DANSK DYSTONIFORENING Awereness uge Min dystoni historie
MIN DYSTONI HISTORIE ULLA DANSK DYSTONI FORENING HAR I SAMARBEJDE MED DE ANDRE NORDISKE LANDE OPRETTET EN AWARENESS UGE I SEPTEMBER FOR AT SPREDE VIDEN OM DYSTONIULLA ADAMSEN HAR EN DYSTONIFORM, DER HEDDER TORTICOLLIS SPASTICA. HVILKET GØR, AT HENDES HOVED DREJER OG AT HALVDELEN AF HENDES KROP RYSTER. HUN VÆRET IGENNEM EN DEL I HENDES LIV OG HAR VALGT AT DELE HENDES OPLEVELSER HELT FRA BARNSBEN AF. HUN HAR TO BØRN PÅ 47 OG 50, HVOR DEN ENE OGSÅ HAR DYSTONI OG ET BARNEBARN SOM ER VED AT UDDANNE SIG SOM SEKRETÆR, DER OGSÅ HAR DET. Jeg opdagede de første symptomer, da jeg skulle til frisør. Da jeg skulle kigge mig i spejlet begyndte mit hovedet at ryste. Derudover har jeg altid rystet på højre hånd, ikke så meget, men dog altid. Det gør mit barnebarn også, hun ryster så meget, at hun ikke kan tråde en nål. Så da jeg ikke havde det så godt, valgte jeg at gå til en fysioterapeut. Da jeg kom der op, så sagde hun: Jeg ved godt hvad du fejler, det er torticollis spastica. Det var fordi hun havde arbejdet på sygehuset og derfor vidste hun lidt om det. Jeg kom derefter til Frederiksberg sygehus til undersøgelse, for at finde ud af om jeg havde det eller ej, og det havde jeg så. Jeg fik også taget den undersøgelse, hvor man kan se om det er arveligt eller ej. Den skulle slet ikke være arvelig, men min ene datter har det og mit ene barnebarn, når man kigger på billeder af min mor så kan man også se, at hendes hoved hælder og hun er lidt skæv, ligesom mig. Det er ikke fordi undersøgelsen ikke virker. De var bare ikke nået så langt i forskningen endnu, de havde ikke fundet alle generne. Desuden har jeg også været ude for to piskesmæld, fordi vi har kørt galt to gange, så de regnede med det var kommet af det. Dystonien er blevet værre og værre med tiden, derfor har jeg også fået botox. Jeg har fået det i tre år, så er jeg stoppet og så har jeg fået det igen. Nu har jeg stoppet et par gange, den her omgang har jeg fået det ca. fire gange. Det er mest fordi, at der går så lang tid inde på Bispebjerg, nu har jeg lige fået det her i starten af august, så skal jeg først have det igen i januar. Noget jeg også har følt, har haft en indvirkning på dystonien er stressede situationer. Jeg er ene barn. Mine forældre har ikke altid haft det lige sjovt sammen. Man kan sige, at min familie har været meget dysfunktionel. Da min far fik sin pension og han begyndte at gå hjemme så blev min mor syg, hun har nok haft dystoni, men også osteoporose, så hun sank mange centimeter. Hun blev også indlagt på psykiatrisk. Det var jeg med til, altså at indlægge hende, det var ikke sjovt. De blev tit uvenner min far og
mor, så der begyndte min mor at drikke og det har hun aldrig i sit liv gjort før, så... det var jo fordi der var et eller andet galt. Jeg har fået mange røvfulde af min mor, når jeg har gjort noget jeg ikke skulle. Jeg har engang stået oppe på et hegn og der var der en snor, og så stod jeg med det ene ben over snoren og det andet under og så spiste jeg blommer, som jeg ikke måtte, fordi vi skulle sælge dem. Så jeg måtte spise dem der lå på jorden, men jeg ville have dem der sad helt oppe. Så kom hun ud og så hoppede jeg ned og så sad jeg fast så mit ben brækkede. Så jeg måtte på sygehuset og få gibs på, men der fik jeg også tæsk. Jeg kan dog ikke huske, at min far slog mig, men han råbte højt, slog i bordet og det var nok, for hvis der er nogen, der slår i et bord i dag så får jeg ondt i maven, så det fylder stadigvæk. Men da min mor begyndte at drikke, der sagde jeg til min mor og far, at jeg synes de skulle blive skilt, for det dur jo ikke, at de sloges hele tiden, men så endte det med, at min mor kom direkte fra psykiatrisk og ned på plejehjemmet og min far havde fundet en anden kæreste. Det sagde jeg til min mor, fordi jeg ikke syntes det var i orden, han ville holde forholdet hemmeligt sådan så han kunne få huset og pengene og alt andet. Så det sagde jeg til hende og, at jeg synes, at hun skulle blive skilt. Så blev min far endnu mere tosset på mig, men de blev skilt og det var godt. Men så giftede han sig med en anden og der døde han så da han var over 80. De var også hele tiden op og skændes og blev uvenner. Der prøvede han ligesom min mor havde prøvet, at begå