Kvalitet i genoptræning af hjerneskadede falder Læger sætter spørgsmålstegn ved, om kommunerne har viden nok til at tage sig af et stigende antal komplicerede hjerneskader Af Jakob Nørgaard og Malthe Bruus, 11. juli 2012 Anne Mette Busk er stærkt utilfreds med, at hendes kommune ikke mente, hun havde brug for mere end én times fysioterapi om ugen, som led i hendes genoptræning efter en hjerneblødning. Her halvandet år efter er kørestolen hendes eneste måde at komme rundt på, og hun har brug for hjælp til alt, da hun stadig ikke har nogen førlighed i venstre arm. Aalborg kommune mener ikke, de kunne have tilbudt hende en bedre genoptræning. Alligevel overvejer kommunen lige nu, om hun skal tilbydes et intensivt genoptræningsforløb på et botilbud specielt for hjerneskadede. Specialiserede botilbud forsvinder Adskillige specialiserede botilbud er lukket efter kommunalreformen. Siden 2007 er næsten halvdelen af de botilbud med speciale i hjerneskaderehabilitering lukket, fordi kommunerne i stadig højere grad tilbyder genoptræning i hjemmet eller på botilbud uden ekspertise. Flere neurologer advarer mod denne tendens, da de mener, at den ekspertise hjerneskadepatienter har brug for, ikke i tilstrækkeligt omfang findes ude i kommunerne. Samfundsfaglig forsker Johannes Gregersen siger, at kommunerne fravælger specialiserede tilbud på grund af økonomiske motiver.
Kommunalreformen har forringet tilbud til svært hjerneskadede Siden kommunalreformen er ni centre med specialviden om hjerneskader lukket. Kommunerne forsøger i højere grad at løfte opgaven selv. Det kan dog efterlade de svært hjerneskadede med dårligere forudsætninger i genoptræningen, mener overlæger Af Malthe Bruus og Jakob Engelst Nørgaard, 11. juli 2012 Fra den ene dag til den anden blev Anne Mette Busk på 53 år lam i hele den venstre side af kroppen. Hun havde fået en hjerneblødning. Efter operationen vågnede jeg og løftede dynen. Der lå en fremmed arm, som jeg simpelthen ikke kunne tro, var min egen, siger Anne Mette Busk. Der findes i dag 13 centre rundt i landet, som netop har specialiseret sig i genoptræning af hjerneskadede. Men landets kommuner, som har ansvaret for den videre genoptræning efter endt sygehusophold, vælger i stadig stigende grad selv at stå for genoptræningen frem for at tilbyde deres borgere genoptræning i disse centre. Kommuners tilbud dækker ikke alle behov Ane Katrine Beck er faglig konsulent på hjerneskadeområdet i Socialstyrelsen. Hun mener, at kommunernes tilbud til hjerneskadede er bedst egnet til de borgere, der har lettere eller moderate hjerneskader, mens nogle borgere med behov for højt specialiseret behandling kan have brug for et mere specialiseret tilbud. Overlæge Carsten Koch- Jensen på hjerneskadeafdelingen på Aarhus Universitetshospital behandler hjerneskadede borgere, inden de bliver sendt videre ud til genoptræning. Der er et problem ved, at kommunerne skal behandle en kompliceret sygdom, der på ingen måde er helbredt, når man bliver udskrevet fra hospitalerne. Hjerneskaden er der stadigvæk, og det betyder, at der stadig er et stort behov for genoptræning, siger Carsten Koch- Jensen. Genoptræning inddeles i tre faser. Fase 1: akut på sygehus. Fase 2: genoptræning på sygehus. Fase 3: kommunens ansvar. Foto: Jakob Engelst Nørgaard
De specialiserede institutioner lukker Tidligere havde kommunerne muligheden for at sende en borger videre til amterne, hvis de af faglige eller økonomiske grunde ikke kunne håndtere genoptræning af svært hjerneskadede. Men da amterne blev nedlagt, overgik alt ansvaret, både beslutningsmæssigt og økonomisk, til kommunerne. Siden år 2008 er der lukket ni centre ud af i alt 22. Disse ni centre var specialiserede i at varetage den videre genoptræning efter endt sygehusophold. Karin Risgaard var leder på Center for Erhvervet Hjerneskade i Sindal i Nordjylland. Vi måtte lukke i 2011, fordi vi ikke modtog nok henvisninger fra kommunerne, siger Karin Risgaard, der forklarer, at centrene er afhængige af, at kommunerne sender borgerne i behandling på de specialiserede steder. Ude godt, hjemme billigst Johannes Gregersen er Ph.D- studerende på Aarhus Universitet og har forsket i samarbejdet mellem kommunerne på det specialiserede socialområde. Han siger, at kommunerne er blevet opmærksomme på, at de kan spare penge på at benytte de specialiserede tilbud mindre. Meningen er, at kommunerne skal dække borgernes specialiserede behov gennem samarbejde. Men kommunerne er blevet mere opmærksomme på, hvilke opgaver de selv kan løse, siger Johannes Gregersen. Det er altså kommunernes ansvar at samarbejde om at udfylde pladserne på de specialiserede institutioner. Samtidig er det oftest billigere for kommunerne at varetage genoptræningen i egen kommune. Når kommunerne vil løse opgaverne selv, fordi de da har bedre styr på regningen, betyder det, at der er nogle specialiserede tilbud, der bliver lukket, og at beboerne derfor kommer over i noget mindre specialiseret, siger Johannes Gregersen. Kommuner mangler kompetence Hjerneskader er meget komplekse, og ikke to hjerneskader er identiske. Derfor kræver det en tværfaglig indsats at kunne hjælpe en person, som er blevet hjerneskadet, siger overlæge på Hvidovre hospital Annette Nordenbo. Hun mener, det er uhensigtsmæssigt, at de ni specialiserede centre er blevet nedlagt. Ofte oplever Annette Nordenbo, at kommunerne ikke tilbyder det indhold i genoptræningen, som hun anbefaler. Kommunerne kan have svært ved at erstatte det vidensmiljø og den tværfaglighed, der er opbygget på en
institution, hvor 30 medarbejdere arbejder med hjerneskader hver dag, siger hun. Niels- Anton Svendsen, der er formand for Hjerneskadeforeningen, mener, at kommunerne har mødt store udfordringer på området efter kommunalreformen, og at de har haft svært ved at løfte den store opgave, det er at stå for genoptræningen af hjerneskadede. Selvom kommunerne har oprustet deres indsats ved at ansætte koordinatorer og projektledere til at skabe overblik, er der stadig lang vej endnu, siger Niels- Anton Svendsen. Bundet til kørestolen Anne Mette Busk blev den 22. december 2010 ramt af en hjerneblødning. Hun blev indlagt på Aalborg Sygehus Syd og opereret omgående. 14 dage senere blev hun overført til genoptræningsafdelingen på Brønderslev Neurorehabiliteringscenter. Det ophold varede fire en halv måned, hvor Anne Mette trænede både krop og hoved i mindst syv timer om dagen. Jeg følte, at jeg gjorde store fremskridt i Brønderslev. Lægerne mente, at jeg ville komme til at gå igen, siger Anne Mette Busk. I dag sidder hun i kørestol. I hendes journal fra udskrivningen står der, at hun på daværende tidspunkt kunne gå 50 meter med støtte fra en anden person, samt at: Der er behov for træning af gang på alle typer af terræn, samt balance og udspænding af hele venstre side. Kommunen tager over Efter at Anne Mette Busk blev udskrevet den 19. april 2011, overtog Aalborg Kommune ansvaret for hendes genoptræning. I dag er Anne Mette stærkt utilfreds med den genoptræning, hun har fået i kommunen. I dag kan jeg ikke engang gå tre skridt, siger Anne Mette Busk fra sin kørestol. Hun forsøger at rejse sig fra kørestolen, men det lykkes først tredje gang, da hun får kraft nok i det stød, som lige akkurat kan holde hende stående på sit højre ben, mens hun støtter sig anstrengt til kørestolen. Den behandling, jeg fik af fysioterapeuten, foregik mest i sengen og varede kun 30 minutter, siger hun om fysioterapien, som kommunen gav hende to gange om ugen. Den gangtræning, som skulle have foregået i al slags terræn, foregik fra stuen og ud i køkkenet, fortæller Anne Mette Busk. Overlæge Annette Nordenbo fortæller, at genoptræning skal være langt mere intensiv end tilfældet ofte er i kommunerne, hvor man bliver trænet i en halv time i en til to gange om ugen. Hendes kollega Carsten Koch- Jensen bakker hende op.
Det drejer sig om for kommunerne at sætte et program op, som er skræddersyet til den skadede, sådan at vedkommende ikke mister de færdigheder, som er vundet i genoptræningsperioden. Og det er et stort problem, for det er der rigtig mange kommuner, der ikke formår, siger Carsten Koch- Jensen. Føler sig svigtet af kommunen Tilbage i stuen sidder Anne Mette Busk og føler, at hun er blevet forsømt af kommunen. Hun er overbevist om, at hun har potentiale til at få mere af sin førlighed tilbage og dermed være mere selvhjulpen. Det er frustrerende, at min førlighed er blevet ringere, efter jeg er kommet hjem. På centret i Brønderslev var de jo overbeviste om, at jeg en dag vil kunne gå med støtte, siger Anne Mette. Kommunen har gjort sit I Aalborg kommune mener man ikke, at Anne Mette Busk har fået en mangelfuld genoptræning. Det er selvfølgelig ærgerligt, at Anne Mettes udvikling er gået i stå. Men ifølge den faglige vurdering, gjorde vi alt, hvad vi kunne på daværende tidspunkt, siger Rådmand for Ældre- og Handicapområdet i Aalborg kommune, Tina French Nielsen. Det er ikke ud fra økonomiske hensyn, at Anne Mette Busk aldrig fik tilbudt sådan en plads i første omgang. Tværtimod benytter Aalborg kommune i høj grad de tilbageværende nordjyske institutioner, siger Tine French Nielsen. Tina French Nielsen fortæller, at teamet i Aalborg Kommune har lagt en genoptræningsplan for Anne Mette, men at det ikke lykkedes dem at få Anne Mette til at være selvhjulpen. Vi er ikke nået i mål med det, vi gerne ville. Men det er ikke ensbetydende med, at der ikke har været træning, for det har der helt bestemt været, siger Tina French Nielsen. Hun kan ikke forklare, hvorfor Anne Mette Busks udvikling har været negativ under genoptræningen, men fortæller, at det lige nu afgøres om Anne Mette Busk skal tilbydes en plads på en specialiseret institution. Min førlighed er blevet ringere, siden jeg kom hjem fra Brønderslev. Jeg føler, at kommunens fysiske genoptræning har været spildt, siger Anne Mette Busk, der håber, at kommunen nu tilbyder hende en genoptræning, der kan hjælpe hende ud af kørestolen.
Kommuners samarbejde er utilstrækkeligt Hvis kommunerne vil opretholde høj ekspertise i landets specialiserede botilbud, er de afhængige af hinandens henvisninger til botilbuddene. Men det samarbejde har dårlige forudsætninger, mener forsker Af Malthe Bruus og Jakob Engelst Nørgaard, 11. juli 2012 Når en borger har behov for et botilbud, er det ifølge serviceloven kommunens ansvar at finde et passende tilbud. Men modellen er indrettet sådan, at kommunerne ikke har økonomisk motivation for at købe pladser på institutioner i andre kommuner, siger Johannes Gregersen, som er Ph.D- studerende og forsker i emnet. Man forsøgte med kommunalreformen at skabe et marked for botilbud. Det ligner et marked, men det fungerer ikke som et marked, fordi alle kommunerne kun tænker på deres egen økonomi. De har ikke økonomiske incitamenter til at samarbejde om botilbuddene, siger Johannes Gregersen. Han mener ikke, der er konkurrence på området og sammenligner det med prisudviklingen på hotelværelser. Hvis alle hoteller i en by er booket op til 99 %, er det klart, at prisen på et værelse er høj, siger Johannes Gregersen og pointerer, at politikerne ikke er interesseret i, at institutionerne har ledige pladser, fordi det er dyrt. Kommunerne tænker kortsigtet Kommunerne står kun til ansvar for egne vælgere og eget budget. De får ikke noget ud af at samarbejde med andre om institutioner, selvom det måske var det mest hensigtsmæssige for samfundet. Derfor vælger de ofte den kortsigtede løsning, siger Johannes Gregersen. Det viser sig eksempelvis ved, at 9 ud af 22 centre for hjerneskaderehabilitering er lukket siden kommunalreformen. Specialiserede institutioner er ofte meget dyre, og som modellen er nu, ser man en tendens til, at kommunerne selv forsøger at løse de komplicerede opgaver. Bare billigere, siger Nichlas Permin Berger, som arbejder med specialiserede botilbud efter kommunalreformen hos Anvendt Kommunal Forskning. Forslag om samarbejde Området for genoptræning af hjerneskader har mærket denne udvikling, og det har fået formanden for hjerneskadeforeningen op af stolen. Niels- Anton Svendsen mener, der er en række strukturelle problemer i modellen, som den er nu. Han ønsker, at kommunerne skal tvinges til at samarbejde, så de botilbud med høj ekspertise ikke bliver erstattet af mindre botilbud i hver enkelt kommune uden den fornødne neurofaglige viden.
De fleste kommuner har slet ikke grundlag for selv at opbygge ekspertise på det specialiserede område. Den eneste mulighed for at sikre høj kvalitet og udvikling er gennem samarbejde fremfor at forsøge at løse problemerne hver især. Derfor mener vi, at tvunget eller frivilligt samarbejde er den eneste fornuftige løsning, siger Niels- Anton Svendsen. Kommunerne Landsforening er enige i, at det kan blive dyrere, hvis kommunerne ikke samarbejder, men mener samtidig ikke, at tvang er nødvendigt for at kommunerne kan samarbejde. Fald i udgifter For første gang i 10 år er udgiftskurven knækket på området for botilbud. De samlede udgifter faldt i 2011 med 360 millioner efter at have været konstant stigende siden 2002. Det er et udtryk for, at der har været en politisk vilje til at nedbringe udgifterne. Reduktionerne er i høj grad opnået ved, at man har omlagt indsatserne, men det har givet også været nødvendigt at se på serviceniveauet i nogle kommuner, siger Mette Tranevig, der er konsulent i KL. Samlede udgifter på området er cirka 23 mia. kr. Siden 2002 er det steget med 39 %, kilde: KREVI