Bl. a vil vi deltage på Sundhedsmessen i Øksnehallen fra 28. til 30. september.

1 Maj 2012 Kære medlem siden sidst: Har bestyrelsen holdt et seminar for de tovholdere, som står for lokalgrupperne ude i landet. Der var stor tilfredshed fra alle deltagende. Det var godt for bestyrelsen at høre om de problemstillinger tovholderne har til hvordan møderne skal foregå og hvordan evt. svære samtaler klares. Ligeledes fik tovholderne svar på nogle rent praktiske spørgsmål. Så mød op i lokalgrupperne. Se hjemmesiden Har vi haft et arrangement i Aarhus med efterfølgende generalforsamling. Vores lille opråb om hjælp til bestyrelsen i sidste nummer af LyLe Nyheder har skabt bonus i form af en ny kasserer Merete Rugager. Det er vi rigtig glade for. Læs mere om generalforsamlingen senere. Bestyrelsen har holdt et seminar med vores organisationsbase her midt i maj måned. Der fremkom mange gode ideer til at promovere vores forening. I dette nummer kan du læse om: Alvorlig børneleukæmi kan bremses med enzynhæmmere side 2 Ældre kræftpatienter lider ofte af andre kroniske sygdomme side 3 Defekt gen kan stå bag B- celle lymfekræft side 5 Kræften Bekæmpelse 16 x Stafet For Livet side 5 Arrangement side 6 Beslutningsreferat fra generalforsamlingen side 7 Bl. a vil vi deltage på Sundhedsmessen i Øksnehallen fra 28. til 30. september. I dette nummer kan du læse artikler, som omhandler forskning og fakta om børneleukæmi. Senere en artikel om ældre med cancer. Her kan andre kronisk sygdomme påvirke måden at behandle på patienterne på. Vi ved at mange af vores medlemmer er lidt oppe i årene.

2 Alvorlig børneleukæmi kan bremses med enzymhæmmere Hæmning af enzymer kan forhindre væksten og samtidigt stimulere celledød hos kræftceller hos børn med aggressiv kræftsygdom. Opdagelsen er offentliggjort i et studie i tidsskriftet Cancer Cell. Studiet viser samtidig, at en hæmning af disse enzymer forhindrer kræftcellevækst, og kan forlænge overlevelsestiden markant i mus, der er ramt af sygdommen. Hvis behandlingsstrategien er så effektiv og sikker i mennesker, som det ses hos mus, så vil det nedsætte behovet for traditionel kemoterapi. T-celle leukæmi er meget behandlingskrævende og modstandsdygtig overfor kemoterapi, hvilket gør behandlingen meget kraftig og dermed toksisk. Kræftformen opstår under dannelsen af immunforsvarets T-celler. T-celle leukæmi får T-cellerne til at dele sig uhæmmet og sprede sig til mange vitale organer og selv efter behandling, er tilbagefaldsraten høj for både børn og voksne. Forskerne viste, at enzymerne er nødvendige for at kræftformen kan udvikle sig og overleve. Samtidig viste det sig, at en hæmning af enzymerne mindskede antallet af leukæmiske T-celler i forsøgsmusene indenfor blot en uge. Den gennemsnitlige overlevelsestid for de behandlede mus var 45 dage sammenlignet med kun 7,5 dage hos de ubehandlede mus Desuden påviste forskerne, at enzym fra T-celle leukæmipatienter. Næste skridt er at undersøge enzymhæmmernes effekt og sikkerhed i patienter i kliniske studier. Anders Enevold Christensen dm@dagensmedicin.dk 03.05.2012 Flittige hænder søges til frivilligt arbejde i LyLe. Er du ved at være færdig med din uddannelse eller allerede uddannet psykolog, psykiater eller socialrådgiver? Kunne du tænke dig at hjælpe syge mennesker og deres pårørende og måske samtidig høste erfaring? Lyle vil meget gerne have mulighed for telefonisk at kunne yde psykolog-, psykiatriskog socialrådgivning. Henvendelse til Jytte Gamby, tlf. 33 68 26 00, e-mail jytte@lyle.dk eller Pia Jeanne Christensen, tlf. 33 68 26 01, e-mail pia@lyle.dk

