Område: Sundhedsområdet Afdeling: Planlægning og Udvikling Journal nr.: 08 12609 Dato: 24. maj 2011 Udarbejdet af: Annemarie Heinsen/Dorte R. Larsen E mail: Annemarie.Heinsen@regionsyddanmark.dk Telefon: 76631371 Notat Organdonation i Region Syddanmark Redegørelse om indsatsen på donationsområdet Ingeborg Moritz Hansen, medlem af regionsrådet, har bedt om en redegørelse for, hvad Region Syddanmark gør for at skaffe flere nyredonationer (og også andre donationer). Medio september 2010 udarbejdede sundhedsstaben notat til Danske Regioner, som bidrag til en redegørelse over for Indenrigs og Sundhedsministeren om indsatsen på donationsområdet. Dette notat bygger i høj grad på det bidrag, som Region Syddanmark gav tilbage medio september 2010. Organisering af arbejdet omkring organdonation i Region Syddanmark Der blev 1. december 2007 oprettet et dansk nationalt center for organdonation: Dansk Center for Organdonation (DCO), der skal understøtte de enkelte intensivafdelingers arbejde med organdonation, så antallet af donationer øges. Til centret er tilknyttet en styregruppe, hvor lægefaglig direktør Henrik Villadsen er repræsenteret. Centret har følgende hjemmeside: http://www.organdonation.dk. I Region Syddanmark var der i periode 1.november 2008 31. december 2010 med tilknytning til Odense Universitetshospital (OUH) nedsat en projektgruppe, der bestod af 1 neurokirurg, 1 neuroanæstesiolog, 1 neurointensiv sygeplejerske og 1 transplantationskoordinator, som regionale repræsentanter for de fire specialfunktioner. Projektgruppen skulle give et solidt fagligt grundlag for at udbygge og forbedre arbejdet med organdonation i Region Syddanmark med det formål at finde og anvende flere organdonorer. Hele projektgruppen er ansat i og refererer direkte til deres respektive afdelingsledelser på OUH, og arbejdet finansieres gennem DCO. Følgelig har der været rapporteringspligt til DCO omkring gruppens arbejde. Herved er arbejdsopgaver fra DCO en integreret del af arbejdet på OUH og får en naturlig prioritering i det syddanske sundhedsvæsen. Erfaringer og anbefalinger for det videre arbejde Tilbagemeldingerne om indsatsen i forbindelse med organdonation viser, at regionens sygehuse er meget positive over for projektgruppens arbejde ikke mindst indsatsen omkring den målrettede undervisning, hvor der har været stor opbakning omkring den regionale undervisning. Som udgangspunkt for sit arbejde iværksatte projektgruppen som sit første projekt en spørgeskemaundersøgelse, der i sig selv har øget opmærksomheden omkring organdonation. Ved besøg i afdelingerne tilbagemeldes, at den blotte tilstedeværelse af spørgeskemaerne og de
donationsansvarlige nøglepersoners arbejde har givet debat og snak i afdelingen dvs. øget opmærksomhed. Den kontakt, koordinator løbende har med de donationsansvarlige nøglepersoner, har givet et positivt netværk, der giver tryghed i dialog og udveksling af erfaringer. Dette netværk styrkes af, at kommunikationsvejene er meget korte fra de akutte forløb via koordinatoren tilbage til projektgruppen, og ikke mindst at der hurtigt kan iværksættes justeringer og ændringer af det aktuelle forløb. Det er Region Syddanmarks vurdering, at der i Region Syddanmark har været og fortsat er et potentiale for at øge antallet af donorer. De initiativer der er iværksat i forbindelse med projektorganiseringen i 2009 2010 på OUH, har givet et godt afsæt for, at de enkelte sygehuse og intensivafdelinger fremadrettet understøttet af et regionalt donorteam på OUH kan sikre en ledelsesmæssig forankring, der vedvarende har fokus på at øge donorantallet og sikre den fornødne undervisning og oplysning af personalet. Tendensen i forhold til den seneste udvikling i antallet af donorer understøtter denne vurdering. Såfremt udviklingen fra første kvartal 2011 fortsætter vil Region Syddanmark nå op på 20 donationer i 2011. Derfor er visionen ikke en landsdækkende ensrettethed, men en organisation der fortsat er regionalt ansættelses og ledelsesforankret (i dette tilfælde på OUH) og med DCO og de øvrige regioner som nærmeste samarbejdspartnere. 2. Tiltag omkring organdonation i Region Syddanmark I Region Syddanmark blev et projekt iværksat i perioden1. november 2008 til 31. december 2010 med henblik på at øge donationsraten. I den forbindelse blev der taget følgende initiativer: Der blev nedsat en projektgruppe med henblik på at sikre fuldt overblik over iværksatte tiltag og behov i regionen Der blev foretaget en spørgeskemaundersøgelse hos relevant personale på regionens sygehuse Der blev givet målrettet undervisning om organdonation i hele regionen i form af temadage Der er afholdt et årligt regionsmøde for donationsansvarlige nøglepersoner fra regionens sygehuse. Møderne er arrangeret i samarbejde med DCO. Sidst møde var den 17. 18. januar 2011. Der er afholdt lokale undervisningsaftener efter lokale behov Der er udarbejdet regionale instrukser, som er at finde på DCO s hjemmeside. Der er givet hjælp til udarbejdelse af lokale instrukser, som også nu er tilgængelige på DCO s hjemmeside. Der har været besøg i regionens intensivafdelinger af transplantationskoordinator 4 i 2009 3 i 2010 med henblik på at øge fokus på organdonation, afdække undervisningsbehov og udfordringer. Der har været deltagelse i DCO s arbejde i diverse arbejdsgrupper og udvalg. Tiltagene er nærmere uddybet i afsnittet om det daglige arbejde umiddelbart nedenfor. Side 2 af 10
2.1 Den regionale transplantationskoordinators virke Et af de væsentligste formål for den regionale transplantationskoordinatorers er i samarbejde med DCO at styrke de donationsansvarlige nøglepersoners funktion og hjælpe dem i udførelsen af deres opgaver. Den daglige kontakt med de donationsansvarlige nøglepersoner og dermed afdelingerne i regionen ligger i projektperioden primært hos transplantationskoordinatoren. Hver intensiv afdeling i regionen har i 2009 haft besøg af transplantationskoordinator 4 gange, i 2010 3 gange, altid efter forudgående aftale, for at sikre at besøget ikke bliver et forstyrrende element i en travl hverdag. 2.1.1 Kompetenceudvikling blandt donationsansvarlige nøglepersoner på sygehusene i Region Syddanmark Undervisningsbehov, udfordringer og behov for ekstra tiltag afdækkes både i det akutte donationsforløb og via den regionale koordinators jævnlige kontakt med afdelingerne. Herigennem tilbydes også hjælp til at udarbejde og revidere instrukser og følge op på tiltag iværksat af DCO, så som fx monitorering og anvendelse af hjemmeside og de gode tilbud der er tilgængelige her. Der er iværksat målrettet undervisning omkring organdonation i hele regionen. Det skal nævnes, at Kolding intensivafsnit ledelsesmæssigt har besluttet, at samtlige sygeplejersker tilknyttet intensivafsnittet skal deltage i temadag omkring organdonation. Donationsraten her tenderer til et helt målbart resultat. Kolding intensivafsnit har i de forløbne 5 år haft 4 donationsforløb, og heraf de 3 i 2010. 2.2 Arbejde med holdninger og motivation blandt intensivpersonale på sygehusene i Region Syddanmark For at have flere måder at måle effekten af denne undervisning på, blev der ultimo 2008 gennemført en spørgeskemaundersøgelse af intensiv personale, læger og plejepersonale i hele regionen. Spørgsmålene drejede sig om personalets personlige holdning til organdonation, til egen viden, kompetencer og mulige barrierer mod organdonation hos personalet. I forbindelse hermed er også udarbejdet en omfattende dokumentationsrapport, som sikrer. at vi behandler de indkomne oplysninger korrekt. Samme undersøgelse med enkelte tilføjelser er udført 1 år senere for at se om den målrettede undervisning har haft nogen effekt på personalets opfattelse af disse emner. Se eventuelt undersøgelsens resultater via nedenstående link. http://www.organdonation.dk/files/subsites/dco/sp.skema%20undersøgelsen/sammenfatning.pdf Dokumentationsrapporten, der blev udarbejdet i forbindelse med spørgeskemaundersøgelsen, er publiceret på SDU' s hjemmeside og resultaterne af undersøgelsen er præsenteret på MTV kongressen Side 3 af 10
i Dublin, Irland 2010 af Eva Draborg, lektor på SDU, økonom. Eva Draborg har været tilknyttet projektgruppen til hjælp med opgørelser, statistikker og udarbejdelse af spørgeskemaer. En poster omkring barrierer for organdonation er lavet og blev præsenteret af overlæge Jane Linnet på ETCOs kongres om organdonation i Cardiff, England september 2010. 2.3 Temadage på Region Syddanmarks sygehuse I 2009 afholdtes 8 ens temadage, som tværfagligt blev tilbudt hele regionen. Denne temadag bliver gentaget en gang årligt, således har der i 2010 været afholdt én temadag, og i 2011 vil der blive afholdt temadag den 7. september. I alt har 188 intensivsygeplejersker, 1 social og sundhedsassistent, 30 operationssygeplejersker, 10 anæstesisygeplejersker, 14 læger og 5 i andre stillinger deltaget i temadag om organdonation med et deltagerantal der varierer fra 15 40 pr. temadag. Temadagene er tilrettelagt ud fra de svar, der er givet i spørgeskemaundersøgelsen og har indeholdt en gennemgang af organdonation fra start til slut, donordetektion, juridiske og økonomiske aspekter, en introduktion til DCO, og emner indenfor de resultater man ser på transplantationsområdet. Tilbagemeldingerne på temadagene har med en helhedsvurdering fra 1 10 givet et gennemsnit på 8,9. I 2010 deltog 32 og helhedsvurderingen ligger på samme niveau som på de øvrige temadage. 2.4 Regionalt årsmøde for donationsansvarlige nøglepersoner på Region Syddanmarks sygehuse Der afholdes i Region Syddanmark et årligt regionsmøde for donationsansvarlige nøglepersoner i regionen i samarbejde med DCO. Mødet arrangeres som internatmøde inspireret af den model, der fungerer i Region Midt/Nord. Regionen har fået gode tilbagemeldinger herfra, og implementerer deltagernes ønsker i de fremtidige møder og aktiviteter. Et af de ønsker der blev fremsat var, at vi i regionen afholder en årlig basis temadag, magen til møderne i 2009, så nyt personale og dem der endnu ikke har deltaget, kunne få muligheden. I 2011 afholdtes regionsmøde for alle donationsansvarlige nøglepersoner, hvor alle afdelinger var repræsenteret. Der har været meget positive tilbagemeldinger, særligt var der ros til det faglige indhold. 2.4 Øvrige tiltag Der arrangeres lokale undervisningsaftner/ temaaftner/ morgenundervisning efter afdelingernes behov, 5 lokale undervisningsseancer af forskellig art er afholdt lokalt i 2009, 4 afholdtes i 2010 og 3 foreløbigt afholdt i 2011. F.eks. afholdtes tværfaglig temaaften på Sønderborg Sygehus den 5. oktober 2010, hvor der var 70 deltagere. Side 4 af 10
2.5 Afslutning af projekt Projektet afsluttedes endeligt 1. januar 2011, hvorefter en permanent organisering af organdonation er forhandlet på plads mellem DCO og OUH. Det betyder ansættelse af et team bestående af en regional donationsansvarlig sygeplejerske 16 timer om ugen, en regional donationsansvarlig læge, en regional donationsansvarlig transplantationskoordinator 16 timer om ugen. Det regionale tiltag i 2011 vil være grundlagt som en fortsættelse af det arbejde, som er påbegyndt i projektperioden samt den evaluering og de ønsker der er fremsat af regionens donationsansvarlige nøglepersoner. Organisatorisk refererer teamet både til deres respektive afdelingsledelser på OUH samt til DCO i de opgaver, der vedrører centret såvel regionalt som nationalt. 3. Tilrettelæggelse af det akutte donationsforløb I praksis er der i det akutte donationsforløb kun ringe ændring fra tidligere. Donationsforløbet fungerer således, at en donor meldes til vagthavende transplantationskirurg. Herefter rejser vagthavende transplantationskoordinator ud og assisterer donorafdelingen i hele donationsforløbet. Dvs. en koordinator ankommer i afdelingen så hurtigt som muligt, efter en patient er erklæret hjernedød og meldt som organdonor. Koordinator deltager, indtil donoroperationen er udført. Neurokirurgisk assistance tilbydes til at stille hjernedødsdiagnosen. Neuroanæstesiologisk assistance tilbydes til donorterapi. Tidligere var tilbuddet om neurokirurgisk og neuroanæstesiologisk hjælp mere eller mindre på frivillig basis. Nu er der organisatorisk sket en formalisering af de tilbud, regionen har til donorafdelingerne Koordinator er desuden behjælpelig med at formidle speciel hjælp, samt gennem opfølgning efter forløbet at formidle hjælp til at arrangere opfølgning/debriefing om ønskeligt. Transplantationskoordinatorerne i Region Syddanmark varetager alene opgaver på donorsiden, og det er aldrig koordinator, der kalder recipienter ind. Det giver mulighed for, at koordinator kan være til stede i donorafdelingen og være afdelingen behjælpelig i hele donationsforløbet. Koordinatoren er forløbseksperten, som ved alt om donationsforløb, nødvendige samarbejdspartnere i forløbet, kan indhente hjælp om, hvad som helst der findes nødvendigt. Koordinator er desuden operationssygeplejerske og assisterer til donoroperationen samt varetager kontakt og opfølgning af forløb både i intensivafsnittet og i operationsafsnittet. Det er Region Syddanmarks vurdering, at koordinatorens tilstedeværelse i afsnittet altid er blevet værdsat. Hjælp og kommunikation sker ansigt til ansigt og uanset hvilke udfordringer, der er opstået, har afsnittene givet udtryk for, at det betyder ro og tillid, at koordinator er til stede. Dette kan kun lade sig gøre, fordi recipienter ikke skal indkaldes. Derfor er dette en arbejdsmåde, som er speciel for Region Syddanmark. Side 5 af 10
Tabel 1. Antal realiserede og accepterede donorer fra afdøde i Region Syddanmark i perioden 2006 1. kvartal 2011, fordelt på sygehuse I alt Vejle Kolding Esbjerg Aabenraa Sønderborg Odense Svendborg 2006 1) 1 7 1 0 0 0 0 9 2007 0 13 0 0 0 1 0 14 2008 1 6 1 0 1 0 2 11 2009 0 5 0 0 3 0 2 10 2010 1 6 1 0 0 3 2 13 1. kvartal 2011 0 4 0 0 1 0 0 5 Kilde: DCO, maj 2011 Note 1. Omfatter ikke donationer fra Sygehuset i Horsens (2 donationer), ligesom der ikke skelnes mellem neurointensiv og almen intensiv afdeling på OUH. I Danmark har der de to seneste år været 79 donorer i hhv. 2009 og 2010, hvilket indikerer en tendens til en positiv udvikling i antallet af donorer på landsplan. Langt de fleste donorer findes på universitetshospitalerne. I 2010 kom 33 donorer fra Rigshospitalet/Glostrup, 14 fra Århus/Skejby, 8 fra Ålborg og 6 fra OUH, hvilket tilsammen svarer til 77 pct. af det samlede antal organdonorer. Med forbehold for en vis usikkerhed ved at sammenligne de forholdsvist små tal visere fordelingen af donorer et relativt lavt antal donorer fra OUH set i forhold til regionens befolkningsunderlag. Ser man på Region Syddanmark som helhed fordeler donorerne sig således, at halvdelen af donorerne i 2010 blev fundet på OUH, mens den resterende halvdel blev fundet på regionens øvrige sygehuse. De 13 donorer i Region Syddanmark i 2010 svarer til 15 pct. af det samlede antal donorer i landet, hvilket alt andet lige er noget under regionens befolkningsandel på godt 21 pct. De første måneder i 2011 viser en positiv tendens, idet Region Syddanmark for første kvartal af 2011 med 5 donorer tegner sig for 26 pct. af det samlede antal donorer på landsplan, jf. nedenstående tabel 2 fra Dansk Center for Organdonation. Tabel 2. Antal realiserede og accepterede donorer fra afdøde i Region Syddanmark i perioden 1. kvartal 2011, fordelt på sygehuse Donorhospital 1. kv. Rigshospitalet 6 Hillerød 1 Side 6 af 10
Donorhospital 1. kv. Herning 1 Ålborg 2 ÅUH, Århus Sygehus, NBG 4 Esbjerg 1 Odense 4 I alt 19 Kilde: Dansk Center for Organdonation. 4. Nyretransplantationer på Odense Universitetshospital Nyretransplantation tilbydes patienter med kronisk nyresvigt. I sammenligning med alternativet dialysebehandling, får patienterne dermed et længere liv med mindre sygelighed, og færre udgifter for samfundet. Der er frem til april 2011 udført ca. 1.350 nyretransplantationer på Odense Universitetshospital i et samarbejde mellem nefrologer, karkirurger, urologer, anæstesiologer og andre specialer på OUH samt andre hospitaler i og uden for Danmark. Nytransplanterede behandles på isolationsstuer med let overtryksventilation af personale trænet i intensiv væsketerapi, monitorering og omgang med immunsupprimerede patienter. Antallet af nyretransplantationer er forøget gennem de sidste år, og udgør 50 60 årligt. Forøgelsen skyldes i det væsentlige en stigning i antallet af transplantationer med levende donorer populært kaldet familietransplantationer, muliggjort ved anvendelse af nye immunosuppressive protokoller som tillader vellykkede nyretransplantationer trods blodtype uforlig, trods positiv cross match mellem donor og recipient, og trods repetitivt møde med fremmed antigen. OUH anvender særlige aferese og plasmaferese behandlinger i disse patientforløb, og monitorerer forekomsten af de respektive antistoffer med henblik på optimering af immunosuppressionen. Der forventes en forøgelse i antallet af nyretransplantationer til 70 80 årligt. I dette antal indgår en forventet videreudvikling af de vævs eller blodtype uforligelige protokoller til også at omfatte nekronyretransplantation donation fra afdød. Herudover forventes det nyetablerede Center for Organdonation at sikre en forøgelse af antallet af transplantationer med afdød donor. Endelig vil det nyetablerede samarbejde med Region Sjælland på sigt bidrage med ca. 20 transplantationsforløb med levende donorer. OUH har gennem 25 år anvendt en steroidfri protokol ved nyretransplantationer, og er dermed på forkant af den internationale udvikling på området, som forventes forstærket efter, at steroidfrie protokoller ved en gennemgang af godt 95.000 transplantationsforløb i USA har vist sig steroidindeholdende protokoller overlegne. Den steroidfri protokol har vist sig særligt egnet til børnenyretransplantation, som er en funktion OUH har varetaget som led i det Vestdanske Pædiatrisamarbejde. Børnetransplantationer er baseret på det højt specialiserede nefrologisk pædiatriske Side 7 af 10
funktionsområde og nyremedicinsk indsats. I kraft af den steroidfri protokol og H. C. Andersens Børnehospitals status, henvises også børn fra Østdanmark således, at OUH gennem de sidste 5 år har transplanteret over halvdelen af alle børn i Danmark. Forskningsområderne tilknyttet transplantationsfunktionen har naturligt været klinisk og eksperimentel nyretransplantation, immunsuppression, og organopbevaring. Blandt de videnskabelige resultater er 5 doktordisputatser. OUH og Syddansk Universitetscenter har et nefrologisk professorat i en nefrologisk forskningsenhed med tre (fire) ph.d. studerende 5 10 stud. med er, en forskningssygeplejerske og teknisk administrativt personale. Figur 1. Udvikling i antal nyretransplantationer på OUH Kilde: OUH, april 2011 Note: Historisk udvikling LD= levende donor DD= afdød donor 5. Informationsmateriale til borgere Der er i 2009 udarbejdet bogen Organdonation den enkeltes valg med det formål, at læserne kan træffe en beslutning på et velinformeret grundlag. Udgivelsen henvender sig til den almindelige borger uden særlig sundhedsfaglig indsigt. Sundhedsfagligt personale kan også i pjecen hente nyttig information om lovgivning, om hjernedød, om Side 8 af 10
transplantationer i praksis blandt andet i form af de oplevelser og den indsigt, der formidles gennem personlige beretninger. Også etiske spørgsmål behandles. Bogen er udfærdiget på baggrund af drøftelser på en temadag i 2008 på OUH om organtransplantation og tager udgangspunkt i oplæg fra denne dag suppleret med beretninger fra pårørende til organdonorer, organmodtagere og sundhedsfaglige, der er tæt på arbejdsprocesserne ved transplantationer. Der erindres om, at Sundhedsstyrelsen står for den borgerrettede information. I den forbindelse kan det oplyses, at der i Region Syddanmark er truffet aftale om at pjecen om donorkort sendes ud sammen med alle nyudstedelser af sundhedskort til borgere over 18 år. Ligeledes er det aftalt med kommunerne i Region Syddanmark, at det også vedlægges ved udstedelse af nyt pas. Side 9 af 10
Bilag a. Antal donorer fordelt på donorhospitaler 2000 2010, kilde Dansk Center for Organdonation Side 10 af 10