ISSN 0909-5128 LHC-nyt 24. årgang December 2007 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea LHC-nyt nr. 4/07 1
Indhold Formanden har ordet... 3 Eksempler fra Debatforum i LHCs hjemmeside... 4 Europæisk skemaundersøgelse... 7 Forskning i behandling af HC med genterapi... 8 Ungdomsseminar den 2.-4. november 2007 på Vejle Fjord... 9 Lines tanker... 10 Nyt om lokalgrupper... 10 Verdenskongres i Dresden i september 2007... 11 Ægtefælledag... 15 HC i Grønland... 16 Nyt fra socialrådgiveren... 18 Oversigt over vigtige artikler i 2007... 19 Landsindsamling 2007... 21 Indkomne bidrag og gaver... 21 Kalenderen... 23 Nyt fra lokalgrupperne... 24 HC-materialer... 27 Vigtige adresser og telefonnumre. 28 LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Jannerup Offset A/S 270017 www.jannerup.dk Oplag: 830 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: 35 36 01 08 / 26 27 15 67 e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: 74 53 06 79 / 23 62 95 41 e-mail: erik@lhc.dk Kasserer Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: 49 14 04 49 e-mail: karen@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Lis Hasholt Tornehøj 78, 3520 Farum Tlf.: 44 95 08 13 / 28 26 91 90 e-mail: lis@lhc.dk Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: 36 30 02 42 e-mail: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. marts 2008. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar. Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj tlf. 98 57 53 23 e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Debatforum på LHC s hjemmeside www.lhc.dk 2
Formanden har ordet Desværre er det ikke alle, som har adgang til Internettet og dermed mulighed for at gå ind på Landsforeningens hjemmeside. Derfor er der en bestyrelsesbeslutning om, at alt, hvad der kommer på hjemmesiden, også skal i LHC-nyt, således at alle medlemmer har mulighed for at følge med i, hvad der sker i Landsforeningen. Fordelen ved Internettet er, at man meget hurtigt kan komme med nyheder, det være sig: Plan lagte møder, nye forskningsresultater og meget andet. I modsætning hertil kommer LHC-nyt kun fire gange om året, hvorfor nyhederne i bladet uvægerligt må halte efter hjemmesiden. Det gælder ikke mindst hjemmesidens Debatforum, som efter en langsom start har vist sig at være en stor succes. Her har man mulighed for at stille spørgsmål, bede om gode råd fra andre, søge om hjælpemidler, komme med forslag, beklage sig over sundhedssystemets langsommelighed og meget andet. Debatforum bliver flittigt brugt: I de første ti måneder af indeværende år har der været 44 indlæg, som har udløst 158 svar og kommentarer. Eller med andre ord er der gennemsnitligt 4-5 indlæg per måned, som bliver kommenteret eller besvaret af 3 til 4 indlæg. En af fordelene ved Debatforum er, at kommentar og svar kommer hurtigt typisk inden for 1 2 dage, hvilket ikke vil være muligt med LHC-nyt. Har man et presserende spørgsmål eller akut behov, er Debatforum en hurtig måde at kommunikere LHC-nyt nr. 4/07 på. Og det kan gøres anonymt, hvad mange har benyttet sig af. Spørgsmålene er af vidt forskellig art, men altid udtryk for et reelt behov om at blive informeret. Da vi besluttede at oprette Debatforum, diskuterede vi, hvad vi skulle gøre, hvis det blev misbrugt. Men denne bekymring viste sig at være uden grund. Blandt de omkring 200 indlæg, der har været siden starten, har der ikke været ét eneste, som ikke har været relevant, men derimod reelle udtryk for ønske om at få mere information, hjælp eller støtte. Og det har vist sig, at Landsforeningens medlemmer har brugt Debatforum ganske flittigt både med indlæg og svar. Men nylig er jeg blevet opmærksom på, at mange, som har adgang til Internettet, ikke benytter hjemmesiden og faktisk ikke ved, hvad den indeholder. Derfor er der i dette nummer af LHCnyt nogle tilfældige eksempler på indlæg og svar, der har været på hjemmesiden. Det er vores håb, at disse eksempler vil få flere til at gå ind på hjemmesiden og læse, hvad der er og deltage med bidrag i Debatforum enten i form af indlæg eller kommentarer eller begge dele. Sven Asger Sørensen 3
Eksempler fra Debatforum i Formanden LHCs hjemmeside har ordet På hjemmesidens Debatforum er der en livlig aktivitet. For dem, der ikke har mulighed for at gå på Internettet, er her nogle eksempler: Indlæg: Efter endt uddannelse er jeg nu startet som sygeplejerske på knoglemarvstransplantations-afsnittet. Min interesse for emnet er stor, og der opstår derfor nogle spørgsmål, jeg håber, I måske kan være med til at afklare. Under min uddannelse var jeg i praktik på samme afdeling, og ville derfor melde mig som donor. Mine forældre var derefter i telefonisk kontakt med Svend Asger Sørensen, som informerede dem om, at jeg ikke kunne være donor, så længe vi ikke ved, om jeg er bærer af genet. Regner med, at det er, fordi man kan overføre sygdommen fra donor til patient? Kan det forstås således, at man også ville blive helbredt af at blive knoglemarvstransplanteret? Jeg har spurgt et par stykke på mit arbejde om det. Men de ved ikke noget om HC, og har derfor svært ved at svare på det. Og da det ikke er noget, jeg meget åbenlyst snakker om (endnu), har jeg ikke spurgt lægerne. Ved ikke, om der er nogen, der kan svare på dette. Jeg er sikkert mere ekspert på området end så mange andre? Mange hilsner fra Christina, som er tilmeldt ungdomsseminaret til november. Kommentar: Kære Christina Da din mor henvendte sig til mig med det problem, du omtaler, var det første gang, jeg blev præsenteret for det. Jeg havde ikke hørt om det før, og der var ikke noget i den lægevidenskabelige litteratur, der omtalte det. Jeg måtte derfor tænke en del over det, før jeg kunne give din mor et kvalificeret svar. Spørgsmålet var: kan man være knoglemarvsdonor, hvis man er risikoperson for HC? Jeg har tidligere været stillet overfor spørgsmålet, om man kan være bloddonor, hvis man er risikoperson for HC. De to situationer er helt forskellige. Lad mig tage det sidste først. Kan man være bloddonor? Formålet med en blodtransfusion er at tilføre røde blodlegemer til en person, som af en eller anden grund har for få blodlegemer (det kan skyldes en blødning). Blodlegemer har en begrænset levetid og skal virke, indtil personen selv kan danne tilstrækkeligt af sine egne blodlegemer. De røde blodlegemer har ikke nogen kærne, hvor kromosomerne med generne er. Derfor vil man ikke kunne overføre HC fra en risikoperson til en person, som ikke har HC genet, ved en blodtransfusion. 4
Anderledes forholder det sig ved en knoglemarvstransplantation. Formålet her er at tilføre en patient knoglemarvsceller, som skal erstatte hans egne, som af en eller anden grund (f.eks. blodkræft) ikke virker normalt. Men disse knoglemarvsceller har en kærne med kromosomer og gener. Hvis donor har HC-genet, vil hans knoglemarvceller også have det. Og de celler, der dannes herefter, vil også have genet. Da vi antager, at HC-genet laver et proteinstof som virker som en gift, vil der teoretisk være en risiko for, at de transplanterede knoglemarvsceller kan medføre HC hos den person, der er blevet transplanteret. Ovenstående er, hvad jeg ræsonnerede mig til og som førte til, at jeg sagde til din mor, at man ikke bør være vævsdonor, hvis man har HC, eller er risikoperson for det. Om det er rigtigt, må fremtiden vise. Men så længe vi ikke ved det, vil jeg være af den mening, at man ikke skal være vævsdonor - men gerne bloddonor. LHC-nyt nr. 4/07 Indlæg Min bedste ven har fået konstateret HC, og i den forbindelse kunne jeg godt tænke mig at høre fra andre, hvordan jeg bedst kan være der for ham og hjælpe ham. Han har to teenage børn, bør han fortælle dem det nu?? Det er en grim sygdom, og mine tanker går til alle med den, samt deres familier og pårørende. kærligst Mette 1. kommentar Det er svært at give generelle retningslinier for, hvad man kan gøre for nogen, som har fået HC. Det er så forskelligt, som HC opleves af dem, som får sygdommen. Men én ting er vigtig: Hold kontakten!! En af de hyppige følger af HC er, at familien bliver isoleret. Venner, kolleger og den fjerne familie forstår måske ikke, hvad der foregår/sker med den syge, hvilket medfører, at man trækker sig tilbage, og den syge og familien bliver mere og mere isoleret. Det kan også skyldes, at den syge selv isolerer sig og ikke så gerne vil omgås andre, hvilket også kan medføre, at ægtefællen og børnene mister deres omgangskreds. Derfor er det vigtigt at bevare kontakten til den syge, selv om man måske undertiden bliver afvist. Det andet spørgsmål er, om de to teenage børn skal have besked? Her er svaret utvetydigt: JA og jo før jo bedre. Det kan ikke skjules i det lange løb, og det er langt mere skånsomt for børnene at få besked fra deres forældre, end hvis de hører det tilfældigt af en slægtning eller andre. Det slår hårdt. Det er ikke nemt, at skulle fortælle børn, at en af deres forældre har HC, men al erfaring viser, at det er værre at lade være. For eksempel har jeg flere gange oplevet, at en ung er kommet hjem til forældrene og fortæller, at de skal være bedsteforældre. Enhver kan forestille sig, hvordan den unge vil reagere, hvis han/hun i den situation får at vide, at de selv er risikoperson, og at der også er en risiko for det barn, de nu venter. Selv små børn tåler at få besked om ubehagelige ting, blot det bliver sagt på den rigtige måde. Landsforeningen har udgivet en lille bog Huntington og mig, som netop er beregnet for unge med HC i familien. Den kan være en hjælp, når man skal fortælle børnene det. For de mindre børn (5-12 år) har Landsforeningen udgivet en anden bog Sig- 5
ne - og HC. Begge bøger kan fås ved henvendelse til Landsforeningens kontor. 2. kommentar Ja fortæl endelig børnene det. Samt resten af omgivelserne, der kommer i kontakt med jer. De skal nok selv søge yderligere oplysninger, hvis de har behov og interesse for det. En af grundene til HC patienters isolation kunne jo også være, at omgivelserne godt kan se, at der er noget galt. Hvis ikke de får ordentlig besked, trækker de sig tilbage, for sådan nogle underlige personer, der ikke vil ud med sandheden gider man ikke have noget at gøre med. (Nu er jeg gudskelov ikke læge) MEN det er altså lettere at bære, når man ikke hele tiden skal huske på, hvem man kan tale med sygdommen om, og hvem der ikke må vide det. Vi har ikke mødt negativ respons, når vi har fortalt om sygdommen. Nogle har sagt til mig, at det må være hårdt. Og til det kan man jo kun svare JA. Men fakta er, at man bare må lære at leve med det. Og det kan man også, hvis man giver sig selv lov til engang imellem også at have lidt selvmedlidenhed. Og her er det, at det er vigtigt, at omgivelserne ved lidt om, hvad der er galt. Ellers tager de afstand fra en, hvor man måske har allermest brug for lidt støtte. Jeg fortalte om min kones sygdom på min arbejdsplads, og de første dage, måtte jeg selvfølgelig svare på alt muligt mærkeligt, men efterhånden er det blevet til, at jeg bare orienterer lidt om, hvordan det står til, når jeg har behov for det, og engang imellem er det dem der spørger stille og roligt ikke noget dramatisk. Og man kan jo sige, at sygdommen ikke er noget, der går stærkt, så man har da tid til at vænne sig til tanken.- På godt og ondt De bedste hilsner Poul Forfatter af indlæg Tusind tak for de gode råd. Jeg vil gøre alt, hvad der står i min magt for, at han føler, at jeg er her for ham døgnet rundt 7 dage om ugen!! Indlæg Vi ses i morgen - Er titlen på en bog, DR-journalist Eva Jørgensen netop har udgivet. Handlingen beskriver forløbet, da hendes mand bliver ramt af sygdommen ALS, som er en arrig form for sclerose. Jeg synes, hun på fremragende vis beskriver mange af de følelser, man oplever, som pårørende til en alvorligt syg person, oplever. Vil bare nævne, den er der. Håber en eller to herfra også kan bruge den til et eller andet. - Det kunne jeg! Mvh Lillian Kommentar Også jeg har med stor interesse læst Eva Jørgensens glimrende bog. Befriende usentimental. Kun et enkelt sted måtte jeg knibe en tåre. Der hvor Eva beskriver Steffens sidste juleaften, hvor han danser med sin 3-årige søn om juletræet. Som nærmeste pårørende (min kone) til en HC-patient i en fremskreden fase kunne jeg kun blive misundelig over den massive støtte, Frederiksberg kommune ydede. Det er som med Rundetårn og et tordenskralds højde at afgøre, hvad der er værst HC eller ALS. ALS er for mig at se mere nådig, idet tidsperspektivet er ret 6
begrænset, og hjernen forbliver intakt. Måske grundet tidsperspektivet er hjælpen til ALS for mig at se betydeligt bedre end den, jeg oplever. Det kan næppe være forskellen mellem Frederiksberg og Århus kommuner. Der findes ikke noget HC-team i Århus, men derimod et ALS-team som på Bispebjerg. Indlæg VENTETID Jeg har skrevet herinde før. Og fået ret så gode svar. Også fået fortalt trin for trin mht. første samtale - 4 ugers overvejelse - blodprøve tapningen. Sven Asger du skrev, at der IKKE burde gå mere end 3 uger efter blodprøven var taget, inden man får svaret. I dag er det 1 mdr. siden min mand fik taget testen. Og har intet hørt endnu. Jeg synes, det er rigtig svært at vente, alle disse tanker der kommer til en. Det gør ondt indeni. Troede ikke, det ville være SÅ hårdt at vente. (fordi jeg jo mener at kende svaret) Men man har jo et håb indeni alligevel. Nu skrev du, der ikke måtte gå mere end de 3 uger. Så tænker jeg, kan man ringe og presse på. for at fremskynde analysen af blodprøven? Eller skal man bare acceptere ventetid? Da vi var på genetisk afd. sagde de jo 1 til 2 mdr. Og så kan vi jo vente 1 md. endnu efter deres udsagn. Kvinde 29 Europæisk Formanden skemaundersøgelse har ordet EURORDIS er en europæisk patientorganisation, der blandt andet arbejder for at forbedre forholdene for patienter og familier med sjældne sygdomme. Eurordis har igangsat en undersøgelse af patienters erfaring med og forventninger til sundhedsoplysninger i Europa Det spørgsmål søger EURORDIS at besvare i en spørgeskemaundersøgelse. HC er en af de sygdomme, der ønskes belyst, og Landsforeningen har indvilget i at deltage i denne undersøgelse. Der er udsendt breve med spørgeskema til 72 personer i Danmark, der har HC. Efter at have besvaret spørgsmålene skal skemaet lægges i en medfølgende frankeret kuvert og sendes til EURORDIS i Paris. Besvarelsen af spørgeskemaerne er helt anonym, og man vil således ikke kunne se, hvem de kommer fra. Undersøgelsen er helt afhængig af, at så mange som muligt svarer på skemaet. Hvis nogle har problemer med at besvare spørgeskemaerne, vil vi bede pårørende om at hjælpe. Sv. Asger Sørensen Dette indlæg gav anledning til mange kommentarer 9 i alt - som der ikke er plads til her i LHC-nyt. Se svarene og andre indlæg på www.lhc.dk/debatforum Sv. Asger Sørensen LHC-nyt nr. 4/07 7
Forskning i behandling af HC Formanden med genterapi har ordet Forsøg med behandling af HC med genterapi har stået på gennem snart mange år. Princippet i genterapi er, at hvis man ændrer eller uskadeliggør det gen, som medfører sygdom, skulle personen kunne undgå at udvikle sygdom. Allerede tidligt anså man, at dette ville være en oplagt mulighed ved HC, fordi det antages, at mutationen virker ved, at der dannes et proteinstof, som er en gift for nogle af hjernens celler. Hvis man kunne bremse funktionen af genet, ville man derfor kunne bremse dannelsen af proteinstoffet og dermed undgå sygdommen. Det lyder meget simpelt, men er i praksis meget vanskeligt. Mange års forskning blandt andet på Panuminstituttet, har vist, at der er mange problemer, der skal overvindes, før denne metode kan anvendes til behandling. Trods de skuffelser der har været, og det er der altid i forskning, er der sket store fremskridt. Blandt andet ved man nu, at der i kroppen dannes det, der kaldes interferens RNA (irna), som virker ved at det binder sig til noget bestemt RNA, som derved hæmmes i sin virkning. Man ved nu, at der findes flere former for irna blandt andet også kort hårnål RNA (shrna), som man har forsøgt at anvende til genterapi. Men forsøg på mus har for nylig vist, at dette medførte stor dødelighed blandt forsøgsdyrene, så shrna ikke kunne anvendes som sådan. Sikkerhed er jo et uomtvisteligt krav ved enhver behandling. Man har nylig fremstillet et kunstigt (syntetisk) lille RNA i stedet for det naturlige kort hårnål RNA. Forsøg på mus med dette syntetiske RNA har vist, at det ikke synes at have så voldsomme bivirkninger, samt at det kan slukke 80 % af de muterede gener. Vi vil spændt følge den videre forskning på dette område. Sven Asger Sørensen Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Hun tingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC- patienter. Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf. 98 57 53 23 e-mail asger@lhc.dk 8
Formanden Ungdomsseminar har ordet den 2-4. november 2007 på Vejle Fjord Vi ankom fredag ved spisetid efter lang køretur og kø på motorvejen. Det var første gang, vi var med, så vi var noget spændte på, hvad det var for noget. Der blev heller ikke sagt så meget under middagen, men vi kunne høre, at der var flere der kendte hinanden fra tidligere, så der var ikke helt stille. Men man sad lidt og så de andre an. Efter middag skulle vi lave lær hinanden at kende lege, men valgte i stedet at lave en runde, hvor hver især skulle fortælle lidt om sig selv og om hvordan man stod i forhold til HC genet var man testet positiv/negativ, ikke testet eller pårørende. Efter den runde gik snakken meget bedre. Og vi hyggede os med et par øl, hvorefter vi gik hver til sit. Efter en god nats søvn og et koldt bad, startede vi med at høre Brians personlige historie og holdninger til HC. Herefter kom Niels Henning Skotte og fortalte lidt om HC-genet og den forskning, han har lavet. Og endelig var der oplæg fra Jørgen Nielsen om de generelle spørgsmål omkring HC. Alle tre indslag var utroligt spændende og lærerige, og der kom nogle gode spørgsmål og diskussioner frem. Efter en lille frokost var vi nogle, som var ude at kigge lidt på naturen og det gode vejr, mens andre valgte at blive på hotellet og slappe af. Dernæst var der gruppedebat, hvor vi LHC-nyt nr. 4/07 blev delt op i 4 grupper: pårørende ikke testede testede positiv testede negativ Her fik vi talt med andre i samme situation som en selv om de følelser og tanker, man har. Det fik vi en masse ud af, og det var rigtig godt. Så faldt der lidt Tuborg-sne på gangen på 2. sal, som efter aftensmaden blev fulgt op af mere hygge i kælderen. Her fik vi snakket under lidt mere uformelle forhold, både om HC men også om meget andet, og for nogle blev det lidt sent. Søndag morgen kom lidt hurtigt: Efter morgenmaden havde vi en debat med Asger om åbenhed, børn mm. Og herefter fortalte Asger lidt om, hvordan det går med forskningen i HC. Arrangørerne havde planlagt en surprise. - Det var Squaredance! - En time, hvor vores motorik og rytmiske sans blev sat på prøve. En god afslutning på en herlig weekend. Efter frokost sagde vi farvel og tak for denne gang. Og forhåbentlig på gensyn, for det er nok ikke sidste gang, vi deltager! Alt i alt en rigtig spændende og informativ weekend, hvor der ud over HC også blev talt om meget andet brandmænd, frikadeller, håndbold, housewarming, tur til Paris, slik og meget andet. Christina & Morten 9
