7 Retningslinjer for møder og arrangementer

7 Retningslinjer for møder og arrangementer Overordnet set er det vigtigste for Danmarks Lungeforening, at lokalforeningsformændene ikke favner bredere, end hvad kræfterne tillader. Det er vigtigere, at engagementet og lysten er der, end at nå ud til et bestemt område et bestemt antal gange om året. Derfor anbefales det at afgrænse det geografiske område samt mødefrekvensen således, at det afspejler hhv. et geografisk, realistisk virkefelt og en realistisk mødeaktivitet. Sekretariatet udarbejder løbende forskelligt materiale, som lokalforeningerne kan bruge i deres arbejde: en lokal folder, et oplæg, skabeloner til kørselsgodtgørelse osv. Alt sammen noget, vi uddeler på en USB-nøgle til lokalformændene. 7.1 Hvad skal man have med af materiale, når man skal ud? [Dette er en del af vores fælles brand og noget af det, vi arbejder på lige nu. Det handler både om udseende, hvad vi vil kendes for, hvad vi har råd til osv. Afsnittet er endnu ikke gennemarbejdet ] - Plakat (udstillings roll-up med foreningens navn og logo) - hvervefoldere - LUNGENYT - vin til oplægsholdere hvis ikke det sendes - relevante pjecer (efter nærmere aftale med sekretariatet) - evt. små ting til at dele ud (læbepomader og bolsjer) - evt. en blomst til bordet (som kan tages med hjem bagefter - hvis I er flere, der står i standen, er I velkomne til at købe en blomst til hver, som I kan tage med hjem bagefter) Tjekliste på mødet: huske at høre, hvor deltagerne har hørt om arrangementet huske at høre, hvor mange af deltagerne der selv er syge, er pårørende eller fagpersoner huske at høre, hvor mange af deltagerne der er medlem i forvejen og opfordre til at støtte lungesagen med et medlemskab eller bidrag. Jeg har arbejdet fuldtids som lærer i 40 år og lavet KOLrehabilitering i 30 år. Lokalforeningens opgave er at videreformidle viden om rehabilitering, hjælp til selvhjælp, socialt samvær samt at lære at leve med en kronisk sygdom uden konstant at sætte fokus på sygdommen, Anette Garsdal, lokalformand Nordsjællands Vejrstation 7.2 Vurder din målgruppe Ved planlægningen af ethvert arrangement er det vigtigt at overveje, hvilken målgruppen arrangementet henvender sig til. Hvis målgruppen omfatter meget syge lungepatienter, er der mange ting at tage højde for. Det gælder bl.a.: - Lokaliteten skal være let tilgængelig for handicappede, røgfri og have gode indeklimaforhold. Undgå så vidt muligt levende lys. - Underholdningen skal planlægges efter deltagerskaren, da det fx ikke altid er en god idé at begynde et arrangement med fællessang, hvis deltagerne hovedsagligt 44

er lungesyge, som ikke selv kan synge med. I så fald er det vigtigt med akkompagnement. - Ting til at dele ud skal overvejes nøje, da det ikke altid er en god idé fx at uddele balloner, da lungesyge selv enten ikke kan puste dem op eller i hvert fald have svært ved det. Der skal nødig være en negativ indgang til potentielle medlemmer. - Deltagerskaren er vigtig at forholde sig til, da lokalforeninger nogle steder kun sjældent ser de samme medlemmer mere end en gang. 7.3 Retningslinjer for oplægsholdere Som udgangspunkt giver foreningen ikke honorar til oplægsholdere. Vores ønske er at få så mange til at holde et oplæg i den gode sags tjeneste, da vi bl.a. lever af indsamlede midler. I stedet tilbyder vi et par flasker god rødvin, chokolade eller blomster. Langt de fleste læger, sygeplejersker og andet fagpersonale stiller gerne op på disse vilkår. Hvis lokalforeningen ønsker en særlig oplægsholder, der kun stiller op for et kontant honorar, opfordrer vi til at få en særlig pris i kræft af, at vi er en velgørende forening. Aftal altid denne pris med bogholder Annette Herlin, tlf. 38 76 00 36 eller mail: ah@lunge.dk I tilfælde af en udgift til honorar, kan lokalforeningen vælge at lade deltagerne betale et mindre beløb som går til at dække udgiften. Se mere under afsnittet om økonomi. Ønsker I hjælp til at finde en oplægsholder, kan I altid kontakte sekretariatet, Matilde Rømer, tlf. 38 76 00 31 eller mail: mak@lunge.dk 7.4 Retningslinjer for annoncer og pressemeddelelser Lokalforeningerne er forpligtede til at meddele sekretariatet i København om ethvert arrangement eller møde, således at sekretariatet kan annoncere for det dels på foreningens hjemmeside i hovedkalenderen (www.lunge.dk/default.aspx?pageid=485), lokalforeningens egen kalender (www.lunge.dk/default.aspx?pageid=519) og dels i LUNGENYT. Alle jeres arrangementer i LUNGENYT bringer vi gratis. Læs mere om arrangementer i LUNGENYT i afsnit 9.4. Herudover har det hidtil været kutyme at annoncere i lokalpressen, men da det er en udgiftspost, der tager en stor del af det lokale budget, går vi mere og mere over til at benytte os af pressemeddelelser. Pressemeddelelser har den ulempe, at vi ikke kan være sikre på, at aviserne bringer historierne, men vi har meget gode erfaringer for, at lokalpressen er meget interesseret i at bringe lokale historier specielt hvis de kan få et interview med en lokal borger og de derfor ofte bringer historierne. Fordelen er, at vi får mere omtale, da de typisk gerne vil knytte et interview til historien, og så er det gratis. Vi vil derfor opfordre jer til at benytte jer af pressemeddelelser frem for annoncer. Vælger I at annoncere gælder det, - at al annoncering aftales med sekretariatet i København (Charlotte Larsen) - at hvert arrangement i princippet kun skal annonceres i ét medie, med mindre det geografiske område kræver noget andet 45

- at annonceringen foregår i lokale eller regionale aviser frem for de landsdækkende, der er meget dyre - at vi dækker omkostninger til den aftalte annoncering inden for det lokale budget Konkret hjælp til pressemeddelelser og annoncer Charlotte Larsen hjælper jer meget gerne med at skrive pressemeddelelser og booke annoncer. I skal blot indsende følgende til hende: en tekst om arrangementet med præcise informationer om tid, sted, tema, oplægsholdere, evt. behov for tilmelding, evt. deltagerbetaling og ikke mindst opgive en kontaktperson, som avisen kan kontakte, hvis de ønsker at bringe historien eller få et interview navnet på de aviser/medier I ønsker skal bringe historien eller en annonce dato på, hvornår I ønsker det bragt Så udformer Charlotte en tekst, som I får til gennemsyn. Er der tale om en pressemeddelelse, er det bedst, at I selv indsender den til avisen/medierne, da det giver et bedre resultat, end hvis det kommer fra hovedkontoret. Er der tale om en annonce, booker Charlotte annoncen for jer. 7.5 Lokaliteter Lokaliteter, som er egnede for lungesyge, indbefatter, at de er totalt røgfrie handicapvenlige (lungesyge kan have svært ved at gå langt, derfor skal afstandene være korte og evt. med mulighed for siddeophold undervejs) gode indeklimaforhold, det vil bl.a. sige undgå stearinlys, have gode udluftningsmuligheder mm. Flere lokalforeninger laver aftaler med et sygehus eller kommune om at afholde deres arrangementer i sygehusets eller kommunens lokaler (fx kommunens sundhedscenter). 7.6 Brevpapir, lokalpjece, ting til at dele ud og kort Danmarks Lungeforening vil gerne være synlige og efterlade et godt aftryk i befolkningen, så folk nemt kan genkende os både vores navn og logo. Vi opbygger et godt aftryk ved blandt andet at sikre, at vi er helt konsekvente i den måde, vi viser os visuelt på i annoncer, brevpapir, skrevne materialer osv. For at lette denne form for ensartethed har vi udarbejdet en overordnet grafisk designlinje eller visuel identitet, som er vores daglige rettesnor for diverse skabeloner for bl.a. brevpapir, autosignaturer til at indsætte i mails, plakater til møder samt lokale pjecer. Sekretariatet udleverer disse skabeloner til alle lokalformænd. Idéen bag vores visuelle identitet er at visualisere vigtigheden af, at vi skal passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Denne visualisering opnår vi ved at gennemføre en genkendelighed, varme og menneskelig visuel identitet. 46

Den visuelle identitet signalerer samtidig også de værdier, som Danmarks Lungeforening står for: Troværdighed Ansvarlighed Engagement Billeder En meget vigtig del af Danmarks Lungeforenings kommunikation er brugen af billeder. Anvendelsen af billeder er med til at understøtte vores identitet og forankre den ved det rette billedvalg. Billedstilen er en naturlig forlængelse af Danmarks Lungeforenings vision om sundere lunger livet igennem, der ligger til grund for hele vores arbejde for den vigtige lungesag. Vores billeder skal derfor udstråle glæde, håb og kampgejst og associere til liv og energi. Lokalforeningers egne billeder / billeder med grafik Anvendes der ikke-professionelle billeder, anbefaler vi, at der bruges billeder, som så vidt muligt følger ovenstående principper. Disse billeder skal dog have en opløsning på min 300 dpi og have en størrelse på mindst 1 MB. Brevlinje Vi har en fælles brevlinje, og lokalforeningernes navn kommer på i afsenderfeltet, når man skriver: Venlig hilsen Navn lokalformand XX for Lokalforening XX Danmarks Lungeforening Der er ligeledes lavet en skabelon for autosignatur til e-mails, som hver lokalformand også vil blive introduceret til at bruge. Der er ligeledes udarbejdet en skabelon til plakater, som også lokalforeninger kan bruge til at reklamere for et arrangement. Sekretariatet er også behjælpelig med at udarbejde disse. Samtidig reklamerer vi for os selv ved at uddele forskellige former for ting ved arrangementer. Danmarks Lungeforenings sekretariat bestiller diverse ting til at dele ud som pastiller, bannere, læbepomader o.l., som I kan dele ud sammen med vores pjecer, men da vi har et begrænset budget til dette, er det ikke helt fast, hvad man kan få at dele ud af. Lokalforeningerne kan selv være med til at øge muligheden for at få disse ting ved at understøtte arbejdet med at indsamle midler fra diverse sponsorer og bidragsydere. Vi uddeler ting og pjecer ud fra følgende principper: [endnu ikke fastlagt] Ved større åbne møder: pjecer, LUNGENYT Ved oplæg på KOL-hold: pjecer, LUNGENYT, kuglepenne 47

Ved stande på sundhedsdage og lign.: pjecer, LUNGENYT, kuglepenne, læbepomader Ved opstart af lokalforeninger og netværksgrupper: Ved kurser: pjecer, LUNGENYT, kuglepenne, læbepomader, blokke [ønsker fra lokalformændene: T-shirt eller andet genkendeligt Streamere til biler Bolsjer og pastiller Vognmønter INGEN læbepomader og fløjter] Vi bestiller efter behov, så hvis lokalforeningen er interesseret i materiale, skal I bestille det i sekretariatet i god tid inden, I skal bruge det. Kontaktperson: Cille Malm Hansen, tlf. 38 76 00 38, mail: info@lunge.dk Danmarks Lungeforening ligger pt. ikke inde med særlige kort med logo, der kan bruges ved gaver og blomster. Til gengæld kan man rekvirere foreningens fortrykte brevpapir ved at kontakte sekretariatet. 7.6.1 Lokale pjecer Mange lokalforeninger og netværksgrupper ønsker at få lavet en lokal pjece, som man kan lægge i venteværelser, biblioteker og andre relevante steder. Vi har udarbejdet en skabelon, hvor lokalforeninger og netværksgrupper kan få lov at udfylde to ud af fire sider, men da hver pjece er dyr at få trygt, opfordrer vi jer til at finde lokale sponsorer, der vil støtte jeres arbejde med et givent beløb (f.eks. 500-5000 kr.) mod at få deres navn og evt. logo på bagsiden af lokalfolderen. Det behøver ikke være et stort arbejde, men kan f.eks. være en opringning til den lokale frisør, købmand og lignende. Kontakt gerne Matilde Rømer for sparring omkring dette arbejde på mak@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 31. 7.6.2 Visitkort og navneskilte Som lokalformand kan du også spørge sekretariatet, om du kan få lavet nogle visitkort. Da det er en lidt dyr affære, er det typisk noget, vi kan tilbyde, når vi har andre trykkeopgaver, som visitkortet kan blive bestilt sammen med, da det giver en billigere pris. Vi tilbyder alle lokalforeninger at få lavet navneskilte, som de frivillige kan have på, når I holder møder og står ved stande og lignende. Kontakt Cille Malm Hansen på info@lunge.dk eller tlf. 38 74 55 44 for at høre nærmere. 48

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 7.7 Retningslinjer for brug af Danmarks Lungeforenings navn og logo Retningslinjer for brug af Danmarks Lungeforenings navn og logo gælder i samarbejds- og velgørenhedsaftaler med eksterne arrangører, samarbejdspartnere, erhvervsliv og lignende. Formål At fastlægge minimumskrav til eksterne samarbejdspartneres brug af Danmarks Lungeforenings navn og logo for at beskytte foreningens navn, logo og image, så vi fastholder en høj troværdighed. Hovedregel Hovedreglen er, at vi så vidt muligt kun indgår aftaler med eksterne initiativtagere/arrangører, hvor direktøren har godkendt rammerne for den markedsføring, der vil indeholde vores logo og navn. Ved arrangementer, som har til hensigt at give overskud til Danmarks Lungeforening, skal vi sikre, at aftalen indeholder en minimumsgaranti. En minimumsgaranti kan være to ting: Enten et garanteret minimumsbeløb Og/eller en klar henvisning til, at X kroner af en billets eller et produkts samlede pris går til Danmarks Lungeforening. Ofte vil en aftale kombinere de to ting, således at den samlede minimumsgaranti altid gælder, og når billet-/produktsalget overstiger minimumsbeløbet, tæller taxametret videre pr. solgt enhed udover garantien. 7.8 Danmarks Lungeforenings retningslinjer for spirometri Danmarks Lungeforening er fortaler for, at alle, der er i risiko for at have en lungesygdom, bør få målt deres lungefunktion, dvs. få lavet en såkaldt spirometri, hvor man puster af al kraft ind i et rør, som er tilsluttet en maskine, der kan måle luftrumfang og hastigheden af luftstrømmen. Som udgangspunkt er det ens egen Jeg kendte kun perifert til læge, der bør tilbyde at lave en sådan lungesygdomme, da jeg blev opfordret til at blive lokalformåling, men det sker desværre ikke mand, men jeg er kommet til at alle steder. Mange får lavet en måling interesseret mig meget for på hospitalet, fordi de bliver henvist til sagen, bl.a. i kraft af alle de initiativer, som Danmarks Lunen specialist, eller fordi de bliver geforening gør på landsplan. indlagt med en forværring. Danmarks Der er i allerhøjeste grad brug Lungeforening arbejder ihærdigt for at for hjælp til alle dem, der har en lungesygdom, Margrethe få disse målinger mere udbredt, da det Bogner, lokalformand Århus samtidig er det bedste udgangspunkt for at opspore lungesygdomme, og gerne tidligere end det er tilfældet i dag. Derfor arrangerer og deltager Danmarks Lungeforening også i arrangementer, hvor man tilbyder folk at få målt deres lungefunktion. Arrangementerne kan sagtens finde sted i lokalforeningernes regi, men det er vigtigt, at de altid følger Danmarks Lungeforenings retningslinjer for spirometri. 49

Når Danmarks Lungeforening selv står bag spirometrimålingerne ved erfarne sundhedspersoner, jf. nedenfor, uddeler vi et lægebrev til de personer, der har vist tegn på nedsat lungefunktion. Samtidig ligger sekretariatet inde med små kort, man kan skrive målingernes tal ned på og give deltagerne med i hånden. Kontakt sekretariatet, hvis du har brug for lægebreve og kort, Cille Malm Hansen, info@lunge.dk eller tlf. 38 74 55 44. Derfor er det vigtigt at følge retningslinjerne: En lungefunktionsmåling er første skridt mod at lave en egentlig diagnose, og når man først har fået en diagnose på en lungesygdom, bruger lægen også lungefunktionsmålingen til at følge med i, hvordan sygdommen udvikler sig. Der er mange forskellige aspekter bl.a. det faglige, etiske og patientsikkerhedsmæssige at tage højde for, når vi vælger at tilbyde spirometri ved lokale arrangementer. Vi laver typisk spirometri for at opspore de mennesker, der endnu ikke ved, at de er syge, og vi har primært fokus på dem, der er i risikogruppen: personer over 35 år som er rygere eller tidligere rygere som let bliver forpustet, f.eks. når de skal op af trapper hoster har slim i luftvejene Det er særligt vigtigt at have øje for de ovenstående aspekter, når vi har med personer at gøre, som ikke ved, om de har en lungesygdom. Vores udgangspunkt er, at ingen skal få en alvorlig besked om, at man er syg, uden at have mulighed for at tale med en fagperson. Samtidig er det essentielt, at vi er sikre på, at målingen er udført helt korrekt. På baggrund af disse betragtninger, er vores retningslinjer, at det skal være fagpersoner, som er vant til at lave spirometrier, der skal stå for det. Og vi foretrækker, at der altid også er en læge til stede, som man kan få en snak med, hvis lungefunktionsmålingen viser, at man er syg. Herudover giver vi folk et brev med, som de kan tage med til deres egen læge til en videre udredning. Danmarks Lungeforening har derfor valgt at følge Dansk Lungemedicinsk Selskabs (DLS) retningslinjer fra 2007, der bl.a. indebærer, at patienten bør have sikkerhed for, at teknikeren har kompetence til at udføre undersøgelsen, at lægen kan tolke den, og at apparaturet opfylder den relevante standard. DLS understreger, at personalet, der udfører undersøgelserne, skal være uddannet således, at de forstår baggrunden for undersøgelserne, kan udføre dem teknisk korrekt og kender de almindelige tegn på lungesygdom. Uddannelse som sygeplejerske eller bioanalytiker er ønskelig. Supplerende uddannelse er ønskelig og bør være både teoretisk og praktisk og omfatte to-tredageskurser med øvelser. Et genopfriskningskursus bør gennemgås hvert 3.-5. år. ( ) Teknikerne skal gennemføre kvalitetskontrol, sikre hygiejne, være motiveret for opgaven og jævnligt modtage feedback på undersøgelserne fra de ansvarlige. Man kan finde hele DLS anbefalinger på vores hjemmeside: www.lunge.dk/default.aspx?pageid=940 50

8 Økonomi Der er mange forskellige muligheder for at skaffe økonomi til lokalforeningernes arrangementer. Et af de indsatsområder, som sekretariatet arbejder på at blive bedre til, og som vi også opfordrer lokalforeningerne til, er at skaffe eksterne midler til vores arbejde. Lokalformænd og deres bestyrelser arbejder alle frivilligt. Det betyder, at foreningen ikke giver honorar eller løn for dette arbejde, men i et vist omfang dækker vi transport i relation til lokalarbejdet og andre udgifter, som det er specificeret nedenfor. Lokalforeningernes økonomiske råderum Lokalforeningerne har flere muligheder for at skaffe midler til at lave aktiviteter for. Det kan være: Afsatte rådighedsbeløb fra sekretariatet (maks. 5000 kr. pr. arrangement og højest 10.000 kr. pr. år) Tilskud fra kommunen, f.eks. 18-midler Andre fonde Sponsorater fra lokale virksomheder Gaver og testamenter Overpris for at deltage i et arrangement I dette og de følgende afsnit kan du læse mere om de enkelte muligheder. Der gælder visse principper for lokalforeningers økonomi. Hvert år afsætter foreningen et særskilt Jeg tog initiativ til at starte vores lokalforening, da jeg har meget svær KOL og savnede et sted her på Fyn, hvor vi kunne søge råd og vejledning. På trods af min sygdom har jeg aldrig overvejet, om det nu var en god idé, at jeg stillede op som formand, selvom jeg er hæmmet af min sygdom, Peter W. Kristensen, tidl. lokalformand Fyn beløb i foreningens budget til lokalforeningernes arbejde. Budgettet er sat til 10.000 kr. pr. lokalforening pr. år og 2000 kr. pr. lokale netværksgruppe pr. år. Alle udgifter til lokalforeningernes aktiviteter afholdes af Danmarks Lungeforening. Det betyder, at lokalforeningen får sine udgifter (til transport, annoncering, frimærker osv.) dækket af den pulje, der er sat af i budgettet. Som hovedregel bør hvert lokalarrangement ikke koste mere end 5.000 kr. inkl. annoncering (annoncer i aviser er relativt dyre, og vi opfordrer til at sende en pressemeddelelse i stedet, jf. afsnit 7.4). Lokalforeningernes aktiviteter varierer meget, og det betyder, at nogen bruger mindre end andre, og sekretariatet sørger for, at den samlede pulje for alle lokalforeninger og netværksgrupper holder sig inden for det overordnede budget. Har I en god idé til et arrangement i lokalforeningen, som går ud over jeres årlige budget på 10.000 kr., er I derfor altid velkomne til at søge sekretariatet om midler til det, da vi muligvis kan dække det inden for det samlede lokalbudget. Udgifterne afholdes efter budget forelagt Annette Herlin fra vores bogholderi. Grunden til dette er, at Annette så kan følge med i udviklingen af udgifter og sikre, at vi samlet set overholder vores budgetter. Det betyder, at I forud for ethvert arrangement skal sende et budget til Annette, med mindre lokalformanden har lavet en særlig aftale med Annette om en anden procedure. Det kan f.eks. være, at lokalforeningen kan vente med at give 51

besked om arrangementer til efter, de er afholdt, når der alene er tale om udgifter til kaffe/kage/vand og vingaver til oplægsholderen. Lokalformænd og deres bestyrelsesmedlemmer får dækket transportudgifter til aktiviteter, hvor de deltager på vegne af Danmarks Lungeforening også når det drejer sig om at køre ud og hænge plakater op med reklame for et arrangement på biblioteker o.lign. Bestyrelsesmedlemmer i lokalforeningerne og tovholdere for netværksgrupper kan få dækket udgifter til telefon, kontorartikler, frimærker mv., hvis Annette modtager originale bilag, f.eks. bonner og udprint af telefonopgørelser over samtaler, der vedr. lokalarbejdet. Vi har undersøgt, om det kan ske på en anden måde, men revisionen kræver bilag, og denne løsning er den letteste også rent skattemæssigt. Sekretariatet står ligeledes for at føre regnskab over lokalforeningernes og netværksgruppernes udgifter. Derfor er det vigtigt, at I efter ethvert afholdt arrangement sender regnskab med originale regninger og andre relevante bilag til Annette Herlin sammen med et udgiftsbilag. I kan få tilsendt en skabelon på udgiftsbilag (vil også ligge på den USB-nøgle alle lokalformænd får udleveret) og forfrankerede kuverter fra sekretariatet. Ethvert regnskab skal som minimum indeholde oplysninger om: - arrangementets art - dato for arrangementet - relevante bilag herunder originale regninger - registrerings- og kontonummer hvortil pengene skal overføres. Andre oplysninger, som sekretariatet er glad for at modtage, er: - antal deltagere - navn på oplægsholder (til inspiration for lignende arrangementer fx i andre lokalforeninger) Danmarks Lungeforening dækker transportudgifter for lokalforeningsformænd og bestyrelse til Danmarks Lungeforenings årsmøde samt til aktiviteter, som det er aftalt med foreningens direktør, at lokalforeningen skal deltage i. Danmarks Lungeforening dækker desuden transportudgifter for lokalforeningsformænd til lokalformandsseminar og det årlige møde mellem lokalforeningsformænd, Danmarks Lungeforenings formand og sekretariatet. Retningslinjerne for at honorere oplægsholdere er, at man i princippet honorerer et oplæg med to flasker rødvin, og at alt andet aftales nærmere med sekretariatet. I nogle tilfælde kan oplægsholderen få refunderet sine transportudgifter. For at få godtgjort transportudgifter og modtage honorar skal bogholderiet have vedkommendes navn, adresse, cpr-nummer, registrerings- og kontonummer oplyst. I forbindelse med møderne mellem lokalformænd og sekretariatet udleverer sekretariatet en statusopgørelse over lokalforeningernes afholdte udgifter. 52

Endelig modtager foreningen hvert år et større eller mindre beløb i arv. Foreningen er meget taknemmelig for enhver arv, der tilfalder os. Princippet for arv til lokalforeningerne er, at en arv tiltænkt en lokalforening selvfølgelig også skal anvendes af lokalforeningen. Lokalforeningen beslutter selv, hvordan de vil bruge pengene i overensstemmelse med giverens ønsker og orienterer Annette om det. 8.1 Tilskud fra kommunen I 18 i Lov om social service er det bestemt, at landets kommuner skal samarbejde med de frivillige sociale foreninger i deres lokalområde. Det betyder at de skal afsætte et årligt beløb til at støtte foreningernes aktiviteter. Det er den enkelte kommune, der selv beslutter de præcise regler, ansøgningsfrister osv. Før I går i gang med at søge 18-midler, er det en god idé at kontakte jeres socialforvaltning i kommunen. Kommunen kan også henvise jer til, hvor I finder et ansøgningsskema. I næste afsnit finder du en generel guide til at udfylde et ansøgningsskema. For at kunne modtage 18 midler og andre offentlige tilskud, skal I huske at angive vores CVR-nummer og Nemkonto. Danmarks Lungeforenings CVR-nr.: 20615915 Danmarks Lungeforenings NEM-konto: reg.nr. 3001, kontonr. 2500496595 Når I modtager 18-midler, reserverer vi selvfølgelig beløbet til jer, så de går til det, I har ansøgt om. Her er et par ideer, når I søger 18 midler i kommunerne. Ideerne er baseret på et oplæg fra Benny Dyrdorf fra Frivilligcentret i Assens Vær ikke for beskeden, når I søger, dvs. søg et højere beløb, end I regner med at få, da kommunen sjældent giver det fulde beløb mange foreninger søger mellem 10-30.000 kr. Skriv kun overordnet, hvad beløbet skal gå til Sæt jer ind i kommunens ansøgningsfrister og målgruppe (fx havde DLs Lokalforening Viborg-Skive fået afslag på baggrund af, at KOL-patienter ikke indgår i målgruppen som socialt udsatte ifølge Viborg Kommune ved en nærmere gennemgang af kommunens hjemmeside fremgår det, at målgruppen er mennesker, som lider af flere sygdomme, hvilket mange lungepatienter gør gør opmærksom på det i ansøgningen) Nogle kommuner ønsker at få oplyst et særskilt CVR-nummer for jeres lokalforening, dvs. I ikke kan bruge hovedforeningens CVR-nummer (20615915). I kan i de tilfælde oprette jeres eget CVR-nummer på www.virk.dk (spørg evt. 53

sekretariatet om hjælp til det). Til gengæld anbefaler vi, at lokalforeninger i Danmarks Lungeforening bruger hovedforeningens NEM-konto (reg.nr. 3001, kontonr. 2500496595) i stedet for at lave selvstændige bankkonti sekretariatet reserverer alle beløb til de enkelte lokalforeninger Det er ikke muligt at søge sammen som to foreninger, fx i samarbejde med LungePatient.dk, men det kan være en god idé, at lokalforeningerne sætter sig sammen og aftaler at søge til forskellige ting, men ud fra en aftale om, at foreningerne deler den tildelte støtte, fx til at lave fælles arrangementer eller andet. Man kan godt skrive i sin ansøgning, at støtte skal gå til et fælles arrangement Frivilligcentre rundt omkring i kommunerne er som regel også venlige til at hjælpe med at udforme disse ansøgninger, så søg evt. råd hos dem. Ofte stillede spørgsmål om 18 i serviceloven (fra Socialministeriets hjemmeside) Hvad kan man som frivillig forening søge støtte til? Frivillige sociale organisationer og foreninger kan søge om 18-støtte til den del af den frivillige sociale aktivitet, hvor den frivillige indsats er den afgørende. Ved tildeling af midler kan kommunen lægge vægt på at støtte konkrete aktiviteter i organisationerne, f.eks. råd-givninger, frivillige støttepersoner og ledsageordninger. Der kan gives økonomisk støtte til f.eks. lokaler, telefon eller anden form for kontorarbejde i de tilfælde, hvor det vurderes at være en nødvendig ramme for den frivillige indsats. Vær opmærksom på, at kommuner i vid udtrækning støtter med andre ting end penge, f.eks. ved at stille gratis lokaler til rådighed og yde sekretariatsbistand. Hvem kan søge om 18-støtte? 18 sigter hovedsageligt mod at fremme samarbejde med og støtte til lokale frivillige sociale organisationer, lokale afdelinger af landsorganisationer, samt andre frivillige initiativer af mindre formaliseret art. Derudover kan organisationer, der er i opstartsfasen, søge kommu-nen om 18-støtte. Det er op til kommunen at prioritere, hvilke områder og aktiviteter, der skal have støtte. Den enkelte organisation har ikke krav på at få kommunal støtte. Der kan søges om 18-støtte til konkrete aktiviteter, der har et socialt sigte, dvs. de aktiviteter der retter sig mod de målgrupper, som den sociale sektor beskæftiger sig med. Det kan f.eks. være aktiviteter som voksenvenner for børn, ledsageordninger for personer med et handi-cap og væresteder eller sociale cafeer for marginaliserede eller vanskeligt stillede grupper. Hvordan søger man om 18-midler? Ansøgning om 18-midler foregår normalt efter nogle faste procedurer i de enkelte kommu-ner. Flere kommuner sætter en annonce i lokalavisen eller indbyder til 54

informationsmøde forud for hver ansøgningsrunde. I forbindelse med annonceringen af ansøgningsrunden op-stiller kommunerne de prioriterede områder eller særlige aktiviteter, som man ønsker at støtte. Disse tildelingskriterier er ofte vedtaget i kommunens socialudvalg. I visse tilfælde vil kriterierne også fremgå af kommunens frivilligpolitik. Ofte men ikke altid vil kommunen angive en ansøgningsfrist. Vær opmærksom på, at nogle kommuner har én eller to årlige frister, mens andre kommuner har løbende ansøgningsrunder. Man kan læse mere på Socialministeriets hjemmeside www.sm.dk/temaer/sociale-omraader/frivillig-sektor/sider/start.aspx 8.2 Andre fonde Der findes utrolig mange forskellige fonde, som man kan søge om økonomisk støtte fra. Sekretariatet ligger inde med Vejviser til legater og fonde 2010 på en cd-rom, som lokalbestyrelserne gerne må låne til inspiration. I vejviseren finder man bl.a. ansøgningsfrister og adresser. Sådan skriver du en ansøgning (general guide fra Center for frivilligt socialt arbejde) Når I skriver en ansøgning eller udfylder et ansøgningsskema, er det en god idé, at I har tænkt jeres projekt grundigt igennem først. Hvis I selv er i tvivl om forhold, der vedrører projektet, er der nemlig stor sandsynlighed for, at modtageren også vil være det. Skaf derfor alle de oplysninger, I har brug for og sørg for, at I skriver ansøgningen på en måde, der gør det nemt for modtageren at forstå projektets indhold og formål. Da jeg stoppede som sygeplejelærer, ønskede jeg at lave frivilligt arbejde inden for mit fag. Jeg er meget optaget af rehabilitering, og på kommunens sundhedscenters rehabiliteringshold fortæller jeg om foreningens arbejde. På den baggrund har vi fået startet flere selvkørende netværksgrupper, Mette Thyssen, lokalformand Trekantsområdet En ansøgning bør indeholde følgende punkter: 1. Foreningen eller organisationens navn Det er vigtigt, at modtager kan kontakte jer telefonisk, pr. brev eller e-mail. Skriv derfor disse oplysninger øverst i ansøgningen, hvis I ikke har jeres eget brevpapir. 2. Navn og adresse på modtager Navn og adresse på modtageren er selvfølgelig vigtigt, så I ved, at ansøgningen kommer frem. Sørg derfor for, at jeres modtagerangivelse er korrekt: Undersøg gerne, hvem ansøgningen skal attesteres til, og undersøg, om fonden eller puljen har fået ny adresse eller ny administrator. 3. Overskrift og indledning 55

Overskriften skal i kort form angive, hvad ansøgningen handler om. I indledningen kan I i kort form beskrive projektet. 4. Kort beskrivelse af, hvem 'vi' er Tag ikke for givet, at modtageren kender jeres organisation og ved, hvad I laver. Beskriv derfor dette i ansøgningen. Hvis I har mange aktiviteter, kan I nøjes med at beskrive dem, der er relevante for ansøgningen. 5. Projektets formål Beskriv kort formålet med det, I søger penge til og jeres metode. Hvis I har en projektbeskrivelse, så send den med som bilag. Søger I midler til anskaffelser og drift, så beskriv det. Tænk på, at det, I skriver, skal give modtageren et klart billede af, hvad det er, I vil opnå. 6. Budget Det er en god idé, hvis I opdeler jeres budget i følgende punkter: Anskaffelser: f.eks. apparatur eller værktøj Drift: f.eks. husleje eller bygninger Løn Aktivitetsudgifter 7. Samlet pris og hvad der søges om I kan evt. dele projektets pris/budget ud over flere ansøgninger. Hvis I gør det, så angiv både den samlede pris for projektet og beløbet på det, der søges om i ansøgningen. Beskriv også, hvilke poster i det samlede budget, der søges om. Undersøg evt. hvor store beløb fonden eller puljen normalt giver, og søg om et beløb, der er realistisk i forhold til dette. Overlad det ikke til fonden at beslutte beløbet. Hvis I ikke selv ved, hvor meget I søger om, hvordan skal de så kunne vide det? 8. Indtægter og støtte søgt og bevilget fra andre kilder Det er vigtigt, at I som organisation eller forening er troværdige. Skriv derfor i ansøgningen, hvis I har søgt eller modtaget støtte fra anden side. Det kan være en fordel at kunne skrive, at man har fået støtte fra anden side. Nogle donorer sammenligner sig nemlig med andre, og derfor kan det virke som en 'blåstempling', hvis I har fået støtte fra andre. 9. Kontaktperson der kan udtale sig om projektet Det er vigtigt, at den person, der underskriver ansøgningen, kender projektet indgående og kan svare på spørgsmål, som dem, I søger penge hos, evt. måtte have. Hvis ikke det er tilfældet, kan I henvise til en kontaktperson for projektet og skrive i ansøgningen, hvordan vedkommende kan kontaktes. 10. Bilag Angiv, hvor mange og hvilke bilag, der er vedlagt jeres ansøgning. Vedlæg kun de relevante bilag. Det er en god idé at nummerere bilagene - det gør det mere overskueligt. 56

8.3 Sponsormuligheder Vi vil gerne være endnu bedre til at tiltrække eksterne midler fra fonde, sponsorater og testamenter til vores arbejde, og vi håber, at lokalforeningerne kan hjælpe os. De midler gør en stor forskel for os, da de øger vores muligheder for at lave flere aktiviteter. Lokalforeningerne kan hjælpe med at få flere eksterne midler enten til lungesagen generelt eller til specifikke lokale arrangementer og aktiviteter. I kan i princippet søge om sponsorater til alt mellem himmel og jord. De fleste vil gerne vide, hvad pengene går til, så det kan være en god idé på forhånd at definere, hvad et sponsorat skal gå til. Det kan f.eks. være: pengebeløb f.eks. til annoncer, bannere, pjecer, foredragsholdere, en udflugt for medlemmer, porto og aktiviteter brug af virksomhedens faciliteter f.eks. lokaler, frankeringsmaskine, kopimaskine ting f.eks. til en tombola eller lotteri, hvor overskuddet går til en aktivitet eller lungesagen mad og drikke som kaffe, kage, øl/vand, brød mm. til møder o.l. overskuddet for andres arrangementer går til Danmarks Lungeforening Principper for lokale sponsorater Lokalforeningerne skal altid sørge for at orientere sekretariatet om sponsorater for at sikre, at det sker i overensstemmelse med foreningens værdier og strategier, og bestyrelsen skal godkende ethvert samarbejde med virksomheder Lokalforeningerne kan søge om sponsorater op til 10.000 kr. ved større beløb sker det i dialog med sekretariatet Lokalforeningerne skal selv stå for evt. modydelser Sponsorer skal være mindre, lokale virksomheder eller fonde ved landsdækkende virksomheder skal det ske i dialog med sekretariatet Etiske retningslinjer ved samarbejde med erhvervslivet Danmarks Lungeforening fastholder i ethvert samarbejde sin uafhængighed og sin suveræne beslutningsret, herunder indhold og faglig afgrænsning af de sagsområder, som samarbejdsaftalerne med erhvervslivet kommer til at omhandle. I ethvert samarbejde skal det sikres, at kvaliteten af virksomhedernes produkter ikke skader Danmarks Lungeforenings omdømme I ethvert samarbejde opretholder Danmarks Lungeforening sin grundetik. Danmarks Lungeforening samarbejder kun med virksomheder, politiske enheder og organisationer, der støtter demokrati og følger alment accepterede menneskerettigheder. Samarbejdet skal værne om Danmarks Lungeforenings troværdighed i forhold til foreningens egne formål. Samarbejdet skal være synligt. Desuden skal samarbejde med industrien følge de retningslinjer, foreningen har for samarbejde med industrien, se afsnit 5.3. I finder diverse skabeloner i bilagene: 57

Bilag 4: Skabelon for samarbejdsaftale om sponsorat ift. et arrangement Bilag 5: Skabelon for aftale om arrangement til fordel for Danmarks Lungeforening 8.4 Gaver og testamenter Mange medlemmer og andre interesserede i lungesagen vælger at give Danmarks Lungeforening en pengegave, det vil sige et engangsbeløb. Det kan både være en enkelt gang, det kan være et fast beløb om året eller måneden, og det kan være i et testamente. På bidrag op til 7100 kr. kan man trække 6600 kr. fra i skat det vil sige alt på nær de første 500 kr. Det vil sige, at hvis man giver et bidrag på 500 kr., kan man trække 0 kr. fra i skat, hvis man giver et bidrag på 2000 kr., kan man trække de 1500 kr. fra i skat, og hvis man giver et bidrag på 7100 kr. eller mere, kan man trække 6600 kr. fra i skat. Sådan gør man: Man kan sætte pengene direkte ind på vores medlemskonto, sammen med en besked om, hvad pengene dækker (i dette tilfælde en pengegave). Hvis man er medlem af Danmarks Lungeforening, må man meget gerne oplyse dette nummer. Vores medlemskonto er: Reg.nr: 3001 Kontonr.: 7572700 At få en diagnose på en sygdom, jeg aldrig havde hørt om, affødte en masse spørgsmål og et behov for at komme i kontakt med andre med sarkoidose; det var årsagen til, at jeg tog initiativ til at starte netværket i 2001, Merete Mortensen, formand Sarkoidosenetværket Støt Danmarks Lungeforening med et fast beløb Hvis man ønsker at støtte Danmarks Lungeforening med et fast beløb hver måned eller hvert år, kan man gøre det ved at tilmelde sig Betalingsservice (PBS). Medlemmer skal gøre følgende: 1. Tilmelde sig til PBS via vores hjemmeside www.lunge.dk/default.aspx?pageid=578 (husk at oplyse medlemsnummer) 2. Giv sekretariatet besked via telefon 38 76 00 35 eller mail jd@lunge.dk om beløbets størrelse, og om det skal være et fast beløb om måneden eller pr. år. Ikke-medlemmer skal gøre følgende: 1. Giv sekretariatet besked via telefon 38 76 00 35 eller mail jd@lunge.dk om, at man gerne vil donere et fast beløb til Danmarks Lungeforening. Man skal oplyse beløbets størrelse, og om man vil betale et fast beløb om måneden eller pr. år, og samtidig oplyse, om man ønsker at være medlem eller blot donere et beløb. Så opretter sekretariatet personen ud fra det valg. 2. Hvad enten man vil være medlem eller blot donere et beløb, modtager man et medlemsnummer, som man skal oplyse PBS. 3. Tilmelde sig til PBS via vores hjemmeside www.lunge.dk/default.aspx?pageid=578 (husk at oplyse medlemsnummer). Testamenteringer til Danmarks Lungeforening 58

Flere medlemmer og andre, der gerne vil støtte lungesagen, vælger at skrive Danmarks Lungeforening ind i deres testamente. I 2006 fik jeg konstateret KOL og blev pensionist 2 år senere. Jeg besluttede at være en aktiv pensionist og har stædigt holdt ved denne beslutning. Det vigtigste ved frivilligt arbejde er at være noget for andre og give andre glæde i hverdagen, Dorrit Helgesen, lokalformand Vordingborg Hvis lokalforeningen støder på nogen, der ønsker at testamentere et beløb til Danmarks Lungeforening, også gerne lokalforeningen specifikt, hjælper vores advokat gerne med at skrive testamentet selvfølgelig helt gratis. Det giver ro at vide, at sagerne er bragt i orden, og det er en lettelse for de efterladte i en tung situation. Og et testamente til Danmarks Lungeforening er en vigtig håndsrækning til foreningens fortsatte arbejde. Sekretariatet formidler gerne kontakten til vores advokat. 8.5 Overpris for at deltage i arrangementer Normalt er Danmarks Lungeforenings arrangementer gratis at deltage i, men lokalforeningerne kan vælge at tage et deltagergebyr i størrelsesordenen 20-40 kr. pr. person eller overpris for kaffe/kage i samme størrelsesorden, hvis der er en særlig aktivitet, som lokalforeningerne gerne vil have penge til at lave. Rent praktisk skal I sørge for at have en ansvarlig (f.eks. udpege en kasserer i lokalbestyrelsen), som redegør for indtægter og udgifter for hvert arrangement, og som sørger for at sende det sammen med bilag til Annette. Er der tale om større beløb (over 1000 kr.) skal lokalforeningen indsætte beløbet på Danmarks Lungeforenings konto reg.nr. 3001, kontonr. 2500 496 595, hvorefter beløbet bliver reserveret til lokalforeningen. Eksempel på et regnskab for et arrangement Indtægter Deltagerpris 40 kr. Antal deltagere 30 personer Indtægt i alt (30 x 40) = 1200 kr. Udgifter Vin til oplægsholder (to flasker à 80 kr.) 160 kr. Kaffe/kage à 20 kr. pr. pers. (20 x 30) 600 kr. Udgifter i alt = 760 kr. Arrangementets overskud= 1200 760 kr. = 440 kr. Lokalforeningen ønsker at bruge disse penge til næste arrangement. 59

9 Information og rådgivning Vi bruger flere forskellige kommunikationskanaler til at informere og være i dialog med vores interessenter. Specielt vores hjemmesider og medlemsblad er de medier, vi i dag benytter til at give vigtig information videre, og derfor opfordrer vi vores frivillige til at læse LUNGENYT og gå ind på vores hjemmesider med faste mellemrum og alle lokalforeninger og netværksgrupper har deres egen underside, som vedrører lige netop jeres arbejde. På vores chat snakomkol.dk ser vi også store muligheder for, at vores lokalforeninger kan få deres stemme hørt og deltage aktivt i dialogen med brugerne. Vi udskifter løbende nyhederne på forsiden af lunge.dk, bl.a. når vi deltager i dagsaktuelle debatter. Vi opfordrer alle lokalforeninger, frivillige og medlemmer til at dele meninger og indsatser med os. Har I lavet et debatindlæg, et læserbrev eller andet vil sekretariatet meget gerne høre om det, så vi kan lade det gå videre via vores kanaler, og så vi er orienteret om alt det gode arbejde, der foregår ude omkring i landet. 9.1 Hjemmesider 1. www.lunge.dk og www.kol.dk Danmarks Lungeforening betjener to hjemmesider, som i løbet af 2011 vil blive integreret under ét. Vores hovedhjemmeside www.lunge.dk rummer oplysninger om foreningens formalia, aktiviteter, patientinfo, gode råd, rygning, forskning mv. Man kan også melde sig ind som medlem via hjemmesiden. Hjemmesiden www.kol.dk har samlet al vores materiale om sygdommen KOL. På hjemmesiden er der også mulighed for at sende et spørgsmål om KOL til Marie Lavesen, der arbejder som rehabiliteringssygeplejerske for KOL-patienter på Hillerød Hospital. Hver lokalforening har endvidere sin egen side, hvor der er plads til at skrive lidt om formanden/lokalforeningen (inkl. et billede), lokalforeningens aktiviteter og ambitioner, eller hvad lokalforeningen kunne ønske. Samtidig har hver lokalforening sin egen kalender. Vi opfordrer alle lokalforeninger til at gøre noget ud af deres side, da det er med til at give folk et indtryk af lokalforeningen; hvad den arbejder for, hvor tit der er arrangementer, om der er netværksgrupper osv. På forsiden kan I bruge genvejen til lokalforeningerne i højre side med billedet af et lille danmarkskort eller bruge dette link: www.lunge.dk/default.aspx?pageid=519 Danmarks Lungeforenings hjemmeside www.lunge.dk kommer i fremtiden til at køre på en ny hjemmesideplatform, der hedder Drupal. Drupal gør det muligt at skabe en mere dynamisk hjemmeside med videoer, blogs, nyhedsflow etc., og på sigt vil vi kunne integrere hjemmesiden med web 2.0 teknologier eksempelvis facebook. Hvilken betydning har det for jer? Fordelen ved Drupal er, at det er et Open Source-system. Dvs. at flere brugere kan få adgang til at publicere på hjemmesiden. Charlotte Larsen fra Danmarks Lungeforening er overordnet webredaktør på lunge.dk, men ideen er, at I som frivillige bliver webredaktører for den side, som repræsenterer jeres lokalforening/netværksgruppe. Det vil sige, at I får mulighed for at selv at lægge begivenheder, nyt fra 60

foreningen/netværksgruppen, billeder og andet op på siden, og meningen er, at I på sigt kommer til at drive jeres egen side. Der vil være nogle overordnede retningslinjer, som I skal følge, så vi sikrer os, at der er en gennemgående rød tråd på www.lunge.dk. Drupal er bygget meget logisk op, så det er ikke kompliceret at lære. I vil selvfølgelig blive lært op i, hvordan I publicerer på hjemmesiden, så I føler jer helt trygge ved at være webredaktører på jeres egen side. I vil blive sat ind i, hvilke retningslinjer der gør sig gældende, når man publicerer på hjemmesiden eksempelvis brugen af billeder, kriterier for indhold osv. Det nye system giver mulighed for, at lokalbestyrelserne kan udpege en til at være webansvarlig, og det kunne f.eks. være en opgave, som kunne tiltrække yngre frivillige til lokalbestyrelserne. Kontaktperson: Hvis du har spørgsmål/ønsker til hjemmesiderne, kan du kontakte sekretariatets projektleder, kommunikation og web Charlotte Larsen, mail: cl@lunge.dk eller tlf. 3876 00 34. 61

2. Patientnetværket Snak om KOL: www.snakomkol.dk Det virtuelle netværk www.snakomkol.dk er vores netværk for personer, som har KOL, eller som er pårørende til en KOL-patient. Med Snak om KOL har man mulighed for at udveksle erfaringer, gode råd og dele sine tanker med andre i samme situation som en selv helt uden at forlade sit hjem. Man logger nemlig på via sin computer. Der foregår mange spændende debatter her, som lokalforeningerne også kan være en del af. F.eks. skriver en bruger: Her i den nærmeste tid, skal jeg flyve til Rom - jeg har KOL i mindre til moderat grad --- er der 17 gode råd, fra nogen som har prøvet??, en anden skriver: Jeg tror at det var de ting jeg læste her, der hjalp mig til at gennemføre mit rygestop, det vil sige indtil nu, det er stadig en kamp, men den er ikke så svær som den var i starten. Under debatten Invitationer og grupper har lokalforeninger, netværksgrupper og andre mulighed for at annoncere for aktiviteter. Vi opfordrer lokalforeningerne og netværksgrupperne til at gøre medlemmerne opmærksomme på dette netværk. Jo flere brugere, jo flere indlæg, jo mere aktivitet på siden. Alt sammen noget, der gør netværket mere levende og interessant at være en del af. Kontaktperson: Hvis du har spørgsmål/ønsker til snakomkol.dk, kan du kontakte sekretariatets sundhedsfaglige konsulent Marianne Madsen, mail: mm@lunge.dk eller tlf. 3876 00 33. 9.2 Vores YouTube-kanal Danmarks Lungeforening har også fået en YouTube-kanal. Her kan du finde klip fra vores KOL-film med Peter Qvortrup Geisling som vært, og vi anbefaler også andre spændende film se bl.a. DGI-projektet MENNESKEBJERGET med skolebørn fra Vesterbro. Find de film vi anbefaler under menuen FORETRUKNE. Du finder vores youtube-kanal her: www.youtube.com/user/lungeforeningen#p/f eller ved at søge på Lungeforeningen, når du er på YouTube. Støder du eller andre i lokalforeningen/netværksgruppen på et spændende filmklip, som I mener, andre med interesse i lungesagen kan have glæde af at se, må I endelig give os besked, så vi kan linke til dem. Kontaktperson: Hvis du har spørgsmål/ønsker til vores YouTube-kanal, kan du kontakte sekretariatets sundhedsfaglige konsulent Marianne Madsen, mail: mm@lunge.dk eller tlf. 38760033. 62

9.3 Foldere, faktablade, film o.l. Danmarks Lungeforening har en række forskellige pjecer, der kan hjælpe personer, der har en lungesygdom og deres pårørende, og vi har også en film, som er meget velegnet til at vise f.eks. på stande, hvor folk måske endnu ikke er klar over, at de er syge. Det er altid muligt at bestille eksemplarer at pjecer og film ved at kontakte sekretariatet pr. telefon eller mail eller blot udfylde blanketten på hjemmesiden: www.lunge.dk/default.aspx?pageid=835. Hvis lokalforeningen ønsker materiale til et bestemt arrangement, anbefaler vi, at I kontakter os i god tid inden og oplyser, hvornår og hvad I skal bruge, og hvor vi skal sende det hen, så vi kan tage hensyn til det. Sekretariatet har udformet en skabelon til en lokalfolder, som alle lokalforeninger og netværksgrupper kan bruge, hvis I ønsker at lave en folder om jeres arbejde. På nogle af siderne er indholdet fastlagt på forhånd, mens I selv kan vælge indholdet på de andre sider. Nogle lokalforeninger vælger at lave en folder, som de lægger ud hos alle kommunens praktiserende læger, biblioteker, info-stande på hospitaler mm. Da det er dyrt at trykke disse foldere, opfordrer vi til, at I finder sponsorer, der vil støtte jeres arbejde mod at få deres navn eller en mindre annonce på bagsiden af folderen. Det er op til jer selv at forhandle en sponsoraftale, men I kan altid få sparring og gode råd ved at kontakte Matilde Rømer, mail: mak@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 31. På den USB-nøgle, lokalformanden får udleveret, finder I en oversigt over rammerne for, hvordan en sådan annonce kan se ud. Alle kan få udleveret oversigten ved at henvende sig til sekretariatet. Nedenfor kan I se, hvilke foldere vi har: Du gør en forskel Vores Støt lungesagen - folder, som opfordrer til medlemskab. Kender du Overhovedet din Lungefunktion? Oplysningspjece om KOL og lungefunktionen. KOL-bogen Kost til lungepatienter Information om Patientvejledning om sygdommen KOL til rigtig kost til patienter og pårørende. lungepatienter især med fokus på at undgå underernæring. 63

Fysisk aktivitet og kropsbevidsthed Her får du øvelser, som du kan bruge i hverdagen, derhjemme eller på dit træningshold NY 2011 Iltbehandling i hjemmet - Patientvejledning. Sarkodiose - En patientvejledning (Findes ikke i en trykt udgave) 22 siders patient-vejledning om sarkoidose, som kan downloades på hjemmesiden. Kort om sarkoidose - kort informationsfolder om sygdommen sarkoidose. Alfa-1 bogen En håndbog til Alfa-1- patienter Lungefibrose Pjece til personer med lungefibrose og deres pårørende. Tuberkulose - en patientvejledning Kort patientvejledning om tuberkulose. Kystsanatoriet i Hjerting Her kan man læse om Kystsanatoriet i Hjerting og dets tilbud til børn, der trænger til et ophold. Erhvervsbetingede lungesygdomme (findes ikke i en elektronisk version, kan kun bestilles fra sekretariatet). Tuberkulose i Grønland En film om KOL - på grønlandsk eller på dansk Overskuelig pjece om, hvad tuberkulose er, og hvad man skal gøre som patient eller pårørende. En oplysningsfilm, der bredt fortæller om, hvordan det er at leve med KOL, og hvad man kan gøre for at forbedre helbred og livskvalitet hvordan man kan få et godt liv med KOL. Skabelon til lokalfolder Sekretariatet har udformet en skabelon til en lokalfolder, som lokalforeninger og netværksgrupper kan benytte, hvis I ønsker en folder om jeres arbejde 64

9.4 Danmarks Lungeforenings medlemsblad LUNGENYT Medlemsbladet LUNGENYT udkommer et antal gange om året med patienthistorier, nyt om lungesygdomme og arrangementer. Hidtil er det udgivet seks gange om året, men det kan ændre sig i fremtiden. Bladet har dedikeret de bageste sider til Nyt fra lokalforeningerne. Her kan lokalforeningerne gratis informere om kommende arrangementer og møder samt vigtige beslutninger fx ved konstitueringen af bestyrelsen lige som der er plads til at berette om afholdte arrangementer. Her er det vigtigt, at I er opmærksomme på, hvorvidt I beder om omtale eller annoncering. Når I beder redaktøren om omtale, er der tale om gratis omtale i LUNGENYT, når I beder om annoncering, er der tale om betalende annoncering i lokalaviserne, der koster penge på jeres budget. I kan også vælge at få hjælp til at sende en gratis pressemeddelelse til aviserne. Læs mere i afsnit 7.4. Sekretariatet udsender hvert år en oversigt over årets udgivelser og deadlines for indlæg, som vi håber, kan være en hjælp, når lokalbestyrelserne planlægger årets arrangementer. Vi sender også fast en venlig påmindelse en til to uger før næste deadline. I kan altid se den nøjagtige dato for næste deadline på sidste side i det seneste nummer af LUNGENYT. Når I indsender informationer om jeres arrangementer til redaktøren, er det meget vigtigt, at I sætter informationen ind i en fastlagt wordskabelon. Vi er så heldige at få flere og flere lokalforeninger og netværksgrupper, at det er nødvendigt for den redaktionelle proces at have faste skabeloner at arbejde med og for, at vi kan garantere, at alle arrangementer kommer med i det ønskede LUNGENYT. Lokalformænd får skabelonen udleveret på en USB-nøgle, men alle kan få den tilsendt på mail ved at henvende sig til redaktøren. Nedenfor kan I se et eksempel på et arrangement, der er udfyldt efter den ønskede skabelon: Vestkysten Afspænding, åndedræt og god vejtrækning STED: Tinghøj Forsamlingshus, Stilbjergvej 57, 6800 Varde TID: Torsdag den 31. marts, kl. 17.00 Jeg har haft KOL i 15 år. Inden jeg blev syg, var jeg dagplejemor i Aalborg Kommune. Det, der motiverer mig, er at sætte fokus på lungesygdomme og det sociale udbytte ved at være sammen med så mange forskellige mennesker, Karin Jensen, lokalformand Aalborg Afspændingspædagog Bente Klemmensen, Varde, vil via foredrag og aktive øvelser give deltagerne viden om afspænding, åndedrættet og betydningen af god vejrtrækning. Deltagerne vil få et konkret udbytte med hjem i form af vejledning og øvelser. Ved ca. 18.00-tiden serveres en lettere anretning. Entre: 50 kr. som dækker mad og oplægsholder. Husk at komme i løstsiddende tøj. Tilmelding til Lokalforeningen Vestkysten senest d. 25. marts 2011 hos formand Anne Merete Nilausen, tlf. 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk eller Søs Hussmann, tlf. 27 64 00 15, soeshussmann@gmail.com. 65