1
2 - Kom og bliv klogere på Hjerteforeningens forskning v. Professor, overlæge Gunnar H. Gislason Forskningschef i Hjerteforeningen
Hvem er Gunnar? 3 Forskningschef i Hjerteforeningen Professor i hjertesygdomme ved Københavns Universitet Adjungeret professor i hjertesygdommes epidemiologi og behandling ved Syddansk Universitet Overlæge ved Hjertemedicinsk Afdeling på Gentofte Hospital Brugerinddragelse i Hjerteforeningens forskning v. Lisbeth Vestergaard Andersen, forskningskonsulent i Hjerteforeningen
Program 4 Hvad har vi opnået indtil videre? Hvilke forskningsprojekter støtter vi lige nu? Hvor er vi på vej hen med forskningen? Brugerinddragelse i forskning Fremtidsvisioner for forskningsstøtten Spørgsmål
Hvad har vi opnået? 5 Hjerteforeningen har støttet forskning i hjerte-karsygdomme siden 1962 og der er opnået mange vigtige resultater Eksempler: DANISH POET ipower
ICD hos hjertesvigtspatienter 6 En ICD-enhed er en avanceret pacemaker, der giver elektrisk stød for at stoppe livstruende anfald af hjerterytmeforstyrrelser. DANISH-studiet: Bør hjertesvigtspatienter uden åreforsnævring i hjertets kranspulsåre behandles med en ICD-enhed?
ICD hos hjertesvigtspatienter 7 ICD-enhed i hjertesvigtspatienter uden åreforsnævring i hjertets kranspulsårer forebygger ikke dødsfald Kun særlige patientgrupper, f.eks. yngre hjertesvigtspatienter uden åreforsnævring i hjertets kranspulsårer, har gavn af en ICD
Behandling af hjerteklapbetændelse 8 Hjerteklapbetændelse er en alvorlig sygdom POET-studiet: Kan hjerteklapbetændelse behandles i hjemmet? - 6 ugers indlæggelse - behandling igennem årene - hurtig udskrivning til hjemmet - tabletbehandling
Behandling af hjerteklapbetændelse 9 Hjemmebehandling er lige så sikker Ved hjemmebehandling klarer patienter sig lidt bedre på lang sigt
Diagnostik og behandling af kvinder med brystsmerter 10 ipower-studiet: Udvikling af bedre diagnostisk af småkarsygdom i kvinders hjerter Næsten 2000 kvinder er blevet undersøgt
Diagnostik og behandling af kvinder med brystsmerter 11 Næsten hver tredje kvinde, der er ramt af brystsmerter uden at have forsnævringer i kranspulsårerne, har småkarsygdom Flere kan nu blive undersøgt for småkarsygdom Småkarsygdom kan hænge sammen med stivhed i hjertet og tegn på fibrosedannelse
Spørgsmål 12
Hvilke forskningsprojekter støtter vi lige nu? 13 Tidligt varsel før blodprop i hjertet og hjertestop Behandling af depression og angst hos hjertepatienter Hjerteforeningens egne forskningsteams Simpel medfødt hjertesygdom Arbejdsfastholdelse blandt personer med hjertesygdom
Tidligt varsel før blodprop i hjertet og hjertestop 14 Hvert år rammes omkring 4.000 danskere af hjertestop uden for hospital overlevelsen er ca. 10% Hvert år bliver ca. 9000 mennesker indlagt med en blodprop i hjertet knap 1500 personer dør hvert år af en blodprop i hjertet Forskningsprojekt undersøger, hvordan kommunikationen mellem sundhedsvæsnet og patienter, i tilfælde af blodprop i hjertet og hjertestop, kan forbedres
Simpel medfødt hjertesygdom 15 Simple medfødte hjertesygdomme opfattes som ufarlige og patienterne følges ikke Nyere viden tyder på, at simple medfødte hjertesygdomme medfører øget risiko for sygdom og dødelighed, når patienterne bliver ældre Studiet vil kortlægge den langsigtede betydning af simple medfødte hjertesygdomme
Arbejdsfastholdelse blandt personer med hjertesygdom 16 Mange hjertepatienter oplever udfordringer med at fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet Projektets formål: frembringe viden, som kan anvendes til at forbedre og målrette rehabiliteringsindsatsen med fokus på støtte til arbejdsfastholdelse.