Formanden Lines tanker Jeg sidder her søndag aften og er næsten lige kommet hjem fra ungdomsseminaret. Det er første gang, at jeg har været med til at arrangere det og det bliver forhåbentlig ikke sidste. Jeg synes selv, at det var en informativ og meget hyggelig weekend. Vi havde været så heldige at få Jørgen Nielsen, som de fleste kender og Niels Henning Skotte, som er ph.d. studerende, til at holde oplæg for os. Det var meget spændende, men kan jo være svært at følge med, når der bliver talt fagsprog. Det blev imidlertid gjort på en sådan måde, at jeg fik det indtryk, at alle forstod hvad det blev sagt, og det er jeg meget glad for. Derudover, bød weekenden på en masse gode diskussioner, sjov og latter; det hele skal heller ikke være alvorligt. Line Valentin Krüger Nyt om Formanden lokalgrupper Lokalgrupperne er en vigtig del af Landsforeningen, da man i disse grupper har mulighed for at træffe andre, som bor og lever i ens nærområde. Lokalgrupperne har fungeret meget forskelligt: Antallet af deltagere har været meget varierende, og det har været svært at finde foredragsholdere eller emner til møder. Bestyrelsen har været opmærksom på disse forhold og har arbejdet for at bedre forholdene for lokalgrupperne. Et af initiativerne har været at danne lokalgrupper, der dækker et større geografisk område. Det har for eksempel udmøntet sig i lokalgruppen i Region Syd, som dækker Fyn og Sønderjylland, lokalgruppen i Nordjylland, og der arbejdes nu for at danne en lokalgruppe Midtjylland. Endvidere er der lokalgruppen, der dækker København og Nordsjælland, og den der dækker Vestsjælland. Bestyrelsen har tilbudt lokalgrupperne, at Landsforeningen sender indbydelser til alle medlemmer, som geografisk hører til en lokalgruppe, når denne har et møde. Det ser ud til at have haft en god effekt i form af et stigende antal deltagere. Endvidere er der nu truffet beslutning om at forsøge at skaffe foredragsholdere, som skal gå på omgang til de forskellige lokalgrupper. En sådan ordning har den fordel, at vi kan udnytte de foredragsholdere, som det er muligt at skaffe, ligeledes vil alle Landsforeningens medlemmer få mulighed for at få de samme foredrag uafhængigt af, hvor i landet de bor. Sv. Asger Sørensen 10
Verdenskongres i Dresden Formanden i september har 2007 ordet I dagene 8. -11. september afholdtes i år flere store internationale møder om HC og den udvikling og forskning, der foregår rundt omkring i verden. Fra LHC i Danmark deltog Erik Clement Svendsen og Lis Hasholt, og fra Panuminstituttets forskerteam: Anne Nørremølle. De tre beretter i det følgende om deres indtryk fra kongressen. IHA møde i Dresden Formanden 8. - 11. sept 2007 IHA er en sammenslutning af nationale foreninger, der har som hovedsigte at udbrede kendskabet til Huntington Chorea, og støtte og hjælpe eksisterende og nye foreninger med informationer og praktiske erfaringer, både i foreningsarbejdet og i arbejdet med støtte og vejledning til sygdomsramte og deres familier. Dette søges hele tiden udført i tæt samarbejde med specialister på området (se øvrige indlæg fra Dresden). Dette års møde havde givet plads til 2 meget lange indlæg af Jimmi Pollard fra USA under hovedoverskriften Tanker om tænkning med Huntington Chorea, hvordan føles det, og hvad kan vi gøre? Ved gennemgang af nogle simple eksempler og øvelser beskrev han, hvordan det føles, når tænkningen bliver langsommere, hukommelsen ændres. Det bliver LHC-nyt nr. 4/07 vanskeligere at skifte emne og sværere at organisere og planlægge, eller sagt på en anden måde, det man tidligere kunne nærmest uden at skænke det en tanke, er lige pludselig noget, man er nødt til at koncentrere sig om, automatpiloten er slået fra, enhver aktivitet skal tænkes igennem hver gang, den gennemføres. Prøv f. eks. i tankerne at beskrive hvordan en 2 krone ser ud - det er umiddelbart ikke så let - ingen af os har besvær med at genkende en 2 krone, når vi ser en blandt vores mønter, men at beskrive den ud fra hukommelsen er ikke lige så let. For vore syge pårørende er megen tænkning lige så besværlig, som det var for os at beskrive en 2 krone. Vi kan lette tænkningen for vores pårørende ved at stille vores spørgsmål på en sådan måde, at de kan genkende det rigtige svar blandt en række svarmuligheder. Det er for os alle lettere at genkende det rigtige svar, end det er, at finde det selv. Vi kender det fra multiple choice tests. Åbne spørgsmål er altid sværere at besvare. Når tænkningen bliver langsommere, er det vigtigt, at vi lærer at acceptere stilheden, mens vore kære formulerer deres svar, ikke afbryde og ikke reformulere spørgsmålet for så skal hele tankeprocessen starte forfra, og vi risikerer at blive de eneste, der får lov til at sige noget. Tænkning kan blive så langsom, at den falder helt fra hinanden. Det bliver svært at skifte emne - multitasking er helt umulig - i mange af 11
Trabien eksisterer stadig - senere på dagen så jeg, at de nu alle 3 havde fået en parkeringsbøde. de sædvanlige aktiviteter, vi har i vore hjem, skifter vi emne hele tiden. Her er det vigtigt, at vi indarbejder nogle faste rutiner, som kan genkendes fra dag til dag. Der må hele tiden være fokus på, hvad det næste er. Vi må minimere forstyrrelser, gå langsomt frem, tage en ting ad gangen, vi må være tydelige og enkle i det vi foreslår. Forestil dig at alle dagligdags gøremål vil være som at dividere 3.897,596 med 452 uden brug af lommeregner, det er trættende og frustrerende. Ovennævnte eksempler gav stof til megen eftertanke. Derudover var der blandt andet en fin skildring af en ungs oplevelse af deres opvækst i familier med HC, samt forskellige indlæg om nogle af de projekter, EHDN grupper arbejder med. Erik Clement Svendsen Formanden Verdenskongres om Huntingtons Chorea, 9.-11. september i Dresden Efter det europæiske møde i HC netværket, kom endnu flere forskere til fra hele verden, for at deltage i den store hvertandetårlige verdenskongres om HC. Det blev tre meget koncentrerede dage med foredrag om alle aspekter af sygdommen. Forskningen går i mange retninger, så det er svært at referere det hele, men jeg skal forsøge at komme med nogle eksempler på de resultater, forskellige grupper har, og de tanker de gør sig. Det måske vigtigste på kongressen er, at vi får mulighed for at følge med i udviklingen af nye lægemidler til behandling af HC. Desværre ser det ikke for lovende ud med de stoffer, som er blevet testet på patienter, selvom samme stoffer ser ud til at have en gavnlig effekt i dyremodeller. Dér, hvor der måske er en effekt, ses det på enten bevægelserne eller på de psykiske forandringer men det skal man måske indstille sig på og regne med, at den behandling, vi forhåbentlig finder en dag, vil være en cocktail af flere stoffer. De stoffer, vi indtil nu har testet, og som ikke virker efter hensigten, sender forskerne tilbage til laboratorierne for at udvikle nye stoffer. Der bliver arbejdet på mange fronter for at finde de processer, der går galt i HC, og hvor vi måske kan gå ind og rette fejlen. Der er særlig fokus på at finde de tidlige forandringer i HC, for det er her, det for alvor batter noget at gribe ind. Beverly Davidson fra USA fremlagde resultater fra undersøgelser i transgene 12
mus af RNA interference metoden til at slukke for HC genet. Forsøgene viser lovende toner, men også problemer, som skal overvindes, før denne behandlingsform kan overføres til mennesker. Edward Wild og Maria Björkqvist fra hhv. London og Lund beskrev undersøgelser af HC patienter og transgene mus, hvor de havde fundet, at kroppens eget immunforsvar viser reaktioner under udviklingen af HC. Vi ved ikke, hvad dette betyder, men hvis immunreaktionen spiller en negativ rolle i sygdomsudviklingen, vil det måske være muligt at hæmme denne vha. medicin. Ron Wetzel fra USA beskrev den del af sygdomsprocessen, der knytter sig til dannelse af protein-aggregater i cellerne. Forskerne har længe diskuteret, om disse aggregater er skadelige i sig selv, eller om de måske blot er et tegn på, at sygdommen udvikler sig. Nogle mener sågar, at aggregaterne kan være gavnlige for cellen ved at pakke det muterede protein tæt sammen, så det kan gemmes af vejen i cellen. Det er vigtigt at søge at afklare, hvilken af disse muligheder, der er den rigtige. En del af de behandlingsformer, man undersøger i celler og dyremodeller, virker ved at hæmme dannelse af aggregater. Ron Wetzels teorier går ud på, at selve aggregaterne ikke er problemet, men at det er trinnet lige før. Han og andre mener at kunne vise, at mutant HC protein kan antage enten en rigtig eller en forkert struktur. Proteinet starter øjensynlig sin levetid med at have den rigtige struktur, men med tiden er der risiko for, at det antager den forkerte struktur, og i denne form har proteinet en tendens til at klumpe sig sammen. Hvis det, som de mener det, er mutant proteinet med den forkerte struktur, der er skadeligt for cellerne, betyder det, at LHC-nyt nr. 4/07 stoffer, der blokerer for indpakningen i aggregater, kan gøre mere skade end gavn. Til gengæld arbejder flere grupper nu på at finde stoffer, der kan sørge for, at mutant proteinet beholder den rigtige, ikke-skadelige struktur. Kongressen var, som altid, meget spændende, og den blev afviklet i en behagelig tone, hvor alle delte deres viden med hinanden. Gruppen af forskere, der arbejder med HC, er netop karakteriseret ved, at alle er meget åbne og samarbejdsvillige, og det tror jeg alle har gavn af. Anne Nørremølle. EHDN møde i Dresden Formanden 6.-9. september 2007 Det europæiske HC netværksmøde er nu en årligt tilbagevendende begivenhed, der samler repræsentanter fra de deltagende landes patientforeninger og fagfolk, der arbejder med HC patienter og HC forskning. I år deltog Erik Clement Svendsen, Anne Nørremølle og jeg selv. Programmets hovedindhold var en oversigt over de resultater, der er opnået i netværket. Vi fik det indtryk, at aktiviteterne i netværket nu er ved at fungere rigtig godt. En primær opgave er at indsamle oplysninger om sygdomsforløbet og især undersøgelser af, hvordan de allertidligste tegn på HC er. Mere end 400 patienter og genbærere er nu registrerede og følges løbende. Heraf er ca. 75 fra Danmark. Vigtigt er det, at de motoriske forandringer måles med de samme tests i alle centrene. Nye og mere følsomme tests, som f.eks. finger tapping blev diskuteret på mødet. 13
Resultatet af nye undersøgelser af søvnmønstret hos HC patienter viste, at alle de 16 patienter, der var med i undersøgelsen, havde et klart ændret søvnmønster. Dette kunne måske bruges til at følge sygdommen og til at se en virkning af de nye behandlinger, man håber snart at kunne afprøve. At finde tidlige markører for HC er som sagt et centralt emne, men det vanskeliggøres af, at de første tegn på sygdommen ofte er af psykisk karakter. For at gøre en særlig indsats er der startet et nyt projekt, track HD, som involverer 4 af de største kliniske centre for HC, og som skal finde de bedste metoder til at registrere disse tidlige tegn og symptomer. Man kan læse mere om dette på www. track.hd. Det er tanken, at metoderne derefter skal tages i brug i alle netværkets centre. En vigtig del af netværksarbejdet foregår i de nedsatte arbejdsgrupper, som alle fremlagde resultatet af det sidste års arbejde. Specielt kan nævnes den gruppe, som arbejder med modifiers, dvs. de faktorer, som ud over selve CAG forlængelsen, påvirker symptomerne og forløbet af HC. Denne arbejdsgruppe, som Anne er medlem af, holdt møde hele torsdagen forud for selve EHDN mødet. Anne fremlagde vores resultater af en undersøgelse, som viser, at der sandsynligvis er andre gener tæt på selve HC genet, som har betydning for, hvornår sygdommen bryder ud. Der var stor interesse for arbejdet, og det blev aftalt, at vi i samarbejde med flere kollegaer i arbejdsgruppen og i USA skal undersøge disse gener nærmere. Der var mange deltagere fra USA og Canada i EHDN mødet, hvilket er meget positivt og vidner om det tætte samarbejde, som foregår på mange fronter. Det sociale arrangement var en middag ombord på en båd, som sejlede os op og ned ad Elben i 5 timer, så der var god tid til både at få en snak med venner og kollegaer og til at lytte til live jazz. Dresden er absolut et besøg værd, hvis man vil se den utrolige renovering af de historiske bygninger som blev totalt udbombede under 2. verdenskrig. Man kan drikke rigtig godt øl til rimelige priser, eller måske spise klapperslange med fyld. Lis Hasholt Skaf et nyt medlem til LHC Siden Landsforeningen blev stiftet, er medlemstallet vokset stille og roligt og nærmer sig nu de 900. Medlemstallet er af betydning af flere grunde. Jo flere medlemmer, desto mere får Landsforeningen i indtægt i form af kontingenter, og jo flere opgaver kan løses. Økonomiske tilskud fra fonde afhænger ofte af antallet af medlemmer. Jo større forening desto bedre kan Landsforeningen gøre sig gældende. Derfor har vi brug for så mange medlemmer som muligt. Hjælp os med at skaffe nogle. Lad os prøve, om vi til 25-års jubilæet i 2009 kan nå op på 1000. Et personligt kontingent er på kun 200 kr. om året, familiekontingent på 350 kr. Den nemmeste måde at blive indmeldt på, er via Internettet på adressen: www.lhc.dk/omlandsforeningen/indmeldelse. Men man kan også rekvirere et girokort på Landsforeningens kontor tlf. 98 57 53 23 eller på e-post: lhc@lhc.dk Bestyrelsen 14
Formanden Ægtefælledag har ordet Den 6. oktober 2007 holdt Landsforeningen et arrangement i Brønshøj, kaldet Ægtefælledag. Denne dag har gennem årene vist sig at være til stor støtte for personer, der lever tæt på HC i udbrud. Tæt på er man som samlever, ægtefælle og nærmeste pårørende til personer med Huntingtons Chorea, og det er netop til denne gruppe af personer, foreningen laver et møde der kaldes Ægtefælledag. Vi var 15 deltagere, hvoraf de 5 stod for arrangementet, i lokaler tæt ved LHC s kontor i Brønshøj. Nogle af deltagerne var med for første gang, andre har været til ægtefælledag gennem flere år. Dagens program bød bl.a. på en præsentationsrunde, som faktisk er temmelig vigtig for deltagerne, da man netop der finder ud af, at man ikke er helt alene med at leve tæt på HC. Derefter blev vi delt op i små grupper, og så var der faktisk allerede hul på snakken. Vi kunne så arbejde videre ud fra, hvad der blev sagt under præsentationsrunden. I løbet af dagen rokerede vi i grupperne, så alle fik lejlighed til at tale sammen. Og undervejs kom de, der stod for arrangementet forbi i grupperne for at hjælpe lidt, hvis vi kørte fast, eller hvis spørgsmål opstod. Efter en dejlig frokost var der et personligt indlæg fra en af deltagerne. Netop disse indlæg har gennem årene vist sig at være særdeles givende, og meget personlige. Denne gang var ingen undtagelse. Må vi her sige mange tak! LHC-nyt nr. 4/07 Deltagerne og her iblandt mange førstegangsdeltagere gav udtryk for, at mødet havde givet anledning til noget at tænke over og ta fat på, når de kom hjem - men specielt også, at dagen havde været givtig og informativ. Og ikke mindst styrket følelsen af et netværk! Mange tilkendegav, at de bestemt ville deltage i lignende arrangementer fremover. Så til alle andre, som desværre ikke kunne deltage ved mødet - vel mødt næste gang. Det kan kun anbefales! En stor tak til Laila Bille, Bjørn Rich. Olsen, Erik Clement Svendsen, Tine Wøbbe og Sven Asger Sørensen, der havde taget initiativ til og tilrettelagt denne vellykkede dag! Reno Tilgreen og Mogens Krause Dam 15
Formanden HC i Grønland har ordet Da Landsforeningen, som ordet siger, jo er en landsdækkende forening, er det helt naturligt, at vi opfatter os som en forening for ikke blot Syddanmark, men også for Grønland og Færøerne. Mens vi ikke har kendskab til HC på Færøerne, har vi i flere år vidst, at der forekommer HC i Grønland. Og Landsforeningen har gennem årene haft kontakt med flere familier, hvoraf nogle har deltaget i såvel sommerophold som weekend seminar på Vejlefjord. Jeg har længe haft et ønske om at besøge Grønland og nogle af familierne med HC. Men det virkede så uoverskueligt, for Grønland er umådeligt stort, hvor det ikke altid er lige nemt at rejse fra den ene bygd til den anden. Så sker det i foråret, at jeg får en mail fra en socialrådgiver i Maniitsoq (tidligere Sukkertoppen), som spurgte, om jeg havde mulighed for at komme dertil og fortælle om HC, som de intet kendskab har til, idet der dér bor en familie, hvor HC forekommer. Det kunne jeg selvfølgelig ikke sige nej til. Men når jeg skulle rejse så langt, var det naturligt at kombinere det faglige med en ferierejse. Og den tanke var min kone med på, så vi planlagde en 14 dages tur til Grønland, som indbefattede et flere dages ophold i Maniitsoq. Vi fløj til Ilulissat (Jakobshavn) via Kangerlussuaq (Søndre Strømfjord) og var der samtidig med statsminister Anders Fogh Rasmussen og den tyske kansler Angela Merkel. Dem så eller mærkede vi nu ikke noget til ud over, at nogle James Bond lignende fyre for rundt i en stor motorbåd i havnen, og formentlig var sikkerhedsfolk. I Ilulissat ligger Isfjorden, som var målet for den danske og tyske regeringsleder, idet der foregår en foruroligende smeltning af isen i fjorden. Denne fjord er en betagende oplevelse, som jeg ikke kan beskrive i ord. Det må opleves. Ud over de kæmpemæssige isbjerge, der flyder i fjorden, oplevede vi at se isen kælve, ligesom vi var heldige at se pukkelhvaler. De mangefarvede træhuse, der står på den nøgne fjeld med sommerparkerede slæder, og de gøende, lænkede hunde prægede bybilledet. Hvor er forholdene forskellige fra Syddanmark! Fra Ilulissat sejlede vi til Maniitsoq med ophold i Sisimiut (Holsteinsborg), og oplevede igen pukkelhvaler. I Maniitsoq blev vi modtaget af Zakarine og Kim, der kørte os til hotellet, det tidligere Sømandshjem. Det ligger lige overfor Rådhuset, hvor jeg dagen efter fortalte om HC ved et foredrag i byrådssalen. Der var mødt ganske mange, hvilket jeg opfattede som, at der er interesse for sagen. Jeg kan ikke ét ord grønlandsk, og da der Kim og Zakarine 16
Byrådssalen sukkertoppen blandt tilhørerne var et par stykker, som ikke behersker dansk, havde man fået en tolk til at oversætte, hvad jeg fortalte. Zakarine og Kim, som vi besøgte i Maniitsoq, tog os med i deres speedbåd til et fuglefjeld og viste os store isbræer. De bød os på moskusoksekød og rensdyrkød, som er utroligt lækkert, mens vi var mere tilbageholdne over for sælkødet med dets enormt tykke spæklag. Fra Maniitsoq gik det videre med fly til Nuuk (Godthåb), Grønlands hovedstad, som er verdens mindste med kun 15.000 indbyggere. Det er dog en væsentlig del (25 %) af Grønlands samlede befolkning på ca. 60.000 mennesker. Efter nogle dage fløj vi tilbage til Kangerlussuaq, hvor vi foretog en afstikker til indlandsisen, inden vi skulle have flyveren tilbage til København. Men da vi skulle af sted, viste det sig, at fly-personalet strejkede, hvilket medførte tre ekstra dage i Søndre Strømfjord. På den måde fik vi virkelig lært denne by at kende, hvilket ikke er så LHC-nyt nr. 4/07 svært, da der kun bor ca. 400 personer, som alle mere eller mindre har relation til den internationale lufthavn. Besøget i Grønland står for mig som en meget stor oplevelse. Landet er utroligt smukt og overvældende i al sin barskhed. Grønlænderne er venlige, glade og smilende og meget hjælpsomme. På grund af landet størrelse og vanskelighederne med at bevæge sig fra det ene sted til det andet, blev det ikke muligt at besøge flere byer og bygder, hvor der er familier med HC. Men jeg lærte, at disse familier på Grønland har en række problemer, som de danske familier ikke har, hvilket blandt andet hænger sammen med de store afstande. Og ikke mindst den mangelfulde kendskab til HC. Derfor skal Landsforeningen være opmærksom på, at der også i Grønland er behov for hjælp og støtte i familierne med HC. De skal ikke glemmes, bare fordi de er så få og bor så langt væk. Sven Asger Sørensen 17
Formanden Nyt fra socialrådgiveren har ordet Vigtige ændringer vedr. det gule sygesikringskort. Fra 1. januar 2008 kommer der nye og væsentlige ændringer vedr. det gule sygesikringskort. Fra denne dag gælder det ikke for hjemtransport ved sygdom og ulykke, hvilket det hidtil har gjort. Hvis du brug for læge eller et sygehus i udlandet, vil det offentlige fremover kun betale, hvis du holder ferie i EU og Vesteuropa og ikke længere f.eks. Egypten, Tyrkiet eller Kroatien. Det skal derfor anbefales at man tegner en frivillig forsikring inden man rejser udenlands. Du kan læse mere på www.social.dk Hjælp til merudgifter til voksne med et handicap 100 i Lov om Social service. På baggrund af en afgørelse fra Ankestyrelsen vedr. en person med et sjældent handicap skal det præciseres hvilke betingelser, der skal være opfyldt, for at modtage hjælpe til merudgifter. Det er ikke tilstrækkeligt, at man har en kronisk lidelse, og der skal foretages en konkret vurdering vedr. den nedsatte funktionsevne. lidelsen skal være langvarig, (det er HC) konsekvenserne for den enkelte skal være af indgribende karakter i den daglige livsførelse og dette skal medføre, at der må sættes ind med betydelige hjælpeforanstaltninger. Ved en vurdering om den daglige livsførelse tages der ikke hensyn til graden af beskæftigelse, f.eks. om personen er i fleksjob. Hvis man opfylder ovenstående, kan der gives hjælp til merudgifter, hvis disse overstiger 500 kr. om måneden. Det kan udbetales til personer i erhverv, eller til personer der modtager førtidspension efter de nye regler dvs. tilkendt efter 1.1.2003. Personer, der fik tilkendt førtidspension før 1.1.2003 kan søge om bistands- eller plejetillæg eller evt. forhøjelse af pensionen fra mellemste til højeste førtidspension. Det er ikke diagnosen, arten af hjælpemidler, handicapbil eller fleksjob, der afgør sagen det er evnen til at fungere i dagligdagen, der afgør, om man er berettiget til hjælp efter 100. Læs mere på www.ast.dk og find afgørelserne SM C 27-07 eller SM C 25-05. Bodil Davidsen Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon 48 26 36 52. Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl. 9-11 og fredag kl. 9-10. Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. 18
Vigtige artikler i LHC-nyt 2007 Arrangementer Plejehjem og specialviden 3 Tanker om HC diagnose 5 Hvis ægtefællen skal flytte i plejebolig 20 Ungdomsseminar 11 Flexjob 17 HC stolen 22 nr. 1 nr. 2 nr. 3 nr. 4 side side side side Graviditet og HC 4 Forsikringer 19 Plejetestamente 18 Hjemmesidens debatforum 3 Forslag til lokalgrupper 7 Redaktionen ønsker alle læsere Glædelig jul og godt nytår LHC-nyt nr. 4/07 19
VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 www.vejlefjord.dk 20
Formanden Landsindsamling har ordet 2007 Giro 424 2424 Landsindsamlingen har nu været i gang siden 24. september, og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag, helt præcis er der pr. 1. november indkommet: Kr. 19.540,- fra 72 gavegivere Vi håber alle, at vi også i år når et flot resultat. Ved fælles indsats ikke mindst i lokalgrupperne kan vi måske endda nå rekorden fra 1997, som var på kr. 53.008,-. Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes på selvangivelsen, og i 2007 kan der fratrækkes op til 13.600 kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. Endvidere kan indbetaling ske til Skælskør Bank, konto: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Støt Landsindsamlingen, der varer lige til juleaften! Karen Ørndrup Indkomne bidrag og gaver I perioden 1. august til 31.oktober 2007 Private gavebidrag (8 gavegivere)... kr. 4.200,00 Landsindsamlingen (72 gavegivere)... kr. 19.540,00 I alt... kr. 23.740,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidragene Bestyrelsen Adresseændring? Er du flyttet? Så husk at melde det til Landsforeningens kontor. Vi får mange breve retur, fordi adressen er ændret, og vores sekretær bruger megen tid og mange kræfter på at finde den nye adresse samtidig med, at det koster unødig porto. Altså husk at melde flytning! Bestyrelsen. LHC-nyt nr. 4/07 21
God kommunikation giver resultater... 22 Ndr. Ringgade 74 Tlf. 5852 5222 jannerup@jannerup.dk 4200 Slagelse Fax 5850 0404 www.jannerup.dk
Kalenderen Dato Aktivitet Sted 16/1 lokalgruppemøde København og Omegn Psykolog Tine Wøbbe taler om krise, når HC er i familien. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte Januar 27/3 lokalgruppemøde Midtjylland Besøg af psykolog Mette Bjerg. Mødet finder sted på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, 7430 Ikast, og begynder kl. 19.00 Marts 24/4 lokalgruppemøde København og Omegn Diætist Maiken Beck vil gøre os klogere omkring energi-rigtig kost og krydrer teorien med et par praktiske øvelser. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte April Maj?/5 Lokalgruppemøde Region syd Besøg af diætist nærmere herom senere. 1/9 lokalgruppemøde København og Omegn Kate Løwe fra Pilehuset fortæller om, hvad man gør som professionel i omgangen med HC-ramte. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte?/9 Lokalgruppemøde Region syd besøg af psykolog nærmere herom senere. September?/11 Julebanko København og Omegn Julebanko-møde med gløgg, æbleskiver og hygge. Dato kommer her i kalenderen og på hjemmesiden. Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte November LHC-nyt nr. 4/07 23
NYT fra lokalgrupperne Mi d t j y l l a n d Lokalgruppe Vestjylland bliver større og skifter navn Efter opfodring fra Landsforeningens bestyrelse er Lokalgruppe Vestjylland blevet udvidet til også at omfatte det østjyske område, og skifter i den forbindelse navn til: Lokalgruppe Midtjylland. Lokalgruppen dækker således fremover hele Midtjylland - fra Hvide Sande i Vest til Grenaa i Øst. Som hidtil har lokalgruppen ingen faste grænser, og alle - uanset hvor I bor - er naturligvis velkomne til vore arrangementer. Vi glæder os til at se såvel gamle som nye medlemmer til de kommende lokalgruppe-møder. Med hjælp fra Landsforeningen vil der fremover blive udsendt indbydelser til de enkelte arrangementer til alle medlemmer i det midtjyske område (inkl. medlemmerne på Lokalgruppe Vestjyllands adresseliste). I er i øvrigt altid velkomne til at kontakte os pr. telefon, hvis I har ideer og forslag til lokalgruppe-arrangementer eller forhold I gerne vil drøfte med os. Vi ønsker alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Lørdag den 25. august var Lokalgruppe Vestjylland samlet hos Hanne og Villy i deres hyggelige sommerhus på Thyholm! Der var udsigt til ustadigt vejr, men det blev slet ikke så slemt. En ekstra trøje og Villys ekstra presenning ved halvtaget på terrassen gjorde at vi alle sad godt helt frem til mørkets frembrud. Vi mødtes om eftermiddagen til eftermiddagskaffe, havde en præsentationsrunde da der var nye medlemmer tilstede, og fik sunget nogle gode sange ledsaget af John s harmonikamusik. En tur til stranden, og hjem og tænde op i grillen, derefter en rigtig god aften med mad, drikke, sang og godt socialt samvær. Billederne her taler vist for sig selv. Tak til alle der var med, og en særlig tak til Hanne og Villy der var så søde at lægge hus til lokalgruppens sommerarrangement! Mona og Mogens. Uden mad og drikke Stemning fra sommerfesten Torsdag den 4. oktober kl. 19.00 holdt lokalgruppen sit efterårsmøde og ca. 50 personer havde fundet vej ud til Handbjerg Beboerhus i Vinderup. Her stod forskning på aftenens program, vel at mærke alt om det nyeste indenfor området. Og det var ingen ringere end Sven Asger Sørensen, som havde taget turen helt herover i det midtjyske for at indfri vores nysgerrighed. 24
Sammen med masser af lækker hjemmebagt kage stod Laila og Aksel, Else og John samt Mona og Mogens for at gøre aftenen så hyggelig som muligt. Christina og Jens Christian Lørdag den 24. november kl. 14.00 Har vi julemøde, omtale følger i næste nummer af LHC-nyt. Torsdag den 27. marts 2008 Holder vi det nye års første lokalgruppemøde med deltagelse af en af foreningens psykologer Mette Bjerg. Mødet finder sted på Ikast Bibliotek, Grønnegade 25, 7430 Ikast Efter indlægget vil der blive serveret kaffe og te. Aftenen starter kl. 19.00 med forventet afslutning kl. 22.00 Re g i o n Sy d Vi har i år ligget lidt i dvale i Region Syd, men vi tager tråden op igen i det nye år. Vi starter onsdag d. 16.1.2008 kl. 19.00 med besøg af Svend Asger Sørensen, som vil fortælle os nyt om LHC Svend Asger vil bl.a. komme ind omkring nyt fra forskningen. Stedet er: Amtsplejehjemmet Marielund, Skovbrynet 26, 6000 Kolding. Vi vil mødes igen i maj (dato kommer senere), hvor vi arbejder på at få besøg af en diætist, som vil fortælle os om kosten til LHC patienter og om, hvordan det fx er at få hjælp til at spise et æble! Herefter vil vi nyde den danske sommer, som forhåbentlig bliver mindre regnfuld end i år. Så mødes vi igen i september, hvor vi vil prøve at få besøg af en psykolog med særligt kendskab til HC-problemstillinger, både i forhold til patienten og de pårørende. Hilsen Bodil LHC-nyt nr. 4/07 København & omegn Når dette læses har vi netop afholdt vores julebanko-møde, og nedenfor følger årsprogrammet for 2008. Onsdag den 16. januar kommer psykolog Tine Wøbbe og taler om, hvordan man tackler den krise, der opstår, når man finder ud af, at HC er i familien. Torsdag den 24. april får vi besøg af diætist Maiken Beck, der vil gøre os klogere omkring energi-rigtig kost og krydre teorien med et par praktiske øvelser. Mandag den 1. september vil Kate Løwe fra Pilehuset fortælle om, hvad man gør som professionel i omgangen med HC-ramte, og hvilke ønsker man har i forhold til familierne. I november afholder vi det efterhånden traditionelle julebanko-møde med gløgg, æbleskiver, hygge og mulighed for at vinde gode præmier. Datoen kendes ikke endnu, men vil komme i kalenderen i LHC-nyt og på hjemmesiden så snart vi har den på plads. Alle arrangementer foregår på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, og tilmelding foretages til bettina@lhc.dk eller til Lonni på tlf. 98 57 53 23. Allerede nu vil det være rart med tilmelding til arrangementet i januar og der udsendes naturligvis invitation til alle på lokalgruppens liste ca. 14 dage før arrangementet. Glædelig jul og godt nytår til alle tak for hyggelige stunder i 2007, jeg glæder mig til vi ses i 2008. Bettina Thoby 25