3 Ældre kræftpatienter lider ofte af andre sygdomme, som "glemmes" i behandlingen Ny undersøgelse støttet af Kræftens Bekæmpelse viser, at ældre kræftpatienter ofte også lider af andre sygdomme. Mangel på behandling af de andre sygdomme, kan være med til at forringe overlevelsen. Samtidig med at vi bliver flere ældre i Danmark, så stiger antallet af ældre kræftpatienter også markant. Dels øges risikoen for kræft med alderen og dels overlever flere danskere en kræftdiagnose. Over fem gange så mange ældre over 60 år får kræft sammenlignet med personer under 60 år. Med alderen følger også flere andre kroniske sygdomme, som kan hæmme en optimal behandling af ældre kræftpatienter. Flere andre sygdomme hos kræftpatienter Et typisk eksempel på kombinationen af flere kroniske sygdomme, såkaldt komorbiditet, ses hos kræftpatienter, som i forvejen lider af f.eks. hjerte-karsygdomme eller diabetes. Forskere fra Odense Universitetshospital og Syddansk Universitet samt Kræftens Bekæmpelse har undersøgt ca. 11.000 kræftpatienter og sammenlignet deres komorbiditet og overlevelse med personer i baggrundsbefolkningen af samme alder og køn og uden kræftsygdom. Kræftpatienterne i undersøgelsen havde fået konstateret kræft i bryst, lunger, tarm eller æggestokke. Undersøgelsen offentliggøres i det ansete tidsskrift British Journal of Cancer. - Generelt viser undersøgelsen, at kræftpatienter har lidt højere komorbiditet sammenlignet med personer uden kræft, fortæller Ph.d. studerende Trine Lembrecht Jørgensen fra Syddansk Universitet. Vi skal blive bedre til at inddrage specialister fra flere specialer, eksempelvis kardiologer, endokrinologer og nefrologer, siger seniorforsker Søren Friis fra Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning. Foto: Colourbox Kræft og livsstilssygdomme Undersøgelsen viste en markant forskel i komorbiditet for ældre med lunge- eller tarmkræft. Disse patienter havde en markant højere sygelighed, før de fik kræft, sammenlignet med baggrundsbefolkningen uden kræftsygdom. Især lungekræftpatienterne led ofte i forvejen af en række andre sygdomme, særlig hjerte-karsygdomme og kronisk obstruktive lungesygdom (KOL eller rygerlunger ). - Dette er ikke overraskende for lungekræft. Vi ved jo, at rygning er den altdominerende årsag til udvikling af lungekræft. Og samtidig er rygning også årsag til en lang række andre såkaldte livsstilssygdomme som f.eks. hjertekarsygdomme, siger seniorforsker og læge Søren Friis fra Center for Kræftforskning ved Kræftens Bekæmpelse. - Det er mere interessant, at samme fænomen fandtes for tarmkræft, hvilket antyder, at også denne kræfttype er tæt knyttet til livsstilsfaktorer. (forts. side 4)

4 Forringer overlevelsen Undersøgelsen viste også, at ældre kræftpatienter med komorbiditet havde en ringere overlevelse, også for selve kræftsygdommen, den såkaldte kræft-specifikke overlevelse. Det sidste var dog alene statistisk signifikant for lungekræft. - Forklaringen på at disse patienter har dårligere overlevelseschancer kan være, at patienterne ikke får den optimale behandling og måske heller ikke tåler behandlingen, f.eks. kemoterapi, så godt som andre kræftpatienter, som alene lider af kræft og ikke andre sygdomme, siger Trine Lembrecht Jørgensen. Stiller nye krav til sundhedsvæsenet Den stigende komorbiditet hos kræftpatienter vil i fremtiden stille større krav om bredde og alsidighed hos behandlerne i sundhedsvæsenet. - Det er ikke mere tilstrækkeligt, at onkologer og plejepersonale på kræftafdelingerne er specialister i at behandle kræft. De skal også være opmærksomme på, at især ældre kræftpatienter ofte lider af andre sygdomme, som kræver behandling og ofte ændringer i behandlingen som følge af den kræftspecifikke behandling, siger Søren Friis. Stigende problem? I Kræftens Bekæmpelse peger direktør Leif Vestergaard også på vigtigheden af, at sundhedsvæsenet i fremtiden prioriterer det såkaldte tværdiciplinære samarbejde, hvor læger med forskellige ekspertiser arbejder tæt sammen omkring den enkelte patient: - Og denne undersøgelse er netop med til at understrege, hvor vigtigt det er, at sundhedsvæsenet bliver mere opmærksom på, at en del kræftpatienter desværre også fejler andre alvorlige sygdomme samtidig med at de har kræft. Meget tyder på at problemet er stigende. Det kunne være et meget konkret mål i fremtiden for kvalitetsarbejdet på hospitalerne, at overlevelsen for kræftpatienter med andre samtidige sygdomme, blev forbedret, siger direktør Leif Vestergaard fra Kræftens Bekæmpelse. Nytænkning Undersøgelsen viser netop på hvilke områder, der er et øget behov for et tværdisciplinært samarbejde omkring behandlingen af den enkelte kræftpatient. -Konkret betyder det, at vi skal blive bedre til at inddrage specialister fra flere specialer, eksempelvis kardiologer, endokrinologer og nefrologer, hvilket igen stiller krav til dimensioneringen af sygdomsvæsenet. Det nytter jo ikke, at patienten får optimal behandling for sin kræftsygdom, men alligevel dør eller får mén af nyopstået hjertesygdom eller ukontrolleret diabetes, siger læge Søren Friis. Af journalist Bodil Kofoed Sidst ændret: 03-05-2012 Et suk om hjælp LyLe mangler tit og ofte hjælp til praktiske opgaver af mange forskellige arter. Det kan f.eks. være deltagelse i markedsføring af foreningen på Torvedage og lokale markeder, sundhedsmesser, oprettelse af lokale erfaringsudvekslingsgrupper m.v. Er du interesseret og har tid og energi hører vi meget gerne fra dig. Henvendelse til Jytte Gamby, tlf. 33 68 26 00, e-mail jytte@lyle.dk eller Pia Jeanne Christensen, tlf. 33 68 26 01, e-mail pia@lyle.dk

5 Defekt gen kan stå bag B-celle lymfekræft Forskere kortlægger mekanismen bag B-celle lymfekræft og åbner nye muligheder for behandling af sygdommen. Forskere har opdaget et nyt tumorsuppressor-gen, FBXO11, der er sat ud af funktion i B-celle lymfekræftceller. Det beskriver et studie offentliggjort i tidsskriftet Nature. Det kan bane vejen for helt nye terapeutiske strategier til behandling af den mest aggressive form for lymfekræft. B-celle lymfekræft opstår når bestemte gener i immunforsvarets B-celler muterer og B- cellerne efterfølgende udvikler sig til kræftceller, der kan spredes rundt i hele lymfesystemet. Hovedparten af patienter med B-celle lymfekræft har høje niveauer af protein BCL6. BCL6 er ansvarlig for funktionen og udviklingen af B-celler, men en voldsom opregulering af proteinet fører til ukontrollerbar B-celle aktivitet, og risiko for kræftudvikling. Hidtil har mekanismen bag BCL6 dysfunktion være ukendt, men forskerne i dette studie opdagede et nyt tumorsupressor-gen, FBXO11 kontrollerer mængden af BCL6 proteinet. Ved at holde BCL6 proteinniveauet nede forhindres udviklingen af B-celle lymfekræft. Omvendt fandt forskerne ud af, at FBXO11 er muteret i mange B-celle lymfekræftceller og dermed ikke virker efter hensigten. Gendannelsen af FBXO11 bremser derimod delingen af B-celle lymfekræftceller og tilintetgør tumorcellerne. Resultaterne afslører den biologiske mekanisme bag de høje niveauer af BCL6 i B-celle lymfekræft. Og FBXO11 reguleringen af BCL6 proteinet kan dermed vise sig, at blive et nyt terapeutisk mål for fremtidig behandling af lymfekræft. Anders Enevold Christensen dm@dagensmedicin.dk 22.12.2011 Videnskab: Cancer Fra Kræften Bekæmpelse har vi fået denne indbydelse, som vi håber at nogle af vores medlemmer vil deltage i. 16 x Stafet For Livet Har du lyst til at mødes med andre og opleve 24 timer med sammenhold, eftertanke og håb og deltage i kampen mod kræft? Stafet For Livet er en 18-24 timers holdaktivitet, der sætter fokus på kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen mod kræft, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, aktiviteter og underholdning. Stafet For Livet åbnes med en fighterrunde, hvor tidligere og nuværende kræftpatienter går en stafetrunde sammen. (forts. side 6)

6 Stafet For Livet er den danske udgave af den amerikanske event Relay for Life, der er den største indsamlingsaktivitet i verden. Alle stafetter har hold, en fighterrunde, tænd et lys og oplysning om kræft, men ikke to stafetter er ens. Hvordan og hvad der skal ske til arrangementet bestemmes af de lokale arrangører. I år kan du finde Stafet For Livet 16 steder i Danmark. Læs mere om hvordan du kan deltage som Fighter eller med et hold på www.stafetforlivet.dk Skive 12.-13. maj Næstved 25.-26. august Fredericia 2.-3. juni Odense 25.-26. august Esbjerg 2 3. juni Nordfyn 25. -26. august Randers 16.-17. juni Frederiksberg 25.- 26. august Frederikshavn 16.-17. juni Vejen 1.-2. September Gribskov 16.-17. juni Syddjurs 1.-2. september Bjerringbro 16.-17. juni Sønderborg 1-2. september Kerteminde 18.-19. august Svendborg 1-2. september Foreløbigt program 21. september 2012 kl. 14 18. 30/ kl. 19 Scandic hotel, Vester Søgade 6, København V. 1. Lars Kjeldsen: MDS, hårcelleleukæmi og andre små leukæmi- og lymfekræftsygdomme kl. 14.05 15.15 inklusiv spørgsmål 2. 3. Christine Andersen med flere fra Krop og Kræft vil for tælle om motionens betydning for at komme i gang igen. 4. 5. Helen Trustrup (stamcelletransplantation). fortæller om opholdet på Club La Santa og hvad motion betyder for at komme i gang igen. 6. 7. Mikkel Holm Sørensen (CLL, muteret, transplanteret to gange i 2011) vil slutte med filosofiske betragtninger om livet. "Jeg har haft tre liv: Først var jeg udødelig. Så var jeg alt for dødelig. Nu er jeg bare taknemmelig" 8. Erfaringsudveksling personer med samme sygdom?

7 Beslutningsreferat Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi GENERALFORSAMLING: Tirsdag 17. april 2012 kl.18 Århus Sygehus, Tage Hansens Gade 2, indgang 4 A, auditorium 1v. kantinen Fra bestyrelsen deltog: Formand Jytte Gamby Næstformand Pia Jeanne Christensen Kasserer Rita O. Christensen Bestyrelsesmedlem Anne Krogh Jensen Bestyrelsesmedlem Jørgen Simoni Fraværende var bestyrelsesmedlem Anne Ferrarese Tilstede var ca. 31 medlemmer. Dagsorden i henhold til vedtægterne: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning. Formanden 3. Fremlæggelse af regnskab for det forløbne år. Kassereren 4. Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Kassereren 5. Behandling af indkomne forslag. 6. Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Næstformand: På valg er Pia Jeanne Christensen Kasserer: Merete Rugager opstiller Bestyrelsesmedlem: På valg er Jørgen Simoni Bestyrelsesmedlem: På valg er Rita O. Christensen Suppleant: Ubesat Revisor: Søren Hernvig Suppleant revisor: Ubesat 7. Eventuelt. (forts. side 8)

8 Ad punkt 1: Valg af dirigent Generalforsamlingen valgte Helen Trustrup. Generalforsamlingen blev konstateret lovlig indkaldt. Ad punkt 2: Bestyrelsens beretning. Bestyrelsens beretning - se bilag sidst i dokumentet. Beretningen blev fremlagt af Jytte Gamby Suppleret af Pia Jeanne Christensen og Rita O. Christensen Beretningen godkendes af forsamlingen. Ad punkt 3: Regnskab for 2011 Kassereren Rita O. Christensen fremlagde regnskabet for 2011. Regnskabet blev godkendt. Ad punkt 4: Budget for 2012 Kassereren Rita O. Christensen fremlagde budgettet for 2012. Budgettet blev godkendt. Ad punkt 5 Behandling af indkomne forslag: Der var ikke indkommet forslag. Ad punkt 6: Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Næstformand: Pia Jeanne Christensen blev genvalgt Kasserer: Merete Rugager blev valgt Bestyrelsesmedlem: Jørgen Simoni blev genvalgt Bestyrelsesmedlem: Rita O. Christensen blev valgt Suppleant: Ubesat Revisor: Søren Hernvig blev genvalgt Suppleant revisor: Helen Trustrup blev valgt Ad punkt 7: Eventuelt. Drøftelse af synlighed. Patientambassadører: Der sendes et mindre antal pjecer til de enkelte medlemmer, som opfordres til at formidle dem i deres nærmiljø til relevante steder, så personer med Lymfekræft eller leukæmi kan vil blive opmærksom på, at der er en patientforening for dem. Referent Anne Krogh Jensen (forts. side 9)

9 Bestyrelsens beretning for 2011 Året 2011 2011 har været et vanskeligt år for bestyrelsen. Vi troede, at det ville blive et let år, hvor arbejdet bare gled. Vi havde skabt nogle arbejdsgange, der fungerede, men sådan skulle det ikke blive. Der var en ubekendt faktor: helbredet. På sidste generalforsamling fortalte vi, at næstformanden havde fået orlov til oktober, for at skrive sin mastergrad i sundhed. Perioden blev til 1.januar, men nu k kan vi sige tillykke til Pia, for at have bestået sin master i sundhed i december 2011. Kort tid efter generalforsamling i 2011 blev bestyrelsesmedlemmer på skift ramt af helbredsproblemer. Der har været perioder, hvor der har været en, eller når vi var heldige, to til at holde LyLe i gang. Nogle af jer kan have mærket, at vi i den periode var lidt vanskeligere at få fat på, og at henvendelser tog lidt længere tid. På et tidspunkt overvejede jeg at smide håndklædet i ringen, det var blevet for stor en arbejdsbyrde. Vi manglede hænder til mange opgaver. Vi fandt på andre muligheder end at nedlægge foreningen. Vi ville købe os fra nogle af opgaver. LyLe fik kontakt med Kasper Tingkær fra OrganisationsBasen og fra 1. januar i år, har vi betalt OrganisationsBasen for at løse nogle af vore opgaver: bogføring, medlemskartotek, udsendelse af breve med mere. Mail fra LyLe kan derfor nu også have afsender fra sekretariat@lyle.dk Lige nu er vi fulde af forhåbninger og 2012 må blive arbejdsmæssigt bedre. I efteråret fik LyLe en henvendelse fra Henrik, som er et nyt medlem af LyLe, er god til at skrive og vil gerne - i efterårs perioder - støtte LyLe med arbejdsopgaver. Henrik har et lønnet krævende arbejde fra januar til de første sommermåneder. I har allerede mødt Henriks artikler i Nyhedsbrevet og i LyLe Bladet. Fremover skal Henrik stå for LyLe Bladet, der vil udkomme en gang om året i januar. Henrik tilknyttes bestyrelsen. Dette års nummer har jeg stået for, PLUS R Rikke Sørensen i Frederikshavn har stået for opsætningen. Mikkel Holm Sørensen blev også tilknyttet bestyrelsen med et projekt om at skaffe flere stamcelledonorer. Mikkel har undersøgt de danske forhold og er i gang med at undersøge, hvordan vore nabolande skaffer stamcelledonorer. Mikkel har vi fulgt siden Rigshospitalet begyndte at lede efter en donor til ham. Det tog 3 år, før der var en donor med de gener, der var nødvendige. Mikkel fik en stamcelletransplantation i 2011, og vi fik Kræftens Bekæmpelse til at optage forløbet på en DVD. (forts. side 10)

10 Måske er der flere, der har lyst til at gå ind i bestyrelsesarbejdet eller blive tilknyttet bestyrelsen gennem et projekt? Hold jer ikke tilbage, men kontakt os, hvis I har lyst til at arbejde med områder, der kan gavne personer med lymfekræft og/eller leukæmi. Bestyrelsesarbejdet er frivilligt arbejde, og LyLe hører under frivillige organisationer. Frivilligt arbejde betyder, at arbejdet er ulønnet, men foreningen dækker de udgifter, der er forbundet med arbejdet. Når man har meldt sig til arbejdet, er man forpligtet til at yde en indsats. Synlighed 2011 Vi har i 2011 haft stor fokus på synlighed og har arbejdet med at blive mere synlige. LyLes ny logo blev præsenteret i april 2011 på generalforsamlingen. LyLe arbejder med synlighed i gennem mange aktiviteter: Hjemmesiden fik det ny logo. Vi fik en ny pjece med grøn baggrund Vi fik plakater i A3 størrelse To nye standere Brevpapir Adresselabels til breve Visitkort Annoncer Bæreposer med logo. Bæreposerne er blevet sendt med post til alle medlemmer samtidig med oplysningen om, at det var tid til at betale kontingent for 2012. Ambassadør for LyLe LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi skal være let at blive opmærksom på for personer, der får lymfekræft eller leukæmi. Synlighed skulle også gerne give LyLe flere medlemmer. Mange medlemmer betyder, at LyLes stemme bliver kraftigere og vil skabe mere opmærksomhed i offentlige og private systemer. LyLes tre arbejdsområder i 2011: 1. Dialog kommunikation: Erfaringsudveksling, matche personer, kommunikation med sundhedsfaglige 2. Vidensformidling 2011: Arrangementer, artikler, nyhedsbrevet, hjemmesiden. 3. Sundhedspolitisk påvirkning af systemer: Debatter, Kræftplan lll, patientrepræsentant, henvendelser med ønske om ændringer. (forts. side 11)

11 1. Dialog kommunikation: Erfaringsudvekslingen Erfaringsudveksling vægtes meget højt. LyLe modtager jævnligt henvendelser fra personer, der meget gerne vil tale med en anden med samme sygdom. Vi formidler kontakten, under hensyn til regler om følsomme oplysninger. Personerne kontakter oftest hinanden på telefonen eller mailen, men der er også personer, der mødes. Lokalgrupper Erfaringsudveksling er grundlaget for vore lokalgrupper. Gruppens tovholdere indkalder til møderne i lokalgrupperne og finder egnede mødesteder. Det er ofte lokaler hos Kræftens Bekæmpelse. Erfaringsgruppen er selv ansvarligt for indholdet. LyLe skaber mulighederne for at mødes med ligesindede. Tovholderens arbejde er frivilligt ligesom bestyrelsens. Der er årlige temadage for alle tovholdere, hvor der udveksles erfaringer, gives kurser i forskelligt relevant stof, som kommunikation, hvilken støtte LyLe kan give til grupperne, gruppedynamik, den gode lytter og så videre. Der er Lokalgrupper i: Roskilde, Næstved, Esbjerg, Århus, Ålborg, København. Københavnergruppen har haft en pause det meste af 2011, men er i gang igen. Gruppen havde pause, da næstformanden havde orlov, og der var ikke andre personer til at føre den videre. Henvendelser og forespørgsler Lyle modtager mange henvendelser og forespørgsler fra enkelt personer eller fra forskellige institutioner eller myndigheder. 2. Vidensformidling 2011 Arrangementer i 2011 Ny behandling i 2011: Lørdag d. 2. april 2011 kl. 10, Schæffergården, Gentofte. Speciallæge Gitte Olsen som fortalte om stamcelletransplantationer med stamceller fra navlestrengsblod. Det er i Danmark en forholdsvis ny metode, som virker lovende. Speciallæge Christian Geisler fortalte om lymfomer og CLL. Christian Geisler har en stor viden på området og da vi havde fået afbud fra en anden oplægsholder, besvarede Christian spørgsmål fra salen langt udover den planlagte tid. Det, gav stor tilfredshed hos tilhørerne, at der var tid, så alle kunne få svar på deres spørgsmål. LyLe vil fremover sætte mere tid af til spørgsmål i vore arrangementer. Der var omkring 100 deltagere og mange gav udtryk for, at det havde været en god og spændende dag. (forts. side 12)

12 Generalforsamling 2. april kl. 17. Schæffergården. Der var foreslået forskellige vedtægtsændringer: Små ændringer i navnet, ændringer i kontingentbetaling, kontingent med rabat til studerende og pensionister og nogle administrative ændringer omkring lokalgrupperne og regnskabet. Ekstraordinær generalforsamling 11. maj kl.17.30 Hotel Storebælt, Nyborg Vedtægtsændringerne blev også vedtaget her. Ændringerne blev efterfølgende indpasset i vedtægterne. Temadage for tovholdere 28. maj: Hotel Koldingfjord, Kolding Tovholderne havde ønsker til LyLe: Tættere forbindelse til bestyrelsen. Bestyrelsen overtager arbejdet med lokalgrupperne, hvis tovholderne får forfald. Tydelighed og større viden om økonomisk og praktisk støtte fra LyLe Alle ønskerne blev der arbejdet videre med på temadage i Roskilde marts 2012. LyLe vil meget gerne støtte tovholderne optimalt, men under næstformandens orlov, viste det sig umuligt at leve op til dette på grund af helbredsproblemer i bestyrelsen. Vi kan støtte optimalt omkring økonomi, men praktisk mangler vi personer. Hvis der er nogen, der gerne vil hjælpe med tovholderarbejdet, er der mulighed for det. Der er 3 af bestyrelsesmedlemmerne, der også er tovholdere. Der er Samtalegrupper i København, Roskilde, Næstved, Århus, Esbjerg, Ålborg og igen i København. Forskningens betydning for den daglige behandling, 10. oktober 2011: Hotel Scandic, Kongens Ege, Randers. Oplæg fra speciallæger, forskere og en tidligere patient. Søs Egelind indledte med at fortælle om at få lymfeknudekræft. Søs er en blændende fortæller og fortæller meget følsomt og vedrørende. Efterfølgende sagde Søs ja til at blive ambassadør for LyLe. Speciallæge og ledende overlæge: Paw Jensen og Anne Bukh fortalte om behandlingsfremskridt for akut og kronisk leukæmi samt lymfomer med baggrund i ny forskning. Senere fortalte forsker, professor og overlæge Peter Hokland og Hans Beier Ommen om samspillet mellem ny behandling og fremtidig forskning. Peter og Hans havde evnen til i hverdagssprog at fortælle om komplicerede emner, så de virkede enkle og forståelige. Der var igen omkring 100 deltagere. (forts. side 13)

13 Informationsmøder? LyLe havde planlagt at holde to informationsmøde i Jylland. Det har vi ikke kunne opfylde! Næstformanden - tager sig af informationsmøder - men havde orlov. Vores jyske bestyrelsesmedlem forsøgte ihærdigt at få lavet et informationsmøde i Viborg området. Men Viborg Sygehus takkede nej. Viborg Sygehus havde kun en hæmatologisk overlæge tilbage og det gav mange udfordringer i dagligdagen, og der var ikke plads til et informationsmøde. Artikler Fra 2011 har journalist Finn Stahlschmidt skrevet artikler om emner af interesse for os. Artiklerne bringes i Nyhedsbrevet, LyLe Bladet (fra 2012) og på hjemmesiden. Nyhedsbrevet Redaktør på Nyhedsbrevet er Anne Krogh Jensen. Anne er rigtig god til at finde gode emner og artikler, som har interesse for personer med lymfekræft og leukæmi I 2011 udkom der 5 nyhedsbreve. Nyhedsbrevene formidles på mail til medlemmer med mailadresse, det er langt det hurtigste og billigste. Medlemmer uden mail får Nyhedsbrevet sendt med post. Hjemmesiden Søren Hernvig er redaktør på hjemmesiden. Vi er lidt stolte af vores hjemmeside, som Søren holder tidssvarende. Søren er også LyLes valgte revisor. Han stiller frække spørgsmål til regnskab og budget det er hans opgave at opdage, hvis vi ikke er nøjagtige nok, og han opdager det hver gang. 3. Sundhedspolitisk påvirkning af systemer: Kræftplan lll. Referencegruppen. Sundhedsstyrelsen ønskede at forsætte med en referencegruppe, der gennemlæste og kommenterede kræftpakkerne. Det var de gamle kræftpakker, som alle blev revideret i 2011 samt de ny pakkeforløb, som dækkede bredere områder. Denne gang blev jeg valgt af Kræftens Bekæmpelse, som repræsentant for patienter med kræft. (forts. side 14)

Arbejdsopgaven var at kommentere forløbene set med patientens øjne. 15 pakkeforløb for kræft. Hver pakke indeholdt mellem 1 og 6 sygdomsforløb. Diagnostisk Pakkeforløb, Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for Kræft. Nationale retningslinjer for sundhedspersonalets møde med pårørende Referencegruppen udarbejdede et notat med anbefalinger for sundhedsfagliges møde med patienter og pårørende i et kræftforløb. Der var anbefalinger, før en kræftdiagnose diagnosetidspunktet behandlingen efterforløbet. Problemområder blev beskrevet og indsatsområder foreslået. Pårørende blev fremhævet som en ressource. 14 Efterfølgende brev til sundhedsminister december 2011. Følges forløbsprogrammet: Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft del af samlet forløbsprogram for Kræft, vil patienterne være godt hjulpet til højere livskvalitet, til at klare en dagligdag og have bedre chancer for at vende tilbage til deres arbejde. Der er bare den bekymring, at rehabilitering ikke omtales i sundhedsloven. Vi har derfor opfordret sundhedsministeren til at tilføje et afsnit om rehabilitering i sundhedsloven. Vi kan frygte, at kommunerne ikke tilbyder den nødvendige rehabilitering, hvis sundhedsloven ikke omtaler det. De fleste af patientforeningerne var medunderskrivere Vi rykkede den vikarierende sundhedsminister 13. februar 2012 for svar og henviste til dagens Nyhedsbrev fra Kræftens bekæmpelse. I Nyhedsbrevet redegøres for en undersøgelse som fortæller, at kræftpatienter ikke tilbydes den nødvendige rehabilitering og genoptræning. I april vil vi fremsende dokumentet som almindeligt brev til ministeren for at få et svar de to forrige var på mail. Opfølgning af henvendelse på scannere Henvendelse til region Sjælland først i 2011 vedr. ubrugte scannere i regionen. Dagens Medicin havde bragt en artikel om de ubrugte scannere på regionens hospitaler. Regionen svarede på skrivelsen, at scannerne, der ikke blev brugt, var de ældre scannere, som det var muligt at bruge, hvis der kom spidsbelastning. Forklaringen passede ikke sammen med den forklaring, man kunne få fra hospitalerne, her var forklaringen, at der var sparet på midler til uddannelse til de fagpersoner, der skulle betjene scannerne. Ministeren blev kaldt i samråd, men stadig med regionens forklaring. Jeg tror på, at der skabes bedre forhold i sundhedssystemet, når vi alle er opmærksomme og stiller spørgsmål. (forts. side 15)

Diagnostisk pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på alvorlig sygdom, der kunne være kræft. LyLe har skrevet og spurgt region Sjælland, hvordan regionen løste dette tilbud, da det ikke var muligt at finde det på hjemmesiden. Region Sjælland svarede at regionen etablerede allerede i januar 2011 et tilbud om hurtig diagnostik af patienter med uspecifikke symptomer, en såkaldt "Filterfunktion ved mistanke om alvorlig sygdom". Denne filterfunktion følger diagnostisk center-tankegangen, og ligger tæt op ad det nævnte diagnostiske pakkeforløb. Patientrepræsentation. Pia Jeanne Christensen har som næstformand deltaget i et pilotprojekt om brugerinddragelse på Rigshospitalet og Herlev hospital i perioden 2010 til 2011. I efteråret blev der foretaget en evaluering af projektet. Der var udbredt tilfredshed om forløbet blandt patienttalsmænd og de sundhedsprofessionelle. Det blev besluttet, at fortsætte med patientrepræsentation på henholdsvis Herlev Hospital samt Rigshospitalet. Patientrepræsentation det første år september 2010 til august 2011. Patienttalsmændene gennemgik et kvalificerende kursusforløb før arbejdet begyndte. Det første år mødtes patienttalsmændene på Rigshospitalet til fire dialogmøder med hospitalet, og der blev ligeledes afholdt 4 formøder. På Herlev Hospital blev der afholdt 5 dialogmøder og et tilsvarende antal formøder. Både formøder og dialogmøder varede ca. halvanden time. Formøderne blev typisk holdt en uge før et planlagt dialogmøde. Patienttalsmandsgrupperne har en bred fordeling hvad angår køn, alder og kræftdiagnoser. Patienttalsmandsgruppen i Herlev var en gennemgående gruppe, hvorimod der skete en større udskiftning i patienttalsmandsgruppen på Rigshospitalet. I løbet af pilotforløbet arbejdede patienttalsmandsgruppen på Herlev med 16 forskellige opgaver. Opgaver vedrørte informationsmateriale til patienter, herunder pjecer, hjemmeside og infotv, samt at vurdere og foreslå nye tiltag til gavn for kræftpatienterne på de to hospitaler. Den store tilfredshed med pilotforløbet blandt patienttalsmændene begrundes med. Patienttalsmændene og de professionelle har udvist stor seriøsitet Opgaverne har været relevante De to hospitaler har taget patienttalsmændenes input alvorligt 15 Projekt 2011 Min bog. Rita O. Christensen påbegyndte arbejde med en forløbsbog til LyLe medlemmer. Der er nedsat en arbejdsgruppe og planer om en sundhedsfaglig gruppe. Dispositionen er klar. Bogen skal give mulighed for mere viden om sygdommene og mulighed for selv at gøre notater om sit forløb. (forts. side 16)

16 Bloddonorer: Mikkel Sørensen: Stamceller fra flere donorer LyLe Bladet: Redaktør Henrik Internationalt samarbejde Nordisk samarbejde. Der har været holdt to møder i 2011. LyLe stod for arrangementet i januar på Crown Plaza. Her udvekslede vi erfaringer landene imellem og det blev drøftet, hvilke emner vi fremover skulle samarbejde om. I dette møde deltog Anne, Rita og undertegnede Svenskerne stod for et møde sidst i september i Stockholm. Her var deltagerne til indvielsen af en nystartet offentlig navlesnorsblodsbank på Huddinge sygehus i tilknytning til Karolinska Universitetssygehus i Stockholm. Erfaringsudvekslingen fortsatte og der blev taget fat på at planlægge et medlemsmøde for de tre nordiske lande. Foreløbigt mål er 2013. I disse møder deltog Anne og Rita. New Horizons Conference om CML Amsterdam 13 15. maj 2011. Rita O. Christensen fra LyLes bestyrelse deltog i konferencen. Det er altid spændende at høre, hvordan samme sygdom behandles i andre lande. Der er meget store forskelle, også i hvem der betaler for behandlingen. Konference i Frankfurt ( næste års beretning) Rita har i marts 2012 været til en konference i Frankfurt for patientforening. Der deltog 13 fra Danmark. Der blev drøftet alt vedr. patientforeninger lige fra opstarten til samarbejdsaftaler med medicinalindustrien. Donationer De fleste af de områder vi arbejder med, koster penge, mange penge. Vi havde ikke kunne lave arrangementer og meget andet, hvis vi ikke havde fået donationer. Tusinde tak til for støtten i 2011 til: Kræftens Bekæmpelse Tips og Lotto (ministeriet for forebyggelse og sundhed) støtte til driften Novartis Roche GlaxoSmithKline Norpharma (forts. side 17)

17 Fokus områder i 2012 Synlighed: Bladet Nyhedsbrevet Hjemmesiden Bæreposerne Ambassadør Google pejling Arrangementer: 13. marts 2012 kl. 16, Fyraftensaftensmøde, præsentation af DVD om Mikkels stamcelletransplantation. Sted: Kræftrådgivningen i København, Center for Kræft og Sundhed København Nørre Allé 45, 2200 København N. Program: 1. Mai Brandi Ludvigsen fortæller om, hvordan den DVD, vi skal se, er blevet til. 2. Præsentation af DVD: Mikkels stamcelletransplantation. 3. Mikkel fortæller og besvarer spørgsmål. 16. marts kl. 17 og 17. marts. afsluttes senest Kl.17: Tovholderdage Sted: Hotel Prindsen, Algade 13, 4000 Roskilde Erfaringsudveksling, drøftelser om ønsker og støttemuligheder. Oplæg af Nina Jensenius om KB s tilbud. 17. april kl. 16 Sund mad mod kræft og generalforsamling Sted: Århus Sygehus Tage Hansens Gade indgang 4 A, auditorium1 ved kantinen. Program: 1. Sund mad mod kræft. Oplæg af Lene Juul Bruun og Anne Hjernøe (AnneMad) 2. Pause med sunde sandwich 17.30 3. Generalforsamling kl. 18.00 11. maj og 12. maj Bestyrelsesseminar Sted: Hotel Prindsen, Algade 13, 4000 Roskilde Kasper Tingkær udarbejder program. 21. september kl. 14-18 Arrangement Sted: Scandic Copenhagen, Vester Søgade 6,1601 København V Lars Keldsen: MDS og andre små sygdomme Christine Andersen med flere fra Krop og Kræft vil fortælle om motionens betydning for at komme i gang igen. Helen Trustrup (MDS, stamcelletransplantation).fortæller om opholdet på Club La Santa og hvad motion betyder for at komme i gang igen. Mikkel Holm Sørensen (CLL, transplanteret to gange i 2011) vil slutte med filosofiske betragtninger om livet. (forts. side 18)

18 Informationsmøde i Jylland. Tid? Sted: Sønderjylland Kræftplan lll. Evaluering af patientrepræsentation i sundhedsstyrelsen Patientrepræsentation. Udvalgte hospitaler RADS Regionernes analyse af dyr sygehusmedicin. Regionerne er ved at nedsætte en arbejdsgruppe, som skal vurdere medicin til CML og lave en behandlingsvejledning. Høring hos patientforeningerne, som kan fremsende et dokument (max 10 sider). LyLe arbejder på, at bliver os, der bliver hørt. LyLe strategi: Nødvendig medicin til den enkelte. Patientforløbene viser, at det er vigtigt med flere forskellige typer medicin. Det er nødvendigt med mere offentlig forskning. Udarbejdelse af et dokument med et bilag. Bilaget indeholder beskrivelser af patientforløb og deres behandling. LyLe har skrevet ud til alle medlemmer med CML. Nordisk samarbejde. Planlægning af et arrangement for medlemmer i 2013 Projekter: Patientens bog. LyLe- Bladet Praktisk hjælp fra OrganisationsBasen Som tidligere fortalt, oplevede vi i bestyrelsen, at det i perioder var meget vanskeligt at udføre alle de arbejdsopgaver, der var i bestyrelsen, og vi valgte at kontakte OrganisationsBasen for at købe bistand der. Det drejer sig om bogføring, medlemskartotek, udsendelse af forsendelser til medlemmer med mere. Støtte Lyle har igen søgt støtte til de omtalte arbejdsområder i 2012. Der er positiv svar på de fleste ansøgninger. Jytte Gamby 17. april 2012