Lys i mørket Af Theresa Valbæk Den unævnelige HIV og AIDS er ikke noget, man taler om i Johannesburgs slum. Undtagen inden for rammerne af et nu otte år gammelt projekt, ledet af den sydafrikanske psykolog Johanna Kisgner. Små fotos: Theresa Valbæk Hun kunne være en hvilken som helst zulu-chick fra en af apartheidtidens townships uden for Johannesburg. Som hun sidder der mellem to af søstrene fra sit nabolag, ligner hun en ganske almindelig ung sort sydafrikansk kvinde. Men på trods af sit kun korte liv har hun allerede flere traumatiske oplevelser med i bagagen, end mange mennesker kan forstille sig. - Jeg har været lige ved at dø. Mere end én gang. Jeg er bange og ved ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg kan ikke få den medicin, jeg behøver for at overleve. Hendes zulu lyder desperat. Men hendes evne til at leve videre i den håbløshed, der omgiver hende, er imponerende. Selv om hun kun er i midten af tyverne, har hun allerede måttet håndtere en HIV-dødsdom, tabet af et barn til AIDS, at blive smittet af sin mand, der kategorisk nægter, at hun har fået den dødelige sygdom fra ham, og tilværelsen i et samfund, hvor det er absolut tabu at tale om HIV og AIDS. - Da vores barn døde, foreslog jeg min mand, at vi skulle blive testet for HIV. Han er en af de frivillige, der arbejder med HIV og AIDS i vores område, men han ville ikke tale med mig om det. Når jeg bliver syg, kører han mig til sygehuset og hjælper mig, men jeg må ikke fortælle nogen, hvor vi skal hen, eller hvad der er i vejen med mig. Den unge zulukvinde trækker på skuldrene og ser ned på sine fødder. Hun er her som en af de anonyme deltagere i en af Ekupholeni-projektets terapigrupper. Projektet har til huse i Katorus, en slumforstad godt 25 kilometer øst for Johannesburgs centrum, etableret under apartheids storhedstid i 1950 erne. Dengang blev millioner af sorte sydafrikanere proppet i busser og kørt uden for byerne med besked på at blive. Selv om apartheidsystemet blev ophævet i 1994, kan beboerne stadig ikke komme derfra. De er for fattige. I Katorus bor der i dag næsten tre millioner mennesker i en blanding af 3
apartheidtidens lerhuse og faldefærdige blikskure. Her er hverken rent vand, mad, arbejde, skoler, sygehuse eller læger. Stort set alt det mangler, der skal til for at få et samfund til at fungere. Og som om det ikke var nok, er antallet af HIV-positive i Katorus vurderet til to ud af tre indbyggere. Lokker med grøntsager - Du skal være klar til at leve med absolut håbløshed og samtidig kunne bevare troen på, at det, du gør, nytter. Ellers kan du ikke arbejde herude. Vi mister flere af vores patienter på grund af AIDS hver eneste dag. Ofte børn. Jeg har set patienter falde døde om i venteværelset. Johanna Kisgner er psykolog og kom til Katorus for otte år siden. Hun leder Ekupholeni-projektet, en lille klinik i Katorus, der forsøger at afhjælpe de ofte voldsomme mentale problemer, mange af slumforstadens indbyggere kæmper med. Oprindelig blev klinikken oprettet som følge af den massive politiske vold, der ramte bydelen i begyndelsen af 1990 erne. Efter apartheidsystemets opløsning begyndte rivaliserende sorte politiske partier i Katorus at bekæmpe hinanden. Det betød en hverdag med blodige opgør, overgreb og død. En situation, der havde katastrofale fysiske og psykiske konsekvenser for de lokale. Siden er den politiske vold stilnet af, men ekstrem fattigdom, HIV og AIDS holder en ubarmhjertig dagligdag i kog. Mange har mistet troen på livet, og vold i familien og seksuelle overgreb, især voldtægt af unge piger og drenge, er meget almindeligt i Katorus. I dag beskæftiger projektet sig derfor mere med sociale problemer og HIV-/AIDS-problematikken end med følgevirkningerne af 1990 ernes politiske vold. Men som Johanna Kisgner påpeger: - Der er ikke den store forskel på situationen, da vi begyndte, og så nu. Folk udsættes stadig for voldsomt traumatiske oplevelser og har brug for akut krisehjælp. Hverdagen her er meget barsk. Projektet har til huse i nogle gamle barakker placeret på Natalspruit Hospitalets grund. Natalspruit Hospitalet er det eneste hospital til rådighed for de tre millioner, der bor i Katorus. Ekupholeni-projektets klinik er også den eneste af sin slags i området. Sammenlignet med europæisk standard ligner hospitalets bygninger og området omkring noget fra en krigszone. Sygeplejersker og læger, når der overhovedet er nogen læger, løb tør for medicin for mange år siden. Persona- 4
