Referat af møde i bestyrelsen for Nyreforeningens Forskningsfond Dato: Fredag den 12. februar 2016 kl. 14 (bemærk tidspunkt) Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Deltagere: Landsformand Jan Rishave Næstformand Malene Madsen (afbud) Nyreforeningen Ann Bellis Hansen Nyreforeningen Jan Thøgersen Dansk Nefrologisk Selskab Lisbet Brandi (afbud) Dansk Transplantationsselskab Helle Thiesson Direktør Sven Gerner Nielsen Dagsorden 1. Orientering om regnskab 2015. Direktøren fremlægger regnskab i mødet. Herunder frie midler til uddeling. Fondens aktiver i alt 6.220.997 kr. Disponibel kapital i alt 1.271.971 kr. 2. Revision af fondens fundats. Sagsfremstilling Nyreforeningen har udvidet/ændret sin formålsparagraf således at foreningen nu også, udover nyrepatienter og pårørende, har urologiske patienter og nyredonorer (levende donation) som målgruppe. Med henblik på at sikre overensstemmelse mellem Nyreforeningens formålsparagraf og Nyreforeningens Forskningsfond foreslås det derfor, at fondens fundats ændres. Dertil kommer, at foreningens hjemsted er flyttet fra Københavns Kommune til Høje Taastrup Kommune. Sagen afgøres af Civilretdirektoratet.
Indstilling. Sekretariatet indstiller, at fundatsen affattes således: 1. Navn. Fonden bærer navnet Nyreforeningens Forskningsfond. Fondens hjemsted er den til enhver tid værende adresse for Nyreforeningen. 2. Formål. Fondens formål er, - at yde støtte til forskning i nyresygdomme, - at yde støtte til forskning i behandling af nyresygdomme, - at yde støtte til formidling af viden om nyresygdomme. 3. Ledelse Fonden ledes af en bestyrelse på 6 medlemmer. Den består af: - Nyreforeningens landsformand (formand for bestyrelsen) - Nyreforeningens næstformand (næstformand for bestyrelsen) - 2 medlemmer udpeget af Nyreforeningen - et medlem udpeget af Dansk Nefrologisk Selskab - et medlem (nefrolog) udpeget af Dansk Transplantationsselskab - et medlem (urolog) udpeget af Danske Urologisk Selskab De udpegende organisationer afgør valgperiodens længde. 4. Forretningsorden. Formanden indkalder til bestyrelsesmøder og leder disse. Der skal indkaldes til bestyrelsesmøde såfremt 2 medlemmer anmoder herom. Bestyrelsen er beslutningsdygtig, når tre medlemmer er tilstede. Afgørelser træffes ved almindelig stemmeflerhed, jf. dog 9. Ved stemmelighed er formandens stemme afgørende. Bestyrelsens medlemmer modtager ikke vederlag, men kan godtgøres faktiske og dokumenterede udgifter i forbindelse med hvervet. 5. Tegning. Fonden forpligtes og tegnes ved underskrift af 2 bestyrelsesmedlemmer. De løbende forretninger varetages af Nyreforeningens direktør, der er bemyndiget til at modtage og kvittere for beløb, der tilfalder fonden, samt udbetale beløb efter bestyrelsens beslutninger. 6. Regnskab. Fondens tegnskabsår er kalenderåret.
Ved regnskabets afslutning udfærdiger bestyrelsen et årsregnskab, bestående af en resultatopgørelse og en balance. Regnskabet revideres af Nyreforeningens eksterne revisor, der påser, at fundatsens bestemmelser er overholdt, og at regnskabet er aflagt i overensstemmelse med denne fundats. 7. Kapital. Fondens midler består af en grundkapital og af dispositionsmidler. a. Fondens midler forvaltes af Nyreforeningen, der kan antage ekstern forvalter. b. Fondens midler skal anbringes således at risici så vidt muligt minimeres. c. Bestyrelsen kan henlægge midler til grundkapitalen. 8. Uddeling. Uddeling af støtte sker en gang årligt og efter skriftlig ansøgning. Bestyrelse fastsætter, hvor store legatportioner der udbetales og for hvilket tidsrum. Legatportioner bevilliges til angivne formål og modtager skal skriftlig redegøre for resultatet af disses anvendelse. 9. Fundatsændring. Ændringer i fundatsen, herunder fondens opløsning, kan kun ske ved, at 4 af bestyrelsens medlemmer stemmer for. I tilfælde af fondens opløsning skal fondens midler disponeres i overensstemmelse med Nyreforeningens vedtægter. I tilfælde af Nyreforeningens opløsning opløses fonden samtidig. Ændringer i fundatsen, herunder fondens opløsning, skal godkendes af fondsmyndigheden i Danmark. Høje Taastrup den 12. Februar 2016 Beslutning. Indstilling godkendt. Bilag 1: Gældende fundats. 3. Forskningspolitik for fonden. Sagsfremstilling Nyreforeningen har vedtaget ny forskningspolitik: Nyreforeningen ønsker at fremme forskning som opfylder et eller flere af følgende kriterier:
1. Forskningen skal være målrettet nyrepatienter - rettet mod resultater, som så direkte og så hurtigt som muligt kan komme nyrepatienter til gode. 2. Forskningen skal være initieret af eller i samarbejde med nyrepatienter. 3. Forskningen skal inddrage patienter. Nyreforeningen er åben overfor forslag, men ser p.t. følgende områder som de vigtigste: 4. Forebyggelse viden om hvad der reducerer nyrernes funktionsevne. 5. Opsporing af nyresygdomme herunder udvikling af biomarkører og styrkelse af sundhedsvæsenets praksis. 6. Bedre behandlingstilbud, herunder nye præparater, der fjerner eller reducerer bivirkninger og komplikationer. 7. Forlængelse af den transplanterede nyres levetid, herunder livstidsforlængende teknikker ifm. transplantation. 8. Bedre/bredere anvendelse af nekronyrer muligheder for match. 9. Beslutningsstøtteværktøjer som understøtter patienter, pårørende og donorer i deres egne valg vedrørende sygdom, behandling mm. 10. Udvikling af mobile og brugervenlige dialysemaskiner. 11. Forskning som fokuserer på kroniske nyrestenssygdomme og behandlingsmetoder med særlig risiko for varig nyrefunktionsbeskadigelse 12. Forskning med henblik på bedre og mere effektiv smertebehandling. 13. Forskning med henblik på bedre livskvalitet for nyrepatienter. Nyreforeningen støtter forskningsprojekter inden for nefrologi og urologi udført af fagligt personale og patientforeninger. Vedtaget af Hovedbestyrelsen, november 2015 Sagen afgøres af Forskningsfondens bestyrelse Indstilling Direktøren indstiller, at politikken vedtages. Beslutning. Godkendt. 4. Uddeling af midler 2016
Sagsfremstilling Fondens uddeling af midler skete i 2015 i sammenhæng med Nyreforeningens årsmøde. Årsmødet starter med fondens uddeling. Det er således muligt kun at deltage i fondens uddeling. Det er til gengæld muligt for årsmødedeltagere at deltage i fondens uddeling uden ekstraomkostninger til rejse. Fordelen er, at modtagere får mulighed for at præsentere deres projekt for årsmødets deltagere. Sagen afgøres af Forskningsfondens bestyrelse Indstilling Direktøren indstiller, at uddeling i 2016 sker i sammenhæng med Nyreforeningens årsmøde, som afvikles den 16./17. april i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup (hvor Nyreforeningen har sekretariat). Beslutning. Godkendt. 5. Ansøgninger. Sagsfremstilling Der er indkommet i alt 16 ansøgninger. Ansøgningerne er udsendt til bestyrelsens medlemmer i papirform. Ansøgerne er: Anders Holm Mølgaard. Morten Buch Engelund. Charlotte Nielsen. Rikke Nørregaard. Christian Daugard Peters. Ida Maria Hjelm Sørensen. Ingrid Villadsen Kristensen. Per Ivarsen.
Marie Louise Næstholt Jensen.. Anne Kristine Røndbjerg. Llaust Dupont Rasmussen. Thomas Helsinghof Lange. Karin Levy-Schousboe. Maria Lerche Mace. Jan Dominik Kampmann. Rikke Zachar Langkilde Sagen afgøres af Forskningsfondens bestyrelse Indstilling Direktøren indstiller, at bestyrelsen udvælger og tildeler ansøgninger støtte. Beslutning Anders Holm Mølgaard. Bevilling 25.000 kr. Morten Buch Engelund. Bevilling 25.000 kr. Charlotte Nielsen. Bevilling 40.000 kr. Rikke Nørregaard. Christian Daugard Peters. Bevilling 40.000 kr. Ida Maria Hjelm Sørensen. Bevilling 40.000 kr. Ingrid Villadsen Kristensen. Bevilling 40.000 kr. Per Ivarsen. Bevilling 40.000 kr.
Marie Louise Næstholt Jensen. Bevilling 50.000 kr. Anne Kristine Røndbjerg. Bevilling 40.000 kr. Llaust Dupont Rasmussen. Thomas Helsinghof Lange. Bevilling 40.000 kr. Karin Levy-Schousboe. Bevilling 40.000 kr. Maria Lerche Mace. Jan Dominik Kampmann. Bevilling 40.000 kr. Rikke Zachar Langkilde 6. Eventuelt. Intet.