Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen November 2016. Nr. 3 Medlemsinfo
Kredsbestyrelse: Adresser og telefonnumre findes på side 19. Ansvarshavende Redaktør: Thomas Jensen Indholdsfortegnelse Leder 3 DH Danske Handicaporganisationer 4 DH i Fredensborg 7 Stof til bladet: Sendes til Thomas Jensen Forside: Elisabeth Dalsgaard Danseinstruktør www.swingtime.dk Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Medlemsinfo sendes til medlemmer i Nordsjællandskredsen. Oplag: 525 Dansearrangement 6 Afholdte møder 9 Parkinson på internettet 12 Parkinsonkoordinatorer 14 Nyt fra bestyrelsen 15 Møder i løbet af 2017 17 Cafeerne i området 18 Bestyrelsen 19-2 -
Formandens leder Kære medlemmer Efteråret har været en travl periode i Nordsjællandskredsen. Vi har haft to fællesarrangementer i kredsen et møde om offentlige støttemuligheder med socialrådgiver Mogens Haulund Andersen i Frederiksborgcentret, Hillerød og et festligt dansearrangement på Kulsviergården, Alsønderup. Mere herom senere i bladet. Jeg har - som omtalt i forrige nummer af kredsbladet - i løbet af september måned besøgt tre cafeer for at fortælle om mine oplevelser på Montebello. Det lykkedes at tiltrække nye deltagere til cafe-møderne, så bestyrelsen er overbevist om, at det vil være godt for fremmødet lokalt, hvis man fra tid til anden kan skaffe foredragsholdere, som kan bidrage med relevante og interessante informationer. I Parkinson NYT fra september måned er der ligeledes en artikel om mine erfaringer fra Montebello. Bestyrelsen vil i dette nummer af kredsbladet sætte fokus på det arbejde, der gøres af DH (Danske Handicaporganisationer) lokalt i kommunerne. Det er gået op for os, at Parkinsonforeningen ikke er repræsenteret i nær så mange kommuner, som vi kunne ønske os. Vi søger derfor repræsentanter blandt kredsens medlemmer, som er villige til at gøre et stykke arbejde i DH. Det er vigtigt, at vi benytter os af mulighederne for lokalt at påvirke de politiske prioriteringer, som sker i kommunerne, gennem DH. Thomas 3
Parkinsonforeningens repræsentation i kredsens kommuner Bestyrelsen ser meget gerne, at Parkinsonforeningen styrker sin deltagelse i det lokale arbejde i Danske Handicaporganisationer. DH (www.handicap.dk) er en paraplyorganisation for 33 handicaporganisationer i Danmark. Parkinsonforeningen er et af medlemmerne i DH. DH har også været bygherre for verdens mest tilgængelige kontorhus i Høje Taastrup, hvor også Parkinsonforeningen har domicil. DH beskæftiger sig med handicappolitik med udgangspunkt i de udfordringer og ønsker, som er fælles for medlemsorganisationerne. DH s værdier er DH arbejder for at fremme medlemsorganisationerne fælles interesser. DH s indsats bygger på medlemsorganisationernes aktive involvering i DH s aktiviteter. Samarbejdet i DH bygger på en balance mellem hensynet til fællesskabet og de enkelte medlemsorganisationers egenart og særlige interesser. FN's handicapkonvention er det vigtigste grundlag for DH's handicappolitiske arbejde - nationalt såvel som internationalt. DH samler og koordinerer den generelle handicappolitik på lokalt, nationalt og internationalt niveau. DH går i dialog med politikere, myndigheder og andre for at sikre mennesker med handicap indflydelse på eget liv.. 4
