Storstrømmen Nr. 2 maj 2017 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Hvad var det dog, der skete? Mit vinterfrosne hjertes kvarts må smelte ved at se det den første dag i marts. Hvad gennembrød den sorte jord og gav den med sit søblå flor et stænk af himlens tone? Den lille anemone, jeg planted dér i fjor.
Indholdsfortegnelse Cafemøder Side 2 Bestyrelsen Side 2 Parkinson Unity Walk Side 3 Sommertur Side 5 Generalforsamling 2017 Side 6 Bodil Jørgensen, referat Side 9 Fuglsang Kunstmuseum, referat Side 10 Indlæg fra fysioterapeuter, Maribo Side 11 Beretning fra Lanzarote Side 12 Pårørendegruppe Side 12 Cafemøder Side 12 Cafemøder Cafemøderne fortsætter på Dansk Folkehjælp, Brovejen 4, Nykøbing F. Kommende mødedatoer er 10.5, 9.8, 13.9, 11.10 og 8.11 2017. Kl. 14.30 - ca. 17.30. Noter det i kalenderen allerede nu. Der er ikke fast program men vi starter altid med en kop kaffe og en sang. Så skal hjernen udfordres. Der kæmpes ivrigt med Trivial Pursuit eller Besservisser og ellers alm. snak. Forslag og ideer til andre aktiviteter modtages gerne. Annelise Bestyrelsen i Storstrømmens Kreds Kenno Jørgensen, formand og yngrekontakt, Hardenbergvej 42, 4900 Nakskov. Tlf.: 54926940 / Mobil: 21708866 fam.khj@youmail.dk Annelise Hansen, næstformand og kontakt for Klub Sydstrømmen, Lindhøjvej 5, Karleby, 4800 Nykøbing F. Tlf.: 54447282 / Mobil: 42190596 lindhojgaard@dlgmail.dk Mette Wael, kasserer, Bøgevej 6, 4800 Nykøbing F. Tlf: 22632161 fam.wael@hotmail.dk Birthe Woetmann Pedersen, sekretær, Stoffervej 14, 4892 Kettinge. Tlf: 54873646 / Mobil: 23413256 fam.woetmann@gmail.com Rita Pedersen, Folemarken 8, 4800 Nykøbing F. Mobil: 61542302 ritapedersen15@hotmail.com John Rasmussen, Kildevej 22, Rønnebæk, 4700 Næstved. Tlf.: 55777885 / Mobil: 20718344 john.erik.rasmussen@gmail.com Bjarne Månsson, Kirkevænget 12, 4863 Eskilstrup. Mobil: 23118210 lbmaansson@gmail.com Inge Lise Bay, Bregnevej 3, Nagelsti, 4800 Nykøbing F. Mobil: 51942018 bilbay546@gmail.com Suppleanter: 1. suppleant, Carsten E. Jensen, Vestervej 20, 4920 Søllested. Tlf: 5494 1210 / Mobil: 20941210 cej@dlgmail.dk Revisor: Steen Andersen, Skolegade 4, 4874 Gedser steen.andersen@surfmail.dk Revisorsuppleant: Ulla Andersen, Vognmandsmarken 66, 4760 Vordingborg Tlf. 61265537 olla1@live.dk Pårørendekontakt: Eva Eriksen, Lunden 13, 4990 Sakskøbing, mobil 50393479, eva04eriksen@gmail.com og Jeanette Madsen, Blichersvej 7, 4863, Eskildstrup, mobil 22986438, jeanette@duff-madsen.dk Redaktion: Inge Lise Bay og Bjarne Månsson Tryk og layout: Centraltrykkeriet Vordingborg A/S Næste nummer udkommer: September 2017 2
Parkinson Unity Walk 20. maj 2017-20. maj 2017 år til Højbro Plads Parkinson Unity Walk - 20. maj 2017 Vi starter på Nytorv kl. 12.00 og går til Højbro Plads vi starter på Nytorv kl. 12.00 og går til Højbro Plads Storstrømmens Kreds arrangerer i år fællestur til Parkinson Unity Walk lørdag den 20. maj 2017, hvor man denne gang starter på Nytorv og slutter på Højbro Plads. Der forventes op mod 1000 deltagere. Der ligger mange gode intentioner bag tanken om Unity Walk. Der skabes nye kontakter. Netværk udbygges. Der kommer fokus på diagnosen. Motion er medicin. Glæden er i højsædet. Parkinsonforeningen arbejder på at støtte forskningen, for at der kan findes en kur. 3
