Mit navn er John. Jeg fik konstateret sygdommen for mange år siden, før Da blev den kaldt OPCA = olivo, ponto og cerebellar-atrofi,

Transkript

1 Mit navn er John. Jeg fik konstateret sygdommen for mange år siden, før 2004 Da blev den kaldt OPCA = olivo, ponto og cerebellar-atrofi, Johns sygdom/handikap Spino cerebellar ataksi Type? Grunden til? er at man ikke kan typebestemme mig endnu, men man mener at jeg muligvis har type 8, man er dog ikke 100% sikker. Jeg vil starte med at fortælle at jeg fik at vide at jeg måske havde en arvelig sygdom. Men det tog jeg meget rolig, fordi jeg kunne jo se hvordan min far havde det og det var jo trods alt ikke så slemt. Men jeg blev klogere for det er en langsom fremadskridende sygdom og det viste sig at det blev meget værre. Jeg håber ikke idag at jeg får det ligesom ham eller hans brødre og søstre. Lægerne mener det er en arvelig sygdom, hvad jeg vil give dem ret i. Jeg tog det meget rolig i starten, men jeg kunne godt mærke der skete noget med mig, men det kom alligevel som en overraskelse for mig at jeg kunne mindre og mindre, men så prøvede jeg at tage mine forholdsregler men det er svært når man ikke rigtigt kan acceptere at man jo har en sygdom, som sætter sine naturlige begrænsninger. Det startede da jeg kørte som eksportchauffør, jeg blev bange når jeg skulle gå på stiger og det skulle vi ret tit, og når jeg skulle op på taget af en trailer og binde noget fast eller jeg skulle feje is ned fra taget. Hvorefter jeg kom til at køre med hårde hvidevarer, som køleskabe, frysebokse, men det kunne jeg ikke klare. (Jeg kørte lastbil i ca. 5 år). Så begyndte jeg at køre taxa men måtte holde op på grund af min sygdom, fordi vi havde meget med at hjælpe handikappede og ældre mennesker, og jeg kunne ikke bære hvis jeg var skyld i at vi kom galt afsted på grund af mit handikap. Jeg kørte også mange skolebørn og de havde svært ved at forstå mig, så jeg valgte at sige stop. (Jeg kørte taxa i ca. 3 år) Jeg sygemeldte mig, og henvendte mig på min kommune for at få noget hjælp. Jeg fik en sagsbehandler og hun foreslog at jeg kunne køre op på Kolding daghøjskole (idag hedder det Madsen & Madsen) og få en snak med dem, med henblik på at starte på skolen og det gjorde jeg så. Det var nok den bedste tid jeg længe har haft. På skolen foreslog de at jeg blev ansat i et flexjob, kommunen skulle finde et job til mig men det var ikke let med min sygdom men det lykkedes, efter en ihærdig indsats fra min jobkonsulent ved kommunen. Jeg kom til det statslige hvor jeg klargør biler til udlån og slår græs og laver alt muligt andet forefaldne arbejde. Dog med hensyn til min sygdom. Nu til mine begrænsninger: såsom reaktionen når en valgplakat glider ned af sin lygtepæl samtidig med at jeg går forbi den. Min reaktion var så kraftig at jeg væltede ud på cykelstien og var nær blevet kørt ned af en på knallert. Eller jeg falder over kanten på en bademåtte når jeg står og børster tænder eller jeg kommer til at træde på kanten af bademåtten eller jeg får trådt på syningerne i mine bukser, og når jeg skal i seng om aftenen så skal jeg helst