let bruger de samme kanyler og plastichandsker igen og igen. Overalt hvor man ser hen, sidder folk og stirrer ud i luften. Trøstesløsheden hænger som et tungt og ildelugtende tæppe over bygningerne. På Ekupholeni-projektets klinik arbejder kun fem professionelle psykologer og omkring 40 lokale hjælpere med at tage imod de op mod 1500 patienter, der henvender sig hver måneden. Johanna Kisgner smøger ærmerne op, mens hun siger: - Vi har folk, der er skrevet op i månedsvis for at få hjælp. Selv om mange af dem faktisk behøver vores hjælp nu og her, kan vi ikke gøre andet end at bede dem vente. I projektets klinik tilbyder man både gruppeterapi og private konsultationer. De fleste patienter henvender sig på grund af vold i hjemmet eller på grund af seksuelle overgreb. Kun ganske få henvender sig direkte på grund Kun ganske få henvender sig direkte på grund af HIV eller AIDS. Dertil er sygdommen alt for tabubelagt. af HIV eller AIDS. Dertil er sygdommen alt for tabubelagt. Men når folk er kommet i gang med en behandling, forsøger Johanna Kisgner ofte at lokke sine patienter til at deltage i HIV-/AIDSgruppeterapien, sideløbende med hvad de ellers kommer på klinikken for. - Ud over at folk, der kommer her, har været udsat for eksempelvis voldtægt, har de fleste også HIV eller AIDS. Det er bare forbudt at tale om det. Derfor lokker jeg med grøntsager til gengæld for, at de snakker med mig om deres problemer i forbindelse med sygdommen. Det virker. Senere kommer de af sig selv, fordi de kan mærke, hvordan de bliver mentalt stærkere. Samtidig garanterer jeg dem selvfølgelig fuld diskretion. Der er mange af dem, som kommer i HIV-/AIDS-grupperne, der ikke hilser på hinanden, hvis de møder hinanden ude på gaden. Men herinde er de verdens bedste venner. Oprindelig blev Ekupholeni-projektet igangsat af det sydafrikanske sundhedsministerium. I dag drives projektet af The Witwatersrand Mental Health Society, som er en nonprofit organisation under det sydafrikanske socialministerium. Pengene kommer hovedsagelig fra lokale sponsorer, fundraisere og små donationer fra den sydafrikanske regering. Af og til kan det være hårdt slid at skaffe nye midler, fordi så mange forskellige organisationer er involveret og donerer på må og få. Men Johanna Kisgner har gennem sine otte år i Katorus engageret sig dybt i den lokale befolkning og bruger nu med glæde al sin energi på at hjælpe dem. - Det er vigtigt at huske, at jeg ikke kun giver, jeg får også en masse igen, svarer hun på spørgsmålet om, hvordan hun holder humøret og modet oppe under de barske arbejdsvilkår. Grotesk situation I dag har Johanna Kisgner samlet en af de fire HIV-/AIDS-grupper under projektet. De 25 mænd, kvinder og børn sidder i en rundkreds i en af klinikkens spartanske barakker. Johanna Kisgner foreslår, at mødet åbnes med en leg. I gruppen skiftes man til at sige ord, der er relateret til hinanden. I midten af gruppen står en stol. Alle sætter sig på den skiftevis, efterhånden som de bidrager med et ord til legen. Der bliver råbt tro, håb, kærlighed, HIV, AIDS, medicin og hospital. Ordene ryger gennem luften. Det er tydeligt, hvad der optager personerne i lokalet. Senere taler gruppen om, hvordan det er at have HIV og AIDS i Katorus. På grund af tabuet er det nemlig helt utænkeligt at tale med nogen om syg- 5
Så sent som for få uger siden var den sydafrikanske regerings officielle holdning, at det endnu ikke er påvist, nøjagtigt hvordan HIV og AIDS kan overføres fra et menneske til et andet dommen uden for stedets trygge rammer. Det er en situation, som alle i gruppen finder frustrerende, men accepterer, og en situation, som synes grotesk, da mere end to ud af tre indbyggere i Katorus sandsynligvis har HIV eller AIDS. Næste alle familier har mistet en eller flere af deres kære som følge af AIDS. Men alle lader, som om dødsårsagen var en anden. - Vi kan ikke fortælle vores familie eller venner, at vi er syge. De vil begynde at se på os med andre øjne. Som dårlige mennesker, siger en tandløs kvinde med sit barn på armen. Begge er smittet med HIV. En mand i halvtredserne siger: De fleste mænd vil ikke tale om HIV og AIDS. Hvis det bliver opdaget, at en mand er smittet, mister han sin status. Kæresterne forsvinder. Konen