Når du skal starte med sondemad derhjemme. Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013.

Transkript

1 Når du skal starte med sondemad derhjemme Fødevarer til særlige medicinske formål bør anvendes under lægeligt tilsyn. Juli 2013.

2 Inden min mand blev syg, forestillede jeg mig det værste, når folk talte om sondemad. Men når jeg nu ser på min mand, som er ved at kæmpe sig tilbage til livet, synes jeg, det er alle tiders, at han kan få mad på den måde Birthe, 67 At begynde på sondemad Vi forstår dine bekymringer For nogle bliver beslutningen om at begynde på sondemad truffet meget hurtigt, så det er kun natur ligt, hvis du føler dig lidt overvældet og bekymret for, hvordan det kommer til at påvirke dit liv. Angst for det ukendte kan gøre dig usikker eller endda bekymret, men tag det roligt, det er helt naturligt i din situation og efter et stykke tid med den rigtige støtte vil du føle dig bedre tilpas. Denne brochure er en del af støtten til dig. Den indeholder gode råd og vejledning om de forandringer, du oplever netop nu. Vi håber, at disse oplysninger kan hjælpe dig til at forstå, hvorfor sondemad er den bedste løsning for dig, og at det kan vendes til noget positivt. 2

3 Jeg bliver ikke længere stresset over at skulle spise. Det er bedre for mig og mit helbred Aase, 79 Du føler dig stærkere rent fysisk. Du kan bedre klare de ting, du gerne vil. Du er i bedre form og starter dagen med mere energi. Du kan bedre håndtere ting, både fysisk og psykisk Peter, 48 Støtte i en tid med forandringer Mange spørgsmål Hvorfor skal jeg have sondemad? Måske får du ikke tilstrækkelig næring, når du kun spiser almindelig mad, måske kan du ikke synke den. Det er grunden til, at du er blevet anbefalet at begynde på sondemad. Via sondemad får du al den næring, du har brug for, så du vil derfor føle dig stærkere og du får mere energi. Derfor kan sondemad give dig en mærkbart bedre livskvalitet. Hvad er sondemad helt præcist? Sondemad er næring i flydende form. Næringsstofferne er de samme som i almindelig mad, og de fordøjes på samme måde. Sondemaden indeholder alle de næringsstoffer, du har brug for til daglig, fx kulhydrater, proteiner, fedt, vitaminer, mineraler og vand. Din læge eller diætist vælger den korrekte type sondemad til netop dig. 3

4 En PEG-sonde er meget diskret og nem at bruge. Den er der bare, når du skal bruge den, og resten af tiden mærker du slet ikke, at den er der Jørgen, 54 I går var jeg til komsammen hos min søster. Vi havde det virkelig hyggeligt, og jeg fik sondemad hele tiden! Jeg er glad for pumpen, for den tiltrækker sig overhovedet ingen opmærksomhed. Da jeg skulle have min medicin, gik jeg bare ud i køkkenet John, 75 Hvordan får man sondemad? Sondemad gives gennem en bøjelig slange en sonde som føres ind i kroppen gennem maven eller gennem næsen. Næsesonden vælges som regel, hvis du kun skal have sondemad i en kortere periode. Hvis du skal have sondemad i længere tid, vælger din læge måske at indføre en sonde direkte i maven (en PEG-sonde). Den praktiske side af sondemad i hjemmet forklarer detaljerne omkring dét at få sondemad. PEG-sonde Nasogastrisk sonde 4

5 Jeg tager i svømmehallen en gang om ugen og tager også et afslappende karbad hver uge uden nogen problemer, hverken med sonden eller det sted, hvor den er ført ind. I starten var jeg nervøs for at svømme med sonden, men lægerne siger, at det slet ikke er noget problem Sophie, 45 En dagligdag med sondemad Nedenfor besvarer vi nogle hyppigt stillede spørgsmål og giver dig nogle gode råd og forslag, baseret på patienters og plejeres erfaringer. Giver sondemad mig det samme som almindelig mad, også hvis man får det i en længere periode? Din krop er afhængig af en række næringsstoffer. Når du spiser almindeligt, er der en risiko for, at du ikke får nok at spise eller ikke får næringsstoffer nok fra bestemte fødevarer enten fordi du ikke spiser de rigtige mængder, eller fordi din kost ikke er tilstrækkeligt varieret. Sondemad, der er klar til brug, kan sagtens være din eneste næringskilde, fordi den giver dig en varieret kost i de rigtige mængder, og derfor får du alle de næringsstoffer, du har brug for. Kan jeg tage brusebad, karbad og svømme med min sonde? Du kan gå i brusebad allerede dagen efter din PEG-sonde er anlagt. Huden overbruses og tørres godt, også under fikseringspladen. Efter ca. 1 måned kan du gå i karbad og endda i svømmebassin, blot kanalen er helet, og huden omkring åbningen er sund. Du kan beskytte sonden (særligt, hvis du har en sonde med fast slange på) ved at fiksere den med vand uopløseligt plaster og evt. lægge vandbestandigt bandage over sonden. 5

6 Kan jeg varme sondemaden op? Sondemad skal altid indtages ved stuetemperatur (20-23 C). Hvis den er for kold, risikerer du problemer som intolerance eller diarré. Hvis du varmer den, (fx i varmt vand eller i mikrobølgeovn), skal du sikre dig, at den ikke koger, da det vil reducere dens næringsværdi. Føler jeg mig mæt, når jeg får sondemad? Sondemad kan give en fornemmelse af mæthed, ligesom når man spiser almindelig mad. Men hvis man får sondemad kontinuerligt i små mængder gennem hele dagen, kan mæthedsfølelsen være mindre udtalt. Hvordan opbevares sondemad? Husk altid at opbevare åbnede poser med sondemad i køleskabet, ligesom du ville gøre med almindelig mad. Er din sondemad tilkoblet et ernæringssæt kan det opbevares ved stuetemperatur i op til 24 timer. Uåbnede poser skal opbevares køligt/stuetemperatur og aldrig i direkte sollys eller frost. Kan jeg tage på ferie i udlandet? Det kan virke som en udfordring at rejse, men det kan godt lade sig gøre. Spørg din læge, om det er noget, han vil anbefale. En erklæring fra din læge om dine særlige behov vil være til stor hjælp. Sørg for, at du har den nødvendige sondemad og andet udstyr med undersøg om man kan købe sondemad dér, hvor du skal hen. Tag gerne kontakt til flyselskabet, hvis du skal ud at flyve. For at passe dine forskellige gøremål kan det være nødvendigt at tilpasse, hvordan og hvornår du tager din sondemad. Men det er vigtigt, at du sørger for at få den daglige mængde sondemad, du har fået ordineret, så du får de næringsstoffer, du har brug for. Spørg din kontaktperson, inden du laver om på, hvordan og hvornår du indtager din sondemad. 6

7 Jeg har været i Italien, Holland, Tyskland og Portugal som sonde bruger. Jeg skriver til luftfartsselskabet, inden jeg skal ud at flyve, og jeg tager al min sondemad og udstyret med på rejsen. Det har fungeret rigtigt fint, og det har overbevist mig om, at jeg faktisk ikke adskiller mig så meget fra andre rejsende Elsebeth, 62 Den optimale planlægning af din sondemad Når sondemad begynder at blive rutine, vil du måske begynde at lede efter måder at optimere, hvordan og hvornår du indtager din sondemad, så du opnår større fleksibilitet og bedre kan planlægge din dag, som du gerne vil. Sondemad kan indtages på forskellige måder. Planen lægges ud fra din læges råd, din personlige situation, og hvad du selv har det bedst med. Forskellige måder at få sondemad på Kontinuerlig indtagelse Du kan vælge at indtage din sondemad kontinuerligt ved hjælp af en ernæringspumpe. En ernæringspumpe giver den mest sikre og præcise dosering af sondemad. Flere portioner om dagen (bolus-ernæring) Du kan indtage din sondemad i flere portioner i løbet af dagen ved hjælp af en ernæringspumpe eller i små portioner med en sprøjte. Bemærk, at det er muligt at kombinere forskellige systemer og metoder for sondemad. Snak altid med din læge, før du ændrer på, hvordan og hvornår du tager din sondemad. Din læge eller diætist kan hjælpe dig med at tilrettelægge den bedst mulige plan. 7

8 Hør andres erfaringer, og lær af hinanden Sondemad kan være meget overvældende, så det er vigtigt, at du ved, at du ikke står alene med det. Der er masser af mennesker, der befinder sig i samme situation. Det kan hjælpe at tale om din situation og dele dine erfaringer med andre. Jeg vil sige, at du først og fremmest må prøve dig frem. Du må drage dine egne erfaringer, finde din egen måde at gøre det på og dine egne rutiner. Før eller senere bliver det en del af hverdagen, og hvis du vil have mest muligt ud af livet, må du acceptere, at det er sådan, du skal have dine måltider nu. Jeg er glad for det liv, jeg har, så jeg sidder ikke og ærgrer mig over de ting, jeg ikke kan. Folk spørger mig tit, om det har været svært at vænne sig til sondemad, men jeg synes nu ikke, det har været så dramatisk Jens, 78 Det er faktisk rart at tale med andre om deres erfaringer med sondemad. Man taler hver især om sine oplevelser. De andre støtter én, og man kan se, at man ikke er alene. Mine oplevelser er jo de samme, som mange andre har haft Anne, 77 8

9 Min mand og jeg spiser sammen hver dag i køkkenet, ligesom vi gjorde, før jeg blev opereret. Han får almindelig mad, og jeg får min mad i en sprøjte. Det er helt normalt for os. Hvis vi har gæster, går jeg ud i køkkenet og sprøjter min mad ind, men bagefter sidder jeg med ved bordet. Det generer mig overhovedet ikke at lave mad til andre, selv om jeg ikke selv kan spise den. Jeg køber endda selv ind. Ja, folk kigger lidt i starten, men de vænner sig hurtigt til det ligesom vi selv gjorde Kirsten, 63 9

10 Afdelingens stempel Bestilling og rådgivning på tlf ( hverdage kl ) direkte@nutricia.dk Recepter faxes til Nutricia A/S Rørmosevej 2A 3450 Allerød 10