Ældre synshandicappedes oplevelser med lydbøger, teknologi og synstab Bolette Willemann Jensen Nota Nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder, København bwj@nota.nu, +4539134622 Resumé. Nota er Danmarks nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder. Et af bibliotekets primære ydelser er lydbøger. Denne artikel er baseret på et kvalitativt studie af 17 synshandicappede medlemmer af Nota mellem 61 og 90 år. 1 Der inddrages desuden data fra en kvantitativ spørgeundersøgelse blandt 105 medlemmer i samme aldersgruppe. Studiet blev udført som led i et projekt, hvis formål var at granske, hvilke behov og muligheder der er blandt ældre synshandicappede for et teknologiskift fra at høre Notas lydbøger på tilsendte CD er til at afspille lyden online. Studiet bragte en viden med sig om udfordringer og tanker om dagligdagen som ældre borger med et synshandicap. Artiklen udforsker og giver et indblik i håndteringen af dagligdagen som ældre synshandicappet i et antropologisk perspektiv. Tematikkerne afhængighed, selvstændighed og forskellighed udfoldes gennem medlemmernes narrativer og ved at trække på det analytiske begreb empowerment. Artiklen runder af med en opsummering af, hvordan et teknologiskift blandt ældre synshandicappede må tage udgangspunkt i de store forskelle i handicap, livssyn, forhold til teknologi og handlekompetencer, som karakteriserer ældre synshandicappede. Nøgleord. Synshandicap, hjælpemidler, lydbøger, teknologiskift, digitalisering, ældre. Det første, der falder i øjnene, når man træder ind i en synshandicappets hjem, er, hvor synligt det er, når man mangler syn. Der er udstyr overalt; PC er med hjælpeprogrammer og store bogstaver på tastaturet, kæmpe fladskærms-tv, diktafoner, lydbogsafspillere, CCTV, der kan vise trykt tekst på en skærm forstørret eller med ændrede kontrastfarver, lamper med kraftigt lys, lupper i alskens størrelser og faconer. Også på hjemmets indehaver selv kan der være et talende armbåndsur, en blindestok ved hånden, et badge på frakken, der viser omverdenen, at man mangler syn, eller en talende Doro-telefon 2 i skjortelommen. Således er teknologi en inkorporeret del af synshandicappedes gøren og laden. 1 Fremefter betegnes denne aldersgruppe som ældre med baggrund i, at informanterne i dette studie alle kunne gå på pension eller efterløn, da de fyldte 60 år, og da ingen af dem er erhvervsaktive længere. 2 Telefon der er specielt udviklet til at være enkel og brugervenlig over for ældre, der ikke er vant til at anvende en mobiltelefon. Se www.doro.dk, besøgt 11.08.2014.
Figur 1. Billede af en 69-årig synshandicappet mands hjem, hvor der som i mange andre synshandicappedes hjem er fyldt op med alverdens hjælpemidler. Besøget hjemme hos en synshandicappet var en del af et studie af ældre synshandicappedes oplevelser med lydbøger, teknologi og synstab. Studiet var led i et projekt, som Nota Nationalbibliotek for mennesker med læsevanskeligheder foretog for at granske mulighederne for et teknologiskift blandt ældre synshandicappede fra at høre Notas lydbøger på CD til at afspille dem online. Et synshandicap kan udspille sig vidt forskelligt, men forstås som et nedsat syn, der ikke kan korrigeres med hjælpemidler som for eksempel briller eller kontaktlinser. Det er altså en samlet betegnelse for det at være henholdsvis svagsynet i forskellig grad, blind med lyssans og total blind.3 Som Institut for Blinde og Svagsynede forklarer: Et synshandicap kan ikke udelukkende defineres ved en diagnose fra lægen som f.eks. grøn stær eller ved at se på en persons synsstyrke. Det kan være meget forskelligt, hvad mennesker med den samme synsstyrke kan og ikke kan. Derfor er man også nødt til at se på den enkeltes funktionsevne, og hvordan man klarer forskellige situationer i hverdagen. 4 3 Forklaring er fra IBOS, se www.ibos.dk/om-syn/definition-af-synshandicap.html, besøgt 23.07.2014. 4 Ibid.
1 Synshandicap i Danmark og i antropologien I Danmark findes der ikke et centralt register over synshandicap det vil sige, man kender ikke det præcise antal synshandicappede. 5 Dog peger Socialstyrelsen på undersøgelser, som tyder på, at omkring 65.000 danskere har et alvorligt synshandicap. 6 Langt de fleste synshandicap er i høj grad aldersbetinget; cirka 70 % af Dansk Blindesamfunds medlemmer er over 70 år. 7 Nota har godt 14.000 synshandicappede medlemmer, hvoraf 10.500 er over 60 år. Denne gruppe af medlemmer er nogle af de mest aktive lydbogslyttere med et samlet udlån fra Nota på næsten 700.000 CD er i 2013. Som det ses i tabellen nedenfor, er det at høre lydbøger en vigtig del af disse medlemmers dagligdag; 90 % af de 61-90- årige hører bøgerne minimum tre gange ugentligt. Tabel 1. Oversigt over hyppigheden af lydbogsanvendelse blandt 61-90-årige synshandicappede. 8 5 www.nota.nu/laesevanskeligheder-i-danmark, besøgt 23.07.2014. Dog registrerer Kennedy Centret børn og unge under 18 år med synshandicap, se www.kennedy.dk/default.aspx?id=80, besøgt 25.07.2014. 6 www.socialstyrelsen.dk/handicap/synshandicap/om-synshandicap/synshandicap-i-tal, besøgt 25.07.2014. 7 www.blind.dk/maerkesager/social-og-sundhed/det-sociale-omraade/guide-til-aeldreomraadet, besøgt 25.07.2014. 8 Tabellen er hentet fra rapporten Lydbøger og teknologianvendelse af Epinion for Nota 2014. Tallene er ikke statistisk repræsentative, men er en stikprøve blandt 105 synshandicappede på Sjælland mellem 61 og 90 år.
84 % af de synshandicappede medlemmer, der i 2012 deltog i Notas brugerundersøgelse, svarer desuden, at de ikke kan undvære Nota, herunder Notas ydelser, hvilket understreger betydningen af lydbøger for denne gruppe. 9 Som forskningsfelt har blindhed og svagsynethed primært været overladt til naturvidenskaben og psykologien. I antropologien i Danmark har kun få beskæftiget sig med synshandicap, vigtigst at nævne er ph.d. og cand.scient. i antropologi Pia Lundberg. På baggrund af et omfattende feltstudie blandt blinde børn og voksne såvel som fagpersoner inden for området har Lundberg i sin ph.d.-afhandling set på blindhed som genstandsfelt i stedet for handicap. 10 Da denne artikel fokuserer på synshandicappedes oplevelser, og da de synshandicappede, der nævnes i det følgende, selv forstod fraværet af syn som et handicap, bruges begrebet synshandicap. I mange tilfælde var det ikke blot manglende syn, der udfordrede de ældre synshandicappede fra det kvalitative studie; det akkompagneredes ofte af nedsat hørelse, dårlig hukommelse, svimmelhed, gigt i fingre og for en enkelts vedkommende et liv i kørestol. Hvorvidt disse blev omfattet som problemer, genvordigheder eller mindre skavanker varierede. På baggrund af feltstudierne skitseres i denne artikel udfordringer, som respondenterne oplever i dagligdagen. De er alle synshandicappede, men i vidt forskellig grad og af vidt forskellige årsager. Hvor nogle har AMD (aldersgenereret macula degeneration, tidligere kaldt øjenforkalkning) og dermed et svækket centralsyn (uklart i midten af synsfelt), har andre grå stær, efterstær, grøn stær og toxoplasmose (også kendt som parasitinfektionen haresyge). Nogle er med succes blevet opereret, mens andre fortæller om fejloperationer og -diagnoser. 1.1 Empowerment og livskvalitet Begrebet empowerment er interessant at trække på, for uanset karakteren af de dagligdagsudfordringer man har som synshandicappet, har det at få en form for magt eller kontrol over egne handlekompetencer, eksempelvis ved at mestre brugen af hjælpemidler såsom en lydbogsafspiller, en positiv indflydelse på oplevelsen af livskvalitet. Begrebet empowerment anvendes her til at forstå håndteringen af de daglige udfordringer og handlerum. Begrebet empowerment har rødder i blandt andet ledelsesteori og sundhedsantropologi. Helt grundlæggende handler det om at være medkonstruktør på sit eget liv. Således kan empowerment både forstås som en tilstand og en proces, hvor målet er at 9 Baggrundsdata fra brugerundersøgelsen 2012 kan tilgås her: www.nota.nu/sites/default/files/nota_brugerundersoegelse_2012.pdf, besøgt 25.07.2014. Det er vigtigt at nævne, at tallet ikke er statistisk repræsentativt for gruppen, men giver en indikation af, at lydbøger fylder meget i tilværelsen. 10 Se eksempelvis www.tidsskrift.antropologi.ku.dk/pdf/fuldtnr/tidsskriftet_antropologi_54_lyd.pdf, besøgt 25.07.2014. Andre antropologer, der har beskæftiget sig med synshandicap i en dansk kontekst om end i mindre omfattende grad, er antropolog Jakob Paaske, der har beskæftiget sig med området i konteksten af en beskæftigelsesindsats. Se www.marselisborg.org/wpcontent/uploads/blindeguide_web.pdf, besøgt 25.07.2014.
opnå den tilstand. Empowerment er både noget, der skabes, noget, der skaber, og noget, der kan fravælges, fordi det kan virke uoverskueligt. Som filosof og ph.d. i sundhed og samfund Per Anders Tengland udtrykker det: At være empowered er at have kontrol over determinanterne (dvs. de faktorer, der kontribuerer til ens livskvalitet). 11 I processen hjælper empowerment således mennesker med at opnå kontrol over deres eget liv via måder, hvorpå deres handlekompetencer øges. 12 Fordi empowerment typisk bruges i analyser af marginaliserede samfundsgrupper, er det vigtigt at understrege, at begrebet i nærværende kontekst forstås som en tilstand eller proces, som alle mennesker har en grad af uanset handicap, og som kan udvikles og øges. 2 Fortællinger fra de ældre synshandicappede Feltstudierne blev foretaget hos et udsnit på 17 af Notas ældre synshandicappede medlemmer. Det forløb over cirka tre uger og bestod af indledende og afsluttende hjemmebesøg på mellem en og to en halv time samt herindimellem opfølgende besøg såvel som telefonsamtaler foretaget af Nota. Besøgene havde til formål at introducere online afspilningsmuligheder, som de synshandicappede medlemmer skulle afprøve. Disse muligheder var Plextalk Linio DAISY streaming-afspiller 13 og Notas streaming afspiller E17 Direkte 14 på henholdsvis ipad og PC. Fælles for de tre muligheder var således, at lydbøgerne ikke blev afspillet på en CD. 2.1 Der er så meget, der går galt Bjørg er 85 år og stærkt svagsynet. Hun er blevet opereret for stær og efterstær i begge sine øjne, har efterfølgende haft en blodprop i det ene øje, som gør at karrene brister, og så har hun AMD. Hun bor alene i en stor lejlighed i Glostrup, men har en god relation til sin familie og har jævnligt kontakt med blandt andre naboen, som læser breve op for hende. Bjørg har store udfordringer i dagligdagen. Hun har afskaffet sin mobiltelefon, fordi hun ikke længere kunne se tallene på den, og den elektroniske lup, hun købte for at bruge, når hun skulle uden for lejligheden, har hun givet væk, fordi hun alligevel ikke kunne se noget med den: Mit syn bliver ikke bedre tværtimod. Jeg kan godt se fjernsyn, men jeg sidder helt henne ved det. Jeg sidder med fødderne inde bag fjernsynet. ( ) Mit problem bliver større og større. Jeg ser dårligere og dårligere. Det bliver mere og mere sløret 11 dspace.mah.se/dspace/bitstream/handle/2043/14851/behavior%20change%20or%20empower ment.pdf;jsessionid=66bff49b116efc18ec09ccdd672dd5ba?sequence=4, besøgt 09.10.2014. 12 For en uddybning af empowerment begrebet download pdf-fil her: www.rucsdigitaleprojektbibliotek.dk/handle/1800/4738, besøgt 12.08.2014. 13 Se mere om Plextalk Linio her: www.itech.dk/product/daisy-afspillere-til-lydboeger/plextalklinio-dk.aspx, besøgt 17.09.2014. 14 E17 Direkte kan afprøves her: www.m.e17.dk, besøgt 17.09.2014.
