ISSN 0909-5128 LHC-nyt 23. årgang December 2006 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Formanden har ordet... 3 Vores ferieerfaringer fra Grønland og Patagonien... 4 Pilehuset rejser ud!... 7 EHA-møde i Belgien... 8 Landsindsamling 2006... 9 Kommunalreformen den 1. januar 2007... 10 Ungdomsseminar igen??... 11 Den første Huntingtons Chorea konference for en ung forsker... 12 Rundt om HC... 14 Talepædagogen og HC og hvad kan vi selv gøre?... 17 EU-sygesikringskort Nye regler!... 18 Kom til Temadag i Nordjylland.. 19 Kalenderen... 20 Vigtige artikler i LHC-nyt 2006.. 21 Nyt fra lokalgrupperne... 23 HC-materialer... 27 Adresser... 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80, 3.tv. 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 Vestergade 114. 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Kasserer Karen Ørndrup Tlf. 49 14 04 49 Niverødvej 7. 2990 Nivå e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Bestyrelses- Elly Bragt Tlf. 86 22 46 45 medlem Ved Gadekæret 6. 8520 Lystrup e-mail: elly@lhc.dk Bestyrelses- Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 medlem Tornehøj 78. 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Erik Clement Svendsen Tlf. 74 53 06 79 medlem Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev e-mail: erik@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts 2007. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar 2007. Indlæg sendes til: LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Prinfomega A/S 262983 www.prinfomega.dk Oplag: 830 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Et dejligt minde fra Kim og Mettes Grønlandsferie. Læs artiklen i bladet. 2
Formanden har ordet LHC-nyt nr. 4/06 En stor del af vores medlemmer med HC er beboere på plejehjem rundt omkring i landet, fortrinsvis i nærmiljøet; det vil sige i nærheden af deres tidligere bopæl, hvor familien fortsat bor og derved har let ved at aflægge besøg på plejehjemmet. På langt de fleste plejehjem er der tale om, at der kun er én måske to beboere med HC. Det kan indebære, at personalet ikke har erfaring med beboere med HC, som jo på mange måder adskiller sig fra andre beboere på plejehjem. Det kan føre til en usikkerhed hos personalet om, hvordan man skal takle de problemer, som ofte opstår omkring pasningen og plejen af HC beboere. Landsforeningen får mange henvendelser fra plejehjem med mange forskellige spørgsmål. I de fleste tilfælde kan vi klare problemerne pr. telefon, men kan vi ikke det, henviser vi til andre, som har erfaring og viden omkring netop det problem. Dertil kommer, at Landsforeningen gennem mange år har drevet en konsulentvirksomhed, hvor vi tager ud til plejehjem og fortæller om HC og fremhæver de problemer, som vi ved, kan opstå. Det medvirker til at forebygge problemerne, og til at personalet bliver bedre klædt på i deres omgang med HC beboere. Det er vores opfattelse, at man på plejehjemmene er glade for vores besøg og benytter de råd og vejledninger, som vi kan give. Men vi får også en del henvendelse fra pårørende til HC-beboere på plejehjem. I de fleste tilfælde handler disse henvendelser om utilfredshed med den pleje, som deres slægtning får på det plejehjem, hvor vedkommende er. Klagerne er af forskellig art, som at HC-beboeren alt for sjældent får et bad, at maden ikke er god, at personalet ikke giver sig tid til beboeren, at beboeren ikke kommer ud i frisk luft, at rengøringen er for dårlig og så videre. Når den pårørende har talt med personalet og/eller afdelingslederen, får man lovning på, at forholdene skal blive bedre, men der sker ingenting. Så bliver vi i Landsforeningen bedt om at tage affære og sørge for, at tingene bliver bragt på plads. Der har været megen kritik i medierne af de danske plejehjem. Og der er da ingen tvivl om, at der nogle steder er behov for en opstramning. Men det er vores erfaring med HC-beboere på plejehjem, at personalet på de forskellige plejehjem gør et stort arbejde og gør sig umage i deres pleje af beboerne, også HC-beboere. Når vi får klager fra pårørende over et plejehjem, retter vi henvendelse til det pågældende plejehjem, og meget ofte får vi det indtryk, at de pårørendes utilfredshed og frustrationer beror på misforståelser. Misforståelserne er ofte en følge af en dårlig kommunikation mellem pårørende og personale. Vi tilbyder i sådanne tilfælde at medvirke som bisiddere mellem de to parter og oftest men desværre ikke altid lykkes det at nå en løsning, som alle kan leve med. At have en nærstående på plejehjem er en situation, som udløser mange følelser. 3
Det er også tilfældet for personalet, når det drejer sig om HC-beboere. Disse forhold kan føre til konfrontationer og u- tilfredshed hos begge parter, hvilket ikke er til gavn for nogen og mindst for HCbeboeren. Derfor er det vigtigt, at man fra starten får et godt forhold mellem pårørende og personale og specielt, at deres indbyrdes kommunikation ikke spidser til. Opstår der problemer, vil Landsforeningen gerne medvirke til at løse dem, for det er det bedste for alle parter. Og husk: Problemer er til for at blive løst. Sven Asger Sørensen Vores ferieerfaringer fra Grønland og Patagonien Kim i Nuuk. Kim i Nuuk I august i Grønland på en 14 dages arrangeret grupperejse traf Mette og jeg Bjørn og Inge fra LHC. Vi lovede at skrive et kort indlæg til LHC-Nyt om glæderne ved at rejse og opleve fremmede lande og kulturer, og ikke mindst hvad det kræver, og hvordan vi klarer det. Vi vil først fortælle om de største oplevelser, som vi har haft på de to ture, og derefter noget om de praktiske erfaringer, vi har gjort på vores to grupperejser, siden jeg fik HC. De største oplevelser Den allerstørste oplevelse overhovedet var en vandretur i Patagonien, hvor vi gik på en gletscher. Den kompakte is, som ses i spalter og søer, havde en meget flot blå farve. Gletscheren kælvede hele tiden, så der hele tiden dannedes små isbjerge. Vi må også nævne oplevelsen ved at se indlandsisen, og hvor spændende det er at tænke over, hvor stor den er. De praktiske erfaringer Med hensyn til det at rejse så er det noget, vi altid har gjort. Vi har før pakket en rygsæk med det nødvendige tøj. Købt en flybillet til f.eks. hovedstaden i Peru eller i Mexico og rejst rundt på e- 4
gen hånd med en Lonely Planet Travel Guide i hånden. Men efter at jeg har fået HC i udbrud, kan det ikke lade sig gøre, da det med planlægningen ikke er så nemt mere. Nu overlader vi planlægningen til andre ved at købe en grupperejse til eksempelvis Grønland eller Patagonien. Det er ikke så dyrt mere. Det kræver imidlertid mindst følgende: At man er åben om sygdommen overfor rejselederen/guiden og de øvrige deltagere. At turen ikke er for vanskelig. At man beder om hjælp undervejs. At man medbringer de hjælpemidler, man normalt bruger. I Grønland medbragte jeg min rollator samt et par vandrestave til at gå med, når underlaget ikke var til rollator. Vandrestavene var geniale til at holde balancen med. Når vi skulle flyve, gik jeg med rollatoren helt ud til flyet, hvorefter den som det sidste kom om bord i bagagen. Når vi landede, stod den parat med det samme, når jeg steg ud af flyet. Da vi på vejen hjem skulle skifte fly uden rollator, blev jeg kørt i en bil fra det ene fly til det andet sammen med andre gangbesværede. Både i Grønland og i Patagonien var der kun én vandretur, som jeg ikke fuldførte, fordi det blev for vanskeligt. Begge steder har jeg også benyttet diverse folks hænder, når der var behov, og gået bag en erfaren guide eller andre, som var eksperter i at finde den sikreste rute ned ad et vanskeligt bjerg. Jeg håber, dette giver inspiration til andre med handicap, som også vil opleve den store verden. Husk næsten alt er muligt. Til sidst en stor tak til Marco Polo Tours og Grønlands rejsebureau, samt alle guiderne og de øvrige hjælpende hænder, jeg har fået undervejs. Kim Broholm Et lille menneske på en stor indlandsis. LHC-nyt nr. 4/06 5
Niels Micheelsen og Carsten Flink foran det grafiske hus på Østerbro. Bag facaden foregår der grafiske aktiviteter og web-produktion, døgnet rundt 365 dage om året. O mega kommunikation skifter navn til Prinfomega I år er det 70 år siden vi satte tryk på Slagelse. De første mange år under navnet Bureau Duplica. Efter at have overtaget flere små og store grafiske virksomheder skiftede vi navn til O mega kommunikation i 2001. Nu ændrer vi det igen. Denne gang til Prinfomega for at understrege vores medejer- og partnerskab i PrinfoDenmark, som vi var med til at starte for 10 år siden. Det udgør Danmarks største grafiske virksomhed med bl.a. stordriftsfordele inden for IT, indkøb, markedsføring, grafisk produktion og kompetenceudvikling. Værdier Vi er stolte af at videreføre vore forgængeres dynamik og visioner i et højteknologisk full-service kommunikationshus, der leverer totalløsninger eller delopgaver, med rådgivning der rykker, formuleringer der fænger, design der tegner din virksomhed, slagkraftigt internet samt alle discipliner, formater, oplagsstørrelser og arbejdsprocesser indenfor print og tryksager med miljøcertificering. Udvikling Igennem samtlige år har vi været kendt for troværdighed og faglig dygtighed samt en kontinuerlig stræben efter at forbedre os i samarbejde og udvikling med vores kunder. Det nye navn er et led i vores egen udvikling. Vi mener at det ligger godt i munden og hurtigt vil lagre sig i din hukommelse. Bemærk i øvrigt at vores afdelinger i Næstved og Ringsted også skifter navn til Prinfomega. O MEGA KOMMUNIKATION A/S ØSTERBRO 4 4200 SLAGELSE TLF 58 55 00 33 INFO@PRINFOMEGA.DK 6 WWW.PRINFOMEGA.DK FAX 58 50 00 33
Pilehuset rejser ud! At rejse er at få renset øjnene. Sådan lyder et gammelt kinesisk ordsprog. Og der er noget om snakken. Når vi tager på ferie får vi ikke alene muligheden for at se, smage og dufte noget andet end det, vi er vant til og på den måde sætte de hjemlige rammer i et andet lys. Vi får også muligheden for at se og opleve hinanden i et andet lys. Dette er et citat fra Pilehusets interne blad, som i oktober/november udgaven bl.a. fortæller om en planlagt ferie til Tenerife for nogle af husets beboere. Men hvordan kan det lade sig gøre at rejse med beboere, som har brug for hjælp til at klare mange af hverdagens opgaver? Det gøres helt konkret gennem en omhyggelig planlægning hjemmefra. Man må gennemtænke hele forløbet og tage højde for alle tænkelige praktiske vanskeligheder. Vi har nøje overvejet, hvilke hjælpemidler, vi selv skal have med, og hvilke det bedre kan betale sig at leje på Tenerife. Alt, hvad vi har med hjemmefra, skal jo vejes og måles og pakkes godt sammen til flyveturen. Rejsebureauet har fundet frem til et handicapvenligt hotel, som har ekstra bade- og toiletfaciliteter, samt løfteudstyr og elevationssenge. Der er desuden lift i poolen og en liftbus, der hver dag kører fra hotellet til stranden. Vi har også anskaffet det nødvendige udstyr, som skal til, for at tilberede særlig mad til dem, der har brug for det. Vi har nemlig planer om at tage på en heldags-sejltur. LHC-nyt nr. 4/06 Det, som vi ikke planlægger i detaljer, er selve indholdet. Hvad vi har lyst til at lave og hvornår vi vil gøre det det finder vi ud af sammen, når vi er der. Den ene dag har vi måske lyst til at tage på tur, og den næste vil vi hellere ligge i poolen og slappe af. Det er til november, at tre mandlige beboere, en forælder fra HC-enheden og en kvindelig beboer fra FT-enheden tager med fem af Pilehusets ansatte på en uges ferie til Tenerife. Se i øvrigt artiklen om Pilehuset i LHCnyt nr. 2, 2005. Redaktionen 7
EHA-møde i Belgien Den belgiske HC-forening var i år vært ved det årlige EHA (European Huntington Association), som var lagt i byen Blankenberge ved den belgiske kyst i dagene 14. til 17. september. Det er fortrinsvis de vesteuropæiske lande, som er repræsenteret i EHA, men der var dog også repræsentation fra Rusland, Rumænien og Israel. To nye lande, Polen og Tjekkiet, deltog for første gang. I alt var der 80 repræsentanter for de forskellige lande. Fra Danmark deltog formand og næstformand, Asger og Bjørn, LHC-nyts redaktør, Inge og vores sekretær, Lonni. De forskellige lande aflagde rapport om deres virksomhed siden mødet sidste år, og flere lande havde taget en plakat med, som viste foreningernes aktiviteter, problemer og planer. Der blev udvekslet erfaringer og ideer, som der kan bygges videre på. Landsforeningen havde også en plakat med, som viste nogle af de tilbud, der er for de syge, for risikopersoner og for familierne i Danmark. Og der blev anført nogle af de ønsker og ideer, Landsforeningen har for den nærmeste fremtid. Om eftermiddagen var der belgiske forskere, som redegjorde for forskellige forhold omkring HC. Således fortalte den belgiske psykolog Evers-Kieboom om testen, fra den blev indført og til i dag, og hvilken udvikling man forventer. Som motto for sit foredrag havde hun et citat af Søren Kierkegaard: Livet forstås baglæns, men leves forlæns. En belgisk neurolog, som fortalte om HC-behandling, havde besøgt Danmark og havde blandt andet været på Pilehuset, som han fremhævede som noget af det bedste, man har i Europa. De europæiske foreningers møde blev afsluttet med, at en af repræsentanterne sang flere af folkesangeren Woody Guthries sange. Woody Guthrie fik selv HC, og efter hans død oprettede hans enke en fond for de penge, som kom ind fra de mange grammofonplader og cd er, der stadig bliver solgt. Denne fond var i høj grad medvirkende til, at HC-genet blev fundet i 1983. Efter EHA-mødet var der møde for det europæiske HC-netværk, hvor flere forskere redegjorde for, hvor HC-forskningen er i dag. Det gav et indtryk af, hvor bredt der bliver forsket, og hvor kompliceret sygdommen er. Noget gennembrud med hensyn til behandling er endnu ikke sket. Næste møde holdes i forbindelse med verdenskongressen i september 2007, som finder sted i Dresden. Sven Asger Sørensen 8
Landsindsamling 2006 Giro 424 2424 Landsindsamlingen har været i gang siden 24. september og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag. Helt præcis er der pr. 1. november indkommet: Kr. 29.045,- fra 103 gavegivere. Vi håber alle, at vi også i år når et flot resultat. Ved fælles indsats (ikke mindst i lokalgrupperne) kan vi måske endda nå rekorden fra 1997, som var på kr. 53.008,-. Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes på selvangivelsen, og i 2006 kan der fratrækkes op til 6.400 kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. Endvidere kan man via home-banking indbetale til Skælskør Bank: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. 2006 Støt Landsindsamlingen, der varer lige til juleaften! Karen Ørndrup Kasserer Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. august - 31. oktober 2006 Private gavebidrag ekskl. Landsindsamlingen (12 gavegivere)................................ kr. 6.650,00 Landsindsamlingen (103 gavegivere).............. kr. 29.045,00 I alt....................................... kr. 35.695,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen LHC-nyt nr. 4/06 9
Kommunalreformen den 1. januar 2007 Hvad sker der i kommunerne efter 1. januar 2007, og hvem får det betydning for? Som bekendt bliver mange kommuner slået sammen og amterne nedlægges, så der efter 01.01.07 kun er 98 kommuner og 5 regioner. En så stor reform kan ikke undgå at få betydning for alle, der har kontakt til det sociale system. Som socialrådgiver gennem 15 år i en kommune, hvor vi jævnligt havde strukturændringer, ved jeg af erfaring, hvor meget disse ændringer får indflydelse på det daglige arbejde. I forbindelse med strukturreformen vil næsten alle sagsbehandlere få nye kolleger, og næsten alle borgere vil få ny sagsbehandler, dvs. sagsbehandleren skal sætte sig ind i en masse nye sager. Arbejdsgangene vil sandsynligvis blive ændret, og man skal måske sætte sig ind i et nyt edb-system. Allerede nu kan vi læse i dagspressen og i vort fagblad, at de kommunalt ansatte bukker under for stress på grund af den store ekstra arbejdsbyrde, der pålægges dem. Desuden har mange gået i en meget presset situation, inden de fik at vide, om de kunne beholde deres arbejde eller sættes til nye arbejdsopgaver og fysisk placeres et nyt sted. En del kommuner forsøger at imødegå dette ved at lukke for betjening af borgerne en dag om ugen fra nu og et par måneder ind i 2007. Ovenstående skal ikke forstås som en undskyldning for risikoen for en kaotisk tid i kommunerne men mere som en forklaring på, at der kan opstå længere ventetider, og I måske skal have nye sagsbehandlere. Jeg vil derfor anbefale, at I, som har brug for en kontakt til kommunen her og nu, skal henvende jer snarest muligt evt. skriftligt. Kan I vente til februar/ marts 07, vil der nok være større mulighed for en mere effektiv sagsbehandling. I Lov om social service vil der komme en række ændringer i -numrene. Disse ændringer skyldes mest de administrative ændringer i forbindelse med, at kommunerne overtager flere opgaver i forbindelse med amternes nedlæggelse, og der er ingen væsentlige ændringer i forhold til den enkelte borger. De mest relevante ændringer for personer med Huntingtons Chorea skal nævnes her: Personlig hjælp (hjemmehjælp o.l.): gammel 71 ny 83 Personlig og praktisk hjælp i mere end 20 timer: gammel 76 ny 95 Afløsning og aflastning: gammel 72 ny 84 Optræning og vedligeholdelse: gammel 73, 73a ny 85 Ledsagerordning: gammel 78 ny 97 Merudgifter: gammel 84 ny 100 Hjælpemidler: gammel 97 ny 112 Forbrugsgoder: gammel 98 ny 113 Hjælp til bil: gammel 99 ny 114 Bodil Davidsen 10
Ungdomsseminar igen?? Netop hjemkommet fra»rundt om HC«står det klart for os, at dette er et arrangement, som rigtig rigtig mange gerne vil have kører hver år. Det står også klart, at mange af de unge der tidligere har været til Ungdomsseminar på Vejlefjord ønsker, at dette arrangement vender tilbage. Det har de sidste to år måttet vige pladsen for»rundt om HC«. Vi er naturligvis meget lydhøre overfor medlemmernes ønsker, men erkender samtidig vores egen begrænsning mht. at lave to så store arrangementer om året. Så nu må vi have nogle af jer unge på banen! Foreningen bakker gerne op om et ungdomsseminar i stil med tidligere afholdte altså et weekendarrangement for unge med relation til HC. Økonomien må vi skaffe, hvis behovet og ønsket er der, skal det selvfølgelig forsøges opfyldt! Men vi har brug for nogle (gerne de unge deltagere selv), der kan og vil arrangere opholdet. Dette indebærer at finde et sted, finde et tidspunkt, få lavet et program, få truffet aftale med eventuelle foredragsholdere, få lavet et budget, skrive indlæg til LHC-nyt, administrere tilmeldinger og få sendt breve ud til deltagerne, samt selvfølgelig at deltage og holde sammen på trådene til selve arrangementet og sikkert også meget andet, der ikke lige er nævnt her. Dette kan umiddelbart virke som en LHC-nyt nr. 4/06 stor mundfuld, (og det er det også), men er man en gruppe af unge, kan det sagtens lade sig gøre. Og så er vi andre jo ikke længere væk end en telefonopringning, og yder gerne støtte og konsulentbistand. Som med alt andet er det jo sådan, at ingen ting sker af sig selv. Så lad os høre fra jer send en mail til bettina @lhc.dk om, at du er interesseret i at være med i den gruppe, der skal få dette til at lykkes, så kan det måske blive en realitet allerede i 2007! Vi glæder os til at høre fra alle, der er interesserede. Mange hilsner fra Sven Asger Sørensen & Bettina Thoby 11
Den første Huntingtons Chorea konference for en ung forsker Af Niels Henning Skotte Forskningsassistent Afd. For Medicinsk genetik Panum instituttet På trods af at sygdomsgenet er fundet, og det mutante protein er blevet identificeret, er HC til stadighed en kompleks sygdom. De fleste forskere tror, at HC ikke kun skyldes én kæde af hændelser, men at der findes mange sideløbende processer, som i samspil medfører sygdommens forskellige manifestationer. I dag sker HC forskning indenfor mange forskellige områder og mange forskellige steder i verden, og det er nødvendigt og vigtigt med god kommunikation mellem de forskellige grupper af forskere. Det er et verdensomspændende samarbejde om at lægge et puslespil med flere tusinde brikker. Hver gruppe eller forsker vælger et område at fokusere på og prøver herefter at finde nogle af de manglende brikker. Forskerne mødes flere gange årligt på konferencer og udveksler erfaringer og fortæller, hvor langt de er kommet med netop deres del af puslespillet. I august deltog Lis Hasholt og jeg i den internationale HC konference Changes, Advances and Good news (CAGn). Konferencen handlede udelukkende om HC, og der deltog over 350 forskere, hovedsagelig fra USA og Europa. Det var en konference, hvor forskere i samarbejde prøvede at få lagt nogle af de brikker, som er svære at placere, fjerne nogle af de brikker, som ikke passer ind, og afklare hvor der stadig mangler vigtige brikker for at finde en effektiv terapi mod HC. Vi forlod København på en dejlig dansk sommerdag med kurs mod Boston med kufferten pakket til bristepunktet med store forventninger om et godt møde. Vi ankom dagen før konferencen skulle starte og fik derved en mulighed for at besøge Harvard Universitet, et af de mest prominente og prestigefyldte universiteter i verden, nyde den hyggelige storby og lade op til de kommende intense dage. Det blev til 3 meget lange og hårde men produktive dage, hvor der fra tidlig morgen til sen aften blev holdt foredrag, præsenteret resultater og diskuteret på kryds og tværs. De fleste resultater er på det molekylære plan og er med til at forbedre vores forståelse for de forskellige sideløbende processer, der medfører HC. Der blev ligeledes fokuseret på nye potentielle terapeutiske strategier, hvor anvendelsen af biomarkører var et af de temaer, som fik stor opmærksomhed. Molekylære biomarkører er målbare størrelser, der ændrer sig i løbet af udviklingen af HC, og som kan være med til at forbedre evalueringen af nye potentielle lægemidler. På nuværende tidspunkt er mange grupper i færd med at 12
identificere brugbare biomarkører både i celle- og dyremodeller, hvilket på længere sigt kan være med til at forbedre behandlingen af HC. I løbet af konferencen præsenterede jeg nogle af mine data fra forsøg, hvor jeg arbejder på at identificere potentielle biomarkører i hudceller fra HC patienter. Ved at præsentere mine data fik jeg mulighed for at diskutere flere relevante problemstillinger med udgangspunkt i mine egne forsøg. Det var en fremragende måde at udveksle ideer med andre forskere på. Samtidig gav disse samtaler grobund for at skabe kontakt til andre forskergrupper og muligheder for fremtidigt samarbejde. Det var på mange måder en utrolig LHC-nyt nr. 4/06 spændende oplevelse at deltage i en international konference for første gang, og jeg kunne ikke lade være med at være lidt imponeret og stolt over at være til stede sammen med nogle af de mennesker, som har lagt fundamentet for HC forskning ved at identificere genet og mutationen. Det var en tur, som gav stof til eftertanke, inspiration og motivation til at forsætte igangværende projekter ud fra nye vinkler, og samtidig gav turen mod på at efterprøve nye ideer. Niels Henning Skotte har modtaget støtte til sin forskning fra Landsforeningens Forskningsfond. 13
Rundt Vi har endnu engang været samlet til et Rundt om HC-arrangement, tilrettelagt af Bettina Thoby, denne gang på Kobæk Strand Konferencecenter. Centret ligger smukt ved Skælskør næsten i vandkanten med den dejligste udsigt over Storebælt til Egholm og Agersø. Vi var denne gang 85 mennesker, der mødtes lørdag formiddag. Efter en kort introduktion hørte vi et spændende foredrag af Prof. dr.m. Bjørn Quistorff, som forsker i stofskifte i relation til HC på Panum instituttet. Det var spændende at høre en engageret forsker fortælle om sit arbejde, men i hvert fald var det for undertegnede svært at følge med i de lægefaglige begreber og helt forstå hvilke resultater, forskningen har nået. Dernæst tog vi hul på de to foredragsrunder. Oplæggene/foredragene var beskrevet i invitationen, og der var således mulighed for at vælge sig ind på de emner, man var interesseret i. De samme foredrag blev holdt to gange hver, dvs. man havde mulighed for at overvære to forskellige i løbet af lørdagen. Dernæst var der afsat god tid til gruppediskussioner og samtaler. Søndag formiddag foregik samlet, hvor alle deltagere fik lejlighed til at høre indlæg 14