Hvor er vi på vej hen med forskningen? 17 Brugerinddragelse i Hjerteforeningens forskning v. Lisbeth Vestergaard Andersen Fremtidsvisioner for Hjerteforeningens støtte til forskning
Hvem er Lisbeth? 18 Forskningskonsulent i Hjerteforeningen Projektleder for brugerinddragelse i forskning Uddannet som humanbiolog og har haft ansvaret for udarbejdelse af fakta om hjertesygdom
Brugerinddragelse i forskning Brugere = patienter Inddragelse = viden og erfaring bliver brugt i forskningen
Brugerinddragelse i forskning Hjerteforeningen vil arbejde for at hjertepatienter og pårørende bliver inddraget mere i hjerte-kar-forskningen Hjertepatienters viden og erfaring kan gøre forskningen bedre Forskere, fonde, patienter og pårørende skal arbejde sammen om forskningen
Eksempel på brugerinddragelse emindyourheart Internetbaseret behandling af angst og depression Patienter med åreforsnævring i hjertet 3 patienter er med i forskningsteamet
Eksempel på brugerinddragelse Workshops hver måned Afprøvet de eksisterende spørgeskemaer til andre sygdomme Hjulpet med at tilpasse behandlingen til hjertepatienter Test af den nye digitale behandling
Hvorfor brugerinddragelse? Forskningen rettes mod de problemer patienter oplever Kvaliteten af forskningen kan blive øget Patienters erfaring og viden kan gøre at forskningen bedre kan gennemføres
Hvad kan patienter bidrage til? Inddragelse i Hjerteforeningens forskningsstøtte Strategi Fokusområder vi skal støtte Vurdering af forskningsprojekter
Hvad kan patienter bidrage til? Inddragelse i forskningsprojekter Hvad projektet skal undersøge Hvordan projektet bliver nemt og rart for patienter at deltage i Rekruttering af deltagere til projektet Tolkning af resultater Hvordan fortæller vi bedst om resultaterne
Hvad gør Hjerteforeningen? Brugerinddragelse indgår i bedømmelsen af ansøgninger om forskningsstøtte Forskere der søger støtte, skal have en plan for brugerinddragelse i deres ansøgninger. - Eller forklare hvorfor de ikke inddrager patienter Spørger patienter og pårørende, hvad der skal forskes i
Hvad skal der forskes i? Knap 300 har sendt forslag Vi gennemgår forslagene Patienter og pårørende vælger 3 forslag Forskningsprojekter bliver udtænkt Vi støtter et forskningsprojekt
Spørgsmål til jer 1. Hvad kunne du godt tænke dig at bidrage til i et forskningsprojekt? 2. Hvad kunne du godt tænke dig at bidrage til i Hjerteforeningens forskningsstøtte?
Hvad gør vi fremadrettet? Flere indsatser på vej Udbrede og forbedre brugerinddragelse i forskning Hjælpe forskere til at inddrage patienter Inddrage patienter og pårørende i forskningsstøtten Interesseret i at være med? Kontakt Lisbeth
Spørgsmål 30
Hvor er vi på vej hen med forskningen? 31 Brugerinddragelse i Hjerteforeningens forskning v. Lisbeth Vestergaard Andersen Fremtidsvisioner for Hjerteforeningens støtte til forskning
Fremtidsvision: Mere skånsomme hjerteoperationer 32 Åreforsnævring i hjertet Ballonudvidelse (PCI) Mini-invasiv hjertekirurgi Klapsygdom TAVI Brist eller udvidelse på hovedpulsåren TEVAR Flere sygdomme
Fremtidsvision: Bedre behandling og forebyggelse igennem registerforskning 33 121250-1233 280254-0534 180677-3457
Fremtidsvision: Bedre behandling af hjertesvigt 34 Ca. 60.000 danskere lever med hjertesvigt Ca. 70% af patienterne er i live fem år efter diagnosen Vi mangler ny og bedre medicin
35 DANHEART er et forskningsprojekt støttet af Hjerteforeningen og et unikt samarbejde med landets hjertesvigtsklinikker Hjørring Aalborg En undersøgelse af to eksisterende lægemidler til behandling af hjertesvigtspatienter som tillæg til den konventionelle hjertesvigtsbehandling Det overordnede mål er, at reducere dødelighed og hospitalsindlæggelser samt dermed bedre livskvaliteten hos hjertesvigtspatienter Herning Silkeborg Aarhus Esbjerg Viborg Aabenraa Horsens Vejle Randers Kolding Odense Holbæk Roskilde Slagelse Gentofte/Herlev, Rigshospitalet, Bispebjerg Hvidovre, Amager, Glostru Over de næste ca. 2 år inviteres 1500 hjertesvigtspatienter til at deltage i studiet Hospitaler - søger patienter nu Hospitaler søger snart patienter Find mere information om DANHEART på Hjerteforeningen.dk/DANHEART
Spørgsmål 36
Læs mere om studiet og evt. deltagelse på DANHEARTs egen hjemmeside 37