selvmord. Så jeg synes det har været meget svært, det er noget af en krop te. Jeg tænkte også, at det havde været dejligt at få nogle søskende og kunne snakke med. Jeg har dog mine børn, som jeg nu kan snakke med. Jeg fik den ældste Lena på Bornholm, fordi hendes far var soldat og skulle til Bornholm og være konstabel. Han var marinesoldat, men han skulle være i Almaen og det ligger nede under jorden og så sidder man der og kigger på flyvemaskiner og både der kommer. Så jeg tog med derover. Jeg har altid haft det sådan, at jeg altid har prøvet på at hører efter, hvad mine forældres sagde, altså jeg har ikke rigtig kunne bestemme over mit eget liv og så var det, at jeg ikke måtte tage med til Bornholm og jeg måtte ikke dit og ikke dat. Vi havde også bestemt, at vi skulle tage en tur til Australien, det måtte jeg heller ikke for mine forældre, så det droppede vi, men jeg tog altså til Bornholm. Jeg var så gravid og så fik jeg Lena på Rønne sygehus. Da han så var færdig så tog jeg hjem da hun var 6 måneder. Han var lidt for glad for andre damer, så jeg tog på Tvindhøjskole. Da min dystoni blev værre, skulle jeg i arbejdsprøvning forskellige steder. Det første job, der var jeg et eller andet sted, hvor vi skulle lave en optagelse med en radio. Vi var en hel masse piger og de fik penge fra EU mener jeg, så vi kunne komme til Rom og der var vi en uge for at lave en undersøgelse. Da jeg så var færdig med det, så havde jeg stadigvæk ikke fået noget arbejde og så kom jeg på daghøjskole af to omgange og det var rigtig hyggeligt og spændende for der var en masse aktiviteter og efter det kom jeg så det sidste sted. Det var på et plejehjem, hvor jeg skulle gå imellem de små huse, som de havde og spørge om der var nogen der ville med ud og gå en tur. På det tidspunkt der kunne jeg slet ikke tale, jeg kunne ikke få et ord ud. Jeg blev så skuffet hver gang. Jeg tænkte på, hvorfor de ville sende en som mig ud til sådan et job. Vi skulle både lave banko spil og vi skulle hygge og lave kaffe. Det gik helt skævt alt sammen så til sidst i år 2000, der fik jeg min pension. Det var jeg rigtig glad for, men jeg har også fået det meget meget værre, for da jeg boede ude i noget der hedder Centervinget, der havde jeg en stol, som jeg kunne gøre højere, og der sad jeg på den med hovedet lænet op af køkkenskabet og så sad jeg og vaskede op, for jeg kunne slet ikke holde mit hoved stille og det gjorde ondt, det var bare frygteligt. Sådan har jeg det så ikke nu. Det er lidt som om, at jeg har fået det noget bedrer. Jeg forstår dog stadig ikke, hvorfor jeg skulle ud til det sidste sted, det var nytteløst. Jeg har også været indlagt på psykiatrisk i år 2014. Det var fordi jeg både var deprimeret og havde meget angst og var bange og alt muligt. Hele mit liv har jeg været bange for ting og sager og meget forskrækket. Jeg kunne f.eks. ikke sidde med benene nede når jeg sad på sofaen, for der troede jeg, at der kom nogen og tog fat i benende under sofaen. Det angst jeg havde, var også skrækkeligt for til sidst der havde jeg lyst til at hoppe i Slotssøen, ud foran toget og alt muligt. Så der blev jeg indlagt og fik jeg 13 elektrochok. Jeg ved ikke, hvorfor jeg fik 13. På det tidspunkt havde de et tilbud fra kommunen om, at der kunne komme en bostøtte hjem til mig. Det fik jeg lige så snart jeg kom hjem. Det kan godt være meget ensomt, og have dystoni. Jeg føler mig meget alene. Førhen var jeg med til fødselsdage, men jeg har også nogle gange undgået det. Når jeg skulle ud og spise specielt ved tagselvborde,
for så har jeg meget svært ved at gå rundt og tage tingene. Det var svært for mig og fordi jeg synes, at det er ydmygende faktisk. Det er blevet bedre nu, men jeg føler mig stadig meget ensom selvom jeg taler en del med naboerne her i huset. Jeg holder mig også i gang. Jeg går til petanque en gang om ugen over i et center. Hver onsdag går jeg en time sammen med en veninde, vi går hen i Slotshaven her i Hillerød. Så kommer jeg også nede i Slotsgade nr. 32, der er en masse aktiviteter, f.eks. Yoga og klang massage. Der har de også alt muligt spirituelt, det er jeg meget interesseret. Jeg tror f.eks. på at vi lever mere end en gang og på spøgelser. Jeg har også altid troet på Gud og jeg har bedt meget om hjælp. Det har jeg gjort hele mit liv. Jeg