CdL-Bladet Cornelia de Lange foreningens medlemsblad Årgang 14 nr. 2 november 2008 Weekendtur til Kerteminde Læs mere side 2-4. Nanna og Basix Læs mere side 8. Årskursus 2009 Fredericia 30. januar 1. februar Se program side 5-7
Indhold Weekendtur til Kerteminde.. 2-4 Program for Årskursus 2009. 5 Programpunkter på årskursus. 6-7 Nanna og Basix... 8 2009 CdLS World Conference 9 LEV Egedal... 9 HandiGym... 10 Facebook... 11 DVD film fra Kerteminde... 11 CdL-Bladet CdL-foreningen i Danmark CdL-foreningen i Danmark er registreret hos Socialministeriet og hos Center for Små handicapgrupper i Danmark. Foreningen er en del af den internationale CdL-forening. Kontakt CdL-foreningen v/henrik Hasselstrøm Urtetoften 3 3660 Stenløse Tlf. 4818 1330 cdl@postkasse.com www.cdl.dk Bestyrelsen Henrik Hasselstrøm, formand Karsten Pedersen, næstformand Ruth Nielsen, kasserer Kirsten Hasselstrøm, sekretær Susanne Nielsen Dan Dethlefsen Redaktion Kirsten & Henrik Hasselstrøm Grafisk produktion sandfær-andersen www.sandfaer-andersen.dk En stor tak til Frederiksberg Bogtrykkeri for sponsorering af print
Weekendtur til Kerteminde vandrerhjem 29.-31. august 2008 Så kom weekenden endelig, hvor vi skulle samles igen. Man må sige, at vejrguden var med os, for det var et fantastisk vejr, årets sidste sommerweekend. Det var vi jo nogle der ikke lige havde taget højde for og der var ikke pakket så meget sommertøj. I år gik turen til Kerteminde vandrerhjem. Selve vandrerhjemmet lå placeret i udkanten af lidt skov og der var meget idyllisk og hyggeligt. Den eneste ulempe ved det var dog, at der var fantastisk mange myg!! Vi var 12 familier og vi sagde goddag til 1 ny familie, Kevin og hans mor Sanne. Folk samledes lige så stille i løbet af fredagen og omkring spisetid var de fleste kommet. Vi fik sandwich, traditionen tro og snakken gik vældigt. Om lørdagen blev det så tid til udflugt. Vi skulle til Fjord og bæltcenteret og heldigvis lå det ikke langt fra vandrerhjemmet, derfor valgte mange af os at gå. Da vi kom derhen fik vi først lidt fortælling om krabber og en del om deres anatomi, hvilket bragte mange fnis fra børnene. Derefter var vi inde at se en lille film og så skulle sælerne fodres. Vi så blandt andet at de havde hver deres madskål og de kunne hoppe op efter en bold. Så var der mange der gik over for at se marsvinene blive fodret og andre var inde og se selve museet. Resten af eftermiddagen blev brugt forskelligt. Nogle gik en tur inde i Kerteminde centrum, andre tog på tur og nogle slappede bare af. Aftensmad blev indtaget på vandrerhjemmet og derefter blev der råhygget i alle kroge. Vi var mange der sad ude, vejret var jo til det. Vi blev kun ædt af myggene og nogle børn blev beskyldt for at have skoldkopper, da de kom hjem, så mange stik var der;) Søndag var som sædvanlig afrejsedag. Alt i alt en super hyggelig tur i godt selskab Susanne Lund Nielsen CdL-Bladet 2-2008 side 3
side 4 CdL-Bladet 2-2008
Program for Årskursus 2009 i Cornelia de Lange foreningen Fredag d. 30. januar Kl. 16.00-18.00 Kl. 18.00 Kl. 19.00-20.00 Kl. 19.00-21.00 Kl. 19.30 Kl. 19.30 Kl. 20.00 -?? Kl. 20.00-21.00 Lørdag d. 31. januar Kl. 08.00-09.00 Kl. 09.30-12.00 Kl. 10.00-11.30 Kl. 09.30-17.00 Kl. 10.00-11.30 Kl. 12.00-13.00 Indkvartering på vandrerhjemmet Aftensmad Bowling for CdL ere og søskende Go-cart for de store søskende (aldersgrænse 13 år) Video/DVD og hygge for CdL ere og søskende Værkstedet er åbent for udfoldelse af kreative evner Erfaringsudveksling mellem forældre Introduktion i foreningen til nye familier Morgenmad Svømmehallen er åben Massage for CdL ere Tur til Baboon city i Herning for store søskende, CdL ere og mindre søskende Foredrag om Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet og retsikkerhed for handicappede ved Britta Christensen, socialkonsulent ved DUKH. Frokost Kl. 13.00-14.00 Kl. 13.30-15.00 Kl. 14.00-16.00 Kl. 15.00-15.30 Kl. 15.30-17.00 Kl. 16.00-17.00 Kl. 18.15 Kl. 18.30 Kl. 20.00-21.00 Søndag d. 1. februar Kl. 08.00-09.00 Kl. 10.00-12.00 Kl. 10.00-12.00 Kl. 10.00-12.00 Kl. 12.00 Praktiske oplysninger Sted: Fredericia Vandrerhjem Vestre Ringvej 98, Fredericia Pris: Voksne kr. 2.500,- Børn u/12 år kr. 1.250,- Tilmelding: Senest lørdag d. 13. december 2008. Vedlagte tilmeldingsblanket bedes udfyldt omhyggeligt. Bowling Foredrag: Om at skulle overleve i en familie med kronisk sygdom/handicap ved psykolog John Zeuthen. Musikterapi Kaffepause Børnelæge Lene Lavard, Regionshospitalet i Glostrup, og Ph.D studerende Tina Hentze fortæller om den nyeste viden og de kommende forskningsprojekter inden for Cornelia de Lange syndromet. Værkstedet er åbent for udfoldelse af kreative evner Fælles fotografering i opholdsrummet Middag i spisestuen Forestillingen Mester Jakob med Ratatas og børn Derefter fælles samvær Morgenmad Svømmehal for CdL ere og søskende Generalforsamling for medlemmer Erfaringsudveksling mellem forældre - forsat Let frokost Farvel og på gensyn Ingen telefonisk tilmelding. Tilmelding kan også foregå via www. cdl.dk Tilmelding: Du kan søge tilskud til kurset hos kommunen, og til det brug har vi vedlagt programmet som særskilt side også. Betaling: På vedlagte girokort CdL-Bladet 2-2008 side 5
Tur til Baboon City Vi laver denne gang en fælles tur for søskende og de CdL ere, som vil med til Baboon City i Herning. Alle følges i bussen til Herning, og her bliver vi grupperet efter alder og funktion, sådan at de store søskende følges og mindre søskende og CdL ere følges med egne hjælpere. Vi kan kun tilbyde CdL ere med egen hjælper at komme med. Baboon City er et indendørs forlystelsescenter med masser af aktiv sjov og fysiske udfordringer for alle aldersgrupper. Her kan I prøve rutchebaner, morskabsmaskiner (free play), spøgelsesrum, skumboldkanoner, miniby, hoppeborge, kuglerum, Tarzanbane, sørøverskib, minigolf, forhindringsbane, multisportsbaner, slaggolfbaner, curlingbaner, krolflingbaner, gladiatorarenaer, monsterbasket, rodeotyr, poolcenter, netcafé, massagestole, sanserum og meget mere. Tilmelding til denne tur skal på tilmeldingsblanketten. Find flere oplysninger på www.babooncity.dk Kom med på en forrygende tur! Om at skulle overleve i en familie med kronisk sygdom/handikap Cand. Psyk. John Zeuthen holder et indlæg for os omkring det at skulle overleve i en familie med et handikappet barn. John Zeuthen er brugt flittigt af mange foreninger, kommuner og skoler og er noget af en kapacitet som foredragsholder. Han fortæller fængslende, gribende, sjovt og vi forventer os noget af en AHA-oplevelse. Gi den gas! Det er ikke første gang, at vi sender vores unge mennesker en tur ud og køre go-kart. Men det er populært og dejligt vildt at få lov til at give den gas på banen. Derfor er der også denne gang mulighed for at køre go-kart. Aldersgrænsen er forsat 13 år og primært for de større søskende. Der køres et Grand Prix, som består at 4 heats pr. deltager. Et heat køres over 5-6 omgange. Husk tilmelding på tilmeldingsblanketten. Massage Blid massage er for både børn og voksne et vidunderligt redskab til nærhed og kontakt, og berøring giver ro og balance i kroppen. Gennem massage lærer man at slappe af, tage imod og nyde. Massage har i hvert fald ofte en beroligende effekt og samtidig stimulerer berøring af kroppen også fornemmelsen for egen krop. Berøring og taktil kommunikation stimulerer endvidere udviklingen af talesprog og indlæring. Lørdag formiddag tilbyder Majbritt Birkebo massage og afspænding for CdL ere. Introduktion i foreningen til nyeste medlemmer I det omfang der deltager medlemmer for første gang i vores årskursus, arrangerer vi et lille møde med dem og nogle fra bestyrelsen. Vi ved godt at det ikke er nemt at komme første gang til en stor flok mennesker som i forvejen kender hinanden. De fleste af os mødes kun den ene eller to gange om året, men alligevel synes vi at vi kender hinanden godt. Vi samler alle nye til en lille snak om hvem vi er og hvad vi laver i foreningen. DUKH og retssikkerhed for handicappede Britta Christensen, som er socialfaglig konsulent hos Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet DUKH, fortæller om: DUKH s opgaver med rådgivning om støttemuligheder og sagsbehandling hvem, som kan bruge DUKH og hvornår hvordan DUKH arbejder og giver eksempler på DUKH s rådgivning retssikkerhed gode råd til borgere/pårørende i forhold til egen sag side 6 CdL-Bladet 2-2008
Erfaringsudvekling mellem forældre Fredag aften mødes vi alle forældre og ledsagere. Det er lang tid siden vi sidst mødtes til årskursus, og der er sket mange ting hjemme i de forskellige familier. Vi går bordet rundt og skiftes til at fortælle hvad vi har lyst til at bringe frem. Vi har alle børn i forskellige aldre og har forskellige ting at rode med i hverdagen. Mange har store problemer med appetit, spisesituation og reflux, andre har skiftet skole og står overfor nye udfordringer, mens andre igen er flyttet hjemmefra og skal have alting til at fungere uden mor og far lige ved siden af. Her kommer positive oplevelser på bordet men også hårde ting som sygehusindlæggelser, indkøring i ny bolig eller drillerier fra andre børn. Vi vil jo så gerne hjælpe vore børn bedst muligt, og det er en stor hjælp at høre hvordan andre takler de samme ting, som vi selv går og roder med. Vi kan jo ikke pakke vore børn ind i vat, men et hjælpende skub fra de andre forældre, kan være med til at gøre en forskel for vores egen familie. Vi har jo nok en tendens til at lade vore CdL-børn fylde rigtig meget, men en lille reminder fra de andre forældre kan være med til at vi også sørger for at give nok plads til de andre søskende i familien. Det kan være en hård aften at være med, når man er nyt medlem i foreningen. Fra at man aldrig har set eller hørt om andre børn med CdL-syndrom, får man pludselig smidt det hele lige i hovedet godt og ondt fra alle de andre familier. For de gamle medlemmer er det en fantastisk lejlighed til at følge med i livet hos mange andre familier og følge specielt de børn, hvor vi selv har jævnaldrende børn. Spørgsmål til lægen og Information om forskningsprojekter På det kommende årsmøde vil Lene Lavard, børnelæge og PhD Tina Hentze informere os grundigt om kommende forskningsprojekter og om de forskellige CdL-undersøgelser, som går i gang så som refluks, genetik, søvn mm. Der vil være plads til at stille spørgsmål og forhåbentlig have en god diskussion i gang. Teaterleg med Ratatas Helle Bull Sarning og Nils Adrian er tilbage igen igen, og denne gang laver Ratatas en legeforestilling med Mester Jakob for os alle. Dukken Mester Jakob ligger i sin dukkeseng og sover, og vi må nok hjælpes ad med at vække ham! Vi kan alle lege, sove og spise sammen med Mester Jakob, og mon ikke han også får besøg af nogen, som vi alle kender? CdL-Bladet 2-2008 side 7
Nanna og Basix Som de fleste andre CdL-børn er Nanna glad for musik. Vi har dog aldrig set hende reagere rigtig på det musik vi spiller herhjemme. Indtil en dag jeg satte Basix på. Nanna humpede hen til anlægget kiggede op på det, smilte og klappede i hænderne. Jeg hylede som om det var noget sørgeligt der var sket. Men nå, samme dag besluttede jeg mig for, at hvis de en dag skulle give koncert i omegnen, skulle hun med. Og den dag kom sørme. Den 11. september, lige på hendes fødselsdag;) Jeg var dog lidt betænkelig, for Nanna var ikke lige i hendes es. Havde lidt meget af smerter et stykke tid forinden og på selve dagen var ingen undtagelse. Men jeg tænkte, at denne oplevelse skulle hun altså have og det værste der kunne ske var jo, at jeg var nødt til at gå ud med hende. Vi fik på plads på første række og spændt ventede vi på at det skulle begynde. Endelig kom Basix og begyndte at synge. Jeg troede det var løgn, men Nanna sad musestille på skødet af mig under hele koncerten og bare lyttede og kiggede med store øjne. Det var simpelthen skønt! Da vi kørte hjem brugte hun det første kvarter på at sidde og skraldgrine og derefter faldt hun i en dyb søvn. Jeg er overbevist om at hun havde en skøn oplevelse og efter lang tids dårligdom var det bare dejligt at høre hende grine. Det kan i hvert fald varmt anbefales at tage til en koncert, hvis de kommer til jeres område Susanne Lund Nielsen side 8 CdL-Bladet 2-2008
2009 CdLS World Conference Den 5. verdenskonference finder sted i Brighton, England fra den 22.-26. juli 2009. Konferencen er opdelt i 3 faser: 1. Familiekonferencen Torsdag aften den 23. juli søndag formiddag den 26. juli. Her kan man høre foredrag om den seneste udvikling i forskningen i CdLS og få individuel konsultation hos de professionelle. Herudover er der mange aktiviteter for CdL ere og søskende. 2. Møder Onsdag den 22. juli og torsdag den 23. juli Der holdes et møde i SAC Scientific Advisory Council, hvor de udvalgte professionelle deler deres seneste forskningsresultater. I SAC har vi børnelæge Lene Lavard siddende. Samtidig holdes der også møde i bestyrlesen for den internationale CdL-forening. 3. Den professionelle konference Torsdag den 23. juli På denne lille én-dags-konference kan alle professionelle komme og høre andre professionelle om deres forskning i CdLS og arbejde med CdL erne. Konferencen afholdes i Brighton på Englands sydkyst. Det er et populært sted at besøge og det gør ca. 8 mill. turister hvert år. Selve hotellet: The Hilton Metropole ligger med fronten ud mod kysten og har alle ønskelige faciliteter. Vi har et håb at at kunne være en del familier, som tager derover til konferencen. Konferencen afholdes kun hvert andet år forskellige steder i verden. Vi udsendte i maj et spørgeskema sammen med vores sidste blad. Vi har ikke fået mange tilkendegivelser på interessen i at deltage, men håber dog at der er flere som kunne få lyst til at tage med. Foreningen har modtaget en del brochurer fra England, men ikke nok til alle medlemmer. Derfor er det ikke alle som har fået. Der vil dog snart være information at finde på www.cdlsworld. org Henrik Hasselstrøm LEV Egedal Efter nedlæggelse af amterne i 2007 blev de gamle amtskredse for LEV også nedlagt. Til gengæld blev der oprettet kommunekredse, og i Egedal kommune blev LEV Egedal startet op helt fra bunden med at skulle danne en bestyrelse og igangsætte noget for LEV-medlemmerne i kommunen. Jeg har i år meldt mig som medlem af bestyrelsen, hvor vi nu sidder 7 i bestyrelsen. I vores kommune har vi valgt at have fokus på samarbejdet med Egedal kommune og at arbejde med botilbud til de unge mennesker, når de skal flytte hjemmefra. Man kunne vælge at arbejde med mange andre ting også men vi har valgt ikke at sprede os over et for stort område, når vi endnu er en nystartet forening. Efterhånden som vi får mere erfaring kan vi måske udvide arbejdsområdet til også at kunne lave sociale arrangementer for medlemmer. Kirsten Hasselstrøm CdL-Bladet 2-2008 side 9
HandiGym Ganløse Gymnastikforening har for første gang startet et gymnastikhold op for udviklingshæmmede. Kravet er at deltagerne er over 12 år og kan klare sig på gulvet uden mor eller far. Der bliver knoklet, svedt og hørt høj musik hver onsdag kl. 18-19, når instruktør Ninna pisker de 12 unge mennesker rundt i lokalet. Mange har egne CD er med, og der er rift om at høre eget musik til gymnastikken. Gymnastikken er alt fra serier, lege, mavebøjninger og rygøvelser, så der er sved på panden hos alle på gulvet. De unge mennesker er flinke til at hive fat i hinanden, når der er nogen, som ikke lige ved hvad de skal eller skal have hjælp til at få en måtte frem til gulvøvelserne. Et super hold og et rigtig godt tilbud for de unge mennesker til at være aktive, få rørt sig og til at være sammen med nye og gamle venner. Kirsten Hasselstrøm side 10 CdL-Bladet 2-2008
Mødested for os alle! Har du lyst til at være med i en gruppe i Facebook, hvor vi har mulighed for enten at skrive åbent til hinanden eller at skrive med udvalgte medlemmer af gruppen? Hvis du har en mail adresse kan du oprette en profil på Facebook under http://da-dk.facebook.com. Marianne Plakties har oprettet en gruppe for forældre som hedder Cornelia de Lange syndrom, og gruppen er en lukket gruppe, som man enten skal inviteres til eller kan søge om optagelse i. Der er mulighed for at alle som forældre til en person med Cornelia de Lange syndrom kan blive optaget i den omtalte gruppe, og hvis I skulle have lyst til at prøve det af, så meld jer på Facebook. Mathias Dyhr har tilsvarende oprettet en gruppe for søskende, og navnet på denne gruppe er Søskende til danske Cornelia de Lange børn. Her har du mulighed som søskende til at blive optaget og dermed let kommunikere med de andre søskende i landet. Kirsten Hasselstrøm DVD film fra Kerteminde Hej alle og tak for en hyggelig weekend i Kerteminde sidste gang. er gratis. Den anden er en DVD med cover der koster 50kr. Jeg er nu blevet færdig med min film, som er blevet 40 minutter lang. Den beskriver hvad vi lavede lige fra tiden på vandrehjemmet til vores besøg på Fjordog Bæltcenteret. Hvis det har interesse kan den fås på to måder. Den første er, at man tager en USB-nøgle med til Fredericia, og så lægger jeg den over på der. Det Kan man ikke vente til slutningen af januar eller ikke kommer til Fredericia, så skriv en mail til mig på mathiasdyhr.dyhr063@gmail.com Jeg glæder mig til at se Jer igen til januar Mathias Dyhr CdL-Bladet 2-2008 side 11