LEVERNYT ANEMONE HEPATICA Leverforeningen Nr. 1 - Februar 2012
Leverforeningens bestyrelse Landsformand Lone McColaugh, Åløkkehaven 30 5000 Odense C Tlf.: 6614 7005 Email: formand@leverforeningen.dk Kasserer Flemming Jørgensen Bergthorasgade 48, st. 2300 København S Tlf.: 3295 0063 Email: flemming@brygge.dk Fund-raiser og redaktør Kæthe Jørgensen Hvedholmvænget 8 5230 Odense M Tlf.: 6615 8218 Email: katejor@hotmail.com Kontaktformidler og næstformand Anna Lise Thomsen Krogen 4, Hjordkær 6230 Rødekro Foreningens tlf. 5626 0208 tlf.tid kl. 9-17 (week-ender lukket) Email: hat@svenet.dk Sekretær Morten Frederiksen Gøgevænget 13 3390 Hundested Tlf. 4798 5000 Email: mortenlundgren@gmail.com Suppleant Nuria Ebbesen Enev. Sørensens Vej 10 6000 Kolding Tlf.: Mob. 4240 0802 Email: nuria@live.dk Bemærk foreningens nye mail adresse er: formand@leverforeningen.dk Bemærk foreningens telefon 56 26 02 08 - og giro nr. 778-8304 2
Information om Leverforeningen Leverforeningen er en landsdækkende patientforening, der blev startet af levertransplanterede i efteråret 1991. Leverforeningen har til formål at varetage interesserne for leversyge, levertransplanterede og deres pårørende. Leverforeningen arbejder sammen med andre patientforeninger og repræsenterer medlemmerne overfor det offentlige bl.a. Sundhedsstyrelsen. Leverforeningen er medlem af Transplantationsgruppen, der arbejder for større donortilgang. Leverforeningen har efter behov en socialrådgiver og en psykolog tilknyttet. Patient-til-patient ordning Har du eller en af dine nærmeste brug for at tale med én, der har været et sygdomsforløb igennem, der ligner dit? Gennem Leverforeningen har du mulighed for at blive sat i kontakt med andre patienter. Socialt samvær Leverforeningens generalforsamling afholdes hvert år i februar/marts måned. Derudover arrangerer Leverforeningen hvert år nogle sammenkomster for medlemmerne og deres pårørende. Levernyt Leverforeningen udgiver medlemsbladet LEVERNYT ca. 4 gange om året. Som medlem får du automatisk tilsendt LEVERNYT. Hvad koster det at være medlem af Leverforeningen? Enkeltkontingent: Kr. 200,- pr. år Familiekontingent: Kr. 275,- pr. år Information og indmeldelse: Landsformand: Lone McColaugh, Åløkkehaven 30, 5000 Odense C Tlf.: 56 26 02 08, bankreg.nr. 0924, kto.nr. 7788304, giro: 778-8304 Email: formand@leverforeningen.dk Hjemmeside: www.leverforeningen.dk 3
Så har vi taget hul på den 2. måned i det nye år, og vinteren er over os. Her på Fyn blev der sat kulderekord natten til d. 5.2., hvor det frøs 23,3 grader i Beldringe. Her er én af de vintersange, som vi sang til morgensang, da redaktøren af dette blad gik i skole i det sønderjyske. Det var en god måde at starte skoledagen på, men jeg tror desværre ikke, det praktiseres ret mange steder mere. Tekst: B.S. Ingemann I sne står urt og busk i skjul; det er så koldt derude; dog synger der en lille fugl på kvist ved frosne rude. Giv tid! giv tid! - den nynner glad og ryster de små vinger, - giv tid! og hver en kvist får blad, giv tid! - hver blomst udspringer. Ja, det varer forhåbentlig ikke så længe, inden vi igen kan glæde os over alle forårsblomsterne. 4
Bestyrelsen i Leverforeningen har holdt sit første bestyrelsesmøde i det nye år. Formanden har udsendt girokort til indbetaling af kontingent og samtidig gjort opmærksom på foreningens generalforsamling. Her kommer den officielle indkaldelse. Program: Indkaldelse til ordinær generalforsamling Der indkaldes til ordinær generalforsamling lørdag den 17. marts 2012 kl. 10.00 på Hotel Comwell, Karensmindevej 3, 5500 Middelfart 10.00-10.30 Ankomst og kaffe. 10.30-12.00 Foredrag v/niels Ole Frederiksen, Middelfart. Foredragets titel er: Født i Horsens Tugthus. 12.00-13.00 Buffet. 13.00- Generalforsamling med følgende dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent. 2. Fremlæggelse af bestyrelsens beretning til godkendelse. 3. Fremlæggelse af revideret regnskab til godkendelse samt budgetforslag. 4. Forelæggelse og drøftelse, evt. vedtagelse af indkomne forslag. Bestyrelsen er fremkommet med følgende forslag til vedtægtsændringer: 8 ændres til: Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer og 2 suppleanter. 5. Fastsættelse af kontingent efter indstilling fra bestyrelsen. 6. Drøftelse af Landsforeningens fremtidige virke. 7. Valg af landsformand. (Punktet udgår). 8. Valg af 2 bestyrelsesmedlemmer. På valg er Anna Lise Thomsen og Kæthe Jørgensen. Begge modtager genvalg. 5
Vi slutter med kaffe og kage. Valg af 1 suppleant. Hvis ændringen af 8 under pkt. 4 vedtages, skal der vælges 2 suppleanter. 9. Valg af statsautoriseret eller registreret revisor. Deltagelse er gratis for medlemmer og én pårørende. (Pårørende, der ikke er medlemmer, har ikke stemmeret). Tilmelding senest fredag d. 9. marts 2012 til Anna Lise Thomsen tlf. 56 26 02 08. - støtter Leverforeningen økonomisk Astellas Pharma a/s, Kajakvej 2, 2770 Kastrup, Tel: 43 43 03 55 Rig på livserfaring fra transplantationsforløb på Rigshospitalet Af: Per Baltzersen Knudsen Torsdag den 29. september 2011 kl. 06.18 ringede de fra Rigshospitalet. En kvindestemme sagde, der var en lever til mig, og at jeg ville blive hentet om en halv time. Vi blev budt velkommen af et par sygeplejersker på transplantationsafsnit 2.12.4 på 12. etage. Jeg fik taget forskellige prøver, og en anæstesilæge kom forbi og stillede forskellige spørgsmål. Kl. 11.15 kom jeg ned og lagde mig 6
på det smalle operationsleje - og fik hilst på de personer, der var ved at gøre klar til operationen. Jeg var ikke nervøs - stolede fuldt ud på dem. Jeg vågnede op på intensiv ca. 10 timer senere. Min kone og børn stod foran mig og fortalte, at det var gået fint. Næste dag blev jeg kørt op på afsnit 2.12.4. Dagen efter var jeg oppe og gå. Jeg lå på isolationsstue i seks dage og måtte derefter bevæge mig frit omkring på afdelingen. Tilbageblik Det, jeg bl.a. har erfaret fra mit 3-årige sygdomsforløb er, at forløbet for hver enkelt patient er unikt. Dermed ikke sagt, at man så ikke kan sammenligne med og bruge erfaringer fra andre patienters forløb. Mit forløb startede i nov. 2008. Her fik jeg konstateret kræft i galdevejene. Efter en vellykket operation på Odense Universitetshospital, fik jeg efterfølgende problemer med gennemløbet i mine nye galdeveje. Jeg har været indlagt rigtig mange gange til undersøgelser, indgreb og med akutte infektioner på fire forskellige danske hospitaler, og har derfor talt med mange læger, sygeplejersker, patienter og pårørende omkring kræft og leversygdom. I oktober 2009 fik jeg på Rigshospitalet at vide, at jeg på sigt nok skulle regne med en levertransplantation. Min kone og jeg gik i sort - jeg troede bl.a, jeg skulle dø indenfor nogle år. Vi vidste intet om levertransplantation - om overlevelsesgrad, livskvalitet m.m. Derfor kontaktede jeg senere også Leverforeningen. Beslutningen om levertransplantation Efter et indgreb i starten af 2011 sagde vores kontaktlæge på Rigshospitalet så, at jeg snart skulle sige ja til at blive udredt og forhåbentligt derefter kunne indstilles til en transplantation. En levertransplantation ville være mest optimal, så længe jeg var så rask som muligt - dvs. uden infektioner i leveren - men den kunne kun gennemføres, såfremt ny kræft ikke kunne ses. Med den besked havde jeg igen gavn af at få talt med levertransplanterede fra Leverforeningen. Jeg fik stillet de spørgsmål, jeg havde skrevet ned, og jeg fik andre ting at vide, som jeg ikke selv havde tænkt over. Et par måneder 7
efter blev leverkirurgerne og jeg enige om, at jeg skulle indstilles til udredning. Udredningsforløbet Dette foregik på Rigshospitalet på 16. etage. Under dette forløb mødte jeg flere læger og to kontaktsygeplejersker, der alle informerede om forløbet og status på undersøgelserne på bedste vis. Jeg havde af og til tanker om, at undersøgelserne måske viste, at jeg ikke kunne transplanteres. Men den afsluttende samtale viste, at alle undersøgelser var gået meget fint, og at jeg kunne sættes på venteliste. Vi fik besked om, at der nok var mellem 3-6 måneders ventetid for min blodtype. Indlæggelsen Der gik nøjagtig tre uger på venteliste. Vi nåede derfor slet ikke at vente, som vi havde frygtet lidt. Under min indlæggelse har jeg befundet mig godt og trygt på afd. 2.12.4. Læger, sygeplejersker og servicepersonalet har været virkelig fantastiske. Der er informeret virkelig kompetent og ensartet fra alle læger, og der hersker en afslappet, respektfuld og god stemning, som smitter af på patienterne. Der vil nok altid være oplevelser - store som små, som man kunne have ønsket sig var håndteret lidt anderledes. Men set i forhold til det helt unikke arbejde læger og øvrige i operationsteamet udretter i.f.m. selve transplantationen, må man være ydmyg og så respektfuld overfor, at vi i Danmark har disse kompetencer og dette behandlingstilbud. Man har således et betydeligt medansvar - herunder ens pårørende og besøgende - for at værdsætte alles arbejde på afdelingen (ja - også den forudgående udredning på 16. etage og på andre afdelinger man samarbejder med). At disse mennesker giver så mange muligheden for et nyt og bedre liv er enestående. Motion, samtaler og sammenhold Jeg oplevede kun få mentale kriser blandt andet i.f.m. en ny operation ti dage efter transplantationen. Depressiv tilstande kan også skyldes den medicin, man får. Min bedste måde at komme videre på var at komme ud af sengen. I starten ved gåture på gangen, senere fra ture på motionscyklen og ture 8
op og ned ad trapperne mellem etagerne. Mit mål var lidt længere hver dag. En anden måde at få tankerne væk fra min egen situation var at få talt med andre patienter. Det gav mig nogle personlige oplevelser at høre om de andre patienters forløb. Ved tidligere indlæggelser havde jeg svært ved at rumme mine medpatienters sygdom. Denne gang kunne jeg ligesom kapere mere - havde overskud til at lytte, forstå og forsøge at opmuntre. Flere læger mindede om, at alle dem, der har det fint og ikke er indlagt, møder man jo ikke. Blandt patienterne, men også fra flere af deres pårørende, oplevede jeg ofte, at man hjalp hinanden med opmuntrende kommentarer, især når man kunne se, at der var en, der ikke havde det særlig godt eller stod foran nogle undersøgelser, der ikke umiddelbart var så rare. En meget positiv oplevelse, der har lært mig, hvilken værdi det er at kunne hjælpe andre, selvom man synes, man selv mangler ressourcer. Det, man skal give, er ofte kun en positiv bemærkning, som kan ændre en frygt til en tro på, at det faktisk ikke bliver så slemt, eller det bliver bedre om nogle dage. I et sygdomsforløb viser ens venneliste sig både at blive udfordret - og udvidet. Det kan jeg genkende - og det samme hørte jeg fra en af mine medpatienter. Man lærer meget nyt og ændrer syn på mange ting efter alvorlig og livstruende sygdom. Leverforeningen Til slut vil jeg opfordre til, at man melder sig ind i Leverforeningen. Både som patient og pårørende kan man få gavn af et medlemskab. Ved sin indmeldelse kan man ikke kun hjælpe sig selv men også nuværende og kommende leverpatienter. Og der er et behov for bl.a. at få flere unge, forældre med børn og voksne på 30-50 år med i foreningen. Mange finder det nok bedst at kunne tale med andre patienter på samme alder og måske også køn, men især med nogenlunde samme sygdom og sygdomsforløb. Min oplevelse er, at jeg først i.f.m. udredningen på Rigshospitalet mødte en person, der kom tæt på min sygdomssituation. Men jeg har fået noget værdifuldt ud af at tale med de fleste leverpatienter på Rigshospitalet og ved Leverforeningens arrangementer eller har læst om i Levernyt. 9
Organdonation Den tidligere sundhedsminister Berthel Haarder satte i 2010 fokus på organdonation ved at udtale til Jyllandsposten, at han som 18-årig var på college i USA og her blev bedt om at tage stilling til organdonation. Han har siden gået med et donorkort i sin pung. Han var da også med til at bede lægerne tale med de 18-årige om at blive donorer, når de skulle have kørekort, men det nægtede lægerne i sin tid. Redaktøren satte sig for at finde ud af, om der måske skulle være sket en holdningsændring hos lægerne. Formanden for de praktiserende lægers organisation (PLO), Henrik Dibbern, blev kontaktet, og han udtaler følgende: Jeg synes, at vi som læger skal støtte, at alle danskere tager stilling til organdonation, men jeg mener ikke, at det er en opgave, som skal løses i den praktiserende læges konsultation. Der er rigtig mange, som har forslag til, hvad praktiserende læger sådan lige skal tage sig af, når patienterne kommer, men patienterne har selv et formål med at komme, og det ønsker vi at respektere. Unge mennesker, som kommer for at få lægeerklæring til kørekort, er optaget af dette og glæder sig til at få kørekort, og det falder ikke særligt naturligt at skulle få plads indenfor de 10-15 minutter, man har sammen med dem, til at tale organdonation. Jeg synes at det naturlige sted at tale om den slags, er i forbindelse med ungdomsuddannelserne, hvor man let kan finde faglige sammenhænge, hvor den diskussion vil være relevant. Henrik Dibbern formand for PLO Selvom Transplantationgruppen gør et stort arbejde for at få flere til at melde sig som organdonor, er der ingen tvivl om, at der også skal sættes fokus på emnet fra flere sider. 10
Folketinget traf i 2008 beslutning om, at alle de borgere, der skal have udstedt nyt pas, samtidig skal have udleveret et donorkort. Hos BorgerServiceCenter Odense spørger man disse borgere, om de er interesseret i at modtage et donorkort, og udleverer i givet fald et sådant. Derudover har man kortene liggende fremme i venterum og på ekspeditionsskranker. Odense er således én af de kommuner, der efterlever Folketingets beslutning. Forleden kunne man læse i Fyens Stiftstidende, at det 17-årige canadiske ungdomsidol Justin Bieber også er gået i brechen for den gode sag. Han var blevet kontaktet af en af sine fans, som venter på en ny lunge, og hun bad ham sprede rygtet om organtransplantation. Justin Bieber opfordrede på sin Twitterprofil til organdonation. Det medførte en firedobling af tilmeldte til organdonorregisret. Danskere i Donorregistret: Den 6. december 2011 var der 769.192, der var tilmeldt Donorregisteret. Heraf var: 625.614 tilmeldt med fuld tilladelse. 96.324 tilmeldt med begrænset tilladelse. 45.590 tilmeldt med forbud mod donation. 1664 tilmeldt med ved ikke. Kilde: Donorregistret 11
Børnegruppen i Leverforeningen inviterer hermed til socialt samvær for forældre til Leverbørn. Lørdag d. 3. marts 2012 kl. 13.30 Arrangementet vil blive afholdt på Rigshospitalets Café Hr. Berg, som ligger ved hovedindgangen til højre for Receptionen. Vi vil starte med lidt kaffe/the og kage samt snak over bordet. Efterfølgende - omkring kl. 15.00, vil der komme indslag fra Overlæge Ph.D. Marianne Hørby Jørgensen, bl.a. omhandlende: - Bivirkninger af medicinen. - Medicintider - hvor meget kan man flytte rundt på tiderne, og hvornår skal medicinen tages, hvis man evt. har glemt den. - Forberedelse til teenagetiden. - Teenagetiden/Voksenlivet. Der vil i samme forum være mulighed for at stille alle de relevante spørgsmål, der måtte dukke op undervejs. Dagen slutter af med fællesspisning, hvor vi får bragt maden udefra. Mad samt en genstand i form af vin/øl/vand vil blive serveret for Leverforeningens regning. Derudover vil der være mulighed for at købe ekstra drikkevarer. Vi håber, at så mange som muligt vil tage turen til København, og vi vil i den forbindelse bede jer tilmelde jer ved navn samt antal deltagende personer på email: helle@selmann.dk -senest 25. februar 2012. Vi glæder os til at høre fra jer. På Børnegruppens vegne: Randi, Susanne og Helle P.S. Vi forbeholder os ret til evt. at rykke arrangementet ved for få tilmeldinger. 12
Kontingentindbetaling for 2012 Husk venligst, at sidste frist for indbetaling af kontingent til Leverforeningen er den 29. februar 2012. Forespørgsel Er der blandt Leverforeningens medlemmer nogle af jer, der kunne tænke sig at skrive en artikel til Levernyt, eller måske har I spørgsmål, der kunne interessere andre af medlemmerne? Redaktøren hører i så fald gerne fra jer enten på mail katejor@hotmail.com eller på tlf. 66 15 82 18. Kæthe 13
Kræft fulgte med donerede organer To er døde efter at have fået lunger eller lever fra kræftramt donor. I alt fem har fået organer fra den samme En 48-årig kvinde fra Dianalund døde i sidste måned af en aggressiv kræftsygdom, som hun havde fået, da hun fik transplanteret nye lunger på Rigshospitalet. Det skriver Politiken Kort tid efter døde en anden patient, der havde fået en lever fra samme afdøde donor, og en tredje patient har fået transplanteret en nyre med kræftsygdommen. I alt har fem personer modtaget organer fra en donor, der viste sig at have en alvorlig og sjælden kræftsygdom. - Det er forfærdeligt, at det er sket, siger Jannik Hilsted, der er lægelig direktør på Rigshospitalet til Politiken. - Det er også helt, helt usædvanligt. Vi har haft vores transplantationsprogram i mere end 20 år, og vi har aldrig tidligere haft et tilfælde med overførelse af cancer ved en transplantation, fortæller han. Den 48-årige kvinde led af en arvelig lungesygdom, der havde nedsat hendes lungefunktion til under 20 procent. I begyndelsen af august fik hun nye lunger fra en person, der havde fået en hjerneblødning og var erklæret hjernedød. Der var ingen tegn på, at donoren led af nogen sygdomme, oplyser Rigshospitalet til Politiken. Men efter nogle uger i hjemmet blev hun alvorligt syg og genindlagt. Lægerne var i første omgang overbevist om, at kvinden måtte have haft sygdommen, før hun fik de nye lunger. 14
Men da en anden patient, der havde fået en lever fra samme donor, også fik den sjældne kræftform, blev de overbevist om, at kræften kom fra donoren. Alle øvrige patienter, der havde fået et organ fra samme donor, blev derefter informeret med det samme. Jannik Hilsted understreger, at der bliver foretaget en meget grundig screening af de donerede organer: - Men man kan ikke screene for kræft med en blodprøve. Det kan vi håbe, at man kan om fem år, siger han til Politiken. Kilde: /ritzau/ PS: I dag skriver Fyens Stiftstidende, at fynboen, der fik en nyretransplantation, nu også er afgået ved døden p.g.a. kræften. Det er jo tragisk, at sådan noget kan ske, men vi er heldigvis mange, der lever godt med vores nye organ. Jeg selv har nu haft min nye lever i 16 år og har det godt. Selvfølgelig er der en risiko forbundet med en transplantation, men da mange jo ikke ville have overlevet uden, har man jo ikke andet valg. Kæthe 15
Leverforeningen B Krogen 4, Hjordkær 6230 Rødekro