går ikke i kirke hver søndag, men en gang imellem. Jeg har snakket med min læge om at komme til Montebello, som ligger i Spanien. Der ligger, der et center, hvor man kan komme ned og træne og det kunne man før i tiden når man havde dystoni, men nu er det for folk, der har dårlige knæ og hofter, så lægen sagde nej, og det er jeg utilfreds med. Jeg har også været på en livsstils højskole og det var så dejligt, der tabte jeg mig rigtig meget, og så tog jeg det på igen haha. Jeg får selvfølgelig botox, og det hjælper også rigtigt meget, men jeg er også rigtig meget til alternative behandlinger. Næste gang jeg får botox skal jeg for eksempel også have akupunktur inde på Bispebjerg. Jeg har prøvet akupunktur før. Jeg gik ved en akupunktør i et halvt år, fordi han troede, at han kunne rette mit hoved op, hvilket han så ikke kunne, men jeg havde det rigtig godt efter og det varede nogle gange helt op til fjorten dage efter. Jeg får derudover også meget forskellig medicin. Jeg får lige nu Rivotril for at sove. Der får jeg to på 0,5 mg. De er rigtig gode. Jeg er også i gang med at trappe ud af noget medicin, som jeg fik på psykiatrisk. Jeg er nu nede på to piller om dagen, og jeg vil så gerne være helt fri fra dem. Som sagt så kan jeg rigtig godt lide alternative behandlinger og lige nu der får jeg nogle dråber som hedder Bakken blomster. Der var en gammel mand i England fra for lang tid siden, som forskede i de forskellige blomsters virkning og dem lavede han så dråber af til de syge. Dem jeg får nu er en blanding af blomster, cognac og vand. De skulle også virke på min angst. Jeg synes dog ikke, at jeg har kunnet mærke nogen forskel, så jeg regner med at skulle have nogle andre dråber. Jeg har også haft migræne, men det fjernede min veninde Karin. Hun lavede akupunktur på mig og så fik jeg også nogle piller, og det hjalp. Hun er både læge, alternative behandler og holistisk behandler. Jeg tager også magnesium og det er både for hjernen og energi samt forskellige antioxidanter. Jeg begynder også snart at tage C-vitaminer igen. Jeg pendulere altid for, at finde ud af om medicinen er noget jeg har brug for. Så hvis den svinger den ene vej er det et ja og hvis den svinger den anden vej er det et nej, og hvis den snurre rundt så er det et, ved ikke. Jeg har også fået at vide, at jeg skal lave børnekryds og tværs af min datter, for jeg har svært ved at huske, hvilket er irriterende. Udover det i Montebello så overvejer jeg også at tage til Brasilien for at møde en mand der kan helbrede. Der er en masse folk, der tager der ned og bliver helbredt. Det virker måske som meget det hele, men jeg har ikke kun dystoni jeg har også tinitus, migræne, gigt, problemer med iskiasnerven og jeg har symptomerne på fibromyalgi. Jeg har også haft depression og angst.
Selvom det måske virker som en ordentlig omgang, så har der også været et smil på læben med hensyn til mine børnebørn. Det er dejligt med sådan nogle krudtugler. Derudover har jeg altid været en meget, meget glad person. Selvom jeg har haft mange problemer, så er jeg stadig glad. Derudover kan jeg også godt lide at gøre andre glade. Der kommer mange fra hjemmeplejen her ud i området, og de ved alle, at når de møder mig så skal jeg have en krammer. Fordi det er så rart at give et kram. Gode råd: Nu tænker jeg på, at vi før i tiden var meget sammen i foreningen før hen. Der ikke så mange kontaktgruppe møder mere, men nu er jeg heller ikke en, der har lyst til at stå for det. Jeg kan huske førhen, der var vi ved en, som var slagter og det var bare så hyggeligt. Så nærvær er meget vigtigt. Så gælder det også om at være positiv, tænke på alle de gode ting der er sket i ens liv. Turer med mine børnebørn gør mig også glad, så det at være sammen med nogen er vigtigt. Man skal også hygge sig. Lisa Nørregård er lige blevet 101 og hun siger, at man skal hygge sig. Jeg synes også der er flere og flere der drikker for meget. Jeg kan nogen gange have en flaske rødvin fredag, lørdag og søndag, men ikke mere end det. Jeg synes, der er mange, som jeg har været sammen med som også har dystoni, som har drukket for meget. Jeg ved godt det kan hjælpe sygdommen nogle gange, men synes nogle gange, at det bliver for meget. Så man skal eventuel overveje, hvor meget det egentlig er man drikker.