for mig. Når solen skinner, kan jeg slet ikke [se], for det går på skærmen [TV et]. Jeg bliver så ked af det, så tårerne triller ned af mig. Man føler sig som en fiasko. Der er så meget, der går galt Jeg hælder vandet ved siden af Kan ikke se børnebørnene på billeder. Jeg kan liiige se mit kæmpe TV men ikke underteksterne. Hun fortæller endvidere: Det værste er, når man går i byen, kan jeg godt fortælle jer. Jeg kommer sommetider hjem med noget forfærdeligt noget. Jeg kommer til at grine nu, men det er jo irriterende. Jeg kan hverken se datostempling eller noget. En dag skulle jeg købe eddikesyre, så skruede jeg proppen af og fandt ud af, det var afløbsrens. Familien bliver desuden flere gange nævnt af Bjørg. Hun holder utrolig meget af sine børn og børnebørn og bliver meget frustreret og ked af, at hun ikke kan se de billeder, som hendes børn gerne vil vise hende af børnebørnene. De er nu helt stoppet med at vise hende billeder, fordi det blot leder til fortvivlelse. Trods de mange udfordringer, som Bjørg nævner, er en del af hendes hverdag, er det vigtigt for hende at fremhæve ligesom flere andre af de kvindelige synshandicappede, der deltog i projektet at hun er i stand til at holde sit eget hjem: Jeg får ikke noget hjælp. Jeg har en privat hjælp hver 14. dag, [som kommer og gør rent], men jeg klarer mig også med at lave mad. Når Bjørg skal ud, bruger hun nu en rollator til at komme omkring, hvilket gør hendes handicap meget synligt for andre. Hun forklarer om anskaffelsen, at det var grænseoverskridende, netop på grund af synligheden, men siger så med et forsigtigt smil på læben: Jeg bruger den som sådan en bulldozer. Jeg kan godt gå stærkt. Nu går hun med et badge på frakken, så folk kan se, at hun er synshandicappet. Hun føler sig meget afhængig af andre, men har lært, at hvis man er villig til at spørge om hjælp, så er folk enormt hjælpsomme: Man er længe om at indrømme, at man er handicappet. ( ) Jeg vil jo gerne være normal. Bjørg introduceres for en ipad For Bjørg er det utrolig vigtigt at føle sig helt fortrolig med de hjælpemidler, hun anvender. Hun bruger ikke computer og havde inden projektet, hvor hun skulle afprøve en ipad, aldrig rørt en touch-skærm. Som det første på det indledende hjemmebesøg siger hun: Jeg er ikke vant til EDB det er I godt klar over ikk? Hun tilføjer: Jeg har måttet fortælle Borgerservice, at jeg ikke kan modtage Digital Post. I løbet af hjemmebesøget hos Bjørg og flere andre synshandicappede fra projektet bliver det tydeligt, at de programmer, der ellers er designet til at gøre en ipad tilgængelig for synshandicappede, langtfra understøtter Bjørgs behov for enkel taktil betjening. Tværtimod gør det Bjørg mere opmærksom på, hvad hun ikke kan. Det er ikke kun navigationen på skærmen, men også det at man skal bruge tre fingre til at røre, der volder problemer: Jeg synes, det er svært [at bruge en ipad]. Jeg føler mig usikker. Jeg er så flov over det. Man føler sig så dum.
Figur 2. Billede af Bjørg, der sidder i sin velholdte dagligstue og afprøver en ipad sammen med en medarbejder fra Nota. Til venstre på billedet ses Bjørgs store TV-skærm. Bjørg har i forvejen en enkel lydbogsafspiller med taktile knapper, hvorfra hun afspiller CD er, som hun tager med sig blandt andet i sommerhus. Den har hun fået fra syns- og kommunikationscentret: De spurgte, om jeg ikke havde lyst til [at få bevilget] afspilleren, fordi jeg altid har læst mange bøger. Det har jeg været kisteglad for. ( ) Jeg kan høre mange timer om dagen. Om eftermiddagen inden jeg skal lave mad og efter aftensmad. Hellere det end at sidde og glo ud i luften. Jeg har jo været vant til at kunne læse. ( ) Jeg er jo så glad for det [at høre lydbøger]. ( ) Jeg er altid så spændt på, når de [lydbøgerne] kommer. For Bjørg er det at høre lydbøger altså et vigtigt input i en hverdag, der ellers er fyldt med en hel del udfordringer. 2.2 Når det så lykkes, så bliver man glad Lone er 74 år og bor alene i en treværelses lejlighed på 1. sal på Frederiksberg. Hun sidder i kørestol, fordi hun har fået amputeret sit ene ben. Det betyder, at hun hverken kan komme ind eller ud af sin lejlighed selv. Hun kan heller ikke komme ud på altanen eller på toilettet, da dørkarmene er for smalle. Derfor håber Lone også på at kunne få en bolig på et plejehjem. Lone får besøg af hjemme- og sundhedsplejen flere gange dagligt, så hun kan komme på toilettet samt få sin diabetesmedicin. Hun har ikke så meget familie, men har en pårørende, der ringer til hende hver dag. Hverdagen er ikke altid lige sjov, og små ting som at være spændt forkert fast til kørestolen eller at sundhedsplejen glemmer at komme forbi, medfører smertefulde og uoverskuelige konsekvenser som at sidde skævt resten af dagen eller være bange for at gå i insulinchok. Lone er meget afhængig af sin omverden og for eksempel det at få en opringning betyder meget for livsglæden. For godt tre år siden fik Lone en blodprop i hjernen. Siden da har hun haft nedsat syn. Lydbøgerne begyndte herefter ifølge Lone at spille en enorm vigtig rolle i hendes liv, fordi hun med dem kan få tiden til at gå, og de kan give hende et lille smil på
læben. Den [lydbogsafspilleren] er jeg meget glad for. Jeg hører forskellige romaner hver aften. Det kan dog være et problem for Lone, hvis stikket til afspilleren ikke er sat korrekt i kontakten, for så løber batteriet tør, og hun har ikke nok kræfter til at tilslutte det kontakten igen. Det betyder, at Lone altid hører bøgerne ved sit spisebord, fordi det er her, der er en stikkontakt. Jeg kan jo ikke selv så godt nå [kontakten]. Jeg sidder jo skævt. Kørestolen er ved at ramle sammen. Problemet med opladningen gør sig også gældende for den ipad, Lone har afprøvet i projektet. Hun forklarer: Jeg har været heldig med [at få hjælp til opladning fra] én af sygeplejerskerne. Men ellers kan jeg ikke bede dem om hjælp. Lone arbejdede tidligere som sekretær, hvor hun havde meget skrivearbejde på computer. Det ærgrer hende, at hun ikke kan bruge sin computer længere, fordi bogstaverne er for små til, at hun kan læse dem, som hun siger. Da jeg introducerer hende for en ipad, hvorfra hun kan høre sine lydbøger, kigger hun nysgerrigt. Det er spændende at prøve noget nyt og at få besøg. Trods dette volder touch-skærmen store problemer. Det er på trods af zoom og skærmoplæsning svært for Lone at fornemme, hvor hun skal trykke. Og det at trykke er heller ikke det samme, som det plejer det er snarere at røre eller prikke hvilket også er svært, når hænderne ryster: Eigh, det er for svært jo. Lone forsøger igen og igen, men bliver til sidst udmattet af frustration, og fordi hun sidder dårligt: Ergoterapeuten har spændt mig forkert fast til kørestolen Hun er ny. Figur 3. Billede af Lone i sin lejlighed med ipad en i skødet, hvor hun med min hjælp afprøver touch-skærmen med en pen. Tanken om, at ipad en ville blive lagt over i et støvet hjørne umiddelbart efter besøget, bliver gjort til skamme, da Lone en uges tid efter med lys i stemmen fortæller stolt: Jeg havde bøgerne fremme [på skærmen] og trykkede også på den ene af dem.
Det var fint nok. Den begyndte at afspille. Jeg prøvede. Det kunne jeg pludselig godt. Jeg var helt imponeret. Hun afslutter: Jeg bruger meget tid på den, men det gør ikke noget. Jeg er blevet helt bidt af den, men jeg ved jo godt, at jeg skal af med den. 15 Det med at kunne finde ud af det [at afspille lydbøger på ipad] er interessant. Når det så lykkes, så bliver man glad. Trods udfordringerne med at bruge ipad ens basale funktioner prøver Lone at bruge dens kamera samt at gå på nettet. IPad en har en stor underholdningsværdi for hende i en dagligdag, hvor meget tid går med at være alene, sidde stille, være indenfor, vente afhængig af andres hjælp. Det at lykkes med afspilning af lydbøger på ipad en giver Lone en succesoplevelse og en oplevelse af selvstændighed. 2.3 Jeg var helt slået ud Ulla er 77 år og bor alene i sin lejlighed på 3. sal i København. Når man kommer ind i Ullas lejlighed, er der meget pænt og nydeligt. Alting har sin plads så er det nemmere at finde. Hun har mange venner og familie omkring sig, der kan hjælpe hende, hvilket også afspejles i den store mængde familiefotos, der hænger rundt om i hjemmet. Men Ulla er også en selvstændig og viljestærk dame, der gerne vil selv. Hun har som følge af en fejloperation intet syn på det ene øje og kun 5 % på det andet, men kan genkende folk omkring sig ved hjælp af konturer og stemmer. Det var et hårdt slag for Ulla at miste synet. Hun var, som hun forklarede: helt slået ud, men opsøgte en psykolog, som hjalp hende til at vinde viljen til at færdes og gøre livet værd at leve. I stedet for at læse bruger Ulla hørelsen til dels at høre lydbøger, særligt biografier, og dels at synge i kor. Hun lærer alle sangteksterne ved at høre dem på sin diktafon. Ingen knappeangst Ulla er ikke bange for at afprøve nye teknologier, heriblandt online afspilning af lydbøger. Som hun siger: Jeg har jo ingen knappeangst. Det skyldes nok også min fortid som telegrafist. 15 Som deltager i projektet skulle man tilbagelevere det udlånte device efter prøveperioden.
Figur 4. Billede af Ulla i sit hjem, hvor hun prøver at finde ud af, hvordan man afspiller lydbøger online. Under et af besøgene hos Ulla beder hun om hjælp til at indstille sin Doro-telefon, så hun kan høre den, når den ringer. Desuden virker hendes computer og printer ikke, hvilket viser sig at skyldes, at stikket er røget ud af kontakten i væggen. Kontakten sidder nede ved gulvpanelerne og er meget svær at komme til, fordi computerbordet står foran. Faktisk er det at sætte stik i kontakter en udfordring ikke blot for Lone og Ulla, men for mange af de synshandicappede fra projektet, hvilket understreger nødvendigheden af at udvikle andre muligheder for at oplade it-udstyr. Ulla fortæller, at hun møder en fantastisk hjælpsomhed i hverdagen uden for hjemmet. Hun påpeger, at hun er meget åbensindet og stoler på fremmede, fordi det er nødvendigt for at kunne gøre en masse ting, når man ikke har sit fulde syn. Det er i det hele taget vigtigt for Ulla at kunne komme rundt blandt andet til korundervisning, vennebesøg, pasning af børnebørn eller bare ned i gården for at høre en lydbog. Ullas besøg hos en psykolog har ifølge hende selv været altafgørende for, at hun igen kom i gang med at gøre disse ting: Hun [psykologen] ville simpelthen ikke acceptere, at jeg ikke kunne noget som helst. Ulla gengiver samtalen mellem hende og psykologen: Ulla: Jeg kan jo ikke engang gå ned og tage bussen. Psykologen: Hvorfor kan du ikke det? Ulla: Jeg ved jo ikke engang, om det er linje 14 eller 15 for hulens da. Psykologen: Nej, men som regel sidder der en mand foran. Han hedder en chauffør. Han ved gerne, hvad det er for en bus, han kører med. Og sådan var hun hele vejen. Man kunne ikke trænge igennem og synes, det var synd for en. Det var jo det, der skulle til ikk. ( ) Og så med viljens kraft kan man jo tvinge sig selv. Ullas historie viser, at hendes beslutning om, at et synshandicap ikke skal være en hindring for at leve livet, har gjort dagligdagen en hel del nemmere og overkommelig
for Ulla. Hun har aktivt taget styring over sin tilværelse og dermed skabt empowerment. 2.4 CCTV et er mit alter Bjarne er en glad mand på 69 år, som bor sammen med sin kone i Brøndby. Han elsker at rejse og har været de fleste steder i verden, blandt andet Mexico hvor hans datter og barnebarn bor. Bjarne er en meget venlig, imødekommende og aktiv mand, der godt kan lide at snakke, fortælle historier og lave sjov. Han går til tastaturtræning og guitarundervisning og bruger også en del tid på at høre lydbogsromaner af kvindelige forfattere: De er så gode til at skrive og fortælle om følelser i forhold til mænd, de er mere håbløse. Efter at have fået AMD bruger Bjarne kun synet til at få en fornemmelse af sin orientering af, hvor han befinder sig. Dog fortæller han grinende, at han i Mexico faldt og brækkede armen, fordi han ikke havde set det halvanden meter dybe hul i jorden, der var foran ham. Bjarne er meget teknologikyndig og har alverdens udstyr; bærbar og stationær PC, CCTV, almindelig lup, elektronisk lup, fire LED-lamper, iphone, talende ur, henholdsvis stor og lille lydbogsafspiller, hovedtelefoner, discman og MP3-afspiller. Han er ikke bleg for at give sig i kast med lange brugsvejledninger; for ham har teknologien åbnet et hav af nye muligheder og en mulighed for at være mere selvstændig: CCTV et er mit alter. ( ) Efter jeg har fået forstørreren [CCTV et], så er det klart, så sker der også andre ting i ens liv. ( ) Forstørreren [CCTV et] har givet mulighed for igen at løse kryds og tværs. Man siger, det er en gammelmandssport, men jeg startede som barn. Da jeg var i søværnet, sad man da også ofte og løste dem. Diktafonsfunktionen på Bjarnes lille afspiller hjælper ham med at huske, hvad der skal købes ind, når han står nede i Brugsen: Victor Reader Pocket 16 har diktafon, så hvis jeg bliver sendt ned efter en bakke æg, så kan jeg indtale det. For at Bjarne kan finde og holde styr på det hele, har hans kone syet små forskelligfarvede poser, som udstyret kommer i, så de nemt kan skelnes fra hinanden. Bjarne understreger, at det at få et synshandicap ikke kun er svært for den, der mister synet. Især hans kone har også skullet vænne sig til den nye situation: Hvis jeg for eksempel hælder for meget kaffe i en kop, så skvulper det over, og så siger konen: Eigh, nu spildte du udover det hele igen, men så bagefter siger hun: Undskyld, jeg mente det ikke sådan. Det er en omvæltning for alle omkring en. Efter at have fået stjålet noget udstyr er Bjarne ekstra påpasselig, hvilket betyder, at han tager discman en med sig i stedet for den lille og dyre lydbogsafspiller, når han skal i sommerhus. Det har nemlig ikke været helt nemt for Bjarne at få udstyret bevilget blandt andet på grund af en lang sagsbehandlingstid. 16 Victor Reader Pocket er en håndholdt letvægtig medieafspiller, som bl.a. kan anvendes til lydbøger og som diktafon.
Figur 5. Billede af Bjarne på sin altan, hvor han hører lydbøger. Bjarne kalder sig selv ny i litteraturen. Han læste ikke bøger i mange år, primært på grund af de skiftende arbejdstider som handicapchauffør, men efter at have fået dårligt syn, og lydbøgerne derfor kom ind i hans liv, er han blevet vild med at læse. Selvom Bjarne understreger vigtigheden af at kunne føle sig selvstændig i brugen af hjælpemidler, må det at anskaffe sig lydbøgerne ikke blive alt for automatiseret og koldt, som han kalder det. Han holder meget af den menneskelige kontakt, der er, når han ringer til Nota for at bestille CD er, ligesom han har været glad for besøgene i forbindelse med projektet. Denne kontakt er, som han kalder det, guleroden. Bjarne forklarer: Det er den, jeg ligesom ikke har kappet navlestrengen til. Jeg føler, jeg mister et eller andet. Det er måske åndssvagt. ( ) Min nysgerrighed gør jo, at jeg nok ville være kommet i gang alligevel [med en ny teknologi uden hjælp fra andre personer], men hvis jeg så løber ind i nogle vanskeligheder, kan jeg godt finde på at opgive. Bjarne sætter antallet af lydbøger, som han automatisk får tilsendt hver måned, 17 lavere end det antal, han reelt hører for netop også at ringe ind til Nota eller gå på det lokale bibliotek og få den personlige betjening. Bjarnes historie afspejler, hvordan teknologien fylder i hverdagen, hvordan den gør ham handlekraftig og empowered, og hvad den gør for livsglæden. Den viser, at Bjarne er en meget selvstændig person, men understreger samtidig vigtigheden af at få hjælp, inspiration og vejledning fra andre. 17 Nota udsender automatisk op til 30 lydbøger i måneden til en stor del ældre synshandicappede medlemmer.
3 Sammenligning med andre Flere af de ældre synshandicappede håndterede deres synshandicap ved at sammenligne sig selv med andre synshandicappede og dermed eksplicitere forskellene. Eksempelvis sagde en 73-årig synshandicappet: Godt jeg stadig kan gå på mine ben, da vi talte om de besværligheder, hun oplever efter at have mistet en stor del af sit syn. I samtalen med Bjarne om online afspilning af lydbøger versus afspilning på CD er sagde han: Når man gør det sådan her [streamer] i stedet for at få CD er, så bliver man jo fri for at gå hen til CCTV et med CD erne for at se, hvad der er på CD en. Det må også være fantastisk for folk, der har væsentligt sværere ved at se end mig. Bjarne nævnte desuden, at det er sværere at være svagsynet end at være helt blind, fordi folk har svært ved at forstå, at der måske er nogle ting, man godt kan: Hvis man var helt blind, var det måske nemmere for folk at forstå. For Bjørg er det vigtigt ikke at være den eneste, der har svært ved at bruge en ipad, og derfor spørger hun flere gange ind til, om de andre i projektet kan finde ud af det. Hun siger, at det må være nemmere med teknologi, hvis man er født blind. Omvendt siger Ulla, at man ikke skal tro, at livet går i stå, bare fordi man mister en del af sit syn, men at hvis jeg var sortblind [totalt blind], så var situationen jo en helt anden. Det at måle sig selv med andre, der også har mistet noget af eller hele synet, er dels en måde at prøve at få omverdenen til at forstå ens livssituation på, men også en måde hvorpå ens handicap positioneres og håndteres. Ved at vægte de ting, de stadig er i stand til at gøre det være sig at stå på sine ben eller stadig at kunne se en smule tildeler de ældre synshandicappede sig selv en form for handlekompetence, altså empowerment, idet de stadig er i en position, hvor de føler sig i stand til at gøre noget, og dermed har en form for magt over deres egen livsførelse. 4 Lyd og livskvalitet Udover at bruge sin føle-, lugte- og smagssans er det at bruge hørelsen til at klare sig i dagligdagen, eksempelvis ved at genkende stemme eller høre lydbøger, altafgørende for de ældre synshandicappedes livskvalitet. Lyd er altså ikke bare lyd det er noget, man er i, og som er omkring en. 18 Uden lyd ville denne gruppes adgang til viden, oplevelser og deltagelse i et skriftbaseret samfund være langt mere indsnævret. Lyd i form af lydbøger indgår nærmest rituelt som en fast del af tilværelsen hos de ældre synshandicappede på faste tidspunkter af dagen; til formiddagskaffen, efter frokosten, som godnathistorie, og bøgerne bliver af flere omtalt som deres livline. Opringninger fra familie og andre pårørende er også særdeles vigtige, hvorfor der var en øget interesse for ipad en, idet den udover lydbogsafspilning kan bruges til at foretage og modtage opkald fra og dermed fungere som et værktøj til at føle sig tættere på familien og informeret om, hvad der sker omkring en. 18 For en diskussion af lyd som begreb i en antropologisk kontekst se www.tidsskrift.antropologi.ku.dk/pdf/fuldtnr/tidsskriftet_antropologi_54_lyd.pdf, besøgt 25.07.2014.