I forhold til en gammel sundhedsopfattelse er du sund, når din kroniske lidelse ikke fysisk hæmmer dig i dine aktiviteter. I dag er du derimod først

Indledning Der er i dag 1,7 millioner danskere med kroniske lidelser, og tallet forventes at stige med 300.000 frem til 2020. De offentlige udgifter til borgere med kroniske lidelser udgør godt 145 milliarder kroner om året, hvilket svarer til cirka 80 procent af de samlede udgifter til sundhedsvæsenet. Der er cirka 35.000 daglige sygemeldinger grundet stress, og man vurderer, at op imod 25 procent af det samlede sygefravær relaterer til stress. På en tilfældig dag skønnes det, at mellem 100.000 og 200.000 danskere har en depression. Vi har et velfærdssystem, der er under hårdt pres, og det bliver ikke mindre i årene, der kommer. Når en person rammes af kronisk sygdom, har det store konsekvenser for den enkelte, men familie og andet netværk rundt om personen rammes også indirekte. En diagnose med kronisk sygdom gør, at personen, der rammes, ofte skal redefinere sig selv i en ny situation. For nogle kan det være en rigtig svær og uoverkommelig opgave, for andre åbner det dørene til en verden af nye muligheder. Men hvad afgør, om man havner i den ene eller den anden gruppe? Hvordan får man øje på mulighederne, når man i bund og grund mest ser diagnosen som begrænsende for at leve det liv, man troede, man skulle og kunne leve? Det handler langt hen ad vejen om den enkeltes evne til selv at tage ansvar i situationen, hvilket igen hænger sammen med de erfaringer og mønstre man har med sig helt fra barndommen. Hvor finder man den rigtige information, de rigtige tilbud, behandlinger, støtte og rådgivning med videre, som passer til lige præcis de behov, man selv oplever i den situation, man nu engang er i? For nogle vil en form for information og behandling være den rigtige, for andre vil det være noget andet. Det afhænger af de konkrete behov og vigtigheden af dem som den ramte oplever i situationen. Det handler om hele mennesket, der rammes og ikke kun diagnosen. Jeanne Fairy og Annemette Broch, november 2013 9

Forord Der udkommer kun få bøger, der formidler samfundets vigtigste dagsordner på en nærværende og stærk måde. Dette er en af disse bøger. Den er spundet over en enkelt persons fortælling om, hvordan hendes liv blev forandret for altid uden hun selv blev det. Hendes historie tager fat i samfundets vigtigste sundhedsproblematikker, som er forbundet med oplevelsen af at blive ramt af en kronisk lidelse. En vekslen mellem liv og død. Mellem person og patient. En tilværelse i skiftevis initiativ og afmagt. Når fremtidsforskere kikker tilbage på de historiske sygdomsepoker, inddeler vi dem ofte i tre bølger. Den første er forbundet med at udrydde de store infektionsepidemier. Den anden er knyttet til industrialiseringen, hvor vi udbedrer arbejdernes fysiske nedslidning og opblomstringen af hjerte-kar-sygdomme og ikke mindst kræft. I dag står vi foran den tredje bølge af samfundssygdomme: Vi ved med sikkerhed, at der kommer flere ældrebetingede sygdomme, flere psykiatriske patienter og ikke mindst en markant stigning i antallet af mennesker med kroniske lidelser. Det sidste sker ikke mindst i kraft af de teknologiske landvindinger, hvor mange af de diagnoser som tidligere havde et dødeligt udfald i dag er udskiftet, med udsigten til at stadig flere mennesker overlever deres sygdomme med forskellige påvirkninger og belastningsgrader på deres fremtidige liv. Dette rejser en række nye spørgsmål til, hvordan vi skal indrette vores sundhedsvæsen i fremtiden særligt for at kunne imødekomme de nye patientbehov. Derfor er vi presset til at søge svar på et fundamentalt spørgsmål: Hvordan sikrer vi som samfund, at mennesker med kroniske lidelser får et rigt liv? Og herunder: Hvilket ansvar får vi hver især? I bogen bliver vi alle blinde passagerer i Jeannes sociale deroute og rejse tilbage til sin familie og et samfund, hvor det normale hele tiden indsnævres og til et arbejdsmarked, hvor middelpræstation problematiseres. En rejse, hvor Jeanne genetablerer sin kontrakt til samfundet, efter en kroniske lidelse satte den ud af kraft. Kroniske lidelser udfordrer vores definition på sygdom og sundhed. For hvornår er man egentlig sund som person med kronisk lidelse? 10

I forhold til en gammel sundhedsopfattelse er du sund, når din kroniske lidelse ikke fysisk hæmmer dig i dine aktiviteter. I dag er du derimod først sund, når du er psykisk og fysisk fit. Det vil sige velfungerende og ikke hæmmes i dine mentale og fysiske livsudfoldelser. Og i fremtiden er vi først sunde, når vi er better than well. Vi kommer til at leve i en kultur, hvor der vil være en medicinsk forstærket normalitet ved hjælp af hovedsagelig pillebrug. Her bliver det svært et være super syg med en kronisk lidelse. I fremtidens samfund må vi forudse, at personer med kroniske lidelser bliver ramt af flere forskellige sundhedsforventninger på samme tid. Deri ligger en forventning om, at personer med kroniske lidelser opbygger en mental robusthed og en modstandsdygtighed over for deres sygdom, dens komplikationer og belastninger. Bogens hovedbudskaber kapsles ind i en række konkrete anvisninger til, hvordan personer med kronisk lidelse i højere grad selv skal være medskabere af deres egen fremtid. Bogens bidragydere overstrør læseren med inspiration, der forløser energi til at finde sin egen vej frem i tilværelsen i et univers, der ofte sætter fokus på selvbebrejdelse, skyld og skam. Bogen giver herved unikke tilgange til, hvordan læseren selv igangsætter en terapeutisk rejse under overskriften: Find dig selv på ny. En terapeutisk rejse, der understøttes af at bevare en god relation til sin nærmeste familie, at acceptere de betingelser, der ikke kan forandres, samt at udforme realistiske mål for sig selv og sin egen fremdrift og vigtigst: at bibeholde et optimistisk, langsigtet fokus på hele tilværelsen. Livet med en gennemgribende kronisk lidelse kræver, at man mestrer en række problematikker, der udfordrer ens livsfortælling, identitetsopfattelser, familiemønstre og arbejdsevne med mere. Denne bog er skrevet til drømmeren og den handlekraftige i os alle. Til alle, der på trods af en kronisk lidelse har en appetit på livet og ikke blot vil leve i en patientdefineret forståelsesramme. Til alle, der har brug for at tænke, at man har en kroniske lidelse og modsat ikke er en kronisk lidelse. Thomas Geuken, psykolog og fremtidsforsker 11

1 I første del af bogen bliver du introduceret til forfatternes historie og baggrund. Det handler meget om sygdom og ulykke og skal ses som vores fortælling for, hvorfor vi er, hvor vi er, og hvorfor vi brænder for at give vores indsigt og erfaringer videre, så det forhåbentlig kan være en inspiration til dig på den ene eller anden måde. Stemmen, du vil møde i bogen, tilhører Annemette. Vi har delt bogen på den måde, at det er Jeannes historie, der er det bærende, og jeg står for den løbende tolkning og involvering af eksperter og cases. Min egen sygdom er ikke væsentlig for bogen, men den er alligevel den indirekte årsag til, at jeg, i samspil med de erfaringer og kompetencer, jeg har fra mit arbejde, har valgt at indgå i 12

projektet sammen med Jeanne. Man kan derfor sige, at det på en måde er Jeannes historie og min struktur og passion for vidensdeling, du vil møde. Det ene kan ikke leve uden det andet, og vi håber, at vi ved at kombinere tingene på vores måde kan bringe nye iagtagelser til veje, som kan tjene som inspiration for andre på tværs af ansvar og roller. Derudover deler Jeannes nærmeste deres oplevelser af forløbet med Jeannes ulykke. For en ting er, at den der rammes bliver påvirket, men jeg finder det også væsentligt at se på nogle af de konsekvenser, det kan have for andre i denne forbindelse de nærmeste pårørende da deres oplevelser ligeledes lever videre og bidrager til deres egen fortælling af, hvem de er og hvorfor. 13

Et gok i nødden Jeanne fortæller: Før ulykken Historien her handler om, hvordan mit liv på et splitsekund ændrede sig fra det, det var til noget meget anderledes. Om hvordan jeg blev kastet ud i en lang kamp for at komme tilbage til livet. Og også om accepten af, at nogle skader har kroniske følger, og at livet nok derfor aldrig helt bliver det samme igen. Jeg er uddannet psykoterapeut og har siden 1996 med stor glæde haft min egen coaching- og terapipraksis efter sigende til stor glæde for mine mange klienter. Den baggrund har i forbindelse med ulykken været til meget stor nytte og hjælp for mig, og jeg har i perioder taget min egen medicin ligesom jeg har søgt og fået meget stor hjælp fra mit professionelle netværk af forskellige behandlere. Jeg har en datter, Signe, som jeg en del år har været alene med. I 2006 mødte jeg Henrik, mit livs store kærlighed, som har to børn på alder med Signe. I juli 2009 blev Henrik og jeg gift ved det smukkeste kirkebryllup og med en pragtfuld fest. Jeg levede meget højt på brylluppet lige fra det øjeblik, vi sagde ja til hinanden, og ikke mindst på glæden fra vores børn, som nu syntes, at vi endelig var blevet en rigtig familie. Brylluppet blev holdt i nogle skønne festlokaler på travbanen, for selvfølgelig skulle mit bryllup have noget med heste at gøre. Jeg har næsten hele mit liv været en passioneret og inkarneret hestepige. Ironisk nok skulle denne passion også gå hen og blive min skæbne. Henrik og jeg havde kun nået at være sammen i tre år, og nyforelskelsen havde dårligt lagt sig, da ulykken skete. Rideulykken Det var den 11. august 2009, og solen skinnede fra en sky fri himmel jeg kunne mærke strålerne, som fandt vej ned gennem træerne. Duften af skovbund blandede sig med lyden af fuglekvidder og træernes blide hvislen. 14

Her sad vi så, min veninde og jeg, på to store heste og bare nød skoven. Inden vi red ud på tur, havde jeg sikret, at alt var, som det skulle være. Alt var spændt forsvarligt. Hjelmen sad, som den skulle og alligevel havde jeg en sær, intuitiv følelse af, at noget ikke helt var, som det skulle være. Figo, som hesten hed, var en temperamentsfuld galophest. Mine arme og ben var altid som gele, når jeg havde redet ham. Det krævede kræfter at holde ham tilbage fra hans yndlingsgangart galop. Jeg var aldrig bange for ham, trods det, at han var en urolig hest. Han kunne aldrig stå stille, når jeg skulle op på ryggen af ham, så jeg skulle være lynhurtig. Til gengæld sad jeg godt fast i sadlen, når først jeg var kommet op. Efter en god times tid var vi ved at være trætte. Jeg kendte skoven og begyndte at styre os i retning af stalden. Vi kom ridende ned ad en sti, der mundede ud i et T-kryds. Jeg vidste, at det var nemmest at ride mod venstre, men underligt nok havde jeg en følelse af, at vi burde ride til højre. Det ville bare være en kæmpe omvej. Jeg tog en rask beslutning og valgte at overhøre min fornemmelse. Vi red ad den nemme vej hjem. Jeg nåede ikke at tænke ret meget mere. Pludselig sprang Figo i fuld galop ind i et krat med mig på ryggen, væk fra ridestien og længere ind i underskoven. Han sprang over bunker af træ og krat, jeg forsøgte at følge rytmen, mens panikken bredte sig i min krop. Jeg begyndte at skrige. Mit hjerte hamrede derudad. Ud af øjenkrogen så jeg et par løse hunde, der jagtede ham. Jeg forsøgte at tøjle ham, men forgæves. Jeg kunne se, at træerne stod tæt som tændstikker, og her var intet sollys. Jeg nåede at tænke tusind tanker; skulle jeg forsøge at tøjle ham? Eller skulle jeg bare se at komme af? Jeg blev lynhurtigt klar over, at mit bækken ville blive splittet inden længe, for træerne stod nu så tæt, at der kun var plads til ham. Jeg måtte af nu! Fra dette øjeblik forsvandt min hukommelse, lige indtil jeg landede ved foden af et træ, fortumlet og forslået. Hvad var det dog, der var sket? Jeg kunne mærke, at mit ansigt var fuldstændig vådt; det føltes, som om det hang i laser. Min overlæbe var flænset og hang ned over min underlæbe, blodet væltede ned ad min hals og lyse jakke. Mine øjne føltes våde, og synet uklart. Jeg tog min hjelm af og opdagede, at min pande var som et hårdkogt æg, man lige har slået hul på med en ske: Den var knust i tusind små stykker, og blodet væltede ud. Jeg var klar over, at den var helt gal og prøvede nu at orientere mig. 15

Jeg fik øje på min veninde, som sad på sin hest og forsøgte at fatte sig. En kvindelig løber kom mig samtidig til undsætning. Jeg nåede lige at tænke, at jeg måtte tage mig sammen og se at få fat på Henrik og Falck. Jeg forsøgte at fiske min mobil op af lommen. Den kvindelige løber spurgte, hvad jeg dog var i gang med. Jamen, jeg skal da ringe til min mand, fik jeg ud gennem min blodige mund. Nej, det skal du ikke! Nu skal vi lige have ro på dig, så får jeg fat i Falck og din mand. Jeg nåede lige at sige til min veninde, at hun skulle fange Figo, hvorefter hun strøg af sted efter både hesten og damen med hundene som desværre stak af ind i krattet, hvor min veninde ikke kunne komme igennem på sin hest. Mens vi ventede på ambulancen, kunne jeg mærke, hvordan hele mit system hamrede af chok. Jeg kunne mærke chokket kæmpe mod min vilje, jeg ville ikke falde i søvn. Min intuition sagde mig, at jeg måtte op og sidde for at holde mig vågen. Den kvindelige løber spurgte, hvad jeg var på vej til. Op, svarede jeg. Hvad kan jeg gøre for dig? spurgte hun. Hvis du vil sætte dig på knæene, og jeg må hvile mit hoved i dit skød, vil det være rart, fik jeg fremstammet. Mit hoved føltes som vejede det 20 kilo, det var rart at kunne hvile det. Jeg følte mig fuldstændig tryg hos den kvindelige løber. Hun tog det hele med knusende ro og holdt mig vågen med en masse spørgsmål. Her lå jeg forslået på skovbunden med hovedet i en fremmed dames skød. Jeg tænkte, at derhjemme var Henrik i gang med at tilberede aftensmaden, og jeg var smurt ind i blod og følte, at hele mit ansigt hang ned om hagen på mig. Jeg beroligede mig selv med, at den slags kan ordnes af en dygtig plastikkirurg. Det var nok ikke så slemt, som det føltes, beroligede jeg mig selv. Men det stod mig hurtigt klart, at jeg nok var kommet mere til skade, end jeg selv anede. I løbet af kort tid kunne jeg mærke, at mit hoved, min nakke, min ryg og mit venstre ben hele min krop skreg af smerte. Jeg frøs som en lille hund. Mine tænder klaprede, og jeg rystede så meget, at det føltes, som om jeg slet ikke kunne bevæge mig. I et kort sekund fik jeg en fornemmelse af, at rystelserne lige om lidt ville fortage sig. Jeg forsøgte at koncentrere mig om min vejrtrækning, da jeg var klar over, at jeg var i chok. Den kvindelige løber fortsatte med at tale til mig, det var betryggende. Efter en rum tid ankom ambulancen, og to reddere kom gående ind i skoven med et spineboard, og gik i gang med at gøre mig klar til at få mig over på det. Jeg tænkte, at det her aldrig ville 16

gå godt og sagde så: Skal jeg ikke bare selv kravle op på det der bræt? De gloede måbende på mig, hvorpå den ene sagde: Er du rigtig klog, du må slet ikke bevæge dig, vi ved jo ikke, om der er sket noget med din ryg eller nakke. Nåda, sagde jeg og tænkte, at jeg hellere måtte lade være med at fortælle, hvordan jeg allerede havde kravlet rundt. De fik mig op på spineboardet og spændte mig godt fast med nakkekrave og folie på kroppen. Inde i ambulancen var lyden af sirenen ildevarslende, og jeg bemærkede, at det gik rasende stærkt med at komme frem. Blodet fossede stadig ud af min mund, jeg følte trang til at vende hovedet for at spytte det ud, men kraven fastholdt mit hoved, så jeg måtte bare sluge det. Føj, hvor det smagte! På hospitalet Da jeg kom ind på skadestuen, myldrede det med læger og sygeplejersker. De klippede alt mit tøj af. Satans, nåede jeg at tænke, da mine helt nye ridebukser og min smukke bh fra brylluppet røg. Jeg kunne mærke trætheden brede sig i kroppen. Mine øjne lukkede sig, og det føltes, som om alle hev og flåede i mig. Lægerne stod tæt omkring mig og trykkede overalt på min krop og ville have kontakt til mig. Jeg havde bare lyst til at glide væk fra det hele, jeg havde ingen smerter mere, og hele verden syntes ligegyldig nu. Jeg gled væk. Langt borte kunne jeg høre en blid kvindestemme tale til mig, og en hånd aede mig blidt på kinden. Jeg kunne ikke åbne mine øjne, men kunne mærke noget dejlig varmt og fugtigt på min øjne en blød ren klud. Jeg mærkede, at jeg lå som i en hængekøje og blev båret var jeg i himlen? Jeg kom lidt mere til bevidsthed og opdagede, at jeg var på vej ind i en scanner. Så jeg levede altså? Jeg gled væk igen. Da jeg lidt senere forsigtigt forsøgte at åbne mine øjne lidt på klem, stod Henrik ved min side. Det var så dejlig trygt at se ham igen. Min lillebror var også ankommet og stod på den anden side og aede min hånd. Jeg smilede taknemmeligt til dem begge. Henrik sagde lige så stille og i en munter tone: Det var da vist ikke dig, jeg giftede mig med for to måneder siden? Jeg fik fremhostet et lille grin det lettede stemningen med lidt ironi. Scanningen viste, at jeg havde et alvorligt kraniebrud hele panden var knust i små stykker. Der var to brud på overkæben. Overlæben var flænset på langs, hele munden bidt i stykker indvendig men ikke en tand var rø- 17

get ud. Venstre ankel var brækket. Jeg skulle straks overføres til Glostrup Hospitals neurokirurgiske afdeling. To unge Falck-reddere kom og hentede mig på skadestuen, de var ganske nænsomme ved transporten af mig. Det føltes trygt, og jeg lå i en dejlig morfinrus, fuldstændig smertefri og med et let smil på læben, mens de spændte mig fast. Min livlige fantasi begyndte at digte. Jeg så et billede af ambulancen, som kørte med fuld fart ud ad motorvejen, og pludselig sprang dørene op, og ud rullede jeg på båren. Fuldstændig som var det en Monty Python-film. Jeg grinede klukkende for mig selv. Den ene Falck-redder blev opmærksom på mig og spurgte til, om alt var, som det skulle være. Jeg fangede hans blik og fortalte om min tossede fantasi; han blev helt forlegen og vidste ikke, om han skulle grine eller lade være. Nok et eksempel på, hvordan jeg bare altid får humoren ind over, uanset situationens alvor. Næste morgen blev jeg kørt ned til operationsstuen. Et helt hold stod igen klar til at tage imod mig. Jeg var fuldstændig tryg og følte virkelig, at jeg blev passet på. En skøn, yngre mand kom hen til mig: Jeg er anæstesisygeplejerske, sagde han og spurgte, hvad jeg dog lige havde lavet med den der pande. Jeg fortalte ham om ulykken, hvortil han sagde: Ja, jeg har også redet hele mit liv, men jeg holder mig til dansk varmblod, de er lidt mere rolige. Jeg tænkte, at det dog var pudsigt, at jeg lige skulle møde en anden rytter, lige inden jeg skulle opereres. Samtidig gav det mig en enorm ro, her var jo en, som virkelig forstod mig. Det føltes så trygt. Jeg vendte min opmærksomhed imod rummet, det var faktisk et smukt rum. Jeg bemærkede, at rummet var malet i en smuk, lysegrøn farve, lyset var behageligt, og alle bevægede sig roligt rundt omkring mig og forklarede om de forskellige ting, som de gjorde klar til mig. Jeg var dybt taknemmelig for at være landet i lige netop disse menneskers hænder det i sig selv virkede enormt helende. En smuk ung kvinde kom hen og præsenterede sig som hjernekirurg, hun skulle foretage operationen. Jeg blev noget forbavset og tænkte: Hun ser da alt for ung ud til at være hjernekirurg. Hun var færing, og der var på en gang noget vikingeagtigt og samtidig engleagtigt over hende, som hun stod der med klare blå øjne og sit lyse hår i en hestehale. Hun forklarede mig, hvad der skulle ske. Jeg blev helt tryg, lige indtil hun fortalte, at jeg skulle have fjernet det halve af min hårpragt. Nej! Det der må du kunne gøre på en anden måde, sagde jeg. Hun smilede venligt til 18

mig og forklarede, at det var proceduren for den slags operationer. Jeg var klar til at kæmpe for mit hår! Jeg argumenterede det bedste, jeg kunne. Men lige meget hjalp det. Hun lovede dog at være opmærksom og tage mindst muligt. Jeg følte virkelig, at hun så mig og forstod mig. Masken med ilt og narkosen fik mig til at glemme alt om håret. Jeg nåede lige at tænke: Så får jeg da i det mindste en rigtig god lur, inden jeg faldt i en dyb søvn. Efter operationen blev jeg vækket af en sød sygeplejerske, som fortalte, at min familie var her og gerne ville se til mig. Henrik kom hen til sengen og tog mig i hånden og fortalte, at Signe sad udenfor stuen og ventede. I første omgang var hun gået med ind for at se til mig, men var så lige ved at besvime over synet af mig, som lå her med biplyde, slanger overalt og halvskaldet med en ordentlig syning fra øre til øre. Jeg så jo også mere død ud end levende. Jeg var helt omtåget af morfinen, og det tog lidt tid, inden jeg kom til mig selv. Mine første klare tanker var bekymringen for min datter, som havde fået et chok. Jeg bad Henrik gå ud og være hos hende. Efter en stund kom hun alligevel ind til mig, meget forsigtigt. Det skar i mit hjerte, hun så så bedrøvet ud, tænk at jeg havde været så dumdristig med den hest og nu lå her, at hun på bare 11 år skulle opleve alt dette. Jeg havde altid gjort rigtig meget ud af at skabe trygge, forudsigelige rammer for mine børn. De skulle have lov at leve sorgløst og uden for mange triste og traumatiske hændelser på nethinden. Jeg mobiliserede alle de psykiske kræfter, jeg kunne, det var vigtigt for mig at fortælle hende, at jeg var i god behold og at alt var gået godt. Det gjaldt om at skabe så meget ro, tryghed og forudsigelighed lige nu som muligt, så hun kunne fungere bedst muligt det næste stykke tid, mens jeg lå her. Det var i det hele taget vigtigt for mig, at alle tre børn fik så meget at vide, at de ikke behøvede at bruge for mange tanker på, hvad der nu skulle ske med mig. Jeg blev kørt op på den stue, jeg skulle ligge på det næste stykke tid. Hjernekirurgen, som havde opereret mig, kom og tilså mig senere på dagen. Hun havde en bærbar pc under armen og viste mig røntgenbillederne af panden, hvor der nu sad skinner og skruer. Det var tydeligvis et rigtigt pillearbejde, som krævede en meget rolig hånd. Jeg var imponeret og taknemmelig. Jeg spurgte hende, hvordan hun så min fremtid. Hun forklarede, at jeg sikkert ville være tilbage på job i løbet af cirka tre måneder. Jeg var noget forbavset og tænkte, at det da slet ikke ville kunne lade sig 19

gøre. Jeg spurgte yderligere til, om der var noget, jeg skulle være særlig opmærksom på; jeg havde jo trods alt fået en hjernerystelse. Det eneste hun syntes, jeg skulle holde mig fra, var tv. Samme aften efter operationen fik jeg det helt forfærdeligt. Det var, som om min mave skulle sprænges. Lægen kom straks og opdagede, at der stod en masse blod i mavesækken, der med det samme skulle ud af systemet. To sygeplejersker forberedte mig på en mindre behagelig oplevelse. Jeg skulle have en slange gennem næsen og sluge den gennem spiserøret, for at de kunne suge blodet op. Jeg forberedte mig hurtigt rent mentalt og tænkte: Det her skal bare ekspederes, så jeg klemmer lige ballerne sammen. Jeg var helt klar over, at det var vigtigt, at jeg selv var med i hele processen. Jeg skulle drikke et glas vand samtidig med at jeg slugte slangen. Jeg bad om to store glas vand med sugerør. Den ene sygeplejerske skulle føre slangen, mens den anden gav mig vand efter behov. Jeg tog en dyb indånding og sagde: Go! Sygeplejersken begyndte forsigtigt at føre slangen igennem min næse. Jeg kunne mærke, at den var på vej ned gennem ganen og spiserøret. Jeg drak på livet løs af vandet, mens begge sygeplejersker stod med øjne så store som tekopper og kæber, der nær havde ramt gulvet. Den ene gispede efter vejret og sagde: Hold da lige op, det er første gang, jeg er kommet så hurtigt igennem! Jeg var stolt, jeg havde arbejdet, som gjaldt det liv og død og det gjorde det jo sådan set også. Derefter begyndte de at suge blod op, men slangen fungerede ikke efter hensigten, den var for tynd. Den ene sygeplejerske beklagede, at de var nødt til at sætte en ny og tykkere ind i mit system. Jeg bad hende om at give mig et øjeblik for mig selv, jeg måtte lige have lov til at samle mig, for det var en vildt ubehagelig omgang. Efter en stund kom begge sygeplejersker ind i igen, de så noget betuttede ud. Denne gang fungerede slangen dog, som den skulle. Der stod åbenbart rigtig meget blod i min mavesæk, og jeg kunne mærke, hvordan smerterne langsomt fortog sig, efterhånden som de fik det suget op. De efterfølgende dage sov jeg det meste af tiden. Min familie og nærmeste venner var på besøg, så ofte det var muligt. For det meste var jeg bare så svag og træt, at jeg sov, selvom de sad hos mig. Mit ansigt var så opsvulmet af både slaget og operationen, at jeg intet kunne se i tre dage. Det var nu også lige meget, jeg ville bare helst sove fra det hele. Nætterne 20

var forfærdelige, jeg havde så mange smerter. En nat vågnede jeg forundret over rystelser i bygningen. Er der jordskælv? tænkte jeg. Rystelserne føltes enorme, jeg forsøgte at få et ben ud på gulvet. Mærkeligt, tænkte jeg, der var ingen rystelser, de var kun i sengen, og det gik op for mig, at det var min egen krop, der rystede af chok. Eftersom jeg intet spiste, fik jeg skiftevis saltvand og sukkervand, jeg kunne simpelthen ikke tygge. Jeg havde jo bidt min mund helt i stykker indvendig. Tungen var halvt bidt igennem, og det samme var min underlæbe på indersiden. Overlæben var flænset på tværs på ydersiden, så det at spise og kommunikere var møgbesværligt. Efter nogle dage blev jeg kørt ind på en ny stue. Her kom jeg kom til at ligge ved siden af en sød ældre dame, som pudsigt nok også havde haft med heste at gøre hele sit liv. Så hun kendte alt til trav- og galopheste. Det var dejlig trygt, her var en, jeg kunne dele mine hesteoplevelser med. Men det var nu også tankevækkende, som de heste fulgte mig helt herind på hospitalet. Hun fik også jævnligt besøg af sin familie. Det var svært med fremmede på stuen, jeg ville ikke vise mig, jeg vidste, at jeg så forfærdelig ud. Det kunne jeg jo se på min familie og venners forfærdede ansigter, når de trådte ind ad døren, så jeg var godt klar over, at det var helt galt. Jeg turde ikke engang se mig i spejlet. Når jeg så ned ad min krop, var den fuldstændig forrevet og fuld af de største blå mærker, jeg nogen sinde havde set. Min venstre overarm var kulsort hele vejen rundt; det så ud, som om jeg havde hængt fast i noget, men hvad kunne jeg ikke erindre. Der gik fem dage, før jeg første gang turde se mig i spejlet, og jeg græd uhæmmet, da jeg så mit spejlbillede. Jeg var fuldstændig forandret og tænkte på, om jeg nogen sinde ville komme til at ligne mig selv igen. En af dagene kom Henrik med alle tre børn. Signe var lidt mere rolig denne gang, for hun havde jo set mig. De to andre blev meget chokerede. Især den ældste, Oscar, var det svært for. Han stod et par meter fra fodenden og stirrede grådkvalt ud i luften, han turde nærmest ikke se på mig. Først da han kiggede ned på mine tæer og genkendte den rødbrune neglelak, som jeg altid brugte, kom gråden rigtigt. Efter en rum tid nærmede de sig sengen og kom hen for at kramme mig. Det var tydeligt, at de alle tre bare gerne ville være så tæt på som muligt. Men der var slanger overalt, og de var bange for, at jeg ligefrem ville gå i stykker, hvis de nu kom til 21

at røre for meget ved mig. De havde en lille gave med til mig; en sød lille isbjørnebamse med forbinding om hovedet. De forklarede, at det var en lille ven, som også havde været ude for en ulykke, ligesom mig. Jeg kunne jo holde om den, så ville jeg ikke føle mig så alene, sagde min datter. Jeg var meget rørt og jeg lagde den lige ved mit hovedgærde. Den bamse gav trods alt lidt trøst, for den fik mig til at mindes min dejlige familie. Når børnene besøgte mig herefter, sad de bare ved siden af mig og aede min arm eller forsøgte at holde mig i hånden. Angsten og sorgen var tydelig i deres øjne. Det gjorde et kæmpe indtryk på mig at se, hvor meget det også påvirkede dem. Når de var der, brugte jeg min sparsomme energi på at holde mig vågen og fortælle dem, hvordan det gik. Når de var gået, faldt jeg sammen som en klud igen. Jeg var knust over at have sat mit liv over styr og over, at mine børn nu skulle igennem alt dette. Jeg besluttede mig for, at jeg ville komme godt igennem det her, og at jeg ville gøre hvad som helst, for at mine børn også skulle blive hele mennesker på trods af denne traumatiske hændelse. Jeg ville tage et aktivt medansvar; det skyldte jeg både mine børn, min mand og ikke mindst mig selv. Jeg græd ganske stille, når ingen så det. Jeg var ked af så mange ting, jeg havde dårlig samvittighed og en følelse af at være en rigtig dårlig mor, som slet ikke havde tænkt sig om. Tænk sig, at sætte sig op på sådan en vildbasse af en hest i en alder af 43 år, det var jo vanvittigt. Jeg havde godt nok redet hele mit liv og altid syntes, det var sjovest med de lidt uregerlige heste det gav et kick. I min store iver havde jeg slet ikke tænkt på, at hvis det gik galt, så var det jo ikke kun mig, der kom til skade, men også dem, jeg elsker allerhøjest. Men gråden dækkede også over en sorg og en frygt, som jeg udtrykte en dag, hvor Henrik kom forbi. Jeg lå og græd, han tog min hånd og sagde fortrøstningsfuldt, at alt jo nok skulle blive godt igen. Ja, sagde jeg, men det er nu ikke det, jeg græder over. Det er tanken om, at jeg måske aldrig kommer på en hesteryg igen. Det har jo haft betydning hele mit liv, jeg kan slet ikke se et liv for mig uden heste. Henrik kiggede mig ind i øjnene og sagde: Det ved jeg godt og hvis du føler for det, så må du jo genoptage sporten, for jeg ved også, at jeg ikke kan forhindre dig i det. Det var de største ord, han kunne give mig. Han forstod mig tydeligvis, og det gav mig med det samme friheden til at være den, jeg altid havde været. Jeg vidste, at jeg aldrig ville kunne lægge ride- 22

sporten fra mig. Men hvordan, jeg skulle komme tilbage, var mig en gåde. Min veninde, som jeg var i skoven med, da ulykken indtraf, besøgte mig ofte. Det havde været et stort chok for hende at være vidne til ulykken. Vi talte om det, når hun var på besøg, jeg følte mig trods alt ansvarlig, for at også hun skulle komme igennem det på bedste vis. En af dagene luftede jeg min tanke om at vende tilbage til ridesporten. Hun lyttede eftertænksomt og sagde så: Ja, min egen beslutning er, at jeg først rider igen, når en hest kommer ind i mit liv. Jeg lå og smagte på sætningen, efter hun var gået. Det var jo præcis sådan, det skulle være, det var ikke mig, der skulle komme til hesten, men den, der skulle komme til mig! Det var i dette øjeblik, at jeg rigtig kunne slippe tanken om, hvorvidt jeg kom tilbage eller ej. Det var her, jeg kunne træde ind i en erkendelse af, at det, der var godt for mig, ville vise sig helt af sig selv på en eller anden måde, før eller siden. Smerter Som dagene gik, blev jeg klar over, at det her ikke bare var en lille ulykke, som ville forsvinde af sig selv. Jeg havde så mange smerter i min nakke, mit hoved og i hele kroppen, som var voldsomt forslået. Morfinen var slet ikke nok, og jeg kunne ikke finde nogen ro, hverken dag eller nat. Jeg spurgte en af sygeplejerskerne, om det var muligt at få noget stærkere smertestillende. Hun forklarede, at jeg ikke kunne få en højere morfindosis, men at hun ville se, om hun kunne lave en anden form for medicinering. Men selv den ændring efterlod mig med tidspunkter, hvor jeg havde helt ulidelige smerter. Noget måtte kunne gøres, og jeg var nu så klar i hovedet, at jeg kunne sætte gang i mit netværk. Jeg fik fat på min veninde Charlotte, som er akupunktør, og hun kom nærmest med det samme, da hun hørte om min situation. Hun fik et chok, da hun så mig, hun er selv hestepige, så hun vidste godt, hvad der var på spil. Hun konstaterede, at jeg ud over de andre skader også havde pådraget mig et piskesmæld. Hun sagde, at det gælder om at få sat gang i kroppens eget helbredende system, jo hurtigere jo bedre. Det ville måske kunne hindre nogle af kroppens skader i at sætte sig til noget kronisk. Behandlingen var virkelig effektiv. Lige så snart nålene var sat, kom roen i hele kroppen, smerterne dæmpedes markant, og min mave begyndte at rumle. Blot en halv time efter behandlingen 23

var der bonus, jeg måtte straks ud på toilettet, det var en befrielse. Her havde jeg ligget med maveonde, og sygeplejerskerne havde forsøgt med diverse afføringsmidler, uden resultat, men et par nåle kunne sætte skub i maven. Akupunkturen satte for alvor skred i helingsprocessen. Min mund strammede ikke nær så meget, og jeg kunne begynde at spise mad, som ikke krævede, at jeg tyggede for meget. Charlotte kom herefter troligt på hospitalet hver dag for at behandle mig, og vi fortsatte behandlingen, efter jeg kom hjem fra hospitalet. Jeg ville også gerne vide, om der var sket noget med mine tænder. De sad godt nok i munden, men kunne i realiteten godt være døde i rødderne, så jeg ringede til min tandlæge gennem mange år. Hun kom til hospitalet og undersøgte mine tænder, så godt hun nu kunne. Det var ikke meget, jeg kunne åbne munden, men nok til at hun kunne banke ganske let på mine fortænder, og hun var ret sikker på, at der ikke var sket dem noget. Tungen og læberne havde åbenbart taget af for det tryk, der havde været, da jeg ramte træet. Det var trygt, og jeg kunne nu også give slip på alle tankerne om, hvorvidt mine tænder havde taget skade og koncentrere mig om noget andet. Hjemme igen Dagene gik, og jeg savnede at være i mit hjem med min familie. Efter 10 dage skulle jeg overflyttes til medicinsk afdeling. Min fornemmelse sagde mig dog, at jeg ville hele bedre op derhjemme, så hver eneste læge, som kom ind på min stue, blev udfordret på mit ønske om at komme hjem. Men lige meget nyttede det. Så bad jeg Henrik om at tage min makeuptaske og en ren bluse med, og næste gang, der var stuegang, sad jeg ret op og ned i en frisk bluse og med farve på kinderne. Nåe... sagde lægen, du ser jo frisk ud. Ja, jeg har det helt fantastisk, kvidrede jeg, så jeg vil gerne hjem. Ah... det må vi lige se på, lød svaret. Da han var gået, faldt jeg sammen som en karklud. Men det lykkedes mig at komme hjem, først et døgn, så to døgn, og herefter skulle jeg blot møde op ambulant nogle gange om ugen. Det var så dejligt at være hjemme og sove i min egen seng. At mærke min mand og mine børn omkring mig. Jeg var ganske hjælpeløs en situation, jeg aldrig havde befundet mig i før. Det var svært for mig at acceptere, så 24

jeg udtænkte hele tiden planer for, hvordan jeg kunne komme rundt i huset og hvad jeg ville foretage mig. Men jeg blev træt bare af at tænke disse tanker, og blev liggende. I mine stærke øjeblikke kunne jeg sige til mig selv, at det gjaldt om at bevare troen og viljen fuldt ud. Jeg vekslede mellem at være viljestærk og bange. Mest af alt var jeg bange for at være alene. Jeg kunne ikke tåle, at familien forlod huset; jeg græd og græd. Jeg var så sårbar, at jeg nærmest ingenting tålte. Min psyke var så skrøbelig og oprevet. Oveni det, var der de fysiske hensyn at tage; jeg tålte ikke lyset eller for mange og for høje lyde. Jeg havde mørklægningsgardiner i soveværelset, som var rullet ned alle døgnets 24 timer, jeg kunne ikke engang koncentrere mig om at læse bare et lille afsnit i dagens avis. Døgnet flød ud. Jeg sov det meste af tiden, hvis jeg da ikke lige blev vækket af smerterne. Jeg havde svært ved at ligge, og uanset hvordan jeg lå, så gjorde det bare pokkers ondt. Det var en umulighed at ligge på siden, ikke mindst på grund af de små skruer og skinner, som sad i panden. Jeg kunne mærke dem, når jeg lagde mig på min højre side, det var ubehageligt og bed i panden og på siden af hovedet, så der kunne jeg ikke ligge. På min venstre side var det galt med skulderen og nakken, så det duede heller ikke. Jeg kunne kun ligge på ryggen, og det var jeg slet ikke vant til. Tidligere sov jeg altid på siden eller på maven. Mærkeligt nok, så kunne jeg slet ikke ligge lige med hovedet, det ville hele tiden dreje mod højre, når jeg lå på ryggen. Jeg forsøgte at tvinge det mod venstre, men uden held. Jeg følte mig enormt sårbar, når jeg lå på ryggen; jeg ville helst krybe sammen i fosterstilling. Når jeg rejste mig i sengen eller forsøgte at finde andre måder at sove på, kunne jeg smage blod ned gennem svælget. Det var møgubehageligt. Min ankel smertede så meget, at jeg måtte vække Henrik om natten, så han kunne hente en is pose til mig. Når jeg endelig faldt i søvn, var det så tungt, at jeg havde spændingssmerter i hele kroppen, når jeg endelig vågnede igen. Smerterne fortsatte Jeg mødte fortsat op på Glostrup Hospital. Første gang 14 dage efter operationen, hvor kirurgen gerne ville se, hvordan det gik med hovedet. Jeg skulle fortsætte med kontrollen hos hende de efterfølgende tre måneder. Derudover døjede jeg med skulderen og nakken, så jeg skulle MRscannes. Jeg havde føleforstyrrelser ud i min højre arm; det var, som om 25

dele af håndleddet og håndfladen sov, når jeg rørte ved det. Den samme føleforstyrrelse oplevede jeg i ansigtet, omkring munden og næsen. Smerterne var samtidig så uudholdelige, at jeg ofte bare sad og græd. Jeg var dog en stædig rad og ville stadig helst undgå medicin. Jeg havde jo fået masser af morfin og andet smertestillende under hele mit forløb, men jeg har altid haft den holdning, at medicin sløver kroppens egen alarmcentral. En ganske almindelig hovedpine var i mit univers bare et signal fra kroppen om, at nu skal du holde en pause. Men denne gang var jeg sat skakmat, jeg havde så ufattelig mange smerter, at jeg måtte kapitulere og tage imod den medicin, som nu en gang virker mod smerterne. Min læge ordinerede forskellige typer af medicin; vi måtte simpelthen forsøge os frem for at finde den rette kombination. Jeg var ikke lutter begejstret: Tænk, hvis jeg skulle tage den slags resten af mit liv? Det ville jeg aldrig kunne acceptere. Lægerne kunne intet se på røntgenbilleder, CT-scanning eller MR-scanning. Så det var svært for dem at tilbyde mig andet end den medicin, jeg allerede fik. Jeg spurgte, om jeg skulle til fysioterapeut eller kiropraktor. Fysioterapi mente de ikke ville gavne særligt. Kiropraktor måtte jeg under ingen omstændigheder udsætte min krop for, da slet ikke, når jeg havde kraniebrud. Den melding kom virkelig bag på mig. Skulle jeg så bare fortsætte med medicinen og forvente, at det hele gik i sig selv? Akupunkturen var fortsat en god i kombination med medicinen. Men af og til var det, som om intet kunne trænge igennem og afhjælpe smerterne. En dag sagde Charlotte til mig: Jeg tror, et kiropraktorbesøg vil hjælpe dig. Der sidder noget, som jeg ikke kan løsne med nålene. Jeg gik derfor alligevel op til min faste kiropraktor gennem mange år. Jeg satte ham grundigt ind i sagen, mens han nikkede eftertænksomt. Herefter forklarede han, at man som kiropraktor arbejder yderst forsigtigt med sådanne patienter. Så hans forslag var, at han ville løsne min nakke ganske lidt, og så skulle jeg komme snarest igen. Jeg kunne straks mærke en ændring i nakke og skulder efter behandlingen. Det var, som om min skulder faldt ned og på plads. Jeg forlod konsultationen lettet. Henrik ventede på mig uden for i bilen. Han sad roligt og tyggede på et stykke tyggegummi. Jeg snuppede et stykke, uden at tænke over, om jeg overhovedet kunne tygge det. Da han havde kørt lidt, råbte jeg: Hov! Henrik så forskrækket på mig, mens jeg smilede og sagde højt: Jeg kan tygge igen! Hold da op, sikke en overraskelse. 26

Jeg fortsatte mine behandlinger hos kiropraktoren med gode resultater. Ved en af de efterfølgende behandlinger beklagede jeg mig over søvnen, som blev forstyrret af min nakke, som jo helst ville ligge mod højre. Kiropraktoren gav mig en ergonomisk pude med hjem, så jeg kunne prøve, om den kunne afhjælpe smerterne, og den hjalp med det samme. Selvom det hjalp godt med både kiropraktisk behandling og akupunktur, så havde jeg fortsat problemer med nakkestivhed, og min ankel drillede. Jeg valgte derfor at tage fat i min fysioterapeut, som jeg førhen brugte, når jeg løbetrænede. Så begyndte det at gå fremad det var en fantastisk kombination med de tre behandlinger. Ud af sengen Efter en rum tid havde jeg brug for at bevæge mig rundt i huset uden for meget hjælp. Det var godt nok en udfordring. Trapper og en brækket ankel er bare en superdårlig cocktail. Så hvis jeg ville fra soveværelset og ned i stuen, så sad jeg på numsen og tog et trin ad gangen. Pigerne syntes, det så sjovt ud, at jeg sad der med forbinding om hovedet og benet i don-joy sådan en skinne, man bruger til brækkede ben. Når jeg så endelig var landet i stuen, var lyset så hårdt for min hjerne, at jeg konstant sad med solbriller på. Al lyd måtte jeg også frabede mig, så familien listede rundt og forsøgte at føre samtaler, mens de hviskede eller også sad jeg med ørepropper i for at kunne holde ud at være der. Jeg forsøgte efter en måneds tid at stå op samtidig med familien i hverdagen. De måtte selv klare morgenmaden; det var selvfølgelig ikke noget problem for dem. Men for mig var det svært. Jeg har altid været morgenmenneske og nydt at pusle om familien med et godt morgenmåltid, og nu sad jeg bare her fuldstændig hjælpeløs. Sommetider sad jeg bare og græd lige så stille, jeg ønskede bare at få mit gamle liv igen og være aktiv som altid. Når børnene kom hjem fra skole, kom de altid ind for at se til mig, og så fik vi en lille snak om skoledagen og hvad der nu ellers rørte sig. Det foregik dog altid med en meget lav stemme, allerhelst skulle de hviske, det var, som om nogen havde justeret på lyd- og lysniveauet i mit hoved, så jeg ikke tålte lyde, der var for høje. Jeg vidste, at det var vigtigt med en nærende kost, og børnene var meget hjælpsomme med at lave mad til mig. Jeg spiste dog ikke ret meget; 27

dels var jeg ikke særlig sulten, dels kunne jeg jo ikke tygge ordentligt på grund af min opsvulmede læbe. Jeg havde det, som om jeg konstant havde en tennisbold i munden. Jeg savnede især gulerødder, men jeg kunne ikke tygge dem, så Signe rev dem og pressede lidt frisk citron over. Det smagte himmelsk, jeg kunne nærmest bare modellere det lidt rundt i munden og så sluge det. Da jeg havde fødselsdag i september godt en måned efter ulykken ville jeg så gerne se den nærmeste familie. Det blev noget af en udfordring. Jeg havde slet ikke tænkt på, at det ville være et kæmpe bombardement for min hjerne. Jeg kendte jo endnu ikke konsekvenserne af at have fået en hjernerystelse. Så da familien var samlet til middag, måtte jeg bede dem alle om at hviske sikke en fest! Det var ganske forfærdeligt for mit hoved, det føltes, som om der var hundrede mennesker i min stue, selvom der kun var 10 som endda hviskede. Jeg blev lynhurtigt træt og endte med at gå i seng, stort set før de alle var kommet inden for døren. Jeg havde fortsat en masse uro i kroppen og havde svært ved at finde mig til rette. Det mærkelige var, at jeg på en gang kedede mig og samtidig var så pokkers træt hele tiden. Jeg udtænkte konstant planer for dagene, men jeg kunne jo ingenting. Jeg kunne højst have besøg i en kort stund eller tale lidt med min mand og mine børn så var jeg træt igen. Jeg havde så meget brug for roen, men savnede mit sociale liv. Jeg havde mediteret meget i mine unge dage og vidste, at der var forsket meget i, hvad meditation kunne gøre for kroppen, og jeg kom i tanke om, at jeg jo for flere år siden selv havde udgivet en meditations-cd. Jeg måtte forsøge med min egen medicin. I starten var det svært at fokusere, men jo mere jeg brugte cd en, jo bedre blev det. Tænk sig, at min egen cd skulle komme mig selv til gode en dag, det havde jeg alligevel aldrig troet. I form igen Fire uger efter ulykken anbefalede min fysioterapeut mig at komme op på en kondicykel for bare at hjule lidt rundt, så jeg kunne få gang i hele systemet. Jeg var endnu for svag til at bevæge mig for meget rundt udendørs, så vi lånte en kondicykel og stillede den i stuen. Jeg hjulede lidt rundt på den hver dag. På bare få minutter svedte jeg, som havde jeg løbet en maraton. Det var underligt; inden ulykken var jeg i rigtig god form, og nu 28