EN LILLE BRUGER VEJLEDNING TIL DEN FØRSTE TID MED RESPIRATORISK OVERVÅGNING
FORORD Når man får tildelt en hjælpeordning for at få overvåget den respirator eller maske, der støtter vejrtrækningen, forandrer livet sig på en række områder. Du skal først og fremmest vænne dig til at have hjælpere hos dig enten i mange timer om dagen eller ligefrem døgnet rundt. Du skal samtidig vænne dig til at være afhængig af dem og af de hjælpemidler, de skal overvåge. Med denne pjece vil vi prøve at besvare nogle af de første spørgsmål, der helt naturligt dukker op i den situation. For at skabe størst mulig tryghed og bidrage til en god start for både dig som bruger og for dine nye hjælpere, vil vi derfor på de følgende sider kort gennemgå nogle af de emner, der efter vores erfaring kan skabe den største usikkerhed og måske også frustration i den første tid med en hjælpeordning. Denne lille pjece besvarer langtfra alle spørgsmål, og du er selvfølgelig altid velkommen til at henvende dig til os for at få mere at vide. Vi ønsker dig god fornøjelse med læsningen og ser frem til et godt samarbejde. Jens Hornemann, administrerende direktør og Pernille Kromann Sams, afdelingsleder Bruger - Hjælper Formidlingen 2
har vi aftaler med Region Hovedstaden og Region Sjælland om drift af ordninger for ca. 200 brugere med omkring 1500 hjælpere. Med denne store erfaring kan du føle dig i trygge hænder, når du i fremtiden skal samarbejde med os og vore hjælpere om din overvågning. OM BRUGER - HJÆLPER FORMIDLINGEN Din samarbejdspartner, Bruger - Hjælper Formidlingen (BHF), er Danmarks største private leverandør af respiratorisk overvåg - ning og personlig hjælp og pleje. Det er i den forbindelse vigtigt for os, at du er opmærksom på, at hele vores tilrettelæggelse af arbejdet i dit hjem foregår efter de overordnede retningslinjer, der lægges af regionernes lægefaglige myndighed, RespirationsCenter Øst, (RCØ). Det er f. eks. ikke leverandøren, der i sidste ende bestemmer vilkårene for hjælpernes arbejdstid og vagtlængder, men de sundhedsfaglige myndigheder. Så selvom vi altid vil gøre vores yderste for at indrette ordningen efter dine behov det er selve formålet med overvågning i eget hjem og hele ideen i vores arbejde er der altså nogle rammer og vilkår, der skal overholdes. Vi blev etableret i 1996 og har administreret respiratorordninger i mere end 15 år. For tiden 3
OM OPBYGNINGEN AF DIT HJÆLPERHOLD Når BHF skal opbygge et hjælperhold til din ordning, er det dig, der er hele omdrejningspunktet. Afhængig af det antal timer, du skal overvåges, vil dit hjælperhold komme til at bestå af mellem 4 og 8 personer (ca.). Vi er meget opmærksomme på, at netop denne del af de mange forandringer, du skal igennem, kan virke overvældende. Vore rådgivere, som vil være dine og dine hjælperes faste kontaktpersoner i BHF indleder rekrutteringen af hjælpere med et eller flere møder med dig, hvor du kan fortælle om dine ønsker og forventninger til de kommende medarbejdere. Det er selvfølgelig helt afgørende, at vi finder hjælpere, som på en naturlig og behagelig måde kan arbejde sammen med dig og opholde sig i dit hjem, sådan at du både kan føle dig tryg ved behandlingen og leve et selvstændigt og privat liv ved siden af. Også her drejer det sig om, at du skal have den bedste behandling i dine helt egne rammer. Det er dit liv, og det skal du leve i dit hjem og udenfor uden at føle, at du stadig er indlagt på hospitalet. Det er ikke altid let. Derfor er denne del af forberedelsesarbejdet også meget vigtigt, og vi bliver ved, indtil du er tilfreds. Der er flere måder at udvælge og møde egnede ansøgere på. Vi aftaler med dig, hvordan du helst vil have, at det skal foregå. For din egen sikkerheds skyld gennemgår hjælperne både praktisk og teoretisk oplæring på RCØ, mens du er indlagt. Hvis der senere, når du er kommet hjem, bliver ansat nye hjælpere hos dig, skal de stadig på teorikursus på RCØ, mens den praktiske oplæring bliver varetaget af dine erfarne hjælpere i samarbejde med dig. 4
