Referat af møde i Forretningsudvalget

Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 16. december 2014 Tid: Kl. 16.00-20.00 Sted: Fuglsangcentret, Søndermarksvej 150, 7000 Fredericia Afbud: Allan Nielsen Dagsorden 78. Godkendelse af dagsorden 79. Godkendelse af referat fra seneste møde 80. Økonomirapportering (LUKKET) 81. Økonomisk støtte til klinisk sexolog eller diætist 82. Nyrenyt og kredsblade 83. Merchandise og finansiering 84. Tegningsret 85. Forretningsorden for Forretningsudvalget 86. Hovedbestyrelsens valg af medlemmer til stående udvalg 87. Standardvedtægter for kredse 88. Deltagere på Folkemødet 2015 89. Forslag til nye tiltag 90. Årets Solfanger, Æresmedlem, Årets Hospital og indstiftelse af pris til fagprofessionelle 91. Tema om frivillighed i Hovedbestyrelsen 92. Orientering om kampagneplan for lotteriet 2015 93. Orientering om tips- og lottomidler 94. Orientering om Danske Handicaporganisationers budget 2015 95. Orientering om regionaludvalg Nordjylland 96. Orientering om arbejdsgrundlag for Dansk Center for Organdonation 97. Eventuelt Bilagsoversigt: Bilag 1: Forslag til budgetreduktioner som bliver tilsendt i særskilt mail (LUKKET) Bilag 2: Mail fra advokat Søren Kroer ang. tegningsret Bilag 3: Rapport fra serviceøkonom-studerende Bilag 4: Lotteriplan 2015 Bilag 5: Redegørelse fra forhandlingsgruppen om tips- og lottomidler Bilag 6: Det økonomiske grundlag under det frivillige Danmark Bilag 7: Udkast til budget DH 2015 Bilag 8: Bemærkninger til DH budget 2015 1

Bilag 9: Budgetkommentarer DH 2015 78. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 79. Godkendelse af referat fra seneste møde Se referatet her: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/forretningsudvalget/referat_fra_fu_ moede_oktober_2014.pdf Beslutning. Godkendt. 80. Økonomirapportering (LUKKET) Sagsfremstilling Balance pr. 31. 11. 2014 viser et underskud på 2.276.000 kr. mod budgetteret underskud på 2.150.000 kr. for hele året. Der resterer december måned og eventuelle posteringer efter nytår, som vedrører 2014. Følgende giver anledning til bekymring: Forårslotteriet solgte kun 91.000 lodder: Mindreindtægt: 941.000 kr. Efterårslotteriet blev annulleret. Mindreindtægt: 255.000 kr. Tips- og lotto: Mindreindtægt: 268.000 kr. Kredsblade: Merudgift: 35.000 kr. Vedr. Forårsårslotteri har Kampagneudvalget vedtaget en række initiativer. Vedr. tips- og lotto er Danske Handicaporganisationer anmodet om at foretage en korrektion for 2014, men faldende omsætning generelt i Danske Spil medfører også faldende tilskud. Vedr. kredsblade forventes udgiften i alt at udgøre 110.000 kr. Der er indgået arvesager, i alt 700.000 kr., men da det er en forudsætning ikke at budgettere med disse, må situationen betragtes som alvorlig. Forslag til budgetreduktioner sendes i særskilt mail (lukket bilag). 2

Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, - at forårslotteriet ydes maksimal opmærksomhed i 2015. - at der på baggrund af ovenstående meddeles korrektioner til budget 2015, således at det budgetterede underskud reduceres fra 1.404.000 kr. til 539.000 kr. - at forslag til budgetreduktioner offentliggøres sammen med referat af dette møde. - at korrektionerne iværksættes snarest. Beslutning. Der iværksættes initiativer til reduktion af regnskab 2015: Annoncering: Reduktion 50.000 kr. Reduktion til 4 årlige udgivelser af medlemsblad: Reduktion 60.000 kr. Ny udfører på tryk af kredsblad: Reduktion 35.000 kr. Bøger mv. i sekretariat: Reduktion 10.000 kr. Støtte til egenbetaling for sexolog og diætist: Øgning 20.000 kr. Ny kontrakt vedr. kopi: Reduktion 40.000 kr. Mindre afkast af egenkapital: 50.000 kr. Mødevirksomhed vedr. regionaludvalg: Reduktion 35.000 kr. Bornholmerordning fastholdes. Folkemøde: Yderligere budget 15.000 kr. Overskud fra feriehus i Nørlev: Merindtægt 25.000 kr. Forsikring af feriehus i Nørlev: Reduktion 5.000 kr. Rengøring i sekretariat: Reduktion 30.000 kr. It-drift: Reduktion 25.000 kr. Kursus for personale. Reduktion 20.000 kr. Stilling diætist: Reduktion 60.000 kr. Stilling medlemssekretær. Reduktion 137.500 kr. 275.000 kr. i overslagsårene. Stilling assistent: Reduktion 110.000 kr. 165.000 kr. i overslagsårene. Pension Rejse-og lotteriassistent: Øgning 25.000 kr. Reduktion i alt 532.500 kr. 725.000 kr. i overslagsårene Indstillingen forelægges Hovedbestyrelsen i næste samling. 81. Økonomisk støtte til klinisk sexolog eller diætist Sagsfremstilling Nyreforeningen har igennem en lang årrække ydet økonomisk støtte til egenbetaling til maks. 12 samtaler hos en klinisk psykolog til medlemmer, som har behov for professionel psykologbehandling og som ikke selv har økonomiske midler til at betale for psykologbehandling. 3

I lighed med denne ordning ønsker Nyreforeningen at udvide ordningen til også at omfatte økonomisk støtte til terapeutiske samtaler hos praktiserende sexolog og til udarbejdelse af individuelle kostplaner hos klinisk diætist. Sexolog En del nyresyge har seksuelle problemer som følge af deres nyresygdom og har behov for sexologisk vejledning. Det er vanskeligt at få en henvisning til en af regionernes seksuelle klinikker, og der er i praksis op til 2-3 års ventetid på et forløb på en offentlig sexologisk klinik. Det kan derfor være nødvendigt at søge hjælp hos en privatpraktiserende sexolog, der har erfaring med kronisk syge. Det koster omkring 800 kr. for 1 times samtale og for par ca. 1.400 kr. for 1,5 times samtale. Nyreforeningen vil dække ca. 400 kr. pr. samtale til nyresyge medlemmer, der har en stram økonomi. Klinisk diætist Ud over den kostvejledning, der gives nyresyge på nefrologiske afdelinger af kliniske diætister, kan det være nødvendigt for nogle nyresyge at få udarbejdet en individuel kostplan. Det gælder især overvægtige dialysepatienter, der ikke vil kunne komme på venteliste til en nyretransplantation, før de har tabt sig. Hospitalernes diætister har ikke ressourcer til at udarbejde individuelle kostplaner. Derfor vil det være et godt tilbud, at Nyreforeningen kan tilbyde udarbejdelse af kostplan og vejledning hos en privatpraktiserende diætist til nyresyge med en stram økonomi. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at - der årligt ydes 10.000 kr. til samtaler hos praktiserende sexolog og ligeledes 10.000 kr. til udarbejdelse af individuelle kostplaner. - ordningerne evalueres om et år, da det er vanskeligt at vurdere behovet for disse tilbud. Beslutning. Godkendt. Der opslås stilling som frivillig diætist i foreningen. 82. Nyrenyt og kredsblade Sagsfremstilling De fleste kredse (12 kredse) har i 2014 fået trykt deres kredsblad hos samme trykkeri, som trykker Nyrenyt. Det har været muligt at få trykt kredsblad en gang om måneden hele året. Det er sekretariatets indtryk, at ordningen har fungeret, og at kredsene har fået planlagt deadlines for kredsblade og arrangementer, så det passer sammen. Problemet er, at udgifterne har været noget større end, der var budget til. Nyreforeningen har i 2014 brugt mere end 100.000 kr. på trykning af 4

kredsblade. I budgettet var der afsat 75.000 kr. Derudover har kredsene sammenlagt brugt ca. 62.000 kr. (januar-oktober 2014) på porto i forbindelse med udsendelse af kredsblade. Der er forskellige muligheder for at spare penge på tryk af kredsblade. Det dyreste ved en trykkeproces er selve opstarten af hver opgave, så hvis der trykkes flere blade samtidig, kan der spares på udgifterne. Udgiften afhænger desuden af, hvor mange sider de enkelte blade er på. Trykkeriet sætter bladene op på plader, hvor der er plads til 32 sider, dvs. at skal der trykkes et antal kredsblade, der kan deles med to, og er bladene på 16 sider, så er det billigst. Kredsbladene varierer typisk fra 8 til 24 sider. Nyrenyt er i mange år udkommet hver anden måned. I år har der ikke været annoncer i bladet, og det er derfor blevet 4 sider mindre. Nogle udgivelser har derfor været på helt ned til 20 sider. Der er besparelser at hente ved at udgive Nyrenyt færre gange om året og sætte sideantallet i hver udgivelse op. Eksempelvis koster et blad på 20 sider 16.000 kr., mens et blad på 32 sider koster 18.000 kr. Færre udgivelser vil give mere plads til fordybelse, og det vil blive lettere at få plads til relevant indhold for samtlige medlemsgrupper i hvert blad. Sekretariatet har udarbejdet tre forslag til besparelser og optimering af Nyrenyt og kredsblade: 1. Kredsbladene trykkes i sekretariatet. Der indkøbes en anden printer, og der laves en ny aftale, som gør, at trykningen kan ske på sekretariatet. Kredsbladene må maks. fylde 16 sider. Udgifterne pr. år er ca. 40.000 kr. Dertil kommer porto for udsendelse af bladene til hver enkelt kreds på ca. 6.000 kr. Kredsene vil fortsat have udgifter til porto for udsendelse af kredsblade. Bladet kan trykkes med min. 1 uges varsel. Første år vil der desuden være ekstra udgifter til indkøb/leje af en anden printer. 2. Kredsbladene trykkes fortsat hos trykkeriet, men sendes ud sammen med Nyrenyt. Kredsbladene må maks. fylde 16 sider, og der er deadline fire gange om året. Kredsen betaler fortsat for udsendelse af kredsbladet, men betalingen går til landsforeningen som kompensation for de ekstra udgifter til porto og administration af Nyrenyt + kredsblad. På grund af ekstra administration og højere porto er der ikke meget at spare på dette forslag. 3. Kredsbladene integreres i Nyrenyt, så hver kreds får to sider i hvert nummer. Der udarbejdes et forslag til, hvordan kreds-siderne kan se ud, som præsenteres på Hovedbestyrelsesmødet i februar 2015. Der vil være deadline for tekst og billeder til bladet fire gange om året. Kredsen sparer porto for udsendelse af kredsblade samt arbejdet med at frankere og sende bladene. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen 5

Indstilling Sekretariatet indstiller, at - Nyrenyt udkommer 4 gange årligt; marts, juni, september og december. - Forslag 3 godkendes, så kredsbladene integreres i Nyrenyt, således at hver kreds får 2 sider i hvert nummer og der udarbejdes et forslag til layout til Hovedbestyrelsesmøde i februar 2015. Beslutning. Sekretariatet forestår trykning af kredsblade (der kan vælges mellem forskellige udførere). Kredsblade trykkes indtil 4 gange årligt og med maks. antal sider 16. Kredsbladene lægges samtidig på hjemmesiden. 83. Merchandise og finansiering Sagsfremstilling På møde i Kampagneudvalget i november blev det besluttet at gennemføre besparelser på sælgermaterialet i lotteriet. Det betyder, at kuglepenne, badges og balloner udgår af lotteriet. Såfremt kredsene i forbindelse med Nyrernes dag skal kunne bestille disse artikler med logo, skal det ske indenfor budgettet til Nyrernes dag. I en række kredse er der tradition for at markere Nyrernes dag med uddeling af frøposer. I 2014 blev der delt frøposer ud i 9 kredse. I andre kredse har man de seneste år tændt lys for donor. Lysene har tidligere været sponsorerede, men det er ikke givet, at de kan blive det fremover. Frøposer, klistermærker til frøposerne eller lys er altså fast inventar i de fleste kredse på Nyrernes dag. Det samme er artikler med foreningens logo på. Samtidig er det meget forskelligt, hvad de enkelte kredse har brug for. For at rumme det hele i budgettet til Nyrernes dag har Kampagneudvalget udarbejdet et forslag til, hvordan hver enkelt kreds kan få det materiale, som kredsen har brug for på Nyrernes dag. Forslag: Der vil være mulighed for at bruge og bestille 6 udvalgte artikler til brug for Nyrernes dag. Det drejer sig om frøposer, klistermærker til frøposer, lys, kuglepenne, balloner og bolsjer. Bevillingen på 25.000 kr. til afholdelse af Nyrernes dag fordeles på den måde, at kredsene efter ansøgning kan bestille varer for et beløb på indtil 1.500 kr. pr. kreds. Porto for udsendelse af materialer skal også indeholdes i dette beløb. Ønskes der yderligere artikler/materiale udover det godkendte beløb, skal kredsen selv afholde udgiften hertil. 6

Bestillingsliste sendes ud først på året, og der bestilles kun det materiale, som kredsene har brug for. Økonomi I 2015 er der afsat 25.000 kr. til Nyrernes dag. I 2014 gik 14.832 kr. til indkøb af frøposer og klistermærker. Prisen på de 6 udvalgte artikler: Frøposer: 3 kr. pr. stk. Klistermærker til frøposer: 12 kr. pr. ark med 8 klistermærker Lys: 25 kr. pr. stk. Kuglepenne: 5 kr. pr. stk. Balloner: 1,5 kr. pr. stk. Bolsjer: 100 kr. pr. 500 g. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Kampagneudvalget indstiller, at: - Forslaget godkendes. - Forretningsudvalget beslutter, om merchandise skal være tilgængeligt udover Nyrernes dag, og i så fald hvor pengene til det skal findes. Beslutning. Godkendt. 84. Tegningsret Sagsfremstilling Forretningsudvalget vedtog i møde den 22./23. august 2014, at bemyndige direktøren til på vegne af Forretningsudvalget generelt at tegne foreningen. Der er efterfølgende opstået tvivl om, hvorvidt det er muligt for Forretningsudvalget at delegere kompetence. Sekretariatet har derfor forespurgt et eksternt advokatfirma, hvorvidt det på denne baggrund er muligt for Forretningsudvalget at delegere kompetence. Og det er det. Udtalelse fra Kroer og Pramming advokater er vedlagt i bilag 2. 7

Der kan således ske delegation af kompetence. Det er imidlertid ikke hensigtsmæssigt, at der kan opstå tvivl herom. Direktørens kompetence reguleres af vedtægtens 13: Foreningens direktør er ansvarlig for Landsforeningens administrative drift. Direktørens kompetence fremgår af dennes stillingsbeskrivelse. Hensigten med delegationen var udelukkende at reducere arbejdsgange, der ikke angik den administrative drift (rundsending af kontrakter, aftaler og lignende til alle ni medlemmer af Forretningsudvalget). Med henblik på at forenkle og fjerne enhver tvivl foreslås det, at der ikke foretages delegation, men i stedet foretages en ændring i vedtægterne således at kompetencen fastlægges her. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Sekretariatet indstiller, - at beslutning den 22./23 om delegation til direktøren tilbagekaldes. - at foreningens vedtægt 10 stk. 8 ændres til følgende: Formanden og et Forretningsudvalgsmedlem/eller direktør tegner foreningen overfor andre myndigheder, organisationer og lignende. Beslutning. Beslutning den 22./23. Om delegation til direktøren tilbagekaldt. Forslag til vedtægtsændring anbefalet. 85. Forretningsorden for Forretningsudvalget Sagsfremstilling Jf. foreningens vedtægter 10 stk. 14 fastsætter Forretningsudvalget selv sin forretningsorden. Udvalgets forretningsorden er ikke ajourført i forhold til seneste organisatoriske ændringer mm. Sekretariatet har derfor udarbejdet følgende forslag: Forretningsorden Forretningsudvalgets sammensætning, ansvarsområde mm. fremgår af foreningens vedtægter Kapitel 7. Dagsorden 8

Udvalgets medlemmer kan bede sager optaget på dagsorden. De fremsendes til formanden senest 14 dage inden mødets afholdelse. Såfremt sager fremsendes senere end 10 hverdage før mødets afholdelse optages de på dagsordenen som fremsendt og uden indstilling. Formanden udsender dagsorden senest 5 hverdage før mødets afholdelse. Dagsorden opdeles i åbne sager og i lukkede sager. Sagerne formuleres efter følgende disposition: Overskrift Sagsfremstilling. Kort præsentation af sagen. Økonomi. Sagens betydning for budget og/eller regnskab. Sagen afgøres af. Det oplyses hvem der kan træffe afgørelse. Indstilling. Sekretariatet afgiver indstilling. Beslutning. Mødet Mødet ledes af formanden. Formanden kan uddelegere mødeledelsen. I formandens fravær ledes møderne af næstformanden. Referat/offentliggørelse Referat af åbne sager godkendes af formanden og gøres tilgængeligt på foreningens hjemmeside. Hovedbestyrelsens medlemmer orienteres ved advis. Efter offentliggørelse kan udvalgets medlemmer få noteret dissens, hvis de anmoder om det inden for 14 dage. Referat af lukkede sager udsendes til udvalgets medlemmer. Mødeplan Udvalget mødes ca. hver 2. måned. Mødeplan vedtages løbende for et halvt til et helt år frem. Juli måned er mødefri. Formand eller mindst tre medlemmer af udvalget kan, under forudsætning af at dagsorden bliver udsendt 5 hverdage forinden, indkalde til ekstraordinært møde. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at: - Forretningsordenen godkendes. - Forretningsordenen gøres tilgængelig på hjemmesiden. Beslutning. Godkendt med følgende ændringer: 9

Formanden udsender dagsorden senest 8 dage før mødets afholdelse. Sekretariatet afgiver indstilling ændres til: Der afgives indstilling. Ordet dissens erstattes af ordet synspunkter. Udvalget mødes ca. hver 2. måned erstattes af: Udvalget mødes minimum 4 gange årligt. Der planlægges 6 møder. 86. Hovedbestyrelsens valg af medlemmer til stående udvalg Sagsfremstilling Det fremgår af foreningens vedtægter 8 stk. 8, Hovedbestyrelsen vælger medlemmer til alle stående udvalg i sit møde i efteråret. Principielt gælder valg således for et år ad gangen. Der er dog praksis for, at udvalgsmedlemmer yder en flerårig (ofte mangeårig) indsats gennem udvalgsarbejde. Det er derfor blevet drøftet, om en præcisering af vedtægterne kunne understøtte kontinuiteten og dermed skabe tryghed både i og om foreningens arbejde. Såfremt udvalgsmedlemmer vælges for en to-årig periode vil de fleste af foreningens opgaver kunne varetages uden kontinuitetsbrud, f.eks. når nøglepersoner udskiftes med nye medlemmer. Indførelse af en to-årig valgperiode vil måske bevirke, at kun et lille antal medlemmer er på valg i ordningens 2. år. Det må dog forventes, at medlemmer vil udtræde af udvalgene løbende således at der vil ske en løbende udskiftning af medlemmerne. Sekretariatet vurderer, at det vil kræve lidt bogholderi at håndtere udskiftning af udvalgsmedlemmer som følge af indførelse af valgperiode. Sagen afgøres af Generalforsamlingen Indstilling Sekretariatet indstiller, at stk. 8 tilføjes følgende: Valget af medlem til et stående udvalg er personligt og gælder for 2 år. Det stående udvalg kan i tilfælde af varigt forfald vælge at erstatte et udtrådt medlem med et andet. Det nye medlem skal accepteres af udvalget med simpelt flertal. Valg af nyt medlem gælder indtil først kommende møde i Hovedbestyrelsen. Beslutning. Anbefales. 87. Standardvedtægter for kredse 10