2 sidde ned og klæde mig af. Ligeså om morgenen når jeg står op. Jeg skal kunne se mine ben hele tiden uanset vad jeg laver. Kraftigt blæsevejr kan også give problemer. Et kraftigt vindstød kan blæser mig ud af kurs så jeg ender ude i rabatten i det rene smadder. (Eller hvis fortovet er lidt ujævnt kan det skabe en masse problemer.) Vinteren er den værste tid på året hvis der er glat eller underlaget er ustabilt, så er det et problem. Hvis der kommer en og siger noget og jeg ikke har opdaget vedkommende får jeg et chok. Jeg bliver svimmel hvis jeg kigger op på skyerne når jeg står eller går, og jeg har det ikke godt med trapper hvis jeg ikke må gå på dem i mit tempo. Der skal i det hele taget ikke meget til at bringe mig ud af balance og jeg kan ikke gå ret langt, ca. 500 meter alt efter om det er en god eller dårlig dag. Det skal forstås sådan at efter de ca. 500 meter så begynder smerterne at melde sig, først foran på skinnebenene så gør det ondt i hele underbenet. Temperaturen har også stor betydning på hvor store smerterne er og hvornår de indtræffer. Når jeg skal handle ind skal jeg sørge for at dele vægten ligeligt, ellers ligner jeg en der er meget fuld og slingrer meget. Det er især svært hvis underlaget er lidt ujævnt eller skråt, hvilket fører mig til muskelstivhed som kommer når jeg har gået 500 m eller derover. Eller når jeg arbejder i hjemmet med at udbedre nogle ting og jeg har været i gang for længe eller jeg arbejder i nogle mærkelige stillinger eller arbejder på stige, (så bliver jeg hurtigt meget træt og behøver et stort hvil, ca. 1 time). Jeg har også nogle problemer med at komme igang efter jeg har hvilet. Jeg har det i det hele taget meget ondt når jeg rejser mig op fra stol, sofa eller seng. Jeg kan godt lide at lave nogle ting i træ, men jeg skal hele tiden passe på, og tænke på hvordan jeg gør det. Hvad angår offentlige transportmidler kan jeg ikke bruge dem da jeg ikke kan komme op i dem,og skulle det alligevel lykkes kræver det at jeg kan sidde ned, for jeg kan ikke holde balance mens vi kører. ( Alt dette er kun når jeg står eller går ) Hvad angår talebesvær er min tale meget dårlig. Når man tænker på at sige noget og man siger det man har tænkt, og det så lyder noget anderledes når det kommer ud, så er det drøn-irriterende. Derfor er jeg gået fra at være meget udadvendt til at være meget indadvendt. Det har som regel noget med stemmestyring og trykket at gøre, og det kræver meget energi. Det kan variere meget fra at være lavt til at være meget højt, men vi kan måske lære noget af en bugtaler. (Nogle dage værre end andre. Især slemt ved træthed). En hjælp kan være en talepædagog for nogle. Hvad angår synkebesvær så skal jeg helst undgå hele bønner, bløde løg, pølser med sejt skind. ( Spise langsomt ) Jeg var hos min egen læge og få lavet en lægeattest forleden dag, og han spurgte om jeg var faldet. Jeg svarede nej, men ved nærmere eftertanke så er jeg faldet mens jeg kørte taxa. Jeg skulle bære noget ud i vognen for en kunde, da faldt jeg over et trappetrin som alle og enhver bare ville have gået uden om, og alle de gange jeg har været ved at falde men har nået at holde fast i noget så der ikke skete noget. Jeg kan ikke lade være at tænke på de mange gange hvor jeg har rejst mig fra en stol/sofa eller en seng hvor jeg ikke har haft benene placeret rigtigt og jeg er røget tilbage i det jeg ville rejse mig fra.

