U N G E B Ø R N HØRETAB Børn og unge med høretab
Vi meldte os ind i decibel, fordi vi så kunne deltage i kurser om børn med HØRETAB Det har betydet alverden for os og vores barn. Petunia, mor til Anemone med høretab
En forening for alle børn og unge med høretab decibel er foreningen for alle børn og unge med høretab uanset om det er afhjulpet med CI, høreapparater, benforankrede høreapparater eller hjernestamme implantater: Alle lever vi med de udfordringer i hverdagen, som kommer sig af høretabet. Det kan være ekstra fokus på at blive god til at høre/lytte, en ekstra talesproglig indsats, tekniske hjælpemidler i skole og uddannelse, støtte i daginstitutionen eller i skolen. Det kan handle om fritidsaktiviteter, samarbejde og dialog med kommunen eller det at lære sit barn strategier, så det bliver selvhjulpen med sit høretab. Alt det har vi til fælles, og her kan vi lære af hinanden. Og jo flere vi står sammen, jo stærkere står vi, når vi arbejder for de bedst mulige vilkår for børn og unge med høretab. DERFOR er en organisation som decibel med alle dens medlemmer så vigtig for os forældre at være en del af. Her finder vi solid information, en platform at udtrykke os på og et netværk, der deler ét og samme mål: At skabe den bedste fremtid for vores børn. I decibel hører vi jævnligt forældre fortælle, hvordan kontakten til andre forældre har hjulpet dem til at forstå de muligheder, der ligger forude og til at få troen på, at det nok skal gå. Vi har fra første færd haft fokus på at ruste forældre med nye ste viden og erfaringer, så vi kan støtte vores børns udvikling bedst mulig t. Det er stadig omdrejningspunktet for foreningen: Vi forældre er vores børns ambassadører, og når vi står sammen, er vi stærkest.
I skole med høreapparater Mads er ligesom sine venner fra børnehaven lige begyndt i 0. klasse på sin lokale skole. Helt som de andre og alligevel ikke. Mads har høreapparater på begge ører, noget man måske ikke lige tænker over, når man ser ham, fordi han både er rigtig god til at lytte og til at tale. Men høretabet er et faktum, som Mads lever med, så derfor kan det godt give lidt hovedbrud, når der øves rim og remser i klassen, og det er ikke altid, han får det hele med i første omgang. Hvis der er et ord, som han ikke kender, så giver verset ingen mening for ham. For at hjælpe Mads mest muligt, så er der tænkt ekstra over, hvor han sidder i klassen og der er sikret en god akustik og mikrofoner til både lærer og elever, så Mads lettere kan høre, hvad der bliver talt om i klassen. Ligesom han også har en støttelærer i nogle af timer - ne, der kan sikre, at han har fået det med, som han skal. - Selvom man ikke ved, hvad det vil sige at have et barn med høretab, så er det vigtigt at stole på sine instinkter og holde fast i, hvad man selv føler er rigtigt: Vi valgte for eksempel, at Christina skulle passe og sprogstimulere Mads herhjemme i støjfrie rammer, indtil han skulle i børnehave, fordi vi gerne ville have ham så godt som muligt i gang. Vi havde hørt et foredrag om Auditory Verbal Therapy (AVT, red.) og om, hvor vigtigt det er at stimulere hjernen hos småbørn med høretab, så for os var dét det rigtige at gøre. For andre kan det være noget andet.det er bare vigtigt at huske, at det er os forældre, som kan tale vores barns sag. Og selvom vi nogle gange kan blive så trætte af at høre på os selv, så må vi blive ved med at insistere på, at vi skal være med i alt, hvad der foregår omkring Mads, så vi er sikre på, at han får det, som skal til for, at han klarer sig så godt som overhovedet muligt med sit høretab, fortæller Thomas, far til Mads.
- Mads er helt klart, hvor han er i dag, fordi vi fra begyndelsen har taget ansvar og gjort alt for, at han skulle blive så god til at høre og tale, som det var muligt for ham. Vi kendte intet til høretab, da vi fik at vide, at Mads ikke bestod høre - screeningen som nyfødt. Men vi har deltaget i mange arrangementer og netværk, så vi på den vis har kunnet få mest mulig faglig viden og gode erfaringer med os fra andre, siger Christina, mor til Mads.
Derfor er vi medlem af decibel Vi meldte os ind i foreningen, da vores datter Filippa, blev født med et kraftigt høretab. Vi skulle dengang afgøre, om vi skulle vælge en CI operation til Filippa. Vi kendte på det tidspunkt ikke noget til CI, så vi begyndte at samle alt den information vi kunne få om emnet og stødte i den forbindelse på decibel, som kunne give os en masse infor - mation om CI og om høretab. Gennem fore ningen fik vi også mulighed for at møde en anden familie, der havde stået i samme situation som os. Det hjalp os med at træffe vores valg om, at Filippa skulle have CI. I dag deltager vi i kurser arrangeret af decibel, hvor vi har mulighed for dele erfa ring/ viden med andre forældre, som har børn med CI, og hvor vores datter får lov til at møde og lege med andre børn, der har CI. Selvom Filippa kun er 3 år, får hun en masse ud af at være sammen med andre børn med CI og se, at hun ikke er alene og unormal. Vores datter har også fået rigtigt meget ud af de ekstra timers genoptræning i tale og lyd, som hun fik efter hendes CI operation, som decibel har været med til at kæmpe hårdt for er blevet obligatorisk i Sundhedsstyrelsens retningslinjer for CI operation til børn. For os er det vigtigt at støtte en patientforening, der gør et kæmpe stykke arbejde for familier med børn med høretab og arbejder for vores rettigheder. Jeff Nielsen Vi meldte os ind i decibel, fordi vi så kunne deltage i kurser om børn med CI og høretab. Det har betydet alverden for os og vores barn. Anemone taler stadig om flere af børnene fra familiekurset og vælger som oftest at have sine CI er på uden cover, fordi de skal være hvide ligesom den store pige, som også havde CI, og som passede børnene på familiekurset. Vores medlemskab af decibel har betydet alt i forhold til skolevalg, da vi herigennem har fået talt med unge med CI og med andre forældre til børn med CI. Det var også gennem decibel, at jeg fik mod til at få anket en afgørelse om merudgifter, som vi i første omgang havde fået afslag på. Lige i øjeblikket er foreningens facebook gruppe en stor hjælp til overvejelser i forhold til for eksempel brug af CI i svøm mehal. Det har betydet rigtig meget for hele familien - inklusiv storesøster - at møde andre familier i samme situation som os og få adgang til den viden, som decibel og decibels medlemmer har. Vi har foreløbigt deltaget i tre arrangementer, et weekendkursus og to regionale arrangementer, og vi glæder os til de næste. Petunia Sonne
6 gode råd til dig som forælder 1. Skaf viden. Hvilken behandling kan afhjælpe dit barns høretab? Hvilke behov har dit barn? Viden giver dig mulighed for at træffe bedre valg. 2. Tal med andre forældre. Hvad har andre forældre gjort? Udveksle erfaringer med andre i samme situation. Du er ikke alene. 3. Mød unge med et høretab. Du kan lære meget af at møde unge med høretab og høre om deres opvækst med et høretab. 4. Ha høje forventninger og stil krav. Vær aktiv i dit barns genoptræning. Sørg for at både du og de professionelle omkring dit barn arbejder efter samme mål. 5. Vær åben og tal om høretabet. Pårørende, venner og naboer har langt nemmere ved at hjælpe og forstå, hvis du er åben omkring dit barns høretab. 6. Bliv medlem af decibel. Få netværk, redskaber og viden og deltag på kurser for både dig og din familie.
