Guide til HOVEDSTADEN Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende til en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse Udforsk dine personlige og sociale kompetencer til bedre at håndtere at være pårørende. Det vil kunne støtte både dig selv - og din nærmeste i at komme sig og genopbygge et meningsfuldt og tilfredsstillende liv. 1
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Guide til et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende til en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse er udgivet af SIND Hovedstadens Regionskreds. Forfatter: Birgitte Glifberg og Klavs Serup Rasmussen Ansvarshavende: Birgitte Glifberg EN SÆRLIG TAK TIL: Kirsten Elise Hove Elsebeth Hutters Arnfinn Thorsteinsson Region Hovedstadens Psykiatri Illustrationer og foto: Heidi Sinnet/Stylize Layout: Heidi Sinnet/Stylize 1. oplag: 2.000 Tryk: Hovedstadens Kopicenter ISBN 978-87-999445-0-7 2016 SIND Hovedstadens Regionskreds Indhold må gerne gengives med tydelig kildeangivelse. Bliv medlem af SIND Landsforeningen for psykisk sundhed Meld dig ind på www.sind.dk eller ring 35 24 07 50. E-mail: landsforeningen@sind.dk Kontingent er 200 kr. pr. år dog kun 180 kr. med betalingsservice. SIND har lokalt recovery-cafékurser for såvel psykisk sårbare som pårørende, workshops, samtalegrupper, offentlige debatskabende foredrag, socialt samvær, udflugter og ferie. Se www.sind.dk/lokal Alle er velkomne også som frivillige eller blot for at støtte SINDs arbejde. HOVEDSTADEN 2
Indholdsfortegnelse Indledning........................................................ 4 Alle kan komme sig (Emne 1).......................................... 7 Hvad har du brug for som pårørende for at komme dig?....................... 7 Redskab #1 Dagbog til dine egne ord.................................... 8 Redskab #2 Tidslinje................................................ 8 En god hverdag - personlige strategier (Emne 2)........................... 9 Iltmaske........................................................ 10 Redskab #3 Velværeplan - Ugeplan..................................... 10 Pejlemærket selvbestemmelse........................................ 10 Dine personlige mål (Emne 3)......................................... 11 Redskab #4 Personlige mål.......................................... 11 Støtte fra andre mennesker (Emne 4)................................... 12 Redskab #5 Relationskortet - få øje på dit netværk.......................... 12 Mødet med medarbejderne i psykiatrien eller kommunen - vær med (Emne 5)..... 13 Når du har fået lov til at deltage i et møde................................ 13 Redskab #6 Regler, rettigheder og muligheder for god sagsbehandling............ 13 Behandling og styr uden om kriser hvad er dine roller som pårørende? (Emne 6)........................... 16 Redskab #7 Kriseplan - styr uden om kriser............................... 16 Når du bliver inviteret til at give dine kommentarer!.......................... 16 Hvor går du hen som pårørende? (Emne 7)............................. 17 Hvad søger du selv, og hvad har du lyst til for at få et godt hverdagsliv som pårørende? 17 Viden om recovery og recoveryprocesser................................. 17 Rådgivninger, nogen at tale med og foreninger - for dig som pårørende og din nærmeste............................................................... 18 Vil du vide mere om kommende Recovery-Café-Kursus for pårørende i Region Hovedstaden, så kontakt: SIND Hovedstadens Regionskreds.............. 22 3
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Indledning DU KAN KOMME DIG SOM PÅRØRENDE! Guiden Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende til en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse er lavet efter oplæg fra Guide til et godt hverdagsliv kom dig af en psykisk lidelse, der er skrevet af Klavs Serup Rasmussen. Guiden er skrevet af pårørende og i samarbejde med tidligere psykiatribruger. Det er en læreproces at være pårørende. Derfor er det godt at tale med andre erfaringskompetente pårørende. Vi tror på, at peer-to-peer er vigtig, for at vi kan støtte os selv og hinanden i at komme os. Peer-to-peer betyder ligemand til ligemand. I denne sammenhæng pårørende til pårørende. Guiden har fokus på recovery og recoveryprocesser frem for diagnoser og psykoedukation. Definition af pårørende: Pårørende er de mennesker, som en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse, har en relation til. Det kan være familie, venner eller kolleger. Guidens målgruppe er voksne pårørende. Børn og unge som pårørende er ikke i fokus i denne guide, men der kan være elementer i guiden, som unge pårørende sagtens kan bruge til selv at få et godt hverdagsliv. BØRNS VILKÅR, PsykInfo og PSYKIATRIFONDEN har grupper for børn og unge som pårørende. Se under A-Å Rådgivninger og foreninger bagerst i guiden. Definition af din nærmeste: I guiden bruges udtrykket din nærmeste. Det er synonym for en person med psykisk sårbarhed eller en psykisk lidelse, som du som pårørende har en relation til. Hvad betyder recovery? At komme sig kaldes også for recovery. At komme sig handler mere om at lære sine stærke sider at kende og genvinde troen på, at det er muligt at få et godt liv, end om at blive rask, når en person har en psykisk lidelse. Det betyder også, at andre ikke kan gøre arbejdet for en. Den enkelte skal være med, hvis ens liv skal være anderledes. Recovery er en dyb personlig, unik proces med hensyn til ens holdninger, værdier og mål, færdigheder og roller. Det er en måde at leve et tilfredsstillende liv på præget af håb og aktiv medvirken selv med de begrænsninger, der er forårsaget af sygdom. Recovery indebærer udvikling af ny mening og nyt formål i ens liv. (W. A. Anthony 2008) Recovery handler om at forfølge sine mål og turde tro på sine drømme - om fokus på de tre pejlemærker: Håb, selvbestemmelse og muligheder. Guidens budskab er, at det er muligt at genskabe en god og meningsfuld hverdag. Såvel for personen med psykisk sårbarhed som for den pårørende. Mange vil undervejs opleve, at det kan være svært og meget 4
belastende at være pårørende. Derfor er det godt at støtte pårørende til også at få et godt hverdagsliv. At komme sig og finde resurser frem ved selv aktivt at arbejde for det. I denne guide anvendes en del redskaber, som også bruges i Guide til et godt hverdagsliv kom dig af en psykisk lidelse. Det er ikke for at sygeliggøre de pårørende, men for at vise, at redskaberne kan anvendes af alle. Ved hjælp af redskaberne kan den pårørende få øje på egne resurser og milepæle. Det er vigtigt for at forstå egen situation, og hvad der kan gøres, for at den pårørende også får et godt hverdagsliv. Redskaberne kan downloades og printes på www.sind/region-hovedstaden. Det kan du bruge guiden til Selvom det til tider kan være svært at bevare håbet - især når ens nærmeste har det værst - skal du vide, at du godt kan få et godt hverdagsliv som pårørende. Når du får lyst, kan du bruge guiden og dens redskaber til at blive klogere på, hvordan dit liv som pårørende skal se ud. Samt beslutte hvilke skridt du føler dig klar til at tage. Guiden fortæller dig ikke, hvad du skal gøre. Guiden handler om det, som andre pårørende har gjort for at få et godt hverdagsliv. Hvordan du bruger guiden, bestemmer du. Det er dit liv! Brug guiden til at pege på, hvad der er vigtigt for DIG som PÅRØRENDE, og hvilken støtte du har behov for at få fra andre. Guidens indhold støtter dig i at formulere og tage ejerskab for din egen situation og dit forløb som pårørende ved at tydeliggøre handlemuligheder og skabe håb. De pårørendes kendskab til recovery og recovery-redskaber fra Guide til et godt hverdagsliv kom dig af en psykisk lidelse kan hjælpe både personen med en psykisk sårbarhed eller psykisk lidelse og den enkelte pårørende til selv at få et bedre hverdagsliv. Derfor præsenteres redskaberne og pejlemærkerne også i denne guide. Medarbejderne i psykiatrien og din kommune arbejder også med recovery. Sammen kan I mere. Få tilladelse af din nærmeste til at tale med medarbejderne om det, der er vigtigt for dig som pårørende, og det der er vigtigst for din nærmeste. De fleste pårørende har gavn af at støtte sig til venner eller familie. Mange har også stort udbytte i at deltage i en pårørendegruppe. Du behøver ikke gå alene med dine tanker. Tal med andre om det, der fylder. 5
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende 3 Pejlemærker Når du skal komme dig som PÅRØRENDE Dit håb, din selvbestemmelse og dine muligheder i hverdagen, er vigtige for at passe på dig selv og komme videre, når du er pårørende til et menneske med psykisk sårbarhed eller en psykisk lidelse. Håb Selvbestemmelse Muligheder Dine håb for dig selv, og dit liv er det vigtigste af alt. Det er svært at leve uden håb. Det, du håber, vil ske, er drivkraften, der får dig videre. Håbet opstår bl.a., når du oplever, at du kan få det bedre i din relation til din nærmeste. Der vil være perioder, hvor det føles som om tingene står stille. Det betyder ikke, at sådan vil det altid være. Hold fast i dine drømme som pårørende om et godt hverdagsliv både for dig selv og din nærmeste. Hvad skaber håb hos dig? Hvad drømmer du om? Hvad er vigtigt for dig i din relation til din nærmeste? Hvad skaber håb for din nærmeste? Stol på dine egne følelser og brug din viden om, hvad der fungerer for dig, til at skabe en hverdag, du synes giver mening. Undervejs får du brug for støtte fra andre mennesker. Hvad fylder mest for dig? Hvordan finder du ud af, hvad du selv kan klare og ikke kan? Hvad skal andres støtte gøre for dig? Hvem bestemmer, hvad du kan og ikke kan? Hvordan kan du give slip på noget, som din nærmeste eller andre selv kan gøre noget ved? Hvordan kan du slippe magtesløsheden - og generobre selvbestemmelsen? Udforsk dine stærke sider og få øje på mulighederne for at gøre det, du gerne vil. Udforsk de muligheder og den støtte, som din kommune, behandlingspsykiatrien eller civilsamfund har og som kunne være en støtte for din nærmeste og en aflastning og støtte for dig som pårørende. Hvad var vigtigt for dig, før du blev pårørende til en person med en psykisk sårbarhed? Hvilken støtte har du brug for, så du kommer i gang med det, du gerne vil? Hvem kan du trække på, som kan guide dig videre både gennem systemerne, men også i dit lokalområde? 6
Alle kan komme sig (Emne 1) Som pårørende har du sandsynligvis oplevet, at der er givet psykiatriske diagnoser til din nærmeste. Måske har du også oplevet, at diagnoser er ændret undervejs, eller de helt er fjernet igen. Som pårørende kan du have behov for selv at finde din egen forståelse af diagnosens betydning og hvad den betyder for dig og din nærmeste. Når vi tager udgangspunkt i recovery, er tankegangen, at den psykiske lidelse hos et menneske ikke behøver at være kronisk. Det er muligt at komme sig! Vejene dertil er bare forskellige for den enkelte. Recovery at komme sig for en person med en psykisk sårbarhed er fx At genvinde troen på sig selv og lægge rollen som syg til side At gøre det, man ønsker at gøre og leve det liv, man ønsker at leve At have et positivt syn på sig selv og sine muligheder At forlige sig med det skete og bevæge sig videre At tage kontrol over sin egen skæbne, sine problemer, ens behov for støtte og for at leve, som man ønsker. Hvad har du brug for som pårørende for at komme dig? Hvad vil det sige at komme sig for en pårørende? Og hvornår er den pårørende kommet videre? Hvor meget af din identitet skal det - at være pårørende - fylde? Hvor stor opmærksomhed giver du diagnosen frem for at se på resurser? At få øje på det mulige frem for det ikkemulige? Hvordan arbejder du selv som pårørende med at bevare dit eget håb? Spørgsmålene er mange, når vi taler om at komme sig og få et godt hverdagsliv som pårørende. Det vil sikkert opleves forskelligt alt efter hvor lidt eller megen erfaring, du har som pårørende inden for det psykiatriske område, samt dit kendskab til recovery. Det er væsentligt at være opmærksom på, at ens eget blik kan fastholde ens nærmeste i at være sygeliggjort. Når vi taler om recovery, ser vi efter resurser og muligheder - og forsøger at støtte op om det. 7
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Ordvalg De ord, pårørende bruger, peger ofte på bagvedliggende forståelser og værdier omkring egen situation. Psykisk lidelse : psykisk sygdom, psykiske problemer, psykisk sårbarhed, psykisk såret, kriseramt, uheldig, udfordringer med mental sundhed, belastninger under opvækst og senere i livet... Hvad siger du selv omkring din nærmestes situation? Redskab #1 Dagbog til dine egne ord Det kan være en idé at afprøve Redskab #1 Dagbog til dine egne ord. Find noget papir, tag en notesbog eller din mobil. Skriv ned, hvad der sker eller er sket for dig selv som pårørende og din nærmeste? Redskab #2 Tidslinje Forslag til det videre arbejde er at afprøve Redskab # 2 Tidslinje med de vigtige knudepunkter, der har været for dig som pårørende til et menneske med med psykisk sårbarhed eller en psykisk lidelse. Medtag både positive og negative begivenheder. Dette gøres, fordi det er vigtigt at forstå, hvad der er sket. Hvad der er betydningsfuldt for dig som pårørende, og hvordan du forstår situationen nu. DAGBOG TIL DINE EGNE ORD Hvad er der sket? I dine egne ord Vigtige begivenheder for mig som pårørende Dato Hvordan hænger det, der sker for din nærmeste, sammen med dit liv som pårørende? Dato Dato Hvad er vigtigt for dig som pårørende lige nu? Dato Hvad gør dig nysgerrig på dit liv som pårørende lige nu? 8
En god hverdag - personlige strategier (Emne 2) Iltmaske Som pårørende er det vigtigt at tage ansvar for dig selv og din egen hverdag. Forestil dig billedet af en iltmaske i flyveren under en nødlanding. Iltmasken skal på dig selv først, før end du går i gang med at støtte andre ved nødlanding. Det samme gælder, når du er pårørende og skal have et godt hverdagsliv. Tænk over hvad en god hverdag betyder for dig for at komme videre som pårørende. Det er vigtigt, at du har fokus på pejlemærket selvbestemmelse, da det er svært at komme sig som pårørende uden selv at tage ansvar og have indflydelse på sit eget liv. Når du bliver inviteret til at give dine kommentarer! Hvordan håndterer du som pårørende reaktioner fra din nærmeste, når det fx handler om dine kommentarer til forskellige behandlingsformer? Det kan måske være i forhold til selve behandlingen, manglende medicinindtag eller nedtrapning. Måske har din nærmeste ikke et samarbejde med lægen omkring det? Måske overholdes aftaler ikke med psykologen. Måske bliver du bekymret for, at det går ud over behandlingsplanen og recoveryprocessen for din nærmeste. Hvad skal du blande dig i, og hvad skal du ikke gå ind i? Hvis du er i tvivl, så tænk på, at det er vigtigt, at muligheder er i fokus. Det er svært at komme sig uden at opleve at have valg. Det gælder både for en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse - og dig som pårørende. SKRIV DET NED: Mange har haft god gavn af at lave en velværeplan. Den kan bruges til at få øje på, hvad du har lyst til at lave og være med til for at få hverdagen til at fungere. MIN VELVÆREPLAN - UGEPLAN 1. Jeg vil bruge min plan til: (hvad, hvor og eventuelt hvornår) 2. Jeg kan trække på: (min viden om mig selv, hvad gør mig glad) 3. Det kan blive svært: (fx bestemte situationer) 4. Mit netværk: (venner, familie samt andre med samme interesse) 5. Jeg vil gerne opnå: (hvad vil du gerne have ud af det? 9
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Redskab #3 Velværeplan - Ugeplan Har du tænkt over, i hvilke situationer du trives som pårørende? Hvad vil du gerne have mere af i din hverdag som pårørende? For nogen pårørende er det en hjælp til selvhjælp at lave en velværeplan eller en ugeplan for at passe godt på dig selv som pårørende. Noter hvad du selv vil gøre i din egen Velværeplan/Ugeplan Velværeplan/ Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Lørdag Søndag Ugeplan Dato: Morgen Formiddag Frokost Pejlemærket selvbestemmelse Når vi taler om selvbestemmelse, handler det jo det jo bl.a. om at stole på dine egne følelser og bruge din viden. Hvad fungerer for dig som pårørende for at skabe en hverdag, du synes giver mening. Undervejs får du som pårørende brug for støtte fra andre mennesker. Hvad fylder mest for dig? En hjælp til at finde svar på det, er fx ved at stille dig nogle spørgsmål som: Hvem/hvad bestemmer, hvad du kan som pårørende? Hvem har kontrollen over dit liv som pårørende? Hvilke personlige strategier bruger du som pårørende måske endda uden at være klar over det? Hvad gør dig stærkere eller giver dig overskud som pårørende? Eftermiddag Aften 10
Dine personlige mål (Emne 3) Må man turde drømme og sætte mål som pårørende? Ja, hvis det handler om dig selv som pårørende. Så gå du blot i gang med, hvordan du tager kontrol over din egen hverdag. Kontrol kan fx være selv at bestemme, hvem du som pårørende taler med, når du selv har det skidt. Vel vidende at din egen åbenhed kan være forbundet med følelse af illoyalitet over for personen med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse. Hvis du allerede er i gang, så fortsæt. Hvis du er et sted, hvor du ikke kan se dine drømme eller mål, så prøv at forfølge dem nu. Det vil sikkert påvirke din proces med at komme dig som pårørende? Det er vigtigt, at selvbestemmelse understøttes, da det er svært at komme sig uden selv at tage ansvar og have indflydelse på sig eget liv. Hvordan bliver jeg afklaret som pårørende og får sat grænser om min egen situation? Hvordan forebygger jeg og reducerer stress? Hvordan lærer jeg mine stressorer at kende og udvikler en hensigtsmæssig mestringsstrategi? Redskab #4 Personlige mål Udfyld Redskab #4 Personlige mål, som handler om dine drømme som pårørende og om, at du skal sætte personlige mål. Så du som pårørende får fokus på, hvad du især gerne vil, og hvilken støtte du ønsker fra andre. Målet er, at du kommer mere i balance i hverdagen både privat og i samværet med andre. Stil dig fx spørgsmål, som: Hvad er mine personlige mål som pårørende? Hvad er vigtigt for mig? Hvordan kan jeg ruste mig selv som pårørende, så jeg opnår mine mål? Hvordan kan jeg som pårørende blive mere afklaret på min egen rolle og måske nye rolle. Så jeg bliver bedre til at støtte min nærmeste? 11
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Støtte fra andre mennesker (Emne 4) Som pårørende har du måske både gode eller dårlige oplevelser med at fortælle om dig selv som pårørende til dit netværk. Det kan også handle om andre menneskers reaktioner på dine beretninger. Eller om hvilken rolle andre mennesker har spillet for, at du er kommet videre som pårørende. For mange pårørende kan det i perioder opleves som værende ensomt, eller at man mangler nogle at tale med eller læne sig opad, når det er svært. Som pårørende kan du være tynget af tanker om skyld, være flov over situationen eller have andre følelser. Alt sammen noget som kan gøre, at du trækker dig hvor du måske allermest har behov for støtte og hjælp fra andre mennesker. Prøv at overveje, om du som pårørende oplever, at det er en familiehemmelighed - eller er der åbenhed omkring din nærmestes psykiske sårbarhed eller den psykiske lidelse i venne - og familiekredsen? Redskab #5 Relationskortet - få øje på dit netværk Dig selv Fortrolighedsciklen Venskabscirklen Aktivitetscirklen Den professionelle cirkel Redskabet kan bruges til at finde frem til de mennesker, som du som pårørende har i dit liv. Samt blive opmærksom på dine relationer til disse mennesker. Mange har oplevet at have mistet dele af sit netværk i forbindelse med, at ens nærmeste har en psykisk sårbarhed eller har får en psykisk lidelse. Gælder det også for dig som pårørende? Har du svært ved at få øje på dit netværk som pårørende? Hvor kan du få støtte som pårørende, hvis du oplever eller føler, at du er alene? Som pårørende har du ret til at deltage i samtale, når dit familiemedlem eller ven har givet tilladelse. 12
Mødet med medarbejderne i psykiatrien eller kommunen - vær med (Emne 5) Indimellem deltager du som pårørende i et møde sammen med personen med psykisk sårbarhed eller psykisk lidelse og medarbejderne. Dine erfaringer som pårørende med at gå til møder sammen med din nærmeste er sikkert meget forskellige. Du har måske deltaget i både vellykkede og mindre vellykkede møder. Hvorfor møderne lykkes eller ej, kan skyldes mange ting. Var der planer, som understøttede din nærmestes egne mål, muligheder, rettigheder og pligter? eller talte I fx om, hvilken rolle planer har spillet for, at vedkommende er kommet videre? Det er vigtigt, at muligheder er i fokus, da det er svært at komme sig uden at opleve at have valg. Når du har fået lov til at deltage i et møde. Som pårørende er det vigtigt, hvordan du selv forbereder dig som deltager på et møde. For nogle pårørende kan det være en hjælp at skrive dagbog. Så hvordan kan du selv bruge en dagbog i din forberedelse, og vil det fx være en hjælp for dig og andre? Hvordan vil du forberede dig som pårørende til at deltage i mødet, så mødet bliver bedst muligt? Brug evt. Redskab #1 Dagbog til dine egne ord. roller og opgaver undervejs. Spørgsmålet er, hvordan du som pårørende bliver klædt bedre på til at deltage i rollen som bisidder under møderne sammen med personen med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse. Hvordan hjælper du til, så recovery er i fokus, og recoveryprocessen for din nærmeste støttes bedst muligt? Hvordan kan du som pårørende samarbejde med din nærmeste om målet med mødet, så det er dennes mål, ønsker og behov, som er i fokus? Redskab #6 Regler, rettigheder og muligheder for god sagsbehandling Læs evt. Redskab #6 Regler, rettigheder og muligheder for god sagsbehandling. Det kan være en hjælp i jeres forberedelse til mødet. Der er jo forskellige roller, du kan tage eller bliver påduttet på et møde som pårørende. Måske har du flere forskellige 13
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Tips til det gode møde Hvis din nærmeste beder dig om at indhente nogle oplysninger fra sagsbehandler eller behandlingsansvarlige eller viderebringe oplysninger til dem - skal du bede din nærmeste om fuldmagt til at gøre dette. Det kan være en god ide, at din nærmeste begærer aktindsigt og dermed får alle relevante dokumenter fra sin sag eller om sit behandlingsforløb. Præciser gerne fra hvilken dato og hvilken/hvilke sager, aktindsigten drejer sig om. Myndigheden har 10 dage til at levere akterne. Det kan være en god idé at prøve at sætte sig ind i de synpunkter og vurderinger, som den behandlingsansvarlige, kommunen eller jobcentret har. Hvis din nærmeste har brug for, at behandlingsansvarlig og kommunen eller jobcentret arbejder sammen om en sammenhængende indsats, skal din nærmeste give samtykke til de videregiver oplysninger til hinanden. Oplysningerne vil fortsat være fortrolige. Før mødet: Din nærmeste kan drøfte med dig, hvad der er vigtigt og forberede det kommende møde. Skriv det ned og brug det til at spørge din nærmeste under mødet om din nærmeste vurderer, at punkterne er blevet drøftet på en god måde. Undersøg inden: Hvor står sagen? Tal sammen om: Hvori består problemet? Under selve mødet: Det er en god idé, at din nærmeste fører ordet, og du selv har en tilbagetrukken og understøttende rolle. Det, at du er der, giver tryghed. Stil et HV-spørgsmål: Hvordan ser du på det?, Hvad er vigtigt for dig?, Synes du, at du har fået sagt det, du gerne vil have frem? Kan du bidrage til, at der ikke opstår konflikt under mødet? Kan du opfordre sagsbehandleren eller behandleren til at se situationen fra din nærmestes side? Er der mulighed for et kompromis eller noget, der kan undersøges endnu en gang? Som pårørende må du ALDRIG selv komme op at skændes med en sagsbehandler eller sundhedsperson. Efter mødet: Følg op og gennemgå sammen med nærmeste: Hvad skete der på mødet? Kom der nye oplysninger og en udvikling i sagen? Hvad konkluderede sagsbehandleren eller den behandlingsansvarlige? Hvordan vurderer din nærmeste det? Hvad var positivt, og hvad var negativt? Hvad skal der ske efterfølgende? Hvad gør sagsbehandleren eller den behandlingsansvarlige? Hvad gør din nærmeste? Er der noget, du som pårørende skal gøre? 14
Ind imellem kan det være svært at deltage som pårørende. Så for hvis skyld er det, at man deltager? - og støtter man reelt med sin tilstedeværelse? Hvornår vil du tillade dig selv at sige ja eller nej til at deltage i møder sammen med dit familiemedlem eller ven med psykisk sårbarhed eller en psykisk lidelse? Hvad gør du som pårørende, når du nægtes adgang til møder af din nærmeste? Hvilke muligheder har du? Hvad stiller du op med dine spørgsmål, og hvor går du hen med dem? Som pårørende har du mulighed for at kontakte egen læge og få en henvisning til en psykolog, hvis du er pårørende til en person, som har en psykisk lidelse. Det kan være en balanceakt at være pårørende og deltage i møder. Vi er med for at støtte. Det er vigtigt at være opmærksom på din egen adfærd og rolle under møderne, så personen med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse selv tager ansvar og er aktivt deltagende i forhold til sit eget liv! Når mødet afsluttes, kan det være en god idé at bruge skemaet om mødeopsamling fra Guide til et godt hverdagsliv kom dig af en psykisk lidelse. Sammen med din nærmeste og medarbejderne vurderes, om mødet gik godt for din nærmeste set i forhold til recovery og recoveryprocessen. 15
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Behandling og styr uden om kriser hvad er dine roller som pårørende? (Emne 6) Som pårørende er det også vigtigt, at du har en kriseplan. Så ved du, hvad du skal gøre i de perioder, hvor det kan opleves som udmattende eller belastende at være pårørende. Når ens familiemedlem måske har det rigtig dårligt, og du kan opleve magtesløsheden på egen krop. FORSLAG TIL DIN KRISEPLAN SOM PÅRØRENDE Hvad giver dig overskud? Dine advarselstegn. Er en krise på vej? Det er rigtig godt at tænke over, hvordan du kan støtte dig selv som pårørende, så du kan klare de perioder, hvor det måske ikke går så godt for din nærmeste. Her kræver det ekstra energi og overskud, og det kan for nogen være svært at finde. Hvad gør du som pårørende, når du mærker, at pulsen fx stiger, eller du selv får det dårligt under et møde eller et besøg på fx et lukket afsnit? Kender du som pårørende dine egne triggere? Hvem er din egen livline? Hvem ringer du til eller taler med for at få hjælp, når du som pårørende er i krise? Alle pårørende vil altid være belastet eller i krise på et eller andet tidspunkt. Forsøg at passe godt på dig selv, så du har noget energi at tage af, når det er rigtig svært. Redskab #7 Kriseplan - styr uden om kriser Du kan bruge Redskab #7 Kriseplan - styr uden om kriser til at skelne mellem de kriser, du selv kan klare og dem, hvor du skal søge hjælp. SÆRLIGE REAKTIONER: Jeg viser tydelige krisetegn, når jeg: (refleksion) Jeg føler skyld, når jeg: (refleksion) Dette fortæller jeg om mig selv til andre: (refleksion) Dette vil jeg ikke fortælle: (refleksion) Når noget ikke lykkes, skal jeg: (refleksion) ALLE MENNESKER:... er nervøse fra tid til anden. Især når de gør noget, de ikke plejer... kan have svært ved at sætte grænser for, hvad de vil dele med andre... kan have svært ved at slappe af sammen med andre mennesker... kan blive usikre på, om de er gode nok... kan lave fejl 16
Hvor går du hen som pårørende? (Emne 7) Hvad søger du selv, og hvad har du lyst til for at få et godt hverdagsliv som pårørende? Har du som pårørende erfaring med at deltage på kurser i Skolen for Recovery? Og hvad har det givet dig at være med som pårørende? Hvordan bruger du selv foreninger til at komme dig som pårørende? Hvilke drømme har du som pårørende? Er der noget bestemt, du gerne vil lave eller bidrage med for at gøre en forskel? Hvordan kan du som pårørende inddrage lokalsamfundet og på hvilken måde vil det skabe værdi for dig som pårørende? Hvordan kan du støtte andre pårørende til, at de også støtter deres nærmeste med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse i en mere recovery-orienteret retning med de tre pejlemærker: håb, selvbestemmelse og muligheder? Viden om recovery og recoveryprocesser Der er udarbejdet forskellige pjecer/guider om recovery og recoveryprocesser: Guide til et godt hverdagsliv kom dig af en psykisk lidelse kan downloades på www. psykiatri-regionh.dk Når du skal udskrives til dig, der er indlagt på en psykiatrisk afdeling kan downloades på www.udskrevet.dk. Guiden SKAL udleveres til alle patienter, der er indlagt i Region Hovedstadens Psykiatri. Så spørg efter den, hvis din nærmeste ikke har fået den. Skolen for Recovery i Ballerup afholder også kurser for dig som pårørende, hvor du kan lære mere om recovery og recoveryprocesser. Din nærmeste skal være i behandling, for at du kan deltage. Der er nu gode erfaringer med Recovery- Café-Kurser for pårørende og peer-to-peer. Pårørende støtter hinanden peer-to-peer, hvilket betyder, at undervisere på kurser og workshops er din ligemand, der selv har erfaringskompetence som pårørende til et menneske med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse. At være en del af noget og have nogen at være sammen med spiller en stor rolle, så du kommer videre som pårørende. Det er vigtigt, at muligheder er i fokus, da det ellers er svært at komme sig og få et godt hverdagsliv som pårørende. 17
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Rådgivninger, nogen at tale med og foreninger - for dig som pårørende og din nærmeste A-Å RÅDGIVNINGER - NOGEN AT TALE MED - SØG VIDEN Rådgivningerne er gratis at benytte og er oftest anonyme. Find oplysninger om åbningstider og hvordan du kontakter rådgivningerne på deres hjemmesider. Foreningerne og rådgivningerne stiller ingen krav eller spørgsmål til din aktuelle situation i forhold til din nærmeste. Mød bare op. Måske leder du efter andre pårørende at tale og være sammen med. Der er mange muligheder i de frivillige foreninger til dig som pårørende. Mange har haft stor gavn af at deltage i et fællesskab, der ved, hvad det vil sige at være pårørende. Du kan deltage aktivt enten som medlem, frivillig eller deltage i mange af de kurser, som foreningerne udbyder. Det er ofte også muligt at arbejde frivilligt i nogle få timer eller flere, hvis du savner nogle større udfordringer. Mange har oplevet at kunne bruge deres dyrekøbte erfaringer på en konstruktiv måde. Så det, der begyndte med at være svært som pårørende, ender med at være en erfaringskompetence, som andre kan have glæde af. At dele erfaringer mellem ligemænd kaldes peer-to-peer. AA HOTLINE Hvis du har brug for hjælp vedrørende alkoholproblemer. RING: 70 10 12 24 E-mail: kontakt@anonyme-alkoholikere.dk www.dkaa.dk ADHD FORENINGEN For unge, voksne og forældre. Bestil tid på www.paaliniemedadhd.dk Arbejder for at forbedre forholdene for mennesker med ADHD og deres pårørende. RING: 70 21 50 55 E-mail: info@adhd.dk www.dkaa.dk ANGSTFORENINGEN Information, rådgivning og støtte for angste og pårørende. Patientforening for mennesker med ikkepsykotiske angstlidelser. RING: 70 27 13 20 E-mail: info@angstforeningen.dk www.angstforeningen.dk BEDRE PSYKIATRI LANDSFORENINGEN FOR PÅRØRENDE Er for alle, der kender et menneske med psykisk sygdom. Hvadend det er som forældre, søskende, ven, ægtefælle, barn eller kollega. Netrådgivning for pårørende til sindslidende. RING: 53 52 99 00 E-mail: info@bedrepsykiatri.dk www.bedrepsykiatri.dk 18
BØRNS VILKÅR - BØRNE- OG FORÆLDRETELEFONEN Børnetelefonen RING: 11 61 11 (gratis) Forældretelefonen RING: 35 55 55 57 Fagtelefonen RING: 35 55 55 58 E-mail: bv@bornsvilkar.dk www.bornsvilkar.dk BORDERLINENETVÆRKET For alle, som er berørt af borderline. For mennesker med en borderline personlighedsforstyrrelse, pårørende og andre interesserede. www.borderlinenetvaerket.dk DEN UVILDIGE KONSULENTORDNING DUKH Hvis din sag går i hårdknude, eller du føler dig uretfærdigt behandlet. RING: 76 30 19 30 E-mail: mail@dukh.dk E-mail: sikkerpost@dukh.dk www.dukh.dk DEPRESSIONSFORENINGEN Netværk og støtte for mennesker med depression eller bipolar lidelse og for pårørende. RING: 33 12 47 27 E-mail: sekretariat@depressionsforeningen.dk www.depressionsforeningen.dk HEADSPACE Åben rådgivning og støtte for unge mellem 12 og 25 år. RING: 31 10 15 30 E-mail: info@headspace.dk www.headspace.dk LANDSFORENINGEN AUTISME For mennesker med autisme, deres pårørende og fagfolk. RING: 70 25 30 65 E-mail: social@autismeforening.dk www.autismeforening.dk LAP - LANDSFORENINGEN AF NUVÆRENDE OG TIDLIGERE PSYKIATRIBRUGERE RING: 66 19 45 11 E-mail: lap@lap.dk www.lap.dk Vendepunkter - Gratis kurser i at komme sig. www.vendepunkter.dk København-Frederiksberg: RING: 33 26 16 23 E-mail: kontor@lap-kbh.dk www.lap-kbh.dk 19
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende LINIEN Anonym og nærværende telefonsamtale om dét, der optager dig her og nu. RING: 35 36 26 00 www.linien.dk LIVSLINIEN Hvis du er i krise eller har tanker om selvmord. Også for pårørende og efterladte. RING: 70 20 12 01 Netrådgivning: www.skrivdet.dk www.livslinien.dk LMS LANDSFORENINGEN MOD SPISEFORSTYRRELSER OG SELVSKADE Hvis du er ramt af spiseforstyrrelse eller selvskade også for pårørende og fagpersoner RING: 35 36 49 13 www.lmsnyt.dk PSYKIATRIFONDEN Søg viden. Telefonisk information, rådgivning og samatale for alle. Grupper for børn som pårørende i alderen 7-14 år. RING: 39 25 25 25 E-mail: pf@psykiatrifonden.dk www.psykiatrifonden.dk PSYK-INFO Personlig og telefonisk rådgivning og vejledning om psykisk sygdom og psykiatri. Grupper for børn som pårørende i alderen 9-16 år. RING: 38 64 13 00 E-mail: psykinfo@regionh.dk www.psykinfo-regionh.dk En Af Os: Bliv ambassadør og del dine erfaringer med andre. www.en-af-os.dk PSYKIATRINETVÆRKET - DET SOCIALE NETVÆRK Få viden om psykiatritopmøde, børn og unge, recovery, arbejdsliv og rettigheder. Ring: 50 84 68 46 E-mail: info@detsocialenetvaerk.dk www.psykisksaarbar.dk SCT. NICOLAI TJENESTEN Personlig henvendelse eller telefonisk anonym samtale. RING: 70 12 01 10 www.sctnicolaitjenesten.dk 20
SIND - LANDSFORENINGEN FOR PSYKISK SUNDHED Arbejder for trivsel, forebyggelse og rehabilitering for at mennesker med en sindslidelse og deres pårørende kan udleve deres drømme og realisere et godt liv. RING: 35 24 07 50 Email:landsforeningen@sind.dk www.sind.dk Landsdækkende telefonrådgivning og pårørenderådgivning: RING: 70 23 27 50 Gratis psykologisk rådgivning, samtaler og pårørendegrupper i København. RING: 35 36 09 04 E-mail:raadgivningen@sind-kbh.dk www: sind-kbh.dk 21
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Guide til et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende til en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse er udgivet af SIND Hovedstadens Regionskreds. EN SÆRLIG TAK TIL: Kirsten Elise Hove Elsebeth Hutters Arnfinn Thorsteinsson Region Hovedstadens Psykiatri Forfatter: Birgitte Glifberg og Klavs Serup Rasmussen Ansvarshavende: Birgitte Glifberg Layout, Illustrationer og foto: Heidi Sinnet/ Stylize Elsebeth Hutters 22 Arnfinn Thorsteinsson Kirsten Elise Hove
BESTILLING: Guide til et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende til en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse koster 40 kr. pr. stk. + forsendelsesgebyr. Se www.sind.dk/region-hovedstaden, hvorfra denne guide og de 7 redskaber til guiden også kan downloades. Kontakt: Kirsten Elise Hove E-mail: sindhovedstaden@gmail.com Mobil: 23 26 03 10 Denne guide er lavet efter oplæg fra Guide til et godt hverdagsliv kom dig af en psykisk lidelse der er skrevet af Klavs Serup Rasmussen. Pårørende som fokus på SINDETS DAG på Nationalmuseet 23
Guide til Et godt hverdagsliv for dig, der er pårørende Guiden er til dig, der er pårørende til en person med psykisk sårbarhed eller med en psykisk lidelse. Du har som pårørende måske et ønske om at komme mere i balance, finde dine egne resurser frem og få et godt hverdagsliv selv som pårørende. Så du bedre kan støtte din nærmeste i dennes recoveryproces og få sat recovery og recoveryprocesser på dagsorden i Region Hovedstadens Psykiatri og i kommunerne. Hvornår passer du på dig selv? Hvordan passer du på dig selv? Hvad er et godt hverdagsliv for dig som pårørende? Vil du vide mere om kommende Recovery-Café-Kursus for pårørende i Region Hovedstaden, så kontakt: SIND Hovedstadens Regionskreds HOVEDSTADEN Kontakt: Kirsten Elise Hove E-mail: sindhovedstaden@gmail.com Mobil: 23 26 03 10 24 ISBN 978-87-999445-0-7