3 Januar 2005 blev jeg kørt ned af en bil ført af en ung mand, da jeg var på vej til bageren. Han ramte mig med hjørnet af bilen så jeg blev kastet ind på fortovet og slog hovedet hårdt imod fliserne, men der skete heldigvis ikke noget alvorligt så vidt jeg ved. Jeg har svært ved at tage mig sammen til at få tingene gjort, og sådan har det været lige siden jeg blev kørt ned. Konsekvens: Jeg skal altid sørge for at have mine ben lige under mig, når jeg rejser mig fra en stol eller en seng. Jeg er som regel meget langsom når jeg skal ud til døren eller tlf. ringer. (Jeg skal gå på trapper, derfor kan det godt være at jeg er lidt længe om at svare). Jeg skal altid sørge for at andre har forstået hvad jeg mener. Jeg har alt for ofte oplevet at når jeg har sagt noget, så er det blevet misforstået. Jeg skal passe på når jeg reagerer, for min reaktion er ikke altid som forventet. Jeg skal passe på ved ujævnt underlag, for ellers kan min balance komme helt ud af den. Jeg skal passe på jeg ikke står på noget hvor der er niveau-forskelle, for så kan det også gå ud over min balance. Jeg skal altid sørge for jeg er i balance rent psykisk og også rent fysisk.(blandt andet derfor motion.) Jeg har investeret i en motionscykel & nogle håndvægte. Jeg skal huske ikke at spise for hurtigt og passe på hvad det er jeg spiser. Jeg skal passe på ikke at tale for meget (for jeg bruger meget energi når jeg taler). Jeg skal huske at tale langsomt og ikke bruge nogen svære ord, for ellers kan jeg være meget let at misforstå. Jeg har let ved at blive forskrækket hvis man tiltaler mig mens jeg er ved noget andet. Jeg skal sørge for at komme på toilettet inden jeg går nogen steder, ellers kan det gå grueligt galt. Jeg syntes også min hukommelse er blevet dårligere. PS. Jeg fortæller nogle historier hvor sygdommen har haft indflydelse, som da jeg blev stoppet i Hamburg ( Elbtunnelen ) fordi jeg havde for højt læs, men dette var dog ikke tilfældet. Noget var blæst op samtidig med at jeg kørte under den der måler højden, men politiet forlangte at jeg sørgede for at det blev dækket til, men da læsset bestod af pyntegrønt, (nissehø) var det jo noget ujævnt, så resultatet var at jeg faldt ned fra traileren. Jeg var i Ribe efter nogle småkager, men jeg var for længe om at lukke presenningen, så jeg måtte forsætte ude på vejen, da det jo foregik på stige, som jeg jo ikke har det så godt med. Eller da jeg i taxa blev stoppet af en motorcykelbetjent, som troede at jeg havde drukket, fordi jeg ikke kunne gå lige efter den hvide streg ude i siden af vejen, men jeg fik ham heldigvis forklaret at det ikke forholdt sig sådan. Til daglig:

4 skal jeg passe på hvor jeg sætter mine føder skal ikke spise for hurtigt skal ikke bevæge mig for hurtigt skal huske at tale langsomt skal sørge for at få den nødvendige søvn Venligst John Kehlet Tillægshistorie til medlemshistorier for John Kehlet Her for nylig var jeg hos min egen læge angående min balance, og han henviste mig til en af vores lokale fysioterapeuter, hvor vi aftalte, at jeg skulle på et hold hvor man træner, motion, fedtforbrænding og ikke mindst balancen, men sygdommen er desværre blevet værre hvad balancen angår, og det går også lidt dårligere med hukommelsen. Jeg syntes, når man har en sygdom er man længere tid om at komme over den, her tænker jeg på sygdomme som, Rosen som jeg havde 3 gange med korte mellemrum. Forstuvet ankel og mit venstre ben vil ikke altid, som jeg vil, og da jeg blev kørt ned og fik hjernerystelse, det er som om immunforsvaret er svækket,... Men trods alt har jeg nu startet min egen lille virksomhed, som jeg kører på hobby basis ind til videre, så må vi se hvad det føre til, Det kan godt være, det er nedtur at have en sjælden sygdom, men der er også mange positive ting man skal huske på. PS. Sygdommen udvikler sig i perioder, sådan oplever jeg den. Hilsen John Kehlet November 2008 Tillægshistorie: Sygdommen udvikler sig stadig, dog er min balanceevne blevet meget være

5