Behandling for hjernesvulst Til patienter der indgår i pakkeforløb Det første besøg Ved dit første besøg på Neurokirurgisk Afdeling, kommer du til en samtale. Vi kalder det første besøg for en forundersøgelse, som finder sted i Neurokirurgisk Ambulatorium. Her taler du med en neurokirurg om din sygdom. På baggrund af din scanninger vil neurokirurgen vurdere om du kan tilbydes en biopsi, hvor der tages en vævsprøve fra svulsten eller en operation, hvor mest muligt af svulsten forsøges fjernet. Vi anbefaler at du tager et familiemedlem eller en god ven med til samtalen. Det kan være en hjælp for både dig og dine pårørende. Dels kan det være rart at have nogen at dele dine oplevelser med, og dels kan det være en fordel, at I er flere, der har hørt, hvad der bliver sagt under samtalen og kan hjælpe hinanden med at stille spørgsmål. Inden forundersøgelsen kan det være en hjælp, at du overvejer og nedskriver evt. spørgsmål. Hvis neurokirurgen vurderer, at operation er den bedste behandling for dig, vil du ved forundersøgelsen komme til at tale med en narkoselæge, en sygeplejerske og få taget evt. blodprøver eller udført andre supplerende undersøgelser. Du skal derfor forberede dig på, at forundersøgelsen kan tage op til 3 timer. Uanset om du skal have taget en vævsprøve eller om svulsten skal forsøges fjernet, skal du indlægges og i fuld narkose under indgrebet. Inden du forlader ambulatoriet aftales det, hvornår du skal opereres, og hvor du skal møde i Neurokirurgisk Afdeling NK. Prednisolon/Medrol I forbindelse med din sygdom kan du være blevet sat i behandling med binyrebarkhormon. Det får du for at mindske en evt. væskeansamling i hjernen. Det er vigtigt, at du ikke selv ændrer ved doseringen, men i stedet taler med en læge, hvis du har spørgsmål om din medicin. Hvis du selv ændrer eller stopper med binyrebarkhormonen, kan det være livstruende. Det er vigtigt, at du ved tilskadekomst eller anden sygdom oplyser, at du er i behandling med medicinen. Side 1 af 6 Nørrebrogade 44 DK-8000 Aarhus C Tlf. 7845 0000 Mail: NeurokirurgiskAfdelingNK@auh.rm.dk www.auh.dk Neurokirurgisk Afdeling NK
Indlæggelsen Du skal i bad aftenen før eller om morgenen den dag, du skal opereres. Håret skal vaskes og tørres, så hovedbunden er helt tør og du skal have rent tøj på af hensyn til hygiejnen. I forhold til vores mulighed for at observere dig, må du ikke have make-up eller creme i ansigtet. Du skal også fjerne kontaktlinser, smykker, piercinger og neglelak. Er du ryger, skal du selv medbringe et substitutionspræparat. Hospitalet er røgfrit område (Gælder også e-cigaretter). Du skal faste til operationen. For at mindske risikoen for opkastning under bedøvelsen, er det vigtigt, at mavesækken er tom. Regler for faste: Mad: Du må intet spise fra kl. 02.00 på operationsdagen, heller ikke tyggegummi eller pastiller. Vi anbefaler at du spiser lidt, inden du går i seng. Drikke: Du må drikke vand, saft, kaffe og te (ingen mælkeprodukter, juice eller alkohol) indtil kl. 6.00 på operationsdagen. Vi anbefaler at du drikker 2 glas saftevand, lige før klokken 6, da det kan nedsætte risikoen for kvalme efter operationen. Morgenmedicin: tages efter aftale med narkoselægen. Hvis du skal have din morgen medicin, tages den lige før kl. 6.00. Der kan være undtagelser fra ovenstående fasteregler, men hvis de gælder dig, vil du altid blive informeret specielt om disse. Du vil have mulighed for at få låst alle dine personlige ejendele inde. Nøglen opbevarer vi for dig, indtil du kommer tilbage. Pårørende kan være sammen med dig, indtil du skal opereres og må gerne følge med dig til operationsafsnittet. De er velkomne til at opholde sig i sengeafsnittet, mens du er til operation. Vi tilstræber, at der ikke er ventetid, men det kan forekomme. I så fald vil du blive informeret herom. Det kan være en god ide at medbringe en bog eller lignende. Der er desuden trådløst internet. Når alt er klar, bliver du fulgt ind på operationsstuen, hvor du modtages af en narkosesygeplejerske. Operationen På operationsstuen hilser du på den kirurg, der skal operere dig. Din operation foregår under helbedøvelse (generel anæstesi). Sovemiddel og smertestillende medicin bliver givet i et drop i hånden, som du får lagt af narkosepersonalet. Først når du sover, klippes håret på operationsstedet af. Skal du have taget en vævsprøve via biopsi, tager indgrebet 1-2 timer. Skal du have fjernet mest muligt af svulsten via operation varer indgrebet typisk 3-5 timer. Når neurokirurgen har udført det planlagte indgreb, bliver du vækket og Side 2 af 6
narkosepersonalet følger dig til opvågning på vores opvågningsafsnit, hvor du vil blive observeret tæt i minimum 6 timer. Dine pårørende er velkomne til at besøge dig på opvågningen efter aftale med opvågningens personale. Når din tilstand er stabil, bliver du flyttet tilbage til sengeafsnittet. Dagene efter operationen Når du vågner efter operationen, kan du have hovedpine, ømhed, kvalme og en strammende fornemmelse omkring operationssåret. Hvis du har smerter behandler vi med smertestillende tabletter eller indsprøjtninger. Smerter og kvalme kan og bør afhjælpes med medicin i de dage, det er nødvendigt. Hvis kirurgen har lagt et dræn under huden ved operationsstedet, for at bortlede evt. blod fra såret, vil det som regel blive fjernet i løbet af det første døgn. For at kroppen kan få den nødvendige næring og for at forebygge forstoppelse, skal du, så vidt muligt, spise og drikke så tidligt du kan efter operationen. Du får tilskud af væske via et drop, indtil du selv kan drikke og spise tilstrækkeligt. Du vil under operationen have fået lagt et kateter i urinblæren. Dette fjernes når du er frisk nok til at komme op. For at undgå komplikationer er det vigtigt, at du kommer ud af sengen hurtigst muligt, evt. allerede den dag du er opereret. Første gang skal personalet hjælpe dig, da du kan være svimmel. I det område, hvor du er opereret, kan der være hævelse, som kan brede sig ned i ansigtet, evt. omkring øjet, hvilket er helt normalt. Hævelsen forsvinder som oftest i løbet af 8-10 dage. Hvis der også er misfarvning (blåt øje), kan denne være synlig i 1-2 uger. I den første tid kan du være øm i kæben, når du tygger og taler. Forbindingen over operationsstedet fjernes efter 3 dage, og herefter må hår og hovedbund vaskes. Trådene kan fjernes efter 6-10 dage evt. hos egen læge. Du kan få føleforstyrrelser i huden omkring såret. Dette skyldes, at små nervetråde i huden skæres over under operationen. Føleforstyrrelserne kan være permanente. Har du fået foretaget en operation med det formål, at fjerne så meget som muligt af svulsten, skal du have lavet en kontrol MR scanning. Scanningen bliver foretaget mens du er indlagt, og skal anvendes til at vurdere resultatet af operationen. Det er normalt at opleve træthed efter operationen. Trætheden kan skyldes operationen, men også selve sygdommen. Du mærker det måske ikke under indlæggelsen, men det kan komme, når du kommer hjem og skal fungere i hverdagen igen. Trætheden kan strække sig over flere måneder. Side 3 af 6
Du vil måske opleve mange forskellige følelser både før og efter operationen, som bekymrer dig. Dette er normalt og kan være en reaktion på, at tiden før operationen har været belastende med mange tanker omkring det forestående og fremtiden. En god måde at bearbejde situationen på, kan være at få sat ord på nogle af dine tanker ved at tale med din familie, venner og personalet i afdelingen. Komplikationer Der er en mindre risiko for, at der opstår betændelse i operationssåret. For at forebygge betændelse får du antibiotika under operationen. Efter udskrivelsen skal du kontakte din egen læge, hvis operationssåret føles hævet og ømt og/eller du får feber. Der kan opstå en blodansamling de første 6 timer efter operationen. I sjældne tilfælde kan blodansamlingen trykke på hjernen, hvorfor det kan være nødvendigt at operere igen. Hævelse af hjernen efter operationen er ikke usædvanligt og kan medføre forbigående forværring af dine symptomer. I sjældnere tilfælde kan der være tale om en længerevarende eller blivende forværring af dine symptomer. Længerevarende komplikationer kan dog ofte behandles med genoptræning. Udskrivelse Hvis du er oppegående og velbefindende, vil du typisk blive udskrevet 1 eller 2 dage efter operationen. Efter visse typer operation eller ved epileptiske anfald (både med og uden bevidsthedspåvirkning) kan det være forbudt