Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft

Transkript

1 Marts 2012 Kære medlem Siden sidst Er vi kommet godt i gennem en delvis sne fattig vinter bortset fra på Bornholm men sikke en kulde vi har haft Der er nu både vintergækker og erantis i min have Det går mod lysere tider mere end 4 timer er dagen tiltaget I dette nummer kan du læse om: 6. mio. kr. til blodkræft Flere behandles med kemo-terapi FDA godkender middel mod lymfekræft Bestyrelsen mangler flere hænder til arbejdsopgaver Carin Eggert ung med CML Invitation til arrangement Sund Mad i Aarhus Generalforsamling, Emnet i den første artikel 6 mio. kr. til forskning i blodkræft, arbejder vi på, at høre mere om på vores i arrangement Krop og kræft den 21. september på Hotel Scandic i København, Vester Søgade København V

2 6 mio. kr. til forskning i blodkræft Genet TET2 spiller en hel central rolle i kroppens eget forsvar mod kræft. Det er formentlig det forsvar, som kikser hos patienter med blodkræft. Forskere har opdaget, at TET2 er muteret i mellem 25 og 50 procent af mange blodkræftstyper. Kræftens Bekæmpelse har givet 6 mio. kr. til Kristian Helin, der er professor på BRIC og helt i front med forskningen på området. Nu har Kristian Helin, der er professor og direktør for BRIC på Københavns Universitet, fået 6 mio. kr. i støtte fra Kræftens Bekæmpelse til at forstå TET2 genets betydning for normale cellers vækst, og hvorfor mutationer i genet øger risikoen for kræft. Det vil forhåbentlig føre til afgørende viden om, hvordan aktiviteten af vores gener reguleres og i sidste ende forbedre behandlingen af patienter med blodkræft. Det var denne opdagelse, der i første omgang ledte forskere fra BRIC, Biotech Research and Innovation Center, på Københavns Universitet på sporet af genets betydning. Sidste år fandt de frem til, at et relateret protein TET1 er med til at styre hvilke af generne i kroppens celler, der er aktive og dermed også med til at sørge for, at cellerne udvikler sig normalt. Den opdagelse blev offentliggjort tidligere i år i et af de mest ansete tidsskrifter, Nature. Nu har Kristian Helin, der er professor og direktør for BRIC på Københavns Universitet, fået 6 mio. kr. i støtte fra Kræftens Bekæmpelse til at forstå TET2 genets betydning for normale cellers vækst, og hvorfor mutationer i genet øger risikoen for kræft. Det vil forhåbentlig føre til afgørende viden om, hvordan aktiviteten af vores gener reguleres og i sidste ende forbedre behandlingen af patienter med blodkræft. - Når man finder gener, der er muteret i procent af tilfældene ved bestemte typer af kræftsygdomme, så ved man, at det er ekstremt vigtigt at forstå funktionen af et sådan gen. Så ved vi, hvor vi skal lede for bedre at forstå, hvorfor kræft i blodsystemet opstår og dermed komme med nye løsninger i behandlingen, siger Kristian Helin. Nu har Kristian Helin, der er professor og direktør for BRIC på Københavns Universitet, fået 6 mio. kr. i støtte fra Kræftens Bekæmpelse til at forstå TET2 genets betydning for normale cellers vækst, og hvorfor mutationer i genet øger risikoen for kræft. Det vil forhåbentlig føre til afgørende viden om, hvordan aktiviteten af vores gener reguleres og i sidste ende forbedre behandlingen af patienter med blodkræft. (forts. side 3)

3 - Når man finder gener, der er muteret i procent af tilfældene ved bestemte typer af kræftsygdomme, så ved man, at det er ekstremt vigtigt at forstå funktionen af et sådan gen. Så ved vi, hvor vi skal lede for bedre at forstå, hvorfor kræft i blodsystemet opstår og dermed komme med nye løsninger i behandlingen, siger Kristian Helin. Mutationer giver ukontrolleret cellevækst Forskningsresultater fra Helin gruppen og andre laboratorier har vist, at det enzym, som TET2 koder for, kan ændre små kemiske grupper, såkaldte methylgrupper, som sidder på vores DNA. På kræftceller er der ofte sket ændringer i hvor methylgrupper er placeret. Methylgrupperne sørger for, at kræftcellernes gener er slukkede, og hvis generne er nødvendige for at bremse normale cellers vækst, kan ændringerne i DNA methyleringsmønstrene lede til ukontrolleret celle vækst. - Det yderst interessante ved det her enzym er, at det regulerer DNA methyleringen. Mutationer i TET2 kan betyde, at methylgrupperne ikke fjernes og dermed ophobes på nogle gener, siger Kristian Helin. Med 6 mio. kr. var Kristian Helin modtageren af det største beløb, da Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg tidligere i år uddelte i alt 76,1 mio. kr. til forskning. Foto: Martin Mydtskov Rønne Et af forskernes mål er netop at finde frem til de gener, hvor methylgrupperne ophobes. De vil måske kunne bruges til at bestemme, om patienter vil have gavn af medicin, som netop går ind og hæmmer kræftcellers genaktivitet ved at fjerne methylgrupper. - Jeg kan godt forstå, hvis nogen synes, at det minder om noget, de har hørt før, men kræft er flere hundrede vidt forskellige sygdomme. Derfor er entusiasmen stor, når vi finder gener, der er muteret med så høj frekvens som TET2 også selv om det måske tager ti år, inden det bliver til en ny behandling, siger Kristian Helin. fra Af journalist Mai Brandi Ludvigsen

4 Flere behandles for kræft Kemoterapi bruges stadigt mere, bl.a. i behandlingen af kræft i hals og hoved og forskellige blodkræftformer Sygehusene foretager flere kemobehandlinger. Flere kræftoperationer. Og flere strålebehandlinger Det viser en opgørelse fra Sundhedsstyrelsen. Det hænger sammen med at der er flere kræfttilfælde og flere behandlingsmuligheder, forklarer Ole Andersen, der er overlæge i Sundhedsstyrelsen. Det er et utryk for flere tendenser. Der anvendes flere medikamenter. Og der er sket en almindelig øgning af kræfttilfælde, blandt andet fordi der kommer flere ældre, siger han. Kemoterapi bruges mere. Sundhedsstyrelsens opgørelse viser, at inden for nogle kræftformer får de enkelte patienter flere kemobehandlinger end tidligere. Og på andre kræftområder får flere og flere patienter kemoterapi. Inden for hæmatologisk kræftbehandling blev der i 2006 foretaget knap kemobehandlinger. Det var i 2010 helt oppe på godt Antallet af patienter, der fik kemobehandling på området steg kun fra 3280 til Så relativt få flere patienter fik relativt mange flere behandlinger. Det skyldes for det første, at der er kommet nye behandlingsmuligheder til, flere i form af kemobehandlinger kombineret med antistofbehandling, oplyser overlæge på hæmatologisk afdeling, Århus Universitetshospital, Anne Bukh. Det giver i stigende grad mulighed for anden, tredje og måske fjerdelinjebehandlinger. De behandlinger bringer sygdommen i ro i en periode. Blusser den op igen, kan vi starte en ny behandlingsrunde. Det giver samlet flere kemoterapibehandlinger per patient, siger hun. Men det skyldes også, at der er kommet flere skånsomme behandlinger til. Og det betyder, at vi i højere grad kan behandle ældre patienter, som altså dermed kan tåle kemobehandlingen. Og samtidig har den vist sig ikke bare at være mere skånsom, men også effektiv over for denne patientgruppe, siger Anne Bukh, der oplyser, at der inden for alle de hæmatologiske kræftsygdomme er en stigende overlevelse..

5 FDA godkender nyt middel mod lymfekræft Ny behandling målrettet mod to former for lymfekræft får grønt lys i USA. Hvert behandlingsforløb vil koste ca. en halv mio. kr. En ny behandling af to former for lymfekræft har fået grønt lys fra de amerikanske lægemiddelmyndigheder, Food and Drug Administration (FDA). Lægemidlet Adcetris er godkendt til behandling af Hodgkins lymfom samt anaplastisk storcellet lymfom, der er en sjælden variant af Non-Hodgkin Lymfom. Adcetris kan anvendes til patienter med Hodgkins lymfom, når sygdommen fortsætter med at udvikle efter en stamcelletransplantation, eller hvis patienten ikke har responderet på kemoterapi. Patienter med anaplastisk storcellet lymfom kan behandles med Adcetris, hvis sygdommen har udviklet sig efter en forudgående behandling med kemoterapi. Adcetris er den første nye behandling af Hodgkins lymfom, som FDA har godkendt siden 1977, og det er den første behandling, som FDA specifikt har godkendt til behandling af anaplastisk storcellet lymfom. Adcetris er udviklet af Seattle Genetics, der i USA har fastsat prisen på det nye lægemiddel til at ligge på kr. pr. hætteglas. Dermed vil den samlede pris for et behandlingsforløb løbe op i ca kr. Af Steffen Bang Nielsen For dem der kan læse svensk og norsk gå ind på hjemmesiderne eller Her er mange gode artikler som er relevante også for danskere med hæmatologiske sygdomme.

6 Kære medlemmer LyLe patientforening har efterhånden gang i så mange ting, at bestyrelsesmedlemmerne har svært ved at klare alle arbejdsopgaver. Vi bukker også under til tider - da vi jo alle er ramt af hæmatologiske sygdomme Vi kommer især til at mangle en kasserer. Det ville være dejligt, hvis der er en, der har lyst til arbejde med regnskabet, modtage bilag og betale regninger. Det vil være en overkommelig selvstændig post at varetage, da vi har betalt os fra bogføring af regnskabet. Årsrapporten køber vi også ude i byen. Hvis I kunne have interesse for at hjælpe til på nogen måde, så kontakt venligst vore formand Jytte Gamby jytte@lyle.dk for at høre nærmere. Som bekendt har vi generalforsamling i Aarhus den 17. april. Der vil også være mulighed for at deltage og forhøre sig om evt. arbejdsopgaver. Anne Krogh Jensen Den næste artikel har jeg fundet i HÆMA, som er det blad den svenske patientforening Blodcancerförbundet udsender til sine medlemmer. Vi er klar over at de unge medlemmer mangler både kontakt til andre og fortællinger fra andre om, hvordan andre unge klarer sig igennem en svær sygdom. Hvis man er i 20 erne eller 30 erne er det helt andre problemstillinger man har, end hvis man er 60 og derover. Prøv at gå ind på Carins blog Hun har skrevet meget og sine tanker og reaktioner i forbindelse med sin sygdom. Hvis I medlemmer har fundet en tilsvarende god hjemmeside eller blog, så del den med os andre. Jeg tager gerne imod forslag og tager dem så med i nyhedsbrevet. Anne Krogh Jensen

7 Carin Eggers, 23 årig blogger i Skåne Mit liv med kronisk myeloid leukæmi Jeg er ikke gal. Ikke på nogen måde. Måske kommer det med tiden, men lige nu føler jeg bare sorg. Sådan starter det første indlæg i bloggen Mit liv med kronisk myeloid leukæmi. Bag bloggen står Carin Eggert, en indtil for nylig helt almindelig 23 års pige fra Skåne. I et par måneder var anfaldene kommet med nogle dages mellemrum. Pludseligt kunne Carin få hjertebanken og koldsved. Hun var ved at segne og blev helt svag i kroppen. Indimellem fik hun også feber og det hele sluttede med at hun kastede op. Lidt senere var symptomerne fuldstændig forsvundet. Helt klart at noget var galt. Carin som altid havde været frisk som en havørn, aldrig været på sygehuset sjældent været hos lægen, fik et usædvanlig kraftigt anfald, da hun var ude at handle med sin mor. På skadestuen troede lægerne først at hun havde fået en infektion hun som har boet udenlands. De sendte Carin til infektionsafdelingen. Der trykkede, følte de og stillede spørgsmål, uden at Caries svar gjorde dem klogere. Lægerne tog nogle prøver og medens de ventede på svar, gik Carin og hendes mor i kiosken for at købe noget at spise. Efter mange diskussioner, sad mor og jeg bilen på vej til skadestuen i Lund, fortæller Carin og tænker tilbage på den dag da alt forandredes. Det var i september Carin Eggert var egentlig bare tilfældigt hjemme i Sverige. Hun skulle tilbage til Gran Canaria. Til jobbet som underholder på de store hoteller. Tilbage til kæresten. -Jeg skulle bare hjem og tage kørekort, siger hun med en selvironi som er overraskende med tanke på at der kun er gået et par måneder, siden hun fik sin diagnose. Tilbage på klinikken siger lægen det, som ingen vil høre: Det her ser desværre ikke godt ud. Du har fået blodcancer Cancer? Jeg er jo for fanden bare 23! Dette skriver Carin Eggert på sin blog. Efter en nat med uvished, søvnmangel og angst, bland infektionslæger, som ikke kunne sige så meget mere, blev hun flyttet til Hæmatologisk afdeling. Der kunne man efter et stykke tid konstatere at det drejede sig om kronisk myeloid leukæmi. (forts. side 8)

8 Da det værste chok havde lagt sig, var der et spørgsmål som kørte rundt i Carins hoved. -Hvad skal jeg nu, tænkte jeg. Dette var jo en helt ny situation og mine planer må ændres drastisk. At bo udenlands, lære sprog og forsørge sig selv som musiker, føltes ikke som nogen realistisk plan mere. Nu handlede det i første omgang bare om at overleve. Resten måtte ordnes senere for et senere ville der trods alt komme efter hvad hun havde forstået. Carin mødte op hos en speciallæge, som indledte deres første møde med at sige: Ved du hvorfor du er her? Du forstår at, du har fået blodcancer, ikke? -herlig modtagelse! siger Carin, som i dag er glad for at det var lige Anna Lübking, som blev hendes læge på Hæmatologisk i Lund. Anna er ærlig og ligefrem. Desuden er hun ung og hun forstår hvordan jeg tænker. Hun fortalte om CML og forklarede hvad der var sket med min krop. Hun fortalte at der var kommet en ny medicin netop for CML, og at mange kan leve et normalt liv med livslang medicinering i form af piller. For mig var dette nok til at få lidt af livsglæden tilbage. Jeg havde aldrig før hørt, at man kan leve med cancer. Så snart den indledende kemobehandling havde fået Carins mega høje tal af hvide blodlegemer ned på et fornuftigt niveau, skulle hun have behandling med Tasigna. Fire piller om dagen hver dag i en uoverskuelig fremtid. Godt 2 måneder var gået siden verdenen blev vendt op og ned og i dag har Carin det ganske godt. Anfaldene er ophørt og livet er vendt tilbage, dog ikke uden mange bekymringer. Om dagen er det OK, men om natten bliver jeg holdt vågen af enorme krampelignede smerter i lungerne, siger hun. Først troede man at det var en blodprop, men nu er man mere inde på virus. Jeg skal til røntgen i dag, så håber jeg at de finder ud af hvad det er. Den 22. november skriver Carin på sin blog: I dag blodprøver og så lige hjem på hovedet i seng. Natten var så og så, da jeg hele tiden vågnede med smerter, suk! Men, gudskelov for smertestillende! Bortset fra alla blodprøver, undersøgelser og kontroller, er behandlingen ganske rimelig. Den eneste bivirkning af medicinen er, at hun kan få lidt ondt i musklerne ind i mellem. Taknemlig for at leve i Sverige Der var en fredag for noget siden, hvor jeg talte mine piller og indså, at der ikke ville være nok til weekenden over. Indtil nu havde hun fået pillerne på hospitalet, men lægerne sagde at pillerne skulle kunne hentes på apoteket. Jeg gik derhen med recepten. Men de havde ikke min medicin på lager! Tidligst tirsdag kunne de få medicinen hjem. Apotekerne er forpligtigede til at fremskaffe nødvendig medicin indenfor 24 timer i Sverige. Men ingen af de 7 største apoteker kæder, kunne overholde denne regel i alle tilfælde ifølge bladet Dagens Apotek. Carin skyndte sig hen til hospitalet. På Hæmatologisk havde plejepersonalet lukket ned og forberedt sig på weekenden. Panikken voksede hos Carin. (forts. side 9)

9 Til sidst fik hun fat i sin læge, som gav hende piller så hun kunne klare sig weekenden over. Lettet gik Carin tilbage på apoteket og bestilte medicinen til fremover. Der blev hun klar over hvad medicinen koster kr. om måneden. Man kan også sammenligne Carins medicin med anden livsvigtig behandling. Nyre patienter i dialysebehandling koster om måneden. -Tænk hvis jeg boede i et land, hvor man skal betale alt selv! Så bliver man taknemmelig overfor det samfund man lever i. Den bedste nitte Carin har aldrig blogget før men da dette skete, følte hun et stort behov for at komme ud med alle sine tanker. Jeg må også tænke på min familie, siger hun. Når jeg har dårlige dage, kan jeg ikke forlange at min far skal lytte til mine mørkeste tanker. Da er det skønt - bare at kunne skrive. Desuden har bloggen givet mig mulighed for mange nye kontakter. Mange der lever med cancer, synes at det er dejligt at tale med andre i lignende situation. -Det er rigtig sjovt, faktisk. Jeg havde aldrig forestillet mig at folk ville læse sådan noget. Blodcancerforeningen i Vestsverige og nogle andre patientforeninger, blandt andet Ung Cancer, arrangerede et møde i Gøteborg i foråret for unge personer med cancer. Ved at deltage i Ung Cancer har Carin lært andre at kende i 20 års alderen. Nu vil hun også gå ind i Blodcancerforbundet. Som sagt er der kun gået et par måneder siden fik besked på at hun var syg, men hun er overbevist om at det skal gå godt. Jeg har trukket en nitte men det der den bedste nitte, siger hun. Jeg troede ikke at man kunne sige sådan, men jeg er glad for at det kun er CML. Det er en sygdom man kan leve med. Dette skal bare gå godt jeg har ikke tid til noget andet. Oversat af Anne Krogh Jensen fra Carin Eggerts blog Jeg har trukket en nitte men det der den bedste nitte, siger hun. Jeg troede ikke at man kunne sige sådan, men jeg er glad for at det kun er CML. Det er en sygdom man kan leve med. Dette skal bare gå godt jeg har ikke tid til noget andet.

10 Invitation til Sund mad mod Kræft At leve med lymfekræft og leukæmi På gensyn 17. april 2011 kl. 16 Aarhus universitetshospital Tage Hansens Gade Auditorium1 ved kantinen. Kl. 16 Sund mad mod kræft af Anne Hjernøe og Lene Juul Bruun To journalister fra DR Aarhus med mange talenter. AnneMad Kl. 18 Generalforsamling Der tilbydes sunde boller med pålæg og forskellige vand i pausen kl Tilmelding til Sund mad mod kræft kan ske til: Anne Krogh Jensen anne@lyle.dk eller Dagsorden til Generalforsamlingen udsendes i forhold til vedtægterne og der er ingen tilmelding til generalforsamlingen, som er for LyLes medlemmer. Med venlig hilsen Jytte Gamby

11 Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi Indkaldelse til GENERALFORSAMLING Tirsdag 17. april 2012 kl.18 Århus Sygehus, Tage Hansens Gade 2, indgang 4 A, auditorium 1v. kantinen Dagsorden i henhold til vedtægterne: 1. Valg af dirigent. 2. Bestyrelsens beretning. Formanden 3. Fremlæggelse af regnskab for det forløbne år. Kassereren 4. Forelæggelse af budget og kontingent for næste regnskabsår. Kassereren 5. Behandling af indkomne forslag. 6. Valg til bestyrelsen i henhold til 6. Næstformand: På valg er Pia Jeanne Christensen Kasserer: Bestyrelsesmedlem: På valg er Jørgen Simoni Bestyrelsesmedlem: På valg er Rita O. Christensen Suppleant: Ubesat Revisor: Søren Hernvig Suppleant revisor: Ubesat 7. Eventuelt. Følgende opstiller på nuværende tidspunkt til bestyrelsen: Bestyrelsesmedlem: Liane Staal, Suppleant? Revisor suppleant? Punkter til dagsorden sendes senest 14 dage før generalforsamlingen til Jytte Gamby jytte@lyle.dk Generalforsamlingen er kun for medlemmer. Med venlig hilsen Bestyrelsen i LYLE Jytte Gamby LyLe, Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi