Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Maj 2016. Nr. 2. Medlemsinfo
Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 23. Ansvarshavende Redaktør: Ole Maymann Indholdsfortegnelse Leder 3 Møde-Nydiagnosticerede. 5 Referat - GF 6 Stof til bladet: Sendes til Ole Maymann. Forside: Bjarne Lindeberg Parkinsonramt, Gilleleje Udgivet af: Parkinson foreningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 525 Regnskab 9 Lundbeck-møde 11 Interview 13 Nyt fra bestyrelsen 16 Ny Café Allerød 17 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen 19-2 -
Den nyvalgte formands leder Kære medlemmer. Tak for valget. Da jeg tog til generalforsamling i Nordsjællandskredsen, havde jeg ingen planer eller ønsker om at blive formand. Måske kunne jeg acceptere at indtræde i bestyrelsen. Da ingen andre stillede sig til rådighed, og da Ole var fast besluttet på at træde tilbage som formand, stillede jeg mig til rådighed ikke mindst i lyset af, at Ole var indstillet på at fortsætte i bestyrelsen, således at kontinuiteten bevares. Jeg ser for mig at bestyrelsen i fremtiden forsøger at forøge aktivitetsniveauet blandt andet Ved at støtte og styrke de lokale café-møder Ved at styrke dialogen med medlemmer gennem brug af flere emails og eventuelt andre sociale medier Ved at flytte møderne til et sted, som er lettere at komme til end Alsønderup. Møderne i efteråret forsøges afholdt i Frederiksborgcentret i Hillerød Ved at samarbejde yderligere med kommunerne i kredsen Kredsen har i dag ca. 370 parkinsonramte som medlemmer (der er dog ca. 640 medlemmer i alt, når man medregner ægtefæller). Den netop gennemførte COWI-analyse påviser, at der er ca. 530 parkinsonramte i vort geografiske område, således at vi i dag kun organiserer 70% af alle sygdomsramte. Bestyrelsen vil arbejde på at nå ud til de sidste 30% gennem information i dagspressen og gennem samarbejde med neurologerne. Jeg glæder mig til samarbejdet Thomas 3
Den afgående formands leder Kære medlemmer. Det var så den generalforsamling hvor jeg planlagde at træde noget tilbage. Det blev grundet andre ting ikke så meget som havde været mit ønske. Jeg har jo lovet at være til rådighed, og jeg tror at det fik vores nye formand til at melde sig. Tak for det Thomas. Vi havde lidt besvær med fordelingen på vores konstitueringsmøde. Jeg endte som næstformand, men Thomas har været utrolig positiv og aktiv, så jeg er fortrøstningsfuld med hensyn til fremtiden. I vil opleve en stor aktivitet fra Thomas side. Og hvad har det så været for 6 år som formand. Det har været en utrolig givende tid. Jeg vil ikke have været den foruden. Jeg har mødt mange dejlige mennesker og der er en lille kerne af medlemmer, der har været med mig i næsten alle årene. Tak til alle Jer. Men vi ses jo fortsat. Med den baggrund, iver og professionalisme Thomas lægger for dagen går vi en god fremtid i møde. Held og lykke Thomas, og endnu tak for dit initiativ. Ole. 4
Møde for nydiagnosticerede med neurolog Holger Jespersen. Tirsdag den 14. juni, Kl. 18.30 Kulsviergården i Alsønderup. For helt nye, vil bestyrelsen præsentere kredsen og dens bestyrelsesmedlemmer. Hvad laver Kredsen og Landsforeningen? Erfaringerne fra tidligere år, hvor vi har afholdt møde med samme indhold, er, at man også kan have nytte af at deltage, selv om man har haft sygdommen i flere år. Holger Jespersen vil tale om de første problemer, man møder med Mr. Parkinson. Vi får også en lidt medicinsk forklaring på, hvad der er problemet med vores hjerne, og hvilke muligheder der er for at afhjælpe følgerne. Der er medicinsk mange muligheder i dag, der gør at Parkinson ikke er det værste problem, man kan løbe ind i. Der er afsat tid til spørgsmål. Har du allerede nogle nu, kan du sende dem til næstformand Ole. Så vil Holger Jespersen nok være forberedt med et godt svar. Pris 50,- per person for sandwich, kaffe og øl / vand. Tilmelding senest 5 dage før til: Ole Maymann ole.maymann@mail.dk 4929 9190 Hvis man har behov for kørelejlighed til Alsønderup, så nævn det venligst for Ole, så forsøger bestyrelsen at finde nogle passende chauffører.. 5
Referat fra generalforsamlingen lørdag den 2. april 2016 på Kulsviergården i Alsønderup. Dagsorden: Pkt. 1.Valg af dirigent: Erling Emmerik, næstformand i Landsforeningen blev valgt. Erling konstaterede at generalforsamlingen var lovligt indvarslet. Pkt. 2. Beretning ved formanden: Der har været afholdt 5 ordinære medlemsmøder: For nye medlemmer Neurolog Holger Jespersen Aflyst. Talebesvær Logopæd Maja Dal Impulskontrol Kostvaner Pårørendemøde Overlæge Tove Henriksen. Diætist Dorte Colding Marie Lenstrup Forskning hos Lundbeck Bestyrelsen har holdt 5 møder. Diverse møder i Landsforeningen. Bl.a. møder i hovedbestyrelsen. 6
Andre aktiviteter: Der er linedance for bevægelseshæmmede i Helsingør. Der er nystartet sangaften for Parkinson i Helsingør v. Carina Müller. Cafeer i området: Frederikssund Humlebæk Helsingør Pårørendegrupper. Der er eksempler på velfungerende pårørendegrupper. Bestyrelsen hjælper gerne med information hvis ildsjæle vil starte sådan noget. Landsforeningens indsatsområder 2016-2018: Et godt liv med Parkinson Pårørende: Et værdigt liv for Parkinson familier Netværksdannelse Rekruttering af frivillige. Medlemsinfo: Kan bladet komme som PDF diskussion? Enighed om bladet som papirudgave Økonomi: Landsforeningens økonomi er god. Kredsens økonomi er god og stabil. Stabil medlemsskare i Nordsjælland. Tilslutning til møder er svingende.. 7
En kraftig opfordring: Har landsforeningen din rigtige e-mail-adresse? Beretningen blev godkendt Pkt. 3. Regnskab ved kassereren Pga. EDB vanskeligheder blev regnskabet blot læst op og godkendt, mod at regnskabet kommer med i det kommende blad. Pkt. 4. Valg af formand Til ny formand blev valgt: Thomas Jensen Pkt. 5 a. Valg af bestyrelsesmedlemmer Nyvalg: Lise Ottosen Ole Ottosen Ole Holten Lützhøft Øvrige medlemmer Ole Maymann John Løwe Jens Larsen Pkt. 5 b. Valg af suppleanter Der blev ikke valgt nogen suppleanter Pkt. 5 c. Valg af revisorerer Valgt blev Erling Kjærgaard Petersen og John Pontoppidan. 8
Pkt. 6. Indkomne forslag Der var ingen forslag Pkt. 7. Eventuelt Intet Efter selve generalforsamlingen var der et festligt indslag ved tryllekunstner Andreas, en dejlig middag og hyggeligt samvær. Referent: Jette Damm Lützhøft. 9
. 10
Vil du vide mere? Forskning, der ser lovende ud. onsdag den 28. september 2016, kl. 17.00-20.00. Nordsjællandskredsen, København/Frederiksbergkredsen og Storkøbenhavnskredsen inviterer endnu engang til et spændende fyraftensmøde i forskningens tegn. Vi har inviteret Håkon Widner, Verksamhetschef, professor, neurologiska klinikken, universitetshospitalet, Lund. I årene 1980 1990 blev der foretaget en række nervecelletransplantationer, der imidlertid viste sig kun at have god effekt for 25 30 % af patienterne. Mange fik overbevægelser, men efter nogle år viste der sig alligevel en god effekt for flere af patienterne. TRANS-EURO. 4 lande indgår i et forskningsprojekt kaldet Trans-Euro, hvor man søger at opnå en vedvarende effekt uden overbevægelser. Man vil forsøge at udvikle en metode, der kan bruges ved fremtidige stamcelle transplantationer. Trans-euro studiet er et omfattende studie, som har til formål at påvise effekter af nervecelletransplantation ved Parkinsons sygdom. Det er også et studie, som skal vise, om det er muligt ved celleterapi at genskabe funktioner i en sygdomsramt hjerne. Det er 3 år siden Håkon Widner fortalte os om dette, og vi er nu meget interesserede i at høre ham præsentere de forskellige pre-kliniske forskningsstudier. Hvor langt er man nået? Har de udviklet en brugbar stamcelle? Hvornår kan vi regne med et gennembrud?. 11
Desuden har vi inviteret Karina Fog, PhD, afdelingsleder, neurodegeneration, H. Lundbeck, A/S. For 2 år siden fortalte Karina Fog os om sin egen forskning hos Lundbeck s i det fejlfoldede alpha-synuclein og dets betydning for kommunikationen mellem nervecellerne i hjernen. I år vil Karina Fog fortælle os om, hvordan viden om generne kan føre til en behandling af Parkinson s sygdom. Man har fokus på udvikling af hæmmere af proteinet Lrrk2 som eksempel på en kommende behandling af sygdommens fremadskriden. Hvor mange gener er sat i forbindelse med en øget risiko for at udvikle Parkinsons sygdom? Hvordan har studier af disse gen-produkter øget vores forståelse af sygdomsprocessen? Hvorfor er der store forventninger til, at en hæmmer af enzymet Lrrk2 vil kunne nedsætte sygdommens fremskriden? Hvor langt er man kommet i udviklingen af disse hæmmere? Vil der komme flere behandlinger inspireret af genetikken? Vi vil bringe en uddybning af emnerne i september nummeret af Parkinson Nyt. Arrangementet foregår: hos H. Lundbeck A/S i Valby Ottiliavej 9 (receptionen) Der vil blive serveret sandwich og vand i pausen. Du tilmelder dig ved at indbetale 100 kr på reg.nr. 2253 kontonr. 6890 174 963 og skrive dit navn i meddelelsesfeltet. Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte Diana Holm på telefon: 30262266. 12
Ingen katastrofe, hvis hænderne ryster Tekst og foto: Finn S. Knudstrup En af de største udfordringer for os med Parkinsonisme, er usikker balance. Sådan sagde jeres udsendte medarbejder til Bjarne Lindeberg, da han nylig besøgte ham i Gilleleje. Derefter skvattede journalisten uskønt på Bjarnes terrasse. Han var kommet op at skændes med en brosten; det gjorde ondt i knæet resten af dagen. Det var til at klare, for både han og hans hustru Annelise er positive mennesker, der er værd at gæste, og deres udsigt fra den danske til den svenske kyst er hele turen værd. Der står en fast kikkert med fokus på Mølle og Kullen. Hunden farer rundt; den elsker gæster. Bjarne og Annelise er 79 henholdsvis 75 år. Det skulle man ikke tro, for der er livsglæde i begges øjne, og der sker hele tiden noget i deres liv, selv om Bjarne har fået konstateret parkinsonisme.. 13
Parret er udtrådt af arbejdsmarkedet ikke på grund af sygdommen, men fordi de vil nyde livet og hinanden, mens kræfterne stadig tillader det. Bjarne Lindeberg har foretaget et mageskifte efter 32 år og videregivet sin metalvirksomhed med 250 ansatte i Helsinge. Det var hans livsværk. Han kom i berøring med Mr. Parkinson, fordi han ikke længere kunne skjule rysten på en hånd og svigtende balance. Efter samtale i det lokale lægehus blev han henvist til scanning på den specielle neuromedicinske klinik på Bispebjerg, hvor man stiller diagnoser på baggrund af radioaktiv kontrastvæske. Mange i Hovedstadsområdet og Nordsjælland har prøvet den tur. Diagnosen kom i 2014, og i dag er han medicineret med præparaterne Ropinirol, Azilect og Sinemet. Han ryster ikke længere, men er det, man kan kalde dårligt gående. Såvidt medicinen. Bjarne mener, at motion udretter lige så meget som pillerne. Han går stavgang og dyrker styrketræning, og selv om det tager lidt tid, klarer han trappen fra kvist til kælder. I forvejen står der en motionscykel og et løbebånd på hans kontor med udsigt til himmel og hav. Parret overvejer dog at investere i en trappelift. Han har også deltaget i et talekursus med Maja Dal, fordi stemmen blev svagere. Annelise har fulgt sin mands bestræbelser og initiativer for at holde sig i gang. Det ser man straks, man kommer til ejendommen, der sprudler af kunst i metal og jern de mange år i metalvirksomheden har sat sine spor. jeg elsker kunst, lyder det fra den snart 80-årige. Vel er der ikke tale om medicin, men parret tror på, at den halve flaske rødvin, de dagligt nyder, har en positiv effekt. Det samme kan man måske sige om den storslåede udsigt over havet - og de kursus, parret har deltaget i.. 14
Særlig glad har Bjarne været for en periode på Sano i Skælskør for patienter og ledsagere med en hel stribe foredrag, træning og samtaler. Sano drives og ejes af Gigtforeningen. Vi anbefaler varmt de, der har mulighed for det, en periode på Sano og er man heldig med visitationen, er det er oven i købet gratis. Det sikrer satspuljemidlerne, lyder det fra to glade deltagere. Bjarne fik to ugers rehabilitetsophold. Parret har godt at sige om Sano kun kunne de ønske, at man kunne få mere end ét glas vin til maden; det virker lidt som formynderi og vi er jo voksne. Men ellers kan ægteparret selv finde oplevelser. De havde en årrække en oceangående sejlbåd, som de har gjort Middelhavet med for- og efterår. En af de to sønner har i dag overtaget fartøjet. Foruden en uge med dans på Lasanta Sport venter trængsel om varmvandsbassinet, som Bjarne elsker. Bjarne taler åbent om sin sygdom. Han nævner den uden problemer over for mennesker, de møder, og han anbefaler ny-diagnosticerede at melde sig til en af patientforeningerne. De gør det rigtig godt, siger han. Over den sidste sjat i Annelises kaffekrus diskuterer vi, om det virkelig kan passe, at der er 25.000 Parkinsonramte herhjemme. Det rigtige tal er 7.300 patienter. På vejen ud beser journalisten (som selv har sygdommen) det sted, han faldt ved sin ankomst.. 15
Konstituerende bestyrelsesmøde Nyt fra bestyrelsen På bestyrelsens første møde den 3. maj efter generalforsamlingen blev følgende valgt Næstformand Ole Maymann Kasserer John Løwe Thomas Jensen og Ole Maymann repræsenterer kredsen på hovedbestyrelsesmøder. De nyvalgte bestyrelsesmedlemmer Ole og Lise Ottesen havde desværre ikke mulighed for at deltage i det første bestyrelses-møde på grund af sygdom. De forventer dog at kunne deltage i bestyrelsesarbejdet i fremtiden. Thomas har fået bevilliget et tre ugers træningsophold på Montebello i juni måned, hvorfor Ole Maymann står for arrangementet for nydiagnosticerede den 14. juni. Ny medarbejder ved kredsbladet Et af foreningens medlemmer, journalist Finn Knudstrup Fredensborg har tilbudt at skrive artikler til vort kredsblad. Man kan se det første bidrag fra Finn i dette nummer. Bestyrelsen takker for initiativet. Email-adresser Da bestyrelsen satser på at styrke den løbende dialog med medlemmerne, er det vigtigt, at vi har korrekte email-adresser på så mange medlemmer som muligt. I dag har vi email-adresser på ca. 65% af kredsens medlemmer. Send venligst en email til formanden (tjep11@hotmail.com) med navn og adresse, hvis du mener, at foreningen IKKE har din email-adr.. 16
Ny Parkinson-Café i Allerød Ole Kræmmer har taget initiativ til at starte en Café for Parkinsonramte og for deres pårørende i Allerød kaldet Café 3450 Parkinson. Ole arbejder på at få adgang til et godt lokale centralt beliggende i Allerød. Man kan kontakte Ole på tlf.4089 4810 eller på email: ole.kremmer.ole@gmail.com, hvis man gerne vil høre mere om dette gode initiativ. Ole har i øvrigt stillet sig til rådighed som ressourceperson for bestyrelsen med fokus på klub- og café-virksomhed. Bestyrelsen takker for dette tilsagn. Bestyrelsen vil meget gerne styrke arbejdet i caféerne, da det sociale samvær, som man kan dyrke her i uformelle rammer, kan være værdifuldt både for sygdomsramte og for pårørende. Man får her mulighed for at tale om sygdommens forskellige symptomer, medicinering og om erfaringer med læger og neurologer. Da alt ikke skal dreje sig om sygdom, så er der også mulighed for almindelig hyggeligt samvær. Så har man ikke afprøvet Café-konceptet endnu, så mød op på et af kommende møder i lokalområdet. Se venligst dato og tidspunkt på næste side.. 17
Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes normalt den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Ole Maymann 4929 9190 ole.maymann@mail.dk Fremmødet er stabiliseret. Mød op og få del i andres erfaringer, og lad andre få del i dine erfaringer. Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit 4919 0760 Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech 4717 9170 bech70@gmail.com. 18
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand. Thomas Jensen. Sjølundsparken 50, 3150 Hellebæk Tlf. 3022 8758 tjep11@hotmail.com Næstformand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Kasserer John Løwe Mikkelborg Park 12. 2. th, 2970 Hørsholm Tlf. 2246 1455, lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ole Ottosen Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf. ole.ottesen@post.tele.dk Bestyrelsesmedlem Lise Ottosen. Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé 16 3450 Allerød Tlf. 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743, randi.larsen@mail.tele.dk Plads til dig Bestyrelsesmedlem. Ole Lützhøft Skibsegen 56 3070 Snekkersten Tlf. 4921 8222 19
B Afsender: Thomas Jensen Sjølundsparken 50 3150 Hellebæk. Huskeseddel til opslagstavlen. 14. Juni 2016: Nydiagnostiserede. Neurolog Holger Jespersen. fortæller om første møde med Mr. Parkinson 28. september 2016: Forskning, der ser lovende ud. Se annoncen inde i bladet. 20