Årsberetning 2012/2013

Årsberetning 2012/2013

Indhold 4 6 8 20 38 Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2012/2013 Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2012 Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2012 2

Øjenforeningens mission: Hjælpe seende til at bevare synet så blindhed undgås Bliv medlem af Øjenforeningen og støt vort mål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, information og rettidig behandling 3

Hvilke indtægter har Øjenforeningen? Indtægterne kan henføres til følgende hovedgrupper: Arv Gaver fra fonde og private Kontingenter Offentlige tilskud Finansielle indtægter Testamentariske gaver udgjorde 42% af Øjenforeningens indtægter i 2012 svarende til 5,5 mio. kr. Arveindtægterne udgør sædvanligvis 50 60% af de samlede indtægter; men særligt store finansielle indtægter i 2012 har reduceret den procentuelle andel, som ellers ville have været 59%. Den offentlige støtte i form af Tips- og lottomidler samt tilskud fra Biblioteksstyrelsen udgør 13% af indtægterne, som går til foreningens oplysningsindsats ved udgivelse af bladet VÆRN OM SYNET, informationsbrochurer og udbygning af hjemmesiden. Tips- og lottomidlerne er øget med næsten 0,7 mio. kr. i 2012 efter en fordelingsnøgle i Indenrigs- og Sundhedsministeriet, som Øjenforeningen ingen indflydelse har på. Støttebeløb fra fonde og private gaver udgjorde 8% af indtægterne i 2012 svarende til 1,1 mio. kr. eller en stigning på 0,2 mio. kr. Kontingentindtægterne udgjorde 8% af de samlede indtægter og har stabiliseret sig på ca. 1,1 mio. kr. årligt. I betragtning af, at Øjenforeningen 4

har over 8.000 medlemmer, er kontingentindtægterne relativt lave, hvilket kan henføres til et årskontingent for enkelt-medlemmer på beskedne 150 kr. og for par 225 kr. Dette beskedne niveau skyldes hensynet til en gennemsnitlig medlemsalder på 74 år, som taler for stor prisfølsomhed. De finansielle indtægter udgør 29% af de samlede indtægter svarende til 3,8 mio. kr., hvoraf 2/3 er kursreguleringer. Sammenlignet med 2011 bidrager de finansielle poster med en øgning på 3,0 mio. kr. Resultatet før finansielle poster er et underskud på 0,8 mio. kr., men de finansielle indtægter sikrer, at årsresultatet bliver et plus på 3,0 mio. kr. Indtægter 2012 13,2 mio. kroner 8% Fonde 13% Offentlige 29% Finansielle 42% Arv 8% Kontingenter 5

Hvilke udgifter har Øjenforeningen? Øjenforeningens udgifter fordeler sig på følgende hovedposter: Forskning Oplysnings- og informationsvirksomhed Administrationsomkostninger 91% af Øjenforeningens udgifter er formålsbestemte og omfatter forskningsstøtte og oplysningsaktiviteter på i alt 9,2 mio. kr. Øjenforeningen har modtaget betydelige arvemidler med det formål at støtte forskningen til forebyggelse og bekæmpelse af øjensygdom. Økonomien har i en årrække begrænset Øjenforeningens forskningsstøtte fra 3,0 til 3,5 mio. kr. årligt, men økonomien tillader nu at hæve forskningsstøtten, og den er i 2012 hævet til 5,1 mio. kr. Konsekvensen heraf er, at antallet af støttede projekter er øget markant i 2012 til 27 mod typisk 17-18 projekter årligt før udvidelsen af projektstøtten. Administrationsomkostningerne er holdt i ro gennem flere år og udgjorde i 2012 9% af totalomkostningerne. 6

Alt i alt blev 2012 økonomisk tilfredsstillende for Øjenforeningen med et resultat på 3,0 mio. kr., selv om driftsresultatet viser et underskud på 0,8 mio. kr. Dette kunne naturligvis være elimineret ved eksempelvis at reducere forskningsstøtten, men dette vil ikke komme på tale foreløbigt, eftersom arveindtægterne skal anvendes til forskning uanset driftsresultatet. Udgifter 2011 10,2 mio. kroner 40% Oplysning 9% Administration 51% Forskning 7

Beretning fra Hovedbestyrelsens formand 2012/2013 Carsten Edmund Overlæge, dr.med. Formand for Øjenforeningen Forskningsstøtte Halvdelen af foreningens omkostninger anvendes til støtte i forskningen af øjensygdom. Økonomien har muliggjort, at forskningsstøtten i 2012 har udgjort 5,1 mio. kr., som har ført til, at 27 projekter har modtaget forskningslegat fra Øjenforeningen, medens 13 fik afslag. 68% af projektansøgningerne modtog således støtte, idet 37% af deres ansøgningsbeløb blev dækket. 8

Forskningsstøtte (1.000 kr.) 5.000 5.100 3.049 3.000 3.025 3.500 2007 2008 2009 2010 2011 2012 Annoncering Annonceringen har primært taget sigte mod at øge tilgangen af testamentariske gaver. Dette foregår via bladet ÆldreSagen, som med sit oplag på ca. 420.000 dækker Øjenforeningens målgruppe med ca. 50%. Øjenforeningen har imidlertid yderligere fået et godt tilbud i forbindelse med anvendelsen af bladet Sundhed, som distribueres gratis via apoteker. Med et oplag på 120.000 10 x pr. år, er dækningen øget yderligere. I 3 udgaver har Øjenforeningen anvendt et indstik om øjensygdomme, hvorved kendskabet til disse forhåbentlig er øget en del. 9

10

Brochurer Øjenforeningen uddeler et meget stort antal informationsbrochurer om de forskellige øjensygdomme samt synsfunktionen, idet der især foregår et stort aftræk via brochure-stativer placeret i øjenafdelingerne på hospitalerne samt hos de praktiserende øjenlæger. I 2013 er udgivet en ny brochure Irriteret øje, som den 16. i rækken. Den næste brochure vil omhandle Øjenskader og forventes at udkomme inden årets udgang. Det er også planlagt at udsende brochuren Cancer i øjenregionen i ny og opdateret version. Det var forventningen, at brochuren Vitaminer og mineraler mod AMD, som er baseret på AREDS studiet, ville blive omarbejdet som en konsekvens af AREDS 2-undersøgelsens forventede positive resultater for en reduceret risiko for at få Våd AMD. Resultaterne af AREDS 2 foreligger nu og viser desværre, at det ikke er lykkedes at forbedre effekten ved tilføjelse af zeaxanthin, lutein og Omega 3-fedtsyrer. Den nuværende formulering baseret på AREDS vil derfor fortsat blive anbefalet, idet en ny formulering, som tillader, at patienterne kun indtager 4 lidt større piller dagligt under mærket Cezin, vil blive tilføjet. 11

Bladet VÆRN OM SYNET Bladet udkommer 4 gange årligt i et oplag på ca. 20.000 med omkring 60.000 læsere ifølge Gallup. Bladets grafiske design moderniseres løbende, medens den redaktionelle linje har fokus på at informere om øjensygdomme og deres behandling. Redaktionen tilstræber popularisering bl.a. med tilføjelse af patienthistorier men informationsudviklingen og behandling af øjensygdom stiller i tiltagende grad krav til forfatternes pædagogiske evner. Desværre bidrager medlemmerne i meget ringe grad med indlæg vedrørende foreningens aktiviteter. Vi er vidende om, at der er problemer på svagsynsområdet efter at kommunerne har overtaget finansieringen, men vi hører næsten ingen klager fra medlemmerne. Omkostningerne ved bladets produktion er holdt helt i ro. TV dk4 Takket været en engageret indsats fra en række øjenlæger er det lykkedes at producere 2 TV-programmer à 25 minutter, som omhandler de hyppigst forekommende øjensygdomme samt Øjenforeningens historik. Programmerne er blevet vist mangfoldige gange via TV dk4. Efterfølgende har Øjenforeningen fået stillet de to programmer frit til rådighed, således at disse har kunnet udsendes til interesserede øjenafdelinger samt Øjenforeningens lokalafdelinger. Derudover er de pågældende film også lagt på Øjenforeningens hjemmeside. 12

13

Hjemmesiden Hjemmesiden er blevet totalt omarbejdet og moderniseret og fremstår nu som en klar grafisk forbedring med hensyn til stil, anvendelse, søgning og læsning, ligesom den er blevet lettere at opdatere løbende. Effekten af dette har været en stigning i besøgsantallet på 14%. I den forbindelse skal det dog erindres, at ca. 25% af de ældre over 75 år ikke er fortrolige med internettet ifølge ÆldreSagen. Men i takt med den gradvise foryngelse af medlemskredsen vil hjemmesidens betydning som informationsværktøj naturligvis stige. Omlægningen af hjemmesiden samt løbende redigering m.v. har medført en udgiftspost på 133.000 kr. eller næsten en fordobling i forhold til årets før. Tips og lotto har dog dækket 120.000 kr. af omkostningerne til hjemmesiden. Såvel på hjemmesiden som i bladet understreges det, at Øjenforeningen fortsat er godkendt til skattemæssigt at blive betragtet som en forsk- 14

Hjemmesidetrafik pr. md. 2008-2012 22.500 17.300 18.400 19.700 15.100 2008 2009 2010 2011 2012/13 ningsinstitution, hvilket betyder, at gavegivere kan fratrække donationer til Øjenforeningen på deres selvangivelse uden begrænsning. Dette har ført til pengegaver på op til 30.000 kr. og tilmed indsættelse af Øjenforeningen i de respektive testamenter til dels tillokket af Øjenforeningens tilbud om at betale advokatsalæret herved. 15

