GBFbladet Medlemsorientering nr. 146

GBFbladet Medlemsorientering nr. 146 38. Årgang. Nr. 2 Maj 2013 ISSN 1903-0347 Gigtramte Børns Forældreforening

Indholdsfortegnelse Formandens ord Maj 2013 Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget. Indlæg fra medlemmerne optages uden undtagelse og i fuld udstrækning, men er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse. Forsidefoto Alle børnene fra Udvidet Kursus. Fotograf: Iben Trabjerg Pedersen Bibliotek og Sekretariat Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten 25 9280 Storvorde Tlf. 96 77 12 00 email: gbf@gbf.dk www.gbf.dk Redaktionsudvalg Malene Høj-Noes malene@gbf.dk Helle Rasmussen gbf@gbf.dk Dorthe Tronier 02 Medlemsorientering nr. 146 Formandens ord............................. 3 Ny redaktør af GBFs medlemsblad............... 4 Formandens beretning........................ 5 Lokalaktiviteter august 2013................... 18 Invitation til Nye familier...................... 19 Kontaktfamilier på Fyn........................ 20 Gitte's Hjørne............................... 21 GBFs bestyrelse............................. 22 GBFs kontaktfamilier......................... 23 Nyttige adresser............................ 23 Deadline for næste blad er 1. august 2013 Det lader til... at foråret endelig er over os. Solskinsdagene bliver flere, der er grønne skud på træerne og græsset kalder på græsslåmaskinen. Det er hårdt for ungerne når varmen lader vente på sig, men desto større er glæden over den også. Bestyrelsen har netop afholdt sit første bestyrelsesmøde og for første gang sidder vi 10 omkring bordet. Det gør vi fordi Helle Rasmussen ikke længere er bestyrelsesmedlem men kun er sekretariatsleder og i som denne, deltager hun i bestyrelsesmøderne. Det giver endnu flere ressourcer i bestyrelsen og styrker os i bredden. Konstitueringen af bestyrelsen kan I se på foreningens hjemmeside. På mødet godkendte vi en ny kontaktfamilie, Sanne og Nikolaj Warming i Region Hovedstaden, velkommen til jer. Bestyrelsen sætter som altid pris på at, der er frivillige der viser lyst og interesse for at løfte denne opgave for foreningen. Kontaktfamilieordningen er helt enestående af sin slags og får store roser fra andre patientforeninger og vi ved alle, hvor meget det betyder at få en opringning fra nogen der ved, hvad man går igennem i starten, hvor barnet får diagnosen børnegigt. I marts samlede vi 48 familier til et kortere og meget mere kompakt udvidet kursus end de sidste mange år. I lyset af evalueringer har bestyrelsen taget til sig at flere medlemmer synes at navnet Udvidet kursus gav kommunerne anledning til at tro, at man efter et introduktionskursus og et udvidet kursus er uddannet i at have et barn med gigt. På mødet blev der derfor truffet en hurtig beslutning om at ændre navnet til Årligt supplerende familie kursus. Efter kurset i 2014 evaluerer bestyrelsen på denne beslutning. Iben T. Pedersen Da jeg læste evalueringerne fra kurset igennem, blev jeg inspireret til at uddybe bestyrelsens beslutning om at korte kurset ned, da der var mange kommentarer med et ønske om at forlænge kurset til igen at vare fra fredag til søndag. Der var også ønsker om at pauserne skulle være længere, pausegymnastik, tid til samvær med børnene, underholdning lørdag aften osv. Beslutningen om at korte kurset ned er taget af hensyn til alle GBFs medlemmer. De sidste år har vi erfaret at et stigende antal af familier selv betaler udgiften for kurset, da kommunerne ikke bevilger det. Det stigende antal af afslag på ansøgningerne bekymrer bestyrelsen meget og vi har vendt og drejet problemstillingen flere gange. I år besluttede vi at minimere deltagerbetalingen og den største besparelse vi kan foretage er på overnatningerne. Derfor startede vi først lørdag i stedet for fredag. Den næste besparelse vi kunne hente var på maden, så der blev serveret sandwich til frokost lørdag og søndag i stedet for den sædvanlige buffet. Vi kan efterfølgende konkludere at dette ikke fungerede optimalt, da ikke alle fandt frem til bordet med børnesandwich og de sidst ankomne i restauranten ikke kunne...fortsættes næste side Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 03

få andet. Foredragsrækken blev lang da vi gerne ville have mest muligt ud af den tid vi havde til rådighed. Vi valgte at bruge en donation på underholdning til børnene lørdag eftermiddag, mens lørdag aften blev brugt til netværksgrupper for forældrene og film for børnene. Det er selvfølgelig altid hårdt når man skærer ned på ting, men af respekt for alle de medlemmer der har fået afslag fra kommunen og ikke selv har råd til at betale for kurset, synes jeg ikke bestyrelsen kan forsvare at tiden og pengene ikke bliver brugt bedst muligt eller at bruge penge på underholdning. Vi tager selvfølgelig alle evalueringer til efterretning, men kursets længde bliver den samme i 2014. Herefter vil vi evaluere på om det har nogen formodet effekt på deltagerantallet. Foredragsrækken blev igen i år afholdt i to spor noget af tiden og dette forventer vi at fortsætte med. Det giver mulighed for at deltagerne kan vælge det foredrag der har størst relevans for barnet og familiens situation, men også mulighed for at forældrepar kan dele sig og høre to foredrag på samme tid. Jeg vil afrunde med at fortælle at bestyrelsesmedlem Malene Høj-Noes er sprunget til som bladredaktør for det kommende medlemsblad i august. Om dette får betydning for indhold og udseende kan kun tiden vise, men spændende bliver det, så tak til Malene for hendes engagement. Med ønsket om en dejlig sommer til alle foreningens medlemmer Mange hilsner Velkommen til ny redaktør af GBFs medlemsblad Kære alle Iben Trabjerg Pedersen, Formand Efter sidste generalforsamling på det udvidede familiekursus på Comwell Kolding, blev der udskiftet bestyrelsesmedlemmer, og det betyder, at jeg nu sidder på posten som redaktør på GBF-bladet og som tovholder på hjemmesiden. Jeg har selv Isabella på 5 år, som har børnegigt og lillebror Victor på 2, som er hjertebarn. Jeg glæder mig rigtig meget til at løfte opgaverne, og hvis I har noget, I ønsker at få med i bladet eller har kommentarer til hjemmesiden www.gbf.dk bedes I maile det til mig på Malene@gbf.dk Formandens beretning Generalforsamling GBF marts 2013 Hotel Comwell i Kolding Billedreportage af fotograf Bo Nymann. Indledning: Det er en fornøjelse at skulle aflevere Jeg vil hermed aflevere formandens beretning for det forgangne år 2012 I år har GBF samlet 48 familier til kurset. Det er en halvering af deltagende familier siden kurset i 2010, hvor vi samlede 101 familier. På trods af at bestyrelsen havde forudset endnu en tilbagegang i år, er det alligevel en foruroligende udvikling. Bestyrelsen er meget bevidst omkring denne udvikling og drøfter allerede nu, hvordan vi kan mindske omkostningerne og egenbetalingen til næste års kursus. Sidste år og igen i år oplever vi et stigende antal af familier der selv betaler kursusomkostningen, så denne har bestyrelsen et stort ansvar for at minimere. Jeg kan være i tvivl om en yderlige minimering af kursusafgiften vil give flere bevillinger fra kommunernes side men det kan kun tiden vise. I år er det anden gang GBF befinder sig på Hotel Comwell her i Kolding. Vi har været utrolig glade for at afholde kurser her, men har af hensyn til økonomien valgt et alternativ til næste års kursus, hvor vi vender tilbage til Hotel Faaborg Fjord. Hotellet blev for år tilbage valgt fra da de ikke længere kunne rumme os alle under et tag. Det problem har vi desværre ikke længere. Introduktionskurserne i 2012 var i modsætning til Udvidet Kursus mere besøgt end de to forgangne år. Disse kurser flyttes også til Faaborg næste år og bestyrelsen håber selvfølgelig at deltagerantallet forbliver højt. Venlig hilsen Malene Anita Wilhelm fortæller om at have børnegigt og at finde vej til en motionsform, der giver glæde. 04 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 05

Der lyttes til foredragene... Jeg vil gerne sige alle GBFs medlemmer tak for den store opbakning og interesse I har vist en af GBFs meget betydende aktiviteter. Også alle jer der gerne ville være her, men ikke har fået muligheden for det. Det er en fornøjelse at se jer samlet og meget positivt at opleve at mange familier har kommenteret årets program, som yderst aktuelt og nødvendigt ind i en hverdag og i en familie, hvor et barn har gigt, hvilket er i fuld overensstemmelse med foreningens formål. Medlemmer: Primo 2012 havde GBF 483 familiemedlemskaber og 66 enkelt medlemmer, hvilket er 1032 medlemmer i alt. Ved udgangen af 2012 havde GBF 442 familiemedlemskaber og 63 enkelt medlemmer, hvilket giver et samlet medlemstal på 947 medlemmer. Det giver 85 færre medlemmer i alt. Efter sidste års gennemgang og opringninger til alle medlemmer, der ikke havde betalt deres kontingent, er det en forventet nedgang der skyldes oprydning. Trods alt har vi nu kun betalende medlemmer stående i kartoteket. I år har bestyrelsen desværre oplevet udmeldinger af foreningen på grund af prioriteringer i privat økonomien, men der er også medlemmer der helt har undladt at betale for medlemskabet for 2013. Bestyrelsen har selvfølgelig forståelse for denne prioritering men synes det er beklageligt at det er den vej udviklingen går, ikke mindst for de ramte familier. Et ønske fra kassereren er at man i stedet for blot at undlade at betale sit kontingent, giver besked om at man ikke længere ønsker at være medlem. Dette vil lette arbejdet for kassereren. Økonomi: Som forening lever GBF af at modtage tilskud til driften, kurser og mere målrettede aktiviteter. Foreningen er aldrig sikker på, hvor store tilskud den vil modtage, så det har været meget glædeligt, at vi igen i 2012 er blevet begunstiget med gode tilskud. GBF har i 2012 modtaget: Social- og Integration ministeriets H a n d i c a p p u l j e 2 0 1 2 2 2 1. 2 4 2, 0 0 k r. (2 x introduktionskurser og udvidet kursus) Indenrigs og Sundhedsministeriets Driftspulje 2012 180.179,43 kr. Indenrigs og sundhedsministeriets Aktivitetspulje 2012 47.000,00 kr. (Ridelejr og konferencedeltagelse) Dertil kommer et tilskud fra Gigtforeningen på 100.000 kr. - tak for det. og spørgelysten er bestemt til stede. Disse tilskud er at største betydning for foreningens aktivitetsniveau & muligheder, uden disse ville verdenen se meget anderledes ud for GBF, da det ikke på noget tidspunkt ville være muligt at samle tilstrækkeligt med midler ind gennem ex. kontingentet. Samtidig vil jeg gerne nævne, at GBF igen i det forløbne år har modtaget en privat donation, som GBF er meget taknemmelige for at være blevet betænkt med. Det er altid en glæde at blive kontaktet af betænksomme mennesker, der har samlet midler ind til fordel for børn med gigt. GBF har i 2012 modtaget donationer fra: 10.000 kr. fra Elindco fonden. 1.600 kr. fra en privat giver. Denne donation er, efter aftale, brugt på indkøb af materialer til børnene til brug på kurserne. 06 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 07

Endelig vil jeg rette en tak til Abbott, der netop har skiftet navn til AbbVie, der har sponsoreret stande & stand materiale, således at GBF har kunnet deltage på 2 messer/udstillinger samt Folkemødet på Bornholm i Juni 2012, sammen med 3 andre patientforeninger, under det samlede navn De Autoimmune. Tak for donationerne og skulle der være nogen blandt jer, der kender nogen der kunne tænke sig at gøre dette så tager vi imod med glæde. Foreningens økonomi er fortsat sund og kommer ud med et overskud på 17.531,90 kr. Kontingentet til GBF har været uændret i 2012 og 2013 og bestyrelsen vil igen foreslå, at kontingentet fortsætter uændret i 2014. Endelig en stor tak til vores kasserer Helle Nielsen, der har ydet et stort stykke engageret arbejde igennem året. Et arbejde, der foregår mest på de indre linjer, men som i perioder kræver rigtig meget tid. Specielt omkring tilskudsansøgninger, regnskaber og kurser. Helle ønsker ikke genvalg i år, hvilket betyder at vi skal have fundet en ny kasserer. Der har desværre ikke været interesse for posten hos de bestyrelsesmedlemmer der sidder i bestyrelsen, hvilket betyder at vi gerne skal have valgt en ind i bestyrelsen der brænder for tal og regnskaber. Alternativt kan det blive nødvendigt at betale nogen til at gøre det for os. Bestyrelsen: Det forgangne år, og mit andet år som formand, har været en spændende og ud- Daniel Wagner Jørgensen, bronze medaljevinder i længdespring ved PL 2012, skriver autograf. Udviklingskonsulent Peter K. Hansen fra Dansk Handicap Idrætsforbund viser løbeben frem. fordrende opgave og jeg vil gerne rette en stor tak til bestyrelsen og suppleanterne for et velfungerende samarbejde igennem året. Bestyrelsen har som altid nået utrolig mange ting og deltaget i alt vi har kunnet overkomme. Der er altid ting vi må nedprioritere, for det er umuligt at nå alting, hvor end vi gerne vil. Det er ikke interesse eller villighed der mangler, snarere mangel på tid der er i spil. Det er vigtigt fortsat at huske på, at foreningen igennem alle led udelukkende bygger på et frivilligt arbejde og det derfor er en bærende forudsætning at, der som altid er nye kræfter der vil indgå i bestyrelsesarbejdet. Bestyrelsen har arbejdet efter, at få inddraget foreningens medlemmer mere aktivt men må erkende at denne strategi ikke bærer så megen frugt som vi kunne ønske. Vi vil derfor fokusere mere på at fordele opgaverne bedre imellem os og hjælpe hinanden med at løfte opgaverne. Jan Nielsen hjælper os med hjemmeside/ facebook når vi beder om hjælp og Mette Schmidt & Janne Engell Holm vil fortsat fremover være ansvarlig for vores årlige ridelejr, så en tak til jer begge herfra. Vi meget gerne have hjælp til at arrangere foreningens 2 årlige landsdækkende lokalarrangementer og gode idéer hertil er altid velkomne. 08 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 09

Bestyrelsens arbejde og aktiviteter i 2012: De grundlæggende elementer i bestyrelsens arbejde er: Planlægning & afvikling af kurser for nye familier samt udvidet kursus. Udgivelse af GBF-bladet. Vedligeholdelse af hjemmeside. Rekruttering af kontaktfamilier og opdatering af disse, så de klædes på til opgaven at kunne vejlede nye familier. Tæt samarbejde med Gigtforeningen. Især i de mere politiske og strategiske sager, hvor det er en stor hjælp at have en stor og magtfuld patientforening i ryggen. Økonomisk og praktisk hjælp til gennemførelse af lokalaktiviteter i de enkelte regioner. Årlig ridelejr Opgaver og arrangementer som kan gennemføres, når der er tid og arbejdsmæssigt overskud til det: Rejser Aktivitetslejre Samarbejde med andre foreninger Udstillinger og messer Ambassadører Internationalt samarbejde Daniel fortæller om sin ulykke, sin idræts karriere og om at overkomme begrænsninger. Oplæg fra DHI om idræt med ex. et bevægelseshandicap. Jeg vil gerne ridse op, hvad bestyrelsen har brugt tid på i løbet af 2012: 6 Bestyrelsesmøder Planlægning af Udvidet Kursus og 2 introduktionskurser Udgivelse af 4 GBF blade Arbejdet med indholdet på gbf.dk Vi har søgt 2 kontaktfamilier og afholdt 2 kurser for kontaktfamilierne, da weekenden er flyttet fra september til marts Været til 2 møder i Gigtforeningen Deltaget i Gigtforeningens repræsentantskabsmøde Været til Dronningens Haveselskab med Gigtforeningen Været præsenteret ved FNUGs generalforsamling Deltaget i debat på Christiansborg vedrørende ungdomsuddannelserne for unge med kronisk sygdom Afholdt 2 landsdækkende lokalarrangementer. 1 gang i sommerland og 1 gang med forskellige udbud omkring i landet Samarbejdet med De autoimmune om aktiviteter på Danfoss Universe 2012 Været repræsenteret i Danfoss Universe til patientweekenden Været repræsenteret på Folkemødet på Bornholm og messer Deltagelse i PRES, den internationale kongres for fagpersonale, som beskæftiger sig med børneleddegigt med præsentation af GBFs nyeste informationsfilm Deltaget i Dansk Børnereumatologisk Selskabs årsmøde Holdt gensidig informationsmøde med 2 børnereumatologer på H.C. Andersens Børnehospital i Odense Indhentning af tilbud på hoteller til afholdelse af kurser Planlægning og afholdelse af Ridelejr Derudover er hele bestyrelsen tilstede på udvidet kursus. Her fungerer den samlede bestyrelse som kursusholdere og på samme tid er vi af sted med vores familier for at høre nyt om børneleddegigt. 10 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 11

Igen i år har vi fået praktisk hjælp. Jannes mand Ole og Jespers kone Britt sælger T- shirts og bamser udenfor lokalet. Britt har også været en stor hjælp i forhold til indkøb af Koala bamser i mellemøsten og hjulpet med at indhente nyt tilbud på opmagasinering af alle vores ting mellem kurserne. Inger Sørensen har hjulpet tilmeldte i gigtdragten hele eftermiddagen sammen med Mette. Jeg vil gerne sige jer alle tak for hjælpen. Jeg vil gerne takke suppleant Iben Ørbæk for den tid hun deltog i bestyrelsen. Hun var desværre nødt til at prioritere bestyrelsesarbejdet fra på grund af nyt arbejde. Jeg er glad for at Jesper igen stiller op til bestyrelsen. Jeg vil gerne takke Helle Rasmussen, Janne Engell Holm og Helle Nielsen for jeres tid i bestyrelsen. Vi kommer til at savne jer alle. Der er gang i GBFs salg af T-shirts osv. Sekretariat: GBF ville ikke kunne fungere uden et sekretariat, som i mange år har været bestyret på bedste vis af Helle Rasmussen. Det vil hun forsætte med selvom hun ikke ønsker genvalg til bestyrelsen. Sekretariatslederen er ansat af GBF og Helle vil deltage i bestyrelsesmøderne, dog uden stemmeret eller indflydelse på bestyrelsesbeslutninger. Jeg håber at Helle fortsat vil repræsentere foreningen da hun har en massiv viden at bidrage med. Oftest er sekretariatet den første kontakt som nye familier har med GBF og det er en vigtig funktion i foreningens daglige virke. Her kan man altid ringe og maile til, hvis man har spørgsmål eller brug for rådgivning. I forbindelse med vores kurser yder Helle en kæmpe indsats for GBF og herfra skal lyde en stor tak til hende for hendes store engagement og det ihærdige arbejde. Zumba kan i den grad bringe smil på læberne søndag formiddag. Kontaktfamilier: GBFs Kontaktfamilier udøver en meget vigtig rolle da de i mange tilfælde er de, som i første omgang har den første & vigtige kontakt med de nye familier hvis det ønskes fra de nye familiers side. Vi har en god dækning af landet med kontaktfamilier, idet vi har 11 Kontaktfamilier, der hver især dækker en region, og i enkelte tilfælde deles om en region. I øjeblikket mangler GBF 2 Kontaktfamilier på Sjælland, 1 i Hovedstaden og 1 i Region Sjælland Øst, så skulle der være nogen der har lyst, så sig endelig til. Har I spørgsmål til det at være kontaktfamilie, så benyt chancen til at stille spørgsmål til dem eller bestyrelsen denne weekend. Hermed vil jeg gerne takke de to kontaktfamilier der stopper, Charlotte & Michael Kaaber Sørensen for region sjælland øst og Marianne & Flemming Mortensen for region Bornholm. Kontaktfamilierne har deres eget netværk og mødes til kontaktfamilie kursus en gang om året. Kurset blev i 2012 igen holdt i Skærbæk feriecenter i Sønderjylland og det blev igen en rigtig god weekend og herunder et rigtigt godt fagligt møde vi havde om lørdagen. GBF havde arrangeret at Læge Anne Estmann fra Odense Universitetshospital holdte et oplæg om medicinsk behandling. Bestyrelsen besluttede at flytte kurset fra september til marts, så vi har netop afholdt kontaktfamilie kursus fra fredag til lørdag her op til Udvidet Kursus. Det betyder at vi faktisk har afholdt 2 kontaktfamilie kurser siden udvidet kursus sidste år og denne gang har vi haft socialrådgiver Gitte Madsen til at holde et oplæg om hvad man som ny familie møder i sociallovgivningen omkring sit barn med børnegigt. For mange af kontaktfamilierne er det flere år siden de selv blev bekendt med systemet og der er lavet mange nye love og regler siden da. En stor tak til Charlotte Kaaber, kontaktfamilie for Region Sjælland, og ligeledes en stor tak til Arne og Cindi, kontaktfamilie for Region Sønderjylland, der havde sørget for at arrangere weekenden i september og få samlet en masse sponsorater i form af mad, drikkelse etc. Tak til alle kontaktfamilierne for det gode samarbejde og den store indsats for GBF. 12 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 13

Fagligt: GBF holdte i samarbejde med Gigtforeningen et møde med overlægerne fra de 5 centre der behandler børn med gigt, hvor de fik mulighed for at præsentere sig selv og deres teams, samt drøfte hvordan specialeplanen fungerer i praksis. Lægerne har ikke indtryk af at der er mange børn på børneafdelingerne der ikke henvises til et af de 5 centre. De oplever at samarbejdet er blevet bedre og de fleste børneafdelinger er opmærksomme på at få børnene henvist videre. GBF og GF har desværre ikke fået tilstrækkelig mange svar på spørgeskemaundersøgelsen, der skulle give os et billede af hvor lang tid der går inden børnene bliver henvist videre. Vi har netop aftalt et møde med Gigtforeningen, hvor vi skal have afrundet dette emne. I marts var 2 bestyrelsesmedlemmer på Odense Universitetshospital, hvor afdelingen og teamet der behandler børn med gigt blev præsenteret. For jer der ikke har set hospitalet kan jeg fortælle at det er helt specielt idet alle børneafdelingerne er placeret under samme tag i et Børnehospital. Odense har et stabilt samarbejde med børneafdelingerne i hele Region syd. Man får altid noget unikt med sig hjem fra Udvidet Kursus. Det er for nogle blevet en anelse nemmere at få iværksat sygeundervisning, selvom det fortsat skal ske på foranledning af barnets forældre. GBF hører sjældent om skoler, der iværksætter sygeundervisning på eget initiativ. Grunden til at familierne i GBF oplever at der er blevet nemmere at få skolen i tale er Ombudsmandens kendelse fra den 20. december 2010. Når forældre har kendelsen med til skolen, oplever de, at skolen er langt mere lydhør end tidligere. Når det er sagt, så er det politiske mål for GBF stadig at få bekendtgørelsen ændret så ansvaret hviler på skolen og ikke hos os forældre. Jeg vil her gerne takke Gigtforeningen for deres fortsatte interesse og store hjælp med denne sag. I bestyrelsen arbejder vi stadig med overgangen mellem ung og voksen. Hvad sker der når de unge med gigt afsluttes på de børnereumatologiske afsnit og hvor bliver de unge med gigt af? Statistikkerne siger, at ved ca. halvdelen af børn/unge med gigt, går sygdommen i ro, oftest efter et årelangt forløb gennem barnealderen. Spørgsmålet er hvad sker der med de unge, når de kommer ind i voksenreumatologisk regi? I GBF ved vi det ikke og når vi spørger børnelægerne, så ved de det heller ikke. AKTIVITETER I GBF IGENNEM 2012: Kurser: En meget vigtig del af foreningens aktiviteter er introduktionskurserne for nye familier og sidste år oplevede vi flere tilmeldinger end de foregående år, hvilket er meget positivt og vi håber at få mindst ligeså mange tilmeldinger i år. Tilbagemeldingerne på introduktionskurserne er altid meget positive. I maj og november afholdte GBF introduktionskurser for henholdsvis 12 og 15 familier. I 2012 samlede GBF 71 familier til Udvidet Kursus her på Hotel Comwell Kolding til et fagligt program med mange forskellige vinkler i forhold til børn og unge med gigt. For første gang forsøgte vi at køre foredrag i to spor med så stor succes at vi har gentaget det i år. Det giver jer mulighed for at vælge hvilke foredrag der har størst relevans ud fra jeres behov. Synlighed: I 2012 har vi forsøgt at deltage i alle de arrangementer det har været muligt for at præsentere foreningen. Det vil vi fortsat gøre i 2012. Jeg vil gerne rette en stor tak til Dorte og Amalie Wind, der har varetaget GBFs deltagelse på messerne. Jeg vil også gerne takke Inger Sørensen der også er blevet oplært i hjælpe folk i gigtdragten og dermed også repræsenterer GBF i forskellige sammenhænge, sidst på dette kursus. I 2013 har De Autoimmune besluttet at lægge alle kræfter i folkemødet der igen afholdes i juni og derfor ikke deltage på messer/udstillinger som vi plejer. Vi har store forventninger til at folkemødet kan understøtte vores politiske indsats i forhold til børn med gigt. Rejseudvalg: Da ingen tilmeldte sig rejsen til Gran Canarie sidste år valgte rejseudvalget Kim Nibe og Christinna Stokkendal at arrangere en weekend til Skallerup Klit feriecenter i september måned. 3 familier deltog og havde en rigtig god og hyggelig weekend. Det kan varmt anbefales at deltage i fælles rejser/weekender på denne måde da det giver så meget på den sociale konto med erfaringsudveksling og dannelse af netværk for både gigtbørn, søskende og forældre i en uforpligtende sammenhæng. Tak til Christinna og Kim for det store stykke arbejde I har gjort. Kim og Christinna ønsker ikke at stille op til rejseudvalget igen, så her skal findes nye kræfter. Medlemsblad og hjemmeside: GBFs medlemsblad kan vi bestemt være stolte af. Som planlagt er det udkommet 4 gange i det sidste år. Har du noget du gerne vil dele med andre, tips eller oplevelse, måske skrive en artikel om et relevant emne, er alt velkomment. Der har været mange gode artikler i bladene, og på trods af at mange henter deres informationer på nettet så tror vi fortsat på at det er vigtigt at have et medlemsblad. Vi bruger blandt andet bladet til at sende ud til sygehuse mv., hvor det så kan ligge fremme og være med til at skabe synlighed omkring GBF. Bestyrelsen arbejder fortsat med at opdatere indholdet på hjemmesiden så den bliver helt færdig. Det er et kæmpe stykke arbejde men også et helt utroligt spændende stykke arbejde. Bestyrelsen har i det forgangne år konstateret at medlemsforummet på hjemmesiden blev meget lidt brugt. Det blev besluttet at lave en Facebook gruppe som medlemmer skal ansøge om at blive medlem af og kun medlemmer på siden kan se, hvad der bliver skrevet. Det viste sig hurtigt at være en stor succes. På det første døgn havde gruppen 120 medlemmer og har nu rundet 200 medlemmer. Der er meget aktivitet i gruppen og der er en god, hjælpsom og forstående tone medlemmerne imellem. Bestyrelsen beslutter inden sommerferien om det er medlemsforummet på hjemmesiden eller Facebook der skal fortsætte ud fra hvilket der er mest brugt. Informationsmateriale: De nye filmstriber er blevet lagt ud på vores hjemmeside og Helle i sekretariatet henviser ofte til dem når nogen ringer med forskellige problemstillinger. 14 Medlemsorientering nr. 146 139 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 15

GBF modtog i det forgangne år penge til at opdatere foreningens pjece om Børn med gigt og Idræt i skolen. Desværre nåede vi det ikke inden tidsfristen udløb, så pengene er sendt retur. Når ressourcerne er til det søger vi penge til den på ny, da den trænger til en opdatering. Bestyrelsen har fået trykt nogle postkort til at sende ud til nye familier, der ikke har været på introduktionskursus, men det er endnu for tidligt at evaluere på effekten af disse, da Helle først i 2013 er begyndt at sende dem ud til familierne. Bestyrelsen og kontaktfamilierne har arbejdet med at få knækket kurven på den tilbagegang i deltagerantallet vi oplevede de forrige år og dette ser ud til at begynde at lykkedes. Vi håber at postkortene kan understøtte den gode indsats. Lokalaktiviteter: Bestyrelsen har valgt at afholde GBFs landsdækkende lokalarrangementer den første lørdag i februar og den sidste lørdag i august hvert år. Sidste år blev det i august til en lørdag i flere sommerland og i februar prøvede bestyrelsen at lave arrangementer vi selv brændte for / havde lyst til at deltage i. Det blev til bøf & bio i København, Experimentariet og Baboon City i Herning. Gode ideer og initiativer på dette område modtages meget gerne Bassintræning: Et vigtigt element af GBFs aktiviteter er de 8 lokale varmtvandsbassin hold vi har rundt om i landet. Vi kan kun opfordre til at benytte sig af og støtte op omkring denne aktivitet, da det har et vigtigt behandlingsmæssigt sigte og på samme tid giver børnene sjove oplevelser. Og så er der jo god mulighed for forældrene, for at få en snak på bassinkanten. Samarbejdspartnere: I relation til Gigtforeningen har GBF i det daglige stor glæde af deres Rådgivning. Socialrådgiver Kirsten Kokborg som bestyrelsen haft et rigtig godt samarbejde med forlod Gigtforeningen til fordel for et andet arbejde og jeg vil her benytte anledningen til at sige Kirsten tak for et godt samarbejde. Gigtforeningen har ansat socialrådgiver Line Bülow og hun er på programmet i morgen, hvor hun vil præsentere Gigtforeningens Rådgivning. Line vil være her hele dagen i morgen så hun har lejlighed til at finde ud af, hvad GBF er for en størrelse. Hun vil sidde med ved nogle af de samtaler Socialrådgiver Gitte Madsen har i løbet af formiddagen, så hun får en fornemmelse for, hvad det er for problemstillinger vi forældre har. Vi i bestyrelsen glæder os til at lære Line at kende og allerede i april har vi planlagt et møde i Gigtforeningen. På de indre linjer arbejder endvidere fysioterapeut Lene Mandrup aktivt for vores forening så også en stor tak til hende. Endelig skal der lyde en tak til Gigtforeningens Direktør Lene Witte, der er meget god til at bakke op omkring vores møder og engagere sig i GBFs problemstillinger. Jeg vil også gerne sige tak for at hun inviterede mig med til Dronningens Haveselskab. Det var en stor oplevelse at få mulighed for at fortælle HKH prins Joakim om GBF og børnegigt, hvilket han ikke havde hørt om før. GBF vil fortsat arbejde på at holde en god kontakt til Gigtforeningen samt udbygge det yderligere. GBF har brug for dem i arbejdet for at få flyttet på nogle mere principielle ting og vi nyder godt af at Gigtforeningen har stor fokus på børnene. Internationalt har GBF fortsat kontakt til forældreforeninger i udlandet. Årets konference blev afholdt i Berlin, hvor vi havde møde med Enca, som er sammenslutningen af forældreforeninger i andre lande, og de repræsenterende bestyrelsesmedlemmer fra GBF kunne fremvise 2 af filmsekvenserne om børnegigt. Det internationale samarbejde og den erfaringsudveksling, der finder sted under møderne, inspirerer foreningerne til det nationale arbejde med at bedre forholdene for børn med gigt og GBF har planlagt at deltage i den kommende konference, der finder sted i Ljubljana i Slovenien i september 2013. GBF har de seneste år arbejdet på at styrke samarbejdet med FNUG, ForeningeN for Unge med Gigt, da foreningen har en gruppe af unge, der overlapper vores foreninger. Vi har den fornøjelse at byde FNUG velkommen i programmet i morgen, hvor de vil fortælle meget mere om foreningens tilbud til teenagere både for teenagerne og for jer forældre. GBF har et godt samarbejde med De Autoimmune som er en sammenslutning af Psoriasisforeningen, Colitis Crohn foreningen, Morbus Bechterew foreningen og GBF. Der arbejdes i øjeblikket på at også FNUG bliver en del af denne sammenslutning. I år er det besluttet at alle kræfter og ressourcer bruges på folkemødet på Bornholm i denne sammenhæng og altså ikke på messer og udstillinger som vanligt. Når GBF repræsenteres på messer er det Amalie og Dorthe Wind, der repræsenterer GBF hvor de demonstrerer gigtdragten. I 2012 blev Inger Sørensen også oplært i at hjælpe folk i gigtdragten, så også hun repræsenterer GBF. Tak til jer alle sammen for et godt samarbejde. I 2012 samarbejdede De Autoimmune med Danfoss Universe, som havde en stor udstilling om kroppen Learn når din krop, bliver din fjende i parken. Learn udstillingen består af mange forskellige elementer og det var rigtig spændende at besøge parken. Læringsafdelingen udviklede en leg, der lærer børn om, hvad der sker i kroppen når man har gigt eller en anden autoimmun sygdom. 5 skoleklasser besøgte Danfoss Universe og fik et sponsorat hertil gennem GBF. Afrunding: Jeg vil gerne benytte lejligheden til at takke for den helt fantastiske mulighed det er at, være en del af bestyrelsen i så stor en forening, der favner så bredt. Jeg har mødt en masse fantastiske mennesker de år jeg har været med, men især de sidste år, som formand, har været udfordrende og udviklende for mig. Tak til jer alle sammen. Jeg ser frem til endnu et spændende år med mange oplevelser og opgaver der skal varetages. Tak for 2012 med ønsket om et endnu bedre år for børn & unge med gigt og for GBF i 2013, et år, der uden tvivl byder på store udfordringer. Iben T. Pedersen -Formand for GBF 16 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 17

Invitation til Introduktionskursus - for nye familier i GBF fra fredag den 8. nov. til søndag den 10. nov. 2013 på Hotel Comwell, Kolding Lokalaktiviteter lørdag d. 31. august GBF inviterer til lokalaktiviteter lørdag den 31. august 2013 På kortet kan du orientere dig om hvor de forskellige aktiviteter foregår i landet. Der vil være varierede tilbud i de forskellige Regioner og alt efter behov og interesse kan medlemmerne deltage hvor de gerne vil. Fælles er for alle arrangementerne, at GBF dækker indgangen for børnene med gigt og evt. søskende, - forældre dækker egen indgang. Alle arrangementer bliver planlagt ud fra princippet om at kunne mødes og få talt sammen og evt. danne netværk forældre imellem el. børnene imellem. Arrangementerne vil blive yderligere annonceret på hjemmesiden og rundsendtpr. nyhedsmail og her vil du kunne finde et nærmere program for dagen i netop din Region samt navne, tlf. numre og mailadresser på de regionale GBF tovholdere for arrangementet. Er du/i interesseret så tilmeld dig allerede nu på: gbf@gbf.dk Der er tilmeldingsfrist den 17. august. Vi glæder os rigtig meget til at se mange GBF familier den 31. august 2013 - så reservér allerede nu datoen Gigtramte Børns Forældreforening afholder i november måned et introduktionskursus primært for der familier, hvor barnet har fået diagnosen børneleddegigt indenfor de seneste par år. Kurset er for forældre, barnet der har fået gigt og meget gerne søskende uanset alder. Kurset holdes fra fredag den 8. nov. med indkvartering fra kl. 17.00-18.00. Afslutning søndag den 10. nov. kl. ca. 13.00. Kursusprogrammet vil for de voksne veksle mellem oplæg, debat, foredrag og gruppearbejde. For børnene og deres søskende vil der være spændende aktiviteter arrangeret af foreningens erfarne børnepassere og der er et tilbud om samtalegrupper for børn med gigt og deres søskende ved GBFs psykolog Charlotte Jensen. Da kurset er handicaprettet er der mulighed for at få udgifterne dækket efter 41 serviceloven. Der er mulighed for at få dækket deltagergebyr og transport ved at rette kontakt til sin sagsbehandler i kommunen og søge gennem ovenstående paragraf. Ønsker du at vide mere om kurset, har du yderligere spørgsmål eller ønsker du at tilmelde din familie, så ring til sekretariatet 9677 1200 eller tilmeld jer elektronisk på www.gbf.dk - se under tilmeldinger. Kurset afholdes på Hotel Comwell Kolding Skovbrynet 2 6000 Kolding Priser Voksne kr. 2.450,- Børn mellem 0-12 år kr. 2.050,- Kom, vær med og mød andre 18 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 19

Kontaktfamilie på Fyn - kunne det være dig?»gitte's HJØRNE«- af socialrådgiver Gitte Madsen Hjælp til uddannelse og arbejde - når man er ung med gigt! GBF får mange nyindmeldte familier - vil du være med til at tage imod og byde velkommen? Når nye familier melder sig ind i GBF kontaktes alle efterfølgende af den regionale kontaktfamilie Denne kontakt indeholder både en præsentation af GBF og hvilken hjælp, der er at hente herigennem for den nye familie, og en lyttende indgang til de aktuelle problematikker, som den nye familier står i. Kontaktfamilien bidrager med en erfaringsdeling fra den mere erfarne familie, til den familie der står i situationen for første gang. Måske husker du selv hvordan det var? Og måske husker du også den første kontakt, hjælpen fra kontaktfamilien og den betydning, det havde at tale med én, der vidste hvad alt dette var og som kendte en konstruktiv videre vej at gå? I GBF prioriterer vi kontaktfamilierne højt i foreningen, da disse varetager den første og vigtige kontakt til de nye familier. Som kontaktfamilie er kvaliteter som ro og evne til at lytte, parathed til at dele erfaringer, med den nye familie i centrum hele tiden. GBF har til hjælp med denne funktion udarbejdet et materiale med punkter for samtale, afholder årligt et kontaktfamiliekursus i september, hvor viden deles og ny viden gives af eksterne foredragsholdere, og endelig benytter kontaktfamilierne muligheden for at deltage i kurser gennem www. frivillighed.dk Internt har kontaktfamilierne et godt samarbejde, så du kan altid få hjælp ved en af de andre kontaktfamilier, hvis du står i en situation, hvor du ikke kan svare på den nye families spørgsmål. For at være kontaktfamilie skal man have været medlem af GBF i 2 år og været kommet dertil, at overskuddet er til at give noget tilbage til andre. Du kan læse mere om GBFs vedtægter for Kontaktfamilier på http://www.gbf.dk/om_os/foreningens_ vedtaegter/ Har ovenstående vække din interesse kan du kontakte nedenstående for videre info: Formand Iben Trabjerg Pedersen på iben@gbf.dk eller Helle Rasmussen på gbf@gbf.dk Når unge med gigt skal i gang med en uddannelse eller i gang på arbejdsmarkedet, kan der være behov for praktisk hjælp i forbindelse med uddannelsen eller jobbet. I forbindelse med en uddannelse, er der måske behov for en ergonomisk kontorstol, et hæve/sænkebord, ergonomiske hjælpemidler, som for eksempel mus og tastatur eller sekretærhjælp. Det hører alt sammen ind under specialpædagogisk støtte (SPS). Den unge skal kontakte SPS-vejlederen på sit uddannelsessted, hvis han/hun vil søge om SPS. Søg så snart den unge er optaget på en uddannelse, da sagsbehandlingstiden kan være ret lang. Hvis den unge har dokumentation for sin funktionsnedsættelse, skal det tages med til samtalen. Inden samtalen med SPS-vejlederen, kan den unge tænke over, hvad han/hun ikke kan i det daglige på uddannelsen, hvorfor han/ hun tror, at de ikke kan det og hvilken støtte, der vil bringe dem i stand til at kunne. Uddannelsesstedet laver selve ansøgningen om støtte til Kvalitets- og Tilsynsstyrelsen. Hvis styrelsen bevilger støtte, sørger uddannelsesstedet for at bestille støtten. Læs mere på http://www.spsu.dk/ I forbindelse med arbejde kan der være behov for hjælp med praktiske arbejdsfunktioner. De faglige og indholdsmæssige jobfunktioner skal den unge selv kunne udføre, men der er mulighed for at få personlig assistance til f.eks. tunge løft eller sekretærbistand. Jobcenteret i kommunen kan yde tilskud til en personlig assistent i op til 20 timer pr. uge for personer, der er beskæftiget 37 timer pr. uge. Reglerne står i Lov om kompensation til handicappede i erhverv. Læs mere på http://www.cabiweb.dk/lovstof/rekruttering/personlig+assistance og http://bmhandicap.dk/da/kompenserende%20ordninger/personlig-assistance.aspx Jobcentret har også muligherd for at yde tilskud til hjælpemidler, arbejdsredskaber og mindre arbejdspladsindretninger. For at kunne få et hjælpemiddel er det en betingelse, at det er af afgørende betydning for, at den unge kan klare arbejdet, eller at det kompenserer for den unges begrænsninger i arbejdsevnen. Det er også en betingelse, at hjælpemidlet ikke er almindeligt forekommende på arbejdspladsen. Læs mere på http://www.cabiweb.dk/lovstof/forebyggelse/hj%c3%a6lpemidler og http://bmhandicap.dk/da/kompenserende%20ordninger/hjaelpemidler.aspx 20 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 21

Bestyrelsen Kontaktfamilier Formand Iben Trabjerg Pedersen Valdemarsvej 337 7400 Herning Tlf.: 2860 7411 iben@gbf.dk Kasserer Pernille Brandstrup Rytterkær 43 2765 Smørum kasserer@gbf.dk Bestyrelsesmedlem Malene Høj-Noes Pilkærvej 15, Vridsted 7800 Skive malene@gbf.dk Næstformand Jesper Mortensen Kirkevænget 262 8310 Tranbjerg Tlf: 2157 8880 jesper.m@gbf.dk Sekretær Bianca Ringby Frihedslyst Allé 28 2650 Hvidovre Bianca@gbf.dk 1. suppleant Esben Træholt Vester Søvej 6 9240 Nibe Esben@gbf.dk Nordjylland Anettte & Michael Bendix Sørensen Drosselvej 6 9560 Hadsund Telefon: 9857 2323 annettenedergaard@hotmail.com MidtJylland, Vest Tanja & Carsten Jørgensen Østergade 4a 7860 Spøttrup Telefon: Tanja 5074 8828 Telefon: Carsten 5074 8808 tanja-joergensen@hotmail.com SydDanmark, trekantsområdet Mette & Brian Schmidt Kobbelgårdsvej 78 7000 Fredericia Telefon: 7592 4310 smeden@schmidt.mail.dk SydDanmark, Sønderjylland Cindi & Arne Petersen Lundegårdstoften 10, 6780 Skærbæk Telefon: 2393 8892 arne@kursus-fritidscenter.dk MidtJylland, Øst Janne Engell Holm & Ole Nielsen Øster Alle 16 8500 Grenå Telefon: 8632 5850 engellholm@stofanet.dk Lotte & Michael Ryevad tjerneparken 35, Søften 8382 Hinnerup Telefon: 2889 9032 ryevad@youmail.dk SydDanmark, Fyn Janni Oksborg Neergaard Jasminvænget 15 5631 Ebberup Telefon:2696 3948 oksjan@mail.dk Sjælland, Øst Pia og Flemming Guldbrandt Nielsen Gartnerhaven 4 4390 Vipperød Telefon: 31 78 92 12 pia.guldbrandt@net.telenor.dk Sjælland, Vest Gitte & Finn Terp Slåenhaven 7, 4330 Hvalsø Telefon: Finn 2298 4828 Telefon: Gitte 2539 0733 finn-gitteterp@hotmail.com Hovedstaden, København Sanne & Nikolaj Warming Sandbakken 20 2680 Solrød Telefon: 2629 1216 gnimraw@gmail.com Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/i har brug for nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt efter kredse, men du/i er velkomne til at kontakte dem du/i har lyst til. Bestyrelsesmedlem Henriette Hansen Meltoftevej 144 4900 Nakskov henriette@gbf.dk 2. suppleant Kirsten Kristiansen Øster Allé 36 9800 Hjørring kirsten@gbf.dk Nyttige adresser Bestyrelsesmedlem Annette Vangsaa Lærkevangen 4 6715 Esbjerg Annette@gbf.dk Sekretariatsleder Helle Lund Rasmussen Skrænten 25 9280 Storvorde Tlf.: 9677 1200 gbf@gbf.dk FNUG - Foreningen af unge med gigt (12-35 årige) Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 4181 9545 Telefontid mandage kl. 16-20 www.fnug.dk - fnug@fnug.dk Gigtforeningen Gentoftegade 118 2820 Gentofte Tlf. 3977 8000 Fax 3965 1196 www.gigtforeningen.dk info@gigtforeningen.dk Rådgivningen Gigtforeningens professionelle rådgivning. Her træffes socialrådgiver Lene Bülow. Kirsten har særligt kendskab til familier med gigtbørn. Mandag-torsdag kl. 9-16 Fredag kl. 10-15 Tlf. 3977 8080 22 Medlemsorientering nr. 146 Maj 2013. 38. Årgang. Nr. 2 23

Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte INDLÆG MODTAGES MEGET GERNE Gigtramte Børns Forældreforening Skrænten 25 9280 Storvorde Tlf. 96 77 12 00 email: gbf@gbf.dk www.gbf.dk www.novagraf.dk