Sagsfremstilling Nyreforeningen har 16 kredse. Disse er selvstændige og reguleres ved egne vedtægter. Kredsenes øverste myndighed er generalforsamlingerne. Kredsene er samtidig del af Landsforeningen og en del af deres virksomhed reguleres af Landsforeningens vedtægter, herunder blandt andet at kredsenes vedtægter godkendes af Landsforeningens Forretningsudvalg, valg til Hovedbestyrelse, at kredsenes regnskaber indsendes til sekretariatet og revideres af foreningens revisor, at kredsenes dispositioner vedr. fast ejendom og arv godkendes af Forretningsudvalget. Med henblik på at sikre opdaterede og sammenhængende vedtægter samt minimere foreningens samlede tidsforbrug på vedtægtsændringer, har Forretningsudvalget anmodet om udarbejdelse af en standardvedtægt. Det bemærkes, at enkelte kredse har lidt historisk orienterede vedtægter. Flere vedtægter er ikke i overensstemmelse med Landsforeningens formål, herunder at være en forening for mennesker med urologiske sygdomme. Der er tre pragmatiske muligheder: 1. Landsforeningens vedtægter kan udvides med paragraffer for regulering af kredsenes virksomhed. 2. Landsforeningen kan godkende en standardvedtægt, som gælder for alle kredse. a. Denne kan indeholde alle forhold vedr. kredsenes aktivitet. b. Denne kan indeholde specifikke forhold for kredsene og herudover referere til Landsforeningens vedtægter. 3. Status quo kan opretholdes således, at der udfærdiges en standardvedtægt, kredsene kan benytte, hvis de ønsker. Sekretariatet har udarbejdet følgende forslag til standardvedtægt: STANDARDVEDTÆGT FOR LOKALKREDS I NYREFORENINGEN Navn 1 Lokalkredsens navn 2 Lokalkredsens hjemsted er Kommune. Formål 11

3 Lokalkredsens formål er enslydende med landsforeningens - at varetage nyresyges, organdonorers og pårørendes interesser. Medlemskab 4 Lokalkredsen er en del af Landsforeningen Nyreforeningen. Stk. 2. Medlemskab af Lokalkredsen er samtidig medlemskab af Landsforeningen. Medlemmer af Landsforeningen optages i lokalkredsen, hvis de ønsker det. Stk. 3 Landsforeningens vedtægter gælder for Lokalkredsens aktiviteter. Generalforsamling 5 Lokalkredsens aktiviteter reguleres af generalforsamlingen. Stk. 2 Der afholdes ordinær generalforsamling hvert år senest den 15. februar. Stk. 3 Indkaldelse til generalforsamling skal ske skriftligt med mindst 14 dages varsel. Medlemmer med fælles adresse kan modtage èn indkaldelse. Stk. 4 Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde senest den 1. februar. Stk. 5 Dagsorden skal som minimum indeholde følgende punkter: - Valg af dirigent. Der vælges to stemmetællere, såfremt der gennemføres en afstemning. - Valg af referent. - Bestyrelsens beretning. - Revideret regnskab til godkendelse. - Bestyrelsens forslag til budget. - Indkomne forslag. - Valg i lige år: Formand, 2 bestyrelsesmedlemmer, 2 suppleanter for bestyrelsesmedlemmer, et medlem af Hovedbestyrelsen, 1. suppleant til Hovedbestyrelsen, ekstra medlem til Hovedbestyrelsen hvis kredsen har flere end 500 medlemmer, et medlem til regionaludvalget. - Valg i ulige år: En kasserer, et bestyrelsesmedlem, en suppleant for bestyrelsesmedlem, et medlem til Hovedbestyrelsen, 2. Suppleant til Hovedbestyrelsen, et medlem til regionaludvalget. - Eventuelt. 12

Stk. 6 Personlige medlemmer kan modtage valg. Alle valg gælder for 2 år. Medlemmer under 18 år har ikke stemmeret. Formanden skal være bosiddende i kredsen. Stk. 7 Afstemning foregår ved håndsoprækning. Såfremt et medlem ønsker skriftlig afstemning, skal det imødekommes. Der kan ikke stemmes ved fuldmagt. Stk. 8 Beslutninger afgøres ved simpelt flertal. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Stk. 9. Ud over de i denne omhandlede forhold afgør dirigenten alle spørgsmål vedrørende generalforsamlingens afvikling. Ekstraordinær generalforsamling 6 Ekstraordinær generalforsamling afholdes, såfremt et flertal i bestyrelsen ønsker det, såfremt der foreligger skriftlig begæring fra 1/3 af kredsens medlemmer, eller såfremt Landsforeningens Forretningsudvalg beslutter det. Stk. 2 Indkaldelse til ekstraordinær generalforsamling skal ske senest 14 dage efter begæring herom. Der gælder i øvrigt samme regler som for ordinær generalforsamling. Tegning 7 Kredsen tegnes af formand og et bestyrelsesmedlem i forening. Stk. 2 Kredsen kan ikke forpligte Landsforeningen. Stk. 2 Kredsens dispositioner vedrørende fast ejendom og arv skal godkendes af Landsforeningens Forretningsudvalg. Stk. 3 Bestyrelsen fastsætter selv sin forretningsorden. Regnskab 8 Regnskabet indsendes til Landsforeningen. Stk. 2 Regnskabsåret er kalenderåret. Stk. 3 Landsforeningens revisor forestår revision af regnskabet. 13

