CøliakiNyt Medlemsblad for Dansk Cøliaki Fo rening 30 års kamp for mad uden gluten 31. årgang. marts 2009 Nr. 1
Indhold Dansk Cøliaki Forening Rådgivning/information: Tlf. 7010 1003 Telefontid: Mandag....kl. 9.00 12.00..................... kl. 20.00 21.30 Tirsdag.............. kl. 9.00 12.00 Onsdag...kl. 14.00 16.00 Torsdag...kl. 9.00 12.00 post@coeliaki.dk www.coeliaki.dk Ansv. redaktør: Casper Pihl Rasmussen Redaktør: Majbritt Lund Materiale til bladet bedes fremsendt til: blad@coeliaki.dk som vedhæftet fil. Grafisk idé og tryk: www.sandfaer-andersen.dk Forsidefoto: Bettina Sandfær-Andersen Deadline CøliakiNyt Deadline for indlevering af materiale til CøliakiNyt 2-2009 er den 1. april 2009. CøliakiNyt 2-2009 udkommer i den første uge af juni. LEDER Velkommen til en ny type blad... 3 30 års kamp for mad uden gluten... 4 Nye regler gør det lettere at købe ind... 6 Ydmygt goddag fra ny redaktør... 10 DCF s stand flittigt besøgt på lægedage... 11 Sund Livsstil i Århus... 11 Folk med cøliaki kan måske spise gluten i fremtiden... 12 Bagedag i Holbæk og Roskilde... 14 Pensionister får fortsat ikke tilskud... 16 DCF s årsregnskab og budget... 18 Læsernes egne ord Og det er ganske vist!... 8 Navne og adresser Indlæg, læserbreve og tip Redaktionen modtager gerne indlæg fra læserne. Vi læser og vurderer alle indsendte indlæg mhp. en journalistisk, redaktionel bearbejdning. Af pladsmæssige årsager er det ikke muligt at garantere, at alle indlæg bliver trykt. Vi forbeholder os ret til at forkorte indsendte indlæg. Dansk Cøliaki Forening påtager sig intet ansvar for uopfordret indsendte indlæg. Eventuelle holdninger står alene for indsenders egen regning. Anonyme indlæg bringes ikke. Pressemeddelelser Pressemeddelelser af relevans for cøliakere modtages gerne. Pressemeddelelser bringes generelt ikke i deres fulde ordlyd, men bruges til inspiration. Indlæg kan sendes pr. mail til blad@coeliaki.dk Annoncer Læs om annoncering i CøliakiNyt på www.coeliaki.dk Indmeldelse og materiale Postboks 117, 5100 Odense C Tlf. 70 10 10 03. post@coeliaki.dk Formand Casper Pihl Rasmussen Ringstedgade 92 A 4700 Næstved formand@coeliaki.dk Næstformand Torben Hildebrandt Lerbjerg 8 8381 Tilst th@coeliaki.dk Kasserer Christian Skavenborg Mellemager 16 5750 Ringe kasserer@coeliaki.dk Bestyrelsesmedlem Nicolaj Wyke Falkevej 17, 3. th. 7000 Fredericia nw@coeliaki.dk Bestyrelsesmedlem Linda Sylvest Rolighedsvej 15 4070 Kirke Hyllinge ls@coeliaki.dk Bestyrelsesmedlem Jytte Sloth Søvej 11 4140 Borup js@coeliaki.dk Bestyrelsesmedlem Lone Hansen Østervang 5 4070 Kirke Hyllinge lh@coeliaki.dk Bestyrelsesmedlem Troels Christensen Engløkke 24 6091 Bjert tc@coeliaki.dk Webmaster webmaster@coeliaki.dk
Leder Velkommen til en ny type blad Det nye år er allerede godt i gang, hvor mange spændende opgaver står for døren, og nye udfordringer hele tiden dukker op, hvorfor vi blot må konstatere, at vor verden ikke er statisk. Igennem det sidste års tid har vi i bestyrelsen, gået og leget med tanken om at forny CøliakiNyt, og mange muligheder har været fremme. Vi var ikke tilfredse med bladets indhold og fik samme melding fra flere og flere medlemmer og fandt derfor situationen uholdbar. Derfor valgte vi at bryde samarbejdet med vor tidligere redaktør og har i stedet indgået en ny aftale med Majbritt Lund. Majbritt er freelancejournalist og vil præsentere sig selv andetsteds i bladet, hvor I som medlemmer også kan læse lidt om, hvad I måske kan benytte Majbritt til. Jo, du husker helt korrekt. Indtil nu er bladet udkommet i A5 format, hvilket også er ændret, og forhåbentlig vil det blandt mange falde i god jord, at bladet nu er ændret til A4. I samarbejde med vor grafiker, Bettina Sandfær-Andersen, er vi kommet frem til denne løsning, som både skulle være mere læsevenlig, og hvor også informationen kan bygges bedre op. Begge disse ændringer er sidst på året gået så stærkt, at vi stadig arbejder med det endelige udseende, men da mulighederne dukkede op, valgte vi at slå til med det samme. gengæld også blevet en brugervenlig side. En stor tak til vor webmaster skal lyde herfra. Vi kan på den nye hjemmeside styre vort medlemskartotek. Det er derfor vigtigt, at alle går ind og indmelder sig i foreningen igen. Nærmere vejledning findes på hjemmesiden. Desværre er det ikke alt der bare lykkes, og jeg må derfor stadig se til, at vore pensionerede medlemmer ikke får tilskud til glutenfri diæt, ligesom alle os andre. Både Christian Skavenborg og jeg var begge sikre på, at vi denne gang var kommet igennem, men desværre faldt vi af på målstregen. Vi er dog allerede i gang med nye tiltag, som forhåbentlig på et tidspunkt vil kunne løse denne ulighed, og jeg må nok tilstå, at det er den opgave, der lige nu står øverst på min ønskeseddel. Landsmødet, vor generalforsamling og foreningens 30-års jubilæum er nu lige om hjørnet, og vi i bestyrelsen glæder os meget til at hilse på alle tilmeldte. Vi synes, vi har fået skruet et godt program sammen, med nogle gode foredrag og lidt godt underholdning til vores jubilæum. Vel mødt alle sammen Casper Pihl Rasmussen Formand Dansk Cøliaki Forening Vor hjemmeside er også langt om længe blevet opdateret, og jeg kan kun opfordre alle til at gå ind og undersøge med stor nysgerrighed, hvad den nye side kan tilbyde. Det har været en stor og udfordrerne opgave, og vor webmaster har brugt mange søvnløse nætter herpå, men resultatet er til CøliakiNyt 1 2009 3
30 års kamp for mad uden gluten Da Dansk Cøliaki Forening så dagens lys i 1979, var der et melprodukt uden gluten på markedet. Nu er der mellem 30 og 60 varianter, og foreningen har omkring 2000 medlemmer Af Majbritt Lund I 1979 var jeg på et kursus, hvor en af de andre kursister, spurgte mig, om jeg havde cøliaki. Hun kunne kende min mad, fordi hendes mand også havde cøliaki. Og så fortalte hun mig, at hun havde læst en annonce, hvor nogen efterlyste andre med cøliaki at mødes med, og så tog jeg kontakt til dem. Det blev starten på Dansk Cøliaki Forening, fortæller Christian Skavenborg, der stadig er aktiv i foreningen, nu som kasserer. Medkursisten hed i øvrigt Vibeke Brandt-Pedersen og var og er gift med Carl Christian Brandt-Pedersen, der var medstifter af foreningen og sammenlagt har været formand i 10 år. Dengang var det meget besværligt at have cøliaki. I starten kunne vi kun bruge omkring en fjerdedel af det brød, vi bagte, fordi det smuldrede. Fra 1976 og frem til i dag er der sket meget med melet. I dag er der ingen problemer med at få brødet til at hænge sammen. Jeg tilsætter blandt andet fiberhusk, som bevirker, at brødet bliver mere fiberholdigt og får nogle af de egenskaber, som forsvinder, når man fjerner gluten, fortsætter Christian Skavenborg. Også Jytte Sloth, der sidder i bestyrelsen i dag, har været med fra starten. Hun fortæller også, at det er blevet meget lettere at leve med cøliaki nu. Da jeg fik at vide, at jeg havde cøliaki, blev jeg sendt hjem fra sygehuset med en pose mel uden gluten og tre til fire opskrifter. Og så kunne jeg selv finde ud af, hvad jeg skulle stille op. Det var frygteligt i starten. Brødet smuldrede, og der var store huller i det, fordi det manglede den elasticitet, der er i gluten. I dag har vi fundet ud af, at vi kan tilsætte frøskaller og kartoffelfibre. De første to år kendte jeg ikke andre med cøliaki, men så blev foreningen oprettet, fortæller hun. I løbet af 1980 erne kom der flere medlemmer til, og ifølge Jytte Sloth er foreningen især slået igennem her efter årtusindskiftet, hvor flere medier begyndte at skrive om foreningen, og foreningen fik lavet en film om at leve med cøliaki. Mad, der samler Dansk Cøliaki Forening har haft et medlemsblad hele tiden, og opskrifterne har altid spillet en stor rolle. I mange år kunne medlemmer (og alle andre i øvrigt) købe pjecen Magdas opskrifter, som var en samling opskrifter på mad uden gluten, som Magda Klausen havde samlet. I 2005 udgav foreningen bagebogen Glutenfri til hverdag og fest som var indsamlet og redigeret af en af foreningens medlemmer Lene Kjelmann med hjælp fra Heidi Drøhse, Ulla Nielsen og Karin Severinsen, I 2008 skrev diætisterne Lone Ryesgaard og Lene Ommel bogen Glutenfri året rundt til børn og unge. Disse kom til salg hos boghandlerne. Men foreningen har betydet mere for Jytte Sloth, end at det er blevet lettere at leve med cøliaki. Foreningen har betydet alt for mig. Den er min hjertesag. Jeg har selvfølgelig altid været meget glad for opskrifterne, men jeg er også glad for, at jeg har fået venner i foreningen. Da jeg var til landsmøde i foreningen første gang, var det så dejligt, at jeg kunne spise af alt det mad, der var på bordet, og at jeg ikke hele siden skulle tænke på, om der var gluten i eller ej. Sådan er det også, når vi ses privat. Det er ikke altid at familie og venner forstår, hvor vigtigt det er, at jeg ikke får gluten, siger hun. Europæisk gennembrud Carl Christian Brandt-Pedersen nævner netop oplysning om cøliaki som noget af det vigtigste, foreningen har arbejdet med. I starten var vi ikke klar over, at der er forskel på at have glutenintolerance og glutenallergi. Glutenintolerance er, når gluten nedbryder tarmen, og det tager lang tid at bygge den op igen, mens glutenallergi giver tynd mave her og nu, men ellers ikke skader på lang sigt, når man har spist gluten. Det har vi arbejdet meget med, fortæller han. Han nævner også en utrættelig kamp for at få præciseret varedeklarationerne på madvarer. Længe kæmpede Dansk Cøliaki Forening med de øvrige cøliakiforeninger i Europa for at få ændret 25 procentsreglen. Den regel betød, at producenterne ikke var forpligtet til at beskrive, hvad der var i en del af en vare, hvis den del udgjorde under 25 procent af varen. Hvis man eksempelvis købte skipperlabskovs på dåse, og kødbollerne udgjorde under 25 procent af skipperlabskovsen, behøvede de ikke skrive, hvis der var gluten i. Den regel blev ændret i 1990 erne. fortsættes side 6 4 CøliakiNyt 1 2009
Min ledsager kan jeg selv vælge. Good food, good fun. Vi lærte hinanden at kende på hylden i supermarkedet. Jeg var overrasket over, hvor dejligt, det var at være sammen. Siden da har vi mødtes regelmæssigt. Hos mig derhjemme. Så fra nu af er der meget, som gør mig lykkelig. Til at lune op eller opvarme friskt fra dybfryseren. Til morgen, middag og aften. Så nu er måltiderne blevet en nydelse for mig. For første gang i mit liv. Alt garanteret glutenfrit, hvedefrit og lækkert. DS-produkterne finder du på hylderne i mange supermarkeder i Europa. www.ds4you.com
Men bagefter fortsatte vi med at arbejde for at få flere oplysninger på deklarationen. Og det har rejst spørgsmålet om, hvor lidt gluten, der skal være i en vare, for at det skal skrives på. Det er jo ikke alt, der kan måles. Vi har også arbejdet med at oplyse producenterne. I lang tid mente bagerne for eksempel ikke, at rug havde så meget gluten, at det betød noget. Men nu har vi overbevist dem om noget andet. Ligesom spelt på et tidspunkt også blev markedsført med, at cøliakere også kunne spise det, fortsætter Carl Christian Brandt-Pedersen, der understreger, at han ikke lider af cøliaki. Han har det bare, og hvis han ikke spiser gluten, har han det rigtig fint. Tegnekonkurrence Dansk Cøliaki Forening fejrer jubilæet ved landsmødet den 18. og 19. april. I den forbindelse arrangerer Søren Sloth en tegnekonkurrence for børnene. De skal tegne en tegning med baggrund i jubilæet og aflevere den til Søren, når de kommer. Så laver de en udstilling på mødet, og et udvalg bedømmer tegningerne, og vinderne vil få en præmie. Nye regler gør det lettere at købe ind Fremover bliver det nemmere at se, hvor meget gluten, der er i maden. Nye regler har været på vej i 15 år, og i løbet af de næste tre år skal de nye regler være gennemført Af Majbritt Lund Det her er et kæmpeskridt for os, og vi har ventet meget længe på det, siger Casper Pihl Rasmussen, formand for Dansk Cøliaki Forening. Efter de nye regler er der to kategorier for et lavt glutenindhold: En som hedder glutenfri, hvilket betyder, at der max. er 20 mg gluten per kilo, og en kategori der hedder meget lavt indhold af gluten, hvilket er max. 100 mg per kilo. Hidtil har det været lovligt at kalde et produkt for glutenfrit, selv om der var helt op til 200 mg gluten per kilo. Nu hvor vi har fået strammere regler, bliver det meget nemmere for vores medlemmer at finde ud af, hvilke produkter, de kan spise uden at blive syge. Vi i Cøliakiforeningen har bevidst kæmpet for at undgå, at der skulle mærkater på alt, som eksempelvis meloner, for det vil være som at skyde gråspurve med kanoner. Vi vil kun have mærket de madtyper, hvor der normalt er gluten i. Og selv om vi gerne ville have haft, at den nederste grænse var blevet lavere end de 20 mg, er vi kommet et skridt på vejen. Jeg tror, at der er meget større sandsynlighed for, at vi får noget ud af at påvirke grænsen på de 100 mg, fortsætter Casper Pihl Rasmussen. De nye regler er kommet i form af en EU-forordring, offentliggjort af EU-Kommisionen, den 20. januar 2009. EU-forordningen gør, at reglerne nu er de samme i hele Europa. Tidligere var det op til hvert land at beslutte reglerne. F.eks. må havre kaldes glutenfri, hvis den er dyrket og fremstillet, uden at være forurenet med hvedetyper, rug eller byg, og selvfølgelig i øvrigt indeholder mindre end 20 mg per kg. De nye kategorier blev taget i brug 9. februar 2009 og skal være indført i alle EU-lande 1. januar 2012. Udover den nye forordning har man på verdensplan vedtaget en fælles fødevarestandard for fødevarer til personer med cøliaki. Dette betyder, at reglerne for glutenfri fødevarer også på verdensplan kan forventes at blive mere ensartede. De nye EU-regler er på de væsentligste punkter identiske med den nye fødevarestandard. Ph.D. Søren Langkilde fra Fødevarestyrelsen kommer til årsmødet 18. og 19. april og uddyber, hvad de nye regler kommer til at betyde for folk med cøliaki. Interesserede kan også læse mere her: http://www.foedevarestyrelsen.dk/ernaering/ Glutenfri_produkter/Glutenfri+produkter.htm 6 CøliakiNyt 1 2009
CøliakiNyt 1 2009 7
Læsernes egne ord Og det er ganske vist! Rislev kirke. Foto: kirsten wigen Der var så dejligt derude på landet, Rislevs hvide kirke lå badet i eftermiddagens nedadgående sol. Det var den 12. september 2008, og der var inviteret til grill-aften i Cøliakiforeningens Næstved-gruppe. Lige der i svinget, synligt og nemt at finde for alle, lå den dejligste gård man kan tænke sig. 4 længer, nænsomt sat i stand, så den alligevel stadigvæk passede ind i naturens selvskabte kunstværker. Mange forskellige mennesker havde fundet vejen til denne udsøgte plet, mest drevet af lysten til at møde andre ligesindede, men også af den lyst som gør os mennesker helt unikke, nemlig lysten til at få del i et fællesskab, som er de fleste forundte i vore dage. Budskabet var klart for alle fra starten, at mødes om noget fælles, deles vores dagligdags bekymringer, dele ud af vores erfaring, glædes og fornøjes sammen. For mig var mødet mit første med andre cøliakiere. Timerne forinden var rigeligt krydrede af dels forventning, dels bekymring om aftens komme og i særdeleshed om udbyttet heraf, idet forventninger om et tættere fællesskab var vakt i mig, da jeg første gang lod blikket flygtigt løbe hen over en artikel på Dansk Cøliaki Forenings hjemmeside. Allerede fra starten lå det klart, at her var virkeligt noget at samles om, noget som fik os alle til at glemme ugens travle hverdag, børnenes gråd, den fyldte vasketøjskurv og chefens skarpe øje. Her var vi fælles om en sag! Snakken gik lystigt, alle ivrige efter at fortælle netop deres historie, som havde været årsag til, at de befandt sig her til aften. Alle kunne supplere hinanden med fakta, nyheder og hjælp til at løse dagligdagens små finurligheder. Bordene blev hurtigt fyldt med alle tænkelige glutenfrie herligheder, alle spiste lystigt løs, uden at skulle bekymre sig over de forbudte glutenholdige ting. De ord og meninger der blev ytret den aften, var som guldkorn for mig, tog det hele og mere til mig, som jeg sjældent havde gjort før. Hvor er det en forunderlig substans, positiv energi, oprigtigt engagement for en sag, der i særdeleshed er så vigtig, som den vi var samlede om. At føre vores tanker og ideer videre er den opgave, der hviler på alle vores skuldre, men ved selvsyn er jeg sikker på, at denne forening magter at bære denne opgave, med hjælp fra andre ildsjæle og frivillige. Vores børn forventer dette af os, samfundet forventer dette af os. Lad os mødes igen, sammen bliver vi kun stærkere hvis du ikke tror på mine ord så siger jeg kun Det er ganske vist. Skrevet af Mette Petersen-Dalum 13. sept. 2008 Medlem af foreningen på mit barns vegne siden 2007 8 CøliakiNyt 1 2009
Nyt glutenfrit minisupermarked åbnet i Ribe Det glutenfrie minisupermarked er fyldt op med glutenfrie og mælkefrie nyheder. Kig ind i butikken i Ribe eller klik ind på nettet og se de mange nyheder! www.madtildig.dk - dit special supermarked på nettet Ole Rømers Vej 2 6760 Ribe (ved Burger King) Telefon 76 12 21 09 Åbningstider: man-torsdag 8-17 fredag 8-15.30 eller ring for anden aftale Gudruns Glutenfri Brødene leveres forbagte i ny emballering, der sikrer en længere holdbarhed end tidligere. Resultatet bliver et lækkert, friskbagt brød efter kort tid i ovnen. En økologisk variant vil kunne købes i løbet af foråret. Brødene forhandles blandt andet hos IRMA. Tlf: 32 52 11 22 www.hoyers.dk CøliakiNyt 1 2009 9
Ydmygt goddag fra ny redaktør Det blad, du nu sidder med, er ikke kun lavet i nyt format. Hele teksten har også været igennem professionelle hænder. Jeg hedder Majbritt Lund og er uddannet journalist på Danmarks Journalisthøjskole 2003. Siden maj 2007 har jeg arbejdet som freelancejournalist med speciale i sundhedsområdet, og jeg skal fremover redigere og skrive artikler til CøliakiNyt, lige som jeg vil hjælpe foreningen med at blive mere synlig i pressen. Det sidste resulterede i to omtaler i Jyllandsposten i starten af januar. Min rolle i forbindelse med bladet bliver dels at skrive jeres indlæg igennem, så de rammer samme stil, ligesom jeg også vil skrive artikler selv. I må meget gerne sende billeder med jeres bidrag. Selv om I ikke har et billede, der passer helt til det, I skriver om, er det nogen gange rigtig fint at have et almindeligt portrætbillede, så de andre kan se, hvem der skriver. Hvis I har en god historie, men ikke har lyst til at skrive den selv, er I meget velkomne til at kontakte mig. Så vil jeg meget gerne høre jeres historie og skrive den for jer. Selv er jeg ikke overfølsom over for gluten, men nødder! I kan læse mere om mig og mit arbejde på www.majbrittlund.dk eller kontakte mig på journalist@majbrittlund.dk I Løvbjerg Supermarked vil vi gerne hjælpe de personer, der har allergi/intolerance overfor gluten. Derfor har vi i dag mere end 80 glutenfrie produkter i vores sortiment. Udvalget kan variere fra butik til butik, men vi bestræber os på, at have et bredt basissortiment i hver enkelt butik. Finder du ikke den vare du ønsker, så kontakt personalet og de vil være behjælpelige med at bestille den hjem, hvis den findes i vores leverandørers sortiment. Ved større ordrer, er det en god ide at maile din bestilling til din Løvbjerg butik, så vi er sikre på at have varerne hjemme til dig. Vi har designet en hyldemarkør, der angiver hvilke produkter der er glutenfrie, så cøliakere eller pårørende til cøliakere hurtigere kan danne sig et overblik. Hyldemarkøren viser dig vej til de glutenfri produkter. www.lovbjerg.dk 10 CøliakiNyt 1 2009
DCF s stand flittigt besøgt på lægedage Igen i år var Dansk Cøliaki Forening repræsenteret på lægedagene for praktiserende læger i Bella Center, København. Standen blev flittigt besøgt af læger og sundhedspersonale, og vi fik igen kontakt med mange, som ville høre mere om cøliaki. Især var mange interesseret i pjecen Når mel er gift, som I fremover forhåbentligt vil kunne finde i mange venteværelser Messen blev holdt fra mandag den10. til fredag den14. november, og i standen stod vores rutinerede standpersonel: Jytte Rasmussen, Charlotte Gram, Anne Christensen, Edna Stage og Gert Prieme. DCF takker for indsatsen. Sund Livsstil i Århus Fredag den 6., lørdag den 7. og søndag den 8. marts var vores stand på Sund Livsstil i Århus. Her kunne interesserede blandt andet købe vores nye bagebog Glutenfri året rundt til børn og unge. CøliakiNyt 1 2009 11
Folk med cøliaki kan måske spise gluten i fremtiden Til sommer begynder 20 forskere et femårigt projekt, hvor de vil undersøge, om de kan lave en kapsel med enzymer, så folk med cøliaki kan spise mad med gluten uden at blive syge af det Af Majbritt Lund Et forskningsprojekt til omkring 18 millioner kroner skal gøre lægerne klogere på, hvordan det er at leve med cøliaki, og måske vil de finde en metode, så folk med cøliaki kan spise nogle specifikke enzymer, der gør, at de ikke bliver syge, selv om de spiser gluten. Jeg har store forhåbninger om projektet, og planen er, at vi kan begynde at teste enzymbehandlingen på mennesker om to til tre år. Endnu er behandlingen kun testet på dyr i Californien og Holland. Det her projekt er mig bekendt Fakta Den specifikke del af gluten, folk med cøliaki ikke kan tåle, hedder gliadin. Dyreforsøg i udlandet indikerer, at specifikke enzymer kan spalte og nedbryde disse gliadiner, så cøliakerne ikke bliver generet af dem. det største cøliaki-projekt, der har været i Danmark, siger professor, overlæge, dr.med., Steffen Husby, Syddansk Universitet, der står i spidsen for forskergruppen. Syddansk Universitet samarbejder med Danmarks Tekniske Universitet og Novozymes. Forskningen omkring enzymerne er en stor del af det samlede projekt. Blandt andet skal forskerne finde ud af præcist hvilke enzymer, de skal bruge, og om de skader folk med cøliaki på andre måder. Derudover skal forskerne også undersøge, hvordan cøliaki påvirker livskvaliteten for børn og unge. Det er ofte børn og unge, der har de største problemer med cøliaki. Det gælder ikke mindst børn og unge både med cøliaki og diabetes. Når de skal i byen, bliver de usikre på, hvad de må spise, og vi vil gerne vide mere om, hvordan det påvirker dem. Til den del af forskningen trækker vi på Cork University i Irland, fordi de har en del erfaringer med at forske i børn med fødevareallergi, fortsætter Steffen Husby. Forskerne skal også undersøge, hvor meget gluten, børn uden cøliaki spiser for at finde ud af præcist hvor meget mad, der skal skiftes ud, hvis de får konstateret cøliaki. Dansk Cøliaki Forening kommer også til at spille en rolle i forskningsprojektet, når teorierne skal prøves af i praksis. Lægefagligt råd på vej Fremover vil speciallæger og folk med cøliaki forhåbentligt få mere glæde af hinanden. Dansk Cøliaki Forening arbejder i øjeblikket på at samle en kreds af læger og diætister med stor viden om cøliaki for at danne et lægefagligt råd i foreningen. Foreningen har brug for et forum, hvor patienter, pårørende og læger kan drøfte aktuelle emner. Når rådet er dannet, håber vi, at patienter her vil kunne få nye informationer om sygdommen, ligesom lægerne kan blive klogere på, hvordan det er at leve med diagnosen. Christian Skavenborg 12 CøliakiNyt 1 2009
TASTE FOR LIFE Nyd livet med naturlige produkter. HVEDEFRI LAKTOSEFRI NATURLIGT GLUTENFRI En naturlig smag, som gør dig i godt humør. Solena den sunde, lækre kiks med amaranth, masser af ballaststoffer, kulhydrater og protein. Nyd naturens fulde kraft og smag med de nye SOLENA-bio-produkter helt uden gluten, hvede og laktose. cereals organic Find din nærmeste Dr. Schär butik på www.urtekram.dk; www.schaer.com
Den nye gruppe i Roskilde og Holbæk hyggede sig til deres første komsammen. Pensionister får fortsat ikke tilskud August 2008 havde Dansk Cøliaki Forening møde med formanden for Folketingets Socialudvalg. Denne gang i skikkelse af Christian H. Hansen (O). På dagsordnen var, hvorvidt 100 i lov om social service kunne ændres, så pensionister med cøliaki fremover vil få mulighed for et økonomisk tilskud på lige fod med andre borgere med cøliaki. Borgere under 65 år har nemlig ret til tilskuddet, uanset hvor meget de eller deres forældre tjener, mens pensionister, som det er nu, selv skal søge om det, og sagen bliver vurderet ud fra deres økonomi. Det lykkedes heller ikke denne gang at få loven ændret, så pensionister skal stadigvæk søge om personligt tillæg. Dansk Cøliaki Forening kan i øjeblikket ikke afgøre om, førtidspensionister kan få tilskud efter 100. Vi kan ikke tolke den nye bekendtgørelses 1 stk. 4 9 stk. 3, men foreningen vil undersøge sagen. Vi kan kun opfordre førtidspensionister til at søge efter 100 i serviceloven. Foreningen har ikke givet op. Vi har sendt et brev til velfærdsministeren samt en kopi af brevet til alle medlemmer af Socialudvalget. Vi venter spændt på svar fra ministeren. I samme øjeblik der er nyt, vil det komme på vores hjemmeside, siger kasserer Christian Skavenborg. Tilskuddet består af omkring 1500 kroner om måneden, som ikke beskattes. Borgere, der ikke går på pension, når de bliver 65 år, kan fortsat modtage tilskuddet. 14 CøliakiNyt 1 2009
Kontaktpersoner Jylland Du er velkommen til at ringe til kontaktpersonen i dit lokalområde, hvis du har brug for råd og vejledning Augustenborg Ole Lund 7447 2382 Brønderslev Kirsten Boelt 9883 5019 (barn) Esbjerg Ingrid Lisby Schmidt 7512 9687 Esbjerg V Inge H. Hansen 7515 1008 Horsens Birthe Wiuff 7565 6915 Kolding Aage Sørensen 4161 3210 Ry Inger Rasholt 8689 1886 Thisted Bigitte Krog Nielsen 9797 1911 (barn) Vejen Ghita og Lars Palmelund 7536 1615 Viborg Grethe Sørensen 8662 8194 Århus Edit Iversen 8629 3692 Århus C Gitte Bruhn 8619 7336 Århus N Meta Ratzer 8616 4135 (barn) Grønland Der er i øjeblikket inden kontaktpersoner i Grønland Sjælland Borup Jytte Sloth 5752 6807 Brønshøj Dagny Warming 3880 1070 Fredensborg Aase Ingerslev 4848 3376 Frederikssund Connie og H. E. Flyckt 4736 1590 (barn) Frederiksværk Ida Rasmussen 2190 6268 Hillerød Inge Nielsen 6126 6873 Høng Winnie Rasmussen 5885 4662 (barn) Kbh. NV Edna Stage 3966 1492 Lyngby Gerd Prieme 4498 0094 Næstved Anne Christensen 5550 1461 Roskilde Marianne K. Petersen 3990 1083 Smørum Anja Møller Madsen 2889 6126 Øvrige øer Nykøbing F Jytte Rasmussen 5486 8404 Fyn Bornholm Tina Christensen 6615 4724 (barn) Marianne L. Jørgensen 5647 0297 16 Konsulent Overlæge dr.med. Jüri Johs. Rasmussen, Gentofte Amtssygehus, Medicinsk Afdeling F Cøliaki Felag Føroya Formaður Turid Hansen Brekkuklettur 17 650 Toftir +298-448072 Næstformaður Aimi Djurhuus Heygsvegur 54 100 Tòrshavn +298-317237 Skrivari Christina Dannberg Hùsanesvegur 39 370 Miðvàgi +298-221699 CøliakiNyt 1 2009 Kassameistari Leivur Muller Javnagøta 14 100 Tòrshavn +298-312424 Tiltakslimur Joan Olsen Skàki 2 410 Kollafjørður +298-421597 Aktivgrupper Sjælland: København v/lene Kjelmann tlf. 3969 4646, kbh@coeliaki.dk dækker primært Storkøbenhavn og Nordsjælland. Roskilde v/thomas Sylvest tlf. 4640 4344, ros@coeliaki.dk dækker primært Roskilde, Holbæk, Frederikssund. Næstved v/anne Christensen tlf. 5550 1461, syds@coeliaki.dk dækker primært Sydsjælland, Lolland og Falster. Fyn: v/tina Christensen, tlf. 6615 4724, fyn@coeliaki.dk Jylland: Nordjylland v/kirsen Boelt tlf. 9883 5019, nord@coeliaki.dk Midtjylland v/lone Rysgaard tlf. 8765 9010, midtj@coeliaki.dk Sydjylland v/bruno Kjær tlf. 4013 7077 (kan være slukket i dagtimerne, så bedst efter kl. 17.30), sydj@coeliaki.dk Vi vil gerne i kontakt med personer i andre områder af landet, som er interesseret i at få en lokalgruppe og at stå.
Kommentar til budget Der er i budget for 2009 taget højde for en del mere PRarbejde med det formål at synliggøre Dansk Cøliaki Forening for omverdenen, og for at øge medlemstallet. Der arbejdes også på at etablere et lægefagligt råd, hvorigennem det skal være muligt at få besvaret faglige spørgsmål og få kendskab til hvilke forskningsområder, der vil være til gavn for medlemmerne. Tanken videre frem kunne være at være medsponsor ved forskningsprojekter. Balance 2008 Aktiver Varebeholdning 74.940,00 Likvide beholdninger 1.111.217,00 Aktiver i alt 1.186.157,00 Passiver Egenkapital, 685.707,00 Årets resultat -19.450,00 Egenkapital i alt 666.257,00 Kortfristede gældforpligtelser 519.900,00 Passiver i alt 1.186.157,00 Dansk Cøliaki Forenings årsrapport for regnskabåret 2008 Nettomsætning Kontigent 576.575,00 Salg af materiale: Medlemspakke 30.350,00 Salg mapper, hæfter, mærker m. m. 2.760,00 Bagebøger 114.858,00 DVD 1.900,00 Porto 25.259,00 175.127,00 Annoncer: CøliakiNyt 94.200,00 Hjemmeside 19.919,00 114.119,00 Kurser: Landsmøde 106.000,00 Kursus nydiagnostiserede 4.750,00 110.750,00 Tilskud: Driftpuljen 216.621,00 Bladpuljen 39.831,00 Dansk Cøliaki Forenings årsrapport for regnskabåret 2008 Aktivitetspulje 92.300,00 Sponsorer bagebøger 12.000,00 360.752,00 Nettomsætning 1.337.323,00 Eksterne omkostninger Tryk: CøliakiNyt 110.963,00 Pjecer m.m. 39.604,00 Tryk bagebøger 117.605,00 Beholdning bagebøger pr. 31.12.08-74.940,00 193.232,00 Mødeaktivitet Landsmøde 206.758,00 Internationalt samarbejde 38.204,00 Bestyrelsesmøder 64.432,00 Kurser 17.410,00 Aktivgrupper 1.000,00 Andre møder 6.814,00 18 CøliakiNyt 1 2009
Dansk Cøliaki Forenings årsrapport for regnskabåret 2008 Kursus nydiagnostiserede 16.603,00 351.221,00 Oplysningsarbejde messer 127.632,00 Lægefagligtråd Kontorhold Kontorartikler 9.643,00 Telefon og internet 26.786,00 Medlemsbase 8.850,00 Software edb + afgift 11.812,00 Proløn 1.554,00 Anskaffelser 6.449,00 65.094,00 Porto 139.470,00 Hjemmeside 85.657,00 Kontigenter 12.874,00 Dansk Cøliaki Forenings årsrapport for regnskabåret 2008 Resultatopgørelse Nettomsætning 1.337.323,00 Eksterne omkostninger -1.016.275,00 Bruttoresultat 321.048,00 Personaleomkostninger: 363.478,00 Resultat af primær drift -42.430,00 renterindtægter 36.621,00 renteudgifter og gebyr -13.661,00 Årets resultat -19.470,00 Bestyrelsen betragter årets resultat tilfredsstillende. Der er brug 45.000 kr. mere til hjemmeside end budgetteret, og foreningen har valg at tage udgifter på dette års regnskab i stedet for at afskrive det over flere år. Derudover har foreningen modtaget ca. 30.000 kr. mindre i tilskud end året før. Gaver 3.592,00 Annoncer 3.146,00 Revision og Revision og regnskabassistance sidste år rest 6.919,00 indeværende år 27.438,00 34.357,00 Eksterne omkostninger 1.016.275,00 Nem Bagning med Naturlig Glutenfri Mel og Malby Mix Til bagning med alt det gode uden gluten, ren havre, hirse, soja, quinoa, kikærter, fuldkornsris, majs m.fl og nødder og frø f.eks. sesam, hørfrø, kommen og birkes. Personaleomkostninger Sekretær 246.350,00 Bagesskoleleder 46.000,00 Landsmødeforedrag 10.156,00 Skribent (CøliakiNyt) 44.000,00 Foredragsholdere, andre 16.972,00 Personaleomkostninger 363.478,00 Godt Brød Nem Bagning Naturligt Fuldkorn og Malby Mix Kan købes i helsebutikker eller bestilles Bestilling (og oplysning om gratis prøve): www.malbymix.dk tfl. + 45 62211378 Jytte Malby Vindebyvej 34 5900 Rudkøbing CøliakiNyt 1 2009 19
Har du smagt det? NÅR BRØD SKAL SMAGE AF MERE. Det er afvekslingen, der gør hverdagens brød til mere end en hverdagsfornøjelse. Det ved vi hos Schär. Og vi kommer ønsket om mere afveksling i møde med et glutenfrit brødsortiment, der i al sin mangfoldighed sætter nye standarder for velsmag. Nyd smagen af årelang erfaring og know-how forkæl dig selv med en ny skive Schär hver dag. God appetit. Find din nærmeste Dr. Schär butik på www.urtekram.dk; www.schaer.com