ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Turen med Sagafjord M/S den 6. maj 2015 Sommer 2015
Redaktion Indhold Leder sommer 2015 Niels Frank Pedersen tlf.: 2360 4654 e-mail: nfp@post9.tele.dk Leder...side 3 Referat fra generalforsamlingen...side 4 Ansvarshavende redaktør: Gitte Frank Pedersen Travetur i skoven...side 5 Nye bestyrelsesmedlemmer...side 6 Sundhedsdag i Roskilde...side 7 Gitte Frank Pedersen Formand for Sjællands Østkreds ParkinsonPosten Nr. 2, 15. årgang Udkommer 4 gange årligt (vinter, forår, sommer og efterår) og sendes til alle medlemmer af Sjællands Østkreds. Produktion: Fila Offset ApS, 4615 3245 epost: lars@filaoffset.dk Udgives af Pårørendemøde...side 8 Kalender sommer 2015...side 10 Tilbud til voksne børn...side 13 Caféen i Roskilde...side 14 Caféen i Køge...side 14 Caféen i Tune/Greve...side 15 Netværk Stevns...side 15 Temamødet med Karsten Ellemann..side 16 Medlemskab i Parkinsonforeningen.side 17 Bestyrelse/kontaktpersoner...side 18 Turen med M/S Sagafjord...side 20 Så fik vi overstået den årlige generalforsamling og referatet bringes i dette blad. Der skete lidt udskiftninger i bestyrelsen, da Ingrid valgte at gå af som formand - Tonni og Britta gik også ud af bestyrelsen. Jeg vil gerne takke Ingrid for hendes 7 år som formand, og naturligvis også Tonni og Britta skal have en tak for en stor frivillig indsats i vores lokale forening. Som forventet blev jeg valgt som formand, og Marianne kom ind som bestyrelsesmedlem Karin og Knud blev suppleanter. Jeg vil gerne byde de nye velkommen i vores bestyrelse, som allerede er i arbejdstøjet med planlægning af fremtidige arrangementer. Det er jo nyt for mig med formands- posten, men jeg vil love jer at gøre mit bedste for, at vi stadig skal have en god lokalkreds, med aktiviteter målrettet medlemmerne, som er en blandet skare af Parkinsonramte, pårørende både partnere, børn og forældre, støttemedlemmer har vi heldigvis også en del af. Jeg kan kun opfordre jer alle til at deltage aktivt i vores forening, og I er altid velkommen til at komme med gode ideer til emner, vi bør tage op. På den måde kan vi forme en forening for alle. I dette nummer bringer vi et lille indlæg om medlemsskaber. Også pårørendemøderne skriver vi lidt om. Med ønsket om en dejlig og solrig sommer, siger jeg hermed god læselyst De bedste hilsner Gitte Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Deadline for indlæg til sommerudgaven af ParkinsonPosten er 1. august 2015. Side 2 Side 3
1. Valg af dirigent. Jan Svendsen blev foreslået og valgt. 2. Valg af referent. Referat fra generalforsamlingen 28. marts 2015 Else Riis blev foreslået og valgt 3. Kredsformandens beretning. Ingrid aflagde den mundtlige beretning som et supplement til den skriftlige beretning med omtale af de arrangementer, der har været afholdt, efter at den skriftlige gik i trykken. Derudover anbefalede Ingrid varmt at deltage i kredsens pårørendemøder, som fungerer rigtig godt. Hun fortalte også om, at hun 2 gange har været hos Røde Kors besøgsvenner i Roskilde, hvor hun var blevet bedt om at fortælle om Parkinsons sygdom, og om at hun sammen med socialrådgiver Kirsten Hoff fra Landsforeningen har haft henvendt sig til social- og omsorgsudvalget i Roskilde for at foreslå kommunen at oprette en stilling som parkinsonkoordinator; det bliver det nok ikke til, men kommunen vil formodentlig afholde 2 kursusdage for sundhedspersonalet. Derpå blev der rettet en tak til de fremmødte for aktiv opbakning og til bestyrelsen for det gode samarbejde gennem årene. Der blev rettet en særlig tak til Britta for hendes store engagement gennem tiden. 4. Forelæggelse af det reviderede årsregnskab for kredsen. Lilla Svendsen gennemgik det omdelte regnskab. Regnskabet blev godkendt uden kommentarer. 5. Valg af formand. Ingrid genopstiller ikke. Gitte Frank Pedersen stiller op. Der var ikke andre kandidater, og Gitte Frank Pedersen var dermed enstemmigt valgt. 6. Valg af bestyrelsesmedlemmer. Else Riis, villig til genvalg Lilla Svendsen, villig til genvalg Tonni Nielsen, genopstiller ikke Else Riis og Lilla Svendsen blev genvalgt; Marianne Haim blev valgt. 7. Valg af 2 suppleanter vælges hvert år for 1 år. Knud Rasmussen (Busser) og Karin Nielsen blev valgt. 8. Indkomne forslag. Der var ingen indkomne forslag 9. Eventuelt. Intet Efter den ordinære kredsgeneralforsamling afholdes valg til klubledelse for Køge-klubben, Roskildeklubben og café Greve/Tune og Stevns klubben, for de medlemmer der er bosiddende i henholdsvis Køge, Roskilde, Greve og Stevns Travetur i skoven Dirigenten opfordrede evt. interesserede til at melde sig til at være med i klubledelserne. Else takkede på bestyrelsens vegne de afgående bestyrelsesmedlemmer for deres store indsats gennem årene. Referent Else Umiddelbart efter generalforsamlingen gav landsformand Jorry Høyer en bred orientering om det landspolitiske arbejde. Hvis nogle har lyst til en travetur, ville det være dejligt, om vi blev nogle stykker. For år tilbage var vi en 18-20 stykker, der gjorde det sammen. Det bliver bare en kort tur, så flere kan være med med stave, rollator og evt. kørestol. Tag madpakke og drikkevarer med, og så mødes vi på P-pladsen ved den store bakke ude ved Boserup Skov, lørdag den 20. juni kl. 11.00. (Når du tilmelder dig, vil jeg forklare nærmere, hvor det er, hvis du er usikker på beliggenheden). Tilmelding til: Britta Hermansen Tlf. 4656 0187 Mobil 2964 9807 Side 4 Side 5
Nye bestyrelsesmedlemmer Marianne Haim Jeg er gift med Finn, som har haft Parkinsons sygdom i 6 år, og som fortsat er ganske frisk. Vi har to voksne døtre og fire børnebørn. Jeg har været hospitalsansat øjenlæge, men valgte at gå på efterløn/ pension i 2012 for at få nogle gode år sammen med min mand. Vi danser folkedans og baldans. Vi kan lide at cykle og tage på ture, udstillinger, museer mm. Vi er også glade for musik og teater. Jeg synes, at foreningen gør et stort og godt arbejde for både parkinsonramte og deres pårørende. Det vil jeg gerne være en del af. Knud Rasmussen Jeg er 70 år og egentlig uddannet slagter, men er gået på pension nu, efter næsten 40 år som salgschauffør i fødevarebranchen. Jeg blev gift med Kirsten i 1968 og vi har 2 drenge, Kirsten fik konstateret parkinson for ca. 10 år siden, men vi kan heldigvis stadig dyrke vores interesse for tennis (om sommeren) og badminton i vinterhalvåret. Jeg glæder mig til at være med i arbejdet, i en efter min mening, meget vigtig forening. Sundhedsdag i Roskilde Igen i år afholdes der Sundhedsdag på Hestetorvet i Roskilde den sidste lørdag i august, den 29. august kl. 10-14. Der er lagt et meget broget program for dagen, blandt andet kan det nævnes, at Roskildegarden kommer forbi og åbner udstillingen, Regionen vil være der og præsentere ambulancer og akutbiler, og børneafdelingens kardiologiske afdeling er klar til at foretage målinger, ligesom mange patientforeninger står klar i deres telte. Som sædvanligt har vi også et telt med på torvet, og vi håber, at rigtig mange vil komme forbi til en hyggelig snak. Bestyrelsen Side 6 Side 7
Pårørendemøde Torsdag den 3. september 2015 kl. 19.00 i Frivilligcenter, Sct. Maria Park, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Annonce Jeg er lige nu i fuld gang med at arrangere et spændende oplæg til denne aften. Anders Clausen fra Bispebjerg Hospital, som er en kendt person udi Parkinson regi, kommer og det kan i godt glæde jer til!emnet bliver blandt andet, hvordan man som pårørende kan spotte forandringer hos den Parkinsonramte. Nogle enkelte udvikler f.eks. atypisk Parkinson, og det kan være afgørende, at dette opdages i tide. Næste blad udkommer den 1. september og der vil jeg skrive nærmere, men sæt allerede nu kryds i kalenderen, og tilmeld jer også gerne. (husk at oplyse medlemsnummer ved tilmelding) Prisen bliver kr. 25,- for kaffe/ kage m.v. Tilmelding til Gitte foreningsgitte@gmail.com tlf: 2048 4304 Pårørende i Sjællands Østkreds Bestyrelsen har drøftet, hvordan vi fremover skal planlægge og afholde vores pårørendemøder. I 2014/15 havde vi nogle møder med oplægsholdere, hvilket har været en succes, med 20-30 fremmødte hver gang. Derimod kommer der ikke ret mange til pårørendemøder, hvor der ikke er et oplæg. Vi har derfor besluttet, at vi fremover afholder 2 pårørende arrangementer om året med et spændende oplæg. Et om efteråret og et om foråret det ene i Roskilde og det andet i Solrød. Vi modtager meget gerne ønsker/ ideer til oplæg. Derudover vil vi meget gerne opfordre jer til at benytte vores klubber, som har mulighed for at hjælpe med lokalt netværk for både pårørende og parkinsonramte. Roskilde Svane Apotek Skomagergade 12, 4000 Roskilde www.roskildesvaneapotek.dk Tlf. 46 32 23 00 Side 8 Side 9
Caféen i Tune-Greve Tune Medborgerhus torsdag den 28. maj kl. 14 16 side 15 Caféen i Køge Æblekøkkenet, Møllebo fredag den 29. maj kl. 14 16 side 14 Parkinson Unity Walk Christiansborg lørdag den 30. maj kl. 11 17 Travetur i skoven Boserup skov lørdag den 20. juni kl. 11 side 8 Caféen i Køge Solgårdsparken fredag den 28. august kl. 14 side 14 Netværk Stevns Solgårdsparken fredag den 28. august kl. 14 side 15 Sundhedsdag i Roskilde Hestetorvet Roskilde lørdag den 29. august kl. 10-14 side 7 K A L E N D E R Pårørendemøde Roskilde Frivilligcenter torsdag den 3. september kl. 19-21 side 8 Caféen i Roskilde Roskilde Frivilligcenter onsdag den 9. september kl. 14 16 side 14 Side 10 S O M M E R 2015 Side 11
Annonce Parkinsonforeningens tilbud til voksne børn af en parkinsonramt forælder Seminar Parkinsonforeningen afholder et seminar for voksne børn af en parkinsonramt forælder. I 2014 blev der afholdt et to dages seminar, hvor der var oplæg af neurolog, psykolog og socialrådgiver samt mulighed for at dele erfaringer og danne netværk. I 2015 planlægges at afholde et dagskursus for voksne børn. Facebookgruppe Parklife Danmark Der findes en facebookgruppe Parklife Danmark, hvor der drøftes forskellige problemstillinger/udfordringer forbundet med at være voksent barn til en parkinsonramt forælder. Gruppen er lukket, således at det kun er medlemmer af gruppen, som kan læse indholdet. Parkinsonforeningens hjemmeside For voksne børn På foreningens hjemmeside www. parkinson.dk er der en underside, der henvender sig til voksne børn. Siden findes under fanen Livet med Parkinson. Siden giver gode råd til at leve som barn af en parkinsonramt forælder, giver faktuelle oplysninger om sygdommen og beskriver rollen som pårørende. Foreningen er i øjeblikket i gang med at udbygge siden med personlige beretninger fra voksne børn. Telefonrådgivere Parkinsonforeningens telefonrådgivere består af en neurolog, sygeplejersker (atypisk og idiopatisk), fysioterapeut, socialrådgiver, talepædagog og psykolog. På foreningens hjemmeside og i Parkinson Nyt står telefonnumre og telefontider. Faglige arrangementer Der foregår mange arrangementer og aktiviteter på landsplan og i de 15 lokale kredse. Side 12 Side 13
Frivilligcenter, Frederiksborgvej 2, 4000 Roskilde Caféen holder sommerferie og starter igen i september. Mød op den 2. onsdag i måneden, nemlig den 9. september, den 14. oktober, den 11. november og den 9. december fra kl.14 til kl.16. Hyg jer over kop kaffe og en hyggelig snak. Lad os høre om nogle sommeroplevelser. God sommer Britta og Frank Æblekøkkenet, Nørre Boulevard 101, 4600 Køge Tune Borgerhus, Lundegårdshegnet 15, 4030 Tune. Det er forår og vi får snart sommertid med dejlige lange lyse dage, men det betyder også at vi allerede har afholdt de fleste af vore cafeer. Disse er afholdt med rigtig god tilslutning. Tak for det store fremmøde. Vi har stadig en café her i forårssæsonen, det er torsdag den 28. maj i Tune Borgerhus, hvor alle er velkomne. Gode sommerhilsener fra Karen og Karin NETVÆRK STEVNS Det er snart sommer og dermed har vi ikke så mange aktiviteter i foreningen. Vi har aftalt med klub Køge, at vi hjælper lidt til med arrangementet den 28. august 2015 i Solgårdsparken, og dermed opfordrer jeg også til, at i tilmelder jer til denne tur. Det plejer at være hyggeligt, og selvfølgelig godt vejr. Se under klub Køge om tilmelding. Vi finder ud af noget fælles transport. Jeg skriver i næste udgave af ParkinsonPosten om efterårets møder. Mange hilsner Niels Så starter café en op fredag den 28. august efter en forhåbentlig god ferie. Traditionen tro starter vi i Solgårdsparken i Strøby Egede. Vi mødes kl.14 på parkeringspladsen, Stevnsvej 26, 4600 Køge.Vi prøver at få Olli Pedersen til at komme og fortælle om parken. Foreningen sørger for kaffe og kage, så derfor er der tilmelding. Turen er for alle i kredsen, men husk tilmelding til Inge Bente tlf. 5666 1126 eller 4046 1126, senest den 24. august 2015. Hilsen Inge Bente Side 14 Side 15
Referat fra temamøde 3. marts Den 3. marts sad 100 parkinsonramte klar i et stort mødelokale i Solrød til at høre Karsten Ellemann fortælle om sygdommen, som den viser sig for den ramte og for de pårørende. Parkinsonramte er nemlig ikke kun de sygdomsramte; Parkinson er en sygdom, der i allerhøjeste grad inddrager de pårørende. Det blev et ganske særligt foredrag, både fordi Karsten fortalte om stort set alt, hvad man lægevidenskabeligt ved om sygdommen og dens behandlingsmuligheder, men også fordi han jokede med alle de besværlige og irriterende gener, der tropper op i hverdagen, og som han mærker på sin egen krop. Carpe Diem - grib dagen. Det gælder om at gribe dagen og sørge for at gøre det, man kan og gerne vil. - Det er også vigtigt at have nogen, der kan stå én bi. Karsten gennemgik bl.a. indikatorerne for at stille diagnosen, og derefter den vejledende behandling, som bliver strikket sammen helt individuelt i forhold til den enkelte parkinsonramte. De forskellige typer medicin blev også gennemgået ligesom vigtigheden af at træne. Det blev også anbefalet at skrive Side 16 dagbog over, hvornår der er svingninger, og at kontakte sin læge, hvis man føler behov for at få justeret medicinen, man skal endelig ikke begynde at eksperimentere selv. Apropos læge, så pointerede Karsten, at det er neurologen, man skal konsultere ang. sygdommen, da man ikke kan forvente, at den alment praktiserende læge kan have megen specialviden om parkinson. De non motoriske symptomer opfatter Karsten som de mest problematiske, det er i hvert fald dem, der fylder mest i hans liv her og nu. Nogle af dem kan der gøres noget ved, andre ikke, og derfor skal man tale med sin behandler om det, f.eks. kan man gøre en del i forhold til søvnforstyrrelser, - og husk at man aldrig må gå rundt med forstoppelse, da det bevirker, at medicinen optages dårligere. Karsten talte også om den store rolle som pårørende, og om at det er vigtigt at få erkendt og talt om problemerne; det kan være endog meget svært; søg evt. hjælp til det. Fortsættes nederst næste side Medlemskab i Parkinsonforeningen Som medlem af Parkinsonforeningen er man naturligvis tilknyttet landsforeningen, som arrangerer og afholder landsdækkende arrangementer. Derudover tilknyttes man automatisk en lokal kreds, alt efter hvilken kommune man bor i, der er 15 lokale kredse i Danmark. Man kan dog frit vælge hvilken kreds, man ønsker at være tilknyttet. Ønsker man at flytte kreds, kan dette aftales enten med den lokale bestyrelse, eller ved henvendelse til sekretariatet. Alle har et medlemsnummer på 4 eller 5 cifre, derudover et gruppenummer alt efter hvilket medlemskab man har. Gruppe 1 = enligt medlem med Parkinson kr. 350,- pr. år Gruppe 2 = Par hvor manden har Parkinson kr. 500,- pr. år Gruppe 3 = Par hvor kvinden har Parkinson kr. 500,- pr. år Gruppe 4 = Enligt støttemedlem kr. 350,- pr. år Gruppe 5 = Par støttemedlem kr. 350,- pr. år En del af kontingentet bliver overført til vores lokale kreds, så vi kan lave arrangementer til en fornuftig pris for medlemmerne. For at deltage i foreningens arrangementer skal man være medlem af foreningen, det er altså ikke nok at den Parkinsonramte er medlem, hvis man har en pårørende, som gerne vil deltage i arrangementerne. Bestyrelsen har besluttet, at vi fremover skal have oplyst dit/jeres medlemsnummer ved tilmelding til arrangementer. For at gøre det nemmere er medlemsnummer og gruppe trykt bag på det lille blad kredsen laver - over navn/ adresse f.eks. 11864-2. Tjek om dit/jeres gruppenummer er rigtigt, og skriv gerne til os hvis der er fejl, så vi kan få det rettet. Spørgsmål kan rettes til Gitte mail: foreningsgitte@gmail.com Fortsat fra side 16 Til sidst fik vi den glædelige meddelelse, at Karsten er i gang med at genetablere Parkinsonskolen på Sjælland; den har været nedlagt i længere tid grundet manglende ledelse, men starter efter planen op til efteråret. Ref. Else Side 17
Bestyrelsen Formand Gitte Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge ( 2048 4304 epost: foreningsgitte@gmail.com Best. medlem og ansvarlig for Klub Roskilde Frank Ward Galpestykket 389 4000 Roskilde ( 4638 3178 ( 2682 3178 epost: frankward@webspeed.dk Best. medlem og Næstformand Else Riis Søndergade 45 B 4130 Viby Sj. ( 2926 6606 epost: riis.else@gmail.com Best. medlem og pårørendekontakt Marianne Haim Nørrehegnet 4 4600 Køge ( 5573 8542 epost: famhaim@dadlnet.dk Suppleanter til Bestyrelsen Best. medlem og Kasserer Lilla Svendsen Stærevænget 2 4622 Havdrup ( 2830 6419 epost: lilla.svendsen@gmail.com Suppleant Knud Rasmussen Sønderlundsvej 72 4000 Roskilde ( 2021 4761 epost: busserogkisser@mail.dk Best. medlem, Redaktør og ansvarlig for Netværk Stevns Niels Frank Pedersen Stivangen 8 4660 Store Heddinge ( 2360 4654 epost: nfp@post9.tele.dk Suppleant og ansvarlig for Klub Greve Karin Nielsen Tune Parkvej 9 4030 Tune ( 4613 8806 epost: ksnielsen@tunenet.dk Best. medlem og ansvarlig for Klub Køge Inge Bente Hansen Mosevænget 3 4600 Køge ( 4046 1126 ( 5666 1126 e-post: kebh@webspeed.dk Yngre kontaktperson Gitte Johnsen Ølbyvej 136, 4600 Køge ( 2671 4219 epost: gygge@mail.tele.dk Side 18 Side 19
Returadresse: ParkinsonPosten Sommer 2015 B Niels Frank Pedersen Stivangen 8, 4660 Store Heddinge <<Medl.>><<Grp.>> <<Navn>> <<Gadenavn>> <<Yderligere adresse 1>> <<Postnr.>> <<By>> Fra turen med M/S Sagafjord den 6. maj Det var det skønneste, friske forårsvejr, da vi var ude at sejle med Sagafjord. Det smukke, gamle skib har skiftet ejer, og det kunne i den grad ses. Alle møbler var udskiftet, der var kommet nye, flotte tæpper på gulvene og adgangsforholdene var blevet en del bedre. Maden var også anderledes end sidst; det er restaurantkæden Cofoco, der nu står for køkkenet, og jeg kan hilse og sige, at det var lækker mad, de serverede. Vejret var perfekt, fjorden glimtede, og det var i det hele taget en utrolig dejlig tur. ref. Britta