Ændringer 9 Ændringer i denne vedtægt kan kun ske på ordinær generalforsamling. Stk. 2 Landsforeningens forretningsudvalg skal godkende vedtægten. Stk. 3. Såfremt kredsen ikke afholder generalforsamling i overensstemmelse med vedtægterne overgår kredsens aktiver til deponi i Landsforeningen. Aktiverne kan kun disponeres efter beslutning i Hovedbestyrelsen. Efter afholdt generalforsamling tilbageføres aktiverne til kredsen. Tilgængelighed Stk. 10 Senest godkendte vedtægter skal være at læse på Landsforeningens hjemmeside. * Det understregede er gentagelse fra Landsforeningens vedtægt. I forhold til ovenstående forslag er der følgende uoverensstemmelser mellem kredsenes nuværende vedtægter: 1. Stemmeret ved fuldmagt. 2. Suppleanters deltagelse i bestyrelsesmøder. 3. Formand/bestyrelsesmedlemmers tilknytning til nefrologisk afdeling. 4. Medlemmers frie valg af kreds. 5. Bestyrelsesmedlem med tilknytning til Danske Handicaporganisationer. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Indstilling Sekretariatet indstiller, at: - Standardvedtægten godkendes og tilbydes kredsene som et forslag. - Alle kredse anmodes om at behandle og opdatere deres vedtægter på førstkommende generalforsamling. Beslutning. Anbefales med følgende ændringer: 2 Lokalkredsens hjemsted er formandens adresse. 4 stk. 2 tilføjes Og i den kreds de ønsker. 5 stk. 4: Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være formanden i hænde senest 14 dage før generalforsamlingen. 5 stk. 5: Medlemmer til Hovedbestyrelse og Regionaludvalg vælges ikke på generalforsamlingen, men i forbindelse med bestyrelsens konstituering. 14

5 stk. 6: Formanden skal være tilknyttet nefrologisk eller urologisk afdeling som patient eller pårørende. 88. Deltagere på Folkemødet 2015 Sagsfremstilling Der er afsat 65.000 kr. til foreningens deltagelse på Folkemødet. Det betyder, at det er muligt at sende 8 personer til Bornholm forudsat at der reserveres et sommerhus til 4 personer. Derudover stiller kreds Bornholm med to frivillige, som gerne vil hjælpe med at bemande standen. De annoncerer efter flere i deres kredsblad. Nefrologerne står for de daglige events i standen, og derfor skal deltagerne fra Nyreforeningen primært stå i standen og tale med interesserede folk, dele materiale ud på pladsen og hjælpe til med evt. andre praktiske ting. Foreningens nye ungdomsudvalg vil gerne inddrages i arrangementer som f.eks. Folkemødet, og derfor kunne det være en mulighed at invitere nogle af dem med og i højere grad involvere dem i foreningens aktiviteter. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Kampagneudvalget indstiller, at Ungdomsudvalget vælger to deltagere, Kampagneudvalget vælger to deltagere, Forretningsudvalget vælger to deltagere og sekretariatet vælger to deltagere til Folkemødet 2015. Udvalget understreger, at tilmelding til at deltage i Folkemødet er bindende. Beslutning. Kampagneudvalget har valgt Bent Nielsen og Malene Madsen. Forretningsudvalget har valgt Jan og Helen Rishave. 89. Forslag til nye tiltag Sagsfremstilling Sekretariatet har i nogle måneder haft en serviceøkonom-studerende i praktik. Han har bl.a. ringet ud til nye medlemmer og udmeldte medlemmer. Han har på den baggrund skrevet en rapport (se bilag 3), hvor han foreslår ændringer i Nyreforeningen baseret på sine observationer og interviews. Opringningerne blev generelt modtaget positivt. 15

