Dysfagi hos børn og unge med CP. CPOP-dag d 24 maj 2018 Vibeke Forchhammer, ergoterapeut og Castillo Morales terapeut

Transkript

1 Dysfagi hos børn og unge med CP CPOP-dag d 24 maj 2018 Vibeke Forchhammer, ergoterapeut og Castillo Morales terapeut

2 Dagsorden Min baggrund, Børneterapien, Gentofte Kommune Koncepter Oralmotorisk team Gentofte Kommune Dysfagi (Eating and Drinking Ability Classification System) Afprøvning af på Geelsgårdskolen Case

3 Behandlingsmetoder og koncepter Orofacial regulationsterapi Rodolfo Castillo Morales Koncept Bobath børnebehandlings grundkursus, Helene Müeller konceptet FOTT(Facio-Oral Tracht Therapy) Key Coombes OPT Oral Placement Therapy Feeding & Pre-Speech Program Suzanne Evans Morris SOS, Sequential Oral Sensory approach to feeding Dr. Kay Toomey d nov d marts Modul d sep Modul d marts 2020

4 EACD (European Academy of Childhood Disability) 2014,2015 og 2017 FFAm Funktional Feeding Assessment modified SOMA Scheduel for Oral Motor Assessment

5 5 th Nordic Conference on Children with Feeding Disorders Nordisk forening for Funktionshæmning og oral Helse. Fælles konference på Island 2017 Workshop og oplæg om børn med sonde

6 Oralmotorisk team, Gentofte kommune Vibeke Forchhammer, ergoterapeut Børneterapien (projektleder) Maj-Brit Beckerlee, ergoterapeut Børneterapien Nadia Kücükyildiz, tandplejer Specialtandplejen Mette Christensen, tale-hørekonsulent, PPR Elke Wennevold (ad hoc), tandlæge Specialtandplejen Pt. ingen fast fysioterapeut. Mødes fast hver mandag i 5 timer.

7 Oralmotorisk team, Gentofte kommune Målgruppen er som udgangspunkt børn i alderen 0-12 år. Tilbuddet henvender sig til børn med (større) vanskeligheder indenfor følgende områder: Sutte-, synke- og tyggefunktion Spise- og drikkefunktion Savlen Mimik Kommunikation og tale (som følge af mundmotoriske problemstillinger). Forudsætning at der er personer fra barnets daglige miljø, som kan følge op på vejledningen, (forældre, lærer/ pædagog, terapeut, talepædagog)

8 Forløb i Oralmotorisk team Forældre udfylder oplysningsskema suppleret med oplysninger/tests fra relevante faggrupper, fx ergoterapeut, talepædagog, psykolog samt relevante hospitalsundersøgelser mm. Førstegangsundersøgelse af barnet med forældre og relevante personer fra barnets netværk. Opfølgning (med/uden barnet) med forslag ift. det videre forløb, herunder skriftlig rapport. Eventuelt vejledende eller behandlende forløb i oralmotorisk team, hvor vi ser barnet tværfagligt sammen med ressourcepersoner i barnets netværk

9 Dysfagi Definition Dys: Svær/Dårlig Fagi: Phagein (græsk) Spise Vanskeligheder i en eller flere af synke-spise-drikke processerne Komplekse funktioner og aktiviteter der kræver effektive og koordinerede sensoriske, motoriske og kognitive færdigheder Det handler om trivsel og livskvalitet

10 Indsatser rettet mod spise og drikke Fagligt inspirationsmateriale På baggrund af forældrenes oplysninger om barnets spisehistorie og funktionsevnenedsættelse planlægges en specifik undersøgelse af barnets forudsætninger for at spise- og drikke. Barnet kommunikation og evt. kommunikationskoder Indsatser rettet mod at spise- og drikke: Tilpasning af siddestilling Tilpasning af fødens konsistens Facilitering af mundbevægelser under måltidet Oral sensomotorisk stimulering

11 Eating and Drinking Ability Classification System Niveau I Niveau II Niveau III Niveau IV Niveau V Spise og drikke sikkert og effektivt Spise og drikke sikkert, men med nogle begrænsninger ift. effektiviteten Spise og drikke med nogle begrænsninger i sikkerheden og måske nogle begrænsninger ift. effektiviteten Spise og drikke med signifikante begrænsninger ift. Sikkerheden Ude af stand til at spise eller drikke sikkert Sonde skal overvejes for at få nødvendig ernæring Til mennesker med CP fra 3 år 16 forskellige sprog bl.a engelsk og norsk (Kommer på dansk) Udviklet af Diane Sellers (PhD, 2014) på Brighton General Hospital

12

13 Sikkerhed og Effektivitet Nøglebegreberne i spise og drikke processen er: sikkerhed og effektivitet. Sikkerhed refererer til risikoen for at få noget galt i halsen og aspiration i forbindelse med at spise og drikke. At få mad galt i halsen sker når et stykke mad sidder fast i luftvejen. Dette kan være forbundet med begrænsninger i tygge og bide funktioner samt koordination af madens bevægelser i munden under synkning. Aspiration sker når mad eller væske penetrerer lungerne. Dette kan være forbundet med begrænsninger i koordination af vejrtrækning og synkning, kontrol over mad og væske i munden eller nedsat synkerefleks. Det er ikke muligt at observere alle aspekter i at spise og drikke, især synkning. Selv når man kender et barn godt, er det ikke altid nemt at lægge mærke til aspirationstegnene, dette hedder silent aspiration. Aspiration kan forårsage luftvejsinfektioner og er potentielt skadeligt. Hvis der er mistanke om aspiration, vil det være fordelagtigt at bede om yderligere undersøgelse fra en anden kvalificeret faggruppe f.eks. logopæd. Effektivitet refererer til tidsforbruget og den fysiske anstrengelse, der er nødvendig, for at spise eller drikke. Derudover om mad og væske bliver i munden uden spild. Begrænsninger i kvalitet og hastighed af bevægelserne i forskellige dele af munden, påvirker effektiviteten af indtagelsen af mad og væske. Niveauet af fysisk anstrengelse påvirker hvor hurtigt et barn udtrættes under et måltid. Barnets effektivitet i anvendelsen af de forskellige dele af munden til at spise og drikke, påvirker mængden af mad og væske de har mulighed for at indtage. Det er én blandt mange faktorer, der påvirker om barnet kan indtage nok mad og væske til at vokse og vedligeholde et godt helbred. Det anses for god praksis at undersøge barnets individuelle ernærings- og hydrationsbehov og tage stilling til om disse bliver opfyldt tilfredsstillende.

14 Madens konsistenser Fast bid og anstrengende (krævende, svært, vanskelig) at tygge konsistens - som er de meste udfordrende at spise (f.eks. sejt kød, hårde nødder, knasende frugt og grønt med fiber). Blandede konsistener - hvor forskellige konsistenser af mad og væske er kombineret (f.eks. klumper i en tynd suppe, vandet pure som skiller og bliver til væske samt fast mad, kød og salat sandwich). Glatte konsistenser - er særligt udfordrende at styre i munden og spise sikkert (f.eks. melon, vindruer). Klistret mad - kan skabe vanskeligheder hvis barnet har svært ved at rense munden (f.eks. nøddesmør, tahini og toffee eller karameller). Faste tyggekonsistenser - kræver styrke, koordination og fysisk anstrengelse at spise (f.eks. rå frugt og grønt, kød, knækbrød, brød med sejtskorpe). Bløde tyggekonsistenser - kræver mindre styrke, koordination og fysisk anstrengelse at spise (f.eks. kogte grøntsager uden fiber, meget moden skrællet frugt uden kerner, kogt blød pasta og blød kage). Moset mad - kræver kun små tyggebevægelser (f.eks. mørt kød moset med kartofler eller kogt grønt, kogt blød pasta, eller kage moset sammen med flødeskum). Pure - har en jævn ensartet konsistens som ikke kræver at barnet tygger. Smag eller essens (smagsprøver eller smagsoplevelser) - kan tilbydes når det ikke er sikkert at spise og drikke. Smag (smagsprøve) er en knivspids mængde pure som skal synkes. Essens (smagsoplevelse) har en mængde så lille at der ikke skal synkes (f.eks. hvad der er tilbage på en finger dyppet i væske efter dråberne er rystet væk).

15 Geelsgårdskolen afprøvet 24 børn og unge i alderen 7-27 år 15 drenge og 9 piger Kommentar til klassifikationen: Meget fin og læsevenlig Beskrivelse af hvad adskiller det ene niveau fra det andet, gør det nemt at vurdere barnets niveau Kræver et godt kendskab til barnets spise- og drikke funktioner Gode forklaringer på definitionerne på diverse fagbegreber Let tilgængelig til brug gode indikationer på hvad de forskellige niveauer kan indeholder Kunne der være niveau VI, for dem med mavesonde og som udgangspunkt ikke indtager føde eller væske

16 Level I Level II Level III Level IV Level V

17 24 børn og unge fra Geelsgårdskolen -GMFCS GMFCS Niveau I Niveau I Niveau II GMFCS Niveau II 1 Niveau III Niveau IV GMFCS Niveau III Niveau V GMFCS Niveau IV GMFCS Niveau V Total

18 24 børn og unge fra Geelsgårdskolen -MACS MACS Niveau I Niveau I MACS Niveau II 1 Niveau II MACS Niveau III 3 Niveau III Niveau IV Niveau V MACS Niveau IV MACS Niveau V Total

19 7 børn år fra Geelsgårdskolen -CFCS CFCS Niveau I Niveau I Niveau II CFCS Niveau II 1 CFCS Niveau III 1 Niveau III Niveau IV CFCS Niveau IV 1 1 Niveau V CFCS Niveau V Total 4 2 1

20 Jeppe, ASK-bruger og foredragsholder GMFCS IV MACS IV CFCS II IV Bor i eget hjem Har BPA ordning 24 timer i døgnet.

21 Citater af Jeppe Jeg elsker mad. Det med at spise hænger meget sammen med om jeg har ondt i min krop. Det er blevet sværere med årene at spise, men jeg er blevet bedre til at drikke, fordi jeg har lært mig en bedre teknik. Før hældte folk bare et glas ned i munden på mig. Det stod ud af mig når jeg drak. Nu prøver mine hjælper at følge min drikke rytme. Hjælperne har lært at følge min kæbebevægelse for at mærke min rytme. Øl er nemt at drikke pga. skummet og det virker underligt at sige, men når jeg er fuld bliver alting meget nemmere med spisning og at drikke, fordi kroppen slapper af. Jeppe Forchhammer

22 Det er bedst at spise og drikke når jeg drejer mit hoved til venstre, så er det lettest at synke. Maden er nemmest at synke når den kommer langt tilbage og op i ganen. Der er også forskel på hvordan jeg spiser i forhold til årstiderne. Det er bedst om sommeren, hvor jeg nok har mindre slim. I øjeblikket er det svært fordi jeg har sår i min mund. Jeg har bidt mig i tungen, kinderne og i min underlæbe. Min synkefunktion virker bedre når nakkestøtten er fremme. Til mine nye hjælper siger jeg at de bare skal tage ordentlig fat, for så slapper jeg bedre af. Jeppe Forchhammer

23 Tak for opmærksomheden God arbejdslyst