1 Hvem er Danmarks Lungeforening?

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 1 Hvem er Danmarks Lungeforening? Som forening er Danmarks Lungeforening én af de mindre patientforeninger. Samtidig er foreningen en paraplyorganisation for mange forskellige lungelidelser og sygdomme samt en tæt samarbejdspartner med Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA). Det betyder, at der blandt foreningens medlemmer er et engagement og en ejerskabsfølelse, men også en høj grad af viden om lungesygdomme. Danmarks Lungeforenings historie rummer innovative initiativer og resultater i forhold til at bekæmpe lungesygdomme. Vi har eksisteret siden 1901 som en af de første patientforeninger i Danmark. Foreningens tidlige historie rummer en enestående indsats omkring udryddelsen af tuberkulosen. I dag er vi en vigtig spiller på KOL-området og de mere sjældne lungesygdomme for en række relevante målgrupper i samfundet, ikke mindst med aktiviteter til vores medlemsskare. Vi arbejder hen imod succesfuldt at kunne cementere Danmarks Lungeforenings position som agendasættende NGO for hele Lungesagen, hvor Danmarks Lungeforening (og evt. sammen med andre) passer på danskernes lunger, fra vi bliver født og resten af livet. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. Vi har i 2010 ca. 4700 medlemmer, som tæller personer med forskellige lungesygdomme, deres pårørende, læger og sygeplejersker og andre med interesse for lungesagen. 1.1 Foreningens navn, formål og aktiviteter Foreningens navn er Danmarks Lungeforening, stiftet 1901. Foreningen anvender navnet Danish Lung Association i international sammenhæng. I efteråret 2010 har bestyrelsen besluttet, at foreningen arbejder ud fra en mission om Færre lungesyge i befolkningen og et bedre liv for mennesker med en lungesygdom inde på livet. Vores fælles vision det vil sige vores ledestjerne for vores arbejde lyder i dag således: Sundere lunger livet igennem Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem. 5

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Vores tre grundlæggende værdier er: Troværdighed Ansvarlighed Engagement Værdierne er til stede i alle projekter og opgaver, vi påtager os både i bestyrelse, sekretariat og lokalforeninger. Billederne illustrerer fint, hvordan vi arbejder med værdierne i dagligdagen: til øverst til højre er sygeplejerske Lotte Christensen som laver spirometri på en borger i Århus, til venstre viser medlemmer et stort engagement på den stiftende generalforsamling i Viborg-Skive og nederst tager Annette Herlin og Jeanette Dongsted fra sekretariatet vel imod på årsmødet i 2010. Mange af vores arrangementer står lokalforeningerne for og derfor er de så væsentlige for os. Udover vores egne lokalforeninger er vi også sekretariat for en række landsdækkende netværk: Møde i LTX-Vest (nuværende del af Nye Lunger) december 2005 Alfa-1 Danmark (selvstændig forening) Nye Lunger (netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter og deres pårørende) Sarkoidosenetværket Danmarks Lungefibrosenetværk (etableret i dec. 2008 og stadig i opstartsfasen) Netværksgruppen for Sjældne Sygdomme Netværksgruppen for LAM Man skal være medlem af Danmarks Lungeforening for at være medlem i de forskellige netværk, men det koster ikke ekstra. Et medlemskab i patientforeningen Alfa-1 Danmark giver automatisk også et medlemskab i Danmarks Lungeforening. 6

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Endvidere har Danmarks Lungeforening et kystsanatorium i Hjerting. Kystsanatoriet er det sidste sanatorium, Danmarks Lungeforening har tilbage, og det drives i samarbejde med den danske sundhedstjeneste i Sydslesvig. Sanatoriet tilbyder ophold for børn fra det danske mindretal i Sydslesvig. Børnene er enten børn, der skal tabe sig, har lungesygdomme f.eks. astma, eller som har det svært generelt. Sekretariatet er ligeledes sekretariat for to faglige selskaber, Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS) og Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker (FSLA). Derfor har vi et bredt netværk af fagpersoner, som gerne stiller op til oplæg i lokalt regi. Foreningen administrerer også Danmarks Lungeforenings Fond til bekæmpelse af lungesygdomme, hvorfra vi giver økonomisk støtte til lægevidenskabelig forskning, rejser og kurser til læger og andet sundhedspersonale, legater til unge lægestuderende samt legater til medlemmer. Du kan læse mere om legater til medlemmer på side Fejl! Bogmærke er ikke defineret.. 1.2 Foreningens bestyrelse Foreningens bestyrelse sammensættes fra januar 2007 som følger: - tre personer udpeget af Danske Regioner - to personer udpeget af Kommunernes Landsforening, KL - fire læger udpeget af Dansk Lungemedicinsk Selskab, DLS (den ene til lægelig viceformand) - en sygeplejerske udpeget af Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker, FSLA - tre personer valgt af og blandt foreningens medlemmer Bestyrelsen vælger selv, hvem der skal være formand og viceformænd. Nuværende formand, tidligere amtsborgmester og regionsrådsmedlem i Region Midtjylland, Johannes Flensted-Jensen, har udfyldt posten som formand siden juni 2003. 1.3 Medlemskab af Danmarks Lungeforening Vi håber, at alle de lokale arrangementer er med til at skabe opmærksomhed om lungesagen og vores arbejde. Herigennem får folk forhåbentlig lyst til at støtte os, f.eks. med et medlemskab. Nedenfor kan du læse, hvordan I bedst kan guide folk til at melde sig ind i foreningen vi håber, at I først og fremmest vil guide folk hen til vores hjemmeside, da det er et vigtigt for os, at folk lærer siden at kende. Det er en af vores primære informationskanaler, og vi foretrækker, at man melder sig ind via hjemmesiden, da det letter vores administration, og vi derved kan bruge vores kræfter på sjovere og mere udadvendte aktiviteter. En af tankerne i vores strategi for 2010-2015 er, at vi ønsker at repræsentere hele lungesagen fra vugge til grav. Det betyder også, at det er vigtigt for os at tiltrække opmærksomhed omkring sagen og lungerne som et vitalt organ hele livet. Hvad får man som medlem? Mange mennesker spørger, hvad de får ud af et medlemskab. Som medlem af Danmarks Lungeforening støtter man først og fremmest lungesagen, og det er det vigtigste budskab at få 7

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 igennem. Vi fokuserer mindre på antallet af medlemmer og mere på, om vi kan tiltrække opmærksomhed til den store, samlede lungesag. Som medlem støtter man også forskning i lungesygdomme, som er helt essentielt for at forstå lungesygdomme og på den måde få bedre behandlingsmuligheder i fremtiden. Nøglepersoner Udover et decideret medlemskab tilbyder foreningen relevante virksomheder og personer at blive registreret som nøglepersoner, hvilket betyder, at de modtager et aftalt antal eksemplarer af LUNGENYT gratis, men altså ikke får status som medlemmer. Det kan f.eks. være en lungemedicinsk afdeling eller de praktiserende læger, som gerne vil lægge LUNGENYT ud til deres patienter i venteværelset. Medlemskab af de faglige selskaber for læger og sygeplejersker giver automatisk medlemskab af Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening sekretariatsbetjener desuden to faglige selskaber, hvor medlemmerne automatisk også bliver medlem af Danmarks Lungeforening. Det drejer sig om: Dansk Lungemedicinsk Selskab Fagligt Selskab for Lunge- og Allergisygeplejersker Medlemskontingenter Danmarks Lungeforening har forskellige typer medlemskab. - Ordinært medlem: 150,00 kr. pr. kalenderår - Husstandsmedlemskab: 200 kr. pr. kalenderår - Livstidsmedlem: 3.000 kr. pr. person - Firmaer, organisationer og institutioner: 500 kr. pr. kalenderår Indmeldelse Hvis man ønsker at melde sig ind i Danmarks Lungeforening, kan man gøre det på flere måder: direkte via hjemmesiden: www.lunge.dk/default.aspx?pageid=838 sende en mail på info@lunge.dk ringe til os på tlf.: 38 74 55 44 indbetale kontingent direkte til vores medlemskonto (se bemærkning nedenfor ang. kontooplysninger). 8

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Man vil herefter modtage et velkomstbrev samt girokort til indbetaling af årskontingent. Kontooplysninger Man kan både blive medlem og/eller støtte foreningens arbejde med et engangsbeløb ved at indbetale beløbet til vores medlemskonto. Det er vigtigt, at man på indbetalingen tydeligt skriver navn, adresse og en sigende tekst, fx nyt medlem, hvis man ønsker at melde sig ind, eller "Pengegave", hvis man ønsker at støtte med et engangsbeløb - ellers kan vi ikke se, hvad pengene dækker over. Vores medlemskonto er: Reg.nr.: 3001 Kontonr.: 7572700 PBS - Betalingsservice Vi opfordrer alle medlemmer til at tilmelde sig PBS, da det letter vores administration betydeligt. Det betyder, at medlemskontingentet i højere grad går til udadvendte aktiviteter i stedet for administration. Fordelen ved PBS er, at vi derved kan opkræve medlemskontingentet automatisk uden de store administrative procedurer. Samtidig er medlemmet sikker på at få betalt sit kontingent til tiden og spare turen til banken og betale for at få indbetalt girokortet. Først skal man dog melde sig ind i foreningen, så man får et medlemsnummer, der kan opgives til PBS. Sådan tilmelder man sig til Betalingsservice 1. På vores hjemmeside www.lunge.dk/default.aspx?pageid=575 findes et tilmeldingsskema til PBS (højre kolonne) 2. Udfyld skemaet online. Alle felter skal udfyldes - dog ENTEN cpr. eller cvr.-nummer og tryk Send. Hvis man har brug for hjælp, kan man skrive eller ringe til assistent Jeanette Dongsted i bogholderiet på mail jd@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 35. 9

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 2 Danmarks Lungeforenings frivilligpolitik Et stærkt frivilligt netværk, som Danmarks Lungeforening er ved at bygge op, er en stærk drivkraft i samfundet. Mennesker, der mødes i frivillige fællesskaber, kan støtte og hjælpe hinanden på en helt særlig møde, og sådanne fællesskaber er en grundlæggende motor i samfundet og et fundament for demokrati. Faktisk er sociale fællesskaber sundhedsfremmende. I Danmarks Lungeforening ønsker vi at værne om og støtte den frivillige drivkraft. Vi mener, at det frivillige arbejde i høj grad er med til at give støtte, skabe tryghed og give mennesker med en kronisk lungesygdom tæt inde på livet en bedre indsigt i deres egen eller pårørendes sygdom og ikke mindst skabe nogen rammer, så ingen føler sig overladt til sig selv. Bestyrelsen har fastlagt følgende overordnede frivilligpolitik, som grundstenen i det frivillige arbejde i Danmarks Lungeforening: Frivilligt arbejde kan medvirke til at afdække kroniske livsstilssygdomme hos risikogrupper, som ikke nødvendigvis søger hjælp i det traditionelle sundhedsvæsen Frivillig fordi: Sociale fællesskaber er sundhedsfremmende Giv din energi og hjælp videre til andre Hav det sjovt! Frivilligt arbejde kan bløde op på den stigmatisering, som nogle borgere oplever i sundhedsvæsenet Frivilligt arbejde over for kronisk syge giver civilsamfundet mulighed for at tage ansvar og bidrage til en forbedret livskvalitet for borgere med kronisk sygdom Frivilligt arbejde ift. til kronisk syge er et relevant supplement til det traditionelle sundhedsvæsen Danmarks Lungeforenings frivillige arbejde er ikke et alternativ til det traditionelle sundhedsvæsen og bygger derfor på det etiske kodeks, at udredning og behandling skal foregå i det traditionelle sundhedsvæsen Danmarks Lungeforening samarbejder med sundhedsprofessionelle i sit frivillige arbejde for at sikre korrekt vejledning og rådgivning Frivilligt arbejde kan gøre det lettere for kronisk syge at mødes med ligesindede lokalt og derigennem få en bedre livskvalitet og støtte til livet med en kronisk sygdom I de næste afsnit kan du læse om, hvordan det frivillige arbejde fungerer helt konkret vi udstikker rammerne og oplyser, hvad og hvordan du får hjælp til de forskellige dele af det lokale arbejde. 10

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 3 Hvad er en lokalforening? I Danmarks Lungeforenings vedtægter 4 står det, at foreningen kan oprette lokalforeninger. Lokalforeningerne har til opgave, 1) at forsøge at hverve nye medlemmer 2) at gøre opmærksom på de problemer/muligheder for hjælp, lungesyge har En lokalforening kan være med til at informere personer med lungesygdomme og deres pårørende om nyeste viden på lungeområdet og forskning. Jeg har i flere år gerne villet lave en lokalforening for lungepatienter, fordi jeg synes, det var vigtigt, at der var et forum, hvor patienterne kunne mødes og høre nyt om, hvad der sker på området inden for deres sygdom samt at blive så gode som muligt til at lære at leve med en kronisk sygdom, men også at lave et netværk med ligesindede, Anne-Marie Thomsen, lokalformand Viborg-Skive Bagest i denne håndbog finder du lokalforeningernes vedtægter (bilag 1) og Aftale mellem Danmarks Lungeforenings bestyrelse og lokalforeningsformændene om lokalforeningernes virke (bilag 2), som er en god guide til det lokale arbejde. Lokalforeningsarbejdet bygger på frivilligt arbejde udført af personer, der bor i nærområdet. Typisk vil en lokalforening arrangere møder/arrangementer et par gange om året, hvor foreningens medlemmer i lokalområdet og andre interesserede kan deltage. Mødernes indhold varierer meget, men som hovedregel omhandler de temaer, som vedkommer lungesyge og/eller pårørende. Deltagerantallet svinger fra ti personer i mindre netværksgrupper til hundrede ved større, åbne arrangementer. Derfor er det vigtigt at tilpasse ethvert arrangement til målgruppen, således at de menneskelige og økonomiske ressourcer modsvarer antal deltagere. Kommunerne får et stort ansvar med hensyn til forebyggelse og genoptræning. Derfor har de kommunale sundhedscentre flere steder inviteret patientforeningers lokalafdelinger til at indgå i et samarbejde. Det kan fx give mulighed for et fast samarbejde og evt. lokale, som vil kunne bruges som fast base for lokalforeningen. 11

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 4 At etablere en ny lokalforening Lokalforeningerne ser dagens lys, fordi en eller flere frivillige stiller op med lyst og energi til det. Første skridt er altid at finde flere at starte en lokalforening sammen med, da det er forudsætningen for en stabil og succesfuld lokalforening. Hvis man i første omgang er alene, hjælper sekretariatet gerne med at annoncere efter andre, som kan gå med i lokalarbejdet både gennem LUNGENYT og via hjemmesiden. Vi anbefaler, at en lokalbestyrelse består af både patienter, pårørende og fagfolk, da det giver den bedste dynamik, og vores erfaring er, at det samtidig giver værdifuld inspiration og ressourcer til at få en levende og holdbar lokalforening. Når der er minimum fem medlemmer, der har sagt ja til at lave en lokalforening, skal gruppen med hjælp fra sekretariatet: 1) Planlægge en stiftende generalforsamling (fastsætte dato og tidspunkt, finde lokale, lave program og invitation/annonce) 2) Definere hvilket område, som lokalforeningen skal dække 3) Indsende oplysninger om lokalforeningen til sekretariatet, som kan stå i LUNGENYT og på hjemmesiden 4) Vælge bestyrelsen formelt på generalforsamlingen 5) Konstituere sig selv efter generalforsamlingen, det vil sige, beslutte hvem der skal være formand, og om nogen skal udføre særlige opgaver (f.eks. være sekretær for gruppen eller være repræsentant i kommunale sammenhænge) 6) Beslutte hvilke aktiviteter lokalforeningen vil føre ud i livet og afstemme bestyrelsens interne forventninger til hinandens Den, der bliver valgt som formand, får udleveret en USB-nøgle fra sekretariatet med relevante dokumenter på, som kan hjælpe jer i jeres frivillige arbejde lokalt. På USB-nøglen finder I: Vedtægter for lokalforeningen Lokalforeningshåndbogen Brevskabelon Danmarks Lungeforening Skabelon til autosignatur Powerpoint præsentation, som lokalforeningen kan bruge til oplæg Vision, mission og værdier Word cloud illustrationer Kørselsskabelon Blanket til brug ved refusion af rejseomkostninger og andre udgifter Skabelon for arrangementsoversigt til bestyrelsen Skabelon deltagerliste for netværksgrupper Skabelon for tilmeldingsliste nye medlemmer Lægebrev ved spirometri Retningslinjer for samarbejde med erhvervslivet Kvitteringsseddel for kontant betaling af medlemskab Brevskabelon for første tak til sponsorer 12

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Skabelon for aftale om arrangement til fordel for Danmarks Lungeforening Skabelon for samarbejdsaftale om sponsorat ift. et arrangement Anbefalinger fra SST resumé SST Patientvejledning for KOL - SST Det er en god idé, at programmet for den stiftende generalforsamling indeholder et oplæg om lungesygdomme f.eks. ved en lokal fagperson (lungemediciner, sygeplejerske, en fra almen praksis eller det kommunale sundhedscenter e.l.), som kan tiltrække mange interesserede. Danmarks Lungeforening har særlige vedtægter for lokalforeningerne, som sammen med den aftale, der er indgået mellem lokalformændene og Danmarks Lungeforenings bestyrelse, ligger til grund for lokalforeningernes arbejde (se bilag 1 og 2). Lokalbestyrelsen kan fra sekretariatet få udleveret en liste over alle medlemmer i det område, som lokalbestyrelsen har besluttet at dække. Endelig er det værd at overveje, om der er et frivilligcenter i kommunen, som kan hjælpe med at få etableret lokalforeningen og måske hjælpe med nogle af de praktiske ting. Næsten alle kommuner har et frivilligcenter, og man kan her indgå i et samarbejde og bl.a. få hjælp til at finde et egnet lokale og få kontakt til nogen, der har erfaring med at lave frivilligt arbejde, så man undgår diverse faldgrupper. På hjemmesiden www.frise.dk har Frivilligcentre og Selvhjælp Danmark samlet en oversigt over, hvor i landet der er frivilligcentre. 4.1 Kom godt fra start! Når lokalbestyrelsen er dannet, er første skridt taget, men der skal lidt arbejde til for at komme godt fra start. Erfaringen viser, at de første 100 dage i et samarbejde i høj grad påvirker resten af samarbejdsperioden, så det er vigtigt at komme godt fra start. Der findes mange forskellige måder at gøre det på. Her er et par ideer: 1. Drøft hinandens ønsker og forventninger til jeres frivillige arbejde 2. Afklar, hvad I vil og ikke vil med lokalforeningen/netværksgruppen dvs. sæt klare mål for jeres arbejde og del opgaver og roller (se næste afsnit) 3. Lær hinanden at kende brug lidt tid i starten på at høre lidt om hinandens liv 4. Fastsæt jeres mål skriftligt, f.eks. i en forretningsorden, så alle er med på, hvor I vil hen 5. Afhold hurtigst muligt et arrangement, da det skaber sammenhold og hurtigt giver følelsen af, at jeres indsats gør en forskel 6. Arranger et socialt arrangement for lokalbestyrelsen spis f.eks. en middag sammen 7. Etabler traditioner og faste tilbagevendende begivenheder, der er sjove at deltage i 8. Hold kontakt med hinanden og mellem lokalbestyrelse og evt. netværksgrupper 4.2 Lokalbestyrelsens opgaver og roller På baggrund af vores erfaringer anbefaler vi, at lokalforeningen består af en bestyrelse på minimum fem og maksimum syv medlemmer, som gerne repræsenterer både patienter, 13

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 pårørende og fagfolk. Det giver det bedste grundlag for en stabil og levedygtig bestyrelse. Bestyrelsen vælger selv, hvem der skal være formand. Den enkelte lokalbestyrelse vælger også selv, hvordan den vil tilrettelægge sine opgaver, og hvilke aktiviteter den vil føre ud i livet. Da alle mennesker er forskellige, er lokalbestyrelser det selv sagt også. Den enkelte frivillige har sine egne forventninger til det at være frivillig, og til hvad lokalforeningen skal lave, og derfor er det enormt vigtig med det samme at afstemme forventninger til hinanden og sekretariatet. Det vil mindske antallet af misforståelser, problemer og uklarheder, og det gør det lettere for alle at trække i den samme retning. Det er derfor en god idé allerede på en af bestyrelsens første møder at sætte tid af til at høre om hinandens forventninger både til bestyrelsesarbejdet og lokalforeningens aktiviteter og dernæst beslutte, hvilke forventninger og aktiviteter I sammen kan stå inde for. Herudover anbefaler vi, at I laver en dagsorden og referat af hvert bestyrelsesmøde, fordi en dagsorden: hjælper jer med at huske tid og sted for bestyrelsesmødet sikrer jer en god struktur for de ting, I skal drøfte på mødet gør det muligt for alle at forberede sig til mødet giver mulighed for, at de bestyrelsesmedlemmer, som ikke kan deltage, på forhånd kan give sine holdninger til kende til formanden et referat: omtaler mødedeltagerne sikrer, at alle er enige om, hvad I har besluttet på mødet hjælper jer til at huske, hvem der gør hvad hjælper jer til at huske, hvilke emner I ikke nåede, som skal med på næste møde omtaler næste møde tid og sted giver en historik, så I altid kan gå tilbage og se, hvilke emner I har diskuteret før, og hvad holdningen var den gang Det er ikke et krav, at lokalbestyrelsen gemmer dagsordener og referater, men det kan være en hjælp for fremtidige bestyrelsesmedlemmer at se, hvad lokalbestyrelsen har lavet gennem årene. Sidst i dette kapitel finder du et eksempel på en mødeindkaldelse og et referat. I december 2009 fik jeg min lungesygdom diagnosticeret. Jeg have intet kendskab til sygdommen lungefibrose, hvilket medførte et behov for et fællesskab med andre lungesyge. Jeg meldte mig derfor til lungefibrosenetværket som kontaktperson. Dette har nu udviklet sig til et ønske om at være med til at udbrede kendskabet til Danmarks Lungeforenings arbejde. Gennem lokalforeningen kan vi give oplysning om sundere lunger livet igennem og via fokus på f.eks. rehabilitering medvirke til en bedre livskvalitet for lungesyge, Anne Merete Nilausen, lokalformand Vestkysten 14

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Der er en masse opgaver i en lokalbestyrelse, og det kan være en fordel at dele opgaverne mellem sig. Om alle omstændigheder er det vigtigt at beslutte, hvem der tager sig af hvilke opgaver. Hvis formanden skal dele opgaverne med andre, kan bestyrelsen f.eks. vælge at gøre en til næstformand, en til sekretær, en til kasserer (budget/regnskabsansvarlig) og en til ansvarlig for kontakten til kommunen. I beslutter selv, om I vil dele opgaverne anderledes. Nedenfor er oplistet nogle af de opgaver, som en lokalbestyrelsen skal og kan tage sig af. Nogle af opgaverne er bindende (markeret med en rød stjerne), nogle opgaver anbefaler vi, fordi de giver god mening (markeret med en grøn stjerne) og andre igen er blot forslag til, hvad I også kan lave. Vi har fordelt opgaverne på nogle forskellige roller, men det er KUN et forslag. Lokalbestyrelsen kan vælge at påtage sig andre opgaver og fordele dem på en anden måde. Sekretariatet opfordrer alle medlemmer af en bestyrelse til at holde sig informeret via LUNGENYT (specielt Nyt fra sekretariatet og Nyt fra lokalforeningerne), og vores hjemmesider (herunder lokalsiderne og www.snakomkol.dk). Vi betragter i høj grad LUNGENYT og hjemmesiderne som interne kommunikationskanaler, og det vil derfor også være herigennem, vi bringer mange informationer. Formandens rolle Internt over for lokalbestyrelsen: Indkalder til bestyrelsesmøder Laver en dagsorden for møderne Leder møderne Ansvarlig for at lave og udsende referat af møderne (denne opgave kan i stedet ligge hos sekretæren) Ansvarlig for at fordele opgaver Stiller forslag til mål og aktiviteter Ansvarlig for at dele informationer fra sekretariatet med resten af lokalbestyrelsen og andre frivillige Modtager post fra sekretariatet Ansvarlig for at lave aftale med oplægsholdere Eksternt over for Danmarks Lungeforenings sekretariat: Hovedkontakt mellem lokalbestyrelse og sekretariat Deltager i møder med sekretariatet og hovedbestyrelsens formand Ansvarlig for at give sekretariatet besked om lokalbestyrelsens aktiviteter og holdninger Ansvarlig for at indsende informationer om arrangementer til redaktøren på LUNGENYT (kan ligge hos en anden, f.eks. sekretæren) Ansvarlig for at udforme en tekst til hjemmesiden om lokalforeningen (kan ligge hos en anden, f.eks. sekretæren) Ansvarlig for at holde sig orienteret om lokalsamfundets aktiviteter, som vedrører lungesagen Ansvarlig for at lave budget til sekretariatet forud for hvert arrangement (denne opgave kan i stedet ligge hos kassereren) 15

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Eksternt over for lokale medlemmer og offentligheden: Byder velkommen til arrangementer Aflægger årsberetning eller en anden form for struktureret fortælling om lokalforeningens arbejde på den lokale generalforsamling Sender årsberetningen/strukturerede fortælling om lokalforeningens arbejde til de andre lokalforeningsformænd Informerer om Danmarks Lungeforenings holdninger på åbne møder Bidrager til kontakten til og samarbejdet med kommunen/hospitalet (denne opgave kan i stedet ligge hos en ansvarlig for kommune/hospitalskontakten) Arbejder for at fremme lungesagen Stiller sig til rådighed for henvendelser fra offentligheden og nye medlemmer Ansvarlig for at udforme en lokal pjece om lokalforeningen (efter fastlagt skabelon) (denne opgave kan i stedet ligge hos sekretæren eller en anden) Næstformand Assisterer formanden Træder til, hvis formanden har forfald Kasserer Ansvarlig for at lave budget forud for hvert arrangement til sekretariatet Ansvarlig for at indsende bilag på udlæg til sekretariatet Søger lokale sponsorer (denne opgave kan ligge hos en anden eller hele lokalbestyrelsen) Ansvarlig for at booke lokale til arrangementer Sekretær Skriver og udsender referat fra møderne Vedligeholder bestyrelsens adresseliste Sikrer at avisartikler, omtale og referater bliver klippet ud og gemt Ansvarlig for at indsende referater og bestyrelsens adresselister til sekretariatet Ansvarlig for at indsende informationer om arrangementer til redaktøren på LUNGENYT Ansvarlig for at udforme en tekst til hjemmesiden om lokalforeningen Ansvarlig for at få nye lister over medlemmer i lokalforeningens områder, hvis der er behov for det Ansvarlig for at udforme en lokal pjece om lokalforeningen (efter fastlagt skabelon) Ansvarlig for kontakt til kommune/hospital Holder kontakt med kommunen/hospitalet om arrangementer, der vedrører lungesagen Informerer bestyrelsen om arrangementer i kommunen/på hospitalet, som vedr. lungesagen Sikrer, at sundhedscentret og lungeafdelingen har Danmarks Lungeforenings materialer (f.eks. bestille materialerne for dem, men husk at gøre opmærksom på, at det er til et sundhedscenter/hospital, så sekretariatet kan holde styr på, hvor pjecerne havner) Stiller op til møder i kommunen og på hospitalet, hvor patientforeninger er inviteret 16

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 4.3 Forskellen på lokalforeninger, lokale netværksgrupper og landsdækkende netværk Overordnet set organiserer vi vores frivillige arbejde i tre hovedkategorier: lokalforeninger, lokale netværksgrupper og landsdækkende netværk. Her kan du læse og se forskellen på en lokalforening, en lokal netværksgruppe og et landsdækkende netværk, så du bedre kan beslutte, hvordan dit engagement som frivillig skal være i Danmarks Lungeforening. Lokalforening Samarbejde med andre Netværksgrupper Lokalforeninger Bestyrelse med 3-7 frivillige, hvoraf en er formand Dækker typisk en eller flere kommuner 2-4 større, åbne møder pr. år Eget initiativ Kobler sig på større events (KOL-dag, sundhedsdage osv.) Samarbejder med andre patientforeninger Kan lave netværksgrupper under sig 17

Lokalhåndbog En vejledning til lokalforeninger og netværksgrupper Version 5, 2011 Netværksgrupper Faste deltagere en udpeget tovholder Lukkede (kan være åbne for nye deltagere, men kræver tilmelding) Ofte og faste tidspunkter og sted Snak, oplæg eller fysisk træning Græsrod Ofte under en lokalforening, men de kan eksistere uden, hvis der ikke er en lokalforening i området 18

Landsdækkende netværk Bestyrelse/styregruppe med 3-7 frivillige, hvoraf en er formand eller blot en formand/tovholder Dækker hele landet 1-2 informationsmøder pr. år Specifik sygdom eller sygdomstilstand at samle sig om Kan bestå af en kontaktgruppe, som blot gerne vil have kontakt til andre via telefon og internet Landsdækkende netværksgrupper Nedenfor kan du læse mere om forskellene mellem lokalforeninger, lokale netværksgrupper og landsdækkende netværk. Lokalforeninger: En lokalforening har en lokal bestyrelse på minimum fem personer, hvoraf en er valgt som lokalformand Lokalbestyrelsen planlægger lidt større arrangementer et par gange om året (2-4 gange, eller hvad der er kræfter til) Lokalbestyrelsen deltager og hjælper med at planlægge arrangementer som International KOL-dag og stiller op til sundhedsdage i kommunen og lignende Sekretariatet sender invitationer ud til de store arrangementer til alle foreningens medlemmer i området og hjælper med at finde oplægsholdere, lokaler og sætte annoncer i avisen osv. Lokalforeningen kan altid annoncere sine møder i LUNGENYT og på hjemmesiden Lokalforeningen kan etablere netværksgrupper under sig Lokalforeningen har et fast økonomisk råderum på op til 5000 kr. til hvert arrangement, som skal dække annonce, oplægsholder, lokaleleje, kaffe/kage Lokalforeningen tilbyder som udgangspunkt oplægsholdere to flasker vin for deres oplæg Lokalforeningen holder kontakt med Danmarks Lungeforenings landsdækkende netværk og medtænker dem i sit arbejde f.eks. som medarrangører af aktiviteter, hvor der er fælles interesser. Lokale netværksgrupper: En netværksgruppe består typisk af en fast gruppe medlemmer på 10-15 personer En netværksgruppe mødes som regel med fast mellemrum, f.eks. en gang om måneden eller hver anden måned Netværksgruppen mødes for at træne, få en dialog med en fagperson, snakke med ligesindede eller noget helt tredje Netværksgruppen vælger en tovholder for gruppen, som står for kontakten til sekretariatet 19

Netværksgruppen kører af sig selv, dvs. aftaler selv, hvornår man mødes, hvem der laver kaffe osv., f.eks. fastsættes næste dagsorden og mødetid på hvert møde eller ved en telefon-/mailliste. Sekretariatet sender gerne invitationer til medlemmer i området eller annoncerer til det første møde i en ny netværksgruppe Netværksgruppen kan altid annoncere sine møder i LUNGENYT og på hjemmesiden Netværksgrupper kan være under lokalforeninger, eller opstå i byer, hvor der ikke er nok frivillige til at danne en lokalforening Netværksgrupper har fra 2011 et fast økonomisk råderum på 2000 kr./år, dvs. gruppen bestemmer selv, om pengene skal gå til kaffe/kage på hvert møde, en særlig oplægsholder, en udflugt for netværksgruppen eller noget helt fjerde Sekretariatet dækker udgifter til to flasker vin eller en blomst til oplægsholdere for deres oplæg Sekretariatet kan give ekstra støtte til særlige arrangementer i netværksgruppen - tovholderen skal aftale dette med Danmarks Lungeforenings direktør Sekretariatet dækker udgifter til lokaleleje efter nærmere aftale Lokalforeningen og sekretariatet hjælper gerne med at få planlagt et første møde i netværksgruppen, og sekretariatet dækker udgifter til annonce og kaffe/kage til første møde Landsdækkende netværk/sygdomsspecifikke foreninger: Netværket består typisk af en gruppe mennesker med en bestemt sygdom og deres pårørende Netværket er landsdækkende Netværket afholder typisk mindst ét årligt møde ("årsmødet"), hvor der vælges en bestyrelse/styregruppe/formand samt diskuteres det kommende års aktiviteter. Årsmødet vil som regel også have et fagligt indslag Netværkets bestyrelse konstituerer sig selv med bl.a. en formand, der har kontakten med hovedforeningen. Desuden bør der være en person, som varetager kontakten til lokalforeningerne bl.a. for at kunne påvirke disse til at medtænke netværkets 'sygdom' i deres arrangementer Netværket holder sine medlemmer orienteret om tiltag / nyheder via Danmarks Lungeforenings hjemmeside (evt. eget websted) samt i LUNGENYT Sekretariatet vedligeholder netværkets medlemsliste samt udsender mødeindkaldelser mv. Netværket har et økonomisk råderum efter aftale med hovedforeningen. Sekretariatet kan give ekstra støtte efter aftale mellem netværkets formand og hovedforeningens direktør Jeg ønsker sammen med min kone Edith at give noget tilbage af alt det, vi har fået i forbindelse med Ediths sygdom og transplantation, Bo B. Pedersen, kontaktperson, Nye Lunger Vest Landsdækkende netværk/sygdomsspecifikke foreninger pr. 1. maj 2011: Alfa-1 Danmark (selvstændig patientforening, som Danmarks Lungeforening er sekretariat for) Nye lunger (regionalgrupper med fysiske møder i hhv. Århus og København) 20

Sarkoidosenetværket Danmarks Lungefibrosenetværk Netværksgruppen for Sjældne Sygdomme, holder fysiske møder i Hvidovre Netværksgruppen for LAM Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn 4.4 De landsdækkende netværk 4.4.1 Netværket Nye lunger Nye lunger er et landsdækkende netværk for lungetransplanterede, ventelistepatienter, deres pårørende og andre interesserede, som hører under Danmarks Lungeforening. Man skal være medlem af Danmarks Lungeforening for at kunne blive medlem af netværket. Netværket er fordelt i to regionale grupper en i Vest- og en i Østdanmark, der hver består af en styregruppe. Medlemmerne bestemmer selv, hvilken regionalgruppe, de vil være tilknyttet. Netværket afholder medlemsmøder om meget forskellige og spændende emner samt socialt samvær og udflugter et par gange om året. Man kan læse mere om netværket og dets aktiviteter på hjemmesiden www.nyelunger.dk Én gang om året mødes repræsentanter fra de to styregrupper for at koordinere den fælles linje for netværket. Nye lunger - Vest holder hvert år årsmøde i maj måned med en generalforsamling, fagligt indslag, socialt samvær. Nye lunger - Øst holder to møder om året forår og efterår. Hvis I ønsker at holde et møde om transplantation i jeres lokalforening eller netværksgruppe, er I velkomne til at kontakte talsmand i Øst, Poul Duckert, eller talsmand i Vest, Bo Boisen Pedersen (se kontaktliste s. Fejl! Bogmærke er ikke defineret.). 4.4.2 Sarkoidosenetværket Sarkoidosenetværket blev dannet som et netværk under Danmarks Lungeforening i 2001, da flere personer med sygdommen søgte et fællesskab, hvor man bl.a. kan dele viden og erfaringer om denne sjældne sygdom med andre i samme situation. Sarkoidosenetværkets formål er derfor også at hjælpe den enkelte sarkoidosepatient og dennes pårørende med at klare hverdagens problemer ved at dele erfaringer med andre i samme situation. Det er altid nemmere at takle et problem, når man ved, man ikke er alene, og at andre har det på samme måde. Netværket består i dag af formand Merete Mortensen og en række kontaktpersoner fordelt over landet, som man kan henvende sig til pr. telefon eller mail med spørgsmål. Man kan finde kontaktoplysningerne på hjemmesiden: www.lunge.dk/default.aspx?pageid=528 21

Visse steder har enkelte medlemmer taget initiativ til at lave lokale netværksgrupper, der mødes fysisk en gang i mellem. Sammen med Danmarks Lungeforenings sekretariat og lokalforeninger holder netværket ligeledes åbne møder om sarkoidose og lungefibrose, hvor alle er meget velkomne. Hvis I ønsker at holde et møde om sarkoidose i jeres lokalforening, er I velkomne til at kontakte formanden Merete Mortensen (se kontaktliste s. Fejl! Bogmærke er ikke defineret.). 4.4.3 Lungefibrosenetværket Lungefibrosenetværket er stadig i sin vorden. Det blev etableret i efteråret 2008 og består i dag af tre kontaktpersoner, som selv har lungefibrose, som man kan ringe eller skrive til med spørgsmål. Kontaktoplysningerne findes på hjemmesiden: www.lunge.dk/default.aspx?pageid=983 Netværkets hensigt er at samle og dele viden omkring sygdommen lungefibrose for personer med lungefibrose og deres pårørende. Samtidig gør netværket det muligt for ligesindede at finde sammen og vil forhåbentlig skabe grobund for et socialt fællesskab, hvor sygdommen ikke altid er i fokus. Enkelte lokalforeninger, bl.a. Vestkysten, har etableret en lokal netværksgruppe for personer med lungefibrose og deres pårørende, hvor man kan mødes fysisk og dele viden og erfaringer. Danmarks Lungeforenings sekretariat og lokalforeninger holder til tider åbne møder med fokus på lungefibrose og sarkoidose, hvor alle er meget velkomne. Hvis I ønsker at holde et møde om lungefibrose i jeres lokalforening, er I velkomne til at kontakte Matilde Rømer fra sekretariatet, mail mak@lunge.dk eller tlf. 38 76 00 31. 4.4.4 Alfa-1 Danmark Alfa-1 Danmark, Landsforeningen til bekæmpelse af alfa-1-antitrypsinmangel blev stiftet i 1995. Foreningen afholder fast seks ordinære bestyrelsesmøder om året, og alle i bestyrelsen har adgang til en fællesmail på Google, hvorfra bestyrelsen klarer en stor del af sin kommunikation samt fordeler arbejdsopgaver imellem sig. Suppleanterne i bestyrelsen er indvalgt med en accept af, at de deltager i såvel møder som arbejdsopgaver på lige fod med resten af bestyrelsen. Alfa-1 har fast to årlige informationsmøder, som afholdes forår og efterår, og skiftevis øst og vest for Storebælt. Informationsmøderne afholdes som fyraftensmøder, og oplægsholderne vil sædvanligvis være læger med kendskab til lunge- og leversygdom ift. alfa-1-antitrypsinmangel. Foreningen afholder tillige et medlemskursus hvert efterår, med relevante emner for Alfa-1 patienter og pårørende. Hvert 3. år afholdes medlemskurset dog særligt for familier med børn med alfa-1-mangel. Kurset har bl.a. været holdt i Legoland. Det skal dog bemærkes, at foreningen kun kan afholde ovennævnte medlemskurser, såfremt den får søgte sponsormidler til arrangementerne. 22

Alfa-1 Danmark er medlem af Alfa Europe Federation, www.alphaeurope.eu, som hvert år afholder kongres/generalforsamling et sted i Europa. Fra den danske bestyrelse deltager så vidt muligt to bestyrelsesmedlemmer. Alfa-1 Danmark har tillige samarbejde med Alfa-1-foreningerne i Sverige og Norge. I marts 2008 afholdte foreningerne fællesmøde i Tisvilde med deltagere fra den norske og svenske bestyrelse, og i januar 2010 afholdtes et lignende møde i Oslo. Sideløbende vedligeholder de 3 nordiske foreninger kontakten og udveksler informationer via hjemmesider og FaceBook. Alfa-1 Danmark er tillige medlem af Danmarks Lungeforening, Sjældne Diagnoser, Center for små handicap og Transplantationsgruppen. Hvis I ønsker at holde et møde om Alfa-1 i jeres lokalforening, er I velkomne til at kontakte formanden (se kontaktliste s. Fejl! Bogmærke er ikke defineret.). 4.4.5 Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn Danmarks Lungeforening har i foråret 2011 i samarbejde med Hanne Markussen startet et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn. Hanne har selv en datter, Nanna, der har en sjælden lungesygdom. Som en start er formålet med netværket at skabe kontakt mellem familier med lungesyge børn, så de kan støtte og hjælpe hinanden. Ønsker I at vide mere om gruppen er I velkomne til at tage kontakt til Hanne (se kontaktliste s. Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) eller Matilde Rømer i sekretariatet. 4.4.6 Netværk for LAM To kvindelige medlemmer med den sjældne lungesygdom lymphangioleiomyomatosis, forkortet LAM, har oprettet et landsdækkende netværk, som går ud på at skabe kontakt mellem de mennesker, der får konstateret denne sjældne lungesygdom. Det kan være svært at stå alene om en sjælden sygdom, og de vil gerne dele deres erfaringer med andre med LAM og deres pårørende i hele landet. Derfor har de taget initiativ til at danne et netværk, hvor de kan skrive og ringe sammen og på den måde få et fællesskab omkring sygdommen. Ønsker du at henvise til netværket, kan man finde kontaktoplysninger på de to kvinder på lunge.dk (se også kontaktliste s. Fejl! Bogmærke er ikke defineret.). 4.5 Lokale netværksgrupper Hvordan gør man? Når man vil lave en lokal netværksgruppe, er der forskellige ting, vi anbefaler at gøre. Dette er ment som en inspiration bygget på vores erfaringer, så det står dig/jer frit for at gøre det på en anden måde. Nogle steder er det en fagperson i kommunens sundhedscenter, der tager initiativ til at etablere en netværksgruppe, fordi der i forvejen kommer en del borgere med lungesygdomme i sundhedscenterets regi. En netværksgruppe kan i den sammenhæng 23

være et første skridt for at skabe en vedligeholdende træning og/eller et sammenhold, når borgerne slutter deres rehabiliteringsforløb. På den måde kan en netværksgruppe være med til at fastholde de gode vaner, borgerne har opnået i rehabiliteringen. Det kan også være en lokalforening, der tager initiativet og søger om muligheden for et samarbejde med kommunen om en netværksgruppe. I begge tilfælde anbefaler vi, at parterne indgår en samarbejdsaftale. Bilag 2 indeholder et forslag til en samarbejdsaftale mellem Danmarks Lungeforening og kommuner om netværksgrupper. I er altid velkomne til at tilpasse aftalen jeres lokale forhold, f.eks. om lokale, træningsfaciliteter og andet, men det giver jer en pejlesnor på, hvad vi normalt går med til, og hvilken økonomi vi kan lægge i det. Udgangspunktet for en lokal netværksgruppe er, at vi gerne hjælper med at etablere gruppen, men herefter skal den være selvkørende. Det vil sige, gruppen skal selv sørge for at invitere til møderne, planlægge indholdet og tage kontakt til evt. oplægsholdere, og gruppen skal også selv sørge for alt det praktiske. Når du/i har besluttet at lave en netværksgruppe, foreslår vi følgende: 1. Beslut dig/jer for, hvor åbne du/i vil være over for netværksgruppens formål. Vil du/i, der tager initiativ til gruppen, på forhånd beslutte, at formålet er sådan og sådan, eller vil du/i være åbne over for, at deltagerne selv kan være med til at bestemme indholdet? 2. Vil du/i selv være tovholder for gruppen, eller skal der vælges/findes en anden? 3. Undersøg hvilke økonomiske forhold og praktisk hjælp du/i har at gøre godt med (hjælp fra Danmarks Lungeforening og fra kommunen. Læs om økonomien i afsnit Fejl! Henvisningskilde ikke fundet., side Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) det kan både være penge til oplægsholder, lokale til at mødes i, kaffe og kage osv. Er der tale om et samarbejde mellem en kommune og Danmarks Lungeforening, anbefaler vi, at parterne indgår en samarbejdsaftale. 4. Inviter borgere/medlemmer af foreningen i området til et møde, hvor du/i sammen etablerer netværksgruppen. Vi anbefaler, at du/i på forhånd ved, hvem der vil være tovholder. Vi reklamerer gerne for mødet på vores hjemmeside og i vores medlemsblad LUNGENYT, og vi hjælper også gerne med at lave en pressemeddelelse, som du/i kan give den lokale presse. De er som regel meget åbne over for at bringe nyt om lokale aktiviteter. Endelig anbefaler vi også at du/i bruger kommunens kontakter. 5. Få deltagerne til at skrive sig på en liste, som tovholderen kan sende ind til Danmarks Lungeforenings sekretariat (Matilde Rømer, mak@lunge.dk). Så opretter vi jer i vores system, så vi kan følge med i netværksgruppen, og vi kan lettere hjælpe med evt. aftalte udsendelser af materiale. 6. Det er ikke et krav at være medlem i Danmarks Lungeforening, men vi håber, at deltagerne kan se fordelen ved at støtte lungesagen med et medlemskab. 24

7. Hver netværksgruppe kan få en tekst ud på vores hjemmesiden www.lunge.dk her kan gruppen skrive om sig selv, hvornår man mødes, hvad programmet for møderne er, hvornår man mødes osv. Nogle grupper aftaler f.eks., at alle tjekker siden dagen før et møde, da tovholderen sørger for at melde evt. ændringer eller aflysning af mødet ud her. Når netværksgruppen er etableret, skal I gerne være helt klare over: 1. Hvem der er tovholder 2. Hvor I skal mødes (lokale eller udendørs) 3. Hvornår og hvor tit I skal mødes 4. Hvad formålet med gruppen er 5. Hvem kan deltage i gruppen (kun personer med en lungesygdom eller også pårørende), og hvordan kommer man med i gruppen 6. Hvordan man melder sig til eller giver afbud til møder (kan man bare møde op, eller skal der være tilmelding) 7. Hvordan kontakter I hinanden, f.eks. hvis et møde aflyses (telefonliste, mailliste, nyhed på jeres side under Danmarks Lungeforenings hjemmeside) 8. Hvem der tager sig af andre ting, I skal sørge for til hvert møde (f.eks. kaffe, DVDafspiller til træning og lignende) To eksempler på lokale netværksgrupper Region Hovedstaden har etableret flere netværksgrupper. Den ene gruppe holder til i Forebyggelsescenter Østerbro og har ca. 10-15 medlemmer, som mødes ca. en gang om måneden i forebyggelsescentrets lokaler. På møderne kan medlemmerne tale om de ting, der rør dem og hygge sig med en kop kaffe. Udgangspunktet er, at hvert møde har et tema og evt. en ekstern oplægsholder. I samarbejde med det kommunale sundhedscenter har Lokalforeningen for Trekantsområdet været med til at opstarte et gymnastikhold for folk, der netop har afsluttet et forløb i den kommunale KOL-rehabilitering. Efter et første møde med lokalformanden fortsætter de selvkørende netværksgrupper og mødes en gang om ugen til gymnastik i kommunens lokaler (vedligeholdende træning). Hovedtanken er at fastholde deltagerne i et netværk med ligesindede, hvor de kan fortsætte den fysiske aktivitet, som de har lært i KOL-rehabiliteringen, og bagefter få en snak over en kop kaffe for at holde fast i det sociale element. 4.6 Indsats på den Internationale KOL-dag Den internationale KOL-dag er en årlig event, der hvert år den tredje onsdag i november finder sted verden over. Dagens arrangementer har til formål: at skabe opmærksomhed omkring KOL at forebygge KOL at forbedre diagnosticeringen og behandling af KOL at motivere sundhedsprofessionelle til et stærkere samarbejde Danmarks Lungeforening støtter op om dagen ved at have en koordinerende rolle, som bl.a. betyder, at vi opfordrer hospitaler og kommuner til at lave arrangementer på dagen. Vi sørger for at skabe opmærksomhed omkring de forskellige aktiviteter rundt omkring i 25

landet via vores hjemmeside og via pressen. Derudover sørger vi for at udsende plakater, som diverse arrangører kan hænge op for at reklamere for dagen. Sekretariatet laver en samlet liste over alle aktiviteter, der foregår på den internationale KOL-dag, og vi vil i den forbindelse gerne modtage oplysninger om planlagte arrangementer både om de arrangementer, som foreningen selv står for og andre. Det vil sige, hvis man får kendskab til et arrangement, vil det være nyttig viden for sekretariatet. Kontaktperson i sekretariatet: Senior projektleder og sygeplejerske, Nicolai Kirkegaard, tlf. 38 76 00 39, nk@lunge.dk Projektleder, kommunikation og web, Charlotte Larsen, tlf. 38 76 00 34, cl@lunge.dk Hvorfor International KOL-dag? Antallet af KOL-patienter er stigende og kræver et professionelt og stærkt samarbejde både tværsektorielt og fagligt. Der skal meget mere til for at sikre, at endnu flere mennesker lever med sundere lunger livet igennem. Derfor vil Danmarks Lungeforening meget gerne samarbejde med forskellige vigtige spillere, som arbejder for den vigtige lungesag. Den internationale KOL-dag er en oplagt mulighed for at styrke disse samarbejder. Hvad foregår der på dagen? Størrelsen af de enkelte events er op til initiativtagernes ressourcer og formående, men der er mange arrangører, der tilbyder lungefunktionsmåling v. enten sygeplejerske eller læge. Derudover er der tilbud/snak om rygestop, og mange apoteker tilbyder servicen Tjek på inhalation (TPI), hvor fagpersonale vurderer den enkeltes inhalationsteknik. Generelt er der rigtig stor efterspørgsel på lungefunktionsmåling, så derfor er det oplagt at samarbejde med sundhedsfagligt personale, som kan udføre dette, enten gennem kommunens sundhedscenter eller hospitalspersonale. Lokalforeningernes rolle Danmarks Lungeforening opfordrer lokalforeninger til at deltage i den internationale KOLdag. Som lokalforening har I en rigtig vigtig rolle, fordi I har kontakten til en masse forskellige vigtige aktører i lokalområdet. Det vil sige, at I har mulighed for at samarbejde med eksempelvis sundhedsfagligt personale på dagen eller det lokale apotek. Vi har set eksempler på lokalforeninger, der eksempelvis samarbejder med det lokale hospital eller sundhedscenter. Danmarks Lungeforening vil meget gerne opfordre til, at I tænker bredt og tænker i samarbejde. Det har nemlig tit en større effekt, når vi er flere om sagen. Hvordan gør jeg? Hvis du gerne vil afholde et arrangement i forbindelse med den internationale KOL-dag, bør du henvende dig til Danmarks Lungeforening (se nærmere på www.lunge.dk når dagen nærmer sig) og oplyse, hvilket arrangement der er tale om samt dato, tid og sted. Herefter vil Danmarks Lungeforening reklamere for arrangementet på hjemmesiden og sende materiale, som I kan bruge til at reklamere for dagen samt pjecer om foreningen og om lungesygdomme. Husk at bestille materiale til dagen i god tid hos sekretariatet. Hvis der er behov for hjælp til at planlægge et arrangement til dagen, står sekretariatet til rådighed. 26

4.7 Gratis kurser for frivillige Center for frivilligt socialt arbejde udbyder hvert år et antal kurser for aktive frivillige, og de er ganske gratis. Man kan deltage i ét kursus pr. kursussæson. Kurserne omhandler forskellige temaer, der vedrører det frivillige sociale arbejde, som også I lokalformænd kan have interesse i. Du kan gratis bestille kursuskataloget på deres hjemmeside www.frivillighed.dk eller blot downloade det direkte fra siden. Det er også her, du tilmelder dig kurserne. I øvrigt kan man finde mange relevante informationer om det at være frivillig på deres hjemmeside. Flere lokale frivilligcentre arrangerer også gratis kurser for frivillige, bl.a. i førstehjælp. Hør dit lokale frivilligcenter om deres tilbud. Nogle steder skal man være medlem, hvilket vi sandsynligvis kan dække over jeres lokale budget, da det plejer at være meget små beløb. 4.8 Brug af sociale medier Som lokalforening, landsdækkende og lokal netværksgruppe kan I også benytte jer af de sociale medier til at nå ud med jeres budskaber og lade folk vide, at I findes. Når I benytter jer af de sociale medier i regi af at være en lokalforening eller netværksgruppe under Danmarks Lungeforening, må I meget gerne være opmærksomme på, at I repræsenterer Danmarks Lungeforening. Som i alle andre sammenhænge opfordrer vi jer derfor til at følge foreningens værdier og strategier og være specielt opmærksomme på, at det I skriver, hurtigt får sit eget liv på de sociale medier. I kan f.eks. benytte jer af: - snakomkol.dk: under debatterne har vi lavet en overskrift, der hedder Invitationer og grupper. Her kan I fortælle om jeres gruppe og arrangementer og ikke mindst gøre jeres generelle arbejde synligt. - facebook: I er velkomne til selv at oprette en gruppe på facebook. Her er det vigtigt, at I bruger det rigtige logo med vores payoff sundere lungere livet igennem. Logoet får I udleveret på en USB-nøgle eller I kan sende en mail til Charlotte Larsen cl@lunge.dk og få det tilsendt elektronisk. Eksempler: Lokalforeningen for Vestkysten har oprettet en profil på facebook, som vi linker til fra vores hjemmeside: www.lungeforening.dk/default.aspx?pageid=1096 Netværksgruppen Sjældne Lungesygdomme har oprettet en profil på facebook, som vi linker til fra vores hjemmeside: www.lungeforening.dk/default.aspx?pageid=1004 Lokalforeningen for Vestkysten skriver fast om deres arrangementer på snakomkol.dk: www.snakomkol.dk/viewtopic.php?t=1081 27

4.9 Sådan anerkender Danmarks Lungeforening det frivillige arbejde Bestyrelsen har besluttet formelt at anerkende det frivillige arbejde. Den frivillige skal være registreret i Danmarks Lungeforenings database, så husk at indsende navne, adresser, telefonnumre og evt. e-mailadresser på alle, der sidder i lokalbestyrelsen eller er aktive frivillige. Danmarks Lungeforening anerkender det frivillige arbejde på følgende måde: Anledning Nye lokalbestyrelsesmedlemmer og tovholdere for netværksgrupper Alle bestyrelsesmedlemmer og tovholdere for netværksgrupper, der fratræder Ved dødsfald (lokalbestyrelse eller tovholdere for netværksgrupper) Øvrige fødselsdage, mærkedage og dødsfald Lokalformændenes årlige indsats Lokalbestyrelsernes årlige indsats Anerkendelse Får et velkomstbrev fra sekretariatet Får et takkebrev fra sekretariatet Sekretariatet sender en bårebuket Lokalbestyrelsen vælger selv, hvordan den vil markere anledningen med penge fra sit budget Sekretariatet sender en (vin)gave til jul Lokalbestyrelserne kan inden for deres budget afholde en årlig middag. 28

4.10 Eksempel på en dagsorden MØDEINDKALDELSE Den 8. juni 2010 Kære lokalbestyrelse! Møde: Lokalbestyrelsesmøde for Danmarks Lungeforening i XX Tid: Tirsdag den 29. juni 2010, kl. 19.00 Sted: Hos Anders Andersen, Andersensvej 4, Anderskøbing, tlf. 12345678, anders@lunge.dk Deltagere: Lokalbestyrelsen Dagsorden 8. Godkendelse/kommentarer til referat af sidste møde den 4. maj 9. Planlægning af næste arrangement Tid Sted lokaleleje Tema og oplægsholder(e) Annonce og invitation Behov for materialer fra sekretariatet 10. Evt. start af netværksgruppe 11. Status fra kommune og hospital KOL-rehabilitering Pjecer 12. Nyt fra sekretariatet 13. Kommende eksterne arrangementer, der kræver vores deltagelse Kommunens sundhedsdag 14. Næste møde 15. Evt. Vel mødt! Meld afbud til mig eller Lizzi senest to dage før. Venlig hilsen Lokalformanden 29

4.11 Eksempel på et referat REFERAT Møde: Lokalbestyrelsesmøde for Danmarks Lungeforening i XX Tid: Tirsdag den 29. juni 2010, kl. 19.00 Sted: Hos Anders Andersen, Andersensvej 4, Anderskøbing, tlf. 12345678, anders@lunge.dk Deltagere: Anders Andersen, Vibe Kristensen, Lone Dall og Mie Rasmussen (referent) Afbud: Lennard Knudsen Dagsorden Ad 1. Godkendelse/kommentarer til referat af sidste møde den 4. maj Godkendt. Ad 2. Planlægning af næste arrangement Tid: 23. september 2010 Sted lokaleleje: Sundhedscentret, Roligvejen 4. Vi kan låne lokalet gratis, men skal betale for kaffe/kage. Anders laver budgetudkast og sender til bogholderiet på sekretariatet. Tema og oplægsholder(e): Vejrtræning og åndedræt Vibe finder en fysioterapeut på sygehuset, der vil gøre det for to flasker vin. Annonce og invitation: Vi annoncerer i Lokalavisen og i LUNGENYT, så der er ikke behov for at sende invitationer ud. Der skal stå, at man skal tilmelde sig senest den 17. september, da kantinen skal vide, hvor meget kaffe/kage, de skal lave. Lone sender tekst til sekretariatet senest i slutningen af august. Behov for materialer fra sekretariatet: Lone beder også sekretariatet om at sende ekstra eksemplarer af pjecen med træningsøvelser. Ad 3. Evt. start af netværksgruppe Vibe taler med fysioterapeuterne på sundhedscentret. Måske vi kan gøre det i samarbejde. Vi taler om det igen på næste møde. Måske kan vi også høre om interessen for en netværksgruppe på www.snakomkol.dk Ad 4. Status fra kommune og hospital KOL-rehabilitering: Mie og Anders har været på kommunens KOL-rehabiliteringshold og fortælle om lokalforeningen og Danmarks Lungeforening. Flere meldte sig ind. Der er lavet en fast aftale med sundhedscentret, Gudrun Jensen, om at vi kommer fast, den sidste gang på hvert hold. Pjecer: Lone har været på lungeambulatoriet, og der mangler KOL-bogen og hvervefolderen. Bestiller nye fra sekretariatet. Sundhedscentret har stadig. Ad 5. Nyt fra sekretariatet Sekretariatet planlægger i øjeblikket KOL-dag den 17. november (3. onsdag i november). Vi besluttede at lave en stand foran Netto i Torvecentret. Anders kontakter Nettos bestyrer for at få lov til at stå der. Vibe finder kolleger, der vil stå og lave spirometri hører sekretariatet om økonomi og presse. Alle i bestyrelsen deltager på KOL-dagen. Når vi nærmer os, laver vi tidsskema, så alle ved, hvornår man skal stå der. 30

Ad 6. Kommende eksterne arrangementer, der kræver vores deltagelse Kommunens sundhedsdag: Ligger 24. august kl. 10-19 i sundhedscentret. Vibe og Lone stiller op med stand, men ikke spirometri. Ad 7. Næste møde 24. august kl. 19 hos Mie. Ad 8. Evt. Alle var enige om at anbefale læge Anders Andersen som oplægsholder til sekretariatet. Referatet bliver sendt til sekretariatet til orientering. 31

5 Samarbejde med andre Danmarks Lungeforening mener, at det betyder alverden, at vi samarbejder med andre, hvad enten det er med offentlige institutioner som kommunale sundhedscentre, alment praktiserende læger og hospitaler eller andre organisationer og foreninger. Samarbejdet med andre betyder, at vi kan få bredt kendskabet og støtten til lungesagen mere ud, end hvis vi kun arbejder for os selv. 5.1 Samarbejde med andre organisationer og foreninger Selv om hovedforeningen ikke nødvendigvis samarbejder med en bestemt organisation eller forening på landsplan, opfordrer vi lokalforeningerne til at samarbejde med organisationer og foreninger i lokalområdet, som har beslægtede formål. Til inspiration kan nævnes, at Danmarks Lungeforening er medlem af Danske Patienter, hvor 15 patientforeninger og en paraplyorganisation sammen arbejder for patienters interesser. De andre medlemmer er: - Astma-Allergi Danmark - Colitis-Crohn Foreningen - Dansk Epilepsiforening - Dansk Fibromyalgi-Forening - Diabetesforeningen - Gigtforeningen - Hjerteforeningen - Kræftens Bekæmpelse - Landsforeningen af Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede (PTU) - Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade - Nyreforeningen - Parkinsonforeningen - Scleroseforeningen - Sjældne Diagnoser Som eksempel kan nævnes, at Lokalforeningen for Guldborgsund tidligere har samarbejdet med andre lokale patientforeninger om Café Liv og glæde i det lokale frivilligcenters lokaler, og Lokalforeningen for Sønderjylland samarbejder med Kræftens Bekæmpelse og Diabetesforeningen om Café Solskin på det lokale sygehus. Foruden Danmarks Lungeforening er der i Danmark også Lungeforeningen LungePatient.dk (tidligere Boserup Minde) og Astma-Allergi Danmark, der varetager lungesagen. LungePatient.dk har sit hovedkontor på Fyn, og som lokalforeningsformand skal man være opmærksom på, at mange forveksler de to foreninger. LungePatient.dk består af 14 lokalafdelinger, der ejer og driver i alt 23 feriehuse. Danmarks Lungeforenings sekretariat arbejder på et større samarbejde med LungePatient.dk og Astma-Allergi Danmark, og vi opfordrer lokalforeningerne til at samarbejde med de andre foreningers lokalafdelinger i området om forskellige arrangementer. 32

Helt konkret vil alle medlemmer i Danmarks Lungeforening og LungePatient.dk fra nu af kunne deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. Først og fremmest til fordel for de mange mennesker, der lever med en lungesygdom, og deres pårørende. På længere sigt vil vi udvide samarbejdet til at bruge fælles viden og kompetencer i konkrete projekter, kampagner, medlemsblade og fælles udgivelse af pjecer. Vi lykkedes allerede med en fælles kampagne på den internationale KOL-dag i 2010, som var en stor succes. Vi opfordrer derfor jer alle til at finde sammen lokalt. Lokalformændene får udleveret en liste over lokalformændene i den anden forening, så alle har hinandens kontaktoplysninger, og som lokalformand modtager I også begge foreningers medlemsblade. Samarbejdet med Astma-Allergi Danmark er endnu ikke så konkret. I Allerød har lokale kræfter fra hhv. Astma-Allergiforeningen Nordsjælland og Danmarks Lungeforening dog slået sig sammen i en lokal netværksgruppe. 5.2 Samarbejde med det offentlige Som borger med en lungesygdom tæt inde på livet har man mange forskellige kontakter til sundhedsvæsenet. Danmarks Lungeforening arbejder for, at alle aktører i systemet giver sine borgere den bedst mulige forebyggelse, behandling og rehabilitering. Lokalforeningerne er vigtige medspillere i vores kontakt med specielt kommunerne, de lungemedicinske afdelinger og de praktiserende læger. I kan f.eks.: Observere tilbud til lungepatienter i kommune, lungemedicinsk afdeling og praktiserende læger Påvirke lokale politikere og embedsmænd med kontakt til sundhedschefer inden for hjemmeplejen Påvirke borgerne i lokalområdet Deltage i offentlige råd og nævn Indgå i forskellige samarbejder f.eks. om særlige arrangementer og tilbud Repræsentere Danmarks Lungeforening i kommunale sundhedscentre eller hospitalers patientcafeer o.l. Gennem mit politiske arbejde har jeg en viden om, hvad der kan, og hvad der bør gøres. Med den baggrund finder jeg det givende og lærerigt at se, hvordan virkeligheden passer med de mål, som politikkerne sætter. Jeg mener, lokalforeningens vigtigste opgave er at oplyse og være vagthund, Nina Berrig, tidl. lokalformand Region Hovedstaden For at sikre at Danmarks Lungeforening taler med én stemme, er det vigtigt, at I koordinerer indsatsen med sekretariatet. Dermed er der større sandsynlighed for, at andre lytter til os. Kontaktperson i Danmarks Lungeforening ift. kommune- og hospitalssamarbejde: 33

Seniorprojektleder Nicolai Kirkegaard, tlf. 38 76 00 39 eller mail: nk@lunge.dk Hjælp til patientrepræsentanter Danske Patienter har i 2011 taget initiativ til at lave en håndbog til patientrepræsentanter, arrangere kurser i, hvordan man repræsentere patienter samt oprette hjemmesiden www.patientrepræsentant.dk. Her kan patienternes repræsentanter i sundhedsvæsenet finde nyttige informationer og links samt se datoer for de forskellige kursustilbud. Som patientrepræsentant arbejder man for, at der bliver taget højde for patienternes perspektiver og rettigheder, når der arbejdes med nye projekter, løsninger og idéer i sundhedsvæsenet. Som patientrepræsentant er man altså patienternes stemme i den diskussion og beslutningsproces, der finder sted forud for udviklingen af de offentlige og private sundhedstilbud. Du kan bl.a. finde deres håndbog på hjemmesiden. Kommunerne har et stort ansvar med hensyn til at forebygge og genoptræne lungepatienter. Derfor ser vi kommunerne som meget vigtige samarbejdspartnere, som vi gerne vil have gode relationer til. Flere og flere kommuner opretter sundhedscentre, som bl.a. tager sig af rehabilitering mm. af KOL-patienter, og de kan være en god indgang til kommunen. Flere og flere kommuner får ligeledes ansat forløbskoordinatorer (tovholdere) i dag. Det er stadig ikke klart defineret, hvad en forløbskoordinators funktioner er, og hvor en sådan person rent fysisk er placeret. De fungerer som bindeled for borgeren, de kommunale sundhedsprofessionelle, alment praktiserende læge og hospitaler. De er en slags kontaktperson, der skal hjælpe med at sikre en ensartet behandling af høj kvalitet gennem hele systemet (være patientens talerør og ressourceperson). Forløbskoordinatorer er og bør være sygeplejersker med særligt kendskab til KOL. Lokalforeningerne kan hjælpe til de gode relationer med kommunerne på flere måder: 1. udpege en eller flere i lokalbestyrelsen, som gerne vil deltage i møder med kommunen 2. udpege en eller flere i lokalbestyrelsen eller fra en netværksgruppe, der stiller op med et oplæg om Danmarks Lungeforening på kommunens rehabiliteringshold for KOL-patienter 3. deltage med en stand til kommunale arrangementer (sundhedsdage og lignende) 4. indgå samarbejde med kommunen om KOL-cafeer (se mere side Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) 5. indgå aftale med kommunen om at holde lokale arrangementer i sundhedscentrets lokaler 6. udpege en fra lokalbestyrelsen eller en netværksgruppe der fast holder øje med, om sundhedscentret mangler materiale fra Danmarks Lungeforening, og som efter aftale med sundhedscentret bestiller det, der mangler 7. søge økonomiske midler hos kommunen, f.eks. 18-midler (se side Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) 8. låne lokaler eller andre faciliteter af kommunen 9. få en lokalside på kommunens frivillig-portal, hvis den har en sådan 34

10. være med til at sikre vedligeholdelsestræning og netværk efter endt rehabilitering De kommunale sundhedscentre inviterer flere steder selv patientforeningers lokalafdelinger til at indgå i et samarbejde. Det kan give mulighed for lån af lokale, som vil kunne bruges som fast base for lokalforeningen eller en netværksgruppe. Der er nogen steder også mulighed for at låne sundhedscentres lokaler til vedligeholdende træning for patienter, der har gennemgået et rehabiliteringsforløb. I alle tilfælde er det vigtigt at koordinere indsatserne i kommunerne med sekretariatet i København. De lungemedicinske afdelinger på landets hospitaler spiller ligeledes en væsentlig rolle i behandlingen af lungepatienter. Derfor er de også vigtige samarbejdspartnere, som lokalforeningerne ligeledes kan samarbejde med på flere måder: 1. udpege en eller flere i lokalbestyrelsen, som gerne vil deltage i møder med hospitalet 2. udpege en eller flere i lokalbestyrelsen eller fra en netværksgruppe, der stiller op med et oplæg om Danmarks Lungeforening på hospitalets rehabiliteringshold for KOL-patienter 3. deltage med en stand, når hospitalet f.eks. holder spirometridag, International KOL-dag og lignende 4. indgå samarbejde med hospitalet om KOL-cafeer (se mere side Fejl! Bogmærke er ikke defineret.) 5. udpege en fra lokalbestyrelsen eller en netværksgruppe der fast holder øje med, om afdelingerne mangler materiale fra Danmarks Lungeforening, og som efter aftale med afdelingssygeplejerskerne (eller afdelingens kontaktperson til Danmarks Lungeforening) bestiller det, der mangler De lungemedicinske afdelinger har visse steder en case manager ansat, der modsvarer kommunernes forløbskoordinatorer og er den tilsvarende ekspertsygeplejerske på hospitalet. Her kan være tilknyttet en udgående funktion og hotline, der kan forbinde behandling mellem sektorer og tværfagligt. Det er meningen, at man skal kunne kontakte case manageren, når der er udfordringer og behov for at udbygge en manglende viden. Case manageren har dermed en pædagogisk og undervisende karakter ud over en klinisk funktion. Oftest tager de sig af de dårligste KOL-patienter med svær til meget svær KOL, eller hvis der er andre faktorer, der gør KOL-patienten mere ustabil. De alment praktiserende læger er ofte den første indgang til sundhedsvæsenet for lungepatienter. Er man KOL-patient med mild til moderat KOL, vil det som hovedregel være ens egen læge, man går til for at få behandling. Samtidig er lægen indgangen til at komme videre til undersøgelse hos speciallæge, og det er også ens egen læge, der skal visitere til rehabilitering i kommunen. Derfor er også lægerne vigtige samarbejdspartnere for Danmarks Lungeforening. Lokalforeningerne kan hjælpe med dette samarbejde på flere måder: 1. spørge egen læge om han/hun har kendskab til kommunens KOL-rehabilitering hvis ikke gøre opmærksom på, at det findes 35

2. opfordre egen læge til at deltage i den Internationale Spirometridag og International KOL-dag f.eks. tilbyde lungefunktionsmålinger til borgere i risikogruppen, som ikke har en diagnose på en lungesygdom i forvejen 3. opfordre egen læge til at have pjecer fra Danmarks Lungeforening liggende i sin konsultation og udlevere hvervefolder/kol-bogen til alle patienter, der får stillet en lunge-diagnose/kol-diagnose 4. høre om egen læge vil deltage i det frivillige arbejde eller måske bare deltage i de lokale arrangementer; og hvis det er en læge, der har et godt kendskab til KOL, kan man også spørge om lægen vil holde et oplæg om KOL i almen praksis på et af lokalforeningens åbne møder Apotekerne kan være en stærk allieret i arbejdet med lungesagen. Apoteket er over alt i vores hverdag, og alle typer mennesker kommer på apoteket. Derfor er det en god idé at tænke apoteket med ind i arbejdet. Sekretariatet arbejder på at få Apotekerforeningen til at gå ind i et strategisk samarbejde, som repræsentant for alle apotekere i Danmark. Det har især betydning for vores vision om at nå ud til en bred del af befolkningen og skabe opmærksomhed. Lokalforeningerne kan hjælpe med at: lave en aftale med apotekeren om et lokalt samarbejde hjælpe med at holde øje med om Danmarks Lungeforenings materiale er repræsenteret (efter aftale med den enkelte apoteker) få apotekeren til at være samarbejdspartner i lokale arrangementer så som KOLdagen, kommunernes sundhedsdage osv. være behjælpelig med at distrbuere og ophænge plakater og flyers på apoteket til f.eks. KOL-dagen og spirometridagen 5.3 Samarbejde med erhvervslivet Danmarks Lungeforening er som privat sygdomsbekæmpende organisation og patientforening afhængig af indsamlede midler i form af kontingenter, bidrag, gaver, arv og sponsorater. Erhvervslivet er en vigtig medspiller i Danmarks Lungeforenings arbejde med at samle penge ind til forskning, støtte til mennesker med en alvorlig lungesygdom og udbrede kendskabet til, at lungesygdomme i vid udstrækning kan forebygges, opspores tidligere og behandles bedre. Det er Danmarks Lungeforenings mål at opbygge solide og langsigtede relationer med erhvervslivet, der bygger på gensidig loyalitet og respekt til gavn for de involverede parter og til gavn for lungesagen. Formålet med Danmarks Lungeforenings retningslinjer er at sikre en ramme for samspillet med erhvervslivet, så det foregår i et åbent og troværdigt forum, hvor uafhængighedsforholdet mellem parterne fastholdes. 36

Da foreningen får mange henvendelser vedr. samarbejde med erhvervslivet, herunder medicinalindustrien, har bestyrelsen vedtaget nogle faste principper for, hvornår og hvordan foreningen kan samarbejde med erhvervslivet, herunder medicinalindustrien. Det gælder også lokale arrangementer eller sponsorater. Vær opmærksom på, at lokalforeningen altid skal informere sekretariatet om enhver form for samarbejde med erhvervslivet, da der kan være forskellige former for risiko forbundet med et sådant samarbejde, som vi skal være sikre på, at vi kan håndtere. Betingelser og kriterier for udelukkelse Danmarks Lungeforening kan kun samarbejde med erhvervslivet, hvis foreningen bevarer fuld kontrol over indholdet i begivenheder, kampagner og tryksager mv. Der skal altid foreligge skriftlige aftaler mellem Danmarks Lungeforening og samarbejdspartner. Danmarks Lungeforening arbejder kun sammen med organisationer, der overholder national lovgivning og internationale konventioner om menneskerettigheder, arbejdstageres rettigheder, miljø og børnearbejde mv. Danmarks Lungeforening vurderer ethvert samarbejde grundigt for at sikre, at disse forhold er i orden. Derudover gælder følgende sektorspecifikke kriterier for udelukkelse: Danmarks Lungeforening samarbejder ikke med erhvervssektorer, hvis produkter, aktiviteter eller tjenesteydelser er uforenelige med Danmarks Lungeforenings værdier, fx våbenproducenter, finansiering af terrorisme eller lign. Udelukkelseskriterierne gælder også datter- eller moderselskaber, der virker inden for disse sektorer. Danmarks Lungeforening samarbejder ikke med tobaksindustrien eller organisationer, der fremstiller, har til hovedformål at fremme handel med tobaksvarer eller modtager økonomisk støtte fra tobaksindustrien. Danmarks Lungeforenings navn må ikke benyttes i forbindelse med sundhedsanprisninger af enkelte produkter. Det omfatter også kosttilskud og helsekostprodukter, som kategoriseres som fødevarer. Danmarks Lungeforening indgår ikke samarbejde med medicinalindustrien om aktiviteter, der direkte omhandler specifikke produkter. Støtteformer Danmarks Lungeforening arbejder med følgende støtteformer: 1. Gaver og bidrag uden tilknyttede betingelser Danmarks Lungeforening kan modtage kontante pengebeløb eller varer og tjenesteydelser. Donationer gives ofte uden begrænsninger eller i forventning om, at giveren kun i ringe grad synliggøres eller har gavn af donationen. Hvis der forventes særlig anerkendelse, skal det på forhånd aftales og nedfældes i samarbejdsaftalen. 2. Sponsorater Et sponsorat er en formaliseret aftale, hvor begge parter forpligter sig i et gensidigt fordelagtigt samarbejde. Det er afgørende, at aftalen indebærer en væsentlig økonomisk fordel for Danmarks Lungeforening. 37

Vilkårene for sponsoratet nedfældes i aftalen, som underskrives af en person, der er bemyndiget til at forpligte Danmarks Lungeforening i henhold til vedtægter og procedurer. Aftalen bør som minimum indeholde bestemmelser om: Hver af parternes forpligtelser Vilkår for brug af foreningens navn og logo Sponsoratets størrelse, herunder omfanget af varer eller tjenesteydelser Detaljer om økonomiske fordele for Danmarks Lungeforening og eventuelle forpligtelser, som Danmarks Lungeforening påtager sig til gengæld Hvordan Danmarks Lungeforening anerkender støtten Aktiviteter og godkendelsesprocedure for PR, reklame- og salgskampagner, hvis sponsoratet omfatter markedsføring i medierne Opsigelsesvilkår Den sponsorerende organisation kan ikke medtage associerede selskaber og/eller datterselskaber i aftalen, medmindre de overholder de almindelige retningslinjer, der er indeholdt i dette dokument. 3. Anerkendelse Anerkendelse foreligger, når Danmarks Lungeforenings navn eller logo er nært forbundet med samarbejdspartnerens navn, produkt eller tjenesteydelse. Aftalen skal som minimum indeholde samme bestemmelser som ovenfor under sponsorat og skal underskrives af en person, der er bemyndiget til at forpligte Danmarks Lungeforening i henhold til vedtægter og procedurer. I tilfælde hvor Danmarks Lungeforening tillader brug af foreningens logo på et produkt, gælder følgende: Alle anbefalinger, der tilskrives Danmarks Lungeforening, skal være aftalt med Danmarks Lungeforening og være i overensstemmelse med foreningens sundhedsfaglige politik. Danmarks Lungeforenings logo må ikke benyttes isoleret til anerkendelse af samarbejdspartnerens produkter eller tjenesteydelser, men bruges i forbindelse med aktiviteter, der har et bredere sigte i form af forskning, rådgivning eller oplysning indenfor kroniske lungesygdomme. Åbenhed Danmarks Lungeforening oplyser på forespørgsler fra offentligheden og i sin årsberetning, hvilke virksomheder der har støttet foreningen. I forhold til medicinalvirksomheder betyder det konkret: At Danmarks Lungeforening, herunder lokalforeningerne, ikke kan reklamere for produkter eller devices fra en bestemt medicinalvirksomhed. Lokalforeningerne må f.eks. ikke stille sig op og vise, hvordan man bruger en bestemt inhalationsdevice på stande eller til lokale arrangementer. At vi ikke kan holde lokale arrangementer i medicinalvirksomhedernes lokaler. 38

At vi som forening ikke kan være fortalere for en bestemt medicinalvirksomhed frem for en anden vi er meget opmærksomme på, at der ikke opstår interessekonflikter, så vi forfordeler nogen frem for andre. Der kan være visse tilfælde, hvor det kan være berettiget kun at invitere en medicinalvirksomhed til f.eks. et oplæg, som f.eks. et iltfirma, da der netop på iltområdet er en klar opdeling i landet, hvor firmaerne opererer. Som lokalforeningsformand får du udleveret en USB-nøgle med forskellige relevante dokumenter. Her vil du bl.a. finde et lille skriv om foreningen, som I kan tale ud fra eller udlevere, når I henvender jer til erhvervslivet vedr. sponsorater mm. 39

6 Sekretariatet i København mulighed for hjælp Danmarks Lungeforenings sekretariat holder til på Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf.: 38 74 55 44 E-mail: info@lunge.dk www.lunge.dk Lokalforeningerne står selv for at tilrettelægge og afholde medlemsmøder, temamøder mv., men de kan i den forbindelse bede sekretariatet om hjælp med det praktiske arbejde, det vil sige: 1) at udsende invitationer og breve 2) at kopiere/tilrette materiale, invitationer, breve mv. 3) at hjælpe med at annoncere for arrangementer 4) at hjælpe med markedsføring og presseomtale af lokalforeninger 5) at hjælpe med at skrive debatoplæg til lokalaviser o.l. Forud for medlemsmøder og arrangementer skal lokalforeningsformændene sørge for at sende sekretariatet en omtale af arrangementet, så det kan annonceres i foreningens medlemsblad LUNGENYT. Vær her opmærksom på deadlines for indlæg (jf. afsnit Fejl! Henvisningskilde ikke fundet.). Danmarks Lungeforenings sekretariat afholder minimum et årligt møde mellem Danmarks Lungeforenings formand, sekretariat og samtlige lokalformænd, som har til formål at sikre gensidig orientering, udveksle erfaringer omkring aktiviteter, brug af presse etc. I forlængelse af Danmarks Lungeforenings årsmøde kan lokalformændene mødes med formanden for Danmarks Lungeforenings bestyrelse og en repræsentant fra sekretariatet. Danmarks Lungeforenings årsmøde finder altid sted i maj eller juni måned. Danmarks Lungeforenings sekretariats kontaktpersoner for lokalforeningerne: Direktionsassistent og frivilligkoordinator Matilde Rømer, tlf. 38 76 00 31, mail: mak@lunge.dk (ang. generel servicering) Projektleder, kommunikation og web, tlf. 38 76 00 34, mail: cl@lunge.dk (ang. info til LUNGENYT, annoncering, markedsføring, presseomtale og hjemmeside) Seniorfaglig konsulent Nicolai Kirkegaard, tlf. 38 76 00 39, mail: nk@lunge.dk (ang. samarbejde med bl.a. kommuner og lungemedicinske afdelinger) Sekretær Cille Malm Hansen, tlf. 38 76 00 38, mail: info@lunge.dk (ang. udsendelse og kopiering af materiale) Bogholder Annette Herlin, tlf. 38 76 00 36, mail: ah@lunge.dk (ang. økonomi og regnskab) Assistent Jeanette Dongsted, tlf. 38 76 00 35, mail: jd@lunge.dk (ang. medlemsinformationer) 40

Sundhedsfaglig konsulent Marianne Madsen, tlf. 38 76 00 33, mail: mm@lunge.dk (ang. YouTube, www.snakomkol.dk og kurser/temadage) 6.1 Medarbejdere i Danmarks Lungeforening Her kan du læse lidt om, hvem vi er i sekretariatet. Anne Brandt, administrerende direktør Min arbejdserfaring er primært opbygget i ledende jobs hos større internationale virksomheder med afsæt i salg, marketing og kommunikation. Jeg har over 15 års erfaring fra sundhedsvæsenet og den farmaceutiske branche. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske og har bl.a. arbejdet med lungeforskning på Østerbro Lungestudie. Jeg har også været konsulent i en del år, hvor mit fokus var menneskers kompetenceudvikling og læring, effektiv strategiimplementering og organisationsudvikling. Jeg er ansvarlig for udvikling og administration, økonomi og organisation/personale samt sammenhængen i foreningens frivillige arbejde. Jeg har også ansvar for Danmarks Lungeforenings Fond samt for dialogen med offentligheden og samfundets beslutningstagere, samarbejdet med læge - og sygeplejefaglige selskaber samt andre organisationer med speciale og engagement i lungesygdomme. Matilde Rømer, direktionsassistent og frivillig koordinator Jeg er uddannet fra Statskundskab, Københavns Universitet og har siden min studietid beskæftiget mig med offentlig forvaltning i kommune, stat og EU-regi. Jeg kender de mange veje at gå for at få lungesagen ud i samfundet helt fra landspolitik til de lokale græsrødder. Jeg er bl.a. ansvarlig for at betjene forretningsudvalg, bestyrelse og forskningsudvalg, organisere og støtte vores frivillige i lokalforeninger og netværk samt igangsætte og varetage foreningens politiske arbejde. Birgitte Skøtt Lenstrup, presse - og kommunikationschef Jeg er sprogligt uddannet med en bachelor fra Handelshøjskolen i København (CBS). Jeg har arbejdet med PR og kommunikation i en større international virksomhed siden 2003. Jeg ved, hvad der skal til for at lykkes med et budskab både i pressen og i egne medier på print og online - strategisk, designmæssigt og i forhold til at nå ud til forskellige målgruppe og interessenter. Jeg er bl.a. ansvarlig for den strategiske kommunikation, positionering i den offentlige debat, forankring af vision og mission, presse og medieberedskab, redaktion af LUNGENYT, udvikling af strategisk samarbejde med eksterne partnere og fundraising. 41

Charlotte Larsen, projektleder, kommunikation og web Jeg er uddannet fra Handelshøjskolen (CBS) i København, hvor jeg har en bachelor i spansk og kommunikation og en kandidat i kommunikation, organisation, strategi og ledelse (cand.merc.kom). Jeg brænder for den gode kommunikation, der rammer i både hjerte og hjerne, og jeg ved, hvilke kommunikationskanaler og - værktøjer, der gør det muligt at nå ud til målgrupper og interessenter på bedst mulig vis. Jeg er bl.a. ansvarlig for ekstern kommunikation, presse og medieberedskab, redaktion og udgivelse af vores medlemsblad Lungenyt, diverse strategiske projekter samt webredaktion af www.lunge.dk Marianne Madsen, sundhedsfaglig konsulent Jeg har min uddannelse som sygeplejerske fra HS, og en cand.mag. i dansk, pædagogik og uddannelsesstudier fra Roskilde Universitet. Jeg har i mine studier haft fokus på sygdomsforebyggelse og formidling af sundhedsbudskaber. I Danmarks Lungeforening har jeg bl.a. ansvar for den sundhedsfaglige rådgivning af medlemmer, medlemskurser, debatten snakomkol.dk, forskningssamarbejde med Kræftens Bekæmpelse og flere spændende strategiske, sundhedsfaglige projekter. Nicolai Kirkegaard, senior projektleder og sygeplejerske Jeg har en Master i Klinisk Sygepleje med specialet Palliation til KOL-patienter. KOL-patienter har siden 1998 været mit faglige omdrejningspunkt. Sammenhængende patientforløb og den palliative indsats til KOL-patienter har især fyldt meget de sidste 4 år. Jeg er bl.a. ansvarlig for kontakt og samarbejde med lungemedicinske specialeafdelinger, kommuner og sundhedscentre samt for KOALA-databasen. Mine fokusområder er rehabilitering til KOL-patienter i kommunalt regi, udarbejdelse og vurdering af videnskabelig baseret vejledning til patienter og personale og sundhedsfaglig rådgivning.. 42

Cille Malm Hansen, sekretær Jeg er oprindeligt uddannet beklædningsdesigner, men fik via et vikariat i Danmarks Lungeforening mere lyst til at arbejde i tæt kontakt med andre mennesker. Min erfaring stammer fra et job som sekretær og butiksbestyrer i design firmaet BARITO design of Copenhagen og i Foreningen Socialt Boligbyggeris udlejnings afdeling. Jeg har bl.a. ansvar for telefonpasning, udsendelse af materiale, FSLA landskursus og temadag, legater, forskningsfonden, post, bestilling af materiale og servicering af medlemmer. Annette Herlin, kontorfuldmægtig Jeg er handels- og kontoruddannet og blev i 1971 ansat i Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse, som Danmarks Lungeforening dengang hed. Jeg har løbende efteruddannet mig inden for bl.a. it og personalejura. Jeg har ansvar for bogholderiopgaver, årsregnskaber og budgetter for Danmarks Lungeforening, Danmarks Lungeforenings Fond, P. Munthe Bruuns Legat, FSLA, DLS, Alfa-1 Foreningen, Kystsanatoriet ved Hjerting, Tips og Lotto ansøgning, Regnskab og ansøgning Bladpuljen. Jeg håndterer også de mange personlige legatansøgninger, som vi modtager hvert år. Jeanette Dongsted, sekretær og regnskabsmedarbejder Jeg er kontoruddannet med regnskab som speciale og har været ansat i Danmarks Lungeforening siden 2007. Min erfaring stammer fra jobs som bogholderiassistent hos bl.a. Citroën og Synoptik. Mine primære ansvarsområder ligger inden for bogholderiopgave, opkrævning af kontingent samt opdatering af medlemssystem. 43