Baseret på samtalerne med nye og tidligere medlemmer, konkluderes det i rapporten at medlemmerne ikke har nogen forventninger til Nyreforeningen, og at medlemmerne ikke ved, hvordan de skal bruge Nyreforeningen. De overordnede konklusioner er bl.a., at Nyreforeningen ikke er synlig nok, at Nyreforeningens brand/image ikke fremstår særlig stærkt og at visioner, mission og værdier ikke er tydelige. Derudover nævnes det, at der mangler ensretning mellem kredse og landsforening. Det foreslås, at der i højere grad formuleres en fælles strategi og klare målsætninger, som alle arbejder ud fra. Forslag til konkrete tiltag i rapporten: Digital tilmelding til kurser, rejser, møder mv. Små videoer Rejser til andre grupper, f.eks. unge Elektronisk velkomstpakke Målrettede velkomstpakker Nyhedsbrev til støttemedlemmer Velkomstopringning til alle nye medlemmer Opringninger til alle der ikke har betalt kontingent handle hurtigere end i dag Dvalemedlemskab et medlemskab til pårørende hvor den syge er død, men som fortsat gerne vil støtte foreningen, dog uden at modtage Nyrenyt, nyhedsmail og anden information fra foreningen Medlemmer skal betale kontingent via Betalingsservice, og Nyreforeningen skal hjælpe dem, så der mistes færre medlemmer pga. manglende betaling Gaver/påskyndelser til hårdtramte børn/familier Lodsedler i webshop Sponsorerede likes-kampagner på Facebook Være til stede ved kulturnat og lignende og lave happenings Målrette hjemmesiden til forskellige målgrupper Søgemaskineoptimere hjemmesiden, så siden dukker op i relevante søgninger på nettet Fortælle hvad medlemmernes penge bliver brugt til Gøre lotteriet digitalt Samarbejde med firmaer og opnå sponsorater mm. Nogle af forslagene eksisterer allerede eller er undervejs. Det er f.eks. muligt at købe lodsedler via webshoppen, og det vil der fremover blive gjort opmærksom på i højere grad. En ny hjemmeside er under udarbejdning, og den er i langt højere grad målrettet de forskellige grupper af medlemmer, der er fokus på søgemaskineoptimering i arbejdet med siden og det vil være muligt 16

at tilmelde sig kurser digitalt. Der er desuden 6 små videoer under udarbejdelse i projektet med Sanofi og Effector. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Indstilling Sekretariatet indstiller, at der arbejdes med at realisere følgende: Elektronisk velkomstpakke (man kan vælge at få velkomstpakken som brev eller e-mail) Målrettede velkomstpakker (der skrives forskellige velkomstbreve til forskellige medlemstyper) Velkomstopringning til alle nye medlemmer (hvor vi fortæller, hvordan de kan bruge Nyreforeningen) Opringninger til alle der ikke har betalt kontingent (der skal handles med det samme, så vi ikke mister medlemmer) Dvalemedlemskab (tilbydes pårørende til en afdød nyresyg, når de ringer for at melde sig ud) Overføre medlemmer til betaling via Betalingsservice (når medlemmer melder sig ind eller når vi ellers er i kontakt med dem, skal de tilbydes hjælp til at overføre betaling af kontingent til Betalingsservice) Beslutning. Godkendt. Der fremstilles sag vedr. dvalemedlemskab i næste møde. 90. Årets Solfanger, Æresmedlem, Årets Hospital og indstiftelse af pris til fagprofessionelle Sagsfremstilling Foreningen har pt. tre priser 1. Årets solfanger Årets solfanger er en pris/anerkendelse, der skal gives til en person, som i særlig grad har bidraget til glæde og livskvalitet blandt nyrepatienter. Prisen gives for indsatsens medmenneskelige indhold. Prismodtageren kan eksempelvis være en patient som altid fortæller vittigheder under dialysen, som får de andre patienter til at grine. Det kan være en læge eller en sygeplejerske, som skaber en god stemning blandt patienterne. Det kan være et medlem af Nyreforeningen, som har igangsat et vigtigt projekt, som skal styrke livskvaliteten blandt patienterne osv. Alle medlemmer af Nyreforeningen kan indstille en person til Årets solfanger. Med indstillingen skal der følge en skriftlig begrundelse. 17

Årets solfanger er hidtil tildelt: - Lis Frandsen, Koordinator for medlemsgruppe i København & Omegnskredsen - Helle Hansen, Sygeplejerske, dialyseafdelingen i Nykøbing F. - Svend Eisenhardt, dialysepatient i Grønland Årets solfanger uddeles årligt i forbindelse med Landsmøde. 2. Æresmedlem Hovedbestyrelsen kan jf. vedtægternes 6 stk. 5 udnævne en person til æresmedlem, hvis vedkommende har gjort en ekstraordinær indsats for foreningen. Æresmedlemmer skal ikke betale kontingent. Det er ikke præciseret, hvori den ekstraordinære indsats består. På nuværende tidspunkt er følgende æresmedlemmer: Stig Hedegaard Kristensen, formand for Nyreforeningen 2002-2014 Klaus Ølgaard, Professor, overlæge, dr.med. Institut for Klinisk Medicin, Rigshospitalet Søren Madsen, pensioneret overlæge fra Nyremedicinsk afdeling C, Aarhus Universitetshospital Hans Erik Hansen, pensioneret overlæge fra Aarhus Universitetshospital Willy Jagd Jensen, formand for Nyreforeningen 1975-1996 Bent Nielsen, overlæge, Hvidovre Hospital Jørn Hess Thaysen, professor dr.med., Rigshopitalet Ole Fjeldborg, overlæge, Aarhus Transplantationscenter 3. Årets hospital i Danmark Foreningen uddeler en pris til det hospital i Danmark, der året forinden har forbedret sine resultater for planlagt dialyse mest. Prisen uddeles årligt i forbindelse med Dialysekonferencen. Ny pris Det er bragt i forslag, at foreningen stifter en pris, Nyreprisen, som gives til fagprofessionelle (læger, diætister, sygeplejerske, terapeuter, psykologer eller lignende), som har gjort en ekstraordinær indsats for nyre- og eller urologiske patienter i Danmark. Modtagere af prisen er ikke nødvendigvis medlemmer af Nyreforeningen, men har gjort en ekstraordinær indsats for SAGEN. Nyreprisen uddeles kun i ekstraordinære situationer og ikke årligt. Med prisen følger en begrundelse. Indstilling Sekretariatet indstiller, 18

