April 2017 MG Nyhedsbrev Nyt fra Myasteni-gruppen 1
Indhold: Mailliste MG-gruppen... 2 Indhold... 2 Fysioterapi... 4 Et godt eksempel... 5 Seminar 16... 6 Hvad sker der?... 8 Landsmøde 2017,... 9 Mestinon 10 mg... 10 Registerstudie... 1 Retningslinjer... 11 Cirkus Summarum, Gratis12 Grøn Koncert... 12 Dine kontaktoplysninger 12 MG arbejdsgruppen -mailliste: Kirsten Marie Larsen kirstenml@ofir.dk Birthe Olesen 25796798 egevang293@live.dk Carina Nors carina@nors-jensen.dk Jette Bigum j.bigum@gmail.com Liselotte Schau Schirakow lisel_1984@hotmail.com Birthe Rarmussen agbr@bknet.dk Johannes Gravgaard 75854485 myasteni@gravgard.dk Medlemskonsulenter Rikke Kaalund 89482222 rika@muskelsvindfonden.dk Asger Frost 89482222 asfo@rcfm.dk Hjemmeside www.muskelsvindfonden.dk Facebookside:: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden https://www.facebook.com/groups/myasteni/ MG-Nyhedsbrevet udkommer efter behov, og når der er stof til det. Stof og inspiration til MG-Nyhedsbrevet sendes til myasteni@gravgard.dk. 2
1 Det er lærkernes tid. Ad usynlige gange pile deres sange gennem en luft, som er sitrende blid, /: det er lærkernes tid. :/ Ludvig Holstein Digte 1903 vers et af fire nr. 268 i Højskolesangnbogen Og, ja, det er lærkernes tid! - det har det været nogle uger efterhånden. Det er så dejligt og livsbekræftende at gå en tur i det åbne landskab - og så høre lærken. Jeg blev ekstra bevidst om det, da jeg efter en tur på sygehuset, kom hjem og gik den første tur med hundene. Det var bidende koldt, men smukt vejr - og så hører jeg lærken. Jeg har nydt den næsten hver dag siden. Og nyde nu også alle de andre forårstegn der vælder frem, her i egnene omkring Grejsdalen er Hvid Hestehov det første der bryder op, andre steder i landet er det Rød Hestehov men her altså Hvid. Alt det forår gør det nemmere at komme ud, at komme ud og bevæge sig. På seminaret hørte vi jo fysioterapeuten sige at vi skal ud og røre os, og han skriver det igen her i MG-Nyhedsbrevet. Det er 3 der rigtig mange der gør, - kommer ud, altså. Nogen myastenikere løber endda, og nogle langt, andre går, eller vandrer. En vandretur på Hærvejen, eller måske Caminoen, er ikke urealistisk for myastenikere. Man kan planlægge distancen efter egne evner. Når man så har gennemført er det en peronlig sejr, lige så stor en sejr som andres, der måske har gået mange gange så langt. I facebookgruppen var der endda en der skrev om en planlagt vandretur i Peru. Det vil vi gerne høre om her i MG-Nyhedsbrevet senere! MG-arbejdsgruppen arbejder med forskellige arrangementer, som kun bliver endnu bedre med jeres opbakning og deltagelse. Vi glæder os til at se jer til vores arrangementer. God fornøjelse med MG- Nyhedsbrevet, Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle 7585 4485 2098 8533 myasteni@gravgard.dk
Har din læge udskrevet fysis Jeg har lige deltaget i en stor international kongres, som havde overskriften Exercise is medicine. Selvom der ikke var noget direkte om MG, tror jeg alligevel at meget af den viden som kommer omkring træning som en del af behandlingen af mange sygdomme også kommer til at påvirke MG. Jeg ved at mange af jer allerede bruger fysisk aktivitet som en deal af jeres behandling, og det er helt sikkert vejen frem selvom det lyder ulogisk med de symptomer i har. Men læs med her og lad dig inspirere. På 2 dage blev over 100 læger, forskere, fysioterapeuter og andre sundhedsfaglige opdateret på alt det nye omkring effekterne af at bruge fysisk aktivitet som en del af behandlingen af sygdomme og de mange følgevirkninger. Og du må gerne kalde mig frelst eller fingerpegende, men det vælter ind med forskningsresultater på området. Fejler du noget vil medicinen i fremtiden uden tvivl blive en kombination af fysisk aktivitet og medicin. Fejler du ikke noget, men kunne godt tænke dig at få en dejlig alderdom, uden det jeg kalder alderssalamien, så er der også en recept på vej til dig med fysisk aktivitet. 