Vidensdeling og budskaber fra Diakonissestiftelsens konference: Socialpsykiatri + teknologi = recovery? Afholdt af Center for psykiatri og ældre på Diakonissestiftelsen tirsdag den 10. september 2013 Oplægsholdere: Pernille Jensen, cand.pæd. i antropologi, journalist og udviklingsleder ved Bo- og rehabiliteringstilbuddet Orion, Region Hovedstaden Inge Wilms, post Doc og daglig leder af BRATLab, Institut for Psykologi, Københavns Universitet Sara Øllgaard, projektleder i OPALL/Væksthus Hovedstaden Knud Kristensen, formand for Landsforeningen SIND, moderator på konferencen 1
God læselyst! Jubilæumskonferencen Socialpsykiatri + teknologi = recovery? blev afholdt d. 10. september 2013 i anledning af Diakonissestiftelsens 150 års jubilæum. Deltagerne i den fulde festsal blev vidner til oplæg og diskussion af begreberne recovery og velfærdsteknologi indenfor socialpsykiatrien. Diakonissestiftelsen er kendt som et sted, hvor man er interesseret i og yder omsorg til personer i udsatte situationer, og hvor der udbydes uddannelse og faglige ydelser af høj kvalitet. Diakonissestiftelsen valgte at markere jubilæet ved at sætte fokus på de fagligheder, der udspiller sig på stedet i dagligdagen. Konferencen var bare et ud af mange arrangementer. I denne folder kan du læse resuméer fra dagens tre oplæg og vores konklusion på dagen. Vi er glade for den store interesse omkring konferencen og håber, at denne folder med vidensdeling kan være med til at understøtte udvikling og vidensdeling i din organisation. Oplægsholdernes præsentationer fra dagen finder du på: www.diakonissestiftelsen.dk/psykiatrikonference De bedste hilsner Arne Kolsum Fagchef for Center for psykiatri og ældre, Diakonissestiftelsen 2
You can do it - we can help Konklusion Hvis man skal tage medierne som pejlemærke, er det velfærdsteknologien, der er udset som redningsmand for velfærdssamfundets fremtid. Velfærdsteknologi - så som telemedicin, intelligente elektroniske hjælpemidler i hjemmet, spilteknologi eller digitale planlægningsværktøjer - kan tilbyde brugerne større frihed, afgang til træning og til de rigtige fagfolk i det daglige. Der er heller ingen tvivl om, at mange teknologiske løsninger kan være frisættende for brugere og patienter, fordi de skaber uafhængighed af personale eller af fysisk at opholde sig konkrete geografiske steder for at kunne træne, få hjælp eller konsultationer med sine behandlere. Det gav Diakonissestiftelsens konference Socialpsykiatri + Velfærdsteknologi = Recovery? oplægsholdere mange gode eksempler på. Men selvom velfærdsteknologi lige nu stormer frem som et nyt og ressourcebesparende behandlingsaktiv, så viste konferencen også, at det lille spørgsmålstegn i titlen ikke var en tilfældighed. For hvis velfærdsteknologi er svaret, hvad er i så fald spørgsmålet? Velfærdsteknologi handler ikke bare om metode eller redskaber, men om synet på opgaverne og forståelsen af, hvordan man skaber forandring. Om hvem der udvikler dem og med hvilket formål. Et eksempel: Kan hjerne- og adfærdstræning f.eks. i form af apps eller computerspil være medvirkende til at få mennesker med skizofreni til at generobre livet og komme ud i arbejdslivet igen? Ja det kan teknologierne godt, hvis de: understøtter det videnskabelige faktum, at skizofreni er episodiske forstyrrelser med et ret positivt udfald for en signifikant del af patienterne (ISoS 2007) og ikke en livslang lidelse, som længe har og nogle steder stadig er den dominerende opfattelse ikke bare er isoleret træning eller underholdning er brugervenlige, brugerdrevede og brugercentrerede opererer med forventninger, håb og feedback, som er meget kraftfulde faktorer, når det handler om recovery kan kobles med behandlere og/eller social