UDVIKLING AF PATIENTREGISTRE- RINGEN FOR PSYKIATRIEN I LANDSPATIENTREGISTERET 2007
Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret Sundhedsstyrelsen Islands Brygge 67 2300 København S URL: http://www.sst.dk Emneord: Psykiatri; Landspatientregister Sprog: Dansk Kategori: Udredning Version: 1,0 Versionsdato: 27. september 2007 Format: pdf Elektronisk ISBN: 978-87-7676-500-8 Udgivet af Sundhedsstyrelsen, september 2007 Forsideillustrationen er udført af Kurt Severin og venligst udlånt af Museet, Psykiatrisk Hospital i Århus. Billedet er et af en større samling af oliemalerier, tegninger og grafiske arbejder, som Kurt Severin Andersen (1941-2003) ved sin død efter mange års psykisk sygdom skænkede til Museet, hvor de indgår i den permanente udstilling på mere end 800 værker.
Forord Denne rapport er udarbejdet som afslutning på projektet Udvikling af den psykiatriske patientregistrering i Landspatientregisteret og omhandler alle opgaverne i forbindelse med projektet. Projektet, der løb fra juli 2005 til juni 2007 har medført store ændringer i registreringsprincipperne for de psykiatriske patienters kontakt med det danske sygehusvæsen. Denne udvikling har ført til forbedringer af de psykiatriske registreringer, hvilket var hovedformålet med oprettelsen af projektet. En arbejdsgruppe under projektet bestående af repræsentanter for Dansk Psykiatrisk Selskab, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark og Sundhedsstyrelsen har udarbejdet forslagene til nye eller ændrede registreringsprincipper. Dette arbejde kan være foregået i samarbejde med specialister på det relevante område. Sygehusejerne har ivrigt deltaget i projektet i form af oplæg til nye emner samt spørgsmål og kommentarer til udmeldte forslag. Dette har været meget udbytterigt og har desuden medført, at sygehusejernes repræsentanter, der har skullet medvirke til implementering af ændringerne, har været positivt stemt overfor ændringerne. Temamøder for sygehuspersonale, hvor nogle af Sundhedsstyrelsens medlemmer af arbejdsgruppen har deltaget, har medført, at baggrunden for indførelsen af de nye registreringsprincipper er blevet begrundet, at problemer er blevet løst,og at fejltolkninger er blevet rettet. Møderne viste også, at sygehuspersonalet var meget opsatte på at foretage de korrekte registreringer på trods af den ekstra registreringsbyrde. Koordinationsgruppen for individbaseret patientregistrering har godkendt ændringerne af registreringerne for psykiatrien, og de fleste ændringer er trådt i kraft den 1. januar 2006. Enkelte ændringer træder i kraft den 1. januar 2007. Projektet er desuden mundet ud i en psykiatrisk registreringsvejledning, der er uddybende i forhold til Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter (vejledningen til indberetning til Landspatientregisteret). Enhed for Sundhedsstatistik September 2007 Morten Hjulsager, kontorchef Hanne Reinholdt, projektleder
Indhold Forord 3 1 Formål og mål for projektet 6 1.1 Baggrund for oprettelse af projektet 1.2 Formål for projektet 1.3 Projektets organisation Figur 1. Projektets organisation 1.3.1 Styregruppe 1.3.2 Projektgruppe 1.3.3 Arbejdsgruppe 1.4 Projektets mål 6 6 6 7 7 7 8 8 2 Nye registreringsprincipper 2.1 Kontaktårsag 2.2 Diagnoseregistrering 2.3 Retslige forhold, der ikke er tvang 2.4 Ambulant procedureregistrering 2.5 Procedureregistrering for indlagte patienter 2.6 Afslutningstidspunkt på skadestuebesøg 2.7 Databasen for klinisk kvalitet i ambulant behandling 2.8 Områder, der blev diskuteret, men ikke ændret 2.9 Aktionsdiagnoser 9 9 9 10 11 11 12 12 12 13 3 Ambulante behandlinger 3.1 Registrering af ydelser 3.2 Tidsforbrug 3.3 Registrering af antal behandlere 3.4 Registreringsskema 14 14 15 16 16 4 Vejledning og information 4.1 Direkte information og vejledning 4.2 Psykiatrisk registreringsvejledning 17 17 17 5 Afdækning af datakvalitet 5.1 Registreringen af tvangsforanstaltninger 5.2 Undersøgelse af uafsluttede registreringer 5.3 Undersøgelse af dobbeltregistreringer 5.4 Kvalitetsprogrammet for datakvalitet i Landspatientregisteret 19 19 19 20 21
6 Integration af kliniske databaser 6.1 Databasen for klinisk ambulant behandling, DIPSY 6.2 Databasen for klinisk kvalitet i Børne- og Ungdomspsykiatrien, BupBase 6.3 NIP-skizofreni 22 22 24 24 7 Offentliggørelse af data 7.1 Udgivelseshastighed 7.2 Informationssystemer 7.2.1 Sunhedsdata.sst.dk 7.2.2 Statistik.sst.dk 7.2.3 Sygehusstatistik 25 25 25 25 25 25 8 Forkortelser 26
1 Formål og mål for projektet Projektet Udviklingen af den psykiatriske patientregistrering i Landspatientregisteret er oprettet på initiativ af Indenrigs- og Sundhedsministeriet. 1.1 Baggrund for oprettelse af projektet Baggrunden for oprettelsen af projektet var et ønske om at forbedre registreringen af psykiatriske behandlinger, således at disse kunne give et fuldstændigt billede af de psykiatriske aktiviteter samt danne grundlag for aktivitetsbaseret finansiering for området. 1.2 Formål for projektet Projektets formål har været at udvikle og forbedre den psykiatriske patientregistrering i Landspatientregisteret, således at den afspejler den faktiske aktivitet. Herunder kvalitet, datagrundlag, udgivelseskadence m.v., hvorved anvendelsesmulighederne forbedres. Projektet indeholdt således to hovedformål: En ny og væsentligt forbedret registrering og indberetning af psykiatriske data til Landspatientregisteret fra den 1. januar 2006. Forbedring og opgradering af de nuværende registreringer både i forhold til kvalitet, validitet og aktualitet. 1.3 Projektets organisation Sundhedsstyrelsen har været projektansvarlig.med kontorchef Morten Hjulsager, Enhed for Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen som projektejer. Projektsekretariatets funktioner blev varetaget af Marianne Christensen og Hanne Reinholdt, begge fra Enhed for Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen. Organisatorisk har projektet fungeret med en styregruppe som det overordnede bestemmende organ, se Figur 1. Derunder en projektgruppe, der stod for projektets styring samt en arbejdsgruppe, der var nedsat af projektgruppen. Arbejdsgruppen har været den udførende kraft i projektet. I forhold til eksterne parter refererede projektet til Koordinationsgruppen for individbaseret patientregistrering (Koordinationsgruppen), der organisatorisk er placeret under Styregruppen for dokumentation i sundhedsvæsnet. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 6
