P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Februar Nr. 1. Medlemsinfo

Transkript

1 P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen Februar Nr. 1. Medlemsinfo

2 Kredsbestyrelsen Indhold: side: Se side 19. Leder 3 Ansvarshavende: Det aflyste 6 Ole Maymann familiemøde Udgivet i 550 stk. Generalforsamling 7 Indkaldelse En ny medlems- 10 historie Hvad er en 12 Parkinson Cafe Redaktion: Ole Maymann Parkinson Skolen 13 Marie Johannessen Digte 15 Stof til bladet: Sendes til: Digte 16 Ole Maymann Holdtræning 17 Forsiden: Blomst eller dyr, Cafeer 18 Eller begge dele? Adresser 19 Udgivet af: Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. 2

3 . Formandens leder: Kære venner. Først en forklaring til aflysningen af Familiemødet den 28. januar. Da vi nærmede os, og overvejede mødets afvikling med Susanne, gruppedannelse, mad o.s.v. opdagede vi at vi ikke havde noget lokale den dag. Det viste sig at der var kommet ny forpagter fra den 1. januar, og vi var ikke rigtig kommet med i kalenderen. Der var optaget den dag. Vi fik så reserveret til februarmødet ( hjælpemidler ) den 25. MEN, generalforsamlingen den 22. marts var også et problem. Der var både sølvbryllup og møde i jagtforeningen den lørdag. Der er overvejet mange løsninger, men vi må have en af de helt sikre. En generalforsamling skal jo varsles 3 uger før, og lokalet skal være i orden. Hanne som havde cafeteriet i Alsønderup, har nu lokaler og serveringsmuligheder i Frederikssund, og der er lagt op til besparelser på bl.a. lokaleleje. Det er godt nok i den vestlige del af Nordsjælland, men hvorfor ikke af hensyn til de medlemmer helt ovre på den anden side vandet. I 2009 holdt vi generalforsamlingen på kroen på torvet i Frederikssund med over 70 deltagere. Og det gik godt med tilslutningen. Men da jeg ville se lokalerne i Frederikssund, erfarede jeg at der samme dag ville være kæmpe koncert med tilhørende rigtig mange biler, støj, mange mennesker i lokalerne og måske passage af andre i baggrunden af lokalet. Det var så udelukket.. 3

4 Så tilbage til Alsønderup. Her har jeg nu fået reserveret lille sal, det er den til højre når man kommer ind. Det er også lykkedes med tilhørende spisning, da vi alligevel ikke skal have en tre retters menu. Men af hensyn til Jer medlemmer i den vestlige del af kredsen, er det muligt, at vi forsøger hvordan tilslutningen er, hvis vi arrangerer f. eks. det aflyste familiemøde med Susanne Ehrenfels i Frederikssund. Jer der allerede har tilmeldt Jer, vil få direkte besked hvis vi arrangerer det i maj eller april. Nye tilmeldinger er selvfølgelig også velkomne, med der er ikke et blad ude i den periode, så husk det, eller mail / ring til mig, hvis I vil høre mere. Det skal nok blive annonceret per mail, som endnu ikke dækker alle. Så indkaldelsen til generalforsamling senere i bladet er meget lig de andre år. Ikke de store ændringer. Bak op om generalforsamlingen med eller uden middag til sidst. Der vil i pausen være levende musik for vores aldersgruppe. Jeg lover Jer I vil synes om det. Mødet 25. februar med hjælpemidler kan I lige nå at melde Jer til. Se indbydelsen senere i bladet. Ellers er der ikke det store at berette. Der har ikke været nogle møder i Landsforeningen som vi har deltaget i. Marie Johannessen har deltaget i nogle pårørende grupper og fulgt med i udviklingen på stamcelle og gen området. Det kan vi fortælle lidt om på generalforsamlingen... 4

5 Jeg er ikke på valg til kommende generalforsamling, da formanden sidder i to års perioder. Så jeg holder et år til, og planlægger så at stoppe som formand. Det er da muligt, at jeg alt efter omstændighederne fortsætter i bestyrelsen eller hjælper med andre opgaver. Det må tiden vise. Jeg har til den tid været formand i 6 år, og kan se tilbage på en glidende udvikling i Nordsjællandskredsen. Nye medlemmer er meget interesserede i starten, følger møderne og aktiviteten 2-3 år. Derefter glider det langsomt ud. Og nye tager over. Man har måske fået information nok, eller sygdommen udvikler sig. Men der er dog alligevel en lille kerne af medlemmer, som jeg har fulgt lige fra starten som formand. Alt dette tyder på at kredsens arbejde fortsat skal være information for nyere medlemmer, interessante oplysende foredrag for midtergruppen og støtte til pårørende, særlig i den senere fase. På gensyn til generalforsamlingen Ole Maymann. 5

6 Genopslag, I kan lige nå det Orienteringsmøde om hjælpemidler Tirsdag den 25. februar 2014 kl Kulsviergården Pibe Møllevej 7, Alsønderup, 3400 Hillerød. Tre forskellige forhandlere af hjælpemidler vil demonstrere deres program. Lemco: Bl. a. en god stol, men også meget andet. Bird House: Mindre hjælpemidler og husgeråd Capitex: Stemmeforstærker. Der vil blive lejlighed til at prøve tingene i praksis Se billederne de følgende sider Pris: kr 50,- for traktementet. Tilmelding til Gurli eller Ole mindst 5 dage før Gurlione@mail.dk eller Ole.maymann@mail.dk eller

7 Det aflyste familiemøde med neuropsykolog Susanne Ehrenfels forsøges gentaget Alle tilmeldte vil får direkte besked, men nye interesserede er selvfølgelig velkomne. Ring eller mail til formanden for nærmere. Vi satser på et mere aktivt møde hvor vi i mindre grupper kan tage forskellige emner op. Parkinsonramte, pårørende og eventuelle børn har nok lidt forskelligt syn på problemerne. Problemer er til for at løses, og det første skridt til en løsning, er en erkendelse af problemet. I efteråret havde vi besøg af Susanne Ehrenfels, kognitiv psykolog fra Bispebjerg. Til foråret kommer hun sandsynligvis igen, men mødet bliver noget anderledes. Vi skal inddeles i grupper med mennesker med fælles problemer på en sådan måde at patienter med sygdommen i kort tid sidder sammen og mere erfarne patienter sidder ved et andet bord. På samme måde med de pårørende, afhængig af, hvor længe deres partner har haft sygdommen, inddeles de i grupper. Ligeledes håber vi på, at der kommer mange voksne børn, som så naturligvis diskuterer i grupper for sig. Pris for aftenen med en udvidet servering 100,- kr Marie Johannessen Ole Maymann mariejog@c.dk ole.maymann@mail.dk. 7

8 Parkinsonforeningen, Nordsjællandskredsen, indkalder til GENERALFORSAMLING LØRDAG DEN 22. Marts 2014 Kl Kulsviergården Pibe Møllevej 7. Alsønderup, 3400 Hillerød Med forbehold for ændringer, ser dagsordenen således ud. Pkt. 1. Pkt. 2. Pkt. 3. Pkt. 4. Valg af dirigent Beretning ved formanden Regnskab ved kassereren Valg ifølge lovene: Formanden Ole Maymann er ikke på valg Næstformand Ib Andersen er på valg Kasserer John Løwe er ikke på valg Best. medl. Jette Damm Lützhøft er på valg Best. medl. Jens M. Larsen er ikke på valg Best. medl. Preben Matthiesen er på valg Best. medl. Marie Johannessen er ikke på valg Desuden valg af medlem til HB. Marie Johannessen modtager genvalg. Formanden er selvskreven medlem af HB.. 8

9 Pkt. 5. Valg af suppleanter. Gurli Andersen (ressource person) Tom Mielke Ib Borg Pkt. 6. Pkt. 7. Indkomne forslag Forslag til behandling på generalforsamlingen skal være bestyrelsen i hænde senest 8 dage før generalforsamlingen Eventuelt.. 9

10 Bortset fra den formelle generalforsamling, forventer vi at dagen ser således ud: Kl Kl Mødes vi på Kulsviergården Generalforsamling. Herunder: Kaffe, kage og frugt Kl Holder vi en kort pause. Musik? Kl Fagligt indslag, hvis vi kan finde det Pause. Musik? Kl Middag. Deltagelse i middagen kræver tilmelding og egenbetaling på 150,- kr. ( Der opkræves på stedet ) Vi forventer at vi slutter Husk Tilmelding til middagen senest 7 dage før til: Gurli Andersen Ole Maymann gurlione@mail.dk ole.maymann@mail.dk. 10

11 Hvem er jeg? Næstformanden følger op på Oles opfordring med et nyt indlæg i serien. Jeg fik min diagnose for små 6 år siden. Jeg oplevede straks det kendte dilemma medicin straks eller vente længst muligt? Min neurolog satte mig i behandling med Azilect mens min svigerdatter, som er sygeplejerske og på det tidspunkt arbejdede på neurologisk afdeling Hillerød, fulgte sin afdelings linje og kraftigt frarådede brug af medicin!! Hva så? Det gjaldt så for mig om selv at forstå og vide mest muligt. Inden der var gået en uge, havde jeg meldt mig ind i foreningen, og ved næste generalforsamling kom jeg i bestyrelsen, hvor jeg har siddet i 5 år. Det sidste år har jeg været næstformand og desuden suppleant på flere hovedbestyrelsesmøder. Jeg er både meget glad for selve foreningen, som har betydet meget for mig i mit samliv med Mr. Parkinson, samt for at deltage aktivt i foreningens arbejde. Efter 4 rolige år uden symptomer, kom der en række småkomplikationer jeg kunne ikke følge med min kone, når vi gik tur, jeg sov dårligt om natten, jeg kunne ikke gå op ad trapper uden at trække mig op ved gelænderet, jeg skulle op for mange gange om natten, plus nogle flere gener. Jeg fik så ordineret 4 Stalevo á 50 mg dagligt. I løbet af en uge forsvandt alle komplikationerne. Siden er jeg også blevet henvist til holdtræning hos fysioterapeut. Jeg kan kun anbefale fysisk træning på det kraftigste. I dag får behandlingen mig til at føle mig næsten symptomfri.. 11

12 Jeg blev gift meget tidligt, da vi kunne få en lejlighed, hvor kravet var et ægteskab. Men vi fik alligevel ikke lejligheden på grund af noget juristeri. Vi havde 32 gode år sammen med 3 dejlige børn, indtil min hustru døde af kræft. Et par år senere blev jeg gift igen med en gammel klassekammerat og i dag har vi tilsammen foreløbig 11 børnebørn, hvor de to ældste er 9 år. Min erhvervskarriere har hele livet været indenfor IT. Jeg begyndte som programmør i 1961 ja så længe har EDB/IT faktisk eksisteret. Jeg blev HD i 1970 og oplevede derefter næsten alle cheftitler indenfor alle grene af EDB. Startende med teknikchef over systemchef, driftschef, EDB chef, udviklingschef til afdelingsdirektør. Faget udvikler sig meget hurtigt, og på et tidspunkt indhenter udviklingen én. Jeg gik derfor på pension for 12 år siden. Med sommerhus i Løkken, 2 arbejdsperioder á 2 uger samt vinterophold under varmere himmelstrøg er der desværre mange huller i mit bestyrelsesarbejde, som jeg ellers er meget glad for. Det ville være fint, hvis dette indlæg gav en og anden mod til at indgå i bestyrelsesarbejdet eller som aktiv frivillig. Det sidste mangler vi i flere kommuner. Som det fremgår, har jeg stadig et godt liv med min hustru i den ene hånd og Mr. Parkinson i den anden. Ib Andersen. 12

13 Hvad er en Parkinsoncafé? For mig, der har ledet en Parkinsoncafé i Fredensborg Kommune i snart 10 år, er en Parkinsoncafé et sted, hvor parkinsonramte og deres pårørende mødes for at hygge sig sammen, drøfte de nyeste tiltag indenfor sygdommen og udveksle erfaringer ud fra egne oplevelser. Især i de første år lykkedes det mig at finde personer, der kunne komme med relevante indlæg af interesse for deltagerne, men da møderne hele tiden er kørt uden tilskud fra kommune eller andre, er det jo begrænse, hvilke personer, der vil bruge deres tid på caféen. Vi har bl a. haft besøg af formanden for Parkinsonforeningen, en talekonsulent, repræsentanter for frivilligcenter, en omsorgskonsulent, en sygeplejerske, en fysioterapeut, formanden for Danske Handicaporganisationer i Fredensborg og to repræsentanter for en Parkinsonforening i Skåne. Vi synger altid en sang eller to og fik for nogle år siden to sangere fra Sletten sangkor til at komme og synge og spille for os. Der bliver serveret kaffe/the med brød for 10 kr. pr. person Vi mødes den anden mandag i måneden i ulige måneder på Baunebjergvej i Humlebæk kl. 14. Hvis du skulle få lyst til at deltage, kan jeg kontaktes på tlf eller birgit.funding@gmail.com Birgit Funding Andersen. 13

14 Parkinsonskolen Sjælland, forår 2014 Lørdag d. 15. marts 2014 i Haslev Avancerede behandlinger med elektroder og pumper Vi får her en konkret og praktisk gennemgang af de tre avancerede behandlinger, der tilbydes i Danmark, nemlig DBS (Deep Brain Stimulation), hvor der indopereres elektroder, som stimulerer hjernen elektrisk, og behandlinger med to forskellige typer medicin indgivet gennem medicinpumper. Oplæggene gennemgår kriterierne for at være kandidat til avanceret behandling, forundersøgelser, selve indgrebets forløb, justering og efterbehandling, hverdagen med avanceret behandling, fordele og ulemper, bivirkninger, m.m. Kl Specialsygeplejerske Anders Clausen: DBS behandling Kl Frokost Kl Specialsygeplejerske Arne Glad: Apomorfin og Duodopa behandling Lørdag d. 29. marts 2014 i Haslev Musik og Parkinson Ved Parkinson mister kroppen sin naturlige rytme, hvilket bl.a. giver gangbesvær og problemer med at sætte i gang. Musikterapi og motion til musik kan hjælpe parkinsonramte til at bevæge sig mere ubesværet. Musikken er også værdifuld i sangterapi, hvor man kan styrke stemmens kraft og modulation.. 14

15 Denne kursusdag byder på faglige oplæg om musikkens gavnlige virkning og praktiske erfaringer med musikterapi i bevægelsestræning og stemmetræning. Vi får også lejlighed til gennem forskellige øvelser at opleve musikkens værdi på egen krop og stemme. Kl Musikterapeut Arly Møller Badstue: Sang og stemmetræning Kl Frokost Kl Neurolog Anne Gersdorff Korsgaard: Rytme og bevægelsestræning Praktisk information Prisen pr. person er kr. 175,- for én kursusdag, inklusiv morgenog eftermiddagskaffe samt frokost. Morgenkaffe serveres fra kl Tilmelding senest 14 dage før kursusstart til AOF på tlf (ma-to kl. 9-15), eller på til bp@aof-sydvest-sj.dk. Tilmeldingen er bindende og AOF sender en bekræftelse med et indbetalingskort. Kurserne afholdes i Mødelokale 3, Haslev Bibliotek Jernbanegade 62, 4690 Haslev (gratis P-plads, indkørsel og indgang via Rådhusstræde). 15

16 Her et af digtene i Henning Falkenbergs Nielsen s bog Fodfæste Kan købes via ISBN: hvis du vil læse mere. Der er mange underfundige digte. Også en hel del humor.. 16

17 Bodil Olesen fortæller at hun har stor glæde af at beskrive sin stemning i vers og tilhørende akvarel. Desværre her ikke i farve. Bogen indeholder mange andre digte der udtrykker Bodil s sindsstemning. Bodil s bog kan købes via: ISBN Dunede dage. 17

18 Cafeerne i området. Helsingør: Vi mødes den 1. mandag i måneden i Fiolgade 17 C. Indgang overfor FØTEX s P hus. Der er åbent fra kl Kontakt Ulla Andreasen eller Ole Maymann Fredensborg: 2. mandag i ulige måneder. Fælleshuset, Baunebjergvej 11 i Humlebæk Kontakt Birgit Frederikssund: 1. tirsdag i måneden. Lundevej 48. Kontakt Kirsten og Preben Bech bech70@gmail.com Holte: Holte cafeen er åben 2 gange om måneden. Skovgærdet 4 i Holte Kontakt Lise Wulf tlf: Pårørende klub Hørsholm: Jessie Olesen jessie.olesen@gmail.com. 18

19 Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen. Formand Ole Maymann Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør Tlf , Næstformand Ib Andersen Stokholmsvej 87, 3060 Espergærde Tlf , Kasserer John Løwe Mikkelborg Park th, 2970 Hørsholm Tlf , Bestyrelsesmedlem Marie Johannessen Lindebakken 31, 3460 Birkerød Tlf , Bestyrelsesmedlem Jens M. Larsen Egevang 16, 3250 Gilleleje Tlf , Bestyrelsesmedlem Jette Damm Lützhøft Skibsegen 56, 3070 Snekkersten Tlf , Bestyrelsesmedlem Preben Matthiesen Erik Gudmands Vej 2B, 3140 Ålsgårde Tlf , Resourceperson Gurli Andersen Breelteparken 404, 2970 Hørsholm. Tlf , Suppleant Bent Vindelin Storevang 8 B, 3460 Birkerød Tlf , vindelin@newmail.dk Suppleant Susanne Bøggild Stengade 25, 2. mf., 3000 Helsingør Tlf , lufthans@mail.tele.dk Suppleant Tom Mielke Rønnebær Allé 91, 3000 Helsingør Tlf , cantec@stofanet.dk Suppleant Ib Borg Dr. Dagmarsvej 158, 3650 Ølstykke Tlf , ib.p.borg@webspeed.dk

20 Afsender: Parkinsonforeningen. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør. Huskeseddel: Tirsdag 25. februar kl Hjælpemidler i Alsønderup Lørdag 22. marts kl Generalforsamling I Alsønderup En tirsdag i April/Maj kl Familiemøde med Neuropsykolog Susanne Ehrenfels Det forsøges arrangeret igen.