kontakter med andre f.eks. via Facebook. Derfor er det bestemt ikke lige gyldigt hvem, der udvikler teknologien og til hvilke brugere. Der ses i øjeblikket et stort marked for hjernetræning hvem vil ikke gerne have en bedre hjerne? Derfor skal vi lære at skelne mellem useriøse og seriøse spillere på markedet. Der ligger en udfordring i at dokumentere videnskabelig effekt af f.eks. spil til hjernetræning eller apps til adfærdsændring. Det er ressourcekrævende at skaffe evidens for noget, man ikke rigtigt har prøvet før, og der mangler både målemetoder og penge til at udføre det. 3
Endelig er der bekymringen om velfærdsteknologien bliver brugt på bekostning af de varme hænder - om vi mister vigtigt nærvær på bekostning af teknologien. Selvhjulpenhed skal være en ønsket gave og ikke være på bekostning af samvær. Den diskussion vil og skal pågå i tiden, der kommer, hvor der ligger en særdeles vigtig opgave i være fortalere og garanter for, at teknologien skal være en gevinst et aktiv til at mestre livet, opnå udvikling og forbedringer i vores mentale og fysiske velbefindende. Road to Recovery Resume af oplæg ved Pernille Jensen, cand. pæd. i antropologi, udviklingsleder ved bo- og rehabiliteringstilbuddet Orion i region Hovedstaden og en af recovery-begrebets nestorer. Definition Recovery bruges i dag meget indforstået og i flæng. Der er ikke noget mystisk i betydningen. Det betyder ret beset at komme sig. Både at komme sig over sin sindslidelse men også at komme sig 4
over dens følger. Det kan være af tab eller ting, der ikke skete. At man mistede sit job eller ægteskab, aldrig fik uddannelse eller børn. Derfor er recovery altid en dybt individuel proces. Definition af recovery: Det enkelte menneskes egen gennemlevede proces med at komme sig og komme videre i livet. (Pernille Jensen) Recoverybaseret rehabilitering Recovery skal ses i sammenhæng med rehabilitering. Tidligere har vi talt om rehabilitering, som et tværfagligt samarbejde med det formål at patienten/brugeren får førligheden tilbage med den hjælp, støtte og de redskaber og metoder, som de professionelle har til rådighed eller benytter sig af. Traditionel tilgang Recovery tilgang Tilsyneladende værdifri, professionelt ansvar, kontrolorienteret Værdibaseret, personligt ansvar, valgmuligheder, genvinde magt Naturvidenskabelig, sygdomshistorie, patologi, behandling Humanistisk, livshistorie, traume, personlig mening, vækst Evidens, RCT, ude af kontekst Fortælling, eksempel, i kontekst Fokus på sygdom, mindske, undgå, komplians, behandler Fokus på person, håb og drømme, selvbestemmelse Bringe sygdom under kontrol, normalisere personen Sundhedsfremme, egne valg, forandring og udvikling Den store udfordring ligger i at få recovery og rehabilitering til at spille sammen (recoveryorienteret indsats), og det er en stor mundfuld, når recovery er så individuel, kaotisk og 5
uforudsigelig proces og rehabilitering er en stram og tilrettelagt behandlingsproces. Lige nu pendles der frem og tilbage i den overbevisning, at det er recovery, der udføres og tilbydes. Men dybest set er vi først ved begyndelsen, hvor vi som behandlere skal finde ud af, hvordan vi kan byde ind i recoveryprocessen på en koordinerende og vidensbaseret måde og også tage med i ed, om samfundet og arbejdslivet er parate til at gå med. Har vi overhovedet rammebetingelserne? Pernille Jensen foreslog handicaptilgangen som løftestang, fordi: løsningerne ikke findes i en sektor der er tale om komplekse og sammensatte problemstillinger og tilbud brugerne efterspørger: Vi vil ikke ha det I tilbyder, men det I har. Den professionelles rolle At opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv, baseret på borgernes hele livssituation, stiller store og nye krav til behandlerne. Der skal tænkes i: på grund af og ikke på trods af at være bidragydere og ikke hovedpersoner at arbejde bevidst med at have, udvikle og styre håb både hos os selv og brugeren at invitere til samarbejde med brugeren igen og igen og igen at byde ind med professionel viden og erfaring at forvalte magten og give den tilbage at håndtere etiske dilemmaer og modsatrettede krav at leve med at processen ikke lader sig planlægge Skåret helt ind til benet handler recovery om, at hjælpe Peter og Martha med at finde den rigtige og mest meningsfulde måde at være Peter og Martha på - ikke gøre dem til noget andet end det, de er. Lade dem blive i deres meningsdannende sammenhænge i stedet for at tage dem ud af sammenhænge, gøre dem bedre og forsøge at omplante dem. Den store udfordring ligger i at få recovery og rehabilitering til at spille sammen (recoveryorienteret indsats), og det er en stor mundfuld, når recovery er så individuel, kaotisk og uforudsigelig proces og rehabilitering er en stram og tilrettelagt behandlingsproces. Lige nu pendles der frem og tilbage i den overbevisning, at det er recovery, der udføres og tilbydes. (Pernille Jensen) 6
Med individet i centrum - om hjernetræning nu og i fremtiden Resume af oplæg af Inge Wilms Ph.d., post Doc, daglig leder af BRATlab, Institut for Psykologi, Københavns Universitet. Kognitiv computertræning Velfærdsteknologi i form af computerspil, apps og træningsprogrammer kan være særdeles brugbart til hjernetræning, både til forbedring og genoptræning. F.eks. er det muligt at træne kognitive færdigheder så som sprog, hukommelse, opmærksomhed ved at aktivere hjernens erfaringsbaserede tilpasningsmekanismer også kaldet for hjernens plasticitet. Det er vigtigt at understrege, at selve teknologien ikke kun er for syge mennesker. Vi bruger alle elektroniske og digitale hjælpemidler, der hjælper os med at huske, planlægge og udvikle os - digitale fotoalbum, kalendere, søgefunktioner og apps i lange baner. Det er netop en af grundene til, at kognitiv computertræning for hjernen har fremtiden foran sig. Den er nemlig ikke stigmatiserende som en krykkestok, der kobles direkte til handicap eller sygdom. Der er absolut intet nedladende i at bruge en ipad eller iphone. Tværtimod. Den glade nyhed Der findes i dag masser af videnskabelig dokumentation for, at det er muligt at forbedre kognitive evner gennem hele livet, fordi hjernen er i stand til at danne nye forbindelser og sågar nye neuroner. Hjernen er med andre ord påvirkelig overfor stimulation, så som målrettet træning. Derfor giver det fantastisk god mening, både at søge at give hjernen gode betingelser for at udvikle nye forbindelser og neuroner, og sikre god funktion gennem træning. Desværre er vi ikke altid gode til at passe på vores neuroner, som trives og udvikles bedst, når vi sover og spiser godt, bruger kroppen aktivt og ikke stresser for meget. Men det glade budskab er, at lige gyldigt, hvor meget af hjernen, der ikke virker som den skal, er der altid en reel mulighed for gennem systematisk træning at vinde noget af det tabte tilbage eller at udvikle kompenserende teknikker. 7
Hvordan skal hjernen trænes? Som udgangspunkt er hjernen en doven rad, hvor der ikke sker meget uden, at den bliver provokeret. Da 20 % af vores energi går til hjernen, er hjernen designet til ikke at bruge energi på noget, den ikke har brug for. Der skulle gerne for fortidsmennesket også være energi tilbage til at overleve med! Derfor er hjernen indrettet perfekt til energibesparende vaner og rutiner gode som dårlige. De sidstnævnte er hjernetræning rigtig god til at hjælpe os med at få lavet om på, resten må vi klare selv. De vigtigste principper for kognitiv computerbaseret hjernetræning er: use it or lose it Manglende anvendelse af funktion kan medføre funktionel degradering use it and improve it Målrettet funktionel træning kan medføre forbedring af specifik funktion specificity Træningsmetoden dikterer typen af plasticitet der aktiveres repetition matters Induktion af plasticitet kræver en passende mængde gentagelser intensity matters Induktion af plasticitet kræver en passende intensitet (længde + frekvens) time matters Forskellige former for plasticitet optræder på forskellige tidspunkter under træningen salience matters Træningen skal være relateret til det, der skal læres age matters Træningsinduceret plasticitet sker mere villigt i yngre hjerner transference Træning af en bestemt type adfærd kan forbedre yderligere indlæring af lignende adfærd interference Træning kan i visse tilfælde hindre indlæring fordi træningen styrker funktionelle delelementer, der bør svækkes/inhiberes Vigtige krav til træning Hjernen er til en vis grad som en muskel, så derfor er det spild af tid kun at træne den lidt eller sporadiske. Det bliver den ikke stærkere af. Træningen kan ses som irritation af hjernen, og for at 8
få mærkbar effekt er det vigtigt at træne med stor intensitet i træningen. Det vil sige dagligt over kortere eller længere tid, hvor træningen er tilpasset det enkelte menneske, så vedkommende kan træne på tidspunkter, hvor man har det bedst. Det er også vigtigt, at træningen indeholder feedback og motivation, så man kan se, om man gør fremskridt og hvilken effekt træningen har. Hvis disse faktorer er til stede, ser man ofte effekt allerede efter 14 dage. Det glade budskab er, at lige gyldigt, hvor meget af hjernen, der ikke virker som den skal, er der altid en reel mulighed for gennem systematisk træning at vinde noget af det tabte tilbage eller at udvikle kompenserende teknikker. (Inge Wilms) Fordele Ud over de hjernemæssige udviklingsfordele, har computertræning andre fordele: kan træne hjemme eller der hvor man er. Dvs. når man har det godt og det passer en i ens liv. Ikke afhængig af at skulle møde op et bestemt sted til en bestemt tid nem at anvende træningen er nødvendigvis ikke afhængig af at der er en behandler til stede tilbyder social interaktion f.eks. via Facebook giver mulighed for at lægge en plan/forløb giver mulighed for terapeutadgang Udfordringer at skelne mellem om spiltræningen har et kognitivt formål eller om man bare bliver god til spillet. Kræver viden om de kognitive komponenter manglende videnskabelig evidens for effekt. Dyrt og vi mangler egnede målemetoder mange vil gerne have en bedre hjerne. Vi skal kunne skille plattenslagere ud fra de seriøse tilbud på markedet teknologien er ikke bedre end dem, der stiller kravene. 9
Test af rehabiliteringssoftware i et offentligt-privat samarbejde (OPI) Resume af oplæg ved Sara Øllgaard, projektleder i OPALL/Væksthus Hovedstadsregionen OPALL (Offentlige-Private Alliancer) er omdrejningspunktet for offentlig-privat innovation i Hovedstadsregionen, og har til formål at skabe samarbejde mellem kommuner, virksomheder og forsknings- og uddannelsesinstitutioner, så de sammen kan udvikle nye løsninger og produkter til velfærdsområderne: Daginstitutioner, skoler, ældre- og handicap, samt socialområdet. Definition af innovation: En ny idé, der skaber værdi, når den er implementeret. OPALL arbejder sammen med Diakonissestiftelsens to psykiatriske bofællesskaber om to pilotprojekter, der har til formål at undersøge hvordan psykosocialt software kan støtte og motivere borgerne med psykiske lidelser til at forbedre deres psykiske tilstand. Pilotprojekterne har hver deres fokus: test af sunhedsapp, der skal vise om en software applikation kan skabe motivation til at øge fokus på sundhedsfaktorer test af computerspil til træning af kognitive færdigheder, der skal vise om spil øger motivationen til målrettet at træne kognitive færdigheder For begge projekter vurderes effekterne i forhold til, hvordan borgerne oplever, at softwaren skaber større motivation, vedholdenhed og selvhjulpenhed i forhold til egne handleplaner. Endvidere vurderes også på baggrund af testforløbene, hvordan softwaren skaber mulighed for borgeren til selv at se sammenhænge mellem træningsindsats og deres psykiske tilstand. At gøre noget for sig selv, som man kan dele med sit netværk, er en motivationsfaktor, som begge løsninger giver mulighed for. Brugerne af både app en og spillet får mulighed for nemt at skabe kontakt til andre brugere enten i helt lukkede eller delvis åbne virtuelle fora. Her har de mulighed for at dele sejre, erfaringer og opfordre til at deltage i aktiviteter mv. Netværksskabelsen ved vi er vigtig dels fordi det ikke behøver at være begrænset til andre i samme situation, dels fordi samtalen ikke behøver at være sygdomsorienteret. 10
Sundheds-app Mennesker med psykiske lidelser oplever ofte livsstilssygdomme på grund af inaktivitet og nedsat evne til at impulsstyre. Det er en af begrundelserne for, at Diakonissestiftelsen har valgt at fokusere på, hvordan man kan arbejde med at øge sundhedstilstanden for målgruppen. Sundhedsappen DiaLife er en let tilpasset version af en eksisterende Mobile Fitness app, der skal motivere borgerne til at fokusere på egen sundhed, samt give viden og inspiration til hvad de kan gøre for at forbedre deres generelle sundhedstilstand. Endvidere skal app en give borgerne mulighed for at se årsagssammenhænge mellem øget fokus på sundhedsfaktorer som f.eks. KRAM faktorernes (kost, rygning, alkohol og motion) påvirkning på søvn, humør og energiniveau, samt at hjælpe med at etablere netværk med andre brugere. Testen er netop startet, og forløber over 5 uger med 15-20 borger, der er tilknyttet Diakonissestiftelsens socialpsykiatriske tilbud Gule og Hvide Hus. Efter testen vil effekten af forløbet blive evalueret samt komme med input til, hvordan softwaren kan videreudvikles for at ramme målgruppens behov endnu bedre. 11
Kognitiv hjernetræning som computerspil Forskning viser, at det er muligt at træne kognitive færdigheder så som hukommelse, struktur og opmærksomhed ved at aktivere hjernens plasticitet. Det er baggrunden for, at Diakonissestiftelsen sammen med OPALL også har valgt at igangsætte et afprøvningsforløb af de specialdesignede computerspil som Brain+ har udviklet til kognitiv hjernetræning. Fokus for projektet er, at finde ud af hvorvidt borgere med psykiske lidelser oplever bedring i deres psykiske tilstand - som bl.a. er kendetegnet ved udfordringer med hukommelsessvigt, og besvær med strukturering og organisering af hverdagen - ved målrettet at træne med de kognitive læringsspil. Testen af spillene igangsættes til foråret 2014 i bofællesskaberne på Frederiksberg, og erfaringerne af testen vil blive fulgt nøje også af studerende fra forskellige sundhedsfaglige uddannelser. At gøre noget for sig selv, som man kan dele med sit netværk, er en motivationsfaktor, som begge løsninger giver mulighed for. Brugerne af både app en og spillet får mulighed for nemt at skabe kontakt til andre brugere enten i helt lukkede eller delvis åbne virtuelle fora. Her har de mulighed for at dele sejre, erfaringer og opfordre til at deltage i aktiviteter mv. Netværksskabelsen ved vi er vigtig dels fordi det ikke behøver at være begrænset til andre i samme situation, dels fordi samtalen ikke behøver at være sygdomsorienteret. (Sara Øllgaard) Af Mette-Marie Davidsen, september 2013, mmda@diakonissen.dk 12