lads, men du sparer penge og tid nå icketmaster eller www.unitywalk.dk Program Park 20. maj 2017 08.15 Afgang Lysemose, Maribo 08.45 Afgang Cementen, Nykøbing år til Højbro Plads 09.15 Afgang Stensved afkørsel 09.30 Afgang Bårse afkørsel 09.50 Afgang Kvægtorvet vkvickly, Næstved 10.10 Afgang Rønnede afkørsel 10.30 Afgang Stationen, Haslev 11.30-11.45 Ca. Ankomst Nytorv Herefter ser det foreløbige program således ud:. Har du spørgsmål: sen 12.00 Parkinson Unity Walk åbnes ved protektor Grevinde Alexandra i selskab med parkinsonambassadørerne Camilla estauranter Nørgård og NordeaFonden. og Lisbeth Østergaard. 12.15 Deltagerne går anført af Grevinde Alexandra fra Nytorv og knap 1 km via en fastlagt rute til Højbro Plads, hvor man går i mål. 13.45 Velkomst på Højbro Plads. 14.00 Underholdning, musik og dans. Danseinstruktør Elisabeth Dalsgaard er med mens Rubberband spiller. Der vil ligeledes være mulighed for at købe mad og drikke. 16.00 Tak for i år. 16.15 Returkørsel via samme rute. 19.30 Slut Lysemose, Maribo. Pris for buskørsel og deltagelse i Walken: 200 kr. pr person. Tilmelding senest den 8. maj 2017 til: Bjarne Månsson, mobil 23118210, mail: lbmaansson@gmail.com eller til Mette Wael, mobil 22632161, mail: fam.wael@hotmail.dk (efter kl. 18.30). Læs mere på www.unity.walk.dk for yderligere information eller i Parkinson Nyt nr. 1 2017 4
SOMMERTUR til Odense Søndag den 20. august 2017 Kom med til en hyggelig dag i det fynske, hvor vi skal besøge H.C. Andersens Hus i Odense samt Den fynske Landsby. Der bliver også tid til en bid mad på turen. Program 07.45 Afgang fra Kvægtorvet, Næstved 08.00 Afgang Bårse afkørsel 08.15 Afgang Stensved afkørsel 08.45 Afgang Cementen Nykøbing 09.15 Afgang Lysemose Maribo Kørsel til Tårs færgehavn 10.15-11.00 Færgeoverfart Tårs-Spodsbjerg 12.00 Ankomst Odense Besøg i H. C. Andersens Hus, Den fynske Landsby samt spisning. 17.00 Returkørsel via Broen Afsætning: 18.40 Kvægtorvet, Næstved 18.55 Bårse afkørsel 19.10 Stensved afkørsel 19.40 Cementen, Nykøbing 20.10 Lysemose, Maribo Pris: 300 kr., som dækker bus, mad, bro og færgeoverfart samt entre til H.C. Andersens Hus og Den fynske Landsby. Tilmelding senest den 1. august 2017 til Bjarne Månsson, mobil 23 11 82 10, mail: lbmaansson@gmail.com Carsten Jensen, mobil 20 94 12 10, mail cej@dlgmail.dk 5
GENERALFORSAMLING Parkinsonforeningen Storstrømmens kreds referat af Generalforsamling - 2017 lørdag den 25. marts 2017, kl. 14.00 i lokalerne på Merkurs plads 8, 4800 Nykøbing F. Vi starter mødet med at synge Parkinsonsangen Dagen i dag. Herefter byder formanden Kenno Jørgensen velkommen til de 26 fremmødte medlemmer samt direktøren for Landskontoret, Mette Holst. Pkt. 1: Valg af dirigent: Steen Andersen blev valgt. Steen takker for valget og konstaterer, at mødet er rettidigt indkaldt, og at dagsorden er i henhold til foreningens vedtægter. Pkt. 2: Formandens beretning: Er vedhæftet og slutter som altid med ordene: HUSK AT TAGE DE GODE DAGE MED DET GODE OG DE DÅRLIGE DAGE MED DET GODE Jeg vil gerne byde jer alle velkommen til den årlige generalforsamling. En særlig velkomst til direktøren for Parkinsonforeningen, Mette Holst. Jeg takke den del af bestyrelsen, der har lavet et stykke arbejde. Der er desværre også nogen, der sidder af navn og ikke af gavn, melder ikke engang afbud til bestyrelsesmøderne. Hugo Kudsk har måttet melde fra på grund af sygdom. Tak for din indsats. Men der er også meget positivt: Vi har fået en ny pårørende kontaktperson. Et medlem vil gerne underholde. En vil skrive en ansøgning til Logen i Vordingborg om tilskud, når vi arrangerer noget på disse kanter. Et medlem i Haslev vil gerne være tovholder, men ønsker ikke at komme i bestyrelsen. Bestyrelsen mangler hjælpere/medlemmer på Sjælland, da vi næsten er en ren LF-Bestyrelse. Vi har arrangeret Dans, Musik, Sommertur til Orø, Besøg på Globen,»Bliv hørt«v/maja Dal, Julefrokost samt 3 foredrag ved henholdsvis Marie Lenstrup, Kristian Winge og Bodil Jørgensen. Medlemmerne har været flinke til 6
at bakke om arrangementerne. I de år jeg har været i bestyrelsen, har der ikke tidligere været så mange til Sommertur og Julefrokost. De arrangementer, hvor der var flest tilmeldte var Bodil Jørgensen og Kristian Winge, begge holdt i Haslev. Vi har haft et meget fint samarbejde med Landskontoret, men direktøren har nu besluttet, at det er pensionstid. Der bliver ansat en ny, så må vi se, hvordan samarbejdet bliver, men det skal nok gå. Vi har besluttet at Sommerturen i år går til Fyn. Vi kører fra Sjælland ned over LF, sejler til Langeland og tager så Storebæltsbroen hjem, så alle får en»rundtur«. Den 20. maj tager vi i bus til Parkinson Unity Walk i København. Men alt hvad der foregår i kredsen bliver omtalt i vores blad. Klubben i Nykøbing kører fint med bl.a. dans, som var godt besøgt. Haslev klubben er i dvale. Parkinsonskolen Parkinson koordinator er vi ikke med i. Økonomien ser godt ud, selvom tilskudet fra Landskontoret er faldet med 10%. Par. 18 og par. 79 midlerne, som vi søger hos kommunerne har ikke givet så meget som det plejer. Mens Lolland kommune gav 37.000 kr. gav storkommunen Næstved kun 2.500 kr. Men vi må prøve at gøre det bedre i år. Vi har ikke søgt i alle kommunerne, da pengene skal bruges lokalt. Mange vil nok mene, vi bruger for mange penge på busser. Økonomien vil Mette fremlægge. Som det sidste vi, jeg håbe vi får en god debat og mange gode forslag til, hvad vi kan lave til hjælp for os alle. Vi er 222 medlemmer, et plus på 15. Medlemsskabet 349, et plus på 25. Husk at tage de gode dage med det gode og de dårlige dage med det gode. Dette var ordene - Kenno Pkt. 3: Regnskab: Mette gennemgår det omdelte regnskab. Formanden udtrykker, det er flot, der er orden i økonomien. I økonomien indgår de ansøgte tilskud fra kommunerne. Der er stor forskel på de tildelte beløb. Måske kan vi lærer af hinanden, hvordan ansøgningerne skal formuleres. Regnskabet blev godkendt.tak til Mette. Pkt. 4: Valg af formand: Kenno Jørgensen blev genvalgt. Pkt. 5: Valg af bestyrelsesmedlemmer: Genvalg til: 7
Birthe Woetmann Pedersen Rita Pedersen Inge Lise Bay Bjarne Månsson Udtræder af bestyrelsen: Hugo Kudsk på grund af forværret sygdom, ingen ønsker at overtage. Pkt. 6: Valg af revisor: Steen Andersen blev genvalgt. Pkt. 7: Valg af suppleanter: Carsten Jensen blev genvalgt. Udtræder som suppleant: Erik Nagel, da han ikke mere er medlem af foreningen. Revisorsuppleant: Ulla Andersen blev genvalgt. Pkt. 8: Indkomne forslag: Ingen forslag er modtaget. Pkt. 9: Gæstetaler Mette Holst: Mette fortalte at hun har valgt at gå på pension fra 1. september. Hun glæder sig over den opbakning der er til lokalforeningerne. Mette fortæller om Landsforeningens arbejde. Om de særlige indsatsområder: Pårørende Det godt liv med Parkinson Netværk Frivillige Det kan vi læse meget mere om i bladet PARKINON NYT. Pkt. 10: Eventuelt: Inge Lise nævner turen til Fuglsang der er plads til 5-6 flere. Kenno du er snu og har haft rund fødselsdag der overrækkes en gave fra foreningen. Dirigenten takker for god ro og orden. Kenno takker Mette for sin deltagelse, Steen for sin rolle som dirigent og medlemmerne for fremmøde. Kenno påpeger til os alle HUSK at træne hver dag. Dagen slutter med fællesspisning. Referent: Birthe Pedersen 8
Bodil Jørgensen på besøg i Storstrømmens Kreds Bodil JørgensenBodil påjørgensen besøg på besøg i Storstrømmens Kre Lørdag den 28. januar havde vipå den storei Storstrømmens fornøjelse at have en af Bodil Jørgensen besøg Kreds iparkinsonforeningens Storstrømmens Kreds ambassadører, skuespiller Bodil Jørgensen, Lørdag den 28. januar havde vi den store fornøjelse at have Lørdag den 28. januar havde vi den store fornøjelse at have skuespiller en af Parkinsonforeningens ambassadører, Bodil Jørge Parkinsonforeningens skuespiller Bodil Jørgensen, på besøg. Lørdag den 28. januar havde viambassadører, den store fornøjelse at have på besøg. en af Parkinsonforeningens Bodil Arrangementet foregik på Haslev ambassadører, Bibliotek og salen skuespiller var fyldt op. ForventArrangementet foregik på Haslev Bibliotek og salen var fyldt op. For Jørgensen, på besøg. ningerne var store, men udbyttet var mange gange større, end nogen havde Arrangementet foregik på ningerne Haslev Bibliotek og salen var fyldt Forventvar store, men udbyttet varop. mange gange større, end nogen var store, men udbyttet mangepågange større, end nogen havde kunnet var forvente forhånd. kunnet forvente ningerne på forhånd. kunnet forvente på forhånd. Eftermiddagen blev sat Eftermiddagen b Arrangementet foregik på Haslev Eftermiddagen blev sat i gang af Faxe K i gangi gang af Faxe KomBibliotek og salen var fyldt op. af Faxe Kommunes Musiksko munes Musikskole, som til lejlighede munes Musikskole, Forventningerne var store, men tilbød at komme som til lejligheden som til lejligheden udbyttet var mange gange større, tilbød at komme og op- træde med egne tilbødtræde at komme ogsåvel op- som dejlige velk end nogen havde kunnet forvente med egne, trædesom med egne, såvel sange. De sidste på forhånd. dejlige velkendte sunget som fælle sange. Develkendte sidste blev som dejlige sang. Musiklære sunget som fællessange. De sidste blev Eftermiddagen blev sat i gang sang. Musiklærer Mia sunget fælles- og af Faxe Kommunes Musikskole, Søndergaard tog hensyn til desom sygdomsramte alle blev taget gennem en stemmetræning sang. Musiklærerinden Mia Søndergaard hensyn tilog de optræde sygdomsramte som til lejligheden tilbød attogkomme medog fællessangen. Tilinden blev taget gennem sange. en stemmetræning egne, såvel som alle dejlige velkendte De sidstelejligheden havde Mia taget tre meget talentfulde fællessangen. Til lejligheden havde Mia tagetpiger tre med. Alle sang deres egne Søndergaard togmeget hensyn til de sygdomsramte og til stor blev sunget som fællessang. Musiklærer Mia Sønderkompositioner bravour. En stor tak til de talentfulde piger med. Alle sang deres egne alle blev gennem stemmetræning gaard togtaget hensyn til deen sygdomsramte alle blev fireog unge damer. kompositioner til stor bravour. Eninden stor tak til de unge damer.havdeinden fællessangen. lejligheden Mia taget tre taget gennemtil enfire stemmetræning fællessangen. Efter en pause, med en tiltrængt kop kaffe og meget talentfulde pigermia med. Alletre sang deres egne Til lejligheden havde taget meget talentfulde frisksmurte boller, Efter en pause, med en tiltrængt kop kaffe ogvar det Bodil Jørgensens tur til kompositioner stor deres bravour. En stor takjørgensens til de til tur til piger med. Alletilsang egne at overtage scefrisksmurte boller, varkompositioner det Bodil nen. Hun giver fire damer. storunge bravour. En stor tak til de fire unge damer. at overtage sceså meget af sig nen. Hun giver selv og hendes så meget af sig Efter Efter en en pause, pause, med med en entiltrængt tiltrængtkop kopkaffe kaffeog og ydmyghed er selv og hendes frisksmurte tur lige så sjælden, som hendes store evn frisksmurte boller, boller,var var det detbodil BodilJørgensens Jørgensens turtiltilerat ydmyghed skuespiller. Hun tog sig tid til at tale ligesceså sjælden, som hendes store evner som at overtage overtage scenen. alle, ALLE, i salen. Ikke kun ved ank skuespiller. Hun tog sig tid til at tale med nen. Hun giver sten, men også før hun forlod os igen alle, ALLE, i salen. Ikke kun ved ankomså meget Hun giveraf såsig meget af sig selv var ogen hendes sten, men også før hun forlod os stor igen.gestus, Det som jeg er overbe om, athendes man altid vil have i sig, når m selv og hendes ydmyghed erenlige sjælden, som var storså gestus, som jeg er overbevist om, at man altid vil have i hendes sig, nåroptræden man ser på TV, teater eller på besøg. ydmyghed store evner er som skuespiller. Hun tog sig tid hendes optræden på TV,store teaterevner eller film. lige sjælden, somalle, hendes som til atså tale med alle, i salen. Ikke kun skuespiller. Hunmen tog sig tidfør til hun at tale med ved ankomsten, også forlod alle, ALLE, salen. Ikkegestus, kun vedsom ankomos igen. Det ivar en stor jeg er sten, men også førman hunaltid forlod igen. Det overbevist om, at vilos have i sig, Arrangement med Bodil Jørgensen.indd 1 var man en stor jeg er overbevist når sergestus, hendessom optræden på TV, teater Arrangement med Bodil Jørgensen.indd 1 om, at man altid vil have i sig, når man ser 31/01/2017 eller film. hendes optræden på TV, teater eller film. 9 11.41
Besøg på Fuglsang Kunstmuseum Søndag den 9. april mødte 28 forventningsfulde medlemmer op i det smukkeste vejr ved Kunstmuseet. To af de tilmeldte mødte ikke op. Vi blev modtaget af kunsthistoriker Fleur Wetterholm. Hun fortalte kort om museets historie. Herefter en rundvisning i den faste samling, som vi fik kronologisk og enkelte værker fra hver periode blev gennemgået. Den næste times tid blev herefter brugt til at fortælle om den nuværende særudstilling»ved bordet«. En spændende udstilling med bordet i centrum. Mænd om bordet, kvinder om bordet, kunstnere samlet om bordet, familien om bordet, mad på bordet! Fleur fortalte meget engageret om sine udvalgte værker, så tiden blev lidt overskredet. Det gjorde nu ikke noget. Godt sultne satte vi kursen mod Cafeen, hvor der ventede en frokost bestående af lækre sandwich. Vi sluttede af med kaffe og en sang. Museet er blevet gjort opmærksom på at en GPS er ikke kunne finde museet på den angivne adresse. Tak til Fuglsang Kunstmuseum for en god dag. Inge Lise 10
Fysioterapi studerende i praktik hos Fysio Danmark i Maribo Sarah og jeg er to fysioterapi studerende fra UCSJ i Næstved, som har haft fornøjelsen af, at have været i praktik hos Fysio Danmark i Maribo vi fik Parkinson-holdet. Vi har nu været fysioterapeuter i 1 år, og har jo klart nok ikke de store erfaringer med træning af rigtige patienter endnu. Vi har jo kun øvet os på vores medstuderende som er friske, unge og raske mennesker. Vi glædede os vil at komme ud i virkeligheden og afprøve vores kunnen og viden. Vi vidste selvfølgelig ikke ret meget om Parkinson sygdom, men heldigvis kunne vi nemt finde hjælp på foreningens hjemmeside. Her er vejledning til øvelser, som både er godt til holdtræning, men også til at man selv får udført øvelserne hjemme. Du kan få en brochurer med alle øvelserne hos Kenno! Træning er jo vores vigtigste behandlingsredskab som fysioterapeuter. Træning er godt for ALT! - Du bliver bedre til at klare en hverdag, når du er i god form. - Du bliver gladere, når du har trænet sammen med andre ligesindede. - Du bliver stærkere, mere udholden og får en bedre kropsholdning. For at nævne blot lidt af vores 10-uger program, har vi leget, lavet stafetter og cirkeltræning. Vi lavede øvelser, der øger bevægeligheden og smidigheden med vores balance-bane. Vi havde gang i redskabsrummet og spillede med de store bolde, havde fodtræning med de små bolde, vi brugte de tunge medicinbolde og vi trænede med elastikker. ALTID var der en stol i nærheden ALTID var der en hjælper i nærheden ALTID var det tilladt at tage en pause! Det vigtigste for os var, at deltagerne synes det var sjovt, sikkert og udfordrende. Og afslutningsvis fik vi en virkelig positiv feedback på, at det havde været både sjovt, sikkert og udfordrende Der er rigtig mange fordele ved at træne på holdet i Maribo, som vi kun på det kraftigste kan opfordre dig til at deltage på. - Tusind tak fordi I alle tog så godt imod os! - Tusind tak fordi I altid var friske på at prøve vores ideér af! - Tusind tak fordi I udfordrede os så vi bliver de bedste fysser Tak til holdet Kenno & Frode & Kurt, Lynge & Claus & Kirsten & Bodil & Gunnar Charlotte og Sarah 11
PÅRØRENDEGRUPPE Mange pårørende har stor glæde af at tale med andre pårørende og udveksle erfaringer. Du kan ofte finde både støtte og gode ideer til at få hverdagen til at køre lidt bedre ved at tale med andre pårørende. Du kan også være med til at dele ud af din egen erfaring om, hvordan du får livet som pårørende til at fungere. Det er helt almindeligt, at pårørende finder ud af, at mange af deres sorger og bekymringer ligner dem, som andre pårørende til parkinsonsyge har - også selvom man ellers ikke har kunnet finde genklang for dem andre steder. I mødet med andre pårørende har du også mulighed for at komme af med nogle af de sorger og frustrationer, som du ellers godt kan komme til at brænde inde med. Der vil typisk være andre, som er i samme situation eller som er kommet godt igennem netop den fase og som derfor kan hjælpe dig med et andet perspektiv. Næste møde holdes lørdag den 6. maj 2017, kl. 13.30 - ca. 15.30 i Frivilligcentret, Banegårdspladsen, Banegårdspladsen 1a, Nykøbing F. Eva Eriksen. (Se kontaktoplysninger på side 2 under Bestyrelsen). En hilsen fra Lanzarote Dans under sydens sol med Swingtime En oplevelse fra Sydens sol. Rita og Annelise med 30 andre, 14 med Parkinson, 13 pårørende, 3 hjælpere og Elisabeth som instruktør. Dagen begyndte kl. 8 med morgengymnastik for alle på Club La Santa. Vi stod oppe og nede og alle steder. Vi lavede alle de samme øvelser i 15 minutter til musik - og det var hver dag. Os på Parkinsonholdet dansede 2 gange om dagen, vals, tango, rumba m.m. Der var gå-ture, hvor vi var delt op i hold. Vi valgte selv, hvor langt vi ville gå. Der var varmtvandstræning. De fleste dage startede vi med undervisning kl. 8.30, en lille pause midt på dagen og så fri kl. ca. 17.30. En aften optrådte vi for hele feriecentret og fik et kæmpe bifald. Det hele sluttede med afdansningsbal, vi har lært 10 danse, så vi er ikke mere så imponerede af dem i»vild med dans«- Det er os med Parkinson, der er vilde med dans! Vi sluttede med fællesspisning, som var til 5 kokkehuer - vi havde bare glemt selskabstøjet derhjemme. Annelise