Matilde har CI I august 2008 blev vi forældre til en dejlig, lille pige, som kom til at hedde Mathilde. Når man lige er blevet forældre, er alt jo helt fantastisk, og man forestiller sig slet ikke, at der kan være noget galt med ens barn. Derfor var det også et kæmpe chok for os, da vi efter flere hørescreeninger fik at vide, at Ma thil de havde et meget stort høretab på begge ører. Der poppede lynhurtigt et hav af spørgsmål op, og vi kunne slet ikke forestille os, hvordan vi skulle komme videre. Det er nu tre et halvt år siden, og meget er sket siden da. Mathilde blev bilateralt cochlear implanteret på Aarhus Universitetshospital i september 2009. Det er selvfølgelig hårdt, når ens barn skal igennem en operation, men når vi ser, hvordan Mathilde har udviklet sig i dag, er der slet ingen tvivl om, at vi har gjort det bedste for hende. Vi har via Center for Døvblindhed og Høretab fået vejledning i, hvordan vi bedst støtter op omkring Mathildes sprogudvikling. Samtidig har vi igennem decibel deltaget i et weekendkursus om AVT for børn med CI. Dette har været med til at give os en viden om, hvad der er vigtigt at være opmærksom på, så Mathilde kan få et alderssvarende sprog. I vores familie har vi derfor gjort sproglig opmærksomhed til en naturlig del af hverdagen: Når Mathilde er med til at tømme opvaskemaskinen, så hjælper vi hende ved at benævne de forskellige ting: Kan du sætte koppen op på bordet?. På den måde hører hun ordet mange gange på en naturlig måde. Mathilde har, siden hun var et år, gået i en integreret institution i Aalborg. Her har hun en støttepædagog, som hun deler med et andet barn. Vi er lige kommet med i en større netværksgruppe i Nordjylland igennem decibel. Her mødes vi med mange andre familier; børnene leger, og vi voksne snakker med hinanden. Vi kan mærke på Mathilde, at hun er glad for at møde andre børn med CI. Vi er meget taknemmelig for, at det går Mathilde så godt, som det gør. Der har været mange ekstra bekymringer hen ad vejen, men når vi ser på vores glade datter i dag, ved vi, at det har været det hele værd.
I dag har Mathilde et alderssvarende talesprog og taler, synger og er i det hele taget en glad og tilfreds pige. Og hendes CI er er nu en helt naturlig del af hendes hverdag. Iben, mor til Mathilde Jeg har altid valgt mine venner og veninder ud fra, om vi kan snakke sammen og have det sjovt sammen. Og hjemme i den by, hvor jeg kommer fra, var jeg den eneste med et høretab, så det var slet ikke muligt for mig at finde en veninde med høretab. Men jeg har flere gange været af sted på børnehørekursus, sammen med andre børn med høretab. Da jeg skulle vælge efterskole efter 8. klasse valgte jeg Frijsenborg Efterskole, der er en efterskole, hvor der også er plads til 25 elever med høretab. Her fik jeg en rigtig god veninde med høretab. Vi forstår ligesom hinanden og kan tale om, hvad der er irriterende ved at bruge CI og høreapparat med også om de gode ting, fortæller Nanna, 19 år. decibel arrangerer teencamps for unge med høretab, hvor unge med høretab mødes og snakker, griner, fester og hygger.
Oscar hører med et benforankret høreapparat Oscar på 8 år fik meningitis, da han var 9 mdr. gammel, som betød, at han fik et høretab på sit højre øre. Familien blev tilknyttet en audiologisk afdeling, der i tiden efter halvårligt tjekkede Oscars hørelse. Da Oscar bliver 4 år, og familien igen er til kontrol, får Oscars forældre at vide, at Oscar nu er helt døv på sit højre øre. Det kom som et kæmpe chok, da forældrene ikke tidligere havde fået at vide, at det kunne ende der, selvom det var en mulig bivirkning ved meningitis. Forældrene flytter til audiologisk afdeling på Gentofte, hvor Oscar får tilbudt at prøve et benforankret høreapparat - i første omgang på et pandebånd. Hvis det er en succes, kan Oscar efterfølgende få indopereret en skrue, som høreapparatet kan klikkes fast på. Familien takker ja, og Oscar går derfra med et pandebånd med indbygget høreapparat, der via Oscars egen knogle i baghovedet giver ham adgang til lyd på det øre, han ikke har kunnet høre på, siden han var 9 mdr. gammel. - Det var ikke en særlig stor beslutning at tage. Selvfølgelig skulle Oscar have adgang til den bedste hørelse. Og det gode ved et benforankret høreapparat er, at vi som forældre kan afprøve det helt på lige fod med Oscar. Jeg synes, det giver en god lydgengivelse men dog lidt mere tynd og metallisk i lyden som i en mikrofon. Vi oplevede stor virkning på Oscar. Han smilede og lyste op med det samme, han fik det på, og med høreapparatet har han fået en meget bedre fornemmelse af lydretning, ligesom han har fået mere energi i hverdagen, fordi han hører bedre, fortæller Thomas far til Oscar. Men pandebåndet var efterfølgende ikke altid en sikker succes. Oscar synes ikke selv, han så særlig fiks ud med det, og det var meget tydeligt for andre, at han gik med noget særligt på hovedet. Så i april 2012 får Oscar indopereret det lille implantat, og 4 måneder efter er skruen så godt fæstnet i hans knogle, at høreapparatet nu kan klikkes på. - Det fungerer indtil nu rigtigt godt. Oscar kan ikke selv se det, og da det heller ikke vejer ret meget, glemmer han det helt nogle gange, fortæller Thomas, Oscars far og fortsætter: - Vi tror nu, at der er taget så godt hånd om Oscars hørelse, at vi i højere grad kan fokusere på, at Oscar får en god skolegang, at de voksne omkring ham er klædt på til at have et barn med høretab i klassen, og at han måske en dag igen kan blive glad for at gå til fodbold, nu hvor han bedre kan høre, hvad træneren siger.
6 gode råd om sprogstimulering 1. KONTROLLÉR jævnligt apparaterne for at sikre at de fungerer optimalt. Check at dit barn kan høre de 6 LING-lyde (a, u, i, sss, sh, mmm), som tilsammen dækker hele talespektret. 2. TAL klart og gentagende. Børn med høretab, der skal lære sprog, har brug for at høre ordene mange gange. 3. LÆS så meget du kan, hver eneste dag. Historier er afgørende for, at dit barn får et bredt og varieret ordforråd. 4. SYNG OG LEG med rim, lav ordlege, skift stemmeføring, lav høje, lyse stemmer og dybe stemmer og varier tempoet i din talerytme. 5. FOTOGRAFIER. Gør kameraet til din bedste ven. Fotografier giver mange muligheder for at tale sammen og introducere nye ord og udtryk. De fortæller om barnets egne oplevelser, og vil uundgåeligt fange hans/ hendes interesse og opmærksomhed. 6. MOR JER! Jo mere du og dit barn morer jer, jo bedre vil han/hun lære (og jo mindre kedeligt bliver det for dig!).
Et medlemsskab af decibel giver - adgang til nyeste viden og erfaringer om et liv med høretab - mulighed for at dig og dit barn eller din unge kan skabe et netværk blandt andre med høretab - mulighed for at deltage på alle decibels arrangementer lige fra regionale netværksarrangementer til weekendkurser og sommerhøjskole - mulighed for at støtte op omkring og påvirke arbejdet for børn og unge med høretab i den eneste danske forening, som udelukkende arbejder for at sikre børnenes og de unges vilkår Bliv medlem af decibel - læs mere på www.decibel.dk Telefon 30 23 38 13 Vi optager både familier, pårørende og professionelle som medlem af foreningen.