FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: Jeg bliver her, til de sparker mig ud Af Eva Isager... 6. SIKON to store dage



Relaterede dokumenter
STØTTEMULIGHEDER EFTER LOV OM SOCIAL SERVICE

STØTTEMULIGHEDER EFTER LOV OM SOCIAL SERVICE

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

LANDSFORENINGEN AUTISME. Støttemuligheder efter lov om social service

Historien om Anders. Hvorfor er det ikke en sygdom? Fordi Aspergers syndrom skyldes en dysfunktion i hjernen. Medicin kan ikke kurere syndromet.

Bella får hjælp til at gå i skole

AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSE (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

LANDSFORENINGEN AUTISME. Forældrekurser

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Thomas Ernst - Skuespiller

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Mit barnebarn stammer

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

Et liv med Turners Syndrom

Livet er for kort til at kede sig

Råd og redskaber til skolen

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Transskription af interview Jette

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være?

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!

ASPERGERS SYNDROM HOS VOKSNE. Hvad er Aspergers syndrom? Diagnoser/udredning Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Kirke for Børn og UNGE Søndag 18. januar kl du som har tændt millioner af stjerner

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14.

Denne dagbog tilhører Max

Jeanette Ringkøbing Rothenborg

Hilsen fra redaktionen

Gør jeg det godt nok?

Interview med drengene

Modul 3 Læsning, Opgave 1

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Evaluering af børnesamtalen

Nr. Lyndelse friskole Tirsdag d. 1. april Endnu en skøn dag

Børnehave i Changzhou, Kina

»Du skal ikke se væk,«siger Pia.»Gå hen til ham.«

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Guide: Få en god jul i skilsmissefamilien

Brystopereret og brug for brystprotese? Vi hjælper dig hele vejen AROS KOMMUNIKATION

Konkrete værktøjer til den gode modtagelse. dgi.dk. Tag godt imod. dgi.dk/abcmentalsundhed

Jespers mareridt. Af Ben Furman. Oversat til dansk af Monica Borré

Konkrete værktøjer til den gode modtagelse. dgi.dk. Tag godt imod. dgi.dk/abcmentalsundhed

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE

Tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Med Pigegruppen i Sydafrika

Forbered dit barn til udredning på Hejmdal

Marts Kære alle WS ere med familie,

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

N: Jeg hedder Nina og jeg er 13 år gammel. Jeg har været frivillig et år.

Sebastian og Skytsånden

BILLEDE 001 Elina, 16 år fra Rusland

LANDSFORENINGEN AUTISME

Privat dagpleje 6 mdr. - 3 år. Jeg vil i privat dagpleje

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL SEP VESTER AABY KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

Årsberetning Netværk og arrangementer:

LANDSFORENINGEN AUTISME. Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Erhvervskvinder Trekantområdet Januar 2011, nr. 1

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

Interview med K, medhjælper i Hotel Sidesporets restaurantkøkken

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Erhvervskvinder Kolding

Nr. 6 Juli 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

En bombe i familien. Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos

To af samme køn. Theodor Rasmussen Luna Sleimann Nielsen Isabella Persson

Beboerblad for. Ellekonebakken, Guldstjernevej og Firkløvervej. September Læs mere om det, inde i bladet på side 3

Det er også din boligforening. Deltag i beboerdemokratiet, og gør dine ideer til virkelighed

Møllevangskolen 7. årgang

Kursuskatalog Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på. DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej København S

Om eleverne på Læringslokomotivet

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

Birgit Irene Puch Jørgensen HVERDAGENS HELTE

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Forbered dit barn til udredning på Hejmdal

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Bilag 2: Interviewguide

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

Peter får hjælp til at styre sin ADHD

Kære Aisha. Et rollespilsdigt om håb og svar For en spiller og en spilleder

Det er svært at bestemme selv, når man aldrig har lært det

Gid der var flere mænd som Michael, Martin og Lasse!

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Vi er ude. Gu er vi ej. PerlePosten. Bidrager. Unge får hjælp i livet Side 2. - Og der blev jeg muslim! Side 3. Side 2. Side 3

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

Referat Grønlandskarbejdsgruppemøde Det Nordatlantiske Hus // den 31. oktober

Nu bliver det seriøst!

Før jeg valgte at gå på efterskole havde jeg tænkt, at det bare ville være spild af tid for mig

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog.

Gode ideer til oplæsning. Ishøj Kommune 1

3. marts Cafeén er egnet for personer med handicap og har handicap-toilet. Tilmelding er ikke nødvendig. Du kommer bare, hvis du har lyst.

AFTENSKOLERNE I KØBENHAVN

Prøve i Dansk 1. Skriftlig del. Læseforståelse 1. November-december Tekst- og opgavehæfte. Delprøve 1: Opgave 1 Opgave 2 Opgave 3

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

Selvevaluering skoleåret 2015/16: Selvevalueringen er foretaget i juni 2016 Vision

Plejehjemsliv med frisørens øjne. Plejehjem Når historierne om plejehjem kommer på forsiden af medierne, drejer det sig alt for

Transkript:

FOKUS PÅ AUTISME Leder: Tak... 2 Er du mors lille dreng?.. 4 Autismeforlaget: Ny bog af Mohammad Ghaziuddin... 5 Ledsagerkort... 9 Socialrådgiveren: Statsforvaltningens kompetanceområder... 10 Nye telefontider... 11 SIKON: To store dage for Rita og de andre... 12 SIKON: De overrasker os igen og igen... 16 Autismeforlaget: Boardmaker 6.0... 18 SIKON: SIKON kunne være blevet endnu større... 19 VOXPOP: Hvad får du ud af SIKON... 20 BOING:»Nyde livet«den første CD fra Aspie Records... 22 BOING: Interview med Bende Juul Berg... 23 Nyt fra kredsforeningerne... 24 Kredsforeninger og udvalg... 28 SIKON to store dage Læs artiklerne fra side 12 TEMA-ARTIKEL: Jeg bliver her, til de sparker mig ud Af Eva Isager... 6 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, formand@autismeforening.dk Redaktion: Elisabeth Sandell redaktion@autismeforening.dk Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 5.600 stk. ISSN: 1600-2504 E-mail: kontor@autismeforening.dk Internet: www.autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson...Tlf. 70 20 40 82 (fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf. 31 20 16 93 Næstformand: Vakant Aage Sinkbæk...Tlf. 46 32 31 67 Annette Lund Dreyer...Tlf. 74 47 02 21 Bernd Weibeck...Tlf. 98 38 94 62 Heidi Lassen...Tlf. 30 42 46 29 Jørgen Ahler...Tlf. 96 13 00 92 Karen Prætorius...Tlf. 56 96 10 58 Pernille Saxtrup...Tlf. 26 74 01 74 Peter K. Nielsen...Tlf. 86 65 97 12 Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 Sekretariat Elisabeth Sandell Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf. 70 25 30 65 Fax 70 25 30 70 E-mail: kontor@autismeforening.dk Leder: Tak Morten Carlsson, formand LA Der er god grund til at takke alle de, der på baggrund af min leder i sidste nummer af bladet, er kommet med mange og særdeles kreative idéer til at forbedre Landsforeningens indtægter. Mange forslag er rigtig gode og vi vil i den kommende tid vurdere, hvorvidt investeringerne i tid og kræfter vil belønnes med flere midler til vores arbejde. Tak til Allan Jensen Allan Jensen har været projektansat i sekretariatet siden 1. marts sidste år. Ud over en række opgaver i forbindelse med SIKONs kurser og konferencer, har Allan skullet fokusere på og sikre indtægter fra fundraising. Projektet var tænkt som et to-årigt forsøg. de mange frivillige. Uden en stor indsats fra mange af vores gode og dygtige folk, kan et arrangement af denne karakter ikke gennemføres. Det gælder alt fra parkeringsvagter, bogsalg, indledere i temagrupper og workshops samt dem der forsøger at styre de mange deltagere. Hertil kommer, at vores socialrådgiver havde rigtig travlt med 25 rådgivninger på 2 dage, at vi solgte og uddelte meget nyt materiale og samtidig fik knyttet mange gode kontakter. Arbejdet med evaluering og udvikling af næste års autismekonference er allerede i gang vi ses den 27. og 28. april 2009. Tak til Demetrious Haracopos Som meget velfortjent fik tildelt årets autismepris. Prisen uddeles af Landsforeningen Autisme i samarbejde med Sofiefonden og omtales i dette blad. Vi håber på et fortsat godt samarbejde i rigtig mange år endnu. Tak for den Nationale Autisme Plan Og til redaktionsudvalget der har arbejdet med at nedredigere den til en såkaldt pixiudgave. Planen foreligger nu en letlæselig udgave, som med fordel kan anvendes overfor politikere, sagsbehandlere og andre uden indsigt i Autisme Spektrum Forstyrrelser. Den kan downloades gratis fra Autismeforlagets hjemmeside www.autismeforlaget.dk og den trykte udgave kan bestilles gratis samme sted. Planen, som er den første af sin art i verden, vil nu i den korte version, blive oversat til udgivelse på engelsk. Tak for en god fødselsdag Uha det var med blandede følelser jeg nærmede mig min 50-års fødselsdag. Mange tanker går gennem ens hoved. Det blev en fantastisk oplevelse med en veltilrettelagt reception, underholdning, taler, snesevis af overraskende hilsener, rigtig meget hurra og fest i dagevis. SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67 E-mail: sikon@autismeforening.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68 E-mail: social@autismeforening.dk Informationsafdeling Peter K. Nielsen, Tlf. 70 20 42 85 E-mail: info@autismeforening.dk Fælles telefontider Mandag, torsdag og fredag kl. 9-12 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme...Tlf. 44 98 23 55 Telefonrådgivning til forældre og pårørende tirsdag kl. 13-15. Videnscenter for Autisme.Tlf. 45 11 41 91 Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2008 Nr. 6 udkommer i uge 27. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 3. juni 2008. Nr. 7 udkommer i uge 34. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 15. juli 2008. Allan har skrevet og sendt hundredevis af ansøgninger af sted og været i kontakt med rigtig mange potentielle bidragsydere. Desværre har mange andre foreninger også fået samme idé. Det er ikke ualmindeligt, at populære fonde får over 6.000 ansøgninger om året! Det har derfor været næsten umuligt at hive nogle penge hjem. Allan har taget konsekvensen og søgt tilbage til sit tidligere fag og arbejdsplads fra 1. maj 2008. Det er naturligvis frustrerende, at opleve at den daglige indsats ikke bærer frugt. Ironisk nok er der så efter Allans beslutning kommet en del penge ind for tidligere ansøgninger. Allan forsætter sin tilknytning til SIKON, hvor han på freelancebasis fortsat vil beskæftige sig med søskendekurser og den årlige konference i Odense. Tak til deltagerne og frivillige på den 20. autismekonference i Odense Konferencen omtales andetsteds i bladet men der er god grund til både at takke de mange deltagere og ikke mindst Samtidig betyder det et goddag til Center for Autismes nye direktør Helle Hougaard Jensen. Vi vil lige lade hende sidde lidt i den varme stol og så præsentere hende i næste nummer af bladet. Tak til Benja Larsen Som har været i tre måneders arbejdsprøvning i sekretariatet på Herlev Hovedgade 199. Ud over at hjælpe til på SIKON, BUM og Idrætsprojektet har Benja med stor iver og vedholdenhed revideret vores mest populære brochure»dag og Døgn«. Det er oversigten over alle tilbudene på autismeområdet i hele landet, som bruges flittigt af forældre og fagfolk. Benja har ringet og skrevet rundt til specialbørnehaver, skoletilbud, bofællesskaber, ungdomsuddannelser og meget mere. Inden sommerferien udgives den reviderede udgave med venlig økonomisk støtte fra Samrådet af Specialskoler tak for det. Som bekendt havde jeg valgt, at jeg ikke selv ville have gaver men istedet opfordret til, at man støttede oprettelsen af Lassefonden. Det blev godt modtaget af rigtig mange. De mange små og store bidrag på konto 5339-0515407 blev efter fødselsdagen talt op til 278.929,- kr. Hvert år vil fonden støtte børn og unge med ASF til ferie, aflastning og på anden vis. Arbejdet med at rejse midler til fonden forsætter med blandt andet en årlig støttekoncert med auktion m.v. Følg arbejdet på www.lassefonden.dk Tak til læserne med ønsket om en rigtig god sommer! 2 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

Er du mors lille dreng?? Lars Høj, tilrettelægger, TV2 Reaktionerne ovenpå programmerne»er du mors lille dreng 10 år senere«, har været mange. De fleste kunne vi regne ud på forhånd, men TV2 fik efterfølgende flere henvendelser fra forældre til børn med autisme, der var meget berørte af programmet. Programmerne havde den utilsigtede virkning, at en del seere, enkelte aviser og andre medier konkluderede, at omsorgssvigt kan medføre autisme. Det er på ingen måde tilfældet, og det vidste jeg også godt, da jeg tilrettelagde programmet. Derfor tænkte jeg, at jeg her i bagklog skabens lys vil skrive en forklaring på, hvordan det kunne ske. Det er en reaktion, der er kommet helt bag på mig. Jeg forsøger, at fortælle historien om, hvad der er sket med Jørn siden han blev anbragt dengang for 10 år siden specielt set i lyset af, at Jørns lillebror Mads fik en tilsvarende skæbne. Derfor var det vigtigt for mig at fortælle, hvordan Jørns første fire måneder havde påvirket hans liv. Det er et uhyre svært spørgsmål at svare på. For ingen kan gøre op, hvorfor Jørn er som han er i dag. Børnepsykiatrisk hospital i Risskov fandt ud af, at Jørn lider af forskellige udviklingsforstyrrelser. Jørn har ingen klar diagnose. Han har træk af autisme og han har træk af ADHD. Derudover har han andre følelsesmæssige forstyrrelser. Og det er selvfølgelig vanskeligt at sige, hvad der skyldes autisme, ADHD eller den tidlige skade. Der er hos de professionelle, der har med Jørn at gøre, ingen tvivl om, at Jørn er blevet præget af de første turbulente måneder, men da han ikke har nogen ren diagnose, er det endnu sværere at konkludere. På den ene side ved man, at autisme er genetisk betinget og på den anden side ved man, at tidlige skader også kan have en invaliderende effekt på barnets liv. For mig var det i historien om Jørn og Mads helt afgørende at fortælle, at Jørn fik varige men af de første måneder. Hvad der er hvad, er i forhold til Jørns historie ligegyldigt. For selvom Jørn var født med en skrøbelighed, var det også vigtigt, at der var ro omkring ham i den første tid, hvilket der jo på ingen måder var. Derfor valgte jeg i historien at fortælle, at Jørn blev mærket af den første svære tid. Vi konstaterer, at Jørn har forskellige følelsesmæssige forstyrrelser med træk af autisme og ADHD. For det er det lægerne har fundet ud af. Vi konstaterer også i en speak, at forskerne ikke ved noget sikkert om, hvorfor børn udvikler autisme og ADHD. Plejemoderen fortæller derefter, at Jørn ud over trækkene af autisme og ADHD har en række følelsesmæssige problemer han er fx bange for at blive forladt og har svært ved nærhed. Jeg er overbevidst om, at det er den rigtige historie om Jørn. Problemet er, at det som regel er en helt forkert historie, hvis vi taler om alle de andre børn med autisme. Og jeg kan her efterfølgende godt sætte mig ind i, hvordan det er at blive konfronteret med Jørns historie, hvis man som forældre til et barn med autisme har kæmpet med at få omverdenen til at forstå, at autismen er genetisk betinget. Jeg kan også sætte mig ind i flere forældres reaktion på sætningen»forskerne ved ikke Ny bog af Mohammad Ghaziuddin, MD University of Michigan Mentale sundhedsaspekter ved autisme og Aspergers syndrom Bogen giver læseren et overblik over de mentale sundhedsaspekter, der er i forbindelse med autisme og Aspergers syndrom. Det er ikke almen viden, at flere typer adfærds- og følelses mæssige problemer forekommer hos personer med autismespektrumforstyrrelser (ASF), hvoraf autisme og Aspergers syndrom er de primære kategorier. Det er en generel fejlopfattelse blandt professionelle og plejepersonale, at personer med ASF ikke udvikler yderligere psykiske lidelser. Bogen skal være med til, at mane denne myte i jorden. Pris 345,- kr. Bogen kan bestilles hos Autismeforlaget på www.autismeforlaget.dk eller på tlf. 7020 4285. noget sikkert om, hvorfor børn udvikler autisme og ADHD«fordi den sætning kan forstås som om, at de tidlige skader kan være en årsag. I min speak tænkte jeg på, at autismes og ADHDs gåder ikke er endelig løst. Altså at man ikke som fx ved mongolisme ved, hvilken genfejl, der er tale om. Efterfølgende kan jeg se, at jeg ikke har været omhyggelig nok. Flere medier har viderebragt den forkerte slutning, at omsorgssvigt udløser autisme. Fra seerreaktioner og den efterfølgende debat kan jeg se, at der er nogen, der har draget en forkert konklusion. Jeg kan kun beklage, hvis der er forældre til børn med autisme, der i forlængelse af programmerne har haft ubehagelige oplevelser. Det har på ingen måder været tilsigtet. 4 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

TEMA...tema-artikel!»Jeg bliver her, til de sparker mig ud«43-årige Ivan Kejser Andersen har fundet sin plads på arbejdsmarkedet hos flyttefirmaet JD-Transport i Tårnby. Han har infantil autisme, og arbejdspladsen skal tage hensyn til ham. Men den vil ikke undvære ham for noget. Af Eva Isager, journalist»en god dag er, når jeg står og bundter flyttekasser sammen med min kollega, Per. Måske får vi en kop kaffe, og jeg ryger en smøg udenfor. Det kan være, jeg vasker nogle af bilerne, så de ser pæne ud, eller kører en tur ud til kunderne med kasser. Måske hjælper jeg nogle kolleger i felten.«ivan Kejser Andersen er 43 år, men lærte først arbejdsmarkedet at kende som 37-årig. I årevis gik han efter eget udsagn rundt uden rigtigt at lave noget udover at spille computer til langt ud på natten. Ivan har infantil autisme, og pensionen sikrede ham økonomisk, men han manglede et arbejde, hvor han kunne udnytte sine evner og interesser. Vendepunktet kom, da han begyndte at gå til hånde på et lastbilværksted. Ivan er meget glad for biler og lastbiler og fortæller, hvor vigtigt det var for ham at få et stort kørekort. Det lykkedes i 1996 efter flere forgæves forsøg og endte med at koste ham 25.000 kr. På værkstedet lærte han noget om lastbiler, men så kan Ivan ikke fortælle mere positivt fra den tid, for han var så ked af at være der, at han gik sin vej en junidag i 2003. Heldigvis havde han forinden lært en af værkstedets kunder, Jørgen Ditlev Jacobsen, at kende. Jørgen havde en sød hund, som Ivan snakkede med, og snart begyndte han også at snakke med Jørgen. Få uger senere havde Ivan sin første arbejdsdag i et skånejob i Jørgen Ditlev Jacobsens flyttefirma JD-Transport i Tårnby med speciale i virksomhedsflytninger.»jeg bliver her, indtil de sparker mig ud,«fastslår Ivan Kejser Andersen, og det har lange udsigter, for hans chef vil ikke af med ham:»ivan er en sød fyr og en sjov personlighed, og vores folk accepterede ham fra dag 1. Hans autisme gør, at vi skal tage nogle hensyn til ham, men han tilfører virksomheden noget, og alle arbejdspladser burde have en Ivan,«siger Jørgen Ditlev Jacobsen og tilføjer, at JD-Transport har ønsket at få ansat yderligere en person med autisme, men at det endnu ikke har kunnet ladet sig gøre. Har det bedst på arbejde Ivan har tre-dages uge, og han glæder sig altid til at komme på arbejde. Han vil faktisk hellere på arbejde end holde fri.»jeg bor hjemme hos min mor, og nogle gange kan det godt være lidt træls. Jeg bliver også selvdestruktiv af at være hjemme. Jeg har det bedre her og siger ofte ja til at arbejde på fridage. Mit arbejde betyder meget for mit selvværd.jeg er blevet godkendt til et bofællesskab i Valby, men jeg ville føle mig utryg ved at bo for mig selv, og jeg tror ikke, jeg ville kunne snakke med de andre beboere,«siger Ivan og sender et fjernt blik ud af vinduet. På arbejdspladsen er Ivan med til alle sociale aktiviteter lige fra julefrokoster til fisketure, og selv om han ikke vil undvære noget af det og begejstret fortæller om, da de sidst»jeg er rigtig god til at bundte kasser, så de ligger snorlige og ikke fylder så meget. TEMA var ude at køre med modelracerbiler, lægger han ikke skjul på, at han godt kan føle sig lidt udenfor, når snakken går om kollegernes liv.»jeg har f.eks. aldrig prøvet at leve i et parforhold, men jeg tænker faktisk ikke så meget på det mere. Det har jeg besluttet at lade være med, for så er det ikke så hårdt.jeg er rigtig god til at bundte kasser, så de ligger snorlige og ikke fylder så meget. Og prøv at se køreskiverne her, dem er jeg også god til at udfylde, for jeg gør det omhyggeligt og skriver tydeligt. Men jeg er ikke til det fysiske flyttemandsarbejde. Jeg har prøvet at løfte et klaver sammen med en kollega med seler på og det hele, og det gik bare slet 6 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

TEMA TEMA ikke,«siger Ivan med et af sine hurtige varme smil. Ivan er en dygtig chauffør, men han kører ikke længere de allerstørste flyttevogne i de smalle gader på det indre Nørrebro. Det gjorde ham stresset at passe på cyklister og parkerede biler. Han er glad for, at han selv fik sagt fra, for som han siger:»jeg skulle helst ikke ødelægge for en halv million«. Jørgen Ditlev Jacobsen kalder Ivan for en slags blæksprutte, der udfører nogle af de opgaver, som flyttefolkene skubber foran sig, og som han klarer bedre end dem. Engang imellem kan han godt falde lidt hen, og så skal man huske ham på, at han er på en arbejdsplads, men han er god til at indordne sig, konstaterer Jørgen. Ivan er et firmagode På spørgsmålet om, hvorfor JD-Transport har ansat Ivan, svarer Jørgen Ditlev Jacobsen:»Det synes jeg hører med til vores sociale ansvar. Langt det meste af hans sociale kontakt bliver dækket her, men til gengæld vil han gå gennem ild og vand for os. Så lille en virksomhed som vores har egentlig ikke råd til at have en person som Ivan, men han tilfører virksomheden noget. Han spreder energi og glæde, han er et firmagode. Og så spiller det da også ind, at vi ikke betaler fuld løn.«vendepunktet kom, da han begyndte at gå til hånde på et lastbilværksted. Ivan er meget glad for biler og lastbiler og fortæller, hvor vigtigt det var for ham at få et stort kørekort. Det lykkedes i 1996 efter flere forgæves forsøg og endte med at koste ham 25.000 kr.»et godt råd til virksomheder, der tænker på at ansætte en som Ivan er, at man skal være klar over, hvad man går ind til og vide noget om personen og autisme. Jeg kender f.eks. ikke andre med autisme overhovedet. Man skal kunne acceptere personen og hans begrænsninger. Det er også vigtigt at kommunikere til medarbejderne, hvem det nu er, der kommer ind ad døren, for her kan vi godt have en hård tone, men vi skal altså ikke være benhårde.«jd-transport informerer altid kunderne om, hvem og hvad Ivan er, før han ringer på døren Ledsagerkort DH s (Danske Handicaporganisationer) Brugerservice udsteder ledsagerkort. Et ledsagerkort giver ret til at medtage en ledsager ved rejser med DSB gratis eller til selv at rejse til halv pris. Kortet giver endvidere mulighed for at flyve indenrigsflyvning med ledsager til nedsat pris. Kortet giver også ret til rabat for en nødvendig handicapledsager på en række kulturinstitutioner samt seværdigheder og attraktioner. Bevægelseshæmmede og psykisk handicappede kan ansøge om ledsagerkortet som koster 100,- kr. hos dem for at aflevere eller hente kasser. Alle uden undtagelse har givet udtryk for, at det er positivt, at der er plads til ham i firmaet. Da Ivan sidste år havde fået sin firmajulegave, sendte han Jørgen Ditlev Jacobsen en sms for at sige tak en ekstra gang.»det var altså helt overvældende«, siger Jørgen, der har gemt sms en.»han er ikke blevet behandlet ordentligt før.«dsb-ledsagerkort kan ikke udstedes til børn under 10 år. For dem udstedes i stedet efter aftale med Kulturministeriet et Børneledsagerkort. Kortet giver ret til rabat for en nødvendig handicapledsager på en række kulturinstitutioner samt seværdigheder og attraktioner. Specielt børneledsagerkortet kan være til stor hjælp ved besøg i f.eks. Tivoli, Djurs Sommerland, Tivoli Friheden, Legoland eller Randers Regnskov. For yderligere informationer om ledsagerkortet samt hvor det giver ret til rabat kan ses på www.handicap.dk/brugerservice/ ledsagerkort eller kontakt DH telefon 36 75 17 77. 8 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

Statsforvaltningernes kompetenceområder Ulla Kjer, socialrådgiver Nævn, med mindre kommunen ændrer afgørelsen. Med kommunalreformens indførsel 1.1.2007 afløstes de 14 tidligere statsamter af 5 nye statsforvaltninger svarende til de 5 nye regioner. Statsforvaltningernes opgaver er indenfor mange felter og ministerområder, men især følgende områder er relevante for Landsforeningen Autismes medlemmer. Det sociale Nævn behandler klagesager over afgørelser indenfor det sociale område. Beskæftigelsesankenævnet behandler klager over afgørelser truffet i jobcentre. Tilsynet med kommuner og regioner fører tilsyn med, at kommuner og regioner overholder den lovgivning, der særligt gælder for offentlige myndigheder. Det psykiatriske Patientklagenævn behandler klager om tvangsindgreb på psykiatriske afdelinger. Sagsbehandling vedr. værgemål. Det sociale Nævn Nævnene behandler sager om afgørelser indenfor det sociale område. Det er kun den person, som afgørelsen vedrører, der kan klage (med mindre pågældende får en partsrepræsentant). Klagen skal indgives til den instans, som har truffet afgørelsen (kommunen). Efter revurdering videresendes klagen til Det sociale En klage har normalt ikke opsættende virkning. Det fremgår af Retssikkerhedslovens vejledning, at uforholdsmæssig lang sagsbehandlingstid kan sidestilles med et afslag, og dermed kan nævnet behandle sagen. Det er ikke nærmere præciseret, hvor lang sagsbehandlingstiden skal være, for at nævnet kan gå ind i sagen, men der henvises til en Principafgørelse, hvor sagsbehandlingstiden var flere år! De sociale Nævn fører statistik, hvoraf det fremgår, at der er meget store forskelle på, hvor mange borgere, der får medhold, eller hvor mange sager, der hjemvises til ny behandling i kommunen. Forskellene er indenfor både sagstyper og nævnene indbyrdes. Der kan være fra under 10 til 50 procent, som får medhold. Beskæftigelsesankenævnet Nævnene behandler sager om afgørelser indenfor social- og arbejdsmarkedslovgivningen, f.eks. aktivloven, dagpengeloven, pensionsloven, kompensation til handicappede i erhverv m.m. Det kan således handle om kontanthjælp, revalidering, fleksjob og lignende afgørelser, som jobcentrene træffer. En klage har normalt ikke opsættende virkning. Det er kun den person, som afgørelsen vedrører, der kan klage. Klagen skal indgives til den instans, der har truffet afgørelsen (kommunen eller staten i jobcentrene) Tilsynet med kommuner og regioner Tilsynet vurderer, om kommuner og regioner overholder den lovgivning, som kommunen skal overholde som offentlig myndighed. Alle borgere kan rette henvendelse til Tilsynet, som selv afgør, om det behandler klagen. Tilsynet behandler klager indenfor mange forskellige områder. På det sociale område er det f. eks. tilsyn med plejehjem, taxibevilling til handicappede i erhverv, oplysningspligt ved ansøgninger om sociale ydelser, kørsel til specialklasse, afslag på optagelse i børnehave, tilbagekaldelse af generel plejegodkendelse, kommunens serviceniveau på sociale områder, nedlæggelse af socialpsykiatrisk botilbud uden forudgående høring. En klage har normalt ikke opsættende virkning. Det fremgår ikke, hvor mange klagere, der får medhold, men umiddelbart er min vurdering, at det er et godt stykke under halvdelen. Tilsynets sanktionsmuligheder er en vejledende udtalelse, som kommunen skal rette sig efter. Socialrådgiveren I sjældne tilfælde griber man til øvrige sanktioner, som er at annullere beslutningen, der er i strid med lovgivningen herunder at sætte beslutningen ud af kraft pålægge kommunalbestyrelsesmedlemmer tvangsbøder samt anlægge erstatningssag med kommunalbestyrelsens medlemmer. Det psykiatriske Patientklagenævn Nævnene behandler klager over tvangsindgreb på psykiatriske afdelinger. Indgrebene kan f. eks. være tvangsindlæggelse, tvangstilbageholdelse, tvangsfiksering eller beskyttelsesfiksering, aflåsning af døre, personlig alarm m.m. Patienten eller patientrådgiveren kan klage. Klager over tvangsbehandling er tillagt opsættende virkning. Sagsbehandling vedr. værgemål Statsforvaltningen yder rådgivning og træffer beslutning om værgemål. Værgemål kan gives overfor personer, som lider af sindssygdomme, hæmmet psykisk udvikling eller anden form for svækket helbred, som gør pågældende ude af stand til at tage vare på egne anliggender. Der skal være behov for en værge. Nye telefontider Det gøres opmærksom på at sekretariatet fra 1. juni 2008 får nye telefontider: Mandag, torsdag og fredag kl. 9-12 samt tirsdag kl. 16-19. 10 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

To store dage for Rita og de andre De over 1.100 deltagere i SIKON 2008 kom med i jagten på årsagen til autisme og grinede af TV-lægen. Men de kom først og fremmest med i et helt specielt fællesskab med forældre og fagfolk. Af Eva Isager, journalist»det er 20. gang, jeg er med, og hver gang får jeg gejsten tilbage af at være her.«rita Poulsen får gejsten tilbage ved at være på SIKON. Sådan forklarer en forælder, Rita Poulsen fra Hillerød, hvad hun får ud at deltage i SIKONkonferencen. Rita Poulsen er veteran, for hun har været med hvert eneste år siden starten i 1988. Hendes 38-årige datter har infantil autisme, er mentalt retarderet og er også blevet blind. Men Rita har lært meget, som hun kan bruge i forhold til datteren, siger hun. Nu er hun sammen med de 1.146 andre deltagere på vej ud i regnvejret i Odense efter to dages koncentreret samvær den 28. og 29. april på H.C. Andersen Hotellet. Forhallen myldrer med mennesker, der diskuterer det sidste foredrag i plenum og togtiderne fra stationen. Omdrejningspunkterne for konferencen har været den nyeste viden om autisme og fællesskabet mellem forældre og fagfolk på kryds og tværs. Konferencen har budt på stort set alt, hvad der er værd at vide om autisme. I plenum i den store sal, i temagrupper for lidt mindre forsamlinger og i ca. 50 forskellige workshops. Det meste har været ret alvorligt, men der har også været rørende og hylende morsomme øjeblikke, og middagen mandag aften bød på alt, hvad en god fest skal indeholde. Store navne Ca. 60 procent af deltagerne er fagfolk, og af hensyn til dem har dele af programmet haft et højt teoretisk niveau. Tre oplæg i plenum er blevet holdt af store engelsktalende navne inden for feltet, men de har prøvet at formulere sig, så forældrene også kan være med. Landsforeningens sekretariat havde to hektiske dage. Det gælder blandt andre professor, psykolog Simon Baron-Cohen fra Autism Research Centre ved Cambridge University, hvis ikke helt ukomplicerede emne er»teorien om testosteron i fostertilstanden og dens indflydelse på forskelle i adfærdsmønstrene hos kønnene og på udviklingen af autistiske træk«. Simon Baron-Cohen tager forsamlingen med i jagten på autismens rødder. Han er i færd med en undersøgelse, som tyder på, at det mandlige kønshormon testosteron og de gener, som kontrollerer det, kan være betydningsfulde for udviklingen af autisme. Simon Baron-Cohen følger over flere år 300 børn, hvis mødre havde et unormalt højt indhold af testosteron i fostervandet. fortsættes på næste side Et af de store navne på SIKON 2008 var den engelske professor Simon Baron-Cohen. 12 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

Alternativ til vrede»hvor mange af jer er blevet vrede på nogle med autisme?«flere hundrede hænder flyver op, og ham, der spørger, den engelske psykolog Andy McDonell, kigger nikkende rundt i salen. McDonell er leder af en sektion i Studio III, et privat-offentligt engelsk foretagende, som træner forældre og fagfolk i at tackle udfordrende adfærd blandt andet hos mennesker med autisme. Studio III s metoder kan være alternativer til at blive vred eller måske endda straffe. Andy McDonnell taler om»tender, love and care«, hvilket i praksis vil sige, at man skal kunne optræde omsorgsfuldt og afbalanceret og være i stand til at aflede personen. Der stilles i det hele taget mange krav til forældre og fagfolk, det ved TV-lægen Peter Quortrup-Geisling også. Han har rollen som konferencens hemmelige gæst. En»hed«duet i sangkonkurrencen under festmiddagen mandag aften. Respekt fra TV-lægen»Jeg forestiller mig, at jeres liv kan føles surt og uoverkommeligt. Men hvis I kan, så fokusér på osten i stedet for hullerne. Vi danskere hører trods alt til den mest priviligerede promille af verdens befolkning,«fastslår Peter Quortrup-Geisling og tilføjer:»jeg har stor respekt for jeres arbejde.«hans indlæg handler egentlig mest om stress, men han krydrer de mere alvorlige udsagn med muntre historier fra lægeverdenen, hvilket får forsamlingen til at ligge flad af grin. Og apropos, så lyder et af hans gode råd mod stress: Gør ting, der gør dig glad. Måske er det først og fremmest den følelse, som sidder i folk på vej ud i regnvejret. Man er blevet gladere af at være med, fordi man har været med i et helt specielt og givende fællesskab. Menneskemylder i forhallen på H.C. Hotellet i en pause. Man er blevet klogere og har oplevet minderige øjeblikke. Som f.eks. da Autismeprisen 2008 ved åbningen af konferencen blev overrakt til feltets grand old man, psykolog Demetrious Haracopos. Eller da et kor forinden sang den stemningsfulde»morning Has Broken«med dæmpet lys i salen. Det har på alle måder været stort i Odense. SIKON havde mere end 1.100 deltagere. TV-lægen Peter Quortrup-Geisling var SIKON s hemmelige gæst. 14 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

»De overrasker os igen og igen«børn og unge med autisme har en unik måde at opleve verden på, og vi skal gøre os umage med at forstå dem. Deres måde at opleve og tænke på er måske anderledes, men ikke forkert, mener modtageren af Autismeprisen 2008, psykolog Demetrious Haracopos. Hans kongstanke har altid været, at man skal gøre sig umage med at forstå mennesker med autisme. Udfordringen består i, at vi på den ene side skal lære dem nogle sociale adfærdsregler og normer og på den anden side respektere og acceptere deres særpræg. På SIKON-konferencen fik psykolog Demetrious Haracopos, 67 år, overrakt Autismeprisen 2008 for sit vedholdende og betydningsfulde arbejde for at forbedre forholdene for børn, unge og voksne med autisme. Sofiefonden og Landsforeningen Autisme står bag prisen. For snart 40 år siden kom den amerikansfødte prismodtager til Danmark som nyuddannet speciallærer. Han skulle i en periode suge viden til sig om børn med autisme på Sofieskolen hos den daværende legendariske leder Else Hansen. Han mødte en dansk pige og blev hængende, både i landet og i arbejdet med de anderledes børn. Møder folk i øjenhøjde»det var dejligt at få prisen, og den meget personlige tale, som formanden for Sofiefonden holdt for mig, betød meget. Jeg blev temmelig rørt og fældede en tåre. Og så følte jeg det lidt ligesom ved en Oscar-uddeling at stå foran så mange mennesker. Det var en rar fornemmelse,«griner Demetrious Haracopos. Sofiefondens formand, Thomas Holm, sagde bl.a.:»med entusiasme, faglig dygtighed, utrolig arbejdsiver og en smittende livsglæde, er han den, der måske gennem årene har mødt flest af vores børn, unge og voksne med ASF. Vi er mange, der har haft gavn af hans generelle indsats som psykolog, leder, forsker, forfatter, foredragsholder og underviser. Samtidig formår han at fastholde en detailviden om vores børn. Han møder alle i øjenhøjde og med en empati, der automatisk indgyder troværdighed, tryghed og lyst til at åbne op.«demetrious Haracopos overtog ledelsen af Sofieskolen efter sin gamle læremester i 1985, men valgte i 1994 at hellige sig opbygningen af Center for Autisme og Videnscenter for Autisme, indtil 2001, hvor de to centre blev adskilt. Efter 13 år som leder af Center for Autisme trak han sig for få måneder siden tilbage fra stillingen for at fortsætte som psykolog på stedet. Engagement er intakt»jeg er på ingen måde træt af arbejdet, og jeg bliver ved, lige indtil nogle siger:»åh nej, ikke ham igen.«så stopper jeg. Der er så mange områder, jeg er specielt engageret i, f.eks. problematisk adfærd, sexualitetet og autisme og også forskningsarbejde i regi af centret.ja, hvorfor har jeg brugt en stor del af mit liv på autisme? Vel fordi de her børn og unge er så uforudsigelige og samtidig udfordrende. Deres måde at opleve verden på er unik og anderledes, og de overrasker os igen og igen.«demetrious Haracopos, modtageren af årets Autismepris:»Der er så mange områder, jeg er specielt engageret i.«formanden for Sofiefonden, Thomas Holm (th), overrakte prisen, mens Elisabeth Sandell fra Landsforeningens sekretariat stod klar med en smuk buket. 16 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

Ny version af BoardMaker v.6.0 Nye funktioner og forbedringer BoardMaker er et unikt computerprogram, der indeholder et stort symbolbibliotek. BoardMaker anvendes af flere institutioner, så som skoler og SFO er. Alle billederne kan redigeres og laves personlige. Du har mulighed for at importere billeder fra dit personlige fotoalbum og/eller fra internettet. Anvend billederne til at lave strukturtavler, social stories, der f.eks. skitserer, hvordan en aktivitet vil forløbe. Det kunne være en tur til Zoo eller hvordan man står op, klæder sig på osv. Billederne bruges også til at lave overlays på talemaskiner, og der ligger skabeloner til en lang række af de kendte maskiner i programmet. Her kan du se nogle af de nye tiltag. Læs mere på Autismeforlagets hjemmeside: Stiplede rammer Forbedret overførsel af tavler mellem computere) Nemmere at skalere eller ændre feltstørrelse»træk & Slip«Friformsfelter Justere og centrere Ombytte felter Symbolskrift (skriv med symboler) Udskriv til Activity Pad Forbedret Symbolsøger Pipetteværktøj til at vælge farver Pris 3.500,- kr. bestil på: www.autismeforlaget.dk SIKON kunne være blevet endnu større Hårdt presset vil hun gerne indrømme, at hun er en lille smule stolt. Ulla Møller-Christensen fra Landsforeningens konferencesekretariat har sammen med sin kollega Allan Jensen brugt trekvart år på at forberede SIKON 2008. De har for første gang gjort Preben Frederiksen og Oskar Plougmand, der i en menneskeralder trak i SIKON-trådene, kunststykket efter, og langt det meste er lykkedes.»ved så stort et arrangement er der altid noget, som kunne have været gjort anderledes, men jo, det er gået rigtig godt, også takket være Lotte Rasmussen fra H.C. Andersen hotellet,«siger Ulla Møller-Christensen. SIKON havde i år 1.147 deltagere, men konferencen kunne være blevet langt større. Allerede 7. marts måtte sekretariatet lukke for tilmeldinger. På det tidspunkt stod 60-70 på venteliste.»nogle er ikke kommet med, fordi kommunerne har været langsomme med deres bevillinger til deltagelse. Det er synd,«siger Ulla Møller-Christensen, som ikke kan lægge ligeså mange kræfter i SIKON 2009, fordi hun er gået ned i arbejdstid for at oprette et boog beskæftigelsessted i Nordsjælland. Ulla Møller-Christensen, konferencesekretariatet. 18 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

...det mener jeg! Hvad får du ud af SIKON? Intisa Haji, forælder, Esbjerg Jeg har to drenge med autisme på 10 og 7 år og kan bruge rigtig meget fra SIKON, hvor jeg er med for første gang. Jeg har ikke haft særlig meget viden om autisme og troede også, at jeg var den eneste forælder med den slags problemer, og det er rigtig dejligt at opdage, at sådan er det ikke. Jeg har fået kontakter til andre forældre og til fagfolk og også fået oplysning om forskellige hjemmesider med information. Jeg kommer fra Somalia og er en af de få deltagere med anden etnisk baggrund, og i workshoppen om familier med etnisk minoritetsbaggrund har det været et stort arbejde for mig at forklare om mig selv og min situation. Situationen er særlig svær, fordi jeg ikke har nogen familie her i Danmark til at hjælpe. Det kræver meget at finde ud af det hele. Anne Bente Havemann, lærer på specialskolen Fjordskolen, Aabenraa Jeg har været med mange gange før, men får hver gang ny faglig viden med hjem. Jeg har arbejdet med børn og unge med ASF i 30 år, men man kan jo aldrig blive dygtig nok. I år har jeg bl.a. været med i en rigtig god workshop om inklusion i folkeskolen. Emnet er meget relevant for mig, fordi jeg er så heldig, at jeg arbejder med at hjælpe elever til at kunne blive i folkeskolen. SIKON er blevet et meget stort arrangement, så jeg snakker mest med mine egne kolleger, som også er med. Af Eva Isager, journalist Rita Poulsen, forælder, Hillerød Jeg har været med hvert år og er altså med for 20. gang. Jeg får gejsten tilbage her. Mit faglige udbytte er ikke lige så stort, som det var engang, men jeg henter altid noget. I år har jeg deltaget i en workshop om sanseintegration, og det kan jeg bruge, fordi min 38-årige datter, som er infantil autist og mentalt retarderet, også er blevet blind. Jeg fik også stort udbytte af at høre Demetrious Haracopos tale om adfærdsproblemer. Det er vigtigt, at der kommer mere fokus på de svagt fungerende. Jeg har også mødt en masse, jeg kender, både forældre og fagfolk, og det er takket være SIKON, at jeg gennem årene har opbygget et netværk over hele landet. Jan Hillebrecht, afdelingsleder på projekthuset Rosengården i Rudersdal Kommune Jeg er med for første gang. SIKON er meget stort, og det er lidt svært at overskue det hele, men det er positivt, at arrangementet går over to dager, så programmet ikke bliver så presset. Det er også fint, at SIKON både er for forældre og fagfolk. Jeg kunne til gengæld godt tænke mig, at fagfolkene kunne mødes separat i en slags erfa-grupper. Da jeg deltog i workshoppen om forældresamarbejde, talte fagfolkene ikke så frit. Jeg har fået en masse kontakter og også sat ansigt på nogle mennesker, jeg kendte i forvejen. Kim Van Huynh, forælder, Odense Vi har en søn på 14 år med autisme, som først har fået diagnosen fornyligt, men jeg har haft mistanke, siden han gik i børnehave. Vi kom til at forstå meget, da psykologerne på Odense Universitetshospital fortalte min mand og mig om autisme, men på de to dage her er vi blevet endnu klogere. Det har også været godt at fortælle andre, bl.a. nogle forældre fra Korea, om vores søn. Det er første gang, vi er med på SIKON. Jeg vidste ikke, at konferencen eksisterede, men vores sagsbehandler i kommunen fortalte om den, og det er jeg meget glad for. Torben Isager, overlæge i børne- og ungdomspsykiatri, Glostrup Jeg har ikke før været til SIKON, men skulle holde en workshop om ADHD og autisme og benyttede chancen til at være med i hele konferencen. Det har jeg fået meget ud af. En af de værdifulde ting har været at høre, hvad forældre, som jeg ikke selv har professionelle relationer til, og som derfor formulerer sig mere frit, er optaget af. De luftede bl.a. deres vanskeligheder med systemet. I det hele taget er mødet mellem forældre og fagfolk spændende. Det har også været værdifuldt at møde nogle af mestrene inden for feltet, ikke mindst Simon Baron Cohen, hvis oplæg var af høj kvalitet. Men det har også været vigtigt for mig at møde mine egne fagfæller. 20 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

BOING BOING...Børne- & ungesiden!»nyde Livet«den første cd fra Aspie Records Af Aspierecords I april måned udkom CD-singlen fra Center for Autismes nydannede pladeselskab Aspie Records. Bag initiativet står Mike Pallitsch, webmaster og tidligere kursist i trykkeriet på CFA, Thomas Clausen, lærer på Centerets Ungeuddannelse og Benny Ahlquist, Leder, Center for Autisme s Erhvervscenter. Sangen er skrevet af Mike og ment som en kærlig provokation til de mange, som har fordomme om unge med autisme fordomme, som sikkert mest skyldes uvidenhed, og som han håber sangen kan være med til at sætte fokus på! Autisme er en diagnose, som man får, ikke noget»man er«. Man er sig selv, med de samme behov, som alle andre. Sangen handler om, at også børn og unge med autisme har behov for et godt fællesskab, og gode venner.»vi er ikke sindssyge, eller»rain Man«, der lever i vores egen verden, og har nok i det«siger Mike.»Og hvad vil det egentlig sige at være»normal«? spørger han. Det udskældte»normalitets-begreb«er en varm kartoffel, vi bliver nødt til at gøre op med, siger sangen, på sin egen ironiske måde. På vores hjemmeside, www.aspierecords.dk, kan man læse mere om singlen, som er produceret af Jesper Dukholt fra Cartoons og om sangerinden Bende Juel-Berg, der selv har diagnosen Aspergers syndrom. Vi håber at andre unge i landet vil købe pladen, og benytte hjemmesiden til at vise deres kreative idéer indenfor sang, musik, grafik, billedkunst, video og på den måde skabe et fællesskab, som er landsdækkende. Interview med Bende Juul Berg Af Astrid Hartoft-Jacobsen (UU-CFA) Bende Juul Berg 27 år. Sangerinde med Aspergers Syndrom Aktuel med siglen»nyde Livet!«Et talent, med et næsten uskyldigt udtryk. Hvorfor begyndte du at synge? Begge mine forældre er musikalske og synger i kor. (Espergærde kor og Helsingør håndværker-kor). Derfor lå det lige for, at jeg også skulle begynde at synge, og det ville jeg også meget gerne. Hvordan har du lært at synge? Jeg startede min»sangkarriere«i 7. klasse, hvor jeg begyndte i et rytmisk kor på den lokale musikskole. På samme tid sang jeg musical på min ungdomsskole, og det gav mig sådan lidt stjernedrømme 9. Efter folkeskolen var jeg på Ærø Folkehøjskole, Vallekilde højskole og Sang-akademiet på Østerbro, hvor jeg sang lead i et band. Her arbejdede jeg med sangteknik, klang og udtryk, og udviklede mig meget. Jeg har spillet klaver siden jeg var lille, men har fortrinsvist spillet efter gehør, altså ikke så meget efter noder. Fx har jeg ofte siddet og lyttet til en sang i radioen og derefter prøvet at spille og improvisere efter den. Hvilke tanker/ønsker har du til din fremtid med hensyn til musikken? Jeg tager én dag ad gangen, men har dog en lille drøm om at lave et vokalensemble, hvor man synger sammen uden instrumenter, og laver stemmer/lyde bare ved hjælp af sangen (lidt alla Basix). Men det er stadig på ønskeplanet. Hvad betyder det for dig at du har Aspergers Syndrom? Det betyder ikke særlig meget. P.t. synger jeg i kor, og de andre ved godt at jeg har AS, men det har ellers ikke den store indflydelse. Hvad er dit yndligsband/nummer/ musikgenre/kunstner m.m.? Jeg kan godt lide singersong-writerne Tori Amos og Joni Mitchell, og rock fra 60 erne. Jeg kan faktisk lide alle genre, altså også noget mere larmende. Hvordan har du det med at optræde? Jeg kan godt lide at optræde, især hvis jeg ved at jeg kan mine ting godt. Jeg er dog tit lidt nervøs, men det hjælper at arbejde med mit åndedræt (trække vejret ned i maven) og varme min stemme op inden koncerten og drikke en masse vand. Hvad er det bedste ved at spille musik? Det er fedt at spille sammen med nogen, men også rigtig dejligt at komme ud med sine følelser, både for sig selv og for tilhørerne; det er en stor kvalitet! 22 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

Kredsforeningen MidtVest»Hvad skal der ske, når vores unge mennesker med ASF bliver voksne?«kredsforening MidtVest inviterer hermed til en spændende temadag lørdag den 14. juni 2008, kl. 9.30-15.30 Ulla Kjær, Landsforeningen Autismes socialrådgiver vil fortælle og bevare spørgsmål omkring emnet»18 år og hvad så?«hun vil i sit oplæg bl.a. beskæftige sig med følgende: Hvilke ændringer sker der i forhold til Servicelovens bestemmelser, når barnet fylder 18 år f.eks. vedr. støtte/kontaktperson og aflastning. Mulighederne for videre- Kredsforeningen førelse af foranstaltninger unge mellem Østjylland 18 og 22, merudgifter og handleplaner. Forsørgelse og økonomi Værgemål Efterfølgende kommer det til at handle om de autisme-relevante tilbud inden for den 3-årige ungdomsuddannelse for unge med særlige behov. Oplæg ved: Voksenskolen Mariebjerg, Vemb v/jørn-erik Matthiesen, forstander Hilltop, Skive v/kirsten Hansen, uddannelsesvejleder Herning HF og VUC v/erik Winther Kristensen, rektor Lindegårdsskolen, Herning v/poul-erik Foldbjerg, forstander Tidspunkt: Lørdag den 14. juni 2008 kl. 9.30-15.30 Sted: Vildbjerg Sports- & Kulturcenter, Sports Allé 6, 7480 Vildbjerg. Deltagerpris: Kr. 100,- Tilmelding kan ske på flg. måder: Ring til Inger Enemark, tlf. 86 86 14 33 eller Lise Ebbensgaard, tlf. 97 35 45 31 Send en mail med navn(e), adresse og tlf. nr. til autisme-herning@hotmail.com Tilmeld dig online www.autismeforening.dk/midtvest Vigtigt! I forbindelse med tilmelding indbetales kr. 100,- pr. deltager på flg. konto: Reg. nr. 9600, konto nr. 0570 116 207 Husk at angive navn i forbindelse med indbetalingen. Tilmelding er først endeligt gældende, når indbetaling er sket. Sidste frist for tilmelding og indbetaling er fredag den 6. juni 2008. Kredsforeningen Storkøbenhavn Grill-aften Tirsdag 17. Juni kl. 18-22, Bakkeskolen, Taxvej 25, 2880 Bagsværd I tilfælde af regnvejr aflyses arrangementet er du i tvivl, så ring på 2121 8462 Atter i år inviterer vi til hyggeligt samvær, hvor Jeres egen medbragte madkurv er omdrejningspunktet. Foreningen tænder op i grill ene og sørger for drikkevarer. Der vil blive mulighed for leg og de velkendte tryllekunstnere Gustav & Martin kommer og underholder børnene i løbet af aftenen. Tilmelding senest 6. juni på: storkoebenhavn@autismeforening.dk eller tlf. 2121 8462. Indsend jeres mailadresser I Kredsforeningens sidste nyhedsbrev, opfordrede vi medlemmerne til at indsende deres mailadresser til kredsforeningen, for ad denne vej at modtage informationer fra kredsforeningen. Opfordring skal ses på baggrund af, at bestyrelsen gerne vil spare på de store udgifter til porto samt mindske papirforbruget. Nogle har allerede fulgt opfordringen, men vi håber, at mange flere vil stå bag forslaget. Da Landsforeningen også gerne vil have medlemmernes mailadresser, bedes I sende Jeres adresse til: kontor@autismeforening.dk, som så vil sende den videre til kredsforeningen. Husk at oplyse navn og adresse, så vi får Jer rigtigt registreret. For dem af Jer der allerede har indsendt data, fremsender vi mailadressen til landsforeningen! Husk kredsforeningens arrangementer her i foråret se www.autismeforening.dk under Kredsforening Storkøbenhavn. Kredsforeningsbestyrelsen 24 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 25

Kredsforeningen Østjylland Indmeldelse i foreningen! Det sker i kredsforening Østjylland Make up og dans en tøsesøndag for alle piger mellem ca. 10 og 16 år med autisme spektrumforstyrrelse Søndag den 15. juni kl. 12.00-15.00 i DGI huset, Værkmestergade 17, Århus (lige ved siden af Bruuns Galleri) Vi starter med at spise frokost sammen DGI huset byder på pizzabar og sodavand. Efter maden kommer en make up artist, så alle kan få lagt en fin individuel make up og måske sat håret. Og så skal vi danse! Alene eller i grupper lige som du har lyst til. Der kommer en professionel instruktør og viser os hvordan. Du er meget velkommen til at tage din veninde med (det kan også være søster, mor eller aflaster). Pris pr. person: 50 kr., som betales ved indgangen. Tilmelding senest den 8. juni til sba@autismeoj.dk eller på tlf. 7789 3274 Læs og se mere på www.autismeoj.dk Grøn aften i Silkeborg Torsdag den 19. juni kl. 19.00-21.30 i sal 3, Lunden, Vestergade 74 8600 Silkeborg Denne aften er specielt til forældre, der har et nydiagnosticeret barn eller står på venteliste til udredning men alle er velkomne! Når man pludselig står med et særligt barn, træder man også ind i en ny verden med masser af spørgsmål. Hvor skal mit barn gå i børnehave/skole? Hvilke tilbud er der til mit barn? Hvilken hjælp kan jeg få fra kommunen? Fra Autismeforeningen? Hvor finder jeg andre forældre, der har et barn som mit? Hvor finder jeg mere viden om mit barns handicap? Denne aften giver dig mulighed for at få svar på dine spørgsmål og samtidig møde andre forældre til en hyggelig aften, hvor der bliver god tid til snak. Mød Landsforeningen Autismes socialrådgiver Ulla Kjær, PPR i Silkeborg, kommunens handicap afdeling og hør om aktiviteterne i din lokale kredsforening af Landsforeningen Autisme. Tilmelding senest den 12. juni til sba@autismeoj.dk eller på tlf. 7789 3274 Læs og se mere på www.autismeoj.dk Netværksgrupper i Østjylland Vær med i en lokal netværksgruppe og mød andre forældre, som står i samme situation som dig. Mød forståelse uden lange forklaringer, få gode råd, lær nyt og få nye venner. For mere information, kontakt Susanne Bøgh Alders, sba@autismeoj.dk, tlf. 7789 3274. Ny gruppe i Århus: Vi mødes første gang tirsdag d. 10. juni kl. 19.00 i DE9s lokaler, Skovagervej 2, 8240 Risskov. Ny gruppe i Randers: Vi mødes første gang torsdag den 12. juni kl. 19.00 i Randers Sundhedscenter, Vestervold 4, Randers. For en liste over alle vores aktuelle arrangementer og for andre netværksgrupper: Følg med på www.autismeoj.dk Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningens repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: www.autismeforening.dk Nyt! Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen. Derved er de også selv med til at støtte Landsforeningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50 kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: E-mail: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 26 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 27

Magasinpost ID-nummer 46229 B Portoservice Postboks 9490 9490 Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen MidtVest: Søren Dalgaard... Tlf. 97 41 34 30 Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf. 98 15 32 42 Bente Jessen... Tlf. 98 57 17 27 Kredsforeningen Ribe: Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf. 75 45 19 04 Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf. 43 90 19 56 Kirsten Christensen... Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf. 56 96 41 55 Susanne Sonne... Tlf. 25 56 91 26 Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf. 44 95 80 72 Charlotte Sloth Jensen. Tlf. 47 10 18 63 Kredsforeningen Fyn: Else Worm Jørgensen... Tlf. 64 45 18 17 Kredsforeningen Færøerne: Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf. +298 50 90 31 Maiken Skardenni...Tlf. +298 22 18 43 Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf. +299 92 11 93 Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Rebecca Rant... Tlf. 38 10 77 74 Tine Heerup... Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningen Storkøbenhavn: Kontaktperson: Torben Riis-Nielsen... Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf. 54 77 06 14 Kredsforeningen Sønderjylland: Hanne S. Christensen... Tlf. 20 87 67 80 Benny Petersen... Tlf. 74 65 03 49 Kredsforeningen Vejle: Inge Frisgaard... Tlf. 75 83 43 85 Kredsforeningen Vestsjælland: Thomas Fabricius... Tlf. 57 67 67 60 Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf. 86 65 97 12 Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84 Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf. 86 12 25 19 Børne Elsebeth Pii Svane... Tlf. 86 21 06 06 Voksen Jane Hellkvist... Tlf. 30 20 38 94 Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk... Tlf. 46 32 31 67 NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen... Tlf. 86 19 44 52 Karen Prætorius... Tlf. 56 96 10 58 Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 28 Nr. 5 Juni 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad