Mødested for pårørende til demente Kom godt i gang med støttegrupper en guide for frivillige SEPT 2015 1
Indhold 3 Forord 4 Et mødested for mennesker 4 Socialt samvær er vigtigt 5 Sådan kommer du i gang 9 Støttegruppens opbygning 13 Samarbejde mellem frivillige og professionelle 14 Gruppens startskud 16 Køreplan for møder i støttegruppen 18 Ny i gruppen 20 Hold liv i gruppen 21 Litteratur og links 21 Bilag Rammer Mødested for for bedre pårørende hverdagsrehabilitering til demente -En Kom dialogguide godt i gang for med Ældre støttegrupper Sagens frivillige en guide for frivillige Guiden er udarbejdet på baggrund af arbejdet i Ældre Sagens ad-hoc Udgiver: udvalg Ældre 2015 Sagen vedr. Rehabilitering i lyset af fremtidens hjemmehjælp. Redaktion: Kirsten Dyrborg, socialrådgiver, Ældre Sagens Rådgivning og Peter Lindblad, socialhumanitær konsulent, Udvalgets Ældre Sagens medlemmer: Frivilligafdeling Niels Erik Tulstrup (fmd.) Lillian Produktion: Andersen Grafik/Design Inga Tryk: Jensen Ældre Sagen Kai Oplag: Nørrung 100 Grethe Olsen Jan København Moeskjær september Pedersen2015 Anni Roikjær Tekst og red.(ansv.): Olav Felbo, Ældre Sagen Produktion: GrafikDesign Tryk: Ældre Sagen København september 2015. 2
Forord At få stillet en demensdiagnose kan være en lettelse. Man får klarhed over, hvad der er galt. Men hurtigt melder der sig spørgsmål om sygdommen og dens forløb, om behandlingsmuligheder og ikke mindst, hvordan man får hverdagslivet til at fungere med en ægtefælle, mor, far eller anden nærtstående, der er ramt af demens. Demenssygdomme udvikler sig over tid. Ikke kun den syge, men også de pårørende må løbende forholde sig til de mange ændringer, der sker. Den demente bliver gradvist mere afhængig af andres hjælp, og der bliver ændret på rollefordelingen mellem ægtefællerne og mellem børn og forældre. For mange pårørende kan det være opslidende at tage sig af en dement ægtefælle eller forældre. Bekymringer, tvivl og usikkerhed opstår let, og samtidig har man en øget risiko for at blive ramt af depression eller stress. Talrige undersøgelser af pårørende til mennesker med demenssygdom viser højere forekomst af sygdom, højere dødelighed, tendens til et dårligere mentalt funktionsniveau og endda større risiko for selv at udvikle demens. Det er derfor væsentligt at være opmærksom på de pårørende, så de får den hjælp og støtte, de har behov for. Ældre Sagen har gode erfaringer med frivillige, der støtter pårørende. Det sker bl.a. i form af demenscafeer, hvor man møder andre ligestillede, via besøgsvenner og demensaflastere. I en støttegruppe får de pårørende dækket behovet for samvær med ligestillede. Gruppen giver lindring gennem andres erfaring og refleksioner, samt bekræftelse på, at man ikke er alene. Her kan man trygt give udtryk for sine tanker og følelser og blive mødt med forståelse af mennesker i samme situation. Derfor er det så vigtigt, at der bliver pustet liv i sådanne grupper. Denne publikation er en guide til alle jer frivillige, der har tid, kræfter og lyst til at etablere støttegrupper for pårørende til demente. Vi ved, at de vil blive værdsat! Frivilligafdelingen, Ældre Sagen 3
Et mødested for mennesker En støttegruppe er et mødested for mennesker, der har behov for at udveksle erfaringer. Det er et sted, hvor man kan støtte og opmuntre hinanden, så hver enkelt med tiden får mere tiltro til egne kræfter. Man taler sammen, og lytter til hinanden, og på den måde skabes der et rum af nærvær og fællesskab - bygget på tillid og ligeværd. Støttegrupper kan handle om næsten alt, bl.a.: sorg (fx tab af ægtefælle, barn) sygdom (fx cancer, hjerneskader) pårørende (fx pårørende til svækkede ældre, pårørende til mennesker med demens) samvær og aktivitet (fx demenscafeer). Støttegrupper bliver ofte benævnt ved det tema, som er fokus for gruppen. Det kan fx være sorggruppe, livsmodsgruppe, pårørendestøttegruppe eller blot pårørendegruppe. Støttegruppens vigtigste opgave er: hjælp til selvhjælp gensidig hjælp og støtte Husk, en støttegruppe er ikke terapi og behandling, men fælles handling gennem samtale Socialt samvær er vigtigt I fremtiden vil antallet af personer med demens vokse markant. Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens viser nøgletal på demensområde, at: Op imod 80.000 mennesker menes at have en demenssygdom. Mindst 1.500 mennesker under 65 år har en demenssygdom. Omtrent 15.000 nye tilfælde af demens konstateres hvert år. Op imod 300.000-400.000 danskere er nære pårørende til en person, der lider af en demenssygdom. Omkring 15% af personer med demens får en uspecifik demensdiagnose. Knap 20.000 borgere indløste medicin mod demens i 2012. De direkte omkostninger ved demens menes at andrage omkring 24 milliarder kr. om året. 4