vil skilles. Så hellere holde det hemmeligt og risikere at smitte andre. Et andet problem er, at en stor del af Sydafrikas sorte befolkning ikke vil anerkende, at HIV kan overføres via sex, og at sygdommen kan være dødelig. Mange sorte tror, at HIV og AIDS kan helbredes ved hjælp af en heksedoktor. Det er meget almindeligt, at sorte sydafrikanere i alle samfundslag benytter sig af heksekunst. Folk går ofte både til heksedoktoren og den almindelige læge, hvis de er syge, som en slags helgardering. Så sent som for få uger siden var den sydafrikanske regerings officielle holdning, at det endnu ikke er påvist, nøjagtigt hvordan HIV og AIDS kan overføres fra et menneske til et andet. Men nu har regeringen dog ændret mening efter pres fra udlandet. Mange sorte sydafrikanere anser det altså for unødvendigt at fortælle en sexpartner, at de er smittet med HIV eller AIDS. Ligesom mange anser det for unødvendigt at bruge kondom. Alle terapigruppens medlemmer i barakken i Katorus kan bekræfte, hvordan de lokales fordomme og uvidenhed kræver mange ofre. - Jeg fik HIV fra en pige, jeg mødte til en fest. Hun var veninde til en af mine bedste venner. Hun vidste, hun var smittet med HIV. Men hun så ikke nogen grund til at fortælle mig det, siger en. - Min mand smittede mig, selv om han vidste han var syg, fortæller en anden. - Ingen fortæller andre, hvis de har fået HIV. De lever ofte bare videre, som om intet er hændt, udtrykker en det. I Katorus kræver HIV og AIDS utallige dødsofre i familier, der i forvejen er hårdt ramt af tunge sociale problemer. Ifølge Johanna Kisgner betyder det en kraftig forværring af 6
de psykiske traumer, terapigruppens medlemmer kæmper med i forvejen. - Alle har en eller anden traumatisk oplevelse at fortælle om, som ikke er relateret til HIV og AIDS. Dernæst kan vi så tage fat i de problemer, deres sygdom medfører. Næsten ingen her i området går gennem livet uden et eller andet behov for hjælp fra en psykolog. Håb trods sort fremtid Når man står på Natalspruit Hospitalets grund og ser ud over Ekupholeni-projektets barakker, ser tingene ikke særlig opløftende ud. Fremtiden ser nærmest håbløs ud for indbyggerne i Katorus. Folk venter i endeløse køer, mens den sydafrikanske regering netop har skåret i budgetterne for anden gang i år. Selv om klinikken allerede eksisterer på et minimum af ressourcer. Johanna Kisgner håber, at pres fra udlandet og fra regeringens oppositionspartier snart vil ændre på tingene. Ikke mindst fordi hendes egen adopterede datter Dodo snart får brug for den livsvigtige medicin, som HIV-smittede behøver for at overleve, men som ikke kan skaffes i Katorus endnu. Burde Katorus ikke først og fremmest bruge Ekupholeni-projektets midler til mad og medicin. Når folk så havde fået stillet deres basale behov, kunne man tage fat på de mentale problemer? - Vores situation er desperat, svarer Johanna Kisgner. Vi har ingen medicin, hverken til HIV-/AIDS-patienter eller til patienter med andre sygdomme. Vi kan simpelt hen ikke skaffe pengene. Mange mennesker her dør af ubetydelige sygdomme, fordi vi ikke kan skaffe penge til medicin. Så jo, ofte har folk her brug for medicin og nærende kost, før de har brug for psykologisk bistand. - Men samtidig mener jeg, at det stykke arbejde, vi gør her, på en eller anden måde også er med til at mindske antallet af syge, sultne og døende. Mine patienter bliver jo stærkere, så de kan hjælpe sig selv og hinanden. Jeg lærer jo ikke kun de ramte at tackle deres sygdom. Jeg lærer dem også at give deres viden videre, så andre måske undgår at blive smittet. Jeg uddanner lokale unge til at kunne hjælpe til på klinikken. Det giver arbejde og mad på bordet til 40-50 familier her i nærheden. Selv om situationen ser håbløs ud, er alle på klinikken, såvel professionelle som lokale hjælpere, da også sikre på, at de aldrig vil stoppe med at hjælpe indbyggerne i Katorus. De vil fortsætte med at kæmpe, selv om langt flere medarbejdere og penge er en nødvendighed, før alle kan få den hjælp, de har brug for. - Vi giver aldrig op. De mennesker, der kommer her har brug for vores hjælp, siger en lokal hjælper. Han er en ung dreng, der har mistet sin mor på grund af AIDS. Johanna Kisgner supplerer: - Folk i Katorus fortjener at leve ligesom alle andre. Og vi er meget stolte af, hvad vi har opnået her. Theresa Valbæk er journalist 7