Figur 1. Projektets organisation 1.3.1 Styregruppe Styregruppen har haft deltagere fra Indenrigs- og Sundhedsministeriet samt Sundhedsstyrelsen. Sammensætningen var følgende: - repræsentanter fra 4. økonomiske kontor, Indenrigs- og Sundhedsministeriet - repræsentanter fra 3. sundhedskontor, Indenrigs- og Sundhedsministeriet - repræsentanter fra Enhed for Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen - repræsentanter fra Enhed for Sundhedsøkonomi, Sundhedsstyrelsen Ud over kontorcheferne for de nævnte kontorer bestod styregruppen af yderligere én repræsentant for de nævnte kontorer/enheder. Formandskabet samt sekretariatsfunktionen for styregruppen blev varetaget af 4. økonomiske kontor i Indenrigs- og Sundhedsministeriet, dog har projektgruppen ansvar for udarbejdelse af oplæg og øvrigt materiale til styregruppemøder. Styregruppen har afholdt 3 møder i første halvdel af projektets løbetid. Derefter har der været løbende skriftlig kommunikation. 1.3.2 Projektgruppe Sundhedsstyrelsen havde med formandskabet for projektgruppen ansvaret for gennemførelse af projektet. Projektgruppen havde følgende sammensætning: - Merete Mortensen, Center for Psykiatrisk Grundforskning - Ole Mors, Dansk Psykiatrisk Selskab - Jens Buchhave, Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark - Henrik Thorning, Indenrigs- og Sundhedsministeriet - Ole B. Larsen og Anne Henriksen, Enhed for Informatikenheden, Sundhedsstyrelsen Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 7
- Thomas Tjørnelunde Pedersen eller Michael Nielsen, Enhed for Sundhedsøkonomi (DRG), Sundhedsstyrelsen - Hanne Reinholdt og Marianne Christensen, Enhed for Sundhedsstatistik, Sundhedsstyrelsen 1.3.3 Arbejdsgruppe Projektgruppen tog initiativ til nedsættelse af en arbejdsgruppe, der udarbejdede nye indberetningsprincipper for psykiatrien samt et nyt kodekatalog for de psykiatriske procedurer. For at skabe sammenhæng mellem arbejdet i DRG-psykiatrigruppen, Dansk Psykiatrisk Selskabs diagnoseudvalg og nærværende projekt, anmodede projektgruppen formændene for Dansk Psykiatrisk Selskab og Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark om at udpege repræsentanter fra disse udvalg til arbejdsgruppen, som derefter bestod af: - 3 repræsentanter fra Dansk Psykiatrisk Selskab: Ole Mors, Søren Bredkjær, Hans Jørgen Søgaard eller Jørgen Aagaard - 3 repræsentanter fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark: Jens Buchhave, Uwe Klahn og Kirsten Hørder - Ole B. Larsen var repræsentant fra Enhed for Sundhedsinformatik - 1 repræsentant Enhed for Sundhedsøkonomi: Thomas Tjørnelunde Pedersen eller Michael Pedersen - Hanne Reinholdt var repræsentant Enhed for Sundhedsstatistik Der har været inddraget andre specialister, hvor det var hensigtsmæssigt og/eller nødvendigt. For eksempel har retspsykiatere fra Interessegruppen for Retspsykiatri været involveret i udarbejdelsen af de udvidede startvilkår og den tilhørende procedureregistrering til opnåelse af historik på de retslige forhold, da disse områder primært drejer sig om retslige forhold, der ikke er tvang. Se afsnit 2.3. Arbejdsgruppen har afholdt 13 møder fra december 2004 til marts 2006. Møderne foregik i Sundhedsstyrelsen og resultaterne er opnået ved diskussion mellem psykiaterne, ofte efter oplæg fra repræsentanter fra Sundhedsstyrelsen. Nogle af spørgsmålene havde baggrund i indlæg fra sygehusejerne. 1.4 Projektets mål Målet har været, at psykiatriske patienter opfattes og behandles som ligeværdige med andre patienter, og at det psykiatriske område ikke håndteres anderledes end somatikken. Dette mål er blevet opfyldt ved: - at indføre nye eller ændre eksisterende registreringsprincipper - at undersøge og forbedre datakvaliteten af de psykiatriske registreringer - at integrere kliniske databaser for psykiatrien - at offentliggøre data om psykiatriske sygehusbehandlinger Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 8
2 Nye registreringsprincipper Et af formålene med projektet var, at indføre nye registreringsprincipper, eller ændre eksisterende, så den faktiske aktivitet indenfor området kunne afspejles. Derfor startede arbejdsgruppen med at se på mulighederne for forbedringer af registreringerne i psykiatrien. Dette arbejde resulterede i en del nye og ændrede registreringsprincipper, hvoraf langt de fleste trådte i kraft den 1. januar 2006. Sygehusejerne er i øjeblikket i færd med at indføre elektroniske patientjournaler efter reglerne i G-EPJ og dermed overgå til helt nye registreringssystemer. Derfor har arbejdsgruppen holdt sig indenfor de eksisterende patientadministrative systemers muligheder og er ikke kommet med forslag til nye variable, der ville kræve en omfattende systemmæssig nyudvikling i de eksisterende systemer. For nogle registreringsprincipper kom projektgruppen med oplæg (det drejer sig især om forslag til ændringer i registreringsprincipperne, der forventedes at ville højne datakvaliteten af de psykiatriske registreringer), for andre områder opstod forslagene på arbejdsgruppemøderne. Arbejdsgruppen modtog flere indlæg fra sygehusejerne, der var meget interesserede i at forbedre registreringsmulighederne på det psykiatriske område. Der har været en omfattende og konstruktiv kontakt mellem sygehusejerne og projektets sekretariat. To af Sundhedsstyrelsens medlemmer af projekt- og arbejdsgruppen deltaget i flere temamøder om psykiatri, hvor konstruktive diskussioner også har resulteret i oplæg til arbejdsgruppen. Høringer af Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter, der er indberetningsvejledningen for Landspatientregisteret, har også bevirket, at emner er blevet taget op i arbejdsgruppen. Den registreringsmæssige videreudvikling er beskrevet kortfattet i de følgende afsnit. 2.1 Kontaktårsag Der er blevet indført obligatorisk registrering af kontaktårsag for alle indlagte psykiatriske patienter fra 1. januar 2006. For indlagte patienter i somatikken, skal kontaktårsagen kun registreres, når der er tale om ulykker, voldshandlinger eller selvmordsforsøg. Dette betyder, at registreringsprincipperne for dette begreb bliver forskellige for somatikken og psykiatrien. Med ændringen i dette registreringsprincip forventes der en formindskelse af underregistreringen af selvmordsforsøg, der er på mindst 30 % i Landspatientregisteret. 2.2 Diagnoseregistrering For at tilnærme diagnoseregistreringen for det psykiatriske område til somatikken, er det fra 1. januar 2006 blevet obligatorisk at indberette aktionsdiagnose for indlagte psykiatriske patienter senest en måned efter indlæggelse samt at registrere aktionsdiagnosen for ambulante behandlinger senest en måned efter første besøg. Denne udvikling af diagnoseregistreringen er af afgørende betydning bl.a. for DRG-anvendelse af de psykiatriske registreringer. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 9
2.3 Retslige forhold, der ikke er tvang Efter opfordring fra en sygehusejer, har arbejdsgruppen set på mulighederne for at udvide indlæggelsesvilkårene for indlagte psykiatriske patienter. Sygehusejeren savnede mulighed for at registrere retslige forhold, der ikke er tvang (herefter retslige forhold). Der er fra 1. januar 2006 således tilføjet 6 nye indlæggelsesvilkår, der alle omhandler retslige forhold (indlæggelsesvilkår er samtidig omdøbt til startvilkår). Samtidig med udvidelsen af indlæggelsesvilkårene for indlagte psykiatriske patienter, blev det besluttet at indføre en variabel, startvilkår for ambulante psykiatriske patienter, også med start 1. januar 2006. Herved blev oplysninger om retslige forhold for indlagte og ambulante patienter ensrettet, og de registreres i den samme variabel. Ved anvendelse af en kontaktårsag for de retslige forhold registreres en retslig diagnose (DZ046*). Disse nye registreringsprincipper blev godkendt af Interessegruppen for Retspsykiatri efter høring i foråret 2005. Med denne form for registrering af de retslige forhold kan man kun se, om patienten har haft et retsligt forhold, hvis der er registreret en retslig diagnose eller det retslige forhold er begrundelsen for starten af kontakten, og det derfor er registreret i kontaktårsagen. Kontakt til forskellige sygehusafdelinger viste, at der er forskellige måder at anvende de retslige diagnoser på. Nogle sygehusafdelinger har den retslige diagnose som aktionsdiagnose for kontakten, når der på et tidspunkt af kontakten har været et retsligt forhold gældende. Andre sygehusafdelinger overskriver den retslige diagnose med en psykiatrisk aktionsdiagnose, hvis kontakten ikke afsluttes med et retsligt forhold. Desuden er det kun muligt at registrere, at der har været flere retslige forhold ved hjælp af bidiagnoser. Ydermere skal sygehusafdelingerne hvert år gennemgå journalerne for at kunne fremskaffe data om retslige forhold, der skal indberettes til andre instanser. Dette medførte, at arbejdsgruppen i 2005 og foråret 2006 diskuterede mulighederne for indførelse af registreringsprincipper, der kunne føre til historik på de retslige forhold. Der blev afholdt et møde mellem repræsentanter for Interessegruppen for Retspsykiatri og repræsentanter for arbejdsgruppen i januar 2006. Arbejdsgruppen havde i forvejen udarbejdet et forslag til registrering af historik på de retslige forhold ved hjælp af procedureregistrering. Repræsentanterne for retspsykiaterne kunne fuldt ud tilslutte sig forslaget, og det blev besluttet, at der skal registreres en procedurekode, når et retsligt forhold træder i kraft og igen, når det afsluttes. Procedurekoderne skal angive hvilken type retsligt forhold, der startes (f.eks. AV- RA5 'Start/Mentalundersøgelse, indlagt, rpl 809, stk.2') og afsluttes (f.eks. AVRB5 'Slut/Mentalundersøgelse, indlagt, rpl 809, stk.2').ved procedureregistreringen skal der registreres en dato, så man hermed har start- og ophævelsesdatoen for forholdet. Da det desværre ikke er muligt at registrere en proceduredato, der ligger før kontaktstart, må en startdato for et retsligt forhold, der ligger før kontaktstart, registreres som startende samtidig med kontakten. Hvis det retslige forhold Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 10
slutter efter kontaktens afslutning, skal der ikke foretages nogen slutregistrering for retsligt forhold. Det kan således blive nødvendigt med kobling af flere kontakter for at opnå alle oplysningerne for et retsligt forhold. Det vil med den nye registrering også blive muligt at registrere flere retslige forhold, der er gældende på samme kontakt. Dette nye registreringsprincip vil betyde en kraftig forenkling af startvilkårene, der er blevet udvidet fra 1. januar 2006. Den i 2006 indførte ændring var en midlertidig forbedring, da udviklingen af en sådan registrering ville kræve et stort arbejde. Fordi ændringer til registreringsprincipper skal være vedtaget i Koordinationsgruppen mindst et halvt år før ikrafttrædelse, var det ikke muligt at indføre registrering med historik fra 1. januar 2006. Retspsykiaterne har udarbejdet de endelige procedurer for registreringsprincippet. Denne indberetning skulle være trådt i kraft 1. januar 2007, men bliver ikke indført. LPR er endnu ikke forløbsbaseret, og retspsykiaterne forventer derfor, at datakvaliteten ville blive lav, og giver yderligere registreringsbyrde på sygehusafdelingerne. 2.4 Ambulant procedureregistrering Der blev den 1. januar 2006 indført en række obligatoriske ydelser på det ambulante psykiatriske område med tilhørende obligatorisk registrering af det samlede tidsforbrug. For børne- og ungdomspsykiatrien skal der ydermere indberettes,om der deltager en eller flere behandlere i ydelserne. Dette område har været langt det mest omfattende i projektet og er derfor omtalt yderligere i kapitel 3. 2.5 Procedureregistrering for indlagte patienter I forlængelse af vedtagelsen af indførelsen af obligatoriske ydelser på det ambulante område i Koordinationsgruppen, diskuterede arbejdsgruppen behovet for indførelsen af obligatoriske ydelser for psykiatriske indlæggelser i efteråret 2005 og foråret 2006. Det var vigtigt for arbejdsgruppens psykiatere, at der blev indført obligatoriske ydelser for de indlæggelseskontakter således at det blev muligt at sammenligne behandlingen af indlagte og ambulante patienter. Arbejdsgruppen indstillede derfor til Koordinationsgruppen, at der fra 1. januar 2007 ville blive indført obligatoriske ydelser på psykiatriske indlæggelser. Det var i stor grad være tale om de samme ydelser som for de ambulante. Ved indstilling af dette til Koordinationsgruppen i foråret 2006, udtalte nogle af sygehusejernes repræsentanter betænkeligheder ved indførelsen af obligatoriske ydelser for de indlagte patienter fra 1. januar 2007, da de mente, at der allerede er sket så stor en udvikling på det psykiatriske område, at yderligere ændringer skal holdes på et minimum for sygehusafdelingerne skyld. På Koordinationsgruppens opfordring blev arbejdsgruppen hørt, og emnet blev drøftet af bestyrelserne i selskaberne. Begge bestyrelser mente, at det var vigtigt at få indført de obligatoriske ydelser på indlagte patienter fra 1. januar 2007 for at sidestille indlæggelseskontakter og ambulante kontakter. Fra et klinisk synspunkt var også meget vigtigt, da man ved indførelsen af obligatoriske ydelser for indlagte patienter f.eks. ville kunne undersøge,om der foregår ens behandling for de to patienttyper. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 11
Med baggrund i Koordinationsgruppens medlemmers indsigelser har Sundhedsstyrelsen besluttet, at indførelsen af obligatoriske ydelser for indlagte patienter skal udsættes. 2.6 Afslutningstidspunkt på skadestuebesøg Registreringen af psykiatriske skadestuebesøg blev diskuteret i forlængelse af spørgsmålet om indførelse af obligatoriske ydelser for psykiatriske indlæggelser. Psykiaterne i arbejdsgruppen mente ikke, at det ville være nødvendigt med indførelsen af obligatoriske ydelser på skadestuebesøgene, da de oftest er ens med hensyn til ydelser. Derimod har de meget forskellig varighed. Med henblik på en eventuelt fremtidig aktivitetsfinansiering af psykiatrien, var det derfor ønskeligt om varigheden af skadestuebesøgene kunne indberettes. Arbejdsgruppen indstillede til Koordinationsgruppen, at indberetningen af varigheden af skadestuebesøgene enten kunne foregå ved angivelse af tidsintervaller som procedureregistrering eller indirekte ved indførelse af indberetning af afslutningstidspunktet for skadestuebesøget, hvis det var muligt for alle sygehusejere at indberette dette tidspunkt. Da sygehusejernes repræsentanter i Koordinationsgruppen efter indhentning af oplysninger lokalt kunne meddele, at alle sygehusejere kan indberette afslutningstidspunktet på skadestuebesøg, indføres dette registreringsprincip fra 1. januar 2007. 2.7 Databasen for klinisk kvalitet i ambulant behandling Databasen for klinisk kvalitet i ambulant psykiatrisk behandling, DIPSY er blevet integreret i Landspatientregistreret fra 1. januar 2006 ved hjælp af procedureregistrering. Integrationen af databasen er yderligere omtalt i afsnit 6.1. 2.8 Områder, der blev diskuteret, men ikke ændret Med baggrund i underregistreringen af selvmord og selvmordsforsøg var det et ønske, at det bliver muligt at identificere patienter, der har begået selvmord uden for afdelingen, mens de har været i ambulant behandling. Dette er desværre ikke praktisk muligt, da afdelingerne ikke får oplysninger hvordan en patient i behandling er død, når vedkommende er død udenfor afdelingen. Sundhedsstyrelsen beder en gang årligt om opgørelser over for eksempel "Hvor mange børn blev i 2003 efter undersøgelse på børnepsykiatrisk afdeling anbefalet særlige foranstaltninger i henhold til Lov om Social Service?" eller "Hvor mange indlagte unge var i 2003 klar til udskrivning fra afdelingen uden at der var plads på det anbefalede tilbud umiddelbart efter?". Disse opgørelser kræver journalopslag, hvorfor et medlem af arbejdsgruppen efterspurgte muligheden, for at disse oplysninger blev registreret i Landspatientregisteret. I den udstrækning, det var muligt blev det taget hensyn til disse ønsker, men mange af ønskerne kunne ikke imødekommes, da de ikke kunne operationaliseres i LPR. Med baggrund i ønsket om at formindske registreringsbyrden på sygehusafdelingerne, blev det diskuteret, hvorvidt indberetningerne til Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien kunne foregå via Landspatientregisteret i stedet for i et sær- Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 12
skilt system. På trods af at det er teknisk muligt at integrere indberetningerne til Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien i Landspatientregisteret, blev det besluttet at den nuværende praksis fortsættes, af hensyn til Landspatientregisterets overgangsfase mellem et kontaktbaseret og forløbsbaseret register. En ændring ville desuden medføre store udgifter for sygehusejerne for at opretholde fuldstændige tvangsprotokoller på afdelingerne. 2.9 Aktionsdiagnoser DRG-psykatrigruppen gennemgik diagnoserne på det stationære område med henblik på indførelse af aktivitetsfinansiering på området. Derved er psykiatrien blevet fyldestgørende med hensyn til diagnoseregistreringer, da psykiatriske ambulante kontakter og skadestuekontakter ikke ville kræve yderligere aktionsdiagnoser. WHO Collaborating Centre for Research har gennemgået de psykiatriske aktionsdiagnoser. Det er udmundet i, at det ikke mere er muligt at registrere "Causis socialis", men kun mere detaljerede diagnoser på dette område. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 13
3 Ambulante behandlinger DRG-psykiatrigruppen har forud for projektet gennemgået det stationære område blandt andet med hensyn til procedurer. Gruppen fandt, at procedurekataloget var komplet til registrering af de psykiatriske behandlinger for stationære patienter. Ved projektets start var det kun obligatorisk at registrere ydelser for elektrochok ud over de generelt gældende registreringsprincipper (for eksempel registrering af fysio- og ergoterapeutiske ydelser). Det var vigtigt, at der blev udstukket retningslinier for klinisk meningsfuld registrering af de psykiatriske behandlinger - også af hensyn til offentliggørelse af data og aktivitetsfinansiering. Da DRG-Styregruppen ikke havde gennemgået det psykiatriske ambulante område, tog udarbejdelsen af de obligatoriske ydelser udgangspunkt i dette område. 3.1 Registrering af ydelser I arbejdsgruppen blev der hurtigt enighed om, at der skulle indføres obligatoriske ydelser, for at registreringerne ville blive ensartede for de væsentlige ydelser. Dermed ville registreringerne blive klinisk meningsfulde og samtidig anvendelige til for eksempel sammenligning af behandlingerne mellem enhederne eller til statistiske formål. Det var vigtigt, at det kun var ydelser, der gør en forskel i behandlingen af patienten, der blev obligatoriske. Der skulle også tages hensyn til registreringsbyrden ude på sygehusafdelingerne. Ved udarbejdelsen af registreringsforslaget var der fuld overensstemmelse med de SKS-koder som DRG-psykiatrigruppen havde foreslået i forbindelse med udarbejdelsen af forslag til DRG-gruppering for indlagte psykiatriske patienter. Det blev vedtaget, at der skulle indføres tre grupper for ydelsesregistreringen: Ambulante besøg Hjemmebesøg Ydelser uden besøg (ydelser der udføres uden at patienten er til stede på sygehuset eller at klinisk personale er til stede i patientens hjem) De ydelser der udføres i forbindelse med det ambulante besøg eller hjemmebesøget, registreres i tilknytning til besøget. Hvis der ud over obligatoriske ydelser udføres ydelser, det er frivilligt at indberette til Landspatientregisteret, kan disse også registreres, hvis de skønnes at være af klinisk betydning for behandlingen af patienten. De gældende obligatoriske ydelser kan ses i Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter, www.sst.dk/patientregistrering samt den psykiatriske registreringsvejledning, www.sst.dk/patientreg_psykiatri. Ydelserne registreres for tilknytning til det ambulante besøg eller hjemmebesøget. Ydelser uden besøg registreres selvstændigt. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 14
Indførelsen af de obligatoriske ydelser har dog voldt problemer for nogle afdelinger, da de har opfattet det således, at alle udførte ydelser skulle kunne registreres med de obligatoriske ydelser. Dette problem er forsøgt løst ved information til sygehusejerne. 3.2 Tidsforbrug Da der kan være meget store tidsforskelle på udførelsen af en ydelse, ønskede psykiaterne i arbejdsgruppen, at varigheden for de enkelte ydelser afspejlede såvel tidsrummet patienten blev behandlet som behandlernes tidsforbrug. Tiden der anvendes til forarbejde og efterbehandling skulle indgå i det registrerede tidsforbrug, da dette til forskel fra somatikken ofte er meget tidskrævende. Registrering af tidsforbruget ville ikke være noget problem for en eventuel takstfinansiering, hvis der blot ville være få tidsintervaller, da DAGS ikke skal indeholde for mange underopdelinger. Tilknytningen af de udførte ydelser til et ambulant besøg eller et hjemmebesøg forenkler tidsregistreringen, da den til ydelserne tilknyttede tidsregistrering så registreres som det samlede tidsforbrug for hele besøget og der hermed kun skal registreres tidsforbrug en gang for hver kode for ambulant besøg eller hjemmebesøg. På et arbejdsgruppemøde blev det diskuteret, om behandlerens kompetence skulle afspejles i tidsforbruget for besøget, men dette ville blive meget besværligt, da der så skulle registreres varighed på hver procedure under besøget og gennemførtes derfor ikke. Med hensyn til procedurer hvori der indgår udvikling eller undervisning, er forskellen fra de samme procedurer udført normalt ved at blive synliggjort i andre sammenhænge. Dette kan i øjeblikket ikke adskilles. Angivelse af tidsforbruget ud fra både behandlernes anvendelse af tid på en ydelse og den tid som en patient bliver behandlet viste sig dog at give problemer med hensyn til korrekt tidsregistrering for nogle af ydelserne. For eksempel ville gruppeterapi give forskelligt tidsforbrug set fra behandlernes og patientens side. 1 times gruppeterapi med 12 patienter og 3 behandlere ville give 3 timers tidsforbrug for behandlerne, 1 time for hver (her ikke medregnet forarbejde og efterbehandling). Således ville 3 timer skulle deles ud på de 12 patienter for at det blev registreres, at de alle havde været i gruppeterapi. Set fra patientens side, ville hver have fået 1 times gruppeterapi, og der skulle således registreres 1 time for hver patient. Hermed ville der skulle registreres enten i alt 3 timer eller 12 timer. Da det er vigtigst at registrere klinisk meningsfuldt blev det besluttet at gruppebehandlinger og andre ydelser, hvor der var difference mellem tidsforbruget set ud fra behandlernes og patienternes side, bliver registreret efter det tidsforbrug som patienten har oplevet. Psykiatrien udfører mange hjemmebesøg, og der kan her være tale om betragtelig tid til transport. Transporttiden til og fra hjemmebesøg medregnes derfor også i varigheden af hjemmebesøget. En del af arbejdet med finpudsningen af tidsregistreringen er foregået i foråret 2006. Ovennævnte problemer viste sig først efter igangsættelsen af tidsregistreringen og arbejdsgruppen blev gjort opmærksom på problemer ved registreringsprincipperne, da de psykiatriske afdelinger er været meget opsatte på at registrere kor- Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 15
rekt. Dog har indførelsen af tidsregistreringen også medført, at nogle behandlere har følt, at det var for at overvåge deres arbejdsindsats fra centralt hold. Arbejdsgruppens medlemmer har derfor, blandt andet på møder, informeret om, at dette ikke er grunden for indførelsen af tidsregistreringen. 3.3 Registrering af antal behandlere I psykiatrien deltager der ofte flere behandlere i udførelsen af samme ydelse, for eksempel gruppeterapi eller dagbehandling. Dette gør sig især gældende i børneog ungdomspsykiatrien. Hvis tidsforbruget af en ydelse skal afspejle behandlernes anvendelse af tid på denne, kunne der således forholdsvist nemt blive tale om meget store tidsforbrug i forhold til længden af en arbejdsdag. Det blev derfor besluttet at der for børne- og ungdomspsykiatrien skulle indføres en obligatorisk registrering af, om der deltager flere behandlere samtidigt ved udførelsen af en ydelse. Der skal således registreres, om der har deltaget en eller flere behandlere. Denne registrering tilknyttes også det ambulante besøg eller hjemmebesøget, hvis der er tale om et sådant. For "voksen"-psykiatrien er denne registrering frivillig, men det anbefales, at den udføres ved registrering af store tidsforbrug, når deltagelse af flere behandlere samtidig er begrundelsen for et forholdsmæssigt stort tidsforbrug. 3.4 Registreringsskema Desuden er der blevet udarbejdet et registreringsskema for ambulante kontakter, som en hjælp til registreringsarbejdet på afdelingerne. Dette registreringsskema kan hentes fra www.sst.dk/patientreg_psykiatri. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 16
4 Vejledning og information 4.1 Direkte information og vejledning Allerede i slutningen af foråret 2005 kom de første forespørgsler efter de nye registreringsprincipper samt koder for de obligatoriske ydelser. Således startede Vestsjællands Amt med frivillig registrering efter de nye principper fra sommeren 2005. Dette har været meget værdifuldt for arbejdsgruppen, da feed back fra sygehusejeren gav nye overvejelser i arbejdsgruppen. Efter vedtagelsen af de nye registreringsprincipper for den ambulante psykiatri i starten af sommeren 2005 har sekretariatet modtaget mange spørgsmål fra sygehusejerne. Det har fortrinsvis været fra sygehusejernes IT-medarbejdere, men enkelte gange også direkte fra de psykiatriske afdelinger. Sekretariatet har varetaget opgaven med besvarelse af spørgsmål om psykiatriske registreringer, der er kommet til Sundhedsstyrelsens Patientregistrering, der generelt besvarer spørgsmål vedrørende registrering i Landspatientregisteret. Denne funktion har været med til at opbygge et meget godt forhold mellem sekretariatet og sygehusejernes repræsentanter. Således har sygehusejerne ikke haft betænkeligheder ved at henvende sig til sekretariatet, når der er opstået problemer, de ikke selv kunne løse, og spørgsmål er blevet besvaret hurtigst muligt af sekretariatet med mindre emnet skulle diskuteres i for eksempel arbejdsgruppen først. Ligeledes har det gode forhold til sygehusejerne været til gavn for sekretariatet, når dette har haft spørgsmål, der bedst kunne besvares af de personer, der udfører registreringerne i psykiatrien. Både på sygehusejeres og psykiateres initiativ er der desuden afholdt flere informationsmøder for ansatte i psykiatrien, hvor Sundhedsstyrelsen v/ Ole B. Larsen har været inviteret til at holde foredrag om psykiatrisk registrering. Hanne Reinholdt har desuden deltaget i disse møder, og der har på alle møder været en meget livlig og konstruktiv dialog. Mange misforståelser og uklarheder med hensyn til registreringerne er herved blevet fjernet, og denne kontakt har været meget værdifuld for både de ansatte på de psykiatriske afdelinger og Sundhedsstyrelsen. Blandt andet er møderne mundet ud i revidering af den psykiatriske registreringsvejledning og nye diskussioner i arbejdsgruppen. 4.2 Psykiatrisk registreringsvejledning Som en del af projektet er der blevet udarbejdet en registreringsvejledning for det psykiatriske område. Vejledningen findes på www.sst.dk/patientreg_psykiatri. Vejledningen er blevet udarbejdet af Sundhedsstyrelsen med arbejdsgruppens medlemmer som høringspartnere. Sygehusejerne har mulighed for at komme med kom- mentarer og forbedringsforslag. Vejledningen indeholder alle indberetningsprincipper, der anvendes af psykiatrien. Den indeholder blandt andet de generelle principper for indberetning til Landspatientregisteret. Det drejer sig for eksempel om kontaktmodellen samt henvisningsog venteperioder. Indholdet i disse kapitler svarer til indholdet i Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter. De fleste andre kapitler er dog udbygget i forhold til Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter og indeholder Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 17
eksempler og forklarende tekst, der kan bidrage til at formindske fortolkningsmulighederne for indberetningerne til Landspatientregisteret. I forbindelse med udarbejdelsen af de nye registreringsprincipper har arbejdsgruppens psykiatere udarbejdet definitioner for de obligatoriske ydelser, hvor der ikke eksisterede en definition i forvejen. Definitionerne er tænkt som en hjælp til registreringerne og fremgår af den psykiatriske registreringsvejledning. Sygehusejerne har deltaget aktivt i forbedringer af Den psykiatriske registreringsvejledning siden første version blev offentliggjort i november 2005. Dette samt det videre arbejde i arbejdsgruppen og i andre projekter med relevans for dette projekt, har bevirket en stadig udvikling af registreringsvejledningen. Fællesindhold for basisregistrering af sygehuspatienter er samtidig blevet udbygget med flere eksempler på psykiatrisk registreringspraksis. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 18
5 Afdækning af datakvalitet Der ønskedes et generelt indblik i datakvaliteten på det psykiatriske område. Undersøgelser af datakvaliteten tydede på, at der var et problem med uafsluttede registreringer og dobbeltregistreringer (oprettelse af flere registreringer for samme person samme dag på samme afdeling, hvoraf kun en bliver afsluttet ved behandlingens afslutning). 5.1 Registreringen af tvangsforanstaltninger Det er obligatorisk for sygehusafdelingerne at indberette alle tvangsforanstaltninger til Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien. Desuden skal afdelingerne indberette elektrochok foretaget frivilligt såvel som under tvang til Landspatientregisteret. Registreringerne af tvang til Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien blev sammenlignet med indberetninger af samme i Landspatientregisteret. Sammenligningen viste, at op imod 10 % af tvangsforanstaltningerne, der var registreret via Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien ikke fandtes i Landspatientregisteret, se figur 2, nedenfor. 2000 2001 2002 2003 * Patienttype Indlagt 5.747 5.888 6.088 5.780 Deledøgn 5 3 Ambulant 6 13 10 10 Skadestue 34 50 39 60 Tvangsreg. 6.167 6.514 6.577 6.285 Ikke i LPR 378 566 441 441 Figur 2. Tvangsforanstaltninger. Sammenligning af indberetninger på skema og registreringer i Landspatientregisteret. * Tallene for 2003 er foreløbige. De afdelinger der manglede at indberette tvangsforanstaltninger efter afslutningen af undersøgelsen blev kontaktet af Sundhedsstyrelsen og indberetning til Landspatientregisteret blev foretaget eller korrigeret. Der bliver løbende udført undersøgelser af graden af overensstemmelse mellem indberetningerne til Landspatientregisteret og Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien. Ved uoverensstemmelser skal afdelinger korrigere fejlene. 5.2 Undersøgelse af uafsluttede registreringer Uafsluttede registreringer kan forekomme i psykiatrien, da registreringerne af de psykiatriske patienter foregår ved indskrivningen modsat patienter indenfor somatikken. Dette skyldes, at nogle patienter har meget lange kontakter og at registreringerne således vil afspejle aktiviteten ved registrering fra starttidspunktet. De uafsluttede registreringer blev undersøgt ved hjælp af afslutningsmåde eller udskrivningsdato. Begge disse variable skal være udfyldt for at en behandling er af- Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 19
sluttet korrekt. Desuden blev det undersøgt, om der var angivet en aktionsdiagnose, da manglen af denne indikerer en klar fejl. På tidspunktet for undersøgelsen skulle aktionsdiagnosen på uafsluttede psykiatriske behandlinger være registreret senest d. 31. december i indskrivningsåret. På trods af forventninger om, at der var mange oprettede behandlingsforløb, der ikke blev afsluttet, viste dette sig ikke at være i overensstemmelse med indberetningerne til Landspatientregisteret. Størrelsen af uafsluttede ambulante registreringer stemmer overens det forventede antal. Se figur 3, nedenfor. 1999 2000 2001 2002 2003 Indlæggelser totalt 38.863 38.727 40.704 41.210 40.531 Uafsluttede - med diagnose 169 31 60 77 171 - uden diagnose 3 6 6 13 17 Ambulante totalt 59.507 52.450 56.889 59.875 58.085 Uafsluttede - med diagnose 2.014 1.860 3.646 5.587 8.938 - uden diagnose 7 11 47 95 344 Figur 3. Uafsluttede registreringer beregnet efter oprettelsestidspunktet. Tallene for 2003 er foreløbige. Antallet af uafsluttede registreringer uden diagnose er forsvindende. Siden 1. januar 2000 er der blevet valideret for, om der er indberettet en diagnose efter d. 31. december i indskrivningsåret. Desuden udsender Sundhedsstyrelsen lister til afdelinger med alle de uafsluttede indlæggelser en gang årligt, hvorefter sygehusafdelingerne retter eventuelle fejl. Af figur 2 kan det ses, at disse tiltag fjerner faktisk alle fejl. I forbindelse med projektet "Datakvalitet i Landspatientregisteret" er der blevet udarbejdet en tilbagevendende kvartalsvis opgørelse af data indberettet til Landspatientregisteret. Som et resultat af projektet "Udvikling af den psykiatriske patientregistrering i Landspatientregisteret" indeholder denne opgørelse blandt andet opgørelser af uafsluttede psykiatriske indlæggelser og ambulante kontakter. Ved sammenligning af oplysninger indberettet til Landspatientregisteret med lokale oplysninger kan sygehusejerne nu overvåge antallet af kontakter, der er afsluttet i det lokale system, men som endnu ikke er indberettet til Landspatientregisteret som afsluttede. 5.3 Undersøgelse af dobbeltregistreringer Ud fra opgørelser fra Landspatientregisteret har der været mistanke om, at samme kontakt blev oprettet flere gange (for samme patient på samme afdeling samme dag), herefter kaldet dobbeltregistreringer. En synliggørelse af det forventede problem var derfor ønsket. For dobbeltregistreringernes vedkommende blev det undersøgt, om der var flere indberetninger for samme person samme dag på samme sygehus eller sygehusafdeling. Problemet med dobbeltregistreringer eksisterer ikke på sygehusafdelingerne. Der ses dog nogle få registreringer for samme patient samme dag på forskellige sygehusafdelinger på det samme sygehus. Se figur 34, nedenfor. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 20
1999 2000 2001 2002 2003 Ambulante dobbeltreg 2.539 2.165 2.273 2.003 1.863 En uafsluttet reg 47 16 28 55 45 På samme sygehus 47 14 22 49 42 På samme sygehus og afdeling 0 0 0 0 0 På sm. sygehus, forskellig afdeling og diagnose 17 4 8 22 18 Dobbelreg for indlagte 163 181 229 272 313 En uafsluttet reg 1 5 3 9 3 På samme sygehus 1 5 3 9 2 På samme sygehus og afdeling 1 2 3 6 1 På sm. sygehus, forskellig afdeling og diagnose 0 4 2 8 2 Figur 4. Dobbeltregistreringer, beregnet efter indskrivningstidspunktet. Tallene for 2003 er foreløbige. Registrering af den samme patient flere gange samme dag på samme sygehus men forskellige sygehusafdelinger skyldes oftest overflytning til en anden afdeling og er hermed ikke en registreringsfejl. 5.4 Kvalitetsprogrammet for datakvalitet i Landspatientregisteret Som en del af Kvalitetsprogrammet for datakvalitet i Landspatientregisteret under projektet "Datakvalitet i Landspatientregisteret" udarbejdes der en tilbagevendende kvartalsvis opgørelse af data indberettet til Landspatientregisteret. Sygehusejerne skal her evaluere data, de har indberettet til Landspatientregisteret. Der er tale om nøglebegreber som f.eks. udskrivninger eller ambulante besøg samt nye eller ændrede registreringsprincipper. Dette er medvirkende til en løbende forbedring af datakvaliteten for de psykiatriske indberetninger, blandt andet fordi sygehusejerne kan vurdere deres indberetninger indbyrdes. Herved er lokale fejlfortolkninger af registreringsprincipper blevet rettet. Opgørelsen indeholder således blandt andet oversigter over uafsluttede psykiatriske indlæggelser og ambulante kontakter. Ved sammenligning af oplysninger indberettet til Landspatientregisteret med lokale oplysninger kan sygehusejerne nu løbende overvåge antallet af kontakter, der er afsluttet i det lokale system, men som endnu ikke er indberettet til Landspatientregisteret som afsluttede. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 21
6 Integration af kliniske databaser Indenrigs- og Sundhedsministeriet og Amtsrådsforeningen har givet tilskud til oprettelse og driften af visse kliniske databaser. Det er derfor et stort ønske, at oplysningerne til de kliniske databaser i videst muligt omfang bliver indberettet via Landspatientregisteret, hvorved der ikke foregår registrering af de samme oplysninger i flere systemer. 6.1 Databasen for klinisk ambulant behandling, DIPSY Det var fra centralt hold et ønske om, at DIPSY skulle gøres landsdækkende, da der ved den frivillige ordning kun var tre amter, der indberettede til DIPSY. Integrationen af DIPSY i LPR blev derfor en del af projektet. Projektgruppen blev forelagt Sundhedsstyrelsens forslag til integration af DIPSY i december 2004, da det var aftalt mellem Amtsrådsforeningen og Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at DIPSY skulle gøres landsdækkende efter udrulningen af databasen for NIP-skizofreni. NIP-skizofreni var på dette tidspunkt fuldt integreret i de psykiatriske afdelingers arbejde. Integrationen af DIPSY ville medføre, at der skulle indberettes nogle specielle registreringer i forbindelse med hvert hele år, en patient havde været i ambulant behandling (årsopfølgning) og/eller ved afslutningen af patientens kontakt. Det viste sig dog på projektgruppemødet i december 2004, at der var divergerende meninger om, hvad Dansk Psykiatrisk Selskab havde tilsluttet sig med hensyn til indholdet af DIPSY. Indholdet af databasen blev derefter forelagt arbejdsgruppen, der ikke så sig i stand til at vurdere registreringerne til DIPSY på det foreliggende grundlag. Sundhedsstyrelsen opfordrede derefter Dansk Psykiatrisk Selskab til at tage stilling til indholdet af databasen. Et udvalg under Dansk Psykiatrisk Selskab vedtog, i samarbejde med repræsentanter for DIPSY, herefter hvilke registreringer, der skal indberettes til DIPSY via Landspatientregisteret. Således blev der fjernet to registreringer fra DIPSYs oprindelige forslag til regsitreringer. I foråret 2005 godkendte Koordinationsgruppen indførelsen af de vedtagne registreringer til DIPSY. Siden sommeren 2005 har Sundhedsstyrelsen i samarbejde med repræsentanter for DIPSY arbejdet på at udarbejde fyldestgørende værdisæt for registreringerne til DIPSY. Oprindeligt var det DIPSY-repræsentanternes opfattelse, at det ikke skulle være muligt at registrere Ukendt, Uoplyst eller lignende værdier. Dette modsatte Sundhedsstyrelsen sig, da DIPSY-registreringerne så kunne medføre at indberetningerne af mange ambulante psykiatriske kontakter til Landspatientregisteret ville blive forsinket pga. af fejl eller mangler i DIPSY-registreringerne og det skønnedes ikke, at integrationen af DIPSY i Landspatientregisteret var af en sådan vigtighed, at fejl fra disse registreringer skulle forsinke indberetningerne til Landspatientregisteret. Gennem drøftelse mellem repræsentanter for DIPSY og Sundhedsstyrelsen, blev den fremtidige arbejdsfordeling aftalt. Det blev desuden besluttet, at DIPSY skulle udarbejde et fyldestgørende afsnit til Den psykiatriske registreringsvejledning. Det- Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 22
te skulle blandt andet indeholde definitioner på de forskellige registreringer samt forklaringer på, hvornår de forskellige værdier skal anvendes. Der var indtil starten af 2006 indkommet forslag til nye værdier til DIPSYregistreringerne, der skulle kunne registreres. Oftest blev forslagene godtaget af repræsentanterne for DIPSY, der pga. deres faglige ekspertise bestemte hvilke værdier, der skulle kunne anvendes ved DIPSY-registreringerne. Således blev de sidste tre SKS-koder blevet offentliggjort i marts 2006 og hermed er alle de nødvendige værdier til registrering til DIPSY tilgængelige. På grund af usikkerhed om de endelige registreringsprincipper for DIPSY, valgte Sundhedsstyrelsen at indstille til Koordinationsgruppen, at DIPSY blev integreret i Landspatientregisteret fra 1. januar 2006, dog uden fejlsøgning. Dette blev godkendt og DIPSY-registreringerne blev indført fra 1. januar 2006. I efteråret 2005 modtog Sundhedsstyrelsen en del spørgsmål og kommentarer vedrørende DIPSY-registreringerne fra sygehusejerne. Blandt andet blev det foreslået, at afslutningsregistreringen til DIPSY blev ændret. Med de indberetningsprincipper, som repræsentanterne for DIPSY i samarbejde med repræsentanter for Dansk Psykiatrisk Selskab havde foreslået indført, og som Koordinationsgruppen havde vedtaget i foråret 2005, skulle der udføres afslutningsregistrering til DIPSY for hver afslutning af en patientkontakt. Dette ville pålægge nogle sygehusafdelinger en stor ekstra registreringsbyrde, da for eksempel nogle patienter, der egentlig er i ambulant behandling, i en periode hver uge bliver indlagt i omkring et døgn for at få foretaget elektroshockbehandling. Det blev af flere sygehusejere foreslået, at afslutningsregistreringen kunne ændres, så den lignede afslutningsregistreringen for NIP-skizofreni. Det vil sige, at der kun skulle udføres afslutningsregistrering når patienten ikke skulle fortsætte en ny kontakt på samme sygehus. Dette blev forelagt DIPSYs repræsentanter, der valgte at forenkle afslutningsregistreringen således, at denne kun skal udføres hvis patienten bliver afsluttet til egen læge eller speciallæge. I den indstilling som Koordinationsgruppen oprindeligt vedtog, skulle der desuden altid udføres årsopfølgning for hvert år, patienten havde været i kontinuert behandling. Ud fra disse nye registreringsprincipper udarbejdede Sundhedsstyrelsen efterfølgende et nyt forslag til fejlsøgning for DIPSY, og dette blev vedtaget i Koordinationsgruppen i foråret 2006. De nye registreringsprincipper vil officielt træde i kraft samtidig med fejlsøgningen den 1. januar 2007, men på opfordring fra sygehusejerne kan de allerede nu anvendes, da det betyder en betydelig lettelse af registreringerne. Desuden er der ingen fejlsøgning i 2006, hvorfor der ikke vil opstå problemer med DIPSY-registreringerne ved indberetning af registreringerne resten af 2006. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 23
6.2 Databasen for klinisk kvalitet i Børne- og Ungdomspsykiatrien, BupBase Indberetning til Databasen for Børne- og Ungdomspsykiatri, BupBase er fuldt integreret på alle børne- og ungdomspsykiatriske afdelinger, og indberetningen til databasen fungerer tilfredsstillende. Spørgsmålet om integration af BupBase har i nogen grad afventet integrationen af DIPSY. BupBase var i forvejen landsdækkende for Børne- og Ungdomspsykiatrien, og der er derfor enighed om det faglige indhold af databasen. Sundhedsstyrelsen sendte i januar 2005 et brev angående forslag til integration af databasen ved hjælp af procedurekoder. Den daglige leder af BupBase kontaktede i april 2005 projektets sekretariat med henblik på at få information om, hvordan det videre arbejde med integrationen skulle foregå. Det blev fra sekretariatets side oplyst, at Koordinationsgruppen skulle godkende de ændringer, som integrationen af BupBase ville medføre i Landspatientregisteret, og at det derfor var vigtigt, at de specielle registreringer, som skulle foretages til BupBasen var bestemt inden juli 2005. Det blev herefter aftalt, at BupBasen og Sundhedsstyrelsen skulle afholde et møde om de videre arbejdsgange vedrørende integrationen af BupBasen i Landspatientregisteret. På dette møde blev det besluttet ikke at integrere BupBasen i Landspatientregisteret, da databasen er forløbsbaseret, og Landspatientregisteret endnu ikke er det. Desuden indberettes alle henviste patienter til BupBasen, også hvis de ikke kommer i behandling i sygehusvæsenet. En integration ville derfor medføre en forringelse af overvågningen af kvaliteten i behandlingen i børne- og ungdomspsykiatrien. BupBasen ønsker ventetidsoplysninger via Landspatientregisteret, og vil tage kontakt til Sundhedsstyrelsen vedrørende dette. BupBasen eller dele heraf vil løbende blive søgt integreret i det forløbsbaserede Landspatientregister. 6.3 NIP-skizofreni Indberetning til NIP-skizofreni er integreret på alle psykiatriske afdelinger, og indberetning til denne database fungerer tilfredsstillende. Integrationen af denne database i Landspatientregisteret har ikke været til diskussion i dette projekt. Der har desuden ikke været udtrykt ønske herom fra arbejdsgruppens repræsentanter fra Dansk Psykiatrisk Selskab. Hvis databasen skal integreres sker det efter ønske fra repræsentanter for databasen. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 24
7 Offentliggørelse af data 7.1 Udgivelseshastighed Ved projektets start var genereringen af data til statistikker og andre oversigter på det psykiatriske område 1½ år. Udgivelseskadencen der er meget lang på grund af den sene afslutning af indberetningsårene i Landspatientregisteret. Denne søges nedsat blandt andet ved hjælp af de nye eller ændrede registreringsprincipper samt den løbende monitorering af indberetningerne. 7.2 Informationssystemer Det blev valgt, at udgivelser af psykiatriske data skulle offentliggøres på Sundhedsstyrelsens allerede tilgængelige informationssystemer. 7.2.1 Sunhedsdata.sst.dk Der er blevet udarbejdet tabeller som er anvendt til interaktive statistikker over: Sygehusforbrug på diagnoseniveau for offentlige psykiatriske sygehuse Kommunefordelt sygehusforbrug for offentlige psykiatriske sygehuse I forbindelse med udarbejdelsen af de første interaktive statistikker for det psykiatriske område, blev arbejdsgruppens psykiatere forelagt eksempler på statstikker i somatikken. Dette medførte, at der for psykiatrien er indført særlige aldersgrupper for børn og unge (ikke mindst et meget vigtigt skel mellem 17 og 18 år), da børneog ungdomspsykiaterne ellers ikke ville kunne opnå fuldt udnyttelse af statistikkerne. 7.2.2 Statistik.sst.dk Oplysninger om tvangsforanstaltninger er gjort tilgængelige for sygehusejerne på Statistik.sst.dk. Herved kan sygehusejerne se, hvad de har indberettet til Registeret over anvendelse af tvang i psykiatrien. Systemet fungerer samtidig som et overvågningssystem for embedslægerne. 7.2.3 Sygehusstatistik Sygehusstatistikken (tidligere Virksomheden ved sygehuse) er udbygget med sygdomsmønstret ved psykiatriske sygehusafdelinger samt personstatistik. Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 25
8 Forkortelser BUP-DK Børne- og Ungdomspsykiatrisk Selskab i Danmark BupBase Database for Børne- og Ungdomspsykiatri DAGS Dansk Ambulant Grupperingssystem DISPY Databasen for klinisk kvalitet i ambulant psykiatrisk behandling DPS Dansk Psykiatrisk Selskab DRG Diagnose Relateret Gruppering Udvikling af patientregistreringen for psykiatrien i Landspatientregisteret 26