ISSN 0909-5128 LHC-nyt 22. årgang Marts 2005 Nr. 1 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Formanden har ordet... 3 Gave fra medicinalfirma... 4 Forbedret udgave af den engelske HC-stol... 5 Støt landsforeningen... 5 Landsindsamligen 2004... 6 Har du en redaktør i maven?... 6 Generalforsamling 2005... 7 Årsrapport 2004... 8 Resultatopgørelse for 2004... 9 Balance pr. 31.12.2004... 12 Noter... 13 Udkast til budget for 2005... 15 Rundt om HC har du lyst?.. 17 Kalenderen... 19 Har du problemer med at tegne livsforsikring?... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 21 HC-materialer... 26 Adresser... 27 Sommerophold 2005 på Vejlefjord Centret... 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80 3.tv. Fax 35 36 01 78 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84. 5200 Odense V. e-mail: henning@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5. 4230 Skælskør e-mail: ove@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78. 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114. 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14. 2730 Herlev e-mail: bettina@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. juni 2005. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. maj 2005. Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Sven Asger Sørensen (ansv.) Bettina Thoby Henning Muldager Lonni Kristensen Sats og tryk: O mega kommunikation A/S 250014 Oplag: 830 Lonni Kristensen Arnold Nielsens Boulevard 34, st.th. 2650 Hvidovre tlf. 36 78 11 90. e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Diakonissestiftelsen. Fotograf: Sven Asger Sørensen. 2
Formanden har ordet Det er almindeligt, at begge forældre i en familie har arbejde og har indrettet deres tilværelse efter, at der er to indtægter. Hvis den ene falder bort, vil det derfor kunne have betydelige økonomiske konsekvenser for den tilbageblevne ægtefælle og børnene. For at i- mødegå det tegner mange en livsforsikring, som man håber ikke kommer til anvendelse, men som giver en tryghed at have. Motivationen til at tegne en livsforsikring vil naturligvis være større, hvis der er en øget risiko for, at man kan dø tidligere end gennemsnitsbefolkningen. Det vil være tilfældet, hvis man er risikoperson for HC og derfor er der mange, som hører til en HC familie, som vælger at tegne en livsforsikring. Forsikringer bygger i princippet på solidaritet, det vil sige, at mange betaler til de forholdsvis få, som får brug for en forsikring. Dette princip gælder også for livsforsikringer og derfor vil et forsikringsselskab foretage en risikovurdering, inden forsikringen bliver tegnet. Vurderingen sker ud fra de svar, man skal give i et spørgeskema, når man anmoder om at få en livsforsikring. I spørgeskemaet er der to punkter, som er af speciel betydning, hvis der er HC i familien. Det ene spørgsmål er, om der er arvelige sygdomme i familien og i bekræftende fald hvilke(n). Man skal svare ærligt og sandt på alle spørgsmål i skemaet og altså også anføre, at der er HC i familien. LHC-nyt nr. 1/05 HC var den første arvelige sygdom med sen debut, som det blev muligt at teste for. Det gav derfor anledning til mange overvejelser i forbindelse med forsikringer, som man i Danmark har forsøgt at løse ved, at Folketinget har vedtaget en lov, som siger, at forsikringsselskaber ikke må kræve en gentest for at tegne en livsforsikring og må heller ikke få oplysninger om resultatet af en gentest, hvis man er blevet testet. Loven beskytter således de personer, som har HC i familien, hvilket også var hensigten. Men erfaringen har vist, at der alligevel er problemer. Et andet spørgsmål i skemaet til forsikringsselskabet er nemlig, at man skal angive, om man har været undersøgt af en læge, været på sygehus eller anden tilsvarende institution indenfor de seneste tre år og man skal anføre, hvad man er blevet undersøgt for og resultatet af undersøgelsen. Som nævnt skal man svare på spørgsmålene i skemaet, og er det mindre end tre år siden, at man er blevet testet, skal man altså anføre det. Til trods for at loven siger, at man ikke må fortælle forsikringsselskabet, at man er blevet testet. Hvorledes skal man forholde sig til spørgsmålet i skemaet? På den ene side har man pligt til at svare på spørgsmålet, men på den anden side må man ikke oplyse forsikringsselskabet, at man er blevet testet. Så der er et problem her, som en henvendelse til Justitsministeriet ikke har afklaret. Man kan naturligvis fremføre det synspunkt, at man anfører, at man er blevet testet, 3
men ikke resultatet af testen. Men hvilken konsekvens vil det have? Vil forsikringsselskabet vælge at afslå at tegne en forsikring begrundet i, at der er HC i familien? Noget tyder på det. Et af Landsforeningens medlemmer har således for nogen tid siden rettet henvendelse til et forsikringsselskab for at tegne en livsforsikring. Medlemmet er blevet testet negativt for HC, det vil sige, at medlemmet ikke har genet for HC, hvilket blev anført i ansøgningen om forsikring. Selskabet afslog at tegne en forsikring med henvisning til, at der er HC i familien. At medlemmet er blevet testet, må selskabet i henhold til loven ikke tage hensyn til, så selskabet har i princippet handlet korrekt. Men er det udtryk for, at forsikringsselskaberne nu i modsætning til tidligere ikke vil tegne en livsforsikring, hvis der er HC i familien? Det har næppe været intentionen med loven om forsikringer og gentests. Men det er en følge af solidaritetsprincippet, idet man ved udformning af loven ikke mente, at de, som er testet negativt, skal have en fordel frem for dem, hvor en test har vist, at de har genet. Man kan diskutere, om det er rimeligt, og mange vil måske synes, at de, som ikke har genet, bør kunne få en forsikring. Men det betyder på den anden side, at de som har genet ikke vil kunne få det. Og i det lange løb måske betyde, at det vil afholde mange fra at blive testet. Bestyrelsen er opmærksom på de nævnte problemer og overvejer, hvad man skal gøre og er derfor interesseret i at vide, hvilke erfaringer andre har med at tegne livsforsikringer og pensioner. Sven Asger Sørensen Umiddelbart kan det virke forkert, at man ikke kan få en forsikring, når en test har vist, at man ikke har genet. Gave fra medicinalfirma Hvert år i december har medicinalfirmaet Pfizer en julekalender på Internettet, hvor der hver dag gives en gave til et specielt formål. Den 13. december var en heldig dag for Landsforeningen, idet firmaet donerede 10.000 kr. til foreningens arbejde. Det var en glæde for bestyrelsen at takke Pfizer for den flotte gave. 4
Forbedret udgave af den engelske HC-stol Den HC-stol, som fremstilles af firmaet Kirton i England, har været i brug i Danmark gennem mange år. Stolen findes på mange plejehjem og i private hjem til glæde for såvel dem, der bruger stolen, som dem, der skal hjælpe brugeren af stolen. Med mellemrum er der kommet en ny udgave af stolen. Den sidst anvendte har betegnelsen Halesworth, men er nu erstattet af Omega. Det engelske firma har doneret et eksemplar af stolen, som netop er kommet hjem til Jens Peter Lykke Olsen, hos hvem den kan lånes, når den er ledig. Der er sket en række forbedringer i den nye HC-stol. Således er betrækket blevet forsynet med velcrobånd, hvilket gør, at det nu er muligt at fjerne betrækket med henblik på vask og rengøring. Ryglænet er blevet 16 cm højere, hvilket nok vil give en bedre støtte, ligesom det er blevet nemmere at indstille ryglænet. Stolen er blevet ca. 30 cm længere og 15 kg tungere, som må siges at være en ulempe, da den herved fylder mere og er lidt tungere at flytte. Den større vægt skyldes blandt andet, at de tidligere stoles træramme nu er fremstillet af stål, hvorved det er opnået, at stolen er mere stabil og holdbar end den tidligere. For øjeblikket råder Landsforeningen over to Halesworth HC-stole og en anden stol samt den nye Omega-stol. Stolene er hele tiden i brug, og de to Halesworth-stole er i anvendelse i henholdsvis Jylland og Sjælland. Yderligere oplysninger om den nye stol og eventuel lån af den kan fås ved henvendelse til Jens Peter Lykke Olsen på tlf. 59 65 61 20. Oplysninger kan også fås på Kirtons hjemmeside: www.kirtonhealthcare.co.uk, hvor den også kan købes. Sven Asger Sørensen Støt Landsforeningen Der har hidtil i LHC-nyt været en hel side med omtale af, hvilke muligheder man har for at støtte landsforeningen økonomisk. Da vi synes, det er bedre at bruge den spalteplads til mere redaktionelt stof, vil man fra og med dette nummer ikke kunne finde omtalte side i LHC-nyt mere. Alle oplysninger ligger på vores hjemmeside www.lhc.dk, alter- LHC-nyt nr. 1/05 nativt er man er altid velkommen til at kontakte foreningens kasserer for nærmere oplysninger. Og selvom siden ikke er at læse direkte i LHC-nyt længere, modtages alle bidrag stadig med STOR TAK. Bestyrelsen 5
Landsindsamlingen 2004 Årets resultat blev: Kr. 26.402,- fra i alt 321 gavegivere. Beløbet er kr. 24.738,- mindre end indsamlingsresultatet i 2003, som var på kr. 51.140,- fra 246 gavegivere. Der er blevet lagt en stor indsats for dagen i lokalgrupperne, der står for over 200 af gavegiverne. Efter fradrag af udgifter til indbetalingskort og annonce i alt kr. 3.763,- udgør overskuddet kr. 22.639,-, som overføres til landsforeningens drift. Der rettes hermed en stor tak til alle gavegivere, lokalgrupper som enkeltpersoner. Bestyrelsen Har du en redaktør i maven? Så er det måske på tide at lukke ham/ hende ud! Faktum er, at LHC-nyt godt kunne bruge en redaktør, der har lyst at overtage arbejdet med at få samlet stof sammen, redigere og klargøre bladet. Arbejdet foregår, i den grad du ønsker det, i samarbejde med bestyrelsen, men generelt er der frie hænder og stor mulighed for at præge bladets udvikling fremover. Ring og få en snak med formand Asger Sørensen på tlf.: 98 57 53 23 og hør samtidig lidt mere om, hvilke muligheder du får som ny redaktør af LHC-nyt. Redaktionen Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. november 2004-31. januar 2005 Private gavebidrag ekskl. Landsindsamlingen (4 gavegivere)................................ kr. 25.800,00 Tips & Lotto, driftstilskud...................... kr. 208.516,18 Pfizer A/S kalendergave........................ kr. 10.000,00 I alt....................................... kr. 244.316,18 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 6
Generalforsamling 2005 Lørdag den 9. april på Quality Hotel, Carl Gustavs Gade 1, Høje Taastrup Dagens program 10.30 Ankomst og kaffe 11.00-12.00 Lektor Knud Josefsen, Panuminstituttet: Sukkersyge og HC 12.00-14.00 Frokost 14.00-16.00 Generalforsamling 16.00-16.30 Kaffepause 16.30-17.30 Lektor Lis Hasholt: Europæisk HC-forskning 18.00 Middag (betales af deltager) Generalforsamling Der afholdes ordinær generalforsamling lørdag d. 9. april 2005 kl. 14.00-16.00 på Quality Hotel, Høje Taastrup (se kørselsvejledning). Dagsorden 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning om Landsforeningens virksomhed i det forløbne år. 3. Fremlæggelse af det reviderede regnskab til godkendelse (se side 8-14). 4. Vedtagelse af budget (se side 15) og kontingent for det kommende år. 5. Ændring af vedtægtens 1. Nuværende formulering: Foreningens navn: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Foreningens adresse er hos foreningens formand Ændringsforslag: Foreningens navn: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Foreningens adresse er Diakonissestiftelsen, Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg 6. Valg af bestyrelse og suppleanter Henning Muldager, Bjørn Rich. Olsen og Sven Asger Sørensen er på valg til bestyrelsen. Henning Muldager ønsker ikke genvalg, mens Bjørn Rich. Olsen og Sven Asger Sørensen er villige til at blive genvalgt. Som nyt medlem af bestyrelsen foreslås Erik Clement Svendsen, Haderslev. Der er ikke fremkommet andre forslag til medlemmer af bestyrelsen. Anne Nørremølle er villig til genvalg som suppleant, mens Susanne Vind ikke ønsker genvalg. Som ny suppleant foreslår bestyrelsen Elly Bragt, Herning. 7. Eventuelle forslag fra bestyrelse og medlemmer 8. Eventuelt. Tilmelding til generalforsamling og middag bedes meddelt til Lonni Kristensen tlf.: 98 57 53 23 eller tlf.: 36 78 11 90 e-mail: lonni@lhc.dk senest 17. marts 2005. LHC-nyt nr. 1/05 7
Årsrapport 2004 Revisionspåtegning Til medlemmerne i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Vi har revideret årsregnskabet for Landsforeningen mod Huntingtons Chorea for regnskabsåret 2004, siderne 9-14, der aflægges efter danske revisionsstandarder og god regnskabsskik. Foreningens bestyrelse har ansvaret for årsregnskabet. Vores ansvar er på grundlag af vores revision at udtrykke en konklusion om årsregnskabet. Den udførte revision Vi har udført vores revision i overensstemmelse med danske revisionsstandarder. Disse standarder kræver, at vi tilrettelægger og udfører revisionen med henblik på at opnå høj grad af sikkerhed for, at årsregnskabet ikke indeholder væsentlig fejlinformation. Revisionen omfatter stikprøvevis undersøgelse af information, der understøtter de i årsregnskabet anførte beløb og oplysninger. Revisionen omfatter endvidere stillingtagen til den af ledelsen anvendte regnskabspraksis og til de væsentlige skøn, som bestyrelsen har udøvet, samt vurdering af den samlede præsentation af årsregnskabet. Det er vores opfattelse, at den udførte revision giver et tilstrækkeligt grundlag for vores konklusion. Revisionen har ikke givet anledning til forbehold. Konklusion Det er vores opfattelse, at årsregnskabet giver et retvisende billede af foreningens aktiver, passiver og finansielle stilling pr. 31.12.2004 samt af resultatet af foreningens aktiviteter for regnskabsåret 2004. Aalborg, den 17. januar 2005 Deloitte Statsautoriseret Revisionsaktieselskab Henning Kjeldsen statsautoriseret revisor 8 Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk
Resultatopgørelse for 2004 2004 2003 Note kr. kr. Indtægter Kontingenter 138.500 110.850 Gaver 27.250 23.583 Pjecer 2.830 10.230 Bidrag fra Tips og Lotto, aktivitetstilskud 4 125.000 105.000 Bidrag, private organisationer 34.991 0 Bidrag fra Tips og Lotto, driftstilskud 208.516 221.763 Annonceindtægter 10.500 9.000 Indtægt, konsulentbesøg 5.000 2.081 Diverse indtægter 5.000 1.990 Deltagerbetaling 5 96.700 122.323 Årsmøde, deltagerbetaling 49.870 0 Landsindsamling, bruttoindtægter 26.402 51.140 Renteindtægter mv. 12.500 12.416 Obligationer, kursregulering 714 10.892 Aktier, kursregulering 13.477 275 Indtægter, forskningsmidler 1 11.996 23.952 Indtægter i alt 769.246 705.495 LHC-nyt nr. 1/05 9
Resultatopgørelse for 2004 2004 2003 Note kr. kr. Udgifter Sommeroph. Vejlefjord, omkostn. 6 (152.592) (150.052) Weekendsem. f. unge risikogr., omk. 7 (51.276) (62.424) Temadage for ægtefæller, omkostninger 8 (9.819) (11.971) Pjecer, omkostninger 9 (386) (4.845) Forskningsdag, omkostninger 0 (41.926) Årsmøde, omkostninger (166.385) (16.297) Regulering revision og regnskabsass. 2003 (1.250) (4.500) Revision 2004 (7.000) (7.500) Regnskabsmæssig assistance (24.875) (26.375) Revisorerklæring vedr. ansøgning om bidrag (1.000) (1.000) Lokalgrupperne (2.658) (2.000) Fælles lokalgruppedag 0 (3.992) Messer og udstillinger 0 (2.365) Hjemmeside (24.334) (4.047) LHC-Nyt, trykning (102.046) (78.410) LHC-Nyt, porto (18.950) (6.550) Bestyrelsesarbejde, rejser (16.070) (23.877) Bestyrelsesarbejde, fortæring (6.811) (7.811) Porto og gebyrer (18.109) (14.318) Telefon og fax (11.433) (7.026) Papir og kuverter mv. (10.195) (16.584) KMS-kontingenter og -møder (2.028) (1.628) Landsindsamlingen, omkostninger til blanketter (1.964) (2.627) Landsindsamlingen, annoncer (1.799) (1.996) PC-vedligeholdelse 0 (2.603) Kontormaskiner og -inventar (1.998) (4.039) EDB-omkostninger (5.301) (5.334) HC-stol, transportomkostninger 0 (2.957) Videofilm (160) (524) Diverse bidrag og gebyrer (140) (4.326) Transport (638.579) (519.904) 10
Resultatopgørelse for 2004 2004 2003 Note kr. kr. IHA-konferencer (inkl. kontingent) (3.319) (39.380) Repræsentation, gaver (2.407) (5.480) Donationer, i henhold til LL 72 (67.399) (40.484) Konferencer, EHA (12.793) 0 Renteomkostninger, obligationer 0 (3.541) Forsikringer (4.969) (5.013) Socialrådgiver, løn mv. (100.918) (97.595) Socialrådgiver, refusion af sygedagpenge 0 12.280 Kontorassistent, løn mv. (38.375) (39.911) Psykologer, honorar mv. (788) (2.019) Personale, lønadministration (1.397) (1.461) Husleje, socialrådgiver (4.200) (4.200) Kontorhold og telefon, socialrådgiver (2.778) (4.251) Arbejdsskadeforsikring, socialrådgiver (1.291) 0 Omkostninger, forskningsmidler 2 (928) (132.918) Omkostninger (880.141) (883.877) ÅRETS RESULTAT (110.895) (178.382) Årets resultat fordeles således: Henlæggelse til forskningsmidler 11.068 (108.966) Overført til næste år (121.963) (69.416) (110.895) (178.382) LHC-nyt nr. 1/05 11
Balance pr. 31.12.2004 2004 2003 Note kr. kr. BG Bank 4 24 24 24 8.107 2.159 BG Bank 5 46 66 44 1.502 2.005 FI konto 1017398 483 1.214 Aktier i Skælskør Bank, nom. 330 stk. à kurs 167,84 55.387 41.910 Obligationer, 4% Realkredit Danmark 10 D S 128.089 127.375 Frimærkebeholdning 300 300 Indestående forskningsmidler 3 347.111 336.043 Skælskør Bank, driftskonto 1181350 24.640 10.290 Skælskør Bank, kapitalkonto 1182101 363.281 521.350 Aktiver 928.900 1.042.646 Skyldigt AM-bidrag + SP-bidrag 881 948 Skyldig A-skat 3.980 3.910 Skyldig feriepengeforpligtelse 15.364 13.718 Skyldige omkostninger i øvrigt 15.500 20.000 Kortfristede gældsforpligtelser 35.725 38.576 Egenkapital 01.01.2004, Landsforeningen 668.027 737.443 Årets resultat 2004 (121.963) (69.416) Egenkapital, Landsforeningen 546.064 668.027 Henlæggelse 01.01.2004, forskningsmidler 445.009 445.009 Henlagt af årets resultat 2004 (97.898) (108.966) Forskningsmidler 347.111 336.043 Passiver 928.900 1.042.646 12
Noter 2004 2003 kr. kr. 1. Indtægter, forskningsmidler Renteindtægt, bank 196 197 Renteindtægt, obligationer 11.800 20.321 Kursregulering, obligationer, realiseret 0 2.926 Kursregulering, obligationer, urealiseret 0 508 11.996 23.952 2. Omkostninger, forskningsmidler Gebyrer 111 137 Kursregulering, obligationer, urealiseret 817 0 Forsker, deltagelse IHA-konference 0 16.781 Forskningsprojekt 0 116.000 928 132.918 3. Indestående på forskningsmidler Skælskør Bank, 118212-7 47.386 35.501 Obligationer, Kommunekredit 67 st. INK. 97/05, nom. 210.000 kr. 212.625 213.927 Obligationer, Realkredit Danmark, 10 D S INK 2007, nom. 85.000 kr. 87.100 86.615 Mellemregning, Landsforeningen 0 0 347.111 336.043 4. Formålsbestemte tilskud, Tips & Lottopuljerne 2004 Indtægter Tilskud til sommerophold, Vejlefjord 95.000 85.000 Tilskud til weekendseminar for unge risikogrupper 0 0 Tilskud til temadage for ægtefæller 0 20.000 Tilskud til pjecer 30.000 0 125.000 105.000 LHC-nyt nr. 1/05 13
Noter 2004 2003 kr. kr. 5. Deltagerbetaling Sommerophold, Vejlefjord 88.200 93.900 Weekendseminar 8.500 15.500 Forskningsdage 0 12.923 96.700 122.323 6. Sommerophold, Vejlefjord, omkostninger Opholdsomkostninger 126.415 125.469 Transportomkostninger 14.833 9.436 Instruktører / medhjælpere 4.000 3.000 Socialrådgiver / psykolog 0 3.500 Underholdning 4.200 4.200 Diverse 3.144 4.447 152.592 150.052 7. Weekendseminar for unge risikogrupper, omkostninger Opholdsomkostninger 42.762 53.697 Transportomkostninger 6.447 6.285 Foredragsholdere 1.500 0 Socialrådgiver / psykolog 0 2.000 Diverse 567 472 51.276 62.454 8. Temadage for ægtefæller, omkostninger Transportomkostninger 2.910 701 Foredrag 0 1.500 Opholdsomkostninger 6.645 8.875 Diverse 264 895 9.819 11.971 9. Pjecer, omkostninger Trykning af pjecer 386 4.845 386 4.845 14
Udkast til budget for 2005 Indtægter Medlemskontingenter kr. 145.000 Gaver og bårebidrag 40.000 Salg af pjecer/bøger/postkort 3.000 Bidrag fra andre org. 20.000 T&L driftstilskud 220.000 Annonceindtægter 10.000 Indt. Ifm.konsulent/HC-stol trp. 5.000 Vejlefjord deltagerbetaling 80.000 Vejlefjord sommerophold T&L tilskud 80.000 Weekendseminar deltagerbetaling 25.000 Weekendseminar T&L tilskud 80.000 Landsindsamling 30.000 Pjecetrykning Helsefond tilskud 60.000 Renter, udbytte og diverse 25.000 Indtægter i alt 823.000 Udgifter Vejlefjord sommerophold 160.000 Weekendseminar 95.000 Årsmøde 40.000 Landsinds, blanketter/annonce 5.000 Lokalgrupperne 8.000 Revision & bogføring 15.000 Hjemmeside 15.000 LHC-nyt, trykning, porto m.v. (tilsk. 7.900) 120.000 Bestyrelsesarbejde 25.000 Konsulentarbejde 5.000 Kontorhold. porto, tlf., papir m.v. 30.000 Kontormaskiner/inventar 50.000 PC-vedligehold, EDB-udgifter 14.000 Trykning af pjecer m.v. 60.000 Diverse udg. HC-stol.trp.repr.gaver mm 10.000 Forsikringer 7.000 IHA, EHA, KMS kontingent & konferencer 20.000 Støtte til pers. psykologbehandling 50.000 Kontorassistent, løn m.v. 40.000 - husleje, kontorhold 30.000 Socialrådgiver, løn m.v. 105.000 - husleje, kontorhold,trp 10.000 Lønadministration, renter, gebyrer, diverse. 5.000 Udgifter i alt 919.000 Årets underskud (96.000) LHC-nyt nr. 1/05 15
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
Rundt om HC har du lyst? Har du lyst til at høre, hvad der sker på forskningsområdet? Har du lyst til at høre, hvad en ergoterapeut og en sygeplejerske har at sige, om hvordan man letter hverdagen for HC-ramte og deres familier? Har du lyst til at høre om, hvordan du kan blive stærkere i forhold til den måde sygdommen påvirker dig og din familie på? Har du spørgsmål omkring det at få børn, når der er HC i familien? Har du lyst til at høre om arbejdet i og omkring lokalgrupperne? Har du lyst til at møde psykologer, forskere, en psykiater, en ergoterapeut og en sygeplejerske alle med specifikt kendskab til HC? Har du lyst til at snakke med andre, der er i netop samme situation i forhold til LHC-nyt nr. 1/05 HC, som du selv er? Og har du i øvrigt lyst til lidt hygge og samvær med andre, der også ved hvad HC handler om? Hvis du kan svare ja til et eller flere af ovennævnte spørgsmål, så er det en god idé at reservere lørdag den 12. og søndag den 13. november 2005. Den weekend er der nemlig RUNDT OM HC på Vejlefjord Centret. Et par spændende dage med et afvekslende program og noget for alle, uanset hvilket forhold man har til HC. Program, pris og tilmelding i næste nummer af LHC-nyt (men der kan smugkigges på hjemmesiden www.lhc. dk i nær fremtid). Bjørn & Bettina 17
Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 18
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Marts 10. LHC-nyt nr. 1 31. Lokalgruppemøde Vestjylland April 9. Generalforsamling Høje Tåstrup Maj 12. Lokalgruppemøde København og omegn Juni Uge 25 Sommerophold Vejlefjord August 20. Sommergrillfest Vestjylland Oktober 6. Lokalgruppemøde Vestjylland 11. Lokalgruppemøde København og omegn November 12.-13.»Rundt om HC«Vejlefjord 19. Julemøde Vestjylland LHC-nyt nr. 1/05 19
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 20
Har du problemer med at tegne ulykkesforsikring? Der er indgået en aftale med forsikringsselskabet Codan, Landsforeningen LEV, andre af de store patientforeninger samt KMS d.v.s. også Landsforeningen mod Huntingtons Chorea om tegning af forsikring for medlemmerne. Gennem årene har jeg fået en del henvendelser fra personer med en kronisk lidelse, der har problemer med at tegne en forsikring. Gennem Codan er der flere muligheder for at tegne en Handiforsikring: Hændelsesforsikring, som dækker skader, der opstår ved et ulykkestilfælde f.eks. et brækket ben, tandskader ved ulykkestilfælde m.v. Mange af vore medlemmer kan ikke tegne en almindelig ulykkesforsikring på grund af Huntingtons Chorea, men nu er der skabt en alternativ løsning. Denne hændelsesforsikring dækker ved alle former for knoglebrud uanset méngrad. Forsikringen kan også være et supplement til en almindelig ulykkesforsikring. Enhver familie bør have en indboforsikring. Hvis en ægtefælle flytter på plejehjem bør man sikre, at der også er tegnet en forsikring for vedkommendes bohave. Her er der mulighed for en boforsikring, som netop er beregnet for personer, der bor i bofællesskab, plejehjem o.l. Man kan endvidere tegne en kapitalpension, som kommer til udbetaling ved overgang til folkepension, og endelig kan der også tegnes en hjælperforsikring med bl.a. en lovpligtig arbejdsskadeforsikring, der er aktuel, hvis man har ansat hjælpere Hvis man ønsker at høre mere om disse tilbud, som specielt er beregnet til personer med et handicap, er man meget velkommen til at kontakte mig eller forsikringskonsulent Finn Stoltze, HANDI Forsikring, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre tlf. 36 35 96 40, e-mail: fas@lev.dk. Man kan også se mere på hjemmesiden www.handiforsikring.dk Bodil Davidsen Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler Ungdomsgruppen i Jylland Søndag den 30. januar Vi har netop afholdt et møde hos Katrine, hvor vi var 5 deltagere, hvilket er få, i forhold til den tilslutning vi plejer at opnå til vores LHC-nyt nr. 1/05 møder. Katrine havde i indbydelsen til mødet skrevet, at hun ønsker at trække sig som kontaktperson/formand. Der var dog ingen af deltagerne, der meldte sig til at overtage posten og derfor er beslutningen udskudt til det kommende møde. Hvervet indebærer at skri- 21
ve og sende indbydelserne ud samt at stå i bladet som kontaktperson for henvendelser. Mødet er fastsat til den 28.04.05 kl.18.30 hos Majken i Brabrand ved Århus. Katrine skriver en indbydelse til de faste medlemmer med Majkens adresse, men andre interesserede kan kontakte Katrine og få den oplyst. Vi vil til mødet vanen tro drøfte det deltagerne tager op og spise en let middag sammen à 30 kr. Det plejer faktisk at være en god og hyggelig aften. Tilmeldingen kan ske senest den 25.04.05 til Katrine på telefon: 86 12 33 95 Vi håber at se mange nye og gamle deltagere! Alle er velkomme! V estjylland Lørdag den 13. november 2004 holdt vi vores julemøde hos Inga og Kaj i Thyborøn. På trods af afstanden til Thyborøn, havde et helt bordfuld fundet vej til dette års julefest i de flot pyntede stuer. Inga og Kaj havde sørget for gløgg, æbleskiver og lagkage Else og John havde sørget for julesanghæfterne samt harmonika. Vi var en hel bordfuld til vores julemøde i Inga og Kajs smukt pyntede stuer. Mange tak til Inga og Kaj for en rigtig hyggelig eftermiddag. Mona og Mogens ÅRSPROGRAM 2005 Torsdag den 31. marts kl. 19.00 Vores første møde i år bliver med socialrådgiver Bodil Davidsen på Billedskolen, Fauerholtvej 10, Ikast. Hvordan samarbejder man bedst med de kommunale socialforvaltninger? HC-ramte familiers rettigheder Spørgsmål fra deltagerne Kaffe og te Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 20. august kl. 15.00 Gentager vi sidste års succes vores sommergrillfest hvor Hanne og Villy Else byder velkommen til årets julefest. igen har tilbudt at huse os i deres sommerhus på adressen Ringvejen 22, 7790 Thyholm. Vi mødes traditionen tro til kaffe og kage kl. 15.00 og forbereder i fællesskab aftenens grillmenu. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Torsdag den 6. oktober kl. 19.00 holder vi møde med en af foreningens psykologer Teit Juel Jensen. Erfaringer fra arbejdet med Huntingtons Chorea ramte familier. 22
Spørgsmål fra deltagerne Kaffe og te Mødet afholdes på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, Ikast og starter kl. 19.00 med forventet afslutning kl. 22.00. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Lørdag den 19. november kl. 14.00 Holder Villy Madsen dette års julemøde i sit festlokale på Nørregade i Herning. Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vel mødt! Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 Region syd Mandag den 10. januar Lige inden jul modtog jeg en indbydelse til et møde omkring opstart af en lokalgruppe her i region syd. En rigtig god ide, så derfor var jeg frisk på at deltage. Alligevel må jeg dog indrømme, at jeg havde en anelse sommerfugle i maven, da det blev mandag d. 10. januar og bilen havde retning mod Bramdrupdam Kro og Hotel i Kolding. For hvem skulle jeg møde, hvad skulle der ske osv. osv., men LHC-nyt nr. 1/05 en dejlig ting var, at alle jeg skulle møde vidste, hvad HC er. Vi blev alle ca. 40 personer budt velkommen af Henning Muldager, som gav ordet videre til Lotte Huniche, psykolog. Hun talte om forskellige aspekter om, hvordan man finder ud af, at der er HC i familien. Hun har lavet et forskningsprojekt omkring dette emne. Undervejs er hun stødt ind i den dårlige samvittighed, så derfor fortalte hun lidt om, hvordan man kan arbejde med denne. En god idé er, at starte med at finde ud af, om der er grund til at have dårlig samvittighed; kunne du reelt have handlet anderledes, end du gjorde? Hvis ja, så gør op med dig selv, hvad du nu kan gøre, set i bakspejlet og se samtidig fremad og se, hvad du kan gøre næste gang, du havner i samme situation. Hvis nej, skal du acceptere, at du gjorde det rigtige selvom det er svært at se tilbage på. Det lød rigtig nemt, men som hun sagde, det er hårdt arbejde at se sin dårlige samvittighed som vi ofte løber rundt med uden grund i øjnene og derefter arbejde med den. Herefter blev ordet givet videre til Merete Lüttichau, sygeplejerske. Hun fortalte lidt om sin egen tilknytning til HC og talte herefter videre om fordele og ulemper ved pleje af HC-patienter i hjemmet, på almindelige plejehjem og psykiatriske plejehjem. En erfaring hun har gjort er, at ofte kommer HC-patienter meget sent måske for sent? på plejehjem. De pårørende har arbejdet hårdt for at 23