OM HVERDAGSLIVET DERHJEMME OG SAMARBEJDET MED DINE HJÆLPERE OG DIN RÅDGIVER Når du er blevet udskrevet og kommet hjem, begynder hverdagen og samarbejdet med hjælperne. For at støtte dig og hjælperne bedst muligt, bliver I som sagt tilknyttet en fast rådgiver. Rådgiveren er ansvarlig for drift og kvalitet på din ordning, og du kan altid henvende dig her med spørgsmål og kritik af enhver slags. Vores rådgiversystem er til for dig, og vi vil bede dig om hellere at stille for mange end for få spørgsmål. Du skal være tryg og ordningen skal fungere til dit bedste. Rådgiveren vil deltage i regelmæssige personalemøder, hvor du og hjælperne har lejlighed til at drøfte store og små problemstillinger og aftale en vagtplan for en længere periode - ofte 6 uger. Personalemøderne bliver skiftevis afviklet i dit hjem og hos BHF. Vi gør det på denne måde, fordi det efter vores erfaring kan være nyttigt, at hjælperne en gang imellem har mulighed for at være alene, når de drøfter deres arbejde. En solid vagtplanlægning er vigtig for hjælperne og for din tillid til, at der altid er kendte hjælpere på vagt hos dig. Vi forventer således også, at dine fastansatte hjælpere træder til, hvis en kollega med kort varsel må melde fravær ved sygdom eller andre uventede hændelser. Heldigvis dækker kollegerne hinanden i de fleste tilfælde, men det kan ske, at vi må sende en vikar, som ikke er en fast del af dit hold. I den situation tilstræber vi selvfølgelig at finde en vikar, der kender dig i forvejen fra tidligere besøg. Og uanset om du i helt sjældne tilfælde skulle få en vikar, der ser dig for første gang, kan du være helt tryg. Vikarerne er altid uddannede og har fået en grundig introduktion til dig og din ordning, før vi sender dem ud til dig. Vigtigst at understrege for dig er, at du kan være fuldstændig sikker på, at der altid vil være en hjælper på vagt. BHF yder selvfølgelig ubetinget garanti for vagtdækningen hos dig. 5
OM AT LEVE SIT EGET LIV MED OG UDEN OVERVÅGNING For altid at kunne levere vikarer til vores respiratoriske ordninger, herunder også din, vil der ind imellem komme nye hjælpere på følgevagter, som ikke nødvendigvis skal ansættes hos dig. Formålet er at give vikarerne de praktiske færdigheder, der skal til for at kunne fungere som respiratorisk hjælper, selvom de ikke er fast knyttet til en enkelt ordning. Overvågningen foregår i dit private hjem. Samtidig er hjælperne jo på arbejde, og dermed er dit hjem i en vis forstand også en arbejdsplads med de regler, der gælder her. Det betyder bl.a., at vi i samarbejde med dig og dine medarbejdere er forpligtet til en gang imellem at udarbejde en arbejdspladsvurdering (APV) som skal sendes til regionen. Vi er også forpligtede til at følge op, hvis der skulle være arbejdsmiljøproblemer i vurderingen, som bør løses. Som sagt er det jo hele ideen med hjemmerespiratorordningen, at brugeren så vidt som overhovedet muligt skal kunne leve et normalt liv ved siden af den ret omfattende behandling, som overvågning i 12 eller 24 timer i døgnet nu engang er. Det er på godt og ondt en meget indgribende forandring i dit liv, at du og dit hjem pludselig skal stå åbent for mennesker, som du er blevet afhængig af, men som du nok ikke ellers ville have inviteret indenfor. Derfor er det også vigtigt, at du er opmærksom på de muligheder, der er for, at du kan fastholde din uafhængighed og dit privatliv også med en respiratorbehandling. Som udgangspunkt skal dine hjælpere være indenfor syns- og høreafstand til dig. Det er et krav fra RCØ, og giver selvfølgelig god mening, da det hele jo handler om at sikre, at din respirator og vejrtrækning altid fungerer. Du har imidlertid mulighed for at få dispensation fra kravet om syns- og høreafstand, således at du i nogle timer kan være dig selv alene eller med 6
din familie og uden hjælpere. Dispensationen opnår du ved henvendelse til RCØ. Det er ikke BHF og vores hjælpere, der kan tage stilling til dit ønske. Du kan dog også meddele dine hjælpere, at du på et bestemt tidspunkt vil frasige dig overvågningen. Hjælperne er så forpligtet til at orientere dig om de konsekvenser, det kan have, hvis det respiratoriske udstyr ikke fungerer, mens du er uden overvågning. Fastholder du dit ønske, registreres det i en logbog og indrapporteres så hurtigt som muligt derefter til os og til RCØ. Registreringen sker af hensyn til hjælperen, men først og fremmest for din skyld, da den kan lægges til grund for en mere generel dispensation, som du kan bede om i forbindelse med en af de tilsynssamtaler, du regelmæssigt bliver inviteret til på RCØ 7
OM REGION HOVEDSTADENS OG KOMMUNENS ROLLER OG ANSVAR Din respiratoriske ordning er tildelt efter afgørelse (ordination) på RCØ. Alt efter dit behov for overvågning herunder om du benytter maskebehandling eller er tracheostomeret har du typisk fået ordineret overvågning i nattetimerne eller i hele døgnet. I mange tilfælde især ved døgnovervågning forsøger regionen at indgå aftale med din hjemkommune om, at de respiratorhjælpere, der alligevel er hos dig også kan udføre pleje- og hjælpeopgaver, som du er berettiget til efter serviceloven. Kommunen har også ansvaret for at sørge for den praktiske indretning af dit hjem, således at det er forberedt på, at du kommer hjem efter din indlæggelse. Vi anbefaler her, at du samarbejder med RCØs socialrådgivere, således at du kan blive udskrevet til de bedst mulige rammer i dit hjem. Til højre har vi indsat en figur, som prøver at illustrere hvilke myndigheder, der bestemmer hvad i forhold til din hjælpeordning. Det er vigtigt at forstå, at de aftaler, der indgås, bestemmer, hvilke opgaver hjælperne må udføre. I nogle tilfælde ønsker hjemkommunerne at løse pleje- og hjælpeopgaverne med egne medarbejdere. Når det er tilfældet, må respiratorhjælperne strengt taget kun overvåge din vejrtrækning. 8
ANSVARSFORDELING OG ROLLER - når du har hjælpeordning med respiratorisk overvågning Sundhedslov Servicelov Brugeren RCØ og RHO tildeler og administrerer din hjælpeordning Hjemkommunen bevilliger pleje og praktisk hjælp - ofte gennem aftale med RHO. Samfinansiering Behandlingsansvaret er uddelegeret til BHF Alle andre merudgifter som skyldes din funktionsnedsættelse (til rejser, indretning af hjemmet mv.) kan dækkes af kommunen efter 100 9
OM AT GØRE NOGET AF DET, ALLE ANDRE GØR - MEN MED DEN RESPIRATORISKE OVERVÅGNING SOM LEDSAGER Selvom din ordinerede behandling oftest omtales som hjemmerespiratorordning er du naturligvis berettiget til at medbringe din respiratoriske overvågning uden for hjemmet. Det kan være på din uddannelse eller på dit arbejde. Det kan selvfølgelig også være til almindelige fritidsinteresser, familiebesøg, og hvad man ellers foretager sig. Det kan også være i tilknytning til rejser og ferier i Danmark eller i udlandet. Der er dog en række forhold, du skal være opmærksom på i den forbindelse. Den respiratoriske hjælp følger dig som sagt derhen, hvor du befinder dig. Vær dog opmærksom på, at hvis du ønsker at rejse til udlandet, skal du altid i god tid før du rejser - orientere RCØ og indhente en godkendelseserklæring, som du skal medbringe på rejsen. Godkendelsen sikrer dig imod at blive afvist i lufthavnen med henvisning til, at man ikke tør tage dig med om bord et fly. kommunens ansvar at dække dem. Se mere om det i næste afsnit om 100 og dækning af merudgifter. Det er altså aldrig regionens opgave at betale for diæter eller transportudgifter til dine hjælpere, og som leverandør til regionen har BHF heller ingen muligheder for at træde til. Husk altid at henvende dig til din kommune, førend du beslutter dig for at tage på kortere eller længere ture og rejser, for at få klarhed over, om kommunen vil bidrage. Du bør selvfølgelig også altid henvende dig til din rådgiver og få hjælp til at finde ud af dine rettigheder, og hvordan du og hjælperne skal forholde sig. Vi beder dig blot om at gøre det i så god tid, at vi sammen kan nå at finde den rigtige løsning. Hvis der er udgifter forbundet med, at du tager hjælpen med dig, er det enten dit eget eller 10
OM DÆKNING AF MERUDGIFTER GENNEM KOMMUNEN - 100 I SERVICELOVEN Merudgifter til rejser og aktiviteter udenfor hjemmet er selvfølgelig ikke de eneste ekstraomkostninger, der er forbundet med en funktionsnedsættelse og en hjælpeordning i eget hjem. Efter servicelovens 100 skal kommunen dække alle nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse generelt, når de opstår på grund af dit handicap. Det er dog en forudsætning, at omkostningerne ikke afholdes efter anden lovgivning. Bestemmelsen er vigtig, fordi den betyder, at det ikke er regionen, der er forpligtet til at betale dine merudgifter, også selvom det er regionens respiratorhjælpere, der arbejder hos dig. Det er derfor heller ikke BHF, der kan betale, fordi vi leverer overvågning m.v. efter aftale med regionen. De eneste udgifter, regionen dækker er handsker og andre anskaffelser, der er knyttet til den respiratoriske hygiejne og så selvfølgelig reparation og evt. udskiftning af respiratorisk udstyr. 11
100 kan som allerede nævnt dække udgifter til aktiviteter udenfor hjemmet. Reglerne er dog også udarbejdet med henblik på omkostninger til indretning af dit hjem, således at du kan bevæge dig uhindret rundt måske i en kørestol eller på anden måde og således, at dine hjælpere kan løse deres opgaver i et godt og forsvarligt arbejdsmiljø. Bevilling af merudgifter efter 100 beror imidlertid i høj grad på et kommunalt skøn. Du skal også være opmærksom på, at adgangen til dækning bortfalder, når du kommer til alderen for den almindelige folkepension (65 eller 67 år). Vi foreslår, at du henvender dig til din kommune for så hurtigt som muligt at få råd og vejledning om dine muligheder efter 100. Hvis du er særligt interesseret, kan du læse mere om mulighederne efter 100 på Ankestyrelsens hjemmeside www.ast.dk under Principafgørelser. Afgørelserne her er truffet på baggrund af anker over kommunale afgørelser og har så generel karakter, at man kan forvente, at kommunerne i almindelighed skal følge dem. Som på alle andre områder, er du selvfølgelig også her meget velkommen til at henvende dig til din rådgiver, der så godt som overhovedet muligt vil hjælpe med at udrede dine muligheder. København tlf. 3634 7900 Aarhus tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dk formidlingen.dk