4 I gamle dage var sengen og ro vel det mest brugt medicin mod sygdomme at de fleste slags, og i dag er det desværre stadig det, mange bruger i et forsøg på at komme sig eller måske ligefrem forebygge dårligdomme. Men hvis man kigger på, hvad f.eks. det, at de fødende ikke er sengeliggende mere på hospitalerne, betyder, er der markant færre alvorlige komplikationer i forhold til, da der blev ordineret barselshvile. I gamle dage måtte gigtpatienter og hjertepatienter bestemt ikke bevæge sig, da det ville forværre deres tilstand, ja næsten ødelægge hjertet endnu mere, men i dag ved de fleste, hvad medicinen er ved disse lidelser, og forskningen er ikke i tvivl her. Som pårørende til et sygt menneske har vi vist alle dels haft fornemmelsen af, at vores kære er blevet udskrevet for tidligt og for svagelig, men omvendt har mange af os vel også en slags sarkasme og mavefornemmelse af at hvis man ikke er syg, når man kommer på hospitalet, så bliver man det i hvert fald. Og her hænger antal sengeliggende døgn faktisk også sammen, så tænk over det næste gang personalet sender dine kære alt for tidligt hjem, de prøver faktisk bare på at hjælpe os. For hvis de beholder os på hospitalet, bør
k aktivitet til dig for nyli g? de i hvert fald sikre at patienten er fysisk aktiv her dag, for ellers opstår der hurtigt komplikationer. Så i nær fremtid, hvor du skal til din læge, kan du godt tage træningstøjet på med det samme, for sandsynligheden for, at han stiller dig disse to spørgsmål, er stor. 1. Dyrker du motion? Hvis nej, kom i gang med det samme. Hvis ja, så svar på dette spørgsmål: 2. Sidste gang du dyrkede motion, hvad lavede du så? Gik du tur med hunden, var i haven eller gjorde rent, så har du ikke dyrket motion på det niveau jeg ville ønske du kunne. Målet også for en MG er må være at blæsebælgen kommer på fuldkraft og syresafterne kommer ud i både ben og arme, der er her synapserne påvirkes. Tal med en fysioterapeut som kender sygdommen og få råd og vejledning til hvordan du kan få lidt mere motion ind i din hverdag, på din måde og med udgangspunkt i dine særlige behov. For selvom du har din MG, ja så har du altså også et hjerte og en lunge som skal og elsker at blive brugt så du på den måde kan forbygge andre dumme sygdomme. God træning. Niels Honoré Et eksempel til efterfølgelse: Efter vores træf i foråret 2016 i Fysiocenter Roskilde, er vi 5 som er startet op på et myasteni hold i september 2016. Første del af timen bruger vi på individuel træning efter behov, resten af timen bruges på boldspil, hvor vi har mulighed for at sidde enten på stol eller stor bold. Det er dejligt at træne med andre som har samme udfordringer med udtrætning. Vores fys., Mikkel, er meget god til at være obs. på at vi ikke går over vores grænser., vi bruger også lidt tid efter træning til at få vendt eventuelle oplevelser/udfordringer med vores myasteni,.og så har vi valgt, at vi den sidste gang i måneden, hygger det sidste kvarters tid med kaffe og kage! Der er stadig plads på holdet til flere, og vi træner hver onsdag fra kl. 14-15. Ideen kan også bruges andre steder i landet, hvor der kan samles et hold, det går ind under vores vederlagsfri fys. 5 Lissi Jensen
MG-Nyhedsbrevet har fået tilsendt disse reaktioner efter seminaret i efteråret, vi takker. Myasteni seminar oktober 2016 på Musholm Ferie Center, Korsør Da jeg havde muligheden for at komme med på dette års MG seminar, tog jeg chancen og meldte konen og jeg til. Jeg tænkte at det kunne give os lidt mere viden, men også at få snakket med andre der var nogenlunde samme sted i livet. Vi var 35 deltagere + pårørende der startede Fredag eftermiddag med indkvartering på det fine Musholm, efterfulgt af lækkert aftensmad. Folk kom hurtigt i snak og senere kom den nye Formand for Muskel- Myasteniseminar på Musholm, 28.-30. oktober 2016 Da vi fik indbydelsen til seminaret, overvejede vi, om vi ville deltage, da vi i maj allerede havde deltaget i et meget udbytterigt seminar for nye med myasteni. Et seminar hvor vi dels ved oplæg og foredrag, dels ved snak med andre deltagere lærte mere om sygdommen, end vi havde lært i de 2 år, hvor Ole havde haft den. Så vi tænkte først, at der var nok ikke så meget nyt for os, men da vi blev kontaktet af et par, vi havde mødt på majseminaret besluttede vi alligevel at deltage. Hvilket vi ikke fortrød, da det igen var meget udbytterigt. På den første dag var der 6
svindfonden Lisbeth Doktor og præsenterede sig selv. Spørge lysten og snakken tegnede på at det kun kunne blive et par gode dage i samvær med andre myastenikere. Weekendens oplæg kom rundt om mange gode emner og vi blev fyldt op med ny viden. Det sociale er en rigtig stor del af sådan et arrangement og der blev snakket på kryds og tværs om de udfordringer man har som myasteniker og som pårørende. Weekenden bød på mange gode bekendtskaber, som på sigt muligvis kunne udvikle sig til små kaffegrupper. Alt i alt en rigtig god weekend og vil slutte af med at rose MG-arbejdsgruppen for et rigtig godt seminar. Brian Nygaard Seiling 7
først et meget fint formidlende oplæg af neurologen Emil Arnspang Pedersen fra Odense. Han gennemgik, hvordan man kunne finde frem til antallet af myastenikere ved at udnytte de eksisterende registre. Der var også en god seance, hvor psykologen Leif Nord fik deltagerne til at fortælle om deres erfaringer, fx om at være i og komme op af de sorte huller, hvor han dertil knyttede mere generelle pointer. Dette kræver i høj grad tillid til hinanden, en tillid og tryghed, som var til stede i gruppen af deltagere. Oplægget den næste dag af Niels Honoré om fysisk aktivitet var herligt humoristisk og dejligt frit for løftede sundhedspegefingre og frelsthed. Det blev fulgt op af Inge Bjerregaard med helt konkrete øvelser med elastik, som vi alle kunne deltage i og fortsætte med hjemme. Det sociale samvær var fint, sikkert også på grundlag af den stemning, som arbejdsgruppen skabte. Og musikken lørdag aften med den dansksvenske musiker Perry Stenbäck var underholdende. Nu ved vi alle, hvad en nyckelharpa er. Lis Hemmingsen Ole Terslev Jørgensen MG-Nyhedsbrev - april 2017 8 Hvad har vi gang i? Vi starter allerede i april, hvor Niels inviterer på kaffe på Bornholm. Lørdag den 27. maj inviterer vi til et Familiearrangement - hvor målgruppen er familier med små/ hjemmeboende børn. Arrangementet vil i denne omgang foregå på Sjælland. Der vil komme invitation med mere information ud efter påske. Det er derfor vigtigt at vi har de rette kontaktoplysninger. Til efteråret vil der være et øst Træf i Taastrup, nærmere bestemt i De Danske Handicaporganisationers hus, hvor også Muskelsvind-