DH s centrale organisation består af et repræsentantskab, hvor de tilsluttede organisationer hver har to pladser. Repræsentantskabet vælger formand og næstformand samt et forretningsudvalg på syv personer. Formand er p.t. Thorkild Olesen, Dansk Blindesamfund. DH har også et sekretariat på ca. 35 medarbejdere, hvor Poul Erik H. Petersen er direktør. DH s lokale organisation. I hver kommune er der en lokal DH organisation, som tager sig af følgende forhold (teksten er klippet fra DH s hjemmeside) Kerneopgaver for DH afdelingen: Centralt for DH-afdelingens virke er at opnå politisk indflydelse til gavn for mennesker med handicap. DH-afdelingens kerneopgaver er således: Politisk indflydelse: - Søge indflydelse på de politiske beslutninger i kommunen, som vedrører handicapområdet - Skabe en god og kontinuerlig kontakt til kommunalpolitikere og kommunens embedsmænd Udpege repræsentanter: - Udpege repræsentanter til Handicaprådet (og evt. andre organer) og sikre en god dialog mellem DH-afdelingen og de udpegede repræsentanter - DH-afdelingen skal i tæt samarbejde med repræsentanter i Handicaprådet fungere som anerkendte og respekterede videnspersoner inden for handicapområdet Organisatoriske rammer: - Tilknytte lokale medlemsorganisationer til DH-afdelingen med henblik på en bred repræsentation af forskellige typer af handicap. 5
- Skabe optimale rammer internt i afdelingen for en anerkendende kultur med fokus på at udnytte hinandens forskellige kompetencer, viden og ressourcer. DH afdelingen tager sig ikke af enkeltsager eller rådgiver enkeltpersoner. Dette sker i den pågældende medlemsorganisation. I Nordsjælland er Parkinsonforeningen kun repræsenteret i den lokale DH-organisation i Fredensborg kommune, hvor Leif Rostgaard Sørensen er medlem af bestyrelsen og forretningsudvalget. Leif er også medlem af gruppen, som beskæftiger sig med tilgængelighed og kommunikation. Se venligst Leifs egen artikel i dette nummer af kredsbladet om hans arbejde i den lokale HD-organisation. Nordsjællandskredsen er meget interesseret i at finde medlemmer i de øvrige otte kommuner i kredsen, som kunne være interesserede i at bruge tid og kræfter på at påvirke det lokale politiske niveau i kommunerne, således at de behov og ønsker, som mennesker med Parkinson har, bliver noteret og hørt. Hver handicaporganisation kan udpege et bestyrelsesmedlem (og evt. også en suppleant) til den lokale HD-organisation i hver kommune. Nordsjællandskredsen i Parkinsonforeningen kan således sikre, at et af foreningens medlemmer i hver af de ni kommuner i kredsen kan indtræde i den lokale HD-bestyrelse. Dette kan ske, så snart kredsen har en kandidat til bestyrelsen. De lokale DH-organisationer holder årsmøde i løbet af 1. kvartal i hver sin kommune, hvor man vælger formand og forretningsudvalgsmedlemmer. Det kunne derfor være ønskeligt, at Parkinsonforeningen lokale bestyrelsesmedlem var aktiv på dette tidspunkt.. 6
Har du tid og kræfter til at repræsentere Parkinsonforeningen i DH i din kommune? Hvis du har tiden og kræfterne til at gå ind i arbejdet med at sikre de bedst mulige vilkår for Parkinsonramte og andre handicappede i din kommune, så kontakt venligst kredsen næstformand Ole Mayman på tlf. 49 29 91 90 eller på email: ole.maymann@mail.dk for at give udtryk for din interesse. DH tilbyder undervisning til nye bestyrelsesmedlemmer i de lokale afdelinger, således at man kan blive klædt godt på til at varetage hvervet. Hvis kredsens bestyrelse skulle komme i den situation, at flere medlemmer i en given kommune skulle ønske at påtage dette hverv, så vil kredsens bestyrelse prioritere opstillingsrækkefølgen. Nyt fra Danske Handicaporganisationer Fredensborg Jeg har siden 2012 repræsenteret Parkinsonforeningens Nordsjællands Kreds og blev ved DH-Frb s Årsmøde i februar 2016 efter indstilling fra formanden for Nordsjællands Kredsen - genvalgt som medlem af Forretningsudvalget for en to-årig periode. Forretningsudvalget (FU) tæller syv medlemmer plus en suppleant. Jeg er sekretær og er referent ved alle DH-Fredensborgs møder. Forretningsudvalget mødes hver måned. Datoen er tilpasset Handicaprådets og de kommunale udvalgs mødedatoer, således at FU, så snart udvalgenes dagsordner udkommer, kan nå et indsende eventuelle høringssvar. FU rejser selv sager, hvis vi bliver bekendt med, at forhold de handicappede vedrørende bør gøres til genstand for en sagsbehandling.. 7
DH-Fredensborg rummer 18 forskellige handicapforeninger. Der afholdes i februar et Årsmøde, hvor medlemmer til Forretningsudvalget og til forskellige udvalg og arbejdsgrupper vælges, hvor foreningens budget vedtages, og hvor en handlingsplan for det følgende år forhandles og vedtages. Hertil kommer 2-3 bestyrelsesmøder i årets løb, hvor formanden, som også er formand for Forretningsudvalget, orienterer om igangværende sagsbehandling, ligesom foredragsholdere ofte inviteres til at belyse aspekter af ny lovgivning på handicap- og ældreområdet. DH-Frb indgår i en arbejdsgruppe, som forbereder Handicaprådets møder. Herudover har DH-Frb. selv etableret et par faste arbejdsgrupper en Sundhed- og Social Gruppe (SOSU) og en Tilgængelighedsog Kommunikations Gruppe (TIL-KOM), - som følger med i kommunens forvaltning. Der nedsættes ad hoc grupper, hvis særlige forhold gør det hensigtsmæssigt. Jeg er selv med i TIL-KOM Gruppen. Jeg har en fortid i Ældrerådet, hvor jeg bl.a. havde den offentlige trafik som arbejdsområde. TIL-KOM Gruppen har jævnligt møder med Fredensborg Kommunes Tilgængelighedskoordinator, som har udarbejdet en Tilgængelighedsplan. I kommunens budgetter er der afsat et vist beløb, således at man i løbet af nogle år trin for trin kan opfylde planens målsætning. For nogle år siden opstillede DH-Frb nogle handicappolitiske ønskesedler. Ønskerne var sorteret efter kommunens forskellige udvalg og opstillet med ønsker, som ville koste penge, og ønsker som kun kostede viljen til at ændre visse procedurer. DH-Frb. er ved at gennemgå ønskeskemaerne med henblik på eventuelt at genfremsætte fortsat relevante ønsker. Formanden deltager regelmæssigt i såkaldte Formandsmøder i DH s hovedkvarter i Taastrup. Gennem disse møder og gennem ugentlige nyhedsbreve orienterer hovedkvarteret løbende afdelingerne om politiske og andre forhold med landsdækkende indflydelse på handicappedes vilkår og rådgiver afdelingerne m.h.t. eventuel deltagelse i debatten. DH-Frb. deltager i halvårlige møder med afdelingerne fra samtlige kommuner i Nordsjælland den såkaldte ERFA-Gruppe, hvor man udveksler ERFAringer m.h.t. til samarbejdet med kommunernes poli-. 8
tikere og forvaltninger. Jeg vil her nøjes med at konstatere, at der er meget stor forskel fra kommune til kommune. Heldigvis har DH-Frb. et fair samarbejde med vore politikere og forvaltning. Af Leif Rostgaard Sørensen, Parkinsonforeningens repræsentant i DH Fredensborg. Afholdte møder Møde for nydiagnosticerede Der var godt 50 medlemmer til mødet med neurolog Holger Jespersen om det første møde med Mr. Parkinson. Mødet blev afholdt den 14. juni på Kulsviergården i Alsønderup. Møde om offentlige støttemuligheder Den 13. september afholdt kredsen for første gang et møde i Frederiksborgcentret i Hillerød, da mange medlemmer fra tid til anden har givet udtryk for, at Kulsviergården var noget besværligt at komme til. Socialrådgiver Mogens Haulund Andersen fra Parkinsonforeningen gennemgik for 50 medlemmer på en meget varm aften et lidt tørt stof, som dog gav anledning til ganske mange spørgsmål. Mogens Haulund Andersen gjorde også opmærksom på de muligheder, der eksisterer for at kontakte ham og Kirsten Hoff telefonisk for afklaring af spørgsmål vedr. offentlig støtte. Man kan finde oplysninger om, hvornår man kan kontakte socialrådgiverne og andre rådgivere som neurolog, psykolog, fysioterapeut, diætist m.v. på foreningens hjemmeside. Bestyrelsen forsøgte ved mødets afslutning via håndsoprækning at få en indikation af, hvorvidt deltagerne foretrak Frederiksborgcentret som mødested, eller om man ønskede at fortsætte med Kulsviergården, som er noget billigere. Der var ikke et entydigt flertal for det ene mødested frem for det andet.. 9
Dansearrangement i Alsønderup Søndag den 25. september afprøvede kredsen noget nyt, nemlig et dansearrangement med danseinstruktør Elisabeth Dalsgaard (www.swingtime.dk) og Anne Mette Rasmussen, som bl.a. er kendt fra sin deltagelse i Vild med dans. Lise Ottesen fra bestyrelsen stod som arrangør af eftermiddagen. Lise og Ole har sammen med deres datter deltaget i den danseuge, som Elisabeth og Anne Mette nu i nogle år har gennemført på La Santa Sport.. 10
Der var højt humør hele eftermiddagen. Elisabeth var en virkelig inspirerende instruktør, som med stor musikalitet og energi førte forsamlingen gennem grundtrinene for mindst seks forskellige danse, spændende fra vals til hip-hop. Ulla, som har haft Parkinson gennem 17 år, sagde under middagen, det er utroligt at se, hvordan alle uanset handicap får rytme i kroppen og smil i øjnene. Det har været en rigtig god eftermiddag. Karen, som er pårørende, tilføjede vi havde ikke planlagt at deltage, da vi ikke troede, at det var noget for os. Et andet par fra foreningen overbeviste os heldigvis om, at vi burde deltage. Det er vi meget glade for, da det er lang tid siden, at vi har fået en så sjov og sund motion sammen. Efter dansen holdt Anne Mette et inspirerende og oplysende foredrag om At turde med udgangspunkt i de valg, som hun havde truffet i sit eget liv. Anne Mette sagde, at det aldrig var for sent at kaste sig ud i noget nyt, og at det var vigtigt, at man kunne tro på sine egne ideer og ikke ligge under for andres holdninger til, hvad der var passende og rigtigt. Bestyrelsen har fået mange opfordringer til at gentage dette arrangement i 2017. Det gør bestyrelsen gerne, men det er så vor ambition, at der til næste år møder mindst 60 medlemmer op i år var der 44 tilmeldte.. 11
Information om Parkinson på internettet Mange parkinsonramte har et noget ambivalent forhold til at søge information om sygdommen på internettet og i litteraturen. På den ene side vil man som nydiagnosticeret gerne vide noget om, hvordan sygdommen udvikler sig, og hvad man som sygdomsramt kan forvente sig, men på den anden side kan man blive noget skræmt af de alvorlige symptomer, som nogle bliver ramt af. Det går også op for én, at sygdommen udvikler sig meget individuelt. Nogle kan opretholde deres hidtidige livsform i ganske mange år, hvis man sørger for at få den nødvendige motion og træning sammen med den anviste medicinering, medens andre bliver kraftigt handicappede af sygdommen i løbet af få år. Jeg har fundet nogle hjemmesider på internettet, hvor man kan søge information om sygdommen. Det er op til hver enkelt selv at vurdere, hvor stort et behov man har for informationen. Jeg går ud fra, at foreningens hjemmeside (www.parkinson.dk) er kendt af alle. I både Norge og Sverige har de lokale Parkinsonforeninger egne hjemmesider, som måske også kan læses af danskere ude for stort besvær Norge - www.parkinson.no Sverige - http://www.parkinsonforbundet.se/ Parkinsonforbundet i Sverige har også dette tilbud: http://parkinsonguiden.se/. 12
Holland, som har været meget aktiv i arbejdet med at etablere europæiske standards for fysisk træning, har udviklet et koncept, som man kalder Parkinsonnet Man kan læse mere om Parkinsonnet (på engelsk) her http://www.parkinsonnet.info/ Man kan finde mere engelsksproget information her England - www.parkinsons.org.uk USA - www.parkinson.org USA - www.pdf.org. 13
Parkinsonkoordinatorer Som det også er fremgået af september-nummeret af Parkinson NYT, er projektet med parkinsonkoordinatorer nu på vej ind i en ny fase, hvor foreningen er initiativtager til et uddannelsesforløb, som skal klæde kommende koordinatorer på, således at de får en god baggrund for at kunne virke som kommunale ressourcepersoner, der kan sikre en sammenhængende rådgivning og behandling af parkinsonramte og af deres pårørende. Vi har også været aktive i Nordsjællandskredsen på dette område. Formanden og socialrådgiver Kirsten Hoff fra foreningen har indtil nu haft møde med kredsens to største kommuner, Helsingør og Hillerød. Fra disse to kommuner har der været interesse for initiativet, men man har også klart sagt, at man ikke kan udpege lokale koordinatorer for enhver diagnose, man støder på i kommunen. Man kunne eventuelt tænke sig, at en af de eksisterende demenskoordinatorer blev vidensmæssigt opdateret med hensyn til Parkinson eller, at man fik koordinator for flere neurologiske sygdomme som Sclerose, ALS og Parkinson, sådan som man har gjort det i Vejen kommune. Både Helsingør og Hillerød kommuner har ønsket at få yderligere materiale vedr. uddannelsesforløbet, som forventes at blive afviklet i begyndelsen af 2017. Det er også bestyrelsens hensigt at forsøge at få møder med nogle af eller alle de andre kommuner i kredsen, hvor vi kan introducere ideen om parkinsonkoordinatorer.. 14
Nyt fra bestyrelsen Kredsen får sin egen hjemmeside Postvæsenet har gjort det stadig dyrere at sende kredsbladet ud til medlemmerne. Bestyrelsen har derfor besluttet, at vi fra 2017 kun vil sende tre numre af bladet ud hvert år (og ikke fire numre som i dag). Vi forventer at kunne sende bladet ud i februar, august og november måneder fremtidigt. Bestyrelsen har så besluttet at styrke dialogen med medlemmerne ved at etablere en lokal hjemmeside for kredsen. Vi forventer at have etableret hjemmesiden i løbet af første kvartal 2017. Et af kredsens medlemmer, Flemming Rønhøj har tilbudt at være webmaster for hjemmesiden. Flemming har bl.a. været med til at arrangere Parkinson Unity Walk, hvor han har været ansvarlig for hjemmesiden (www.unitywalk.dk ). Hjemmesiden vil når den først er kommet i luften - kunne findes her: www.parkinsonnordsj.dk. Sygeplejekonsulenten besøger plejecenter i Hillerød Foreningens sygeplejefaglige konsulent, Ulla Buhl besøgte i begyndelsen af september plejecentret Skovhuset, hvor personalet ønskede af få undervisning i pleje af parkinsonramte, da man her havde en række beboere med denne diagnose. Ulla brugte to timer på en gennemgang af, hvad man som plejepersonale specielt skulle være opmærksom på, når man har med parkinsonramte at gøre. Der var fra Skovhusets side stor tilfredshed med foredraget. Hvis andre plejecentre skulle have et lignende behov, så er man velkommen til at kontakte kredsens formand, som så vil forsøge at få en aftale med Ulla Buhl.. 15
Kommunal støtte til Parkinson Cafe i Allerød I Allerød kommune har man i september måned uddelt en restpulje af de såkaldte 18-midler, som gives som støtte til frivilligt social arbejde. Ole Kræmmer har her søgt om midler til at drive Parkinson Cafeen, som havde sit første møde i juni måned i år. Allerød kommune har givet Parkinson Cafeen 13.000 kr. i tilskud til den fortsatte drift. Bestyrelsen ønsker Ole Kræmmer og deltagerne i Cafeen til lykke med denne kontante anerkendelse af dette lokale initiativ Fremtidig betaling for deltagelse i kredsens arrangementer Af administrative årsager skal tilmelding til og betaling for deltagelse i kredsens arrangementer fremtidigt ske ved indbetaling til kredsens bankkonto i Nordea. Nærmere information følger sammen med invitation til de enkelte arrangementer. Ventetider hos privatpraktiserende neurologer og hos neurologiske sygehusafdelinger Bestyrelsen har hørt, at der i visse egne af landet er ganske lange ventetider på udredning af nye patienter med mistanke om Parkinson, ligesom det kan være vanskelig at få tid til statussamtaler ved ambulant kontrol hos både privatpraktiserende neurologer og hos neurologiske sygehusafdelinger. Det virker dog ikke som om, at der er lange ventetider på Bispebjerg Hospital. Bestyrelsen hører gerne fra medlemmer, som oplever lange ventetider på den indledende udredning af en mistænkt Parkinson-diagnose problemer med at få tid til opfølgende statussamtaler hos neurologen. 16
Møder i løbet af 2017 Bestyrelsen har arbejdet med planerne for arrangementer i kredsen i 2017. Nogle emner ligger allerede fast på nuværende tidspunkt, men bestyrelsen vil gerne høre fra medlemmerne, hvilke andre foredragsholdere man gerne vil møde, og hvilke emner man gerne høre mere om. Fastlagte møder Onsdag den 1. marts 2017 kommer overlæge Kristian Winge for at fortælle om den nyeste viden om Parkinsons sygdom, de forskellige behandlingsmuligheder, aktuelle forskningsperspektiver mv. Tidspunkt og mødested vil fremgå af kredsbladet, som udsendes primo februar 2017. Kredsens generalforsamling finder sted lørdag den 1. april. Nærmere information herom vil også findes i næste nummer af kredsbladet. I løbet af efteråret 2017 vil bestyrelsen gentage dansearrangementet med Elisabeth Dalsgaard. Mere information om dette arrangement følger i kredsbladet i august måned. Andre møder Hvilket tema skal de have? Bestyrelsen har diskuteret mulige emner til øvrige møder, hvor følgende emner er kommet op Diætist den rette kost Fysioterapeut den rette træning. Hvordan motiverer man sig? Farmaceut gennemgang af Parkinson medicin Logopæd stemmetræning Psykolog at leve med Parkinson Psykolog fokus på de pårørende Medlemmer kan henvende sig til formanden på email: tjep11@hotmail.com, hvis man gerne ser nogle af ovenstående emner prioriteret, eller hvis man har andre ønsker.. 17
Cafeerne i området Helsingør: 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl. 14.00-16.00 Kontakt: Ole Maymann 4929 9190 ole.maymann@mail.dk Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder kl. 14.00 Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt: Birgit Funding Andersen 4919 0760 birgit.funding@gmail.com Frederikssund: 1. tirsdag i måneden kl. 14.00 Lundevej 48 Kontakt: Kirsten og Preben Bech: 4717 9170 bech70@gmail.com Allerød: 2. lørdag i måneden kl. 14.00 16.00 Menighedshuset, Aggebovej 5 Kontakt: Ole Kræmmer 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com. 18
Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand. Thomas Jensen. Sjølundsparken 50, 3150 Hellebæk Tlf. 3022 8758 tjep11@hotmail.com Næstformand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf. 4929 9190, ole.maymann@mail.dk Kasserer John Løwe Louiselund 15, 2. lejlighed 1 2970 Hørsholm Tlf. 2246 1455, lowerosenkilde@gmail.com Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf. 4830 2743 jensm255@gmail.com Bestyrelsesmedlem Ole Ottesen Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf. 2129 0935 Olot50@hotmail.com Bestyrelsesmedlem Lise Ottesen. Møllevej 1A, 2970 Hørsholm Tlf. 2372 9256 l.ottesen@post.tele.dk Ressourceperson Ole Kræmmer Pileallé 16 3450 Allerød Tlf. 4089 4810 ole.kremmer.ole@gmail.com Plads til dig Bestyrelsesmedlem. Ole Lützhøft Skibsegen 56 3070 Snekkersten Tlf. 4089 8222 ole@lutzhoft.dk 19
B Afsender: Thomas Jensen Sjølundsparken 50 3150 Hellebæk. Huskeseddel til opslagstavlen. 26. november erhvervskursus i Fredericia (se nærmere på: www.parkinson.dk) 1 marts 2017 kredsmøde med overlæge Kristian Winge. Nærmere information følger 20