Antallet af mennesker der er berørt af demenssygdom, hvad enten det er som patient eller pårørende, er således stigende. Da der endnu ikke findes helbredende behandling, er god omsorg og pleje af væsentlig betydning for den demente. Dette gælder både fra det sociale netværk, som fra de professionelle. Pårørende har stadig større betydning i forhold til omsorgen og plejen for mennesker med demens. De yder en stor indsats for at sikre en god og værdig livskvalitet for den demente. I mange tilfælde sker det uden at tage hensyn til egne behov og egne skavanker med nedslidsning til følge. Det sociale samvær har stor betydning for den pårørende, og dermed også for den demente. Derfor er det vigtigt at tage hånd om de pårørende. Sådan kommer du i gang Du skal have lyst og overskud til at give andre en håndsrækning på frivillig basis. Du skal også være begejstret for tanken om, at en støttegruppe for pårørende kan gøre en forskel for mennesker i en svær situation. Tjekliste til dig som initiativtager Som initiativtager er det godt, hvis du har personlig erfaring eller viden om gruppens emne, men det er ikke nødvendigt. Tænk over din motivation for at arbejde med støttegrupper. Er det fordi du: Selv har haft behov for at møde ligestillede om en konkret problemstilling? Har mødt andre, der har udtrykt behov for samvær i en gruppe? Vil gøre noget for en god sag? Vil udvikle flere tilbud til medlemmerne af Ældre Sagen? Det er vigtigt for dig som igangsætter, at du: Tror på ideen. Har overskud af tid og kræfter. Er tillidsvækkende. Er realistisk (kan fx bære, at en gruppe stopper hurtigt, hvis der ikke er behov for den, eller den ikke fungerer). Har baglandet i orden (familien indforstået med tidsforbruget). Trives bedst i en åben og ligeværdig atmosfære. Kan trække dig fra gruppen, når den er sat igang (hvis formålet alene har været at deltage i etableringen og ikke i driften). Kan sætte personlige grænser. Kan du sige ja til disse punkter? Motiverne for at starte en gruppe kan være forskellige. Det er vigtigt at reflektere over motiverne. Drøft dem derfor grundigt med en eventuel makker 5
Find frivillige Du kan godt være alene om at etablere en støttegruppe, men det kan være en fordel at finde en makker, så du ikke står helt alene om opgaven. Gerne to der svinger godt sammen, så I indbyrdes kan aftale arbejdsdeling og supplere hinanden. Erfaring er ikke nødvendig, men kombinationen af en person med og en uden erfaring kan gøre det lettere. Når ide er blevet til virkelighed, skal der findes 2 frivillige til støttegruppen: 1. En gruppeleder, der kan stå for driften. 2. En kontaktperson. Det er gruppelederen/kontaktpersonen, der tager sig af gruppens ledelse og metode samt kontakt til gruppedeltagerne. Du kan finde frivillige på forskellige måder, fx ved at: Annoncere i det lokale blad. Efterlyse frivillige i det sker. Efterlyse frivillige på jeres lokale hjemmeside. Brug evt. også forskellige frivilligportaler, hvor der annonceres med frivillige jobs. Den mest brugte metode er at prikke de personer, som du formoder, kunne tænke sig opgaven. Ældre Sagens sekretariat har endvidere materiale om rekruttering, som du kan rekvirere hos Frivillig Service på tlf. 33 96 86 86. Behov for koordinator Som initiativtager og igangsætter er du med i etableringsfasen af støttegruppen, men der er intet i vejen for, at du fortsætter som koordinator eller gruppeleder/kontaktperson, når gruppen er sat i gang. Er der behov for mere end én gruppe, er der brug for en koordinator. Det er godt, hvis du som initiativtager/igangsætter tager koordinatorrollen på dig. Det giver mulighed for at bruge dine erfaringer til glæde for nye grupper. Hvis du ikke ønsker at påtage dig opgaven, så find en der vil. Koordinatorens rolle er at sikre kontakt til de forskellige støttegrupper og til den socialhumanitære kontaktperson i den lokale afdeling af Ældre Sagen. Kend din rolle Når gruppen er dannet, er det vigtigt at sikre kontakten mellem gruppelederen/kontaktpersonen/koordinatoren/den socialhumanitære kontaktperson, bestyrelsen, kommunen m.fl. Hvis I har været to initiativtagere, har I måske allerede aftalt rollefordelingen. Hvis ikke, så skal I finde ud af, hvem af jer, der har lyst til at påtage sig rollen som koordinator. Det er oftest koordinatoren eller den socialhumanitære lokalafdelings kontaktperson, der står for samarbejdet med kommunen, fx i forhold til behovet for yderligere grupper, formidling af tilbud om deltagelse i støttegruppen m.m. 6
7
Det er koordinatoren, som gruppelederne/kontaktpersonerne referer til, og det er også koordinatoren, der står for de administrative opgaver, som at holde styr på hvem, der er gruppeleder/kontaktperson, og hvor mange deltagere, der er i grupperne. Få et startkursus Ældre Sagen har en række gode kurser for frivillige, der arbejder med mennesker med demens og deres pårørende. Ældre Sagen ser gerne, at alle frivillige, der arbejder med demens, som minimum har været på foreningens startkursus. Det handler om at være tryg i den opgave, man har påtaget sig, og kurserne er med til at skabe indsigt og forståelse for det, man kaster sig ud i. Du kan orientere dig om kommende kurser i kursuskataloget, der udgives en gang om året. Kataloget er tilgængeligt på Ældre Sagens hjemmeside. Tjekliste - 8 trin så du kommer godt fra start Det er vigtigt at få startet rigtigt. Her får du en tjekliste med de ting, der er værd at have fokus på i planlægningen: 1. Beskriv din/jeres ide, så den kan fremlægges for den socialhumanitære koordinator i lokalafdelingen. 2. Undersøg om der er pårørendegrupper, der dækker samme tema i forvejen i kommunen. 3. Kontakt kommunens hjemmepleje/demenskoordinator og lav en plan for et evt. fremtidigt samarbejde. 4. Se på muligheder for egnede lokaler. 5. Udarbejd et budget og en finansieringsplan for, hvorfra der kan hentes tilskud til de forskellige udgifter. Husk, at det er kassereren i lokalafdelingens bestyrelse, der skal tage sig af pengesager. 6. Spred budskabet om støttegruppen for pårørende via foldere, annoncer, artikler i lokalaviser, på Ældre Sagens hjemmeside, i Det sker og lignende. 7. Find frivillige der kan fungere som koordinator/gruppeleder/kontaktperson. 8. Søg kommunen, Ældre Sagens lokalafdeling, fonde m.fl. om penge til driften. 8
Støttegruppens opbygning Når man skal starte en støttegruppe for pårørende, er der forskellige ting, man skal være opmærksom på, og som skal afklares i startfasen: Hvem kan deltage - bestem målgruppen. Skal der være stillet en diagnose? Hvilken størrelse skal gruppen have? Åbne eller lukkede grupper? Forventninger til deltagerne. Etik og tavshedspligt. Gruppens værdigrundlag. Hvem kan deltage - bestem målgruppen Det er vigtigt at målrette den enkelte gruppe i forhold til relationen. En ægtefælle/samlever har en anden relation og helt andre problemstillinger end det voksne barn eller barnebarn. Der kan være ting, som en ægtefælle vil sige og drøfte, som personen måske vil undlade at sige af hensyn til en datter/søn. Den typiske målgruppe i Ældre Sagens regi er ægtefæller/samlevere. Er der behov for grupper for voksne børn, så kan man selvfølgelig oprette en gruppe for dem. Skal der være stillet en diagnose? Det er ikke en forudsætning, at personen er diagnosticeret for, at den pårørende kan deltage i Ældre Sagens støttegrupper. Hvilken størrelse skal støttegruppen have? En gruppestørrelse på 5-8 deltagere er passende. For få giver ikke den nødvendige dynamik. Er man for mange, kan det være svært at skabe den nødvendige tryghed, og det kan også være vanskeligt for den enkelte at komme til orde. Åbne eller lukkede grupper? Spørgsmålet om gruppen skal være åben eller lukket, og om den skal være tidsbegrænset eller tidsubegrænset, skal afgøres i planlægningsfasen. Den lukkede gruppe Den fungerer samlet, enten i en tidsbegrænset periode eller til der sker frafald. Den lukkede gruppe er især god for mennesker, der ønsker stor tryghed og genkendelighed. Den åbne gruppe En kontinuerlig gruppe, hvor der kommer nye pårørende efterhånden, som der sker frafald. Den åbne gruppe er især god for mennesker, der godt kan dele deres oplevelser med forskellige mennesker. Vi anbefaler åbne grupper, fordi det sikrer gruppens fremtid og de mindre erfarne kan lære af de mere erfarne. 9
Forventninger til deltagerne For at gruppen skal fungere godt, skal følgende forudsætninger være i orden: Det skal være frivilligt at deltage i gruppen. Deltagerne skal være motiverede og have lyst til at deltage aktivt i samtalerne. Deltagerne skal forstå, at de har et fælles ansvar for gruppens liv. Etik og tavshedspligt Der er tavshedspligt i støttegruppen. Tavshedspligten er ikke en juridisk, men en moralsk pligt. Den er en forudsætning for den tryghed og tillid, der er nødvendig for, at gruppen kan eksistere. Tavshedspligten gælder alle både deltagere, gruppeleder og kontaktperson. Gruppens værdigrundlag Samværet og processen i gruppen hviler på og lever af gensidighed og ligeværd. Man giver, og man får. Man møder hinanden med respekt og tillid. Alle har ansvaret for den gode stemning, og for at samværet i gruppen bliver tilfredsstillende. Find et egnet lokale En støttegruppe behøver ikke så megen plads (max. 8 deltagere og 2 ledere). Undersøg, hvad der er af muligheder i lokalområdet. Tænk bredt: Biblioteker. Kulturhuse og medborgerhuse. Menighedshuse/sognegårde. Boligforeningers fælleslokaler eller fælleshuse. Skoler. Sundhedscentre. Plejehjem. Selvhjælpscentre/frivilligcentre. Det er vigtigt, at lokalet er egnet. Overvej derfor: Tilgængeligheden er det let at komme dertil med offentlige transportmidler? Handicapvenlige adgangsforhold. Gode parkeringsmuligheder. Lokalets størrelse i forhold til behov (stole og borde). Kan lokalet gøres hyggeligt? Hvordan er toiletforholdene? Er der køkkenfaciliteter, så I kan lave kaffe/te og vaske op? Er der mulighed for opbevaringsplads til egne effekter? Skal der betales leje for lån af lokalet? Er der evt. mulighed for at anvende overheads, diasshow, video eller tavle? 10
Hvis I låner et lokale på en kommunal institution, fx et plejehjem, kan det være en god ide at lave en samarbejdsaftale med det praktiske personale på stedet om brug af faciliteterne. Hav respekt for personalet, hvis I låner et lokale på en kommunal institution. Efterlad altid lokalet i samme stand, som I modtog det. Hils på personalet og orienter dem løbende om jeres planer mødetider o.l. Hvor tit? En gang om måneden eller hver 14. dag er passende, og helst ikke i længere tid end 2 timer ad gangen. Tidspunktet på dagen afhænger af målgruppen. Er der tale om ældre ægtefæller/samlevere, så er dagtimerne ofte at foretrække. Dels er der mange, der ikke kan lide at gå ud alene om aftenen, men der kan også være behov for aflastning af den demente ægtefælle/samlever, og dette kan være lettere at få i dagtimerne. Er målgruppen pårørende til yngre mennesker med demens eller voksne børn, der er på arbejdsmarkedet, så er aftentimerne ofte bedst. Lav på forhånd en liste med mødetidspunkter, fx første tirsdag i måneden. Det gør det lettere for jer, når I skal informere om støttegruppens eksistens. Hvis der er pårørende, der ikke kan lade deres demente ægtefælle/samlever være alene hjemme, så undersøg muligheden for, om en frivillig besøgsven eller demensaflaster kan være hos personen med demens, mens ægtefællen deltager i møder i støttegruppen. Find deltagere til gruppen Når I har afklaret målgruppen, samt hyppighed og sted, kan I lave en folder et opslag eller lignende. Folderen/opslaget kan indeholde (se bilag): Formål. Tid og sted. Målgruppen. Hvem kan være med. Antal deltagere. Gruppens værdigrundlag. Tavshedspligt. Gruppen støttes af 1 evt. 2 Gruppeledere. Pris. Kontaktperson. 11
Måske har I allerede haft kontakt med kommunens demenskoordinator og hjemmepleje. Det er måske aftalt, hvordan samarbejdet skal fungere. Eksempelvis at kommunen er behjælpelig med at gøre opmærksom på støttegruppens eksistens evt. ved udlevering af en folder. Derudover kan I tiltrække deltagere ved at: Orientere om tilbuddet i ældre sagens demenscafeer. Orientere ældre sagens demensaflastere og besøgsvenner. Annoncere i lokale medier (lokalavisen). Annoncere på lokalafdelingens egen hjemmeside eller i det sker. Få presseomtale i de lokale medier (fortæl den gode historie, og hvad man kan få ud af at være med i en pårørendegruppe). Sætte opslag op/lægge foldere på offentlige steder, fx bibliotek, apotek, kommunens borgerservice, supermarkeder o.l. Lægge foldere hos læger, fodterapeuter, udredningsteams (hukommelsesklinikker), hospital (geriatriske, psykiatriske og neurologiske afdelinger). Lægge foldere i kommunens frivilligcenter, sognegårde og medborgerhuse m.fl. I kan også holde et offentligt møde, hvor I fortæller om støttegruppen for pårørende. Få evt. et tidligere eller nuværende medlem af en støttegruppe til at fortælle om sine oplevelser. Dette kan ske i forbindelse med et offentligt møde, hvor det overordnede tema er: Hvad er demens. Hvordan skal deltagerne komme til møderne? Tag højde for tilgængeligheden i form af bl.a. offentlig transport. Men prøv også at undersøge, om der er kommunale kørselsordninger for de deltagere, der ikke selv kan transportere sig. Lov om social service 117 støtte til individuel befordring Kommunalbestyrelsen kan yde tilskud til personer, som på grund af varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne har behov for befordring med individuelle transportmidler. Stk. 2. Kommunalbestyrelsens afgørelser om hjælp efter denne bestemmelse kan ikke indbringes for anden administrativ myndighed. I mange tilfælde hjælper deltagerne hinanden med at komme frem. Ofte kører man flere sammen i en bil. Vær opmærksom på, at der i så fald bliver indgået klare aftaler. Et eksempel på hvad der kan ske, hvis aftalen ikke er indgået ses tydeligt i dette eksempel fra hverdagen: En pårørende, der havde tilbudt en anden pårørende at hente og bringe til møderne i pårørendegruppen, blev ked af, at aftalen blev misbrugt. Passageren udvidede aftalen til også at omfatte indkøb. Chaufføren havde ikke overskud til at sige fra. Hun følte det som en belastning oven i de mange andre gøremål, hun havde. 12
Samarbejde mellem frivillige og professionelle Kommunen Det er vigtigt, at man får et godt samarbejde med kommunens demenskoordinator og hjemmeplejen evt. også forebyggerne 1. Nogle steder vil det også være godt at samarbejde med de teams på plejehjemmene, der tager sig af mennesker med demenssygdom. Samarbejdet forudsætter, at kommunen og de frivillige er klar over, hvilke præmisser, samarbejdet foregår på. Vi skal respektere de professionelle, og de professionelle skal respektere de rammer, som det socialhumanitære arbejde foregår indenfor. Opgaver der med fordel samarbejdes om: Afklaring af behovet for pårørendegrupper. Fagligt input til grupperne. Synlighed i kommunen. Hjælp med at få deltagere til grupperne m.m. Husk det kan være en god ide at have aftalen på skrift. Det har betydning, både hvis der kommer nye ansatte i kommunen, men også nye frivillige til organisering af opgaven. Frivilligcentre og andre frivillige organisationer m.m. I nogle kommuner foregår der mange aktiviteter på frivilligcentret. Mange frivilligcentre tilbyder gode lokaler og hjælp til opstart af grupper og administration. Vælger I at lægge gruppen i et frivilligcenter, er det vigtigt, at I sikrer jer, at I kan bevare jeres selvstændighed. Der kan være sundhedsaktiviteter i kommunen, hvor pårørendegrupper vil kunne indgå som en naturlig ting. Samarbejde med andre organisationer giver god mening. Det vil ofte give gode resultater at være sammen om at etablere pårørendegrupper fx med Alzheimerforeningen. Hvor kommer pengene fra? Inden I går i gang, skal I lægge et budget. Der vil som regel altid være nogle omkostninger til fx: Leje af lokale. Indkøb af kaffe, te, kage/brød, duge, servietter, lys, blomster. Telefon. Foldere, opslag og annoncer m.m. Der er flere muligheder for finansiering af udgifter til driften, men alle kræver, at der skrives en ansøgning. Det er lokalafdelingens bestyrelse, der underskriver ansøgningerne. 1 Forebyggerne : Det personale der forestår de forebyggende hjemmebesøg blandt ældre på 75 år og derover. 13
Mulige bidragsydere: Ældre Sagens lokalbestyrelse og andre foreninger, man samarbejder med. Kommunen (servicelovens 18 til frivillige). Sponseringer fra lokale handlende, virksomheder og banker samt velgørende foreninger (fx Rotary, Lions, Frimurerne), fonde ol. Statslige puljemidler (Tips- og Lottomidler, satspulje m.m.). Der kan også afholdes arrangementer, fx loppemarked eller basar, hvor overskuddet går til selvhjælpsgruppens drift. Lov om social service 18 Kommunalbestyrelsen skal samarbejde med frivillige organisationer og foreninger. Stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal årligt afsætte et beløb til støtte af frivilligt socialt arbejde. Stk. 3. Rammerne for samarbejdet fastlægges af den enkelte kommunalbestyrelse. Stk. 4. Socialministeren fastsætter retningslinjer for kommunalbestyrelsens indsendelse af redegørelser om den lokale udvikling i det frivillige sociale arbejde og retningslinjer for den centrale opfølgning. Egenbetaling For at få dækket udgifter til kaffe/te og brød kan I opkræve betaling. Udregn prisen på en kop kaffe/te. Køber I brød, så del udgifterne ud på antallet af deltagere. Hvis det er en af gruppelederne, der bager, så aftal et beløb til dækning af ingredienserne. Hvis en deltager tilbyder at bage, kan det lægge et pres på de øvrige. Pårørende har ofte nok at se til, og mange har derfor ikke det overskud, der skal til. Gruppens startskud Der er 5 mål for deltagerne i pårørendegruppen: 1. At bryde isolation (pårørende trækker sig ofte fra sociale sammenhænge, når der er demens i familien). 2. At forberede den enkelte på de forandringer, som demenssygdommen kan medføre. 3. At udveksle erfaringer med problemer på det personlige plan eller i familien, fx følelsesmæssige problemer som følge af ændringer af roller. 4. At løse eller tydeliggøre problemer, der opstår i dagligdagen. 5. At opnå viden og indsigt i livet med demens. 14
Din rolle Hvis I er to, er det vigtigt, at I indbyrdes aftaler en rollefordeling fx, hvem der skal være henholdsvis gruppeleder og kontaktperson. Forslag til opgavefordeling: Gruppeleder Står for kontakten til koordinatoren/evt. den socialhumanitære kontaktperson i lokalafdelingens bestyrelse. Kontaktperson Er kontaktperson i forhold til tilmelding/udmelding/afbud. Redigerer og udsender adresseliste. I skal også lave aftale om, hvem af jer, der byder velkommen, og hvem der afslutter. Opgaverne kan deles eller gå på skift. Sammen er I ansvarlige for: At skabe den hyggelige ramme for møderne. At skabe den gode stemning, så deltagerne føler sig velkomne. At sikre at alle kommer til orde, og at dialogen er i orden. At hjælpe de deltagere, der ønsker det, til at deltage i andre af ældre sagens aktiviteter (forebyggelse af isolation, ensomhed og skabelse af nyt netværk). Ofte skal du som frivillig kunne sidde på dine hænder, have store ører, smilende øjne og lynlås for munden. Det er deltagerne, som skal udfolde sig. I skal være deres vært, opvarte og opmuntre. Det første møde i gruppen Det første indtryk af andre mennesker sker inden for de første 5 sekunder. Tænk derfor over, hvordan I tager imod deltagerne. Sørg for, at lokalet er indbydende, så deltagerne føler, de er velkomne. Gruppelederen indleder med at byde velkommen og præsentere sig. Husk at anerkende deltagerne for deres mod til at melde sig. Tænk på, at selvom det er frivilligt at deltage, så kan det kræve stor overvindelse. Fortæl om formålet med gruppen, indskærp tavshedspligt og gruppens værdigrundlag. Opfordre deltagerne til at præsentere sig med navn, hvilken situation de er i (fx ægtefælle til en person der lider af Alzheimers), og om pågældende er hjemmeboende eller bor i plejebolig. Gruppelederen/kontaktpersonen fortæller om deres roller. Lav en adresseliste, med navn, adresse, telefon og e-mail på deltagerne. Spørg om de ønsker listen omdelt, så de evt. kan komme i kontakt med hinanden. 15
Orienter om, hvem der er kontaktperson, og bed om, at afbud og udmelding meldes til kontaktpersonen. Fortæl, hvordan mødet skal forløbe. Aftal pauser, og fortæl om kaffe/te og anden forplejning, og om der skal betales for det. Når de praktiske ting er afklaret, indleder en af jer næste runde. Her opfordres deltagerne til at fortælle lidt om: Deres motivation for at deltage i gruppen. Hvordan deres ægtefælle/samlever har det. Hvordan de får hverdagslivet til at fungere. Husk på, at det for nogen tager tid at åbne op for de ofte meget personlige ting. Forklar, at man ikke behøver at sige mere, end man har lyst til. Husk pausen. For rygerne kan den bruges som en tiltrængt pause, for andre til at strække ben. Sørg for at fylde op med vand, kaffe og te, hvis der er behov for det. Hold øje med tiden. Efter pausen er ordet frit. De første gange er der måske behov for, at I understøtter med spørgsmål. Det kan være om generelle ting, som I har hørt i talerunden. Der sluttes af med at spørge, hvordan forløbet af det første møde har været. Om lokalet er egnet, om forplejningen er i orden, evt. om der er særlige hensyn at tage (fx diabetikere). Herefter siges der tak for i dag, og der mindes om, hvornår næste møde finder sted, afbud og tavshedspligt. Køreplan for møder i støttegruppen Følgende møder i støttegruppen følger en fast procedure: Indledning. Runde. Afslutning. Det skaber tryghed. Indledning 1. Gruppelederen/kontaktpersonen møder i god tid for at gøre lokalet hyggeligt, dække bord og lave kaffe og te og sørger for brød/kage. 2. Når deltagerne ankommer, byder gruppelederen/kontaktpersonen velkommen til hver især. 3. Start til det aftalte tidspunkt med at drikke kaffe/te og løs snak. Det kan bryde isen. 16
4. Herefter bydes velkommen til gruppen som helhed. 5. Gør opmærksom på tavshedspligt og gruppens værdigrundlag. 6. Fortæl, hvem der har meldt afbud og evt. hvorfor. Efterhånden som deltagerne lærer hinanden at kende, bekymrer de sig om hinanden, og har derfor brug for at vide, hvem der har meldt afbud/meldt sig ud. 7. Aftal hvornår og hvor lang en pause I skal holde. Husk, der kan være rygere. Runde Hvert møde starter med en runde, hvor hver enkelt deltager fortæller om vigtige ting siden sidst også kaldet siden sidst runde. Det kan være begivenheder i familien, udvikling i sygdom, følelser - både de varme og de svære, tanker man har gjort sig, eller problemer man har mødt. Lad deltagerne komme til orde på skift. Spørg, hvem der vil starte først. Nogen gange har man måske ikke så meget at sige, mens behovet andre gange er større. Det vigtigste er, at alle får mulighed for at få luft for tanker og følelser. Under runden understøtter I den, der taler ved at stille understøttende/afklarende spørgsmål. Det er primært den pårørende, der skal fortælle. Det er vigtigt at understøtte dem, der taler meget lidt eksempelvis ved at sige: Hans - du var lige ved at sige noget. Hvis der er en, der taler meget hektisk, så giv vedkommende opmærksomhed ved at sige: Jeg kan godt høre, at du har meget på hjerte, og vi skal nok vende tilbage til dig. Nu skal vi lige bordet rundt. Hvorfor taler vi i runder? Processen med at tale i runder er dels med til at få deltagerne i gang med at fortælle, men det er lige så vigtigt, at de øver sig i at lytte til hinanden. Gruppelederens/kontaktpersonens rolle som ordstyrer er derfor vigtig i starten, hvor alle er lidt nervøse og påvirket af situationen. Husk at pointerer - at det er vigtigt at lytte til andre for at forstå sig selv - at alle skal kunne komme til orde - at alle har lige lang taletid, men at man ikke behøver at udnytte den. Det kan ikke undgås, at deltagerne kommer til at berøre følsomme emner. At yde omsorg for et menneske med demenssygdom udløser mange følelser som fx sorg, uro, skyld, dårlig samvittighed og angst. At udtrykke følelser og oplevelser i ord betyder, at følelserne og ordene får et mere konkret indhold. Men følelserne kan også være af mere forbudt karakter, fx vrede og skuffelse over, at livet ikke blev, som man havde tænkt. Man er træt og slidt og orker ikke mere. Man ønsker, at det menneske, man holder allermest af var død. 17
Alle disse følelser er helt normale. Den der yder omsorg for et andet menneske oplever stress. Det er derfor vigtigt at få afreageret på en god måde og i trygge rammer, uden at skade sig selv eller andre. Gråd og vrede kan forskrække nogen, men tillad at give plads. Lyt til det, der bliver sagt, så også de stærke følelser gøres legale. Sig at det er i orden, og mind igen om tavshedspligten. Husk, at det også er tilladt at grine sammen. Man må godt grine med, men aldrig af. En god latter kan være lige så forløsende som gråd. Efter pausen tages en ny runde, hvor ordet er mere frit. Her kan der følges op på ting, der er sagt i den første runde. At give udtryk for følelser - også de svære - har stor betydning Afslutning Når mødet er ved at være slut siges der farvel og tak for denne gang, men forinden sikrer gruppelederen/kontaktpersonen, at alle ved, hvornår næste møde finder sted. Mind deltagerne om, at afbud skal meddeles til kontaktpersonen. Hvis man ikke længere ønsker at deltage i pårørendegruppen, så skal dette også meddeles. Ny i gruppen Nye deltagere henvises til gruppen af den socialhumanitære kontaktperson eller af koordinatoren, hvis der er en sådan. Ellers sker den første kontakt til kontaktpersonen. Ved den første kontakt fortælles om gruppens værdier, forløbet af et møde, betaling for kaffe/te, transport, aflastning o.l. Gør opmærksom på, at det er frivilligt at deltage, og at man skal have lyst til at være med og mod til at melde sig. Efter samtalen tager den pårørende beslutning om, han/hun vil deltage. Det er tilladt at melde sig ud igen, hvis man efter første møde ikke finder, at det passer til en. Gruppelederen/kontaktpersonen kan dog opfordre nye deltagere til at give gruppen en chance og holde ud de første gange. Hver gang der kommer et nyt medlem, så husk at anerkende modet til at møde op. Hav særligt fokus på det nye medlem, så vedkommende føler sig velkommen. Start med at præsentere den nytilkomne ved navn. Bed de øvrige medlemmer om at præsentere sig med navn, om den demenssyge ægtefælle/samlever har en diagnose, og i givet fald hvilken, samt hvor længe sygdommen har varet, og hvor længe den pårørende har været i gruppen. Lad den ny deltager komme til orde sidst. Forsøg at få den nytilkomne til at deltage i siden sidst runden. Lad igen ham/hende komme til orde til sidst, så han/hun har fået et indblik i, hvad der siges. Men lad være med at presse for meget. Det tager tid at åbne op og få mod til at fortælle om det, der er svært. 18
Ole kom til et møde i pårørendegruppen ledsaget af sin datter og svigersøn. Han så meget lukket ud. Gik nærmest sidelæns ind i rummet. Satte sig med siden til og armene over kors. Kunne kun formås til at sige sit navn, og at hans ægtefælle led af Frontotemporal demens. Gruppen var for ægtefæller/ samlevere, så gruppelederen/ kontaktpersonen tog en snak med datteren og svigersønnen om, at de desværre ikke kunne deltage fremover. De var overbeviste om, at Ole ikke ville dukke op ved det næste møde, men det gjorde han. Langsomt tøede han op, og blev en aktiv deltager, der i væsentlig grad bidrog til gruppens liv. (modelfoto) 19
Hold liv i gruppen En aktivitet skal helst være en succes. Eller sagt på en anden måde, der skal være en efterspørgsel efter det, man tilbyder, ellers er det ikke sjovt. Fortvivl ikke, hvis en gruppe må stoppe på grund af manglende deltagelse. Behovene kan ændres. Erfaringen er, at de fleste deltagere stopper, når de ikke længere har behov for den støtte, som gruppen giver. Vær derfor opmærksom på løbende at tiltrække nye deltagere ved at gøre opmærksom på gruppens eksistens. Efterlysning af fakta og viden Det kan ske, at deltagerne ønsker viden om et bestemt emne. Det kan fx være: Om demenssygdomme. Løsning af problemer i hverdagslivet. Hjælpemidler gps, komfurvagt, evighedskalender m.m. Hjælp i hjemmet. Afløsning/aflastning. Visitation til plejebolig. Økonomi ved indflytning i plejebolig. Fuldmagt/værgemål. Kontakt kommunen hjemmeplejen, demenskoordinatoren, eller dem I har lavet aftale med og spørg om de vil deltage i et gruppemøde om et bestemt emne. I kan også henvise til relevant litteratur og relevante hjemmesider samt til den praktiserende læge og de professionelle i kommunen. Ældre Sagen udgiver hvert år håndbogen Værd at vide både i bogform og på Ældre Sagens hjemmeside. Her kan man bl.a. læse om: Ældrebolig/plejebolig. Hjemmehjælp. Omsorgsorlov. Plejevederlag. Værgemål og fuldmagt m.v. Ældre Sagen har udarbejdet 3 pårørendefuldmagter, som er tilgængelige via hjemmesiden sammen med en vejledning www.aeldresagen.dk Andre hjemmesider kan være: www.videnscenterfordemens.dk www.alzheimer.dk 20
I kan henvise til Ældre Sagens Rådgivning, hvor socialrådgivere og jurister sidder klar ved telefonerne for at besvare henvendelser, både fra deltagerne og jer som gruppeleder/kontaktperson. Telefon 80 30 15 27. Telefonen er åben mandag-onsdag kl. 10-14 og torsdag kl. 14-18. Fra 1.10.2015 også fredag fra kl. 10-14. I kan også henvise til Demenslinien (Alzheimerforeningen). Telefon 58 50 58 50. Telefonen er åben mandag-onsdag samt fredag kl. 9-15 og torsdag fra kl. 9-18. Litteratur og links Diemer, Anne: Selvhjælpsgrupper i Danmark. OS Forlag (Omsorgsorganisationernes Samråd). 2003 Start af selvhjælpsgrupper www.frivillighed.dk 2001 Nationalt Videnscenter for Demens www.videnscenterfordemens.dk Alzheimerforeningen www.alzheimer.dk Bilag Køreplan for møder i støttegruppen en tjekliste Udkast til folder Køreplan for møder i støttegruppen en tjekliste Gruppelederens/kontaktpersonens opgave er at sikre gruppens drift og god ro og orden, herunder: At gøre lokalet hyggeligt. At lave kaffe og te og købe brød. At dække bord med service, vand, glas m.m. At byde velkommen til hver enkelt, som de ankommer. At byde på kaffe/te og løs snak. Give en fælles velkomst orientere om eventuelle afbud/ophør, tavshedspligt, at og erindre om gruppens værdigrundlag og mødets plan, aftal pause. At få gang i siden sidst runde spørg hvem der vil starte først. At holde strække ben pause /rygepause. At dele tanker opstået under siden sidst runden. At afslutte og orientere om næste mødedato, husk at melde afbud, farvel og tak for i dag. 21
Udkast til opslag/folder: Støttegruppe for pårørende vil du være med? Hvad er en støttegruppe for pårørende? Et tilbud til dig, der er pårørende (ægtefælle/samlever) til en person med demenssygdom. En mulighed for at møde andre i lignende situation. Et forum, hvor alle frit kan drøfte deres rolle som pårørende. Hvor tit mødes støttegruppen? Vi mødes den første dag i måneden fra september til juni incl. fra kl. xx.xx til kl. xx.xx. Hvad sker der i gruppen? På møderne får du mulighed for at tale med andre i samme situation. Det kan være om begivenheder i familien, udvikling i sygdom, følelser både de varme og de svære, tanker du har gjort dig, eller problemer du har mødt. I støttegruppen taler vi sammen, og lytter til hinanden. Målet er at nå en afklaring og forståelse for egen situation. En støttegruppe for pårørende er ikke terapi og behandling, men fælles handling gennem samtale Hvad kræver det at være med? Det kræver ingen forudsætninger. Men det er vigtigt, at du har lyst til at deltage aktivt i samtalerne. Man skal både kunne lytte til andre, rumme deres fortællinger og dele egne oplevelser. Det er gratis at deltage Det er gratis at deltage, men du betaler for kaffe/te og brød. Hvor mødes pårørendegruppen? Vi holder til. Hvad, hvis min ægtefælle/samlever ikke kan være alene? Kan din ægtefælle/samlever ikke være alene, mens du deltager i pårørendegruppen, så kan vi prøve at arrangere, at en demensaflaster/besøgsven er hos din ægtefælle/samlever imens. Har det din interesse? Vil du være med? Kontakt: 22
23
24 September 2015. Produktion: Grafik/Design. Tryk: Ældre sagen Nørregade 49 1165 København K Telefon 33 96 86 86 www.aeldresagen.dk