Lokalafdelinger En væsentlig oplysningsvirksomhed udføres af de 13 lokalafdelinger, som er fungerende. Dette har ført til et betydeligt antal oplysningsmøder med deltagelse af øjenlæger og optikere samt andre synskyndige. Disse aktiviteter har udgjort ca. 240.000 kr. i 2012, hvilket imidlertid er langt lavere end budgetteret. Aktivitetsniveauet i de forskellige lokalafdelinger er dog stærkt svingende. Kliniske retningslinjer for Grå stær Sundhedsstyrelsen har udpeget Øjenforeningen til at indgå i referencegruppen vedrørende nationale kliniske retningslinjer for Grå stær. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet et kommissorium, som sikrer, at de nationale kliniske retningslinjer udformes således, at de bygger på den bedst tilgængelige evidens, går på tværs af sektorer og sundhedsprofessionelle samt giver handlingsspecifikke anbefalinger til de sundhedsprofessionelle. En arbejdsgruppe er nedsat af Dansk Oftalmologisk Selskab og Dansk Sygeplejeselskab, medens Øjenforeningen indgår i referencegruppen, som kommenterer på udkast til retningslinjerne. Det første udkast forventes at foreligge i juni 2013. 16

Rådet for anvendelse af dyr sygehusmedicin (RADS) RADS under danske regioner har indkaldt fagudvalg vedrørende medicinsk behandling af AMD, diabetisk øjensygdom og blodprop i øjet med henblik på at få udformet nationale behandlingsvejledninger, som vil sikre ensartet kvalitetsniveau i hele landet. Øjenforeningen er opfordret til at deltage; men da foreningen ikke har erfaring med den kliniske anvendelse af medicin mod AMD osv. har vi indskrænket os til at udtrykke ønske om at deltage i præsentationen af fagudvalgets kliniske retningslinjer, når vi på et tidspunkt modtager invitation til at kommentere disse. Medlemstallet Medlemstallet har i de sidste 7 år vist en jævn, men ganske smuk stigning, svarende til ca. 40%, således at medlemstallet ved udgangen af 2012 udgjorde 8.100, svarende til en netto-stigning på 120 medlemmer for året 2012. Medlemstallet steg yderligere til 8.249 pr. 31. januar. Det hidtil højeste medlemstal siden foreningens start i 1982. 17

Halvårsmøde november 2013 Øjenforeningen har fastsat et halvårsmøde i Middelfart med deltagelse af alle lokalafdelingernes bestyrelser samt hovedbestyrelsen. Mødet vil bl.a. fokusere på serviceringen fra synscentraler, idet det for Øjenforeningen er et afgørende spørgsmål at få afdækket, hvorvidt de svagsynede lades i stikken med hensyn til udlevering og anvendelse af synshjælpemidler, herunder påvisning af, hvorvidt der forekommer store regionale forskelle. Lokalafdelingerne har i en 3-årig forsøgsperiode modtaget tilbud om et årligt tilskud til afholdelse af informationsmøder, som ikke udnyttes tilstrækkeligt af de fleste lokalafdelinger. En drøftelse af tilskuddets størrelse og tilpasning vil blive gennemført, herunder også en fastlæggelse af, hvilke anvendelsesformål, tilskuddet kan benyttes til. Herunder også, hvilke anvendelsesområder, det ikke kan benyttes til. Med dette som udgangspunkt vil hovedbestyrelsen efterfølgende blive forelagt et forslag fra forretningssudvalget. Et supplerende emne vil sikkert være at tilgodese en glidende og gnidningsfri udskiftning af formændene, idet ønsket er, at lokalafdelingerne kan fortsætte deres virke som en afgørende forudsætning for, at Øjenforeningen kan være landsdækkende. 18

Annoncer 19

Anders Tolstrup Mads Krüger Falk var fraværende Mette Bagger Javad Harari Ann Sofia Skou Thomsen Mette Bertelsen Iben Bach Pedersen Karin Wadt Tracy Beth Høeg Ebbe Toftgaard Cecilia Rönnbäck Inger Christine Munch Ane Sophie Olsen Karen Grønskov Øjenforeningens uddeling af forskningslegater 2012 20

Kim Nielsen Malin Lundberg Ann- Cathrine Larsen Thuy Linh Anders Vestergaard Mette Kjøbæk Peter Rasmussen Tina Storm Troels Brynskov Helene Jeppesen Søren Solborg Bjerrum Charlotte Lynggaard Mogens Holst Nissen Øjenforeningen uddelte forskningslegater for 5,1 mio. kr. i forbindelse med repræsentantskabsmødet i juni 2013 fordelt på 27 projekter. Læs mere 21

Anders Vestergaard, ph.d.-studerende, Odense Universitetshospital, modtog 207.931 kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond til færdiggørelse af ph.d.-studie omfattende 2 delprojekter vedr. myopi (nærsynethed). 1) Opfølgende undersøgelse af 164 myopi-patienter behandlet med PRK fra 1992 til 1998 til belysning af langtidseffekten, som ikke hidtil er belyst ved myopi. 2) Et prospektivt studie af 35 patienter behandlet for høje grader af myopi med femtosekund laser, henholdsvis ReLEx flex på det ene øje og ReLEx SMILE på det andet øje med henblik på at belyse effekt og patienttilfredshed. Tina Storm, Post doc, Institut for Biomedicin, Aarhus Universitet, modtog et legat på 120.000 kr. fra Bagenkop Nielsens Øjen-Fond til undersøgelse af megalins rolle i udvikling af høj myopi (nærsynethed) og hertil knyttede følgesygdomme. I øjet findes megalin i det epithelvæv, der ligger mellem årehinden og henholdsvis kammervæsken og nethinden. I nyren er megalin nødvendig for at tilbageholde proteiner, hormoner og vitaminer, så disse ikke går tabt i urinen. Megalin er derfor en nærliggende kandidat til transport af næringsstoffer fra blodet til øjets indre strukturer. Mangel på megalin er sjældent, men fører bla. til høj myopi. Projektet har til formål at klarlægge, om megalin påvirker sammensætningen af næringsstoffer i kammervæsken hos en gruppe af 22

patienter med høj myopi. Hvis dette kan påvises, vil dette eventuelt kunne behandles via øjendråber. Malin Lundberg Rasmussen, læge, ph.d.- studerende, Odense Universitetshospital, modtog et legat på 90.000 kr. (heraf 25.000 kr. fra Grosserer Schiellerup og Hustrus Fond 1) til at forbedre eksisterende metoder til opsporing af potentielt synstruende diabetisk øjensygdom. Opsporingen foregår i dag ved fundusfotografering. Projektet vil søge at fastlægge, hvorvidt nyere metoder til undersøgelse af karvinkler og tortuositet muligvis kan benyttes til påvisning af prækliniske tegn ved type 1 diabetes. Det vil i denne sammenhæng blive undersøgt, hvorvidt et vidvinklet funduskamera, som giver et udsnit af nethinden på 200 grader mod vanlig 45 grader, vil forbedre mulighederne for tidligere påvisning af diabetisk retinopati. Troels Brynskov, reservelæge, ph.d.-studerende, Roskilde Sygehus, blev støttet med 250.000 kr. til undersøgelse af, hvorvidt gastric bypass fedmeoperation ved type 2 diabetes øger risikoen for diabetisk øjensygdom. Ved operationen bliver mavesækken gjort mindre, og man foretager en omlægning af tyndtarmen, som hos diabetikere betyder, at blodsukkeret normaliseres ganske pludseligt. Hvorvidt denne ændring fører til en paradoksal øget risiko for nethindesygdom er uvist. 23

Kim Nielsen, teknisk chef, cand.scient, ph.d., Aarhus Universitetshospital, fik et legat på 120.000 kr. til konstruktion af en 3D-computermodel af pterygium, på dansk også kaldet vingen, som er en fold af bindehinden med tilhørende bindevæv, som vokser ind over hornhinden i den horisontale meridian, oftest nasalt som følge af skade på den normale barriere mod hornhinden. Det antages, at der i normal tilstand er en ligevægt mellem hornhindens epitel og bindehinden, som medfører, at de to lag ikke overvokser hinanden, men ved pterygium sker der netop det, at bindehinden overvokser hornhinden, så balancen må være forskudt, uden at baggrunden herfor kendes. Hypotesen er, at pterygie-væv er forårsaget af en stamcelleforvanskning. Udarbejdelsen af en 3D-model over pterygium vil tjene til en basal forståelse af, hvorledes forholdet mellem pterygium og den underliggende hornhinde interagerer, herunder om de epitelielle stamceller mangler under det overliggende pterygie-væv. Ebbe Toftgaard Poulsen, post.doc., Aarhus Universitet, modtog 120.000 kr. til projekt med det formål at identificere og karakterisere de proteiner, som er involveret i hornhindedystrofier, som er arveligt betingede kronisk fremadskridende uklarheder i hornhinden, der involverer begge øjne, forårsaget af aflejringer i epitel, stroma eller endotel. Ved Fuchs endoteldystrofi opstår hævninger af hornhinden, kraftig synsnedsæt- 24

telse og svære smerter pga. bristede epitelblærer. Projektet vil i første fase søge at kortlægge, hvilke proteiner, der er op- eller nedreguleret i væv fra patienter med Fuchs dystrofi. Iben Bach Pedersen, forskningsårsstuderende, stud.med., Aarhus Universitetshospital modtog 90.000 kr. til undersøgelse af hornhindens biomekaniske egenskaber før og efter laser refraktiv kirurgi ved anvendelse af highspeed-kamera, der under et luftpust kan påvise ændringer i hornhindens eftergivelighed, afhængig af benyttet laserkirurgimetode og patienternes alder. Undersøgelsen viste, at maskinen ikke kunne skelne hornhinder fra patienter med høj og lav alder. Javad Nouri Hajari, klinisk assistent, Glostrup Hospital, modtog et legat på 350.000 kr. til undersøgelse af, hvilke faktorer der spiller en rolle for synsstyrken efter operation for nethindeløsning. Nethindeløsning skønnes at ramme ca. 600 danskere årligt. Sygdommens udviklingshastighed er ukendt, men ubehandlet vil nethindeløsning før eller siden føre til tab af al brugbart syn på det ramte øje. Ved rettidig operation kan nethinden bringes på plads i langt de fleste tilfælde, hvorved der kan sikres et brugbart syn. Optimal patientbehandling og ressourceudnyttelse kræver viden om, 25

hvilken udviklingstakt, sygdommen er forbundet med. Denne viden er stort set fraværende, ligesom succesraten ved akutte operationer kontra operationer udført i normal arbejdstid er ukendt. Studiet vil forsøge at afdække disse forhold til forbedring af succesrate og opnåelse af højere patienttilfredshed. Anders Tolstrup Christiansen, reservelæge, Øjenafdeling, Region Hovedstaden, blev støttet med 275.000 kr. til undersøgelse af et nyt nervebeskyttende præparat, som har vist overbevisende effekt i retinale kulturer. Projektet vil derfor søge at påvise, at det pågældende medicinske præparat, Neuropeptid Y, kan føre til ny behandling med væsentlig bedring af synet hos patienter med nethindeløsning. Mads Krüger Falk, læge, ph.d.-studerende, Roskilde Sygehus, fik et legat på 275.000 kr. (heraf 50.000 kr. fra hver af de to fonde: 15. Juni Fonden og Helene og Viggo Bruuns Fond) til undersøgelse af kemokiners og kemokinreceptorers rolle ved AMD alderspletter på nethinden, herunder påvisning af eventuelle sammenhænge med genetisk baggrund. Kemokiner er molekyler, hvis hovedfunktion er at regulere rekrutteringen af hvide blodlegemer. Kemokiner udøver deres funktion gennem kemokinreceptorer, som omfatter mange forskellige cellesubtyper. Der findes 26

kun sparsom information om kemokiners rolle ved AMD, men det er påvist, at mus, som ikke er i besiddelse af kemokinet CCL2, lider af nethindesygdom, der minder om AMD. Preliminære data i studiet viser, at patienter med geografisk atrofi (sen-stadie af tør AMD) har en dysregulering af CCR3, hvilket ikke er blevet påvist før. Flere kemokiner og kemokinreceptorer vil blive målt i blodet for om muligt at påvise yderligere sammenhænge med ændringer af synscellelaget. Studiet planlægger at inkludere 500 personer. Inger Christine Munch, afdelingslæge, ph.d.- studerende, Roskilde Sygehus, modtog legat på kr. 200.000 (heraf 130.000 kr. fra Carl og Nicoline Larsens Fond) til identifikation af gener med betydning for forekomsten af AMD alderspletter på nethinden samt organisering af øjenundersøgelse af 6784 allerede genetisk karakteriserede forsøgsdeltagere. Våd AMD kan behandles medicinsk med betydelig effekt, men er ressourcemæssigt belastende. Der er derfor behov for at udvikle mere bekvemme behandlingsmetoder eller at udvikle metoder til behandling af selve grundsygdommen, tør AMD. Projektet vil i første omgang analysere forekomsten af små, hårde druser, som optræder i de tidlige faser af tør AMD. De giver ikke symptomer og bliver derfor sjældent diagnosticeret. Studiet vil koncentrere sig om at finde de gener, som er markører for AMD, hvoraf nogle allerede er kendte. Imidlertid 27

viser analyser, at der må være flere uopdagede risiko-gener. Det kræver undersøgelse af 26.000 variationer i arvemassen, hvor det skal påvises, hvorvidt disse varierer med forekomsten af små, hårde druser. Mogens Holst Nissen, professor, dr.med., ISIM, modtog projektstøtte på 100.000 kr. (heraf 50.000 kr. fra Helene og Viggo Bruuns Fond) til at afdække årehindens rolle i de tidlige processer, der er af betydning for udvikling af druser med henblik på at hindre dannelsen af druser og dermed forebygge AMD. Målet er at afdække, hvordan immunsystemet kan forårsage dannelsen af druser og RPE-celledød. Med denne viden kan processen blokeres lokalt i øjet uden at påvirke immunsystemet i resten af kroppen. Dermed bliver patientens forsvar mod infektioner ikke nedsat. En øget forståelse af de cellulære mekanismer vil give øget adgang til at udvikle en effektiv behandling, der kan sættes ind i de tidlige stadier af AMD, hvorved det kan undgås, at fotoreceptorerne bliver ødelagte med synstab til følge. Charlotte Lynggaard, reservelæge, ph.d.-studerende, Roskilde Sygehus, modtog et legat på 200.000 kr. til at undersøge de aldringsfænomener i blod og væv hos patienter med aldersrelaterede øjensygdomme, som Grå stær, AMD og Sjögrens syndrom. Projektet vil således kunne bidrage til at klarlægge, hvordan differentierede aldringsfænomener afspejles specifikt okulært sammenholdt med andre markører for aldring. 28

Cecilia Rönnbäck, læge, ph.d.-studerende, Glostrup Hospital, modtog et legat på 200.000 kr. til undersøgelse af synsnervesvind hos patienter med Kjers og Lebers synsnervesygdomme. Studiet forventes at føre til en bedre diagnostik og rådgivning af de to sygdomme og til forståelse af nye aspekter af sygdomsmekanismerne, hvilket i sidste ende kan føre til udvikling af behandling af Kjers og Lebers sygdom, som synes at være influeret af miljømæssige eller genetiske faktorer, som ikke hidtil har kunnet identificeres. Thuy Linh Tran, læge, ph.d.-studerende, Øjenpatologisk Sektion, Københavns Universitet, fik et legat på 150.000 kr. (heraf 50.000 kr. fra 15. Juni Fonden), til at undersøge de mekanismer, som fører til Grøn stær og AMD. Aquaporiner (AQP) er passive vandkanaler, der sidder i cellemembranen og transporterer primært vand, men også andre små molekyler. AQP er medvirkende til celledeling, cellevandring og celle-modning i flere væv, bl.a. også i hjernen. Aquaporiner er med til at regulere balancen af vand og ioner i nethinden, derfor må det antages, at udviklingen af grøn stær og AMD kan være koblet til ændringer i aquaporinerne i øjet. Studiet vil undersøge, hvor hvert enkelt aquaporin er placeret i normale øjne og øjne med Grøn stær og AMD for at sammenligne ændringer i AQP-mønstret. En øget forståelse af ændringerne i AQP ved Grøn stær og AMD kan derfor føre til bedre behandlingsmuligheder. 29

Ane Sophie Olsen, læge, klinisk assistent, Glostrup Hospital, fik et legat på 200.000 kr. til et ph.d.-projekt til undersøgelse af et internetbaseret computerprograms muligheder som screeningsredskab for Grøn stær (glaukom). Projektet har til formål at påvise, hvorvidt et gratis system til synsfeltundersøgelse kan være med til at opdage bl.a. Grøn stær på et tidligere tidspunkt end hidtil. Systemet har været tilgængeligt online siden 2002, men har ikke været underkastet systematisk undersøgelse. Legatmodtageren har på basis af et pilotprojekt udarbejdet en automatisk fortolkningsalgoritme for systemet, som vil blive afprøvet via to parallelle screeningsstudier med 1000 deltagere i hver arm i aldersgruppen 60 80 år. Det ene studie vil foregå via optikerbutikker, mens det andet vil foregå ved analyse af en oftalmolog (ansøger). Ved sammenligning af de to undersøgelser, vil det blive vurderet, om det internetbaserede synsfeltundersøgelsessystem kan anbefales til praktisk brug i en større sammenhæng. Ann Sofia Skou Thomsen, introduktionslæge, Glostrup Hospital, modtog et legat på 200.000 kr. til et ph.d.-studie med det formål at foretage en objektiv evaluering af en kirurgisk simulator til træning af katarakt-øjenoperationer ved at vurdere sammenhænge mellem simulatoren og virkelighedens operationer for at påvise, om træningen er realistisk. 30

Der er ikke tidligere blevet udført et prospektivt studie, der undersøger sammenhængen mellem simulatortræningsresultater og den efterfølgende kirurgiske præstation ved virkelige operationer. Der er heller ikke tidligere set på patient-relaterede effektmål i denne sammenhæng. Studiet vil omfatte 120 ukomplicerede kataraktoperationer fra omkring 20 forskellige kirurger med forskelligt erfaringsgrundlag, idet videoerne heraf anonymiseres og randomiseres før blindvurdering af 2 erfarne katarakt-kirurger. Efterfølgende vil der ske en sammenligning af videobedømmelsen med de post-operative resultater for at verificere, om det, som ser rigtigt ud på videooptagelsen, er i overensstemmelse med det resultat, som måles på patienterne. Søren Solborg Bjerrum, læge, Glostrup Hospital, fik et legat på 200.000 kr. Projektet har til formål at undersøge omfanget af komplikationer efter Grå stær-operationer med hensyn til fremkaldelse af nethindeløsning og aggressiv betændelse (endoftalmit). Undersøgelsen vil blive baseret på landspatientregistret for perioden 2000 2011, hvor over 300.000 operationer for grå stær er registreret. 31

Flertallet af grå stær-operationer i 2011 blev udført af private øjenklinikker. Undersøgelsen vil evaluere, hvorvidt der er forskel i forekomsten af komplikationer mellem det offentlige og det private regi. Mette Bertelsen, læge, ph.d.-studerende, Kennedy Centret, modtog 350.000 kr. Projektet vil fokusere på den arvelige nethindesygdom retinitis pigmentosa (RP). RP har hidtil ikke kunnet behandles, men lovende behandlingsforsøg er på vej. Deltagelse i disse behandlingsforsøg kræver en detaljeret og individualiseret karakterisering af sygdommen med hensyn til typeinddeling og genetiske årsager. Projektet vil derfor for det første omfatte et genetisk, epidemiologisk studie med opdatering af RP-registret og dernæst et epidemiologisk studie, hvor dødelighed, anden sygdom og socioøkonomiske forhold undersøges for RPpatienter. Dette projekt vil være afgørende for de ca. 2000 RP-patienter i DK og deres muligheder for at få behandling. 32

Karen Grønskov, seniorforsker, lektor, Kennedy Centret, fik et legat på 70.000 kr. til en genetisk afklaring af patienter med pigmentmangel i iris og nethinden. Øjensymptomerne omfatter nedsat syn, nystagmus og photofobi. Der kendes 4 gener, som forårsager sygdommen. Det er derfor vigtigt at få genetisk afklaret patienterne, så man kan vide, hvilke patienter, der har gavn af en eventuel behandling. Studiet vil koncentrere sig om et af disse gener, TYR-genet, der koder for enzymet tyrosinase ved undersøgelse af 20 patienter. Såfremt den tilgrundliggende årsag til sygdommen kan kortlægges, vil det have stor betydning for den fremtidige diagnostik af oculocutan albinisme (OCA), for behandlingen af patienterne og for rådgivning af familierne. Karin Wadt, speciallæge, Klinisk Genetisk Afdeling, RH, modtog legat på 100.000 kr. til studie af familier med arvelig disposition for modermærkekræft i øjet med det formål at identificere gener, som leder til sygdommen. Det aktuelle studie har til formål at bestemme, hvilke gener der bliver udtrykt i tumorvæv fra patienter, hvor der er familiær forekomst af modermærkekræft. Denne profil vil blive sammenlignet med tidligere undersøgte tumorer fra patienter, 33

hvor der ikke er arvelig disposition til modermærkekræft. På denne måde vil der være mulighed for at se, om der er specifikke molekylærgenetiske profiler hos patienter, som har arvelig disposition til modermærkekræft i øjet, således at højrisikopersoner kan findes og tilbydes regelmæssige øjen- og hudundersøgelser. Helene Jeppesen, læge, øjenafdelingen, RH, modtog et legat på 200.000 kr. til undersøgelse af en stærkt synstruende øjensygdom, som angriber hornhinden som komplikation hos knoglemarvstransplanterede patienter (cancer). Studiet vil omfatte en registrering af 1.550 patienter, som er knoglemarvstransplanteret i perioden 1971 2012. Opgaven er at påvise en mulig sammenhæng mellem stamcellekilde og Graft-Versus- Host -sygdom (GVHD) i øjnene. Endvidere vil det ved et studie blive undersøgt, om et specielt øjendråbeserum vil kunne forhindre udviklingen af alvorlig øjen-gvhd, som fører til synstab. Endelig vil det blive undersøgt, om patienter, som har modtaget knoglemarvs-transplantation, har en ændret cytokin-profil i deres tårer i forbindelse med udviklingen af GVDH. 34

Mette Bagger, klinisk forskningsassistent, øjenafdelingen, RH, modtog 350.000 kr. med det formål at kunne sammenligne genetiske profiler af modermærke cancer i øjenregionen med metastasevæv fra leveren med henblik på selektion af patienter til adjuverende kemoterapi. Modermærkekræft i øjets årehinde er den hyppigste øjencancer i DK med ca. 50 nye tilfælde om året. Stort set alle primære tumorer kan fjernes i dag med enten stråling eller kirurgi. Alligevel dør omkring 50% af patienterne fortsat af levermetastaser helt op til 15 år efter den primære diagnose. Forklaringen kan være, at latente micrometastaser i leveren allerede er opstået på diagnosetidspunktet, men først udvikles til klinisk verificerbare metastaser flere år senere. Histologiske undersøgelser har tidligere vist stor heterogenitet i opbygningen af modermærkekræfttumorer. Tumorceller med evnen til at sprede sig kan derfor allerede være til stede i primærtumoren, men det er også muligt, at metastaserne er genetisk forskellige fra primærtumoren. Dette studie vil derfor karakterisere heterogeniteten i primærtumoren og sammenligne den genetiske profil af primærtumoren med metastasevæv fra leveren. En forbedret forståelse af de cellulære forandringer kan lede til udvikling af fremtidige målrettede kemoterapeutika. 35

Mette Kjøbæk Gundestrup Andersen, læge, øjenafdelingen, Glostrup Hospital, fik et legat på 200.000 kr. til undersøgelse af nethindesygdom betinget af dannelse af antistoffer mod egen nethinde hos personer med og uden cancer. Det skønnes, at ca. 2.000 danskere er ramt af okkult retinopati, men det vides ikke i hvilket omfang, antistofferne opstår, men præliminære undersøgelser indikerer, at der kan være tale om en specifik mikrobiel infektion. Studiet vil omfatte øjenundersøgelser og blodprøver for antistoffer hos 200 sunde personer over 10 år og 150 patienter med okkult retinopati. Tracy Beth Høeg, reservelæge, ph.d.-studerende, øjenafdelingen, Næstved Sygehus modtog 47.000 kr. til færdiggørelse af en øjenundersøgelse af 4.200 beboere i Næstved kommune over 20 år. Det forventes, at forekomsten af øjensygdomme og behandlingsbehovet vil blive klarlagt. 36

Peter Rasmussen, postdoc, Øjenpatologisk Institut, KU, modtog et legat på 200.000 kr. til et studie af maligne lymfomtyper i øjenregionen, som skal tilvejebringe ny viden om de grundlæggende patologiske mekanismer samt kliniske karakteristika. Undersøgelsen vil blive udført som et multicenterstudie, som tager udgangspunkt i en dansk lymfomdatabase, som i international sammenhæng er en af de største, eftersom den baserer sig på indsamling foretaget gennem mere end 30 år. Kompatible data fra 5 samarbejdspartnere af internationale øjencancercentre er indsamlet og lagret på Øjenpatologisk Institut, KU. Ann-Cathrine Larsen, læge, ph.d.-studerende, Øjenpatologisk Sektion, KU, modtog 250.000 kr. til at gennemføre sit ph.d.-studie af conjunctivale maligne melanomer (CMM), som potentielt kan lede til tumorrelateret dødsrisiko på op til 40% over en 10-årig periode. Tidligere er udført et stort studie af CMM, som dækkede årene 1960 80. Det aktuelle studie vil være en fortsættelse heraf til og med 2011. Det vil give mulighed for en undersøgelsesgruppe på over 100 patienter, som vil gøre det muligt at undersøge og klassificere tumorrisikoen for deres genoptræden, risiko for metastasebaseret sygdom, overlevelse og måling af effekten ved den nuværende behandling, bl.a. under anvendelse af DNA-mutations-analyser såvel som microrna-analyser. 37

Øjenforeningen takker for forskningsstøtten i 2012 Øjenforeningens Fagkyndige Komité har valgt 27 forskningsprojekter til bekæmpelse af øjensygdomme blandt ansøgningerne i 2012 til at modtage en samlet forskningsstøtte på 5,1 mio. kr. Øjenforeningen kan kun opretholde dette støtteomfang takket være de gaver, som foreningen modtager til forskningsformål. For året 2012 takker Øjenforeningen derfor flg. gavegivere på det varmeste: Bagenkop Nielsens Øjen-Fond Carl og Nicoline Larsens Fond Fabrikant Chas. Otzens Fond Helene og Viggo Bruuns Fond 15. juni Fonden Meyer Fonden Elly og Aage W. Jensens Fond Schiellerup og hustrus Fond Gudrun Kristine Nielsen Lillian og Frode Jacobsens Fond Gudrun Vittrup Nielsen Emilie og Peter Lunds Fond Axel Wichmann og fru E. Wichmanns Fond Karin Lorenzen Jens Peter Gade Dorthea Christoffersens Fond Grosserer Osvald Christensens Mindefond Karen Marie Herdahl Malene Bryndum Ruth og Henning Christophersen 38

Kontingentoplysninger Der er flg. kontingentmuligheder for medlemskab af Øjenforeningen. Årsmedlemskab Enkeltmedlem... 150 kr. Par... 225 kr. Firma-medlem... 1.200 kr. Bankkonto: 5474 7021 751 Øjenforeningens formål: Forebyggelse af øjensygdomme ved forskning, oplysning og rettidig behandling Brug vores hjemmeside: www.vos.dk Der er mange nyttige oplysninger på Øjenforeningens hjemmeside, og der kan f.eks. sendes mail med spørgsmål om øjenproblemer, ligesom der er links til andre relevante hjemmesider. 39

Ny Kongensgade 20 1557 København V Telefon 33 69 11 00 Fax 33 69 11 01 Mail: vos@vos.dk Bankkonto 5474 7021751 Giro 170 8090 www.vos.dk 11.2013 BORDING PRO