Årsberetning 2011/2012

Årsberetning 2011/2012

Indhold 3 5 7 20 38 Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2011/2012 Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2011 Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2011 2

Øjenforeningens mission: Hjælpe seende til at bevare synet så blindhed undgås Bliv medlem af Øjenforeningen og støt vort mål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, information og rettidig behandling 3

Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Indtægterne kan henføres til følgende hovedgrupper: Arv Gaver fra fonde og private Kontingenter Offentlige tilskud Finansielle indtægter 87% af Øjenforeningens indtægter i 2011 udgøres af testamentariske gaver. Arveindtægter udgør sædvanligvis 50 60% af de samlede indtægter; men i 2011 medførte nogle få men meget store arvesager en øgning på 19 mio. kr. sammenlignet med året før. Støttebeløb fra fonde og private gaver er næsten halveret i 2011 og udgør nu 3% af de samlede indtægter. Faldet skyldes en enkelt større fond, som har valgt at lade sin forskningsstøtte kanalisere uden om Øjenforeningens Fagkyndige Komité. Den offentlige støtte i form af Tips- og lottomidler samt tilskud fra Biblioteksstyrelsen udgør 3% af indtægterne, som går til foreningens oplysningsindsats ved udgivelse af bladet VÆRN OM SYNET, informationsbrochurer og udbygning af hjemmesiden. 4

Foreningens medlemstal er steget til over 8.000 og kontingentindtægterne udgør 4% af indtægterne. Det beskedne årskontingent på 150 kr. skyldes hensynet til en gennemsnitlig medlemsalder på 74 år, som taler for stor prisfølsomhed. De finansielle indtægter udgøres i al væsentlighed af afkast på værdipapirbeholdningen og udgjorde 1 mio. kr. eller 3% svarende til en forbedring på ca. 300.000 kr. sammenlignet med året før. Indtægter 2011 30,6 mio. kroner 87% Arv 3% Finansielle 3% Offentlige 3% Fonde 4% Kontingenter 5

Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Øjenforeningens udgifter fordeler sig på følgende hovedposter: Forskning Oplysnings- og informationsvirksomhed Administrationsomkostninger Finansielle omkostninger 89% af Øjenforeningens udgifter er formålsbestemte og omfatter forskningsstøtte og oplysningsaktiviteter på i alt 9 mio. kr. Den markante øgning af arveindtægterne har ført til, at Øjenforeningen har forhøjet sin forskningsstøtte fra 3,5 til 5,0 mio. kr. Konsekvensen heraf er, at antallet af støttede projekter er øget fra 18 til 24. Administrationsomkostningerne er holdt i ro gennem flere år og udgjorde i 2011 9% af totalomkostningerne. De finansielle omkostninger på 2% udgøres af kursreguleringer. Formueforhold Øjenforeningens anlægsaktiver udgjorde ved udgangen af 2011 52 mio. kr., hvoraf 48 mio. kr. er placeret i værdipapirer. 6

Omsætningsaktiver udgjorde 13 mio. kr., hvoraf 9 mio. kr. kan henføres til forventede arveindtægter og 4 mio. kr. til likvide beholdninger. Øjenforeningens egenkapital udgjorde 56 mio. kr. eller en øgning på 21 mio. kr., som altså primært er forklaret ved øgede arveindtægter. Alt i alt blev året 2011 en slags jubelår for Øjenforeningen, der realistisk vurderet næppe vil gentage sig lige med det første, men bestræbelserne herfor vil naturligvis blive fortsat. Udgifter 2011 10,0 mio. kroner 50% Forskning 39% Oplysning 2% Finansielle 9% Administration 7

Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2011/2012 Carsten Edmund Overlæge, dr.med. Formand for Øjenforeningen Forskningsstøtten I perioden 2004-2009 uddelte Øjenforeningen 3,0 mio. kr. årligt i forskningsstøtte. I 2010 blev det besluttet at øge den årlige støtte til 3,5 mio. kr. og i 2011 muliggjorde økonomien at øge til 5,0 mio. kr. Det medførte at antallet af støttede projekter blev øget fra 17 i 2010 til 24, idet støttebeløb pr. projekt er uændret med gennemsnitligt 200.000 kr. Eftersom det samlede antal projektansøgninger udgjorde 34, betyder 8

Forskningsstøtte (1.000 kr.) 5.000 3.500 3.038 3.049 3.000 3.025 2006 2007 2008 2009 2010 2011 det, at 71% modtog støtte, og at de, som fik støtte, fik dækket 41% af ansøgningsbeløbet i gennemsnit. I fagkredse anses dette for at være en relativ høj dækning. Siden sin stiftelse i 1982 har Øjenforeningen støttet over 400 projekter for tilsammen 67 mio. kr. Fra 1998-2010 er der givet støtte til 114 projekter, som tilsammen modtog 40 mio. kr. 75% af projekterne har ført til resultater, som bidrager vægtigt til den globale øjenforskning. 9

Er De ramt af øjensygdom? 82% 18% Ja Nej Kendskabsundersøgelse for Øjenforeningen I marts 2012 gennemførtes en undersøgelse baseret på et repræsentativt udvalg på 858 respondenter 60+ år. Undersøgelsen viste, at kendskabsprocenten til Øjenforeningen ikke har rykket sig i 11 år - den ligger uændret på 31%. Forklaringen herpå skal formentlig søges i det forhold, at antallet af øjenpatienter er beskedent samtidig med, at øjensygdom ikke er livstruende. Undersøgelsen viste, at 18% af ældrebefolkningen svarende til 200.000 personer anfører, at de er ramt af øjensygdom. Men kun 1/3 af disse føler sig ligefrem synshandicappet. Det er altså kun 6% eller ca. 70.000 af ældrebefolkningen, som føler sig alvorligt ramt af øjensygdom. 10

(Ramt af øjensygdom) Føler De Dem synshandicappet? 65% 32% 3% Ja Nej Ej svar Yderligere viste undersøgelsen, at ca. 95% af øjenpatienterne føler sig godt behandlet af øjenlægerne såvel i praksis som på hospital. Kun ca. ¼ af de svagsynede melder sig ind i Øjenforeningen. Forklaringen herpå kendes ikke. Et øget kendskab til Øjenforeningen blandt disse personer kan imidlertid nås gennem øjenlægernes venteværelser. Det er derfor vigtigt for Øjenforeningen, at samarbejdet med øjenlægerne styrkes. Svagsynsområdet er af afgørende betydning for Øjenforeningens virke. Et meget vigtigt serviceorgan for de svagsynede er synscentralerne. Det er imidlertid foreningens opfattelse, at kendskabet til synscentralernes virke for de svagsynede er utilstrækkeligt blandt såvel øjenlæger som 11

12

patienter. Øjenforeningen vil undersøge, om indsamling af tilgængeligt datamateriale, som formodes at befinde sig på synscentralerne, kan danne udgangspunkt for en analyse af servicegraden for svagsynede. Brochurer Øjenforeningen har gennem de sidste halve snes år udgivet 15 brochurer om de store øjensygdomme og synsfunktionen. Den sidste Blodprop i øjet blev udgivet i november 2011. Samtidig er brochuren Svagsynshjælp opdateret og tilføjet en sektion om de elektroniske synshjælpemidler. Det samlede oplag af disse brochurer inklusive genoptryk er på ca. 1 mio. Øjenforeningen anvender betydelige ressourcer på denne informationsaktivitet. For at øge udbredelsen har foreningen tilbudt øjenlæger, som er firmamedlemmer af Øjenforeningen, et gratis brochurestativ til eksponering af brochurerne såvel som bladet VÆRN OM SYNET. Foreningen har noteret sig med tilfredshed, at samtlige landets øjenafdelinger har stativet og løbende rekvirerer et betydeligt antal brochurer til øjenpatienterne. 37% af de praktiserende øjenlæger har stativet. Det er dog i alt 53% af øjenlægerne, der ser deres fordel ved at anvende brochurerne som supplerende information af patienterne - dels for at gøre det lettere og dels for at patienterne kan sætte sig nøjere ind i detaljerne via illustrationer osv. 13

Hjemmesiden Hjemmesiden blev i gennemsnit besøgt af 19.700 pr. måned i 2011, en fremgang på 7% i forhold til 2010. Selv om det er positivt, er det ikke helt tilfredsstillende, eftersom fremgangen året før var næsten 19%. Et ændret design af hjemmesiden er aktuelt til forbedring af overskuelighed og anvendelighed eksternt samt til hurtigere redigering internt. En modernisering er iværksat med sigte på at være klar til publicering i efteråret 2012. En væsentlig forudsætning for at bringe trafikken op er dog også hyppigere opdatering af informationer og påpegning af nye metoder til helbredelse og behandling af øjensygdomme. En film om Øjenforeningen og de store øjensygdomme er færdigproduceret i foråret 2012 og forevises på dk4. Filmen vil blive lagt på hjemmesiden ultimo 2012 jf. nedenfor. Annoncering Øjenforeningens annoncering i 2011 er på niveau med 2010. Annonceringen har særlig fokus på at føre til testamentariske gaver og i mindre grad at informere om øjensygdom dels fordi ressourcerne ikke rækker og dels fordi målgruppen fordeler sig på et stort antal øjensygdomme. Undtagelsen er dog en kampagne i bladet Sundhed, hvor der har været indrykket oplysende annoncer med indstik om Diabetisk øjensygdom, Blodprop i øjet samt Våd AMD. 14

Hjemmesidetrafik pr. md. 2007-2011 15.500 17.300 15.100 18.400 19.700 2007 2008 2009 2010 2011 TV-kanalen dk4 har indgået et samarbejde med Øjenforeningen med henblik på at vise foreningens 30 sekunders spot om AMD ret hyppigt i løbet af 2012 samt at producere to programmer à 25 minutter om Øjenforeningens virke. 15

Video-optagelserne er produceret under medvirken af Øjenafdelingen på Glostrup Universitetshospital. En række øjenlæger har således stillet sig til disposition, dels for at fortælle om Øjenforeningens start og virke, og dels informere om de store øjensygdomme, dvs. Grå og Grøn stær, AMD, diabetisk øjensygdom, nethindeløsning og grundforskningens betydning for udviklingen af behandlinger i klinikken. Resultatet er blevet overordentligt godt. Programmerne bliver sendt regelmæssigt frem til september 2012 i serien Hjælp2012. Øjenforeningen er meget taknemmelig for Øjenafdelingen på Glostrup Hospitals beredvillighed til at ville medvirke til denne vigtige information, der vil blive lagt på hjemmesiden, ligesom DVD-kopier vil blive tilsendt landets øjenafdelinger såvel som lokalafdelingernes formænd til forevisning ved lokale info-møder efter behov.

Som et tiltag til at initiere nyt medlemskab af Øjenforeningen har sekretariatet fået etableret en mobiltelefon service, således, at indsendelse af en SMS til 50 24 00 50 med opgivelse af navn og e-mail adresse vil give mulighed for betaling af nyt medlemskab - med smartphone øjeblikkeligt - ellers ved mail fra PC. Effekten af dette tiltag vil blive fulgt løbende. Lokalafdelinger 6 lokalafdelinger opfyldte ikke betingelserne for at have en valgt bestyrelse jf. de tidligere Vedtægter. Imidlertid er det lykkedes sekretariatet at få lokalafdelingen Storstrøm til at fungere igen, idet der er etableret en bestyrelse på 4 medlemmer. Sydvestjylland og Bornholm har informationsaktiviteter, som i begge tilfælde skyldes en lokal ildsjæl. Det er på denne baggrund Vedtægterne blev ændret den 3. juni 2012, så kravet om fire bestyrelsesmedlemmer er reduceret til to. Medlemstallet Medlemstallet for Øjenforeningen har vist en stigende tendens siden 2002 fra 5.700 til 8.100 primo 2012 eller ca. 42%. Antallet af nytilkomne medlemmer svinger mellem 700-800 årligt, men aldersstrukturen medfører, at nettotilgangen er en del mindre. Til sammenligning kan nævnes, at antallet af nytilkomne medlemmer over 50 år til Dansk Blindesamfund er det samme som til Øjenforeningen. Dette er en halvering af nytilkomne til Dansk Blindesamfund på 10 år, hvilket i første række kan henføres til forbedrede helbredelsesmuligheder for blindhedstruende øjensygdomme. 17

Tilgang af medlemmer Dansk Blindesamfund og Øjenforeningen 1.600 1.400 Øjenforeningen Dansk Blindesamfund 1.200 1.000 800 600 400 200 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 Arveindtægter Arveindtægterne er meget betydningsfulde for Øjenforeningens virke. Der er derfor gennemført en annoncering alene med sigte herpå. Effekten heraf kan delvis afkodes i form af de kuponer, som Øjenforeningen modtager, og som klippes ud af de pågældende annoncer. Antallet heraf er tilfredsstillende. Det er klart, at de økonomiske konsekvenser heraf 18

sædvanligvis først viser sig om flere år, men nogle arvesager er dog indløbet via testamenter oprettet inden for de sidste 3-4 år. I 2010 fik Øjenforeningen 7 testamentariske gaver på tilsammen 7,6 mio. kr. I 2011 var antallet 13 nye arvesager på tilsammen 26,6 mio. kr. Indtægten i 2011 er særdeles glædelig, men realistisk vurderet vil forventningerne fremover være på et knapt så højt niveau. 30.000 25.000 Testamentariske gaver og fonde (1.000 kr.) Arv 20.000 15.000 10.000 5.000 0 Fonde 1983 1985 1987 1989 1991 1993 1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007 2009 2011 19

Legatmodtagerne fra venstre: Nigel Datta, Mette Bertelsen, Inger Christine Munch, Søren Solborg Bjerrum, Cecilia Rönnbäck, Carsten Faber, Karin A. Wadt, Niels O. Klefter, Ann-Cathrine Larsen, Christoffer Ostri, Gitte Juul Almind, Henrik Vorum, Mads Krüger Falk, Thy Linh Tran, Troels Brynskov, Malin Lundberg Rasmussen, Miriam Kolko, Sarah Linea von Holstein og Sindri Traustason Rebecca Broe, Javad Nouri Hajari, Thomas Storr-Paulsen, Tracy Beth Høeg og Anders Vestergaard var fraværende. 20

Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2011 Øjenforeningen uddelte forskningslegater for 5,0 mio. kr. i forbindelse med repræsentantskabsmødet i juni 2012 fordelt på 24 projekter. 21

Gitte Juul Almind, reservelæge, ph.d.-studerende, Kennedy Centret, modtog et legat på 200.000 kr. til en undersøgelse af livsstil og miljømæssige faktorer ved Autosomal Dominant Opticus Atrofi (ADOA), også kendt som Kjers Opticus Atrofi, ved anvendelse af spørgeskema. ADOA er den hyppigste årsag til svært synshandicap som følge af synsnervesvind. Sygdommen fremkaldes af mutationer i et særligt gen (OPA1). En mutationsanalyse vil derfor søge at kortlægge de forskellige mutationstyper, men også undersøge genomet (den samlede arvemasse) for at finde eventuelle mutationer i andre gener. På sigt vil den molekylær genetiske baggrund kunne lede forskningen hen imod udviklingen af nye behandlingsmetoder, herunder genterapi. Mette Bertelsen, læge, ph.d.-studerende, Kennedy Centret, modtog 350.000 kr. Projektet vil fokusere på den arvelige nethindesygdom Retinitis Pigmentosa (RP). RP har hidtil ikke kunnet behandles, men lovende behandlingsforsøg er på vej. Deltagelse i disse behandlingsforsøg kræver en detaljeret og individualiseret karakterisering af sygdommen mht. til typeinddeling og genetiske årsager. Projektet vil derfor for det første omfatte et genetisk, epidemiologisk studie med opdatering af RP-registret og dernæst et epidemiologisk studie, hvor dødelighed, anden sygdom og socioøkomiske forhold undersøges for RP-patienter. Dette projekt vil være afgørende for de ca. 2000 RP-patienter i DK og deres muligheder for at få behandling. 22

Søren Solborg Bjerrum, læge, Glostrup Hospital, fik et legat på 290.000 kr. Projektet har til formål at undersøge omfanget af komplikationer efter Grå stær operation med hensyn til fremkaldelse af nethindeløsning og aggressiv betændelse (endoftalmi). Undersøgelsen vil blive baseret på landspatientregistret, som i perioden 2000-2009 har registreret 309.696 operationer for Grå stær. Flertallet af Grå stær operationer i 2010 blev udført af private øjenklinikker. Undersøgelsen vil evaluere, hvorvidt der er forskel i forekomsten af komplikationer mellem det offentlige og det private regi. Rebecca Broe, læge, ph.d.-studerende, Odense Universitetshospital fik 276.000 kr. til en landsdækkende undersøgelse af diabetisk retinopati ved en kohorte af 324 unge type 1 diabetikere, som er undersøgt fra 1986-1995. Opsporing af retinopati foregår i dag ved fotografering af nethinden. Nyere undersøgelser indikerer, at blodåreanalyser af nethindefotos kan opspore markører for retinopati. Andre studier anvender fraktal analyser på nethindefotos, hvor man ser på helheden af blodårestrukturen. Fraktalerne synes at være sensitive indikatorer for tidlige forandringer i øjne med diabetisk retinopati. Der er behov for flere studier for at fastslå, om metoderne kan benyttes til at opspore markører for retinopati og muligvis også andre vaskulære komplikationer hos diabetikere. I så fald vil det blive muligt at sætte tidligere ind med behandling og derved bevare synet hos flere. 23

Troels Brynskov, reservelæge, ph.d.-studerende, Roskilde Sygehus, modtog 275.000 kr. til at undersøge, hvorvidt operation for mavesår hos type 2 diabetikere medfører øjenforandringer i forbindelse med, at kirurgiske indgreb indebærer en normalisering af blodsukkeret indenfor få døgn. Man ved, at diabetikere med type 1 sukkersyge kan få en betydelig synsnedsættelse, når man sænker blodsukkeret hurtigt til normalt niveau før indgreb mod mavesår. Projektet vil kunne bidrage til en øget forståelse af mekanismerne bag udviklingen af diabetisk retinopati. Nigel Datta, reservelæge, Glostrup Hospital, modtog 80.000 kr. i støtte til at karakterisere medfødt Grå stær genetisk og histologisk. Medfødt Grå stær optræder ved ca. 1 ud af 10.000 fødsler. 1 ud af 100.000 børn i alderen 3-5 år rammes af Lenticonus - en anormal udbuling på linsen - og er derfor en sjælden, men nok underdiagnosticeret årsag til medfødt Grå stær. Nylige dyreforsøg har sandsynliggjort, at et specifikt molekyle synes at være forklaringen på denne genetiske defekt. Et lignende molekyle findes hos mennesket. På basis af en omfattende registrering i DK af medfødt Grå stær, er der fundet 10 tilfælde af Lenticonus. Ud fra blodprøver herfra vil genetiske analyser blive udført, hvilket vil være første gang på humant materiale globalt. Denne undersøgelse vil kunne bringe yderligere forståelse af sygdomsudviklingen med mulighed for forbedret diagnose og genetisk behandling. 24

Carsten Faber, læge, ph.d.-studerende, Panum Instituttet, modtog 225.000 kr. til fortsættelse af ph.d.-projekt, som søger at fastslå, hvilke forandringer i immun-systemet, som har betydning for udvikling af AMD. Tidligere i studiet er undersøgt blod fra AMD-patienter, hvorved er påvist, at en bestemt gruppe hvide blodceller er signifikant forøget. Dette er en indikation for, at aldersbetingede forandringer i immunsystemet kan spille en afgørende rolle for udvikling af AMD. Studiet vil forsøge at karakterisere den pågældende hvide blodcelle i forsøget på at afgøre, om cellen blot markerer, at immunsystemet er forandret, eller om den har en specifik betydning for udvikling af AMD, fx ved at danne det signalstof, som påvirker celler i nethinden. Mads Krüger Falk, læge, ph.d.-studerende, Roskilde Sygehus, fik et legat på 275.000 kr. til at undersøge kemokiners og kemokinreceptorers rolle ved AMD og koordinere disse med genetisk baggrund. Kemokiner er molekyler, hvis hovedfunktion er at regulere rekrutteringen af hvide blodlegemer. Kemokiner udøver deres funktion gennem kemokinreceptorer, som omfatter mange forskellige cellesubtyper. Der findes kun sparsom information om kemokiners rolle ved AMD, men det er påvist, at mus, som ikke er i besiddelse af kemokinet CCL2, lider af en nethindesygdom, der minder om AMD. Præliminære data i studiet viser, at patienter med geografisk atrofi (senstadie af AMD) har en dysregulering af CXCR3, hvilket ikke er blevet påvist før. Flere kemokiner og kemokinreceptorer vil 25

blive målt i blodet for om muligt at påvise yderligere sammenhænge med ændringer i synscellelaget. Studiet planlægger at inkludere 500 personer. Javad Nouri Hajari, cand.med. og ph.d., Glostrup Hospital, modtog legat på 275.000 kr. til undersøgelse af, hvilke faktorer, som spiller en rolle for synsstyrken efter operation for nethindeløsning. I DK opereres nethindeløsning kun undtagelsesvis udenfor normal arbejdstid. En optimal patientbehandling og ressourceudnyttelse kræver derfor viden om, hvad risikoen er for progression af en perifer nethindeløsning. Denne viden er fraværende, og studiet vil derfor undersøge succesraten ved akutte operationer såvel som ved operationer udført i normal arbejdstid. Det påregnes, at studiet vil inkludere ca. 500 forsøgsdeltagere. Sarah Linea von Holstein, læge, ph.d.-studerende, Københavns Universitet, modtog 70.000 kr. til at færdiggøre sit ph.d.-studie i form af en epidemiologisk og genetisk analyse af cancer i tårekirtler i DK siden 1974. Tårekirteltumorer rammer yngre voksne og har ofte en meget dårlig prognose. På Øjenpatologisk Sektion er diagnosticeret tårekirteltumorer i over 40 år, og det har derfor været muligt at finde 120 tårekirteltumorer, som vil blive undersøgt genetisk i et forsøg på at forstå hvordan og hvorfor, kræften opstår. De genetiske forandringer vil blive sammenholdt med den enkelte patients symptomer og forløb for derved at kunne sandsynliggøre en prognose samt gennemføre en forbedret behandling for fremtidige patienter. 26

Tracy Beth Høeg, reservelæge, ph.d.-studerende, Næstved Sygehus, blev støttet med 200.000 kr. til en øjenundersøgelse af 4.200 beboere i Næstved kommune over 20 år. Undersøgelsen gennemføres parallelt med en befolkningsundersøgelse i Næstved, som begyndte 1. januar 2010. Alle borgere i Næstved kommune over 30 år får en invitation og 25% af borgere mellem 20 og 30 år invitation til en helbredsundersøgelse inklusive blodprøver og udfyldelse af spørgeskema vedrørende livsstil. Et tilfældigt udvalg blandt disse, svarende til ca. halvdelen af deltagerne, vil blive sendt til øjenundersøgelse umiddelbart efter deltagelse i den generelle undersøgelse. I alt forventes det i løbet af 2 år at nå 4.200 personer. Det forventes, at forekomsten af øjensygdomme og behandlingsbehovet vil blive klarlagt. Oliver Niels Klefter, læge, ph.d.-studerende, Glostrup Hospital, fik et legat på 250.000 kr. til at undersøge, hvorvidt diabetespatienters blodsukker kan sænkes, uden at der opstår diabetisk øjensygdom. Det er uafklaret, hvorfor diabetes fører til nethindesygdom, men grad og varighed af blodsukkerforhøjelse er de vigtigste risikofaktorer. Det er paradoksalt, at det på kort sigt er skadeligt for nethinden at sænke blodsukkeret, eftersom det er påvist, at et højt blodsukker umiddelbart fremmer nethindens funktion. Det skyldes sandsynligvis, at nethinden optager et overskud af glukose, når blodsukkeret er højt. Glukose er nethindens vigtigste brændstof. Nedsat brændstoftilbud til nethinden, når blodsukkeret sænkes, kan være forklaringen på, at nedsæt- 27

telsen på kort sigt fører til forværret diabetisk øjensygdom. Projektet har til formål at udvikle en metode til at sænke diabetespatienters blodsukker uden konsekvenser for synet. Miriam Kolko, afdelingslæge, ph.d., Glostrup Hospital, modtog 50.000 kr. i støtte til opsætning af en glaukom model med fokus på Müller cellernes rolle i opretholdelsen af de retinale ganglieceller. Projektet vil undersøge, hvorvidt en behandlingsstrategi mod Glaukom kan rettes mod Müller cellerne, som fjerner skadelige stoffer fra nervecellerne og forsyner dem med næringsstoffer. Projektet vil derfor undersøge, hvilken effekt, stressede Müller celler har på nervecellerne, og hvorledes man kan undgå skadelig påvirkning af disse. Ved hjælp af genteknologi og funktionelle studier er det håbet at finde nye mål for fremtidig behandling af Grøn stær. Ann-Cathrine Larsen, stud.med. og ph.d.-studerende, Københavns Universitet, fik et legat på 250.000 kr. til at undersøge ondartede svulster i bindehinden og forstadier hertil. Et stort studie for perioden 1950-1980 har beskrevet samtlige ondartede melanomer i bindehinden i DK. Ph.d.-studiet vil fortsætte denne undersøgelse for perioden 1980-2011, således at man får et materiale, som strækker sig over 50 år. Studiet vil søge at fastslå risikoen for, at melanomer efter behandling genopstår, risiko for 28

metastaser, overlevelseschancer og effekten af nuværende behandling. Ved DNA-mutationsanalyse vil melanomerne blive screenet med sigte på at finde atypiske mutationer blandt de, som hæmmer udviklingen af melanomer. Ydermere vil mikroanalyser søge at påvise celleforandringer fremkaldt af specifikke markører, der kan tjene som mål for udvikling af nye behandlingsstrategier til forbedring af prognosen. Inger Christine Munch, afdelingslæge, ph.d.- studerende, Roskilde Sygehus, modtog støtte på 250.000 kr. til identifikation af gener med betydning for forekomsten af AMD - alderspletter på nethinden samt organisering af øjenundersøgelse af 6.784 allerede genetisk karakteriserede forsøgsdeltagere. Våd AMD kan behandles medicinsk med betydelig effekt, men er ressourcemæssigt belastende. Der er derfor behov for at udvikle mere bekvemme behandlingsmetoder eller at udvikle metoder til behandling af selve grundsygdommen tør AMD. Projektet vil i første omgang analysere forekomsten af små, hårde druser, som optræder i de tidlige faser af tør AMD. De giver ikke symptomer og bliver derfor sjældent diagnosticeret. Studiet vil koncentrere sig om at finde de risikogener, som er markører for AMD, hvoraf nogle er kendte. Imidlertid viser analyser, at der må være flere uopdagede risikogener. Det kræver undersøgelse af ca. 20.000 variationer i arvemassen, hvor det skal påvises, hvorvidt disse varierer med forekomsten af små, hårde druser. 29

Christoffer Ostri, læge, Glostrup Hospital modtog et legat på kr. 129.000 til at identificere risikofaktorer, der opstår ved kirurgisk behandling af fremskreden diabetisk øjensygdom. Der kan således opstå behov for nethinde- og glaslegeme-kirurgi, hvor der opereres med instrumenter i øjets indre. Sådanne operationer har en betydelig risiko for komplikationer i form af nethindeløsning, blødninger, Grøn stær, Grå stær og betændelse. Der foreligger imidlertid meget lidt viden om, hvilke forhold, der er afgørende for, at behovet for nethinde- og glaslegemekirurgi opstår hos diabetikere. På basis af data for 5.000 sukkersygepatienter opsamlet gennem 15 år, vil risikofaktorer, der fører til kirurgikrævende indgreb i øjet, blive identificeret. Det gælder blodsukkerkontrol, blodsukkersvingninger, blodtryk, graden af laserbehandlinger, screeningsinterval og tidligere øjenoperationer. Ud fra et tidligere studie kan det estimeres, at ca. 2% af diabetikerne indenfor en 5-års periode vil have haft behov for nethinde- og glaslegemekirurgi. De15 års data vil derfor føre til ca. 300 patienter og dermed en adekvat statistisk sikkerhed. 30

Malin Lundberg Rasmussen, læge, Odense Universitetshospital, fik et legat på 256.000 kr. til at undersøge diabetisk øjensygdom hos en kohorte af type 1 diabetikere, der er blevet fulgt og regelmæssigt undersøgt gennem de sidste 20 år. I 1995 udgjorde kohorten 339 patienter, hvoraf ca. 60% fik konstateret øjenforandringer. Studiet i 2012 vil tage udgangspunkt i denne kohorte, idet nye fundusfotos vil blive sammenholdt med de tidligere samtidig med, at en større del af kohorten vil blive inviteret til fotografering af nethinden med et nyudviklet vidvinklet kamera, som tager et udsnit af nethinden på 200 mod tidligere 45, hvorved det må formodes, at retinopati i periferien af nethinden i et vist omfang er overset. Studiet vil søge at påvise en sådan eventuel forskel i effektiviteten i opsporing af forandringer på nethinden. Cecilia Rönnbäck, læge, ph.d.-studerende, Glostrup Hospital, modtog et legat på 251.000 kr. til undersøgelse af synsnervesvind hos patienter med Kjers og Lebers synsnervesygdom. Ved Kjers sygdom er vævstabet til dels medfødt og udvikler sig efterfølgende synkront på begge øjne. Ved Lebers sygdom optræder en enkelt akut sygdomsperiode i ungdommen eller voksenlivet begyndende på det ene øje og med få undtagelser efterfulgt nogle måneder senere på det andet. Begge sygdomme varierer betydeligt i synsnedsættelse og tidsforløb blandt tilsyneladende sammenlignelige individer, hvilket tyder på, at sygdommen påvirkes af miljømæssige eller genetiske faktorer. Sådanne faktorer har hidtil ikke kunnet identificeres. 31

Studiet forventes at føre til en bedre diagnostik og rådgivning af Kjers og Lebers sygdom og til forståelse af nye aspekter af sygdomsmekanismerne, hvilket i sidste ende kan føre til udvikling af behandling for de to sygdomme. Thomas Storr-Paulsen, speciallæge, klinisk assistent, Schepens Eye Research Institute, Boston, modtog et legat på 300.000 kr. til et projekt, som har til formål at dyrke hornhindeceller fra patienter eller afdøde donorer til brug for transplantation til gendannelse af celler på skadet hornhinde. Det er især gendannelse af bægerceller, som er afgørende for, at synet kan genvindes. Imidlertid er der ingen eksisterende materialer eller teknikker, som gør det muligt at dyrke bægercellerne. Ved ophold hos Schepens Eye Research Institute er erhvervet kendskab til nye avancerede laboratorie- og mikroskopiteknikker, der har muliggjort undersøgelser af materialer som potentielt relevante som vækstgrundlag for bægerceller. Dette har ført til udvikling af en ny metode til opformering af bægerceller, som overført til materiale med rette overflade og mekanisk styrke, forhåbentlig vil gøre en transplantation mulig med positive resultater på heling af hornhindelækager. I tilfælde af succes, kan dette pionærstudie lede til genvinding af synet hos et betydeligt antal patienter. 32

Thuy Linh Tran, læge, ph.d.-studerende, øjenpatologisk sektion, Københavns Universitet, modtog et legat på 269.000 kr. til at undersøge mekanismer, som fører til udvikling af Grøn stær. Forhøjet tryk i øjet er en vigtig risikofaktor for udviklingen af Grøn stær. Trykket i øjet reguleres af vandsekretion og vandabsorption. Denne vandbalance bliver styret af bl.a. aquaporiner (AQP). Aquaporiner er passive vandkanaler, der sidder i cellemembranen og transporterer primært vand, men også andre små molekyler. Nyere studier har vist, at AQP også er medvirkende til celledeling, cellevandring og cellemodning i flere væv, bl.a. også i hjernen. Eftersom nethinden er en fremskudt del af hjernen, vil ændringer i AQPmængden i nethinden føre til tab af nervefibre. Udviklingen af Grøn stær må derfor antages at være koblet til aquaporinerne i øjet. Studiet vil undersøge, hvor hvert enkelt aquaporin er placeret i normale øjne og øjne med Grøn stær for at sammenligne ændringer i AQP-mønstret. Desuden vil de gradvise ændringer i AQP-mønstret, der forekommer i øjne, som udvikler Grøn stær, blive fulgt i form af en model. En øget forståelse af ændringerne i AQP ved Grøn stær kan derfor føre til bedre behandlingsmuligheder. 33

Sindri Traustason, cand. scient, Glostrup Hospital, fik et legat på 160.000 kr. til fortsættelse af sit ph.d.-studie af blodprop i øjet (centralveneokklusion). Centralvene-okklusion er en relativ hyppig synstruende sygdom, som forekommer i to former. Den ene fører til makulært ødem, der kan behandles, hvorved patienten i de fleste tilfælde genvinder en del af synet. I den anden form opstår nye blodårer i øjets forreste og bageste segment, som i de fleste tilfælde fører til et alvorligt synstab og i værste fald blindhed. For at kunne forudsige patientens prognose er det vigtigt at kunne skelne mellem de to former for centralvene-okklusion. Der findes i øjeblikket ingen pålidelig metode hertil. Hypotesen er, at en objektiv måling af iltmætningen i nethindens blodårer dels kan identificere, hvilken form, der er tale om, og dels identificere det tidligere end hidtil og dermed forbedre behandlingsmulighederne. I første fase er der gennemført iltmålinger af nethindens blodårer ved forsøg, som er under analyse. Anders Vestergaard, læge, ph.d.-studerende, Odense Universitetshospital, modtog et legat på 121.000 kr. til at belyse langtidsresultater og patienttilfredshed blandt laserbehandlede patienter på Odense Universitetshospital gennem 1990 erne. Projektet består af to delprojekter: 34

A: Retrospektiv undersøgelse af ca. 400 patienter, der i perioden 1992-1998 er blevet PRK-behandlede i aldersgruppen 19-30 år. B: Prospektiv 6 måneders undersøgelse af en kohorte på 50 patienter. De udvalgte patienter får udført en femtosekond laser behandling på det ene øje og SMILE på det andet øje samme dag. Ved begge studier vil blive undersøgt effektivitet, stabilitet, sikkerhed, patienttilfredshed samt ændringer i hornhindens nerveforhold og biomekanik. Henrik Vorum, professor, overlæge, dr.med., ph.d., Øjenafdelingen, Aalborg Sygehus, Aarhus Universitetshospital, modtog 100.000 kr. til et studie med det formål at identificere plasma biomarkører for ondartede svulster i årehinden. Ondartede svulster i øjets årehinde, de såkaldte maligne melanomer, forårsager spredning af sygdommen til resten af kroppen hos halvdelen af patienterne trods succesfuld behandling af den primære svulst. De ondartede svulster kan udfra genetiske karakteristika inddeles i to typer, hvor den ene udviser en dårlig evne til at sprede sig og den anden type en høj evne til spredning. På denne baggrund kan man ved kendskabet til den enkelte tumors karakteristika, fremkomme med en mere præcis forudsigelse af risikoen for udvikling af metastaser hos den enkelte patient. 35

Formålet med dette projekt, er at undersøge proteinsammensætningen i blodplasma hos patienter med svulster i øjet, der udviser dårlig evne til spredning, sammenlignet med patienter med svulster i øjet, der udviser høj evne til spredning. Hvis der viser sig at være forskelle, kan det måske være muligt at udpege potentielt interessante proteinmarkører i plasma for disse svulster og dermed mulighed for mere præcis prognose og valg af behandling. Karin Wadt, speciallæge, Klinisk Genetisk afdeling, RH modtog legat på 100.000 kr. til studie af familier med arvelig disposition for modermærkekræft i øjet med det formål at identificere gener, som leder til sygdommen. Uvea er fællesbetegnelsen for strålelegemet, iris og årehinden. Uveale melanomer fører til metastaserende sygdom hos halvdelen af alle patienter, som sædvanligvis involverer leveren. Associerede faktorer er størrelsen af tumor, placering i relation til strålelegemet og kromosomale abnormiteter, herunder specielt tab af kromosom 3. Det aktuelle studie har til formål at bestemme, hvilke gener der bliver udtrykt i tumorvæv fra patienter, hvor der er familiær forekomst af modermærkekræft. Denne profil vil blive sammenlignet 36

med tidligere undersøgte tumorer fra patienter, hvor der ikke er arvelig disposition til modermærkekræft. På denne måde vil der være mulighed for at se, om der er specifikke molekylærgenetiske profiler hos patienter, som har arvelig disposition til modermærkekræft. Studiet vil omfatte undersøgelse af tumorvæv fra familier med genetisk disposition for modermærkekræft, bl.a. fundet via cancerregistret. Studiet er en del af et projekt, som omfatter et nyt internationalt samarbejde mellem Rigshospitalet og Lunds Universitet samt det internationale non-profit konsortium, GenoMEL, ved professor Nick Hayward, Brisbane, Australien og dr. Kevin Brown, NCI, USA. I studiet vil det blive forsøgt at identificere de gener, som medfører øget risiko for modermærkekræft i øjet mhp. at kunne finde højrisiko-personer og tilbyde regelmæssige øjen- og hudundersøgelser. 37

Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2011 Øjenforeningens Fagkyndige Komité har valgt 24 forskningsprojekter til bekæmpelse af øjensygdomme blandt ansøgningerne i 2011 til at modtage en samlet forskningsstøtte på 5,0 mio. kr. Øjenforeningen kan kun opretholde dette støtteomfang takket være de gaver, som foreningen modtager til forskningsformål. For året 2011 takker Øjenforeningen derfor flg. gavegivere på det varmeste: Carl og Nicoline Larsens Fond Fabrikant Chas. Otzens Fond 15. juni Fonden Helene og Viggo Bruuns Fond Meyer Fonden Frantz Hoffmanns Mindelegat Nancy Pedersen Skandinavisk Tobakskompagni Nicolai A. Olsen og hustrus Minde Kirsten Plesner Jacobsen Schiellerup og hustrus fond Gudrun Vittrup Nielsen Gudrun Nielsen Axel Wichmann og fru E. Wichmanns Fond Emilie og Peter Lunds Fond Valborg Nielsen Karin Lorenzen Dorthea Christoffersens Fond Grosserer Osvald Christensens Mindefond Familiefonden 1. oktober 1975 Svagtseendes Folkeoplysning Inger-Lise Nielsen Ruth og Henning Christophersen 38

Kontingentoplysninger Der er flg. kontingentmuligheder for medlemskab af Øjenforeningen. Årsmedlemskab Enkeltmedlem... 150 kr. Par... 225 kr. Firma-medlem... 1.200 kr. Bankkonto: 5474 7021 751 Øjenforeningens formål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, oplysning og rettidig behandling Brug vores hjemmeside: www.vos.dk Der er mange nyttige oplysninger på Øjenforeningens hjemmeside, og der kan f.eks. sendes mail med spørgsmål om øjenproblemer, ligesom der er links til andre relevante hjemmesider. 39

Ny Kongensgade 20 1557 København V Telefon 33 69 11 00 Fax 33 69 11 01 Mail: vos@vos.dk Bankkonto 5474 7021751 Giro 170 8090 www.vos.dk 09.2012 BORDING pro