- at Årets solfanger fastholdes, men målrettes patienter. - at æresmedlemskab opnås gennem en mangeårig indsats o af medlemmer, o med medlemmer og o for medlemmer - at æresmedlemskab kun tildeles i ekstraordinære tilfælde - at Årets hospital fastholdes. - at der indstiftes en ny pris benævnt Nyreprisen. o at Nyreprisen tildeles fagprofessionelle, der har ydet en helt ekstraordinær indsats for nefrologiske og/eller urologiske patienter i Danmark. o at Nyreprisen kun tildeles i ekstraordinære tilfælde - at Forretningsudvalget træffer afgørelse således, at vedtægterne 6 stk. 5 affattes: Forretningsudvalget kan udnævne Årets solfanger, Æresmedlemskab og Nyreprisen. Æresmedlemmer betaler ikke kontingent. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Beslutning. Godkendt. 91. Tema om frivillighed i Hovedbestyrelsen Forretningsudvalget har tidligere vedtaget, at der på næste møde i Hovedbestyrelsen skal være tema om frivillighed. Næste møde i Hovedbestyrelsen er lørdag den 28. februar. Forretningsudvalget bedes drøfte programmet for dagen. 92. Orientering om kampagneplan for lotteriet 2015 Salget af lodsedler til Nyreforeningens årlige forårslotteri har været faldende gennem de senere år. Mens indtægterne er faldet, er en del udgifter steget. Den faldende omsætning kombineret med stigende udgifter ses tydeligt på bundlinjen. Kampagneudvalget har på møde i november vedtaget en ny kampagneplan for lotteriet. Kampagneplanen har til formål dels at vende det faldende salg, dels i overensstemmelse med budgettet for 2015 at gennemføre besparelser på lotteriet på 100.000 kr. 19

Følgende besparelser er vedtaget: DM i lodseddelsalg besparelse ca. 50.000 kr. (opnås ved overgang fra brev til e-mail ved udsendelse af hvervemateriale). Materiale til sælgerne - besparelse ca. 28.000 kr. (kuglepenne, balloner og badges udgår af sortimentet). Omlægning af små gevinster - besparelse ca. 10.000 kr. (antal gevinster fastholdes, men ved ændringer af aftaler forventes besparelser). Lotteriweekend - skønnet besparelse op mod 10.000 kr. (det officielle program for lotteriweekenden afvikles på én dag frem for to. Der vil fortsat være mulighed for socialt samvær, erfaringsudveksling og overnatning. Besparelsen forventes til dels at ske som følge af nedjustering af sats for kørselsgodtgørelse). Se hele lotteriplanen i bilag 4. 93. Orientering om tips- og lottomidler En forhandlingsgruppe har med deltagelse af Danske Handicaporganisationer (DH) søgt at sikre, at der i finansloven for 2015 afsættes et beløb til styrkelse af tipsmidlerne for 2015. Det er ikke lykkedes. Til gengæld synes der i det politiske system at være forståelse for, at midlerne på sigt skal sikres på et andet grundlag end det nuværende (midlerne kommer fra monopolspillene i Danske Spil og fra Klasselotteriet). Det arbejder DH videre med. I bilag 5 er en redegørelse fra generalsekretær i Dansk Ungdoms Fællesråd (DUF) på forhandlingsgruppens vegne. I bilag 6 er et notat, der bruges i det politiske arbejde på området. I forhandlingsgruppen indgår ud over DUF og DH desuden DGI og DIF. DH holder sine medlemmer orienterede om de videre forhandlinger med regering, ministre og partier. Det er vigtigt at tilføje, at den nuværende model indebærer, at en nedgang i afkast fra Danske Spil dækkes med halvdelen af en statslig garanti. Så nedgangen slår altså kun halvt igennem. 94. Orientering om Danske Handicaporganisationers budget 2015 Nyreforeningen har modtaget udkast til budget 2015 for Danske Handicaporganisationer (DH). Udkastet er behandlet af DH s forretningsudvalg den 23. oktober. Se bilag 7, 8 og 9. 20

95. Orientering om regionaludvalg Nordjylland Direktøren orienterer om regionaludvalg Nordjylland i mødet. 96. Orientering om arbejdsgrundlag for Dansk Center for Organdonation Hidtil har grundlaget for Dansk Center for Organdonation været donation med organer fra AFDØDE DONORER. Det fremgår af centerets arbejdsgrundlag; "Centret initierer ikke indsatser relateret til organdonation fra levende donorer. Eller indsatser relateret til initiativer over for befolkningen som fx kampagner og opinionsundersøgelser". Styregruppen for Dansk Center for Organdonation har den 26. november 2014 besluttet at revidere/udvide sit arbejdsgrundlag således, at centeret fremover også skal beskæftige sig med donation fra levende donorer. 97. Eventuelt 21