ISSN 0909-5128 LHC-nyt 19. årgang December 2002 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Boganmeldelse: Ny ungdomsbog... 3 Landsindsamling 2002... 4 Indkomne bidrag og gaver... 4 Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet!... 5 HC og kørekortet... 6 Generalforsamling 2003... 7 Vejlefjord og zoneterapi... 8 EHA-Zürich 19.-23. september... 10 Ny lov pr. 1.10.02 103a i Lov om social service... 12 En dejlig dag i Sunds Temadag den 2. november... 14 Temaer for 2002 i LHC-nyt... 18 Forskningsdag om HC... 21 Nyt fra lokalgrupperne... 22 Kalenderen... 24 HC-materialer... 26 Adresser... 27 LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sats og tryk: O mega kommunikation A/S Oplag: 800 223062 LHC s bestyrelse Formand Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38 Fax 98 57 34 96 9560 Hadsund e-mail: merete.luttichau@image.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: hasholt@imbg.ku.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts 2003. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar 2003. Indlæg sendes til: Mona Hansen, Brokbjergvej 4, 8752 Østbirk, tlf. 75 78 19 60. e-mail: lhcred@image.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Der blæses til samling fra EHA-mødet i Zürich i år. 2
Boganmeldelse: Fremvisning af hjælpemidler Ny ungdomsbog Vi er nu blevet færdige med at oversætte den New Zealandske ungdomsbog og tilpasse den til danske forhold. Bogens danske forord Vi takker den New Zealandske HC organisation for at lade os bruge deres udmærkede materiale inklusiv de flotte tegninger. Vi har valgt at bibeholde alle de personlige indlæg såvel som de faglige. Kun de steder, hvor danske forhold adskiller sig markant, har vi ændret i ordvalget. Det gælder især omkring testen og forskningen. Tak til: lektor dr. med. Lis Hasholt, som har forfattet og læst korrektur på afsnittene om test og forskning i Danmark, pædagog Else Jensen for korrekturlæsning og generel dansk tilpasning af den oversatte tekst, korrespondent Mona Hansen for oversættelse af den engelske tekst og for at samle trådene. Sygekassernes Helsefond, som har finansieret trykningen af denne bog. Vi håber meget, at denne bog vil blive brugt af danske unge i HC-familier en gruppe for hvem vi ikke før har haft en egnet orientering. Huntington og mig En ungdomsbog (bogens bagsidetekst) Huntingtons chorea er en familiesygdom. Når en i familien har den, bliver alle andre også involveret forældre, bedsteforældre, onkler og tanter, sønner og døtre. Alles liv bliver ændret. Unge er nødt til at forholde sig til den kendsgerning, at enten deres mor, far eller bedsteforældre ikke er som de fleste andre. De har en uhelbredelig, fremadskridende, arvelig sygdom. Denne bog handler om, hvad unge oplever og føler. Den giver information om HC og giver forslag til nogle strategier til at tackle de umiddelbare og længerevarende udfordringer. Bogen er for en stor del baseret på unges egne oplevelser. Nogle har netop fundet ud af at sygdommen er i deres familie, andre overvejer at blive testet. Nogle har allerede mistet en forælder. Deres historier viser, at det ikke kun er negativt at beskæftige sig med HC. Unge i HC familier opnår styrke og mod. De lærer at se nutiden og fremtiden i øjnene med kærlighed, accept, medlidenhed og håb. Denne bog er en vigtig guide til denne rejse for både unge og voksne. Bogen kan købes for kr. 40,- ved henvendelse til Bodil Davidsen. LHC-nyt nr. 4/02 3
Landsindsamling 2002 Fremvisning af hjælpemidler giro 424 2424 Landsindsamlingen har været i gang siden 24. september, og fortsætter indtil 24. december. Der er indkommet en del bidrag. Helt præcis er der pr. 2. november indkommet: Kr. 16.050,- fra 44 gavegivere. Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet fra 2001 på 39.750,- kr. fordelt på 273 gavegivere, men der er jo et stykke vej endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst i lokalgrupperne) kan vi måske endda nå rekorden fra 1997 på 53.008,- kr. Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes på selvangivelsen, og der kan fratrækkes op til 5.000 kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. I øvrigt kan man benytte PC-home-banking til Skælskør Bank: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Landsindsamlingen varer frem til juleaften! Med venlig hilsen Ove Vedelsby Kasserer Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. august-31. oktober 2002 Private gavebidrag (46 gavegivere inkl. Landsindsamlingen)........... kr. 16.700,00 Endvidere har Landsforeningen modtaget udbetalingen af en arv fra et medlem på....................... kr. 197.970,00 Bestyrelsen har besluttet at overføre beløbet til forskningsmidlerne. Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 4
Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet! Med virkning pr. 1.7.02 vedtog Folketinget en ændring i Lov om Social Service 75 f om større fleksibilitet omkring de opgaver, hjemmehjælpen kan udføre. Formålet med denne ændring er, at hjemmehjælpsmodtagerne skal have større valgfrihed og større indflydelse på tilrettelæggelsen af deres eget liv. Det er meningen, at modtageren selv løbende kan aftale med hjemmehjælperen, hvilke opgaver, der skal udføres, og hvordan. Som eksempel kan nævnes, at der kan være behov for særlig rengøring af en stue, som normalt ikke anvendes, men nu skal bruges i forbindelse med en familiefest. Hvis det er forsvarligt at slække lidt på rengøringen de sædvanlige steder, accepteres det nu, at hjemmehjælperen kan gøre rent i den stue, som der normalt ikke gøres rent i. Ændringerne i de daglige opgaver er dog betinget af: 1. at det er fagligt forsvarligt at bytte om på opgaverne 2. at den nye opgave er omfattet af det serviceniveau, som kommunen har meldt ud 3. at opgaven kan laves indenfor den aftalte tid. Genindførelse af efterlevelsespension I LHC-nyt nr. 2 juni 2000 blev det omtalt, at der ikke længere kunne udbetales pension i 3 måneder efter en ægtefælles død. Reglen om efterlevelsespension er nu genindført, og der vil atter blive udbetalt pension til de pensionister, der har mistet sin ægtefælle eller samlever. Pengene udbetales i en periode svarende til tre måneder fra dagen efter dødsfaldet. Det er dog en betingelse, at begge er pensionister. Reglen trådte i kraft den 1. juni 2002 og har virkning i de tilfælde, hvor dødsfaldet er indtrådt efter den 1. januar 2002. Bodil Davidsen Man kan således ikke få hjemmehjælpen til at lave opgaver, som hjemmehjælperne normalt ikke påtager sig f.eks. havearbejde, indkøb o.l. LHC-nyt nr. 4/02 5
HC og kørekortet I 1993 kørte min kone Kirsten 2 gange sidespejlet af vores bil, da hun fejlbedømte afstanden til carportens åbning. Et heldigvis ubetydeligt uheld, men havde det været afstanden til en modkørende bil, kunne det være gået virkeligt galt, når adskillelsen kun er en hvid stribe på asfalten. Det var hendes første væsentlige uheld efter 34 års bilkørsel. 2 år tidligere var hun stoppet som sygeplejerske pga. begyndende symptomer på HC, og jeg havde ikke bemærket nogen usikkerhed ved hendes bilkørsel til da. Uheldet forskrækkede os og bevirkede, at hun selv blev klar over, at det var tiden at opgive sin bilkørsel, så det gav heldigvis slet ingen diskussion imellem os. Som læge bliver man indimellem opsøgt af familiemedlemmer til ældre med begyndende demens ikke nødvendigvis HC-patienter og bedt om at sørge for, at den ældre ikke får fornyet sit kørekort, fordi man finder hans kørsel uforsvarlig. Det er jo en kendsgerning, at det kan være vanskeligt for en selv at erkende, når ens kørsel ikke længere svarer helt til færdselslovens regler for sikker kørsel. Det er ofte en ubehagelig opgave for lægen, og det kan kræve stort diplomati og naturligvis en grundig undersøgelse af den pågældende. Undertiden må man foreslå en prøvekørsel hos en kørelærer. En række sygdomme som demens, apoplexifølger, parkinson, dissemineret sclerose med flere er efter alt at dømme forbundet med en øget ulykkesrisiko i trafikken pga. forlænget reaktionstid eller fejlreaktioner, men den konkrete risiko er stort set ukendt, og der er kun formelle regler for synsnedsættelse og anfaldslidelser. Endnu vanskeligere kan det være med en HC-patient, der kan have både psykiske og fysiske problemer, og som tilmed oftest er yngre, og derfor kan have svært ved selv at erkende sine begyndende symptomer og manglende evner som chauffør. Det er desværre en kendsgerning, at det kan være umuligt for en ægtefælle eller for familien at overtale den syge til at opgive sin bilkørsel. I den situation må man kontakte patientens læge, så man i fællesskab kan tale situationen igennem, og som regel lykkes det at løse problemet på denne måde. Er patienten under kontrol af speciallæge eller indlagt på sygehus, bør man bede lægerne dér tage stilling til problemet, men i sidste ende kan det blive nødvendigt, at sagen drøftes med embedslægen. I stedet for bilen kan der søges om hjælp til en 3-hjulet knallert, så den syge stadig selv har mulighed for at transportere sig rundt, hvis tilstanden tillader det. Bjørn Richard Olsen 6
Generalforsamling 2003 Årsmøde og generalforsamling bliver næste år afholdt lørdag den 5. april 2003 i Roskilde Konference- og Idrætscenter. Der gøres opmærksom på, at forslag fra medlemmer, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer, i henhold til foreningens vedtægter skal være anmeldt skriftligt til foreningens formand inden den 15. januar 2003 for at kunne behandles på generalforsamlingen. Det nærmere program for dagen vil blive bragt i næste nummer af LHC-nyt. På valg er: Formand Merete Lüttichau Ønsker ikke genvalg. Bestyrelsesmedlem Henning Muldager Er villig til genvalg. Bestyrelsesmedlem Bjørn R. Olsen Er villig til genvalg. Til den ledige formandspost indstiller bestyrelsen Sven Asger Sørensen. Efter at Erik Bertelsen har trukket sig ud af bestyrelsen, skal der vælges et ekstra bestyrelsesmedlem denne gang. Bestyrelsen Bestyrelsen og redaktionen ønsker alle medlemmer en rigtig GLÆDELIG JUL og et GODT NYTÅR LHC-nyt nr. 2/02 7
Vejlefjord og zoneterapi Det er mandag den 24. juni, jeg er på vej til Vejlefjord. Turen dertil er foregået med tog og bus, på vejen har jeg mødt en masse ferie- og festivalstemte mennesker. Jeg er på vej til sommerens store oplevelse, på vej til at møde en masse mennesker, som skal på ferie. Jeg kender dem ikke, og de lider af en sygdom, jeg heller ikke kender: Huntingtons Chorea. På stationen i Horsens har jeg en times ventetid og læser igen brochuren om den sygdom, jeg om lidt skal stifte bekendtskab med, jeg prøver at forestille mig, hvordan de er så kommer bussen, som kører mig igennem et dejligt landskab med masser af grønne marker og blomstrende grøftekanter. Da jeg når til Vejlefjord, bliver jeg modtaget af Bodil og Jytte med knus, nøgle og de få praktiske oplysninger, jeg har brug for. Der er en hel del andre jeg får knus af og hilser på, glade feriestemte mennesker, som nyder at møde gode venner fra tidligere år, mig har de ikke set før, men jeg får knus alligevel. Efter en kort udpakning er der eftermiddagskaffe med snitter og kage, jeg går rundt og hilser på alle deltagerne, de synes, det er dejligt, at jeg vil komme. De fleste deltagere har en hjælper med. Har de ikke selv kunnet sørge for en, har foreningen sørget for nogle reservehjælpere. Det er ikke alle, der har brug for lige meget hjælp, nogen skal have meget hjælp andre slet ingen. På meget kort tid finder jeg ud af, at flere reservehjælpere kommer igen år efter år, de glæder sig til samværet. Efter kaffen er der rundvisning på Vejlefjord, som er et center for hjerneskadede. Det ligger i dejlige omgivelser ned til Vejle fjord, og har i tidernes morgen været tuberkulosesanatorium. Efter rundvisningen går jeg en tur ned til fjorden, nyder udsigten, parkens dejlige blomster og stilheden. Ved kaffen havde jeg fundet ud af, at nogle af deltagerne havde svært ved at drikke og spise, men den naturlige måde, alle tog det på, gjorde, at sådan var det bare. Mange var rygere; det kan være farligt at ryge, når du har Huntingtons Chorea, du ryster på hånden, derfor havde flere deltagere nogle Storm P.-agtige rygemaskiner, de var vel nok smarte. Et højt rør, der fungerede som askebæger; på kanten af det var monteret en studs, hvor cigaretten blev sat i den ene side og en plasticslange med mundstykke i den anden side, værsgo at ryge!! Efter en dejlig aftensmad var der præsentationsrunde i Fjordstuen. Mange af deltagerne berettede om, hvordan de havde det nu, hvad var der sket siden sidste år. Som den sidste i runden kunne jeg godt se, at jeg ikke skulle komme med et længere foredrag om zoneterapi, men at jeg glædede mig til at stifte nærmere bekendtskab med dem dagen efter, var jeg ikke i tvivl om. På det tidspunkt var jeg glad for, at det ikke var mig, der skulle vælge, hvem der 8
skulle have zoneterapi, men at de selv skulle melde sig. Der var hurtig nogle, der meldte sig, og der var også nogle enkelte i reserve, hvis noget skulle svipse. Det traditionelle arrangement i denne ferieuge er morgensamling, hvor dagens program gennemgås og eventuelle spørgsmål besvares. Derefter er der vandgymnastik om formiddagen og afspænding om eftermiddagen. Ellers var det frit for deltagerne at gå ture, sove, snakke, ja de kunne gøre, hvad de havde lyst til. Tirsdag morgen efter morgensamling var Mogens min første klient. Jeg ved, at han var mindst lige så spændt på det her som jeg. Han lagde sig op på briksen og fortalte mig om sit liv nu og før. Pludselig siger han efter ca. 20 min. snak og behandling: Det er da underligt, jeg ligger stille!! Jeg havde bemærket, at Mogens havde ændret sit bevægemønster, og ventede spændt på, at han selv opdagede det. Mogens var den første af en række gode oplevelser, alle meget opsatte på, at lige netop jeg skulle få dem til at føle sig bedre tilpas, mere afslappede, gladere. Jeg tror på, at de 5-6 personer, jeg havde på briksen den dag, havde glæde af det, det var i hvert fald, hvad de gav udtryk for. Om aftenen var der hyggeligt samvær i Fjordstuen, der blev sunget og fortalt LHC-nyt nr. 4/02 historier, drillet og delt chokolade ud. Deltagere, der for nylig havde haft fødselsdag, ville dele deres glæde over det år mere med os andre. Næste morgen ved morgenbordet var der en, som havde fødselsdag, der var flag, gaver og sang. Flere af dem, jeg havde behandlet dagen før, kom af sig selv hen og fortalte mig, hvordan de havde det, resten kom jeg til, så vi kunne få snakket om eventuelle eftervirkninger af zoneterapien. Thomas hjælper spurgte efter en zoneterapeut i deres område, jeg håber det efter en del søgen er lykkedes at finde en. Der var fællesfotografering uden for den smukke bygning efter morgenmad. Derefter blev jeg hentet til fortsættelsen af en dejlig sommerferie. På mit skrivebord på min klinik ligger der et billede, et efterbillede af en glad smilende Thomas, siddende i sin kørestol, han sidder og smiler til mig hver dag, det har han nu gjort i 3 måneder. Han minder mig om, hvor lidt der skal til for at glædes og glæde. Der er ingen tvivl om, at jeg gerne vil deltage, hvis jeg en anden gang skulle blive bedt om at deltage i et sommerophold for handicappede. Jeg vil opfordre andre, der har lidt tid til overs, og gerne vil glæde og glædes, til at melde sig som hjælpere ved handicaparrangementer. zoneterapeut Mette Mondrup 9
EHA-Zürich 19.-23. september 2002 Den europæiske Huntington Sammenslutning holder møde hvertandet år, og i år blev mødet holdt på Boldern Kursuscenter lidt uden for Zürich. Den schweiziske Huntingtonforening havde lagt et alsidigt program med mange relevante og velforberedte indlæg, og sørgede desuden for passende folkloristiske og turistmæssige afbrydelser. Vi var 51 deltagere fra 21 lande, som udover Vesteuropa omfattede Rumænien, Polen, Israel og Tyrkiet. Ove Vedelsby, Henning Muldager og undertegnede repræsenterede DK. Neurologen, prof. Bernhard Landwehrmeier fra Ulm, Tyskland fortalte om samarbejdet mellem de forskellige forskningscentre og planerne om at skabe en europæisk forskningsgruppe i lighed med den amerikanske Huntington Study Group (H.S.G.). Det lyder som om, der er stigende interesse for HC i forskerkredse og tilsyneladende også bedre muligheder for økonomisk støtte bl.a. fra EU. På initiativ af den hollandske HC-forening afholdtes i nov. 2001 et møde i Naarden, hvor man drøftede dannelsen af et netværk af fagfolk omkring HC med henblik på at få gang i flere kontrollerede kliniske forsøg og økonomisk støtte hertil bl.a. fra fonde, medicinselskaber og stater, uden at man af den grund blev afhængig af disse. Der skulle dannes et forsøgskoordinationscenter og et center for biostatistik. Prof. Landwehrmeier nævnte de individuelle forskelle på gen-forlængelsen, hvor mere end 40 gentagelser af CAGsekvensen betyder, at sygdommen vil bryde ud, medens mindre end 27 gentagelser betyder, at man går fri. Et antal gentagelser herimellem er vanskelige at forudsige noget sikkert om, hvilket vi også tidligere har hørt fra Sven Asger Sørensen. Det er heller ikke muligt med henvisning til genlængden med sikkerhed at udtale sig om, hvornår i livet sygdommen vil bryde ud eller om dens sværhedsgrad. Da genet blev fundet i 1993 jublede alle, og man mente/håbede, at det i løbet af de næste 10 år ville lykkes at finde en effektiv behandling. Sådan er det som bekendt ikke gået. Man arbejder nu også på Panuminstituttet i København med mus, der har fået indsat huntington-genet, og som udvikler tydelige symptomer på sygdommen. Afprøvningen af mulige behandlingsstoffer er en langvarig proces, hvor både effekt og bivirkninger skal vurderes, men næsten hver måned rapporteres om lovende resultater, fortalte prof. Landwehrmeier. Vanskelighederne ved at indkredse en medicin mod HC belyste han ved at omtale et arbejde, hvor man screenede 10
185.000 kemiske forbindelser for deres evne til at hindre eller hæmme de kendte klumper af det syge tungtopløselige huntningtin i hjernecellerne. Kun 70 stoffer fandtes lovende og dermed egnede til at gå videre med. Det bliver i sidste ende nødvendigt med kontrollerede kliniske forsøg på patienter med HC, og man er allerede på europæisk plan i gang med en vellykket hvervning af de første 450 patienter i 8 lande, der gennem 3 år skal prøve stoffet Riluzol, som allerede bruges med et vist held ved en anden nervesygdom, hvor forløbet har kunnet forsinkes. Dette forsøg forventes afsluttet foråret 2004. En paneldiskussion om, hvordan man klarer opgaven at passe en HC-syg slægtning/ægtefælle hjemme eller for den sags skyld som professionel på et plejehjem uden at køre helt ned, blev ledet af den schweiziske genetiker og læge Suzanne Braga suppleret af Christiane Lohkamp fra Tyskland og Jim Pollard fra USA, alle tre med stor personlig viden og erfaring. Endvidere var der inviteret to HC-patienter i forskellige stadier af sygdommen, som bidrog med deres erfaringer og følelser. Det blev en meget gribende og givende diskussion, som kommenteredes livligt fra salen. 11 råd til omsorgsgiveren: Oprethold et stænk af humor, men vis respekt. Vær forudseende. Undgå folk, der vimser omkring og giver stress. Accepter praktisk hjælp. Ring eventuelt til en ven. Tag et frikvarter, hør lidt musik. Adskil personen fra adfærden. LHC-nyt nr. 4/02 Accepter dine begrænsninger. Få alle oplysninger tag så dine beslutninger i dit eget tempo. Lev i øjeblikket. Sæt pris på dagen i dag. Livet er ikke en kamp; det er en kunst, et eventyr, en fortsat kreativ handling. En praktiserende læge Kathrine Furrer fremlagde en undersøgelse af HC-udbredelsen i den afsidesliggende bjergdal Val Müstair i det sydøstlige Schweiz, hvor det ældste tilfælde kunne spores tilbage til 1870. En skotsk hjemmesygeplejerske Marie McGill fortalte om alle de praktiske problemer, man mødte i hjemmeplejen i et skotsk højlandsdistrikt og sammenlignede dem med Val Müstair. Under en diskussion omkring ægsortering i forbindelse med prænatal diagnostik nævnte en forsker, at det er lykkedes, at lave DNA-analyse på såkaldte polar bodies, der sidder udenpå det befrugtede æg (embryon), og som består af kromosomrester fra æg- og sædcelle. Herved kan man undgå at fjerne en af cellerne fra embryonets 8-cellestadie, som man hidtil har anvendt ved denne undersøgelse. Sammenfattende må siges, at det var et givende og spændende møde, hvor ikke mindst det sociale samvær spiller en stor rolle ved at formidle kendskab til andre landes problemer, og her mærkede vi især den store nysgerrighed og interesse fra de østeuropæiske stater, der i høj grad behøver støtte af enhver art. Bjørn Richard Olsen 11
Ny lov pr. 1.10.02 103a i Lov om social service Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom Der er nu mulighed for, at en person, der har tilknytning til arbejdsmarkedet, kan passe en nærtstående med et alvorligt handicap/kronisk eller langvarig lidelse i hjemmet, hvis følgende betingelser er opfyldt: a) hvis alternativet til pasning i hjemmet er døgnophold uden for hjemmet, eller at plejebehovet svarer til et fuldtidsarbejde b) der skal være enighed mellem parterne om etablering af pasningsforholdet c) kommunen vurderer, at der ikke er afgørende hensyn, som taler imod, at det er den pågældende person, der passer vedkommende. person i en overgangsperiode. Der kan f.eks. være tale om en pludselig forværring i sygdommen, hvor man har brug for at overveje alternative muligheder. Ovenstående nye lov har intet med loven om tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med pasning af et handicappet/langvarigt sygt barn ( 29) eller loven om pasning af døende ( 104) at gøre. Da loven er så ny, findes der ingen praksis på området, men jeg vil meget gerne informeres, hvis nogle af vore medlemmer får støtte efter disse nye regler. Bodil Davidsen socialrådgiver Personen ansættes af den kommune, hvor den syge/handicappede bor. Lønnen udgør pt. kr. 14.875 pr. måned. Desuden betales pensionsbidrag på 12%, hvoraf de 4% tilbageholdes i lønnen, og kommunen betaler 8%. Man kan blive ansat i op til 6 måneder, som evt. kan opdeles i to perioder. Der indgås en ansættelsesaftale mellem personen og kommunen, hvor de nærmere vilkår omkring ansættelsesforholdet beskrives. Denne lov giver således mulighed for pasning i hjemmet af en nærtstående 12
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. LHC-nyt nr. 4/02 13
En dejlig dag i Sunds Temadag den 2. november Lørdag den 2. november var en dejlig efterårsdag med sol og skarp vind. Kl. 8.00 kørte vi fra vort hjem i Svenstrup syd for Aalborg mod Sunds i det midtjyske. Vi skulle for første gang deltage i et møde i Landsforeningen mod Huntingtons Chorea. Vi havde en dejlig tur derned og glædede os over de smukke efterårsfarver på en årstid, hvor skoven jo falmer trindt om land! Som nogle af de første af dagens deltagere fandt vi aktivitetscenteret i Sunds. De fysiske rammer for en sådan dag er jo ikke uden betydning, og da vi som noget af det første oplevede udsigten fra mødestedets første sal nærmest et panorama over Sundssø ja da måtte vi jo erkende, at arrangørerne havde haft en særdeles heldig hånd med valget. En dejlig have med pavillon jo rammerne var der for en god dag! Hvem er vi? Vi blev gift denne sommer og har sammen Mathias på 2 år. Lars far bor sammen med Dorthe. Vi har et nært forhold til dem begge. Det var selvfølgelig et chok for os alle, da Lars far for ca. 1 1 /2 år siden fik konstateret Huntingtons chorea i udbrud. Heldigvis er sygdom ikke det, vi generelt har mest viden om i livet. Det gjorde det samtidig lidt sværere, at denne sygdom jo ikke er så kendt, og ingen i familien kunne derfor naturligt nok hjælpe os særlig meget i vores søgen efter erfaring og oplysninger. Vi har indtil videre valgt ikke at blive testet for det arvelige gen. Det var på Dorthes opfordring, vi kom med til temadagen. Vi føler selvfølgelig meget med hende og Lars far, og de oplever sygdommen intenst sammen i deres hverdag. De er meget åbne om sygdommen og dens følger. Ingen af os er syge nu, men vi har for længst indset vores egen tryghed og tilfredsstillelse ved at være meget opmærksomme på Lars fars sygdomsforløb. Det kan jo ikke undgå at påvirke os. Med deltagelsen i mødet nærede vi desuden håb om at kunne lære af andres erfaringer med sygdommen til brug i vores samvær med og støtte til Dorthe og Lars far. Og for at forberede os. Måske kommer vi en dag i samme situation? Temadagen En sådan temadag var noget helt nyt for os alle. Hvordan ville det være for os at møde mennesker, vi ikke kender, på en sådan baggrund? Hvordan ville vi selv reagere på mødet rent instinktivt? Som de først mødte gik vi lidt hvileløse rundt i lokalerne. Pludselig siger en af arrangørerne en dame med en vogn fyldt med service helt spontant: Det er ikke forbudt at hjælpe til. Det var noget, der virkede på os! Snart dukkede de øvrige mødedeltagere 14
op. Positivt ment: ganske almindelige mennesker som os selv. I dagens Danmark er det at hilse på mennesker, man skal være sammen med, ofte reduceret til et flygtigt vink eller et hej! Men her kom alle hen og gav os hånden og præsenterede sig med et venligt smil. Vi følte os allerede meget velkomne og som en del af denne dag. Bjørn R. Olsen bød velkommen på foreningens vegne og fortalte om hensigten med denne dag. Temaet var rettet mod pårørende til HC-patienter, som skulle have mulighed for at mødes og føle nærvær med andre mennesker, uden at den sygdomsramte eller andre risikopersoner var til stede. Hensigten hermed er klar for alle, der kender sygdommen. Da vi selv er risikopersoner, blev vi lidt i tvivl om, hvorvidt vi kunne være en hindring for, at Dorthe fik det optimale ud af dagen. Dette problem løstes ved, at vi senere på dagen blev opdelt i grupper, hvor ægtefæller/ samlever kom i en gruppe for sig. En psykolog fortalte om de meget generelle og naturlige reaktioner, der opstår i forbindelse med, at familier og enkeltpersoner stilles over for en diagnose med en sygdom som Huntingtons chorea. Hun lagde i denne forbindelse op til en åben debat om reaktioner fra omverdenen, og hvordan den enkelte selv reagerer overfor omverdenen ved sådanne kendsgerninger. Vor egen familie Ja her har vi oplevet såvel imødekommende og åbne reaktioner som det stikmodsatte med negativt fortegn. Negative og for os ofte golde reaktioner, fornægtelser og en afstandtagen fra vores virkelighed her og nu ja, oplevelser hvor vi koldt har mærket: LHC-nyt nr. 4/02 Det er os, der er noget galt med! Ikke mindst på denne baggrund var det en stærk oplevelse, at høre andre mødedeltagere have oplevet det samme. Har man nogensinde selv overfor andre i en tilsvarende situation reageret på samme måde med samme signaler? Forhåbentlig ikke! En forklaring med psykologisk baggrund om, at dette ofte skyldes en følelse af afmagt og angst for ens eget liv, gav stærk mening og forståelse for os. Vi havde mødt et menneske, der forstod at beskrive vort indre kompas på en god og forståelig måde. Mødedeltagerne Dagen blev en styrkelse af vor tro på andre mennesker. Mange af deltagerne havde jo aldrig mødt hinanden før de kendte ikke hinandens situation og baggrund men alligevel fortalte de meget frit og åbent om deres endog meget private forhold, og vi kunne igen nikke genkendende til mange af de ord, der blev sat på det hele. Dette gælder såvel forholdet til den syge, som forholdet til læger og omverdenen en omverden med et generelt dårligt kendskab til sygdommen. Vi følte og nød samværet med en række nærværende mennesker, som viste oprigtig interesse for vores egen situation mennesker der for længst har fået denne sygdomstrussel ind under huden i overført betydning. Vor fremtid I vores alder skal vi selvfølgelig planlægge familiens mulige størrelse. Vi vil gerne have flere børn? Vi har derfor allerede været til samtale med en genforsker på sygehuset, samtidig med vi har konsulteret egen læge. Og vi har selvfølgelig 15
også haft en snak med familie og venner. Reaktionen har stort set været ens alle steder en reaktion fra mennesker der ikke tilstrækkeligt kender alvoren i sygdommen. Vi føler nok ikke, vi på alle punkter har fået en rådgivning, der kan bruges til noget. Er dette udtryk for fakta eller spiller vores egen utryghed ind? Temadagen i Sunds gav os mulighed for at snakke med mennesker, der har prøvet sygdommen på krop og sjæl. Det er den bedste rådgivning og støtte vi har fået! Menneskers evne og vilje til erkendelse og bearbejdelse af sorg er vidt forskellig. At dømme efter medierne er f.eks. mange samfundsforskere jævnligt inde på, at vi, som årene er gået, ikke er blevet bedre til det. Vi tør ikke! Vi vil ikke erkende, at vort liv ikke kan være medgang hele vejen ja, mange ser kun sig selv. Inden mødet var vi derfor meget spændte på (bange for), om dagen ville blive som dødens forgård med grædende mennesker ved hinandens skuldre. Der ville jo i bund og grund ikke være noget forkert i at få afløb for sine følelser! Selv følte vi ikke noget personligt behov for det, og sådan blev det ikke. Nej, der blev plads til at knibe en tåre det gjorde vi også men der var også plads til god hygge, samvær og god mad. Vi kan ikke med ord takke tilstrækkeligt for den dag, det blev for os, men vi kan varmt anbefale andre at deltage i et sådant arrangement. Det gør vi selv gerne en anden gang. Så skal vi tage godt mod andre. Til slut sendes en stor tak til foreningens ledelse for en dejlig dag et godt arrangement og initiativ. Kærlig hilsen Pernille og Lars Dorthe Jeg tilslutter mig Lars og Pernilles beskrivelse af en rigtig god temadag, men jeg vil også gerne tilføje et par linier. Efter sådan en dag bliver mit ønske og håb om at få etableret en lokal støttegruppe i Nordjylland virkelig forstærket. Derfor, kære nordjyder, vil jeg hermed gerne opfordre jer til at kontakte mig, så vi kan få etableret en støttegruppe, hvor vi en gang imellem kunne snakke og hygge os sammen i et forum, hvor alle netop forstår hinanden. Der skal også lyde en tak fra mig til deltagerne og arrangørerne af temadagen i Sunds. Kærlig hilsen Dorthe Bjødstrup Rørholtvej 12 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63 Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23, e-mail: merete.luttichau@image.dk 16
O mega kommunikation A/S Østerbro 4 4200 Slagelse Tel 58 55 00 33 Fax 58 50 00 33 www.o-mega.dk info@o-mega.dk LHC-nyt nr. 4/02 17
Temaer for 2 Nr. / Side Bestyrelsens beretning april 2002............................. 2 5 Boganmeldelse: Ny ungdomsbog............................. 4 3 EHA-Zürich 19.-23. september 2002.......................... 4 10 En dejlig dag i Sunds Temadag den 2. november................ 4 14 Erik Bertelsen stopper i bestyrelsen............................ 3 10 Fleksjob................................................. 1 8 Forskningsdag om HC den 22. februar 2003.................... 4 21 Fremvisning af hjælpemidler................................. 2 3 Fremvisning af hjælpemidler................................. 3 15 Generalforsamling 2003.................................... 4 7 Generalforsamlingen lørdag den 20. april 2002 i Middelfart......... 2 14 HC og kørekortet......................................... 4 6 Landsindsamling 2002..................................... 3 9 Landsindsamling 2002..................................... 4 4 Landsindsamlingen 2001................................... 1 4 Lukning af Århus-afdelingen af Center for Små Handicapgrupper.... 1 9 Ny lov pr. 1.10.02 103a i Lov om social service................. 4 12 Nyt fra formanden......................................... 1 3 Nyt fra formanden......................................... 3 3 18
002 i LHC-nyt Nr. / Side Nyt fra lokalgrupperne..................................... 1 31 Nyt fra lokalgrupperne..................................... 2 17 Nyt fra lokalgrupperne..................................... 3 17 Nyt fra lokalgrupperne..................................... 4 22 Nyt fra socialområdet...................................... 3 13 Om at forstå de adfærdsændringer, der ses hos Huntingtonpatienter.. 1 20 Præsentation af Landsforeningens bestyrelse april 2002............ 2 12 Socialrådgiverens beretning på generalforsamlingen 20. april 2002.... 2 9 Sommerophold på Vejlefjord 2002............................ 3 4 Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet!..................... 4 5 Temadag for pårørende til HC-patienter........................ 3 12 Temadag for ægtefæller og samlever til testede, raske genbærere...... 1 5 Temaer for 2002 i LHC-nyt................................. 4 18 Tilkendelse af invaliditetsydelse............................... 2 4 Vejlefjord og zoneterapi..................................... 4 8 Weekendseminar.......................................... 1 27 Weekendseminar 2002..................................... 3 8 Årsregnskab 2001......................................... 1 11 LHC-nyt nr. 4/02 19
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 20
Forskningsdag om HC den 22. februar 2003 i Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, København Haderup auditoriet kl. 10-16 Så indbyder vi igen til en forskningsdag om HC på Panum Instituttet, hvor vi vil fortælle om forskningen omkring HC. Der er sket meget nyt siden sidste forskningsdag for tre år siden, både i vores eget arbejde med HC og i udlandet. Vi vil bl.a. fortælle, hvordan det går med vores arbejde i laboratoriet, om vores cellemodeller, vores forsøg på en dyremodel for HC, test og rådgivning. Og ikke mindst om, hvad der sker indenfor forskningen med hensyn til behandling, selv om der er et stykke vej endnu. Da vi skal reservere lokaler og bestille frokost, vil vi gerne vide, hvor mange der kommer. Vi beder jer derfor udfylde og sende nedenstående tilmeldingskupon. Arrangementet koster 60 kr. pr. deltager inklusiv frokost. Vi håber at se rigtig mange af jer og også gerne familie og venner. Vi vil bestræbe os på at gøre vores indlæg forståeligt for alle, og man behøver ikke at have været med til de tidligere forskningsdage for at kunne følge med. Der vil naturligvis også blive mulighed for at stille spørgsmål. Det endelige program kommer på LHC s hjemmeside www.lhc.dk. Forskningsdag den 22. februar på Panum Instituttet Jeg påtænker at deltage sammen med ledsagere. Sendes inden den 15/1 2003 til: Karen Girke, Afdeling for Medicinsk Genetik, Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, 2200 København N. LHC-nyt nr. 4/02 21
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler N ordjylland Se også omtale af Temadagen i Sunds for opfordring til at deltage i det nordjyske lokalgruppearbejde. Merete Lüttichau. Å rhus Ungdomsgruppen i Jylland Mandag den 3. februar 2003 kl. 19.00 afholdes der ungdomsgruppemøde hos Katrine Wilkens, Vejlegade 9 4.tv., 8000 Århus. Jeg laver aftensmaden, pris ca. 25,- kr. pr. person. Tilmelding senest den 31. januar på telefon 86 12 33 95. Alle er velkomne. Katrine V estjylland Torsdag den 12. september kl. 19.30 Denne dag indbød Lokalgruppe Vestjylland til et møde med Merete Lüttichau. Vi var omkring 25 personer mødt frem heraf knap halvdelen fagpersoner, som i det daglige arbejder med personer med HC. Som sædvanligt var det spændende at høre, Merete fortælle om sygdommen og de muligheder, nutiden har for behandling og omsorg. Der var livlig debat mellem Merete og tilhørerne. Og under kaffen gik snakken ikke mindst på baggrund af at flokken, som var mødt frem, var en blandet skare (HC-syge, pårørende og fagpersoner). En spændende aften tak for det. Eva Backhausen Demenskoordinator Herning kommune ÅRSPROGRAM 2003: Vores første møde næste år bliver en sommerudflugt i juni tid og sted kan ses i næste nummer. Vi ønsker alle medlemmer en rigtig glædelig jul og et godt nytår Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 F yn 22
V estsjælland Tirsdag den 5. november 2002 var lokalgruppen samlet hos Kirsten og Jens Peter i Hørve. Det var på mange måder et møde, som var anderledes. Tirsdagen den 5. november var den dag, hvor Karl Lüttichau blev begravet fra Visborg kirke. Vore tanker gik til Merete og hendes familie på Havnø. Jytte Broholm og Kurt og flere andre nære venner og slægtninge måtte melde fra til Lokalgruppemødet. Forsamlingen blev dog på 9 deltagere; nogle efter at have prøvet flere veje og omveje. Hans-Jørgen kunne fortælle fra sin deltagelse i Temadag for pårørende i Sunds ved Herning. Det havde været et rigtig godt møde, mange ting blev drøftet. Samværet med ligestillede var værdifuldt. Aftenen gik i øvrigt med servering af te og kaffe med boller og æblekage. Samtalen gik livligt, der var ikke et stille øjeblik. Fra alle deltagere blev berettet om glæder og sorger, besværligheder og også om ting, der gik godt. Vi hørte om sommerens forløb med ferier, have og blomster. Da vi nu er i Landsindsamlingsperioden gik hatten rundt til fordel for giro 4 24 24 24. Det havde lige været Karens fødselsdag, så der var blomster til hende. Straks meldte Karen sig som vært ved næste møde i Lokalgruppen, som bliver tirsdag den 28. januar 2003 kl. 19.00. Jens Peter LHC-nyt nr. 4/02 Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 53 23 23
Kalenderen Dato Aktivitet Sted Januar 28. Lokalgruppemøde Vestsjælland Februar 3. Ungdomsgruppemøde Jylland 22. Forskningsdag Panum Instituttet April 5. Generalforsamling Roskilde Juni uge 26 Sommerferieophold Vejlefjord November 14.-16. Weekendseminar Vejlefjord besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 24
LHC-nyt nr. 4/02 25
HC-materialer Videofilm Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk. Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk. Hannes arv - Lokal TV Fyn. Du store verden - DR TV 1. Sommerferie Vejlefjord 1992. Indslag fra TV-syd om HC. Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm. Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi. Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender sig til plejepersonale. Spilletid 1 time. Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Vi har Huntingtons chorea i familien af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen. Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC. Pris pr. eksemplar 25,00 kr. Huntingtons og mig en ungdomsbog af Alison Grey oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23. 26
Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf. 98 31 82 79 Spergelvej 19, 9270 Klarup Århus Erik Bertelsen Tlf. 86 22 77 35 Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf. 66 14 92 81 Henrik Krogh Jensen Chr. IX s Vej 21, 5230 Odense M Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Vejlefjord sommerophold Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 e-mail: jbroholm@image.dk Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20 Elmkær 6, 4534 Hørve Afdeling for Medicinsk Genetik Sven Asger Sørensen Tlf. 35 32 78 16 Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax 33 39 33 73 Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23 Havnøvej 38, 9560 Hadsund Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer. e-mail: msdk@get2net.dk Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65 Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17) Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2003 LHC-nyt nr. 4/02 27