at føre motorkøretøj eller betjene maskiner. Dette gælder også, hvis du får nedsat eller indskrænket syn. Spørg inden udskrivelsen, hvis du ikke allerede inden har fået information. Hvis du har behov for genoptræning efter udskrivelsen og du udskrives til eget hjem, beskriver terapeuten dette i en genoptræningsplan, der sendes til din kommune. Har du behov for praktisk hjælp og pleje efter udskrivelsen, vil sygeplejerskerne tage kontakt til en borgerkonsulent i din kommune, der vil vurdere dine ressourcer og behov, så I sammen kan beslutte, hvilke former for hjælp du skal have. Hvis du får binyrebarkhormon, skal der inden din udskrivelse tages stilling til, hvilken dosis du skal fortsætte med. Din krop producerer selv små mængder af binyrebarkhormon, men ikke nok til at dæmpe dine symptomer. Mens du får store mængder af hormonet tilført, producerer din egen krop endnu mindre, og det er derfor nødvendigt gradvist at nedtrappe medicinen, sådan at din egen krop langsomt vænnes til selv at genoptage produktionen. Hvis du tager epilepsimedicin, skal du fortsætte med det efter udskrivelsen. Risikoen for krampeanfald er ikke væk med det samme. Side 4 af 6
Din videre behandling planlægges i samarbejde med Neurologisk Afdeling. Din diagnose Vævet fra svulsten vil blive undersøgt på Neuropatologisk Afdeling med henblik på at stille din diagnose. Undersøgelsen tager som regel 10-12 hverdage, i nogle tilfælde længere tid. Du vil blive indkaldt til samtale, når vævet er undersøgt. Samtalen vil enten foregå i Neurokirurgisk Ambulatorium eller på dit hjemsygehus. Samtalen kan også foregå telefonisk, hvis du foretrækker det. En læge vil orientere dig og dine pårørende om diagnosen, og lægge en plan for fremtiden. Samtalen kan handle om: Sygemelding og forholdsregler i forbindelse med arbejde Medicin Forsikring Andre emner eller spørgsmål du ønsker at tale om Evt. efterbehandling Fremtidig behandling og opfølgning Dit videre forløb afhænger af typen af din hjernesvulst. Ved nogle former for svulster kan der blive behov for efterbehandling. Efterbehandlingen kan være i form af strålebehandling og/eller kemoterapi. Der vil oftest gå 2-3 uger fra operationen er overstået til Kræftafdelingen indkalder dig til samtale og start på efterbehandling. Efter afsluttet behandling i Kræftafdelingen, vil du blive tilbudt et individuelt opfølgningsforløb, hvor din sygdom vil blive fulgt med scanninger og ambulante samtaler. Hvis du har spørgsmål Hvis du har spørgsmål angående din sygdom og behandling, er du altid velkommen til at kontakte os: Neurokirurgisk Ambulatorium Tlf.: 78 46 34 12 hverdage kl. 8-12. Neurokirurgisk Sengeafsnit NSA5 tlf.: 78 46 34 05 NSA6 tlf.: 78 46 34 73 Nedenstående hjemmesideadresser kan være relevante for dig. www.neurokirurgiskafdeling.auh.dk Hjemmeside for Neurokirurgisk Afdeling NK,. www.sundhed.dk Hjemmeside for det offentlige sundhedsvæsen. www.hjernetumorforeningen.dk Hjemmeside for forening for patienter med hjernetumor og deres pårørende. Side 5 af 6
www.hjernekræftnetværk.dk Hjemmeside med netværk for patienter med kræft i hjernen, og med mulighed for at stille spørgsmål til fagprofessionelle. www.cancer.dk Kræftens Bekæmpelses hjemmeside. Kræftrådgivningen: Du finder den nærmeste Kræftrådgivning ved at ringe til Kræftens Bekæmpelse på tlf. 35 25 75 00. Kræftlinien: Kræftens Bekæmpelses gratis telefon rådgivning tlf. 80 30 10 30. www.psykologkontakt.dk Hjemmeside hvor du kan læse mere om offentlige tilbud om psykologhjælp. www.epilepsiforeningen.dk Dansk Epilepsiforening, tlf. 61 11 90 91. App til kræftpatienter og pårørende Kræftens Bekæmpelse har i samarbejde med kræftpatienter udgivet en mobil-app til kræftpatienter og pårørende. App'en er lavet både til iphone og android-telefoner. Du kan hente appen til din smartphone på flere måder: 1. Scan QRkoden med en app, der kan scanne QRkoder (fx Scanlife) på din mobil og kom direkte til appen. Det koster alm. sms- og datatakst. 2. Sms KBapp til 1277, så modtager du et link til 'Liv med Kræft'-appen. Det koster alm. sms- og datatakst. 3. Gå direkte til butikken. Hvis du er på din mobil, kan du gå direkte til 'Liv med Kræft'-appen i App Store eller Google Play butikken. Side 6 af 6