Fotos: Jonas Hundsbøl, Rikke Kaalund, Johannes Gravgaard fonden/rehabiliteringscenteret har kontor og behandlingslokaler. Vi får en rundvisning i huset og oplever husets mangfoldighed. Personalet i RCfM vil komme med et oplæg om hvordan vi kan bruge dem i vores hverdag. Der vil ligeledes være et træf i vest, her er sted og emne og ikke lagt helt fast endnu. Til alle arrangementer vil der blive sendt mail ud med indbydelse til målgrupperne - så igen, sørg for at vi har de rette informationer om jer. JG 9 Landsmøde 2017 I år afholdes Landsmødet på Musholm Ferie Sport Konference d. 19.-21. maj. Alle medlemmer er velkomne. Udover generalforsamlingen, hvor der skal vælges formand, næstformand og medlemmer til repræsentantskabet, er der også fokus på det sociale og samværet mellem medlemmer i alle aldre. Vi byder blandt andet på kæmpe Bingo- Banko aften, TEEN-TRÆF 17, fest, jubilæum, børnelandsmøde med Lego og masser af god mad og snak. Meld dig til og læs meget mere på www.muskelsvindfonden.dk
Mestinon 10 mg i restordre. Midt i december holdt Meda op med at importerer Mestinon 10 mg til Danmark. Straks Myasteniarbejdagruppen blev klar over det, begyndte vi at undersøge hvad vi kunne gøre. For der er jo mange af jer, vore medlemmer, der bruger og er afhængige af Mestinon 10 mg. Vi var i kontakt med forskellige parallelimportører om de var klar over det, og om de ville og kunne importerer 10 mgerne. Firmaet Orifarm svarede hurtigt tilbage, at de havde undersøgt markedet, og på trods af at der er meget få der køber Mestinon 10 mg, ville de straks søge om import tilladelse. Vi har efterfølgende været i jævnlig kontakt med Orifarm, i januar fik vi bekræftet, at ansøgningen var ved at blive behandlet i Lægemiddelstyrelsen. Det er en proces der tager tid. Jeg har været i kontakt med Orifarm i denne uge, de venter stadig på importtilladelsen, men forventer at den snart er på trapperne. Min kontakt forsikrede mig om at hun tjekker op regelmæssigt. Når Orifarm har fået importtilladelse vil der gå et par måneder før det er på hylderne igen. JG Mestinon 10 mg hvordan får jeg fat på dem? Mestinon 10 mg importeres både til Sverige og Tyskland, så du kan købe din Mestinon der. Enten ved selv at besøge et apotek, eller som postordre. Det kræver kun at du har en recept på papir du skal have din læge til at udskrive en gammeldags gul recept. Så tager du over broen og går ind i et apotek i Malmø, jeg har fået bekræftet at apotek Gripen, Bergsgatan 48, er leveringsdygtige. Bor du i Jylland eller på Fyn så er Rats Apoteke, Holm 13 gågaden i Flensborg det nærmeste, og de taler dansk! Men Rats Apoteke har også en postordreafdeling, og de sender gerne, også til Danmark. Gå ind på deres hjemmeside, www.flensborgapotek.de/, du kan også ringe, der vil være nogen der taler dansk. Det er bøvlet men det kan lade sig gøre. JG 10
I RCFM har vi i slutningen af året i et samarbejde med Region Midt desuden fået udgivet et registerstudie om MG patienters arbejdsmarkedstilknytning to år efter diagnosetidspunktet. Herfra har vi oplysninger om hele MG gruppen i DK, og ikke kun dem, vi kender i RCFM/Muskelsvindfonden. Sammenligner vi gruppen af dem vi kender med dem, vi ikke kender, viser det sig bl.a. at der er en Retningslinjer for Myastenibehandling i Danmark I 2011 fik Rehabiliteringscenter for Muskelsvind sammen med landets førende myasteni behandlende neurologer, dvs. professorerne på universitetsafdelingerne, udgivet første udgave af Retningslinjer for Myastenibehandling i Danmark. Der er tale om em web-baseret publikation, som kan nås fra hhv. Dansk Neurologisk Selskab og RCFM s hjemmeside. Retningslinjerne kan også fungere som inspirationskilde for patienterne til at være klædt godt på til kontrolsamtaler med den behandlende neurolog. Vi foreslog sidste år gruppen, om det ikke var på tide at få opdateret publikationen, hvilket alle var enige i, og det medførte, at det i februar 2017 lykkes at samle forfatterne mhp. at planlægge og gennemføre opdateringen. Publikationen blev gennemgået, og det blev diskuteret, hvor der er opstået behov for rettelser og præcisioner. Desuden blev det fastlagt, hvem der laver udkast til disse. Disse udkast er ved at være færdige og afventer nu gruppens kommentering og herefter den endelige redigering. Det er derfor forventningen, at vi i 2017 ser en opdateret udgave af Retningslinjerne. Når den foreligger vil vi informere om de væsentligste ændringer. AF 11 overvægt af yngre kvinder og af behandlingsmæssigt sværere myastenipatienter end gruppen som helhed. Disse grupper har også større påvirkning af MG, hvilket bl.a. viser sig i rehabiliteringsbehov i forhold til at bevare tilknytning til arbejdsmarkedet i form af fleksjob mv. Artiklen kan downloades gratis (open access) på dette link: http://rdcu.be/mj38 AF
Cirkus MG-Nyhedsbrev - april 2017 - gratis?? Ja det er rigtigt. Hvis du har myasteni og er et barn mellem 3 og 10 år, kan du få op til fire billetter til forpremieren på Cirkus Summarum, den 27. juni i København eller den 21. juli i Aarhus. Billetter skal bestilles senest 31. april, og billetterne fordeles efter først til mølle princippet. Du kan, uanset alder, få kr. 50 i rabat til de øvrige forestillinger. Se mere om disse medlemstilbud på www.muskelsvindfonden.dk/formedlemmer/ starter i år turnéen i København. d. 20 juli, så følger Kolding, Aarhus og Aalborg de tre næste dage. Ugen efter går det løs i Esbjerg, Odense og Næstved for igen at slutte i København d. 30. juli. Som medlem af Muskelsvindfonden kan du købe billetter til halv pris - henvend dig til Muskelsvindfonden. Ses vi til MG-arbejdsgruppen er blevet spurgt om ikke MG Nyhedsbrevet kan komme ud digitalt. Måske mest fra ikke medlemmer der ikke får det tilsendt med posten. Vi mener at MG Nyhedsbrevet er vores medlemsblad som sendes til dem der betaler for at være medlem. Men vi har besluttet at tidligere numre af MG-Nyheds-brevet lægges ud således at når der kommer et nyt nyhedsbrev lægges det gamle ud. På den måde kan alle kan se vores aktiviteter. Se www.mgnyt.musk.dk Har vi de rette oplysninger på dig? Alle medlemmer af Muskelsvindfonden har mulighed for selv at rette deres kontaktoplysninger på hjemmesiden. Www.muskelsvindfonden.dk/ medlemsomraade/ Her kan du også få dine loginoplysninger, hvis du skulle have glemt dem. Vil du være sikker på, at du får de relevante oplysninger fra Muskelsvindfonden blandt andet MG nyhedsbrev og invitationer, er det vigtigt, at du opdaterer e-mailadresse og adresseoplysninger. Når du modtager dette nyhedsbrev, betyder det, at du ER registreret med diagnosen Myasthenia Gravis. 12