om HC fra fire forskellige mennesker, der alle har HC tæt inde på livet. Som altid, når vi mødes i denne sammenhæng, var der en dejlig, glad stemning, og der var mange nye, som deltog for første gang. Der var også flere familier, hvor far og mor og børn deltog samlet. Alle gav udtryk for, at det havde været godt og udbytterigt, og en positiv oplevelse. Ved afslutningen udfyldte deltagerne et evalueringsskema, og også her var reaktionerne udelukkende positive. Et lille tilfældigt udpluk: Kommentar til søndag formiddags personlige beretninger: 4 meget stærke indlæg, der viste, at det er muligt at fastholde kvalitet i livet, selvom vi lever med en livstruende sygdom Det gav mig utrolig meget Kommentarer til opholdet som helhed: Helt klart - hvert år Kommer i hvert fald igen næste år, når I forhåbentlig gentager succesen Mødet med andre er det vigtigste næste år kommer jeg med familien Inge Maigaard LHC-nyt nr. 4/06 15
16
Talepædagogen og HC og hvad kan vi selv gøre? Det følgende bygger dels på et foredrag af Tanja Beeckman og Katja Batens, EHA Blankenberg 2006, dels på anden litteratur indenfor området. Evnen til og muligheden for at kommunikere med andre mennesker betragter vi som en afgørende faktor for vores livskvalitet. Kommunikation sker såvel ved brug af sproget, som også i høj grad ved ansigtsudtryk, tegn og fagter den non- verbale kommunikation. En person med HC vil ofte have problemer med kommunikation, og problemernes art og størrelse er forskellige fra person til person. Det at tale kan beskrives således: koordinering af åndedræt, og frembringelse og formning af lyd. På samme måde kan sprog beskrives som: et sæt regler som omfatter betydning, grammatik og sætningsopbygning. Begge dele er vigtige for den flydende kommunikation, og talen og sproget kan ikke adskilles. Talen er en meget kompliceret funktion, som er afhængig af en velfungerende hjerne både med hensyn til mekanikken og til forståelsen og opfattelsen af det sagte. Begge funktioner påvirkes hos HC patienten på forskellige tidspunkter og i vekslende grad. Sygdommen får taleprocessen til at gå langsommere, og personen får svært ved at koncentrere sig. Det kan blive svært at finde og forme ordene på grund af vanskeligheder med tunge- og mundbevægelser. LHC-nyt nr. 4/06 Det kan vare længe, inden personen svarer men det betyder ikke nødvendigvis, at han ikke forstår en besked. Tegnene eller symptomerne kan være følgende: Vanskeligheder ved ved at forme lyde Vanskeligheder i koordineringen af åndedræt og tale Lav stemmeføring Manglende kontrol Stammen En talepædagog kan optimere talen, dvs. indøve teknikker, som bevarer evnen til at tale så længe som muligt. Det er teknikker, som f.eks.: åndedrætsøvelser, tilpasning af talehastigheden, lydøvelser og artikulationsøvelser. Imidlertid kan personen selv benytte enkle teknikker, som i høj grad vil mindske problemerne: Tale langsomt Sige ét ord ad gangen Gentage ord eller sætninger om nødvendigt Overdrive lydene Tale højt Hjælperen må være tålmodig og selv tale langsomt med tydelig betoning af ordenes stavelser. Undgå lange komplicerede sætninger med flere budskaber. Vær meget opmærksom på personens ansigtsudtryk og evt. fagter, sørg for øjenkontakt. Undgå at tale mens personen spiser eller drikker for ikke at fremkalde fejlsynkning. Undgå 17
at flere personer samtidig taler til personen. Familie og omsorgspersoner bør altså huske på følgende: Nævn altid hovedemnet Vær opmærksom, når der skiftes emne Brug korte og enkle sætninger Giv ikke for mange informationer på én gang Giv patienten tid til at forklare Vær opmærksom på gestik og ansigtsudtryk Endelig skal man ikke glemme, at man kan komme langt med ja/nej spørgsmål, og personen kan også svare med en håndbevægelse eller et nik og blive forstået fuldt ud. Det vigtige er at holde fast i kommunikationen og bruge alle metoder inklusive fantasien. Inge Maigaard Bjørn Rich. Olsen EU-sygesikringskort Nye regler! I har forhåbentlig alle haft en rigtig god sommer og er kommet godt hjem efter evt. udlandsrejse. Der blev den 1. juni 2004 indført et European Health Insurance i EU/EØS landene det såkaldte EU sygesikringsbevis (det blå kort). I modsætning til det gule sygesikringsbevis, der normalt kun giver ret til hjælp ved akut opstået sygdom og ulykkestilfælde i de første 30 dage, giver EU sygesikring ret til den sygehjælp, der er medicinsk nødvendigt under et midlertidigt ophold i mere end 30 dage for kronisk syge. EU sygesikringsbeviset skal bruges til at kunne dokumentere sin ret til læge- og hospitalsbehandling under rejse til andre EU-lande samt Norge, Island, Liechtenstein og Schweiz for personer med en kronisk sygdom. EU sygesikringskortet er gratis og fås ved henvendelse til kommunens sygesikring (ofte socialforvaltning). Man skal dog stadig være opmærksom på, at man ikke må have været indlagt på hospitalet eller have ændret sit medicinforbrug inden for de seneste 2 måneder før afrejsen. EU-kortet giver ikke ret til hjemtransport. Ved akut opstået sygdom giver det gule kort normal ret til hjemtransport. Før man rejser ud, anbefales det at se på Indenrigsministeriets hjemmeside www.im.dk for at se, hvordan man skal forholde sig ved evt. sygdom i de pågældende lande. God rejse! BD PS. Der kommer nye regler i 2008. 18
Kom til Temadag i Nordjylland Sammen med et af Landsforeningens medlemmer, Allan Jensen, vil der blive afholdt en temadag i Nordjylland. Formålet er at gøre Landsforeningen mere synlig i det nordjyske både for familier med HC, men også for sundhedspersonale og politikere. DSI Jammerbugt har sponsoreret mødet, som Landsforeningen gerne vil takke for. Mødet finder sted i Mediecenter Nordjylland, Søparken 2, 9440 Aabybro d. 3. marts kl. 9.00-12.00 Af hensyn til mødets tilrettelæggelse vil vi bede om, at man tilmelder sig til Lonni Kristensen på tlf. 98 57 53 23 eller på lonni@lhc.dk inden 1. februar Program 09.00-09.15 Velkomst og indledning ved Allan Jensen 09.15-09.45 Huntingtons Chorea en familiesygdom. Sven Asger Sørensen 09.45-10.15 Psykiske symptomer ved Huntingtons Chorea. Tine Wøbbe 10.15-10.45 Sociale problemer. Bodil Davidsen 10.45-11.15 Forskning omkring Huntingtons Chorea. Lis Hasholt 11.15-11.45 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Spørgsmål og afslutning LHC-nyt nr. 4/06 19
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Januar Marts April Maj Juli September November 20 15. Lokalgruppemøde Region syd Bodil Davidsen fortæller nyt fra sociallovgivningen. Marielund, Kolding kl. 19.00 16. Lokalgruppemøde København og Omegn Charlotte Agger fortæller om Pilehuset. Busses skole kl. 19.00 3. Temadag Nordjylland Synliggørelse af Landsforeningen for HC familier, sundhedspersonale og politikere. Mediecentret i Aabybro kl. 9.00-12.00 14. Generalforsamling 12. Familieudflugt Region Syd Tur med madkurv til Kulturcentret, Lumbyesvej, Fredericia kl. 14.00 23. Lokalgruppemøde København og Omegn Kommunikation med myndigheder og andre. Hvordan gør vi det mest hensigtsmæssigt. Busses Skole kl. 19.00 2.-7. Sommerophold Vejlefjord 6. Lokalgruppemøde København og Omegn HC og ensomhed, Finn Mørkvig fortæller. Busses Skole kl. 19.00 27. Lokalgruppemøde København og Omegn Julehyggemøde. Busses Skole kl. 19.00
Vigtige artikler i LHC-nyt 2006 Arrangementer Den glemte person ved HC 9 nr. 1 nr. 2 nr. 3 nr. 4 side side side side Dødshjælp 3 EU-sygesikringskort 7 Find dine ressourcer 6 Gennembrud i behandling? 6 Hjælpemidler 9 Kommunalreformen 10 Pasning af nærtstående 16 Personlige beretninger 4 4 4 Plejehjem med HC-viden 11 Plejetestamente 18 17 14 Rejseråd 4 Talepædagogen og HC 14 Adresseændringer Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail: lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 4/06 21
Redaktionen Ønsker alle læsere af LHC-nyt glædelig jul og godt nytår Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk Ændrede træffetider for socialrådgiver! Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon 48 26 36 52. Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10. Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 22
NYT fra lokalgrupperne KØBENHAVN &OMEGN LHC-nyt nr. 4/06 Så kan vi begynde at glæde os til et nyt år, og der er sædvanen tro planlagt en række møder i»københavner-gruppen«. Mødested som vanligt på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte kl. 19.00. ÅRSPROGRAM 2007: Tirsdag den 16. januar får vi besøg af Charlotte Agger, der har lovet at give en opfølgning på, hvordan det går i Pilehuset her små 2 år efter, at de første beboere flyttede ind. Onsdag den 23. maj vil vi beskæftige os med emnet»kommunikation«på det mere personlige plan, og forhåbentlig kunne gå hjem med en række værktøjer til, hvordan vi som enkeltpersoner kan kommunikere med offentlige myndigheder, plejehjem og andre, der er inde i vores liv omkring HC, på den allermest hensigtsmæssige måde. Torsdag den 6. september behandler vi emnet»hc og ensomhed«. Vi har fået tilsagn fra Finn Mørkvig, som vil fortælle om sine oplevelser omkring det at være tæt på en HC-ramt og opleve den ensomhed, der prægede forløbet (og som formentlig præger mange HC-forløb rundt omkring). Tirsdag den 27. november holder vi julehyggemøde. Ved alle møderne bliver der naturligvis tid til snak og hygge, ganske som vi plejer. Tilmelding til januarmødet allerede nu på mail bettina@lhc.dk eller til Lonni på tlf. 98 57 53 23 tirsdag og torsdag. Tak til alle, der har deltaget i årets løb, I ønskes en rigtig glædelig jul og et godt nytår vi ses igen! Bettina Thoby. VESTSJÆLLAND Hørve, 5. oktober En kort stund i sofagruppen inden en længere smørrebrøds-, lagkage- og æblekagestund ved spisebordet. Vi hørte oplevelser fra Vedersø og Vrå, fra Tersløsegård og Venø. Vi indhentede hinandens nyt, delte op- og nedture, glæde og sorg og udviklingen siden sidst. Godt vi har hinanden både for maven og hjertet. Tak til Kirsten og Jens Peter. Peggy (Vibeke Schaffalitzky de Muckadell) Næste møde: torsdag den 9. november i Bjergsted Skov hos Henrik. 23
VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 www.vejlefjord.dk 24
VESTJYLLAND Den hyggelige café i Nørregade 30 var rammen om mødet. En dejlig sommerfest i Hanne og Villys sommerhus. Sommerfest Lørdag den 12. august satte Hanne og Villys sommerhus atter rammen om den vestjyske lokalgruppes sommerfest. Da vejrudsigten var lidt ustabil havde Villy forudseende som han er udbygget den ellers i forvejen store overdækkede terrasse med en stor presenning. Dette viste sig at være en god investering, da vejret i løbet af eftermid- dagen og aftenen bød på nogle ret så heftige regnbyger. Regnen lagde ikke på nogen måde en dæmper på den gode stemning, men forhindrede dog den traditionelle travetur langs Limfjorden. Til gengæld fik vi sunget en del sange fra vore sanghæfte til Johns harmonikaspil, og der var god tid til at få snakket med hinanden. Middagen blev tilberedt på den varme grill af Laila og Mogens ja selv desserten, der bestod af bananer m/chokolade og flødeskum. Vi havde alle nogle dejlige timer sammen, og endnu engang skal lyde en TAK for husly til Hanne og Villy. Møde Torsdag den 5. oktober mødtes den vestjyske lokalgruppe i Det midlertidige bo- LHC-nyt nr. 4/06 fællesskab, Nørregade 30 i Herning. Vi blev budt velkommen af Gitte Nielsen, Anni Wichmann og Inger Christiansen, der alle tre er tilknyttet Nørregade 30. Vi var 31 personer, der startede med en orientering om stedet, hvor der på nuværende tidspunkt bor 11 personer med Huntingtons Chorea. Herefter var der rundvisning, og vi så en af lejlighederne. Derefter fik vi kaffe og kage, hvor snakken som sædvanlig gik lystigt, og der var også mulighed for at stille spørgsmål til Anni, Gitte og Inger. Vi siger mange tak til de tre, fordi de ville bruge en aften på os. Vi fik et virkeligt godt indtryk af stedet, og det er tydeligt, at der er tænkt mange tanker om, hvordan de Huntingtons Chorea-ramte får en god hverdag, hvor gensidig respekt og værdighed bibeholdes under sygdomsforløbet. Else REGION SYD Mandag den 15. januar er der lokalgruppemøde. Bodil Davidsen kommer. Marielund, Kolding kl. 19.00. Fredag den 12. maj Familieudflugtsdag. Medbring madkurv. Kulturcentret Madsbyparken, Fredericia kl. 14.00. 25
Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu 26
HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000). Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm). Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Alle film kan også lånes på DVD. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons Chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Signe og HC af Bettina Thoby. Bogen er tiltænkt børn fra 5-12 år. Signe og HC koster kr. 30,-. Alle andre bøger kr. 40,- + porto. Pjecer Huntingtons Chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons Chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons Chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,- kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,- kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj, tlf. 98 57 53 23, e-mail lonni@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk LHC-nyt nr. 4/06 27
Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16 e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Lokalgrupper Nordjylland Solveig Bloch Jensen, Kastanievej 12, 9575 Terndrup Tlf. 98 33 34 37 Ungdom/Jylland Kristina Sinkjær, Adelgade 58 1.th., 9500 Hobro Tlf. 27 20 02 32 Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Region Syd Henning Muldager, Kalørvej 84, 5200 Odense V Tlf. 65 94 17 44 Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2200 Kbh. N Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 Kbh. og omegn Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj Tlf. 98 57 53 23 Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 (bedst kl. 12.30-13.00) Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning e-mail: teitjj@post4.tele.dk Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 (bedst efter kl. 17) Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg e-mail: psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 (telefontid kl. 9-12) Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C e-mail: bjerg@tdcspace.dk www.psykologmettebjerg.dk Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90 Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre e-mail: lonni@lhc.dk Socialrådgiver Bodil Davidsen, Tamsborgvej 1, 2.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes man-, tirs- og torsdag 9-11, fredag 9-10, onsdag lukket. Eller benyt telefonsvarer e-mail: bodil@lhc.dk Vejlefjord sommerophold Bettina Thoby, LHC, Bystævneparken 23, 701 Tlf. 98 57 53 23 2700 Brønshøj e-mail: bettina@lhc.dk Videncenter Tlf. 98 57 53 23, e-mail: videncenter@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2007