Notat vedrørende dansk profilering af HL7/CDA standarder til brug for BRO (spørgeskemaer) Understøttelse af deling og udveksling af Borgerrapporterede Oplysninger (BRO) (tidligere Patientrapporterede Oplysninger (PRO)). Baggrund Initiativ 4.3: Analyse af anvendelsen af patientrapporterede oplysninger (PRO) i Digitalisering med effekt - national strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2013-2017 er det anført: Inden udgangen af 2014 gennemføres en analyse af potentialerne ved systematisk anvendelse af patient-rapporterede oplysninger (PRO) i sundhedsvæsenet, der forventes at muliggøre enkel og effektiv screening af, hvorvidt patienter i behandlingsforløb har behov for planlagt ambulant konsultation. I baggrundsnotatet til strategien er det bl.a. anført: Analysen skal således dels have fokus på it-understøttelse af indberetningen af PRO, dels have fokus på muligheder og potentialer ved integration til eksisterende EOJ, EPJ og lægepraksissystemer. Analysen skal herudover afdække, hvordan borgeren mest effektivt kan indberette og tilgå data, så flest muligt anvender tilbuddet... Analysen skal således bl.a. have fokus på, hvordan sundhedsprofessionelle kan indhente data til deres respektive journalsystemer, byggende videre på den løsning, der etableres i regi af den nationale infrastruktur for hjemmemonitorering. Der er således et dokumenteret behov for at undersøge mulighederne for digitalisering (herunder udveksling, deling og lagring) af BRO. En naturlig del af dette arbejde, indebærer at identificere fælles værktøjer, metoder, snitflader og specifikation vedrørende BRO. I Referencearkitektur for opsamling af helbredsdata hos borgeren anbefales anvendelse af HL7/CDA-2 profiler i forbindelse med opsamling af data fra borgerne, hvorfor det vil være naturligt at undersøge om der indenfor denne ramme er mulighed understøttelse af fælles specifikationer med hensyn til BRO.
QFDD - QRD HL7/CDA-R2 HL7 har publiceret en række standarder i CDA Release 2 formatet 1, herunder: HL7 Implementation Guide for CDA Release 2: Questionnaire Form Definition Document, Release 1 o The purpose of a Questionnaire Form Definition document is to capture the health survey questions or question sets to be administered to a patient. Questionnaire Form Definition documents enable the definition of questions for surveying the patient s perceptions on their health and the impact that any treatments or adjustments to lifestyle have had on their quality of life. The Questionnaire Form Definition documents may carry a variety of clinical and non-clinical questions and branching logic in order to present the patient with a dynamic health survey for assessing health status including, but not limited to, the patient s functional, cognitive, and physiological characteristics. HL7 Implementation Guide for CDA Release 2: Questionnaire Response Document, Release 1 o The purpose of a Questionnaire Response document is to capture the health survey answers or answer sets to questions that have been administered to a patient. Questionnaire Response documents enable the capture of responses for surveying the patient s perceptions on their health and the impact that any treatments or adjustments to lifestyle have had on their quality of life. The Questionnaire Response documents may carry a variety of clinical and non-clinical responses in order to convey back to the healthcare organization the results of a patient questionnaire prescribed according to the Questionnaire Form Definition document. Disse standarder understøtter bl.a. følgende spørgsmåls- og svartyper: Numeriske Multiple Choice Visual Analog Skala (VAS) Tekst Yderligere understøtter standarderne funktioner såsom nesting, branching logik, prekoordinerde response i forhold til besvarelser. Da standarderne er en specialisering af det generiske CDA-R2 format understøttes tillige at specifikationerne sømløst kan indgå i en IHE/XDS arkitektur (som fx Dokumentdelings-service på NSP). Yderligere sikrer CDA formatet, at dokumenterne kan læses i en standard web-browser samtidig med at struktureringsgraden muliggør integration til klinkernes fagsystemer. Se eksempler i bilag 1 og 2. Dansk Profilering af QFDD/QRD Med henblik på at klargøre HL7/CDA spørgeskemastandarderne i en dansk sammenhæng, skal det undersøges hvorvidt de passer til det danske sundhedsvæsen. Den 18. august 2014 afholdtes et møde mellem Alexandra Instituttet/Århus Universitet, NSI og MedCom med henblik på en initial vurdering af om standarderne kunne være kandidater for en dansk profilering. På mødet fremkom det bl.a. at: 1 http://www.hl7.org/implement/standards/product_brief.cfm?product_id=7
Det ville være formålstjenligt at lave en teknisk POC 2 som indledning på en dansk profilering, med henblik på at fastslå om standarden er teknisk moden og virker i praksis. Ekspertise på spørgeskemaområdet bør konsulteres i forhold til om omfanget af spørgsmålstyper er tilstrækkeligt dækkende i forhold til gængse danske behov. En del af en dansk profilering er at udvikle en QFDD/QRD builder (et stykke software der kan genererer de relevante CDA dokumenter) En eventuelt dansk profilering bør inddrage det sociale område og eventuelt andre relevante områder. Allerede eksisterede specifikationer/implementeringer af digitaliserede spørgeskemaer bør undersøges i forbindelse med en dansk profilering af HL7 standarden. Det var i øvrigt gruppen umiddelbare opfattelse, at standarden er en seriøs kandidat til en dansk profilering. Organisering af en dansk profilering MedCom skal fungere som koordinator på opgaven. Der etableres en følge/ekspertgruppe. MedCom varetager sekretariatetsfunktionen i forhold til møder og opgaveafvikling. Opgaven er forankret indenfor MedCom opgaveporteføljen og opgaveejer er MedCom styregruppen. Ressourcer og budget Det er planen at genbruge konceptet, der anvendtes med succes i forbindelse med den danske profilering af HL7/CDA-2 PHMR (Hjemmemonitoreringsstandard); se http://medcom.dk/wm112683. Dette indebærer at de deltagende parter som udgangspunkt deltager pro bono. Udover interessentinddragelse må der påregnes udgifter til proces- og dokumentationsbistand, udgifter i forbindelse med afholdelse af møder og endelig interne ressourcer i MedCom. Emne Ressource Estimeret timeforbrug Anslået udgift kr. CDA Builder Århus Universitet 50 65.000 Proces- og Udbud 200 280.000 dokumentationsassistance Interessentgruppe NSI 4 møder á 4 0 Alexandra Instituttet Aarhus Universitet KL/ Regioner Leverandører/PL-forum timer og forberedelsestid Pro Bono Møder og rejser MedCom n/a 15.000 MedCom Projektassistent 50 13.500 MedCom Standardiseringskonsulen 100 37.200 MedCom Chefkonsulent 20 8.700 Total 419.400 2 POC: Proof of concept
Tidsplan og leverancer Efter eventuelt beslutning i MedCom styregruppe planlægges der med denne tidsplan: Dansk profilering af HL7 spørgeskemastandarder Okt 14 Nov 14 Dec 14 Jan 15 Feb 15 Mar 15 POC Forberedelse/baggrundsmateriale Indsamling af erfaringer med spørgeskemaer Fastlæggelse af dataindhold Teknisk klargøring Konstruktion af CDA Builder Færdiggørelse af Dokumentation Høring Justering i forhold til høring Release Møder i referencegruppen Godkendelser og udbredelse Her beskrives procedurer for optagelse i NSI standardkatalog og planer for udbredelse. Jan Petersen, 19/8 2014
Bilag 1 Eksempel på QFDD* CDA åbnet i en standard browser Et svar Flere svar Numerisk svar Tekst svar Multiple choice Tekst svar Et svar Multiple choice Der vises kun teksten. Hvis spørgeskemaet skal kunne udfyldes af borgeren (og eventuelt indbygget funktionalitet skal være aktivt) kræver det applikationshåndtering.
Bilag 2 Eksempel på QRF CDA åbnet i en standard browser