Vibeke Sørensen FRIVILLIG FREDAG

Transkript

1

2 Formandens klumme I forbindelse med generalforsamlingen ønskede Willy Mathiesen, der har været formand for kredsen i ti år, at gå af. Jeg blev spurgt, om jeg ville træde i hans sted og efter lidt betænkningstid, svarede jeg, at jeg godt ville prøve, skønt jeg vidste, at jeg er langt fra at kunne leve op til Willy Mathiesens viden og erfaring inden for bestyrelsesarbejdet. Nu er der gået tre måneder, siden jeg blev valgt på generalforsamlingen, og jeg er ved at få lidt styr på, hvem der er hvem i parkinsonforeningen, og hvordan det hele hænger sammen. Jeg har fået umådelig meget støtte og hjælp fra både Willy, den øvrige bestyrelse og medlemmer, så jeg er fuld af fortrøstning, glæder mig over arbejdet og ser frem til de mange opgaver og aktiviteter, der venter. Jeg har været medlem af Parkinsonforeningen og dermed af Kredsen siden 2004, hvor min franske svigersøn, der dengang var 30 år overraskende fik konstateret Parkinson. Som alle andre, der får sygdommen ind på livet, søgte også jeg oplysninger om den, og de bedste oplysninger fandt jeg hos Parkinsonforeningen de formidlede videre kontakt til parkinsonpatienter i lokalområdet, og jeg blev inviteret til at deltage i et pårørendeseminar samme efterår. Den støtte og venlighed, betænksomhed og imødekommenhed, jeg der mødte, har jeg aldrig glemt, så det er egentlig min baggrund for at have sagt ja til formandsjobbet. Jeg kan fortælle om mig selv, at jeg bor på Mors, hvor jeg har været gymnasielærer siden 1975, indtil jeg gik på pension i 2012, dog afbrudt af ni år i Luxembourg, hvor jeg underviste på en international skole. Jeg er gift med en forfatter, Jens Smærup Sørensen, og vi har to døtre, der bor henholdsvis i Paris og i Tórshavn. Tre børnebørn har vi, lidt langt væk, men vi ser dem jævnligt både her og på de mange rejser, vi har til Frankrig og Færøerne. Nu er det måske lidt usædvanligt for en svigermor at være aktiv i bestyrelsesarbejdet,

3 men selv om jeg ikke daglig lever sammen med en parkinsonramt, er der alligevel mange aspekter af sygdomsforløbet og det, den betyder for de pårørende, der optager mig, og som jeg kunne tænke mig at arbejde på at uddybe i foreningsarbejdet sammen med den øvrige bestyrelse. For det første forløbet i forbindelse med diagnosen og det første år med medicinering og erkendelse af, at man er kronisk syg. Her kommer foreningens bestræbelser på at uddanne særlige parkinsonkoordinatorer i kommunerne ind i billedet. Det kunne være hjemmesygeplejersker, der har gennemgået foreningens særlige tilbud om uddannelse i parkinsonpatienternes behov og problemer, og som kunne besøge de ramte i den enkelte kommune og støtte og vejlede ikke blot i sygdommens begyndelse, men også hen ad vejen. Jeg tror, det kunne skabe ro og afhjælpe mange problemer med medicinering og bivirkninger, hvis man havde en fagperson, der let kunne kontaktes når nu neurologerne ikke er så nemme at få fat på. Med til sygdommen hører ofte depression, noget som måske kan være svært at tale om og svært for hele familien, så også her vil hjælp udefra i tide af en person, der kan vurdere situationen på en anden måde end de direkte involverede, være en stor hjælp. Alle, der får en parkinsondiagnose, vil stille spørgsmålet: Hvorfor mig? Vi ved det ikke, men vi er nok alle interesserede i, hvilke resultater forskningen når frem til, så derfor vil det også være mit interesseområde, og jeg vil arbejde på, at vi hvert år har foredrag af forskere, der fortæller os om de resultater, der lige nu kan gøre os klogere på sygdommen. Foreningen har fået midler til et danseprojekt til workshops, hvor man kan tilmelde sig og til uddannelse af danseinstruktører. Vi ved, at rytme og musik hjælper på bevægeligheden, og hvis man så oven i købet har en instruktør og en partner at støtte sig til, så har vi store forhåbninger om, at vi også i vores kreds kan få udbytte af dette nye forsøg. Men, alt i livet er jo ikke sygdom, vi har alle brug for inspiration og afledning i form af kunst og kultur og viden om det, der foregår i verden rundt om os, så jeg vil også være den, der søger efter foredrag eller underholdning, der kan berige os og gøre os klogere på vores liv i almindelighed.

4 Det første store arrangement, som vi i bestyrelsen ser meget frem til, er pårørendemødet den Jeg husker selv, hvor meget jeg fik ud af at høre foredragene og tale med andre, der også rammes, når deres ægtefælle eller far/mor får diagnosen Parkinson. Midtnord er jeres Kreds. Har I gode ideer til aktiviteter eller noget, I synes der er forsømt eller kunne gøres bedre, må I ikke tøve med at henvende jer. Bestyrelsesmedlemmernes adresser står bag i bladet. Ring eller skriv til os, så vi ved fælles hjælp kan fortsætte vores kontakt med hinanden og mødes, blive klogere og forhