimerforeningen har taget temperaturen på demensindsatsen i Region Syddanmark både den, regionen har ansvaret for, og den, der foregår i kommunerne sådan som den opleves af familier berørt af demenssygdom. Vi har lyttet til flere end samtaler på Alzheimerforeningens telefonrådgivning Demenslinien læst mere end 530 svar fra en spørgeskemaundersøgelse blandt familier med demens i Region Syddanmark og analyseret demenspolitikker og informationer om demens på regionens 22 kommunale hjemmesider. Billedet er tydeligt: Demenspatienter og pårørende føler sig ofte afvist hos lægen I hver femte samtale, der omtaler læger, på Demenslien oplyser demenspatienter og pårørende, at de oplever, at den praktiserende læge har været afvisende overfor deres bekymring og mistanke om demens. De fleste udredningssteder overholder overholder udredningsgarantien Kun en enkelt udredningsklinik i Region Syddanmark overholder ikke ventetiden på demensudredning. Mange familier med demens har ikke en fast kontaktperson Hver fjerde familie berørt af demens i Region Syddanmark har ikke en fast kontaktperson i kommunen, de kan henvende sig til når de får brug for hjælp. De færreste kommuner omtaler demens i deres sundhedspolitik Demens skyldes sygdom i hjernen, men alligevel omtaler kun en enkelt af Region Syddanmarks 22 kommuner demenssygdom i deres sundhedspolitik. Tre ud af fire familie berørt af demens i Region Syddanmark er ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens demensindsats. Det er børnene, der har ansvaret som pårørende og de er ofte i arbejde Over halvdelen af de pårørende, der ringer til Demenslinien fra Syddanmark, er voksne børn, der ofte selv har familie og arbejde at passe. Samarbejde med pårørende skal derfor tage hensyn til hele familiens liv. Demenspatienter har brug for bedre behandling for andre sygdomme Demenspatienter får som alle andre også andre sygdomme men de får desværre ofte dårligere behandling end patienter uden demens. Depression, kræft og hjertekarsygdomme er de hyppigste sygdomme nævnt i samtaler på Demenslinien.

3 3 1. Mødet med sundhedsvæsenet Det begynder med svigtende hukommelse, eller med ændringer i personligheden, eller med noget, der kunne minde om stress, eller med problemer med at finde vej, eller med ikke at kunne holde styr på tallene, eller... Det er familien, der møder de første tegn på demenssygdom. Ofte er de usikre på, hvad der sker, og hvor de skal henvende sig for at få hjælp. Ifølge Den Nationale Handlingsplan for Demens er det vigtigt at blive udredt og hvis man lider af en demenssygdom at få stillet den rigtige diagnose så tidligt som muligt. Men det kniber gevaldigt. Kun godt halvdelen af de personer, der lider af en demenssygdom, har fået en egentlig demensdiagnose. 1 Ifølge Samarbejdsaftale på demensområdet for Region Syddanmark opfordres borgeren og dennes pårørende til at tage kontakt til egen læge, hvis der er mistanke om demens. 2 Det er derfor som oftest hos den praktiserende læge, at personen med symptomer og dennes pårørende møder Region Syddanmarks demensindsats for første gang. Man kunne kalde det sandhedens øjeblik for regionens sundhedsvæsen. De fleste bliver mødt af dygtige og kyndige læger, der lytter og hvis der er grund dertil henviser til videre udredning hos specialisterne på de regionale udredningsklinikker. Men det hænder desværre, at patienter og pårørende møder manglende forståelse og afvisninger hos den praktiserende læge. Diagram 1: Samtaler på Demenslinien, hvor læger har været afvisende overfor henvisning til demensudredning. Andel af afvisninger af alle samtaler hvor læger er omtalt (n=242) 3 En analyse af flere end samtaler på Alzheimerforeningens Demenslinien, hvor læger er omtalt, afslører, at næsten hver femte demenspatient og pårørende fra Region Syddanmark føler sig afvist, når de henvender sig til deres praktiserende læge med bekymringer om hukommelse eller tilsvarende symptomer (Se diagram 1). Andelen af samtaler fra Region Syddanmark, hvor læger er afvisende, svarer til landsgennemsnittet. 1 Den Nationale Demenshandlingsplan 2025, s. 4 2 Region Syddanmark: Samarbejdsaftale på demensområdet, s.14 3 Alzheimerforeningens Demenslinie er en anonym telefonrådgivning betjent af fagpersoner med specialuddannelse og årelang erfaring i demens. Personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke registret. Efter samtalen udarbejder rådgiverne et kort notat. Notaterne registreres i en database. Siden 2009 er der registreret næsten notater heraf fra Region Syddanmark. På landsplan er 74% samtaler med pårørende og knapt 4% er samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

4 4 Mand der er bekymret for sin hustru på 65 år, som han har bemærket husker dårligt, de har haft talt med lægen men han slog det hen med, at når man blev ældre fik man noget med kortids hukommelsen. Ægtefællen er ikke helt enig og ringer derfor til Demenslinien for råd og vejledning. Pårørende fra Region Syddanmark, maj 2017 Der kan være mange gode grunde til at en praktiserende læger ikke henviser en patient til udredning. Men det faktum, at patienter og pårørende i hver femte samtale, hvor læger optræder, giver udtryk for, at de ikke bliver hørt, bør give anledning til refleksion både hos praktiserende læger, de kommunale demenskoordinatorer samt andre, der hjælper og rådgiver familier berørt af demenssygdom. En nærmere gennemgang af de enkelte samtaler viser således, at den praktiserende læges afvisning som denne opfattes af den pårørende ikke altid er baseret på den nyeste faglige viden om demens. Der er fx læger, der har peget på patientens alder, som begrundelse for ikke at ville henvise til udredning. Der er også læger der ikke mener at en udredning kan bruges til noget og at demensmedicinen ikke virker. Den praktiserende læges afvisning kan i enkelte tilfælde være både grov og fornærmende. Kvinde, hvis mand har tegn på demens. den praktiserende læge afviser at henvise til udredning med den begrundelse at medicinen ikke virker Pårørende fra Region Syddanmark, oktober 2016 Kvinde, hvis mors mand har tegn på demens. Praktiserende læge er afvisende og mener at hun ser syner Pårørende fra Region Syddanmark Søn til kvinde med begyndende tegn på demens. Helle familien har oplevet situationer som peger i retning af demens men egen læge er afvisende og så længe han afviser problemet vil demenskoordinatoren ikke gå ind i det. Moderen taber i vægt da hun glemmer at spise og vejer nu kun 37 kg. Pårørende fra Region Syddanmark, april 2017 Problemet med afvisende læger er ikke kun noget patienter og pårørende oplever. De kommunale demenskoordinatorer bliver ofte også indblandet. Men de har i de enkelte tilfælde mange gange svært ved at gøre noget ved problemet, da den praktiserende læge ofte i praksis fungerer som sundhedsvæsenets stopklods for videre udredning og behandling. En anden udfordring mange patienter ofte møder er den lange ventetid på demensudredning. Men i Region Syddanmark er der pr. 12. januar 2018 kun en enkelt af regionens udredningsklinikker OUH demensklinikken i Odense der ikke kan leve op til den lovpligtige udredningsgaranti på fire uger Ventetider for udvalgte behandlinger og operationer

5 5 2. Fast kontaktperson for familier med demens Familier der er berørt af demenssygdom har brug for støtte, opbakning og hjælp i hverdagen. Ikke kun hjælp til behandling af demenssygdommen, men hjælp til alle de følgevirkninger demenssygdommen fører med sig. Der er tusinde spørgsmål, der trænger sig på. Det kan være spørgsmål om økonomi, forsikringer, fremtidsfuldmagter, psykologhjælp til børn, stemmeret og meget mere. Derfor er ønsket om en fast kontaktperson højt prioriteret hos familier med demens. Diagram 2: Demenskoordinatorer i Region Syddanmark 5 Landsgennemsnit = 330. Gennemsnit Region Syddanmark = 290 I stort set alle kommuner findes en eller flere demenskoordinatorer, demenskonsulent eller demensvejledere, der med specialviden og relevant uddannelse som baggrund kan rådgive og vejlede familierne. Der er dog meget stor forskel på hvordan demenskoordinatorerne arbejder og hvor mange demenspatienter, demenskoordinatorerne har ansvaret for. I Region Syddanmark varierer antallet af personer med demens pr. demenskoordinator fra færre end 100 til næsten 500. (Se diagram 2). 5 I Alzheimerforeningens undersøgelse er medtaget fagpersoner der, ifølge oplysninger på kommunernes hjemmeside arbejder med kontakt til familier berørt af demenssygdom med titlerne demenskoordinator, demenskonsulent og demensvejleder. Derudover er fagpersoner med en anden titel, men som ifølge oplysninger på kommunens hjemmeside arbejder med jobfunktioner, der svarer til en demenskoordinator, også medtaget. Oplysningerne er indhentet på kommunale hjemmesider i september og oktober 2017 og forsøgt verificeret via telefonisk henvendelse, hvis oplysningerne på hjemmesiden har været upræcise eller ikke tilgængelige. Det har dog ikke været muligt at få kontakt til alle kommuner. Derfor skal oversigten tages med forbehold. Oplysninger om antallet af demenspatienter stammer fra National Videnscenter for Demens og Danmarks Statistik af demens idanmark/

6 6 Det vil være godt med flere demenskoordinatorer i så stor en kommune. Der er lang ventetid på at komme igennem og der er jo brugt mange penge på at uddanne demens ambassadører så hvorfor ikke få dem i gang mens de har uddannelsen i frisk erindring. Kommunen ville få noget for pengene og borgerne skulle ikke vente så længe på hjælp. Pårørende til demenspatient fra Region Syddanmark, oktober 2017 Demenspatienter er kognitivt svækkede og dermed potentielt sårbare patienter. De har derfor behov for en fast tilknyttet forløbskoordinator, der foruden at være tovholder på behandlingsforløbet også skal kunne fungere som vidensperson i forhold til kommunens øvrige tilbud samt kunne rådgive demenspatienten og dennes familie om de mange praktiske forhold, konsekvenserne af demenssygdommen fører med sig. Familier berørt af demens efterlyser da også en fast tovholder i kommunen. 6 Alzheimerforeningen har derfor spurgt om familier med demens har en fast kontaktperson i kommunen. Diagram 3: Fast kontaktperson for familier med demens i Region Syddanmark 7 Tre ud af fire familier berørt af demens i Region Syddanmark har svarer ja, hvilket er lidt flere end landsgennemsnittet. Men godt en fjerdedel af de adspurgte familier svarer, at de ikke har en fast kontaktperson eller at de ikke ved, om de har en fast kontaktperson hvilket for familier, der har brug for støtte, kan være et lige så stort problem. (se diagram 3). 6 Se bl.a. med usikkerheden/ 7 Alzheimerforeningen gennemførte en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen i september og oktober oplyste, at de bor i en kommune i Region Syddanmark. Heraf har 4 procent selv en demenssygdom, 87 procent er pårørende og ni procent arbejder professionelt med demens. Kun personer med demenssygdom og pårørende er medtaget i analysen. Spørgsmålet om fast kontaktperson lød: Har du en fast kontaktperson eller et fast kontaktsted i din kommune, du kan henvende dig til, når du har brug for støtte eller konkret hjælp i hverdagen?

7 7 3. Demens og sundhedspolitik i Region Syddanmark Danmark skal have 98 demensvenlige kommuner. Det er målsætningen i Den Nationale Demenshandlingsplan Ifølge Folketinget er en del af det at være en demensvenlig kommune at have en lokal demensstrategi, som beskriver kommunens indsats til gavn for personer med demens og pårørende. Folketinget ser også gerne, at demensstrategierne udarbejdes under inddragelse af mennesker med demens og deres pårørende, samt at der også er fokus på de mange yngre med demens og deres familier. Alzheimerforeningen har derfor taget demenshandlingsplanen på ordet og set på de kommunale demenspolitiker og strategier mm. 8 Undersøgelsen har kigget på om kommunen har en demenspolitik, om demenssygdom indgår i kommunens sundhedspolitik og om hele familien, børn eller unge omtales som målgruppe for kommunens demensindsats i den vedtagne demenspolitik. Resultaterne for Region Syddanmark vises i diagram 4. Diagram 4: Demensindsats i vedtagne politiker mm i Region Syddanmark 13 ud af regionens 22 kommuner har enten en demenspolitik, strategi eller offentliggjort handlingsplan, der er tilgængelig på kommunens hjemmeside. Men kun fire ud af ti af disse har hele familien, børn eller unge som målgruppe for kommunens demensindsats. Kun fire kommuner i Region Syddanmark har ifølge oplysninger på kommunens hjemmeside, inddraget demenspatienter eller deres pårørende i udarbejdelsen af kommunens demenspolitik. Og kun en enkelt Esbjerg af de 22 Syddanske kommuner har omtalt kommunens indsats for mennesker med demenssygdom i deres offentliggjorte sundhedspolitik. 8 Alzheimerforeningen gennemførte i august og september 2017 en analyse af samtlige kommunernes demenspolitik. Oplysningerne er hentet fra kommunernes hjemmesider. Alle demenspolitikker og strategier er downloaded og analyseret individuelt. Der var i alt 43 kommuner, der havde en demenspolitik eller strategi, der er tilgængelig via kommunens hjemmeside demensvenlige kommuner fokus paa demenspolitik og stratgi.pdf

8 8 4. Lyt til familier berørt af demens Det kniber i det hele taget i kommunerne med at lytte, inddrage og samarbejde. Det fremgår også af den spørgeskemaundersøgelse, som Alzheimerforeningen gennemførte i efteråret 2017 blandt familier berørt af demens. Billedet fra analysen af de kommunale demenspolitikker, som de fremstår på kommunernes hjemmeside, gentager sig. På trods af fine ord om patientinddragelse og medindflydelse er tre ud af fire demenspatienter og pårørende i Region Syddanmark ikke blevet inddraget i planlægningen af kommunens indsats på demensområdet. (Se diagram 5). Diagram 5: Familier med demens inddraget. Region Syddanmark 9 Men når kommunerne i Region Syddanmarks lytter, er workshops og borgermøder samt interviews de hyppigste metoder, der anvendes til at lytte til og inddrage demenspatienter og deres familier i planlægningen af demensindsatsen. Knapt en tredjedel af de familier, der har svaret ja til at de er blevet inddraget, siger, at de har deltaget i en workshop eller dialogmøde om demens, mens hver fjerde er blevet interviewet eller har deltaget i en spørgeskemaundersøgelse. 5. Hvad belaster familier berørt af demens Alzheimerforeningen har siden 2006 tilbudt demenspatienter og pårørende telefonrådgivning. Siden 2009 er alle notater, som telefonrådgiverne har lavet efter samtalerne, blevet registreret notater fra samtaler med demenspatienter og pårørende er derfor i dag tilgængelige for analyser. Heraf er fra Region Syddanmark. 10 Det er som oftest pårørende, der henvender sig til regionens udredningsklinikker, hospitalsafdelinger eller kommunens demenskoordinatorer, når det handler om behandling og 9 Spørgsmålet til Demenspanelet lød: Er du blevet inddraget i planlægningen af din kommunes demensindsats? (Eksempelvis i form af invitation til at deltage i borgermøder, dialogmøder, workshops, undersøgelser, lokal Tænketank eller lign.) 10 Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. I Syddanmark er 79% af samtalerne med pårørende og 4% er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm.

9 9 pleje til demenspatienter. Ikke overraskende er tre ud af fire af dem, der henvender sig til Alzheimerforeningens Demenslinie, ligeledes pårørende. Familien er den vigtigste støtte for demenspatienten. Hele 96 procent af de pårørende, der ringer til Demenslinien fra Region Syddanmark, er i familie med demenspatienten. Hvis man ikke vidste bedre, skulle man tro, at da langt hovedparten af demenspatienterne er ældre end 65 år, vil det også typisk være en ældre ægtefælle, der varetager opgaven som den primære kontaktperson for demenspatienten. Diagram 7: Pårørende relation til demenspatient, der er over 65 år Syddanmark (n=1150) Men kigger man nøjere på, hvilken relation den person, der ringer til Demenslinien, har til demenspatienten, viser det sig, at kun godt hver tredje pårørende til en demenspatient, som er over 65 år, er en ægtefælle. Det er langt oftere de voksne børn, der varetager pårørendeopgaven. De har ofte selv egne børn, arbejde og en travl hverdag at se til, hvilket er medvirkende til, at de føler sig ekstra presset når sundhedsvæsenets forventninger til, hvornår, hvor meget og hvor ofte den pårørende kan stå til rådighed for personalet, ikke står mål med den hverdag, den pårørende har. At pårørende føler sig pressede i samlivet med en demenspatient, vidner de mange telefonsamtaler på Alzheimerforeningens Demenslinie også om. En analyse af hvilke emner samtalerne handler om, viser stor mangfoldighed, Mennesker, der er berørt af demenssygdom, har mange forskellige spørgsmål om livet med demens lige fra den første mistanke og bekymring om demensdiagnosen og sygdom til spørgsmål om udredning, diagnose og hverdagens mange praktiske som psykiske udfordringer livet med demens fører med sig. Kvinde hvis far har Alzheimer. Spørgsmål om omsorgspligt, omsorgssvigt, værgemål og støtte til familien med massive problemer pga. aggressiv adfærd hos personen med demens. Familien er meget belastede og frustrerede. Pårørende fra Region Syddanmark. marts 2017 Hver femte samtale på Demenslinien med en pårørende fra Region Syddanmark handler om en eller anden form for psykisk belastning i form af stress, angst, depression, vrede, afmagt og sorg mm.

10 10 Ser man isoleret på de samtaler, der omhandler emner, hvor forskellige former for psykiske problemstillinger er omtalt, og sammenligner dem med samtaler, der ikke handler om psykiske problemstillinger, kan man få et billede af i hvilke sammenhænge pårørende giver udtryk for, at de især er psykisk påvirkede af demenssygdommen. Diagram 8: Psykisk belastning af familier med demens region Syddanmark index (n Psykisk belastning =314 og n ikke psykisk belastning =1.173) 11 Analysen viser, at pårørende til personer med demens i Region Syddanmark især er belastet i forbindelse med spørgsmål om plejehjem samt indlæggelse og behandling på regionens hospitaler. (Se diagram 8). Kvinde hvis far er indlagt efter fald og kraftig dehydrering. Han er også faldet på sygehuset og fået et stort hæmatom. Han har lavt blodtryk og de tilskriver at hans tilstand skyldes Alzheimer. De sætter ham i morfin behandling og påtænker at sende ham hjem, men kommunen har ingen aflastnings pladser. Efter faldet på hospitalet, kan han ikke gå og kan ikke være alene hjemme. Datteren føler sig magtesløs. Pårørende fra Region Syddanmark. Januar 2017 Samtaler om hospitaler handler bl.a. om at demenspatienten er blevet indlagt og behandlet på et hospital. Den pårørende er bekymret, stresset eller bange i den forbindelse og spørger derfor fagpersonerne på Demenslinien om råd. Men mange samtaler handler også om problemer med for mange genindlæggelser, ukoordineret udskrivning fra hospitalet og manglende kendskab til demens hos hospitalspersonalet. 11 Belastnings indexet viser hvilke emner/områder, der oftere optræder i samtaler hvor pårørende og demenspatienter giver udtryk for, at de er stressede, deprimerede, angste, vrede eller tilsvarende følelser, der kan indikere at der er en psykisk belastning. Indexet er fremkommet ved at isolere alle samtaler, hvor der er givet udtryk for en psykisk belastning og sammenligne dem med samtaler, hvor der ikke er givet udtryk for en psykisk belastning. Er index tallet større end 100 optræder det pågældende emne (fx plejehjem) hyppigere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden. Er index tallet lig med 100 optræder det pågældende emne lige hyppigt i begge grupper. Er index tallet mindre end 100 optræder det pågældende emne sjældnere i samtaler med en psykisk belastning end i samtaler uden psykisk belastning.

11 11 Kigger man nærmere på samtaler om plejehjem handler de både om udfordringer i forbindelse med beslutningen om flytning på plejehjem og om forholdende på de kommunale plejehjem. Ventetid og usikkerhed på afgørelse om flytning på plejehjem er et stort problem ikke kun for demenspatienten, der i ventetiden ikke får den nødvendige behandling og pleje som sygdommen kræver. Men de pårørende beretter også om store psykiske problemer og omkostninger, når omsorgen i hjemmet ikke længere rækker. Livet på plejehjem er heller ikke let. Hverken for demenspatienter eller pårørende. Det vidner de mange samtaler på Demenslinien om, hvor pårørende beretter om de udfordringer de møder. De pårørende bliver ulykkelige, når personalet ikke har tid til at give den fornødne pleje og omsorg, eller hvis personalet ikke har tilstrækkelig viden om demens. Pårørende bliver også belastet, hvis de føler, at de skal stå til rådighed døgnet rundt også selvom demenspatienten bor på plejehjem. Kvinde hvis mand har Alzheimer og siden maj boet i plejebolig: Han er meget ked af det og taler hele tiden om, at han vil hjem. Så jeg bliver i tvivl. Skal jeg tage ham hjem? Personalet ringer tit om aftenen og beder mig komme, da han er meget ked af det. Jeg magter det næsten ikke, hvad skal jeg gøre? Pårørende fra Region Syddanmark, juli 2017 Belastnings indexet viser endvidere, at Frontotemporal demens i højere grad end andre demenssygdomme, som fx Alzheimers Sygdom eller Lewy body demens, er kilde til øget belastning af pårørende. Det er i første omgang Frontlap demenssygdommens ændring af patientens personlighed og påvirkning af adfærden, der belaster de pårørende. Mand, hvis hustru der er i starten af 50èrne og har frontallap demens. Hun er flyttet på plejehjem, men han oplever at personalet slet ikke er i stand til at rumme hende. Han er dybt frustreret over forholdene men magter heler ikke at flytte hustruen Pårørende fra Region Syddanmark, november 2017 Frontallap demens rammer oftere yngre personer, og demenspatienten har ikke altid hukommelsesproblemer. Sygdommen kan således være svær at diagnosticere også for fagpersonale i sundhedsvæsenet. Det atypiske sygdomsforløb i forhold til alder og symptomer giver ofte også anledning til misforståelser og fejlbehandling på plejehjem, hvilket også belaster de pårørende. Læger optræder oftere i samtaler, hvor pårørende har givet udtryk for en psykisk belastning, end i andre samtaler. Men bortset fra situationer, hvor den praktiserende læge har været afvisende overfor bekymringer, som den pårørende giver udtryk for, skyldes overrepræsentationen af læger, at telefonrådgiverne ofte opfordrer den pårørende til at kontakte sin egen læge, eller at lægen involveres på anden vis. Der er således ikke tale om, at de praktiserende læger generelt er årsag til øget psykisk belastning af de pårørende. 6. Demenspatienter har også andre sygdomme Demenspatienter lider også af andre sygdomme og faktisk i lidt højere grad end patienter uden demens. To tredjedele af patienter med demenssygdom får mindst fem forskellige receptpligtig medicin for andre sygdomme.

12 12 Blandt ældre uden demenssygdom er det kun hver tredje. Ser man på såkaldt udtalt polyfarmaci er der dobbelt så mange demenspatienter nemlig 17 procent der får mindst 10 forskellige receptpligtige præparater. Blandt ældre uden demenssygdom er det kun syv procent. 12 Patienter, der lider af en demenssygdom, har derfor lige som alle andre patienter også brug for sundhedsfaglig behandling for de øvrige sygdomme, de lider af det være sig kræft, hjertekarsygdomme, KOL, diabetes eller andre store folkesygdomme. Diagram 9: Sygdomme og symptomer hos demenspatienter Demenslinien hele landet 13 Desværre halter det en smule med det. Både danske og internationale rapporter og studier viser, at demenspatienter i højere grad end andre patienter har brug for sundhedsvæsenets akutte ydelser og de gør til gengæld mindre brug af de ambulante. Patienter med demens har generelt flere indlæggelsesdøgn for kræft og hjertekarsygdomme end patienter uden demens, og de har en markant større risiko for genindlæggelser, ligesom de oftere får alvorlige komplikationer efter operationer. 14 Alzheimerforeningen modtager hvert år opkald fra pårørende og demenspatienter, som har spørgsmål der handler om symptomer og behandling for andre sygdomme end deres demenssygdom. En analyse af hvilke sygdomme, der hyppigst indgår i samtalerne, viser, at det især er depression, hjertekarsygdomme og kræftsygdom, der foruden demenssygdommen selv giver anledning til spørgsmål til Demenslinien. Men også smerter, infekti 12 Kristensen RU, et al: Hyppig brug af risikopræparater og polyfarmaci blandt ældre med demens i Danmark. Poster ved DemensDagene Opgørelsen af hvilke andre sygdomme, der omtales i telefonsamtaler på Demenslinien er for hele landet, idet der ingen signifikant forskel er regionerne imellem. Det større datamateriale for hele landet giver derfor et mere statistisk signifikant billede. Kun samtaler, der handler om sygdom og behandling er medtaget i analysen. 14 Region Hovedstaden: Sundhedsprofil, 2013 ; Sundhedsministeriet: National undersøgelse af forholdene på plejecentre, 2016; Alzheimer Association, USA: Alzheimer s disease facts and figures, 2016

13 13 on især urinvejsinfektion KOL og hoftebrud er symptomer, der går igen på Demenslinien. (Se diagram 9). 7. Sådan har vi spurgt Denne rapport bygger på tre forskellige sæt af data: 1. En analyse af kommunernes demenspolitik, hjemmesider og praksis på demensområdet foretaget i september og oktober En spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af Alzheimerforeningen heraf 534 fra Region Syddanmark. Fire procent har selv en demenssygdom, 87 procent er pårørende og ni procent arbejder professionelt med demens. Kun demenspatienter og pårørende er medtaget i analysen. 3. En analyse af notater fra Alzheimerforeningens telefonrådgivning på Demenslinien fra Region Syddanmark. Telefonrådgivningen på Demenslinien er anonym og personer, der henvender sig til Demenslinien bliver ikke bedt om at svare på spørgsmål til notaterne, Notaterne er alene udarbejdet på baggrund af telefonrådgivernes noter fra samtalerne. 79% er fra samtaler med pårørende og 4 % er fra samtaler med demenspatienter. De øvrige henvendelser er fra fagpersoner mm. Epilog Samtaler på Demenslinien handler om mennesker, der ofte kan være svære at hjælpe. Rådgiverne på Demenslinien forsøger med solid demensfaglig ballast og årelang erfaring at lytte, lindre og rådgive dem, der ringer. Men Alzheimerforeningen har ingen myndighed til at ændre på forholdene andet end at lade de pågældendes stemmer blive hørt. Vi lader derfor et familiemedlem til et menneske, der har en demenssygdom, og som bor i Region Syddanmark, få det sidste ord: Kommunen og Region Syddanmark er virkelig svær at begå sig i som pårørende som ikke bor i nærheden. De involverede sundhedsfaglige personer gør enkeltvis hvad de kan, men systemet fanger det ikke. Det er umuligt for mig at sikre at de personer min mor er i kontakt med i sundhedssystemet forstår at hun er syg. Hun stiller komplekse spørgsmål i mange sammenhænge og hvis ikke jeg er med, får man ikke noget ud af diverse undersøgelser. Praktiserende læge opleves som barriere og fungerer ikke som tovholder. Savner en fungerende koordinator. Pårørende til et menneske med demenssygdom fra Region Syddanmark, oktober 2017 Det må vi kunne gøre bedre!