nr 03 mar 2010 udgivet af HØrefOreningen horelsen Høreproblemer stjæler mere energi Joan Ørting om erotik uden lyd Læs flere artikler om tolkning



Relaterede dokumenter
Forslag til rosende/anerkendende sætninger

1 års rapport Høreforeningens Projekt Netværksdannelse

Tromsø, Tirsdag den 11. oktober 2011 John Marquardt Psykolog

Forestil dig, at du kommer hjem fra en lang weekend i byen i ubeskriveligt dårligt humør. Din krop er i oprør efter to dage på ecstasy, kokain og

6 grunde til at du skal tænke på dig selv

Stresshåndteringsværktøjer fokus på psyken

Coach dig selv til topresultater

Bonusmor: Et liv med dit barn og mit barn

GØR DET, DER ER VIGTIGT

Råd og redskaber til skolen

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

Psykologiske og terapeutiske erfaringer fra klinikken. Oplæg ved Psykolog Birgitte Lieberkind

Måske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker

STRESS. En guide til stresshåndtering

Nr. 3 September årgang

Syv veje til kærligheden

Personlig udvikling: Er du Offer Olga eller Proaktive Pia?

guide ellers går dit parforhold i stykker Få fingrene ud af navlen sider Oktober Se flere guider på bt.dk/plus og b.

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

PORTRÆT // LIVTAG #6 2011

Kære kompagnon. Tænk det allerede er 10 år siden!

visualisering & Mentale redskaber ved kræftsygdom 2 effektive øvelser

Information til unge om depression

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

7 enkle råd. - til at få det bedre. Henriette Hagild.dk

Mellem Linjerne Udskrift af videosamtalerne

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

Jeg var mor for min egen mor

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

COMFORT DIGISYSTEM. Elevmikrofonsystem

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

Mette Nørgård er 36 år, arbejder med markedsføring og hjemmesider og bor med sin mand og børn i København.

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

Jeg kan komme til ham, når altså lige meget, hvad fanden der sker. Foto: Ajs Nielsen

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

sker der?, Er det brandalarmen? og Hvad skal vi gøre nu?

Læs mere på ROBUSTHED.DK Copyright: Komiteen for Sundhedsoplysning. Hjælp til bange børn

Min mor eller far har ondt

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

NAVIGATOR. For CI-brugere, døve og unge med høretab - DIN VEJ TIL EN UNGDOMSUDDANNELSE!

EN GUIDE Til dig, der skal holde oplæg med udgangspunkt i din egen historie

Peter får hjælp til at styre sin ADHD

KATRINES DAGE EN HISTORIE OM ET BOSTED KAPITEL 1 & 2

Alle taler om det, men hvor finder du overskuddet, når hverdagen ofte selv står i vejen?

Guide. skilsmisse. Plej parforholdet på ferien. og undgå. sider. Sådan bygger I parforholdet op igen

Vi er en familie -4. Stå sammen i sorg

FLORENCE NIGHTINGALE HOSPICE AYLESBURY ENGLAND

Indhold i [ klammer ] er udeladt af redaktionen efter ønske fra Karin.

Transskription af interview Jette

DET INDRE ARBEJDE BANER VEJEN TIL SELVSTÆNDIGHED

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Indlæg til konferencen på CBG den 6. marts 2014 Cochlear Implant Foreningen. (CI)

3 må der åt skrue op for intensiteten i dit sexliv

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

visualisering & Lær at håndtere usikkerhed 3 effektive øvelser

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie!

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Find værdierne og prioriteringer i dit liv

Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende.

Psykiatrisk komorbiditet ved epilepsi; hvad gør man ved det.?

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Pårørende - reaktioner og gode råd

depression Viden og gode råd

Man føler sig lidt elsket herinde

Børn og hørelse. Generel information om børns hørelse, høretab og den hjælp der er tilgængelig i den forbindelse

0-2 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE. FORÆLDRE med et pårørende barn

Børnepanel Styrket Indsats november 2016

En fortælling om drengen Didrik

Indeni mig... og i de andre

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

Sebastian og Skytsånden

Guide til mindfulness

Velkommen til forvandl dit liv til et festfyrværkeri s workshop

Indhold. 10 Indledning 12 Indholdet i bogen kort fortalt. 50 Balancen i forskellige perioder af vores

Når syn og hørelse svigter

Mit barnebarn stammer

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

1. Mark 4,35-41: At være bange for stormen (frygt/hvem er han?)

Forord. Træthed er et markant problem hos mange med nyresygdom. Mange oplever nemlig en form for træthed, som ikke går væk efter en god nats søvn.

Kærligt talt. Forlaget Go'Bog. 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog. Af Lisbet Hjort

Passion For Unge! Første kapitel!

Eksempler på alternative leveregler

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Parforhold anno Undersøgelse udarbejdet af Institut for Krisehåndtering. Institut for Krisehåndtering november 2010 Side 1 af 13

Gratis e pixibog. Få mere glæde og. 5 steps til et positivt. Programmér din hjerne til at fokusere på det. coaching.dk

23 år og diagnosen fibromyalgi

Side 3.. Håret. historien om Samson.

Denne dagbog tilhører Max

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet

Alterne.dk - dit naturlige liv. Den smukke og meget charmerende Kira Eggers er kendt for at være noget af et naturbarn.

Om metoden Kuren mod Stress

Guide: Sådan kommer I videre efter krisen i parforholdet

Case 3: Leder Hans Case 1: Medarbejder Charlotte

hun sidder der og hører på sine forældre tale sammen, bliver hun søvnig igen. Og hun tænker: Det har været en dejlig dag! Af Johanne Burgwald

Transkript:

nr 03 mar 2010 udgivet af HØrefOreningen horelsen Høreproblemer stjæler mere energi Joan Ørting om erotik uden lyd Læs flere artikler om tolkning

Hvad har Morten Olsen og Per Arnoldi til fælles? Morten Olsen og Per Arnoldi er to ud af 800.000 danskere, som har problemer med hørelsen Oplev dem i et eksklusivt interview, hvor de fortæller om en dagligdag med høreproblemer, om at gøre noget ved det og om oplevelsen af fornyet livskvalitet. Se interviewet med Morten Olsen og Per Arnoldi på widex.dk/perogmorten

3 leder indhold Søren Dalmark, landsformand Ørelæger og kroner 8 14 24 4 Joan Ørting: erotik uden lyd 6 gode resultater med netværk 7 forskning: medicin forgifter 8 Socialtolken giver livet krydderi 10 Hvordan ser din energilagkage ud? 14 ashkan: mod alle odds 18 Portræt af Bente 20 Høretab påvirker psyken 28 tv-tekstningen halter 34 36 38 Hvert nummer: mellem medlemmer teknikken aktiviteter og adresser nr. 03 mar 2010 udgivet af HØrefOreningen redaktion: Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre e-mail: hoerelsen@hoereforeningen.dk tlf.: 3675 4200 fax: 3638 8580 teksttelefon: 3638 8573 ansv. redaktør: irene Scharbau (dj) aktivitetsoversigt: mette Lundgaard Layout: Par no 1 a/s tryk: Scanprint a/s horelsen NOR DI MILJØMÆR SK ING KN Folketinget skal snart behandle et beslutningsforslag, som vil forbyde praktiserende ørelæger at have økonomiske interesser i selve behandlingen af høretab. Det er for eksempel, når en ørelæge samtidig ejer en forretning, som sælger høreapparater med offentlige tilskud, eller hvis en ørelæge har en økonomisk interesse i at henvise til en bestemt privat forhandler. Baggrunden er, at nogle ørelæger via deres økonomiske interesser i behandlingen ikke er neutrale. Da ørelægen er den som skriver henvisningen til behandling hos enten de offentlige audiologiske afdelinger eller til køb med tilskud, så er det også vigtigt at holde sig neutral i forhold til borgerens valg. Vi har hørt mange eksempler på, at borgere ikke oplyses om muligheden for at få gratis behandling gennem de offentlige klinikker. Dette kan dog også skyldes, at der visse steder i landet er så lange ventetider, at det er omsonst at henvise til disse. Vi har desværre også hørt om ørelæger, der forsøger at få en patient til at købe sit apparat hos en bestemt forhandler med lovning om, at netop denne forhandler er billigst. Der er så også nogle få ørelæger, der har deres egne butikker, hvor de selv sælger høreapparaterne, og der skal jo en stærk moral til at være neutral samtidig med, at man gerne vil tjene nogle ekstra penge på salget af apparater. Det er beklageligt at det er kommet så vidt. Høreforeningen så helst, at det slet ikke var nødvendigt med en sådan lovgivning, men det vigtigste er at sikre, at det er patienten og dennes behandling der er det centrale og ikke nogle ørelæges ekstra fortjenester. 006 541 Tryksag annoncer: media-people annoncetelefon: 39200855 mail: info@media-people.dk deadline for april-nummeret: annoncer: 10.03.10 aktiviteter: 04.03.10 Oplag: 11.500 issn 0018-4934. forsidefoto: Scanpix Blandede Kilder Produktgruppe fra velforvaltede skove og andre kontrollerede kilder www.fsc.org Cert no. SW-COC-001221 1996 Forrest Stewardship Council

4 Samliv - Selv om et høretab er trist, så kan det også blive et helt nyt erotisk kapitel, hvor man skærper og træner sine andre sanser, siger Joan Ørting Erotik uden lyd Kvinder tænder på ord. Mænd tænder på kvinders lyde. Erotik er et hav af lyde, men hvad gør man så, når høreapparaterne ligger på natbordet, og lydene forstummer? Vi har mødt sexolog Joan Ørting til en samtale med gode råd og fif til et favtag med erotikken af lisbeth kristine CeDray foto: SCanpix K vinden med det lange røde hår går over til brændeovnen og smider endnu en knude på den flammende ild. Hun fortsætter hen til køkkenbordet og pisker mælkeskum til den skoldhede kaffe. Jeg har tænkt meget over dit spørgsmål, siger hun med det kendte glimt i øjnene. Hun sætter sig ved bordet og skubber kaffen over det franske landbord i bondehuset på Langeland. Hunden og katten slås for sjov under bordet om en tøjdyrspapegøje, og hønsene tigger om solsikkekerner ved at larme foran de sprossede ruder. Lige meget hvordan jeg vender det, så er det altid trist, når man mister en sans. Erotik hænger sammen med lyde. De glimtende øjne bliver intense og hun tager hul på sin kaffe, mens hun, som nok den førende sexekspert i landet, også tager hul på emnet: Hvordan er det, når høreapparaterne ligger slukkede på natbordet, og det erotiske liv i den fælles seng skal begynde Vi har måske alle sammen siddet i en baggård til en lejlighedskarré og hørt parret på anden sal nyde en eftermiddagshyrdetime. Man er ikke i tvivl om, hvad de lyde, der strømmer ud af de åbne sommervinduer, betyder. Joan Ørting sætter de viltre krøller på plads i nakken og puster på kaffen, som hun holder mellem hænderne. Lyd under sex er en måde at vise partneren, hvor man er henne i akten. Om det er godt eller ved et klimaks. Vi kvinder tænder mest på det auditive. Når partneren siger Jeg elsker dig eller Du er lækker. Ordene er med til at tænde os i sengen under akten. Det kalder vi for lovetalk Og der skal partneren til en hørehæmmet kvinde bruge tiden, inden høreapparaterne bliver slukkede til at lave lovetalk. Han kan også mime ordene med korte sætninger under akten. Korte sætninger som Ta mig eller Elsker dig. Sig noget kort. Sig noget, som også tænder dig selv. Det kan en kvinde med en hørehæmmet partner selvfølgelig også gøre, for hun vil opleve, at hun også selv tænder på sine ord. Joan Ørting tænker og siger så: Mange, især kvinder, dyrker sex med alt for mange ører rundt omkring.

Samliv Ører på om barnet vågner, om hunden gør, eller om man forstyrrer naboen. Slip alle tanker om mulig forstyrrelse, for så bliver man mere nærværende. Og der har en hørehæmmet faktisk en fordel. De lyde glider væk, og al forstyrrelse bliver lukket ude. Og om man er mand eller kvinde, så er det vigtigt at huske, at sex handler om nærvær. Og der kan man faktisk tale om noget positivt ved et høretab. For når en sans forsvinder, så bliver de andre forstærkede. Og lige præcis at kunne lukke forstyrrende lyde ude og koncentrere sig om at mærke, sanse og smage og føle. Det vil gøre sex mere intenst. Og husk, at selv om din partner måske ikke kan høre det, så lav lyde alligevel, for lyde gør noget ved dig og din oplevelse. Joan Ørting uddyber: Jeg kunne forestille mig, at mange hørehæmmede netop bliver mere erotiske, fordi de bliver mere tydelige i kropssproget. De bliver mere fysiske og aflæser mere kropssprog hos partneren. Hvis de altså giver sig selv lov og giver los. Brug kroppen Joan Ørting uddanner sexologer i sit uddannelseshus på Christianshavn i København. Her har for nyligt været tre hørehæmmede elever på holdet. Jeg talte med dem om, at man som hørehæmmet i sengen bruger sit kropssprog meget mere. Bliver mere udtryksfuld. Og det er i hvert fald ingen skade til, hverken som hørehæmmet eller hørende. En partner kunne også prøve at tage hørepropper på og finde ud af, at man automatisk mærker mere og ser mere. Joan Ørting tæller på fingre og pointerer: Det handler også om at finde et nyt sprog at kommunikere på. Man kan vise sin partner, hvordan det føles, om man er ved at nå klimaks eller at han/hun gør noget ekstra godt ved at bruge fingrene og vise et tal. Fem hvis det er smaddergodt en finger, hvis der skal arbejdes lidt endnu. Eller man kan aftale bankesignaler. Hvis jeg banker, blidt selvfølgelig, på din pande, så er det rigtig godt og du skal blive ved. Og så videre. Man kan bruge sin krop i stedet for sin hørelse og der er rige muligheder for at aftale hvilke tegn man bruger. Det kan også være en del af et forspil, at man lærer at kommunikere mere intenst om sex. Vi forventer ofte, at sex sker af sig selv. At alting skal være som det plejer at være. Men intet kunne være mere forkert. For hvis en partner har et hørehandicap, får et høretab, ja, så er det en kærkommen mulighed til at arbejde med en udvikling i det erotiske liv, man har sammen. 5 at de ikke laver den dybe øjenkontakt eller kys. Det bliver for tæt på og derfor kan man netop udvikle den side af sit sexliv. At bruge og åbne øjnene for hinanden. Og ved at se hinanden og på hinanden kan man også lettere se de seksuelle og korte ord, der kommer ud af munden i stedet for at høre dem. Det kræver selvfølgelig lys, når det er nat. Men brug et stearinlys i stedet for elektrisk lys. Det er for voldsomt. Stearinlys er for mange synonymt med intensitet og et dæmpet skær. Og det gør alle sanser mere åbne. Høreapparater påvirker sexliv og ægteskab positivt På vegne af den australske høreforening har the galaxy research for deafness forum stillet 300 ældre australske brugere af høreapparater en række spørgsmål. 70 Brug alle sanser procent af brugerne bor sammen med en Joan Ørtings mand kommer ind i stuen og lægger flere småkager i skålene på bordet og lytter opmærksomt på sin hustrus ord. I bondehuset på Langeland er talen om sex aldrig tabu og det er ligeså normalt på tapetet som at tale om hvem der tager opvasken eller går med hunden. Jeg kunne godt forestille mig at i et forhold, hvor en af parterne eller begge var hørehæmmede kom der et mere spirituelt islæt ind i det erotiske. Og at netop forspillet bliver optimeret. At man sidder og kigger hinanden i øjnene, trækker vejret samtidig, ser hinanden virkeligt, mærker og bare ER sammen. Åbner sig sammen. Kysser mere. Finder samme takt. Sådan noget som at se hinanden dybt i øjnene kan være grænseoverskridende for mange. Bare øjenkontakt i sengen er noget af det sværeste. Det gælder alle. Vi ved fra prostituerede, partner. Svarene på spørgsmålene har givet følgende konklusioner: mere end 50 procent tror, høreapparaterne har forbedret deres sociale liv. 65 procent vurderer, at høreapparaterne hjælper dem til bedre og nemmere kontakt med familie og venner. en ud af ti vurderer, at deres sexliv er blevet bedre, siden de har fået høreapparater. 84 procent rapporterer, at det er blevet nemmere at kommunikere med deres elskede. 75 procent oplyser, at deres partner ikke længere behøver at råbe for at blive hørt. ikke en eneste af deltagerne nævnte nogen negative effekter af høreapparaterne i forhold til deres sociale liv. Konklusionen på hele undersøgelsen må være, at høreapparater har en bemærkelsesværdig positiv indvirkning på såvel livskvalitet som evnen til at leve livet bedst muligt.

6 Samliv Vær erotisk tydelig Vinterskumringen nærmer sig, og mødet med Joan Ørting nærmer sig sin afslutning. Hun tager hænderne op for ørerne, mærker efter, hvordan lyden forsvinder og siger: Som hørehæmmet bliver man også nødt til at meddele sin partner, inden man tager høreapparaterne ud, hvis man altså tager dem ud, hvordan man vil have det. Og det kan være med i et forspil. Det bliver den virkelige øvelse. At sætte ord på sit sexliv. Og der har vi den igen, at vi er mange, der netop tager sex for givet. At vi ikke taler om det. Men det kan blive starten på en helt ny oplevelse og noget man skal øve sig på. For selv om et høretab er trist, så kan det også blive et helt nyt erotisk kapitel, hvor man skærper og træner sine andre sanser og får et helt nyt og spændende sexliv. Man bliver mere tydelig på andre områder. Jeg kommer ind på emnet i min nye bog. Jeg kalder det for delfinsex. Der hvor man slipper alle forstyrrelser og bare nyder at være sammen med fokus kun på et. Man glider væk og hen i det. Lige ind i erotikken. Det er også vigtigt at huske, at hjernen er det største sexorgan. Så brug fantasier, smag, duft, snus og leg med alle de andre eksisterende sanser. Kun fantasien sætter grænser for et sansefyldt erotisk liv. Brændeovnen kræver ny ild og Joan Ørting rejser sig kaffen er drukket og den erotiske samtale er slut. Jeg tror faktisk mange hørehæmmede oplever, at de ikke er handicappede i det erotiske liv. Jeg tror, at man som hørehæmmet kan føle sig rigtig godt tilpas i en seng, når man mødes uden ord. Kun kropsligt. Læs mere om Joan Ørting på www.joanoerting.dk Gode resultater med netværk Ny undersøgelse viser, at deltagerne i Høreforeningens netværksgrupper er meget tilfredse med tilbuddet arkivfoto: tinie W. rasmussen N etværksgrupperne giver deltagerne mulighed for samvær, kommunikation og erfaringsudveksling med ligestillede i et lille, trygt forum. I netværksgruppen føler deltagerne sig normale, og der kan de tale om deres høreproblemer uden fare for at føle sig som en belastning. Gennem sparring og spejling får deltagerne frigjort ressourcer og bliver inspireret til nye måder at tackle høreproblemer på. Deltagerne oplever, at de i netværksgruppen kan trække på hinandens viden og lære af hinandens strategier, hvilket ruster dem bedre til at håndtere de psykiske, sociale og erhvervsmæssige vanskeligheder, der er forbundet med hørenedsættelsen. De to netværkskoordinatorer er glade for, at Helsefondens bevilling har gjort det muligt at få udført undersøgelsen og rapporten af virksomheden Rådgivende Sociologer, og ikke mindst for, at resultaterne er så positive. Projekt Netværk slutter ved årets udgang, og Høreforeningen skal dermed tage stilling til, om tilbuddet om netværksgrupper skal gøres permanent. Med den nye undersøgelse kan vi se, at vi er på rette vej. Vi lavede selv en undersøgelse i 2008, der også viste stor tilfredshed. Nu har vi fået folk ude fra til at bekræfte, at netværksgrupper er godt for mennesker med høreproblemer, siger netværkskoordinator Joan Klindt Johansen. I dag har Høreforeningen 60 netværksgrupper med 240 enkeltpersoner og 30 familier med børn. 550 har henvendt sig med ønsket om at være med. Der er altså en del på ventelisten, som netværkskoordinatorerne ikke i første omgang har kunnet finde en gruppe til. Det skyldes bla., at koordinatorerne lægger meget stor vægt på at matche deltagerne, så de får størst muligt udbytte af gruppen, hvilket også er årsagen til projektets store succes, men der er også andre årsager. Udfordringen er ikke mindst geografi. Det er ikke altid muligt at finde ligestillede i lokalområderne, siger Ane Schneidermann. Hvis du har lyst til at være med i en netværksgruppe, kan du skrive til as@ hoereforeningen.dk, hvis du bor på Sjælland eller øerne, og jkj@hoereforeningen.dk, hvis du bor på Fyn eller i Jylland. Ane Schneidermann og Joan Klindt Johansen har gode resultater med at sætte medlemmer sammen i netværksgrupper. Ny rapport viser tilfredshed med tilbuddet.

forskning Forskning mod forgiftning af hørelsen Store forskningsselskaber går forskellige veje i jagten på medicin, der skal modvirke forgiftning af hørelsen sådan som det f.eks. kan sker ved kemobehandling Flere researchgrupper arbejder på at udvikle medicin, der kan modvirke disse biologiske mekanismer på en måde, så høretabet undgåes, mens effekten af kræftbehandlingen bevares. Man vurderer dog, at der går flere år inden ny medicin i praksis kan gives sammen med cisplatin, carboplatin og andre lignende stoffer. af kræft Biokemisk stress modvirkes af benny lauridsen D er forskes på internationalt plan en del i virkemidler, der skal modvirke ototoksitet forgiftninger af de hårceller i cochlea i det indre øre, som er vitale for vores hørelse. For når hårcellerne forgiftes, kan øret ikke gendanne dem, og resultatet kan blive mærkbare, permanente høreskader. Som skrevet i hørelsen maj 2009, hvor vi omtalte ototoksitet, kan de giftfremkaldende lægemidler være nogle antibiotika, der skal nedkæmpe kraftige infektioner, visse vanddrivende midler, f.eks. salicylsyre i store doser, og visse lægemidler, bl.a. cisplatin, der bruges i forbindelse med kemoterapi. Det er da også primært kræftbehandlingens uheldige høreeffekter pga. cisplatin og lignende behandlingsmidler, forskningen søger at finde virkemidler imod. For cisplatin medfører en ophobning af såkaldte reaktive oxydanter i kroppen. Ophobningen påvirker bestemte biologiske mekanismer, der medfører en biokemisk stress-reaktion, som igen leder til forfald og død blandt ørets hårceller. Adherex, en amerikansk biofarmaceutisk forskningsvirksomhed, er længst fremme med at teste deres produkt Sodium thiosulfate (STS) der indgives patienten seks timer efter cisplatinen. STS bruges allerede i dag i behandling af cyanid-forgiftning. To undersøgelser søsat i henholdsvis 2007 og 2008 er i den såkaldte fase 3, dvs. det er den sidste undersøgelsesfase inden markedsføringen af produktet, hvis mål er at modvirke den nævnte biokemiske stress-reaktion. 2007-undersøgelsen sker i samarbejde med SIOPEL, en international strategigruppe omkring leverkræft hos børn, hvor man i den såkaldte randomiserede, dobbelt-blinde undersøgelse ser på virkningen af STS sammen med cisplatin, og sætter det i forhold til behandlinger, hvor der gives cisplatin sammen med placebo. Undersøgelsen omfatter cirka 100 1 til 18-årige børn. 2008-undersøgelsen, der også gennemføres på internationalt plan, ser nærmere på, om STS også er effektiv i forhold til behandling af børn med cancer i hjerne, nervevæv eller knogler. Undersøgelsen forventes at være færdig i 2011, og vil omfatte cirka 120 1 til 18-årige børn. Den gennemføres i samarbejde 7 med Children s Oncology Group en amerikansk forening for professionelle, der arbejder med børnecancer. Før og efter stressreaktioner Sound Pharmaceuticals, en privatejet biofarmaceutisk virksomhed fra USA, arbejder på at udvikle en medicin, der skal indtages gennem munden. Forsøg med rotter og mus har været så succesfulde, at man for nylig har fået tilladelse til kliniske forsøg. Det er man nu i gang med i samarbejde med den amerikanske flåde og dens marineinfanterister. Målet er at udvikle en medicin p.t. kaldet for SPI-3005, ebselen der forhindrer opbygningen af de reaktive oksidanter, der udløser biokemisk stress. Quark Pharmaceuticals, også en biofarmaceutisk privatejet forskningsvirksomhed fra USA, har på basis af videnskabelige forsøg med chinchillaer og aber udviklet øredråber, der ser ud til at spære for at de biologiske stressreaktioner, som bl.a. cisplatin udløser, når frem til hårcellerne. Man er i øjeblikket ved at planlægge kliniske forsøg med produktet. omfang og økonomi forskellige videnskabelige internationale undersøgelser viser, at høreskader og -problemer er et stort problem i forbindelse med kemoterapi. i usa anslåes det, at der årligt er 30.000 voksne og 2.000 børn, der risikerer høretab pga. cisplatin. en markedsundersøgelse fra 2007 vurderer at omkring en million mennesker i usa og vesteuropa, der er i kemobehandling med cisplatin og lignende stoffer, vil have gavn af, at der udvikles en hørebeskyttende medicin. rapporten anslår, at markedsværdien, når sådan en medicin er udviklet, vil være omkring en kvart milliard amerikanske dollars.

8 tolkning Mette Bang Jeppesen bakkes i det daglige op af sin mand Lars Bang Jeppesen, men føler sig socialt isoleret, fordi hun grundet de nye tolkeregler må fravælge f.eks. foredrag. Socialtolken giver livet krydderi Da det sociale tolkeprojekt stoppede ved udgangen af 2009 blev hørehæmmedes mulighed for brug af socialtolk indskrænket kraftigt. Familiefester og intellektuel stimulans må nu vælges fra af journalist Dorthe holm-sørensen foto: niels husted E t enkelt bryllup eller en enkelt barnedåb i familien. Så er de syv timers socialtolk, man ifølge de nye regler har til rådighed om året, brugt. Så er der ikke plads til svigerdatterens afslutningsfest på skolen eller mandens årlige fætter-kusine-fest. Og det interessante foredrag i den kulturelle forening er i hvert fald helt udelukket. Sådan fortæller Mette Bang Jeppesen fra Vejen om sine oplevelser af de nye regler. Mette er heldig, for hun er gift med Lars Bang Jeppesen, der har undervist i Mundhåndsystem (MHS) på døveinstituttet i Fredericia. Så i dagligdagen er han hendes personlige tolk. Mette er ikke døv, men svært hørehæmmet og har et stort skelnetab, og har svært ved at mundaflæse. Derfor bruger hun meget skrivetolkning. De nye regler vil helt klar begrænse hvad jeg kan deltage i, siger hun. Mette har været hørehæmmet siden nytårsaften 1961/62, hvor hun blev ramt af et uforskyldt uheld med nytårsfyrværkeri. De sidste ca.10 år, har jeg ikke kunnet klare mig med kun at bruge teleslynge. Derfor har muligheden for at kunne få skrivetolkning, været til megen stor glæde for mig, siger hun. Jeg har kunnet deltage i bestyrelsesarbejde inden for Danske Handicaporganisationer, og den lokale Høreforening, og jeg har kunnet deltage i kulturelle foredrag. Jeg har også brugt

tolkning det til familiebegivenheder. Det har klart forøget min livskvalitet. Personlige begrænsninger For Mette Bang Jeppesen er syv timer om året ikke tilnærmelsesvis nok. Jeg tror, jeg før har brugt omkring 50 timer om året og ligeså meget til foreningsarbejde, siger hun. Eksempelvis har hun to gange sidste år været til et barnebarns dåbsfest, hvor hun havde behov for skrivetolkning og derudover været til to andre familiefester. Alene til den seneste fest brugte hun fem timer. Skrivetolkningen er vigtig for Mette, for den betyder, at hun kan leve med i hvad der foregår. Ellers ville jeg være afskåret fra at kunne få noget som helst ud af samtalen ved festen, siger hun. Forestil dig, hvordan det ville være, ikke at kunne deltage i selskabssnakken ved en dåbsfest for et barnebarn eller ved en fødselsdagsfest i den nærmeste familie. Det hænger ikke sammen med retten til ligeværd, og det er i strid med FNs Handicapkonvention, som Danmark jo har tilsluttet sig, siger hun. ming har indtil nu brugt mange timers tolkning. Mona Lisa blev helt døv for 28 år siden; akut fra den ene dag til den anden. Hun havde fået en svulst på begge hørenerver og har gennemgået flere operationer. Også Mona Lisa er heldig at have en mand, Edvin, der kan tolke for hende i dagligdagen, selvom det også giver frustrationer i ægteskabet: den nationale Tolkemyndighed (dntm) tolkning gives til aktiviteter, der er nødvendige for at deltage i samfundslivet samt ved sociale aktiviteter. der ydes tidsubegrænset tolkning til aktiviteter, der er nødvendige for, at Vi brugte MHS de første mange år, men efterhånden som jeg er blevet ældre, er det sværere for mig at aflæse hans tolkning, og de seneste operationer har også beskadiget mit syn. Så han kan godt blive lidt irriteret, når jeg ikke kan ting, jeg før har kunnet, siger Mona Lisa Mona Lisa fik sin første tolkebevilling for 25 år siden; længe før det sociale tolkeprojekt blev sat i søen. Det begyndte med tolkning til hendes datters konfirmationsundervisning og til møder på skolen og med lærerne, men allerede året efter blev det udvidet til også at omfatte yderligere 24 timer i personligt tillæg : Dem kunne jeg bruge, som jeg selv havde lyst, siger hun. personer med hørehandicap kan deltage i samfundslivet på lige fod med andre Op til 30 timer borgere. Mona Lisa var den første døvblevne i Danmark, der fik sådan en bevilling igennem. Det var i 1986. Året efter blev timeforbruget hævet til 30 timer om året, fordi 24 timer viste sig at være i underkanten: Det er jo lidt tankevækkende, at jeg dengang kunne få 30 tolketimer om året, og at man nu skal kunne nøjes med syv, siger hun. De nye regler har også frustreret Mona Lisa Kristensen. Jeg har oplevet at tilmelde mig til en generalforsamling. Jeg kunne godt få tolk til selve generalforsamlingen, men ikke til det efterfølgende indlæg fra en konsulent. Det var en kæmpe skuffelse for mig at skulle gå fra de andre i forsamlingen, imens de fortsatte, siger hun. Allerede sidste år begyndte Mona Lisa at spare på sit tolkeforbrug, men sparsommeligheden har også haft en pris. Man bliver nemt isoleret, når man siger nej til at deltage i ting, man ellers ville have sagt ja til at tage med til. Det er jo altid givtigt at komme ud, siger Mona Lisa. Man føler man lever, når man er ude blandt andre mennesker. Dagen efter har man meget mere energi og er generelt gladere. du tildeles årligt et antal timer til brug for tolkning, der ikke er omfattet af tidsubegrænset tolkning. timerne placeres i en timebank. du disponerer selv over timebanken. timebanken følger kalenderåret. der kan ikke overføres timer mellem kalenderår. timebanken er på syv timer for døve og hørehæmmede. i 2010 er timebanken som et forsøg på fjorten timer for alle døvblinde. Stort psykisk pres Det er et meget stort psykisk pres at være til stede ved et arrangement og ikke kunne deltage i det sociale samvær. Hvis jeg ikke kan få skrivetolk med, vil jeg blive nødt til at undlade at deltage i familiebegivenheder eller andet socialt samvær. Det vil gøre mig socialt isoleret, siger hun. Uden tolk kommer man på en eller anden måde til at føle sig lidt mere indskrænket fordi man ikke får nuancerne i en samtale med. Man går glip af de små vittigheder eller smalltalk, som jo er det, der er med til at sætte krydderi på sproget, siger Mette Bang Jeppesen. Også Mona Lisa Kristensen fra Bram- 9 eksempler på aktiviteter du kan bruge din timebank til kan være: familiefester, barnedåb, fødselsdag, bryllup, jubilæer, sølv/guldbryllup, mindesamvær efter begravelse, messer og udstillinger, museumsrundvisning, behandlinger hos en alternativ behandler, sportsbegivenheder. du kan fortsat vælge at bestille tolk hos den tolkeformidler, du plejer at bruge til sociale aktiviteter. din tolkeformidler sørger så for at ansøge dntm om en bevilling. du kan også vælge at kontakte dntm direkte for at få en bevilling. dntm kan kontaktes på: mail tolk@dntm.dk tlf. 7463 3686 fax 7469 3686

10 Kræfter Indkøb Samvær med familie og venner Job Fritidsaktiviteter Børn Husligt arbejde Høreproblemer kræver Et døgn har mange aktiviteter ud over jobbet. Hvis man bruger for meget energi på en del af dagen, har man ikke overskud til resten. Mennesker med høreproblemer bruger langt mere energi end normalthørende for at kunne lytte og kommunikere. EnErgi Husk at du bruger mere energi end andre, siger Høreforeningens sekretariatsleder, som har mødt mange, der ikke i tide erkendte, at høreproblemer kræver flere kræfter af irene SCharbau E r du typen, som har overskud til det hele? Overskud til lidt mere end din familie og vennerne? Eller har du det som de fleste med høreproblemer: Du føler dig ofte træt? Når man har høreproblemer, er det ikke nok med en kop Medova-te klokken tre, hvis man er udkørt. At høre dårligt, have tinnitus eller Menière kræver, at personen forbruger mere af den samlede daglige energimængde, end den som hører normalt. Pia Mikkelsen, der er sekretariatschef i Høreforeningen og har en fortid som specialkonsulent for hørehæmmede, beskriver meget klart behovet for ekstra ressourcer på: Energilagkagen. Det er meget forskelligt, hvor meget energi man har som person. Nogle har en stor lagkage at skære af andre har en mindre. Det vigtige i forhold til høreproblemer er, at lagkagen ikke bliver større af, at man hører dårligt, siger hun. Desværre er det bare sådan, rigtig mange reagerer, når de begynder at høre dårligt: De gør, som de plejer, og da høreproblemet kræver mere energi end før, står de tilbage med oplevelsen af at være mere træt eller at overkomme mindre. For mange mennesker med høretab og lydproblemer er det svært at forklare omgivelserne, hvordan man fungerer med handicappet, og hvor begrænsningerne er. Fx er vilkårene for en tinnituspatient, at kommunikationen ofte foregår som gennem et filter, hvor der skal bruges flere kalorier på at trække det vigtige ud. Mange med høreapparater kan godt kommunikere, men de er afhængige af den lyttesituation, de aktuelt befinder sig i. Det handler om lyset, baggrundsstøjen, rummets akustik, tydelig og direkte tale og i øvrigt, om de er udhvilede og klar til at kommunikere. Det er ikke forhold, man som normalthørende skal tage stilling til. Og mange med høreproblemer ved ikke, at de står overfor disse udfordringer. Det svarer til, at man som normalthørende er til en faglig konference på et fremmedsprog, som man ikke helt er hjemme i, og hvor oplægsholderne heller ikke er så stærke i sproget. Hvis nogen samtidig sidder bagved og småsnakker, så skal man koncentrere sig 110 procent hele tiden. Sådan har mennesker med høreproblemer det 24 timer i døgnet, forklarer Pia Mikkelsen.

Kræfter Erkendelse Med et mindre høretab og tinnitus bruger man måske 25 procent af sin energilagkage på kommunikation i løbet af dagen, hvor normalthørende måske kun bruger 5 procent. Er man svært hørehæmmet, bruger man måske hele 50 procent. Og så begynder det at blive kritisk. De fleste går i skole, på arbejde, har familie og venner. Det giver daglige begrænsninger. Man bliver som hørehæmmet nødt til at være bevidst om, at hvis man skal i byen med vennerne, så kan man nok ikke lave så meget dagen efter. Jeg talte med et medlem af foreningen, som sagde fra til et arrangement, fordi hun skulle til fødselsdag to dage efter. Og hun vidste, hvor meget energi det arrangement ville kræve. Det er erkendelse, siger Pia Mikkelsen, der er en del af foreningens vejlederteam. Teamet får mange henvendelser fra folk, som er utilfredse med deres arbejdsliv. En vigtig årsag kan være, at mange bruger halvanden energi-lagkage hver dag i stedet for en. Nogle bruger 90 procent af deres energi på jobbet. Og så går de hjem og overlever resten af dagen og restituerer i weekender og ferier. Men i længden er det ikke nok. Man skal passe på, at man ikke hver dag kommer i underskud. Man kan godt i en periode bruge ekstra energi, men på lang sigt er det en forudsætning, at man skaber balance mellem investering og udbytte. Man skal lade være med at kæmpe det umuliges kamp. Derfor siger jeg til en del erhvervsaktive, at de skal overveje, om et fuldtidsjob nu også er den rigtige løsning for dem, siger Pia Mikkelsen. Når man lægger meget energi i arbejdet, er der meget mindre energi tilbage til familien og fritid. Det stiller krav til mennesker med høreproblemer om at være bevidste om, hvornår de bruger meget energi. Der er jo et særligt problem, når man er hørehandicappet: Det er umåleligt! Lyttesituationer er for normalthørende bare noget, man er i. Med høreproblemer er der mange forskellige situationer alt efter miljøet på trappen med børn i toget ly- 11 set og overskuddet. Normalt trækker man bare det ud, man gerne vil høre, men med høreapparater kastes al lyd ind i hovedet, og man skal skelne imellem det man vil høre og ikke vil høre. Det bruger man også kræfter på, siger sekretariatslederen. Mange har været glade for at få sat ord på, at de bruger mere energi. Det har betydet, at de pludselig har forstået, hvorfor de er udmattede kl. 15, og teen ikke virker! gode råd: tag små pauser i løbet af dagen. Bare 20 minutters hvil kan give masser af ny energi. Hav aktiviteter, som giver dig glæde og velvære, det giver også ekstra på energi-kontoen. vær bevidst om, at du med høreproblemer bruger mere energi. vær mere bevidst om at leve i stedet for bare at overleve. Overvej om du kan eksistere uden et fuldtidsjob forklar dine nærmeste, at høreproblemer betyder, at du bruger mere energi. Amigo ren lyd i klasseværelset Selv om du har mange seje venner i skolen, så vil Amigo være den sejeste ven, fordi den har et cool udseende, er holdbar og har den bedste lyd. I Danmark yder vi 3 års garanti på Amigo, fordi den er konstrueret, så den kan tåle at blive tabt, eller at man spilder en kop kaffe ud over systemet. Unge med nedsat hørelse har brug for et FM-system i klassen men også i fritiden. De små Amigo-modtagere viser om systemet fungerer og om du er på den rigtige kanal. Alt sammen noget der gør systemet mere brugervenligt og giver en lettere og tryggere hverdag. Oticons nye FM-system Amigo byder på større sikkerhed, fleksibilitet, holdbarhed, samt den reneste lyd man hidtil har kendt til. Ingen forstyrrende støj fra f.eks. ventilatorer eller computere. Vil du vide mere: www.amigo.oticon.dk

12 Kort nyt Regionsråd afviser refusion Politikere i regionsrådet i midtjylland afviser at refundere de 170.000 kr., som Mette Gammelby har betalt for at give sønnen en svensk CIoperation på det andet øre. Hun har nu klaget til ombudsmanden samtidig med at der er gået landspolitik i sagen af benny lauridsen D en 20. januar besluttede et flertal af politikerne i Region Midts regionsråd at afvise at refundere de 170.000 kr. Mette Gammelby i 2005 brugte i Sverige på, at give sønnen Magnus hørelse på øre nummer to også. I 2005 fik man i Danmark kun CI til et øre men retningslinierne blev ændret i 2006, og efterfølgende har opererede børn fået CI på begge ører med det samme. En række andre familie gjorde dengang som Mette Gammelby købte sig til cochlear implantat nummer to i Sverige. Disse familier har fået refunderet omkostninger af deres hjem-regioner. Men ikke Mette Gammelby, der nu i flere år har kæmpet den lange kamp, der for hende handler om lighed Tidligere har jeg fået to administrative afslag, og nu altså også et politisk. Det vil jeg indbringe for ombudsmanden, fordi der, efter min mening, er tale om klar og tydelig forskelsbehandling regionerne imellem, siger Mette Gammelby til hørelsen. Åbner for tilbagevirkende kraft Det var et splittet regionsråd, der gav Mette Gammelby det endelige afslag. SF og S ville ikke refundere pengene og sådan er det blevet. Begrundelsen er, ifølge regionsrådsformand Bent Hansen, S, at hvis Mette Gammelby fik bevilget pengene, vil andre fra helt andre patientgrupper også kunne kræve udgifter refunderet med tilbagevirkende kraft. Bent Hansen mener ikke, der er tale om forskelsbehandling i forhold til de andre lignende famlier, da der er tale om konkrete sager, hvor andre regioner har valgt at give dispensation. Mette Gammelby mener, det er noget sludder, da præcedens på området ér skabt gennem andre regioners refusion af disse CI-omkostninger. Det er der andre, der også mener. Sundhedsordførerne for SF og S i Folketinget undrer sig både over afslaget og over deres partifællers beslutning i regionsrådet. Samstemmende mener de, at der ikke kan være forskel i regionernes afgørelse uanset om man bor i Skagen, Århus eller København. Derfor vil de rejse sagen over for den konservative sundhedsminister Jakob Axel Nielsen. Heldigvis. Men det får mig nu ikke til at øjne lys for enden af tunnelen. Vi venter og ser hvad der sker i denne sag, der er blevet til noget principielt for mig. Hvordan Magnus har det? Han er en glad dreng, der tøffer rundt som alle de andre normalthørende børn i 0.te klasse på Rosenvangsskolen her i Århus, fortæller Mette Gammelby. Hjælp os med at vinde 125.000 kr. til støjkasserne! Vi har brug for din stemme for at blive et af de 10 nominerede projekter. Høreforeningens støjkasser er efterhånden fem år, og de trænger til et lille løft. Derfor har vi søgt om penge hos PFAs Brug Livet Fond. Vi har brug for din stemme for at blive et af de 10 nominerede projekter, der kommer med i slutrunden og får chancen for at vinde op til 125.000 kr. Stem på projekt Forebyg høreskader hos børn. Afstemningen løber frem til 10. marts 2010. Pengene går til udvikling af støjkasserne. Her ved redaktionens slutning ligger vi nummer tre over de projekter, der har fået flest stemmer, så vi har en chance for at få vores sag vurderet! Med hjælp fra PFAs Brug Livet Fond vil vi kunne udvikle støjkasserne og dermed også fremover medvirke til at forebygge alvorlige høreskader blandt børn og unge. Siden Høreforeningen udviklede støjkasserne med støtte fra Sundhedsministeriet i 2005, har vi ikke haft ressourcer til at udvikle kasserne yderligere. Det betyder, at en del af materialet er forældet. Fx har mp3-afspilleren for alvor erstattet walkmanden, ligesom materialet er skabt til overheadprojektorer og ikke moderne it-baseret undervisning. Stem her: http://fonden.pfa.dk/vis- Sag.aspx?id=127

Hvilket høreapparat er både diskret, elegant og smart? trådløs fjernbetjening Life med tinnitus funktion Det er Siemens Life. Diskret. Den tynde lydslange giver en næsten usynlig tilpasning, som du kan afprøve med det samme. Den åbne øreprop sidder behageligt i øret. Elegant. Blandt de mange spændende designs finder du let ét der passer til din personlighed. Smart. Life er fyldt med Siemens fordele, som automatisk dæmper støj og fremhæver tale. Få tilsendt mere information: Ring 63 15 40 00. www.siemens.dk/hørelse Answers for life.

14 identitet Mod alle odds Han kommer ikke langt i livet, var beskeden til Ashkans forældre, da det blev konstateret, at Ashkan var svært hørehæmmet men ordene fik den stik modsatte effekt og Ashkan har brugt sit 25-årige liv på at udvikle et fightergen med stormstyrke Jeg bruger sjældent ordene det kan jeg ikke. For mig er alt en udfordring, som jeg ligeså sjældent siger nej til, fortæller Ashkan

identitet 15 af lisbeth kristine CeDray foto: alex tran D øren til skabet var gået i baglås. Den lille dreng sad inde i skabet og legede en gemmeleg, og kunne ikke høre sine fortvivlede forældre, der kaldte, mens de prøvede at få døren op. Da det endelig lykkedes, vidste hans forældre, at der var noget rivende galt med hans hørelse. Han var tre år gammel. Ja, det lyder måske mærkeligt, at de først fandt ud af det så sent, fortæller Ashkan Tehrani, 25 år, på klingende århusiansk og fortsætter: Jeg er født i Iran, og dengang havde man ikke særlig megen fokus på hørehandicap. Min familie havde indtil episoden med skabet set mig som en anderledes dreng. Anderledes fordi jeg ikke udviklede mit sprog som min tvillingebror, og samtidig så de mig som en varm og kærlig dreng, der elskede kontakt. Jeg kravlede altid op på skødet af folk, for så kunne jeg bedre høre, hvad de sagde. Så i tre år tullede jeg bare rundt og var anderledes, uden nogen vidste, at min hørelse havde taget alvorlig skade på grund af iltmangel under fødslen. Men efter Ashkan kom ud af skabet, tog tingene en drejning. Hans far var hospitalsdirektør og fik ham til den bedste hørespecialist på området. Han fortalte mine forældre, at deres søn ikke ville komme langt i livet. Og den sætning har forfulgt mig hele livet. Ikke som noget negativt, men som noget, der blev min drivkraft, da jeg blev lidt ældre. Og det var samtidig en af de væsentligste årsager til at mine forældre flyttede til Danmark. For min mor, som er sygeplejerske, havde hørt, at i Danmark fik hørehæmmede børn en langt bedre hjælp. Og så flyttede vi med hele familien. Og mit første høreapparat fik jeg som næsten fire-årig. Et rigtig gammeldags klodset et, som jeg faktisk kom til at smelte på en radiator. Det er nu 21 år siden, Ashkan kom til Danmark, og først der begynder han at udvikle sit sprog, og da han starter i skole på Møllevangsskolen i Århus i centerklassen for hørehæmmede, ser lærerne ham som en herlig udfordring, fordi hans dansk er dårligt, og han slet ikke kan noget tegnsprog. Med al den opmærksomhed lærer Ashkan tegnsprog og dansk på rekordtid. Jeg skylder de lærere ALT. Virkelig. Og også de andre elever i centerklassen for hørehæmmede. For vi havde nøjagtig samme styrke handicap, så vi talte og talte og forstod hinanden fuldstændig. Jeg befandt mig pludselig i et trygt og lærende miljø som nok også var meget beskyttet. Og det var den bedste start på mit liv som hørehandicappet, siger Ashkan. Socialt udfordret Da Ashkan blev ældre, begyndte han i et fritidshjem. Der blev jeg socialt udfordret, for der gik andre hørende børn og ja, drilleri og sort humor blev en del af min dagligdag, men jeg lærte hurtigt, at modgang gør mig stærk. Og jeg lærte, at jeg har en ligeså stærk vilje. Så jeg klarede mig gennem skærene. Men efter niende klasse blev mit liv nok lige lovligt hårdt. Jeg ville være svagtstrømsingeniør og ville på HTX. Jeg ville den hårde og hurtige vej til min uddannelse. Men mine lærere sagde dengang, at det var for stor en udfordring for mig, så mine forældre lyttede til dem og jeg kom på Teknisk Skole. Som 16-årig fandt Ashkan sig selv i et miljø, hvor han syntes, han blev for hurtigt voksen. Han sammenlignede sig med sin tvillingebror, der gik på gymnasiet og levede livet som ung med masser af venner og fester. Selv skulle han finde en praktikplads og være en del af en voksenverden, han slet ikke følte sig klar til. Det var som om min ungdom blev alt for alvorlig. Alt for voksen. Så jeg gik imod alles anbefalinger og sagde stop. Droppede ud og ventede til, jeg kunne komme på HTX. Med den beslutning lærte jeg, at fra nu af bestemte jeg alt selv og skulle ikke pakkes ind i vat som Ashkan den hørehæmmede. Jeg ville være som andre unge. Askkan tog et sabbatår, hvor han arbejdede som postbud. Og som lærer på sin gamle skole. Både i klassen for hørehæmmede og for hørende børn. Om det var en udfordring? Jo tak, griner han. Jeg har bare lært, at hvis jeg siger nej til noget, så mister jeg en oplevelse. Så for mig handlede det om at takke ja til så meget som muligt. Også det der virkede uoverskueligt. Så jeg bestod min HTX med nogenlunde karakterer, siger han med jysk underdrivelse, for på eksamensbeviset stod udelukkende topkarakterer i alle fag på nær et. Det fag vender vi tilbage til om lidt. Mine forældre var pavestolte, og jeg vidste bare, at jeg havde valgt rigtigt ved at gøre, hvad min mavefornemmelse og nok også vilje, bød mig, siger han. Nu var vejen banet til Ingeniørhøjskolen og nu ville han være maskiningeniør. Ashkan fortæller, at han stadig ikke var begejstret for at bruge sine hjælpemidler udover høreapparaterne. Han kompenserede ved altid at sætte sig på første række og mundaflæse og ofte spørge læreren, når der var noget, han ikke fangede. Han ville være ligesom de andre i klassen og ville ikke skilte for meget med sit hørehandicap.

16 identitet På sjette semester vælger Ashkan at tage til Manchester, selv om det eneste fag han dumpede i var engelsk. Nå ja, endnu en udfordring, griner han og fortsætter: Jeg kaster mig ud i alt og bruger aldrig eller helst ikke sætningen det kan jeg ikke, fordi jeg er hørehandicappet. Så af sted til en ingeniørhøjskole i Manchester, hvor han lige supplerer med to Mastersfag også på engelsk. Da jeg så kommer hjem og gør min uddannelse færdig, er der finanskrise. Bad timing, ikke, griner han. Alle virksomheder skærer ned, og jeg går arbejdsløs i tre måneder, indtil jeg ser mit drømmejob. Og jeg ved, at jeg fik det blandt mange meget mere erfarne ansøgere, netop fordi jeg har uddannet mig i England også, siger han beskedent. Job i Siemens Og ja, Ashkan arbejder i dag som tools engineer hos Siemens Windpower i Brande. Jeg arbejder seks dage om ugen for tiden, for jeg har fået ansvaret for et vanvittig spændende projekt i millionklassen. Det udfordrer mig helt vildt, og jeg elsker det. Og jeg var da ikke nået så langt, hvis ikke jeg var superoptimist og hamrende nysgerrig. Jeg har lyst til at lære alt. Jeg ser aldrig, hvad jeg ikke kan. Selvfølgelig er der mange ting, hvor mit hørehandicap hindrer mig, men så finder jeg bare noget andet, der kan give mig samme succes. Og jeg er begyndt at bruge ALLE mine hjælpemidler. For min arbejdsplads skal ikke miste noget af min ekspertise, fordi jeg er for stolt til at sætte en teleslynge op. Jeg føler, jeg SKAL fange alt. Det betaler de mig for. Og faktisk oplever jeg en positiv indstilling fra de oplægsholdere, jeg lige klipser mikrofonen fast i. Jeg ser det ikke længere som en hæmsko. Ashkans tvillingebror er snart færdig som tandlæge, og Askan føler, at han er nået ligeså langt som sin bror. Jeg er en vildt nysgerrig person, nogen gange er jeg nok så nysgerrig, at folk synes det nærmer sig det grænseoverskridende. Men min nysgerrighed og kampvilje har fået mig så langt som jeg er i dag og det var der INGEN, der troede på. Pånær mig selv, griner han

identitet 17 Det er helt sikkert, at hvis vi var blevet i Iran, så havde mit liv været svært. Nu kunne jeg godt tænke mig sammen med mine forældre at tage tilbage og besøge lægen, som sagde, at jeg ikke ville nå særlig langt og sige: Nåeh, så det gjorde jeg ikke?. For det gjorde jeg jo. Og det er en del af vejen faktisk hans skyld. HEAR THE FUTURE Comfort Audio tilbyder Comfort Digisystem, en unik serie høreprodukter som gør det muligt at høre godt i alle situationer. Comfort Digisystem formidler krystalklar lyd på grund af den digitale teknik. Der er ingen generende støj eller lydudfald. Comfort Digisystem er aflytningssikkert, naturligvis. COMFORT AUDIO BENEDIKTEVEJ 5 3480 FREDENSBORG TEL 33 78 03 02 W W W. C O M F O R TA U D I O. D K

18 Portræt Phonak seminar Portræt Portræt

Portræt 19 Ofte bliver man som menneske vurderet udfra et bestemt kriterium det kan være ens profession, handicap eller noget helt tredje. Typisk smitter dette også af på måden hvor på vi ser os selv. Men som mennesker rummer vi hver især så meget mere. Dette er en del af en serie med 6 anderledes portrætter af mennesker med høretab. af merete rømer engel og ChriStian grønne Navn: Bente Irene Jørgensen Alder: 58 år Job/uddannelse: Hjemmesygeplejerske i Gladsaxe Kommune. Har tidligere arbejdet på hospital og med handicappede børn. Familie: Gift med Poul. Vi har sammen Sigurd på 16 år, som er på efterskole. Interesser: At være sammen med venner og familie. Jeg holder meget af det sociale. Når jeg engang skal på efterløn, vil jeg kaste mig over noget frivilligt arbejde. Høretab: Fik otosclerose på begge ører som 35- årig. Bruger ud over høreapparater streamer til telefon. Hvordan oplever du dig selv som hørehæmmet blandt normalthørende? Jeg oplever det ikke som et stort problem. Mine kolleger er meget søde til at tage hensyn og det meste samtale i mit arbejde foregår på tomandshånd med patienterne. Her mundaflæser jeg samtidig med, at jeg lytter. Til fester har jeg svært ved at få det hele med, men det forhindrer mig ikke i at deltage. Hvad har været din største udfordring? At acceptere at jeg er hørehandicappet, og at det bliver værre og værre. Og at blive god til at bruge mine høreapparater. Hvordan har du forsøgt at løse det? Det varede meget længe, inden jeg fik nogle høreapparater, som jeg virkelig kunne bruge. Jeg var ikke imponeret af den offentlige høreklinik, som jeg gik på i starten af 90 erne. Men så blev jeg testperson hos Oticon. Jeg har de allerbedste høreapparater og har næsten lyst til at sove med dem om natten. Har du andre idéer, du kan bringe videre? En streamer til telefonen. Det er som at komme i himlen, før skulle jeg gætte mig til halvdelen af, hvad folk sagde i en telefon. Det var svært for mig, som er totalt anti teknisk at lære at sætte streameren til først min arbejdsmobil og senere på dagen min private mobil, men min mand har fået mig det lært, og nu går det strygende.jeg er kommet med i en høregruppe gennem Høreforeningen. Vi støtter og inspirerer hinanden, og det vil jeg meget gerne anbefale andre. Kontakt Ane eller Joan i Høreforeningen.

20 Psykologisk det påvirker psyken AT MISTE HØrElSEN Psykiske reaktioner som overbelastning, kronisk stress og depression er almindelige, når hørenedsættelse gør det svært at klare hverdagen. Med teknikker som kognitiv terapi og mindfulness hjælper psykolog Jette Fischer sine hørehæmmede klienter til større erkendelse, mere nærvær og bedre funktion i hverdagen. af birgitte vange arkovfoto: tinie W. rasmussen D e er ofte ressourcestærke, sociale og erhvervsaktive mennesker i alderen 35-60 år. Mange arbejder med at hjælpe andre mennesker. De har et høretab, som de har svært ved at erkende, og tænker Det skal ikke ødelægge mit liv. De er vant til at gøre sig umage, og de har i lang tid været på overarbejde for at dække over deres dårlige hørelse. Sådan karakteriserer psykolog Jette Fischer de klienter, hun møder i sit job på Center for Rehabilitering og Specialrådgivning (CRS) i Odense. Hun har arbejdet her i 10 år og samarbejder tæt med hørepædagoger og specialkonsulent, om at hjælpe mennesker med hørehandicap. Ud over hørenedsættelse har en del tinnitus eller Menières sygdom. Kun de mest belastede får tilbudt psykologhjælp. Kronisk overbelastning giver symptomer Når klienterne kommer til mig har de været på overarbejde gennem lang tid, fortæller Jette Fischer. De skal hele tiden anstrenge sig for at høre, hvad der bliver sagt, og det gør, at de hele tiden er i aktivitet: Var det nu dét eller dét, der blev sagt?. Det giver uro og anspændthed i kroppen. De fleste er bekymrede og føler ikke, at de gør deres arbejde, som de skal. De er i en kronisk stresstilstand. Forstyrret søvn, hukommelsesbesvær, koncentrationsbesvær, træthed, nedtrykthed og kronisk anspændthed er symptomer på stress og kronisk overbelastning, som med tiden kan føre til udbrændthed og depression. Klienterne har hele tiden gang i tankevirksomhed og bekymring, som bringer dem i en nedadgående spiral. Mange er sygemeldt eller bliver det. Erkendelsen er første skridt Første fase i den psykologiske behandling handler som regel om erkendelse. Erkendelse er vigtig, siger Jette Fischer, for hvis du ikke har erkendt dit problem, er forandring ikke mulig. Høretabet gør, at klienten pludselig skal se på sig selv på en ny måde og får problemer med selvværd og identitet: han eller hun hun bliver nemmere træt og for eksempel er selskabeligt samvær meget udmattende. Det bliver nødvendigt at prioritere, når energien nu ikke er den samme som før. Hvis du skal leve med et høretab uden at blive slidt, er du nødt til at erkende, hvad det betyder for dig og din familie, siger Jette Fischer. Du er nødt til at forholde dig til, hvilke hensyn du skal tage til dig selv. Sammen med klienterne ser hun på ressourcerne og hjælper dem til at erkende hvad de kan og ikke kan. Det er med til at give dem mere ro i livet. Kognitiv terapi I behandlingen anvender Jette Fischer den kognitive terapi og anskuelsesmåde. Det er en terapiform, der arbejder med samspillet mellem tanker, følelser, krop og adfærd. Metoden giver klienterne redskaber til at kigge på sig selv Psykolog Jette Fischer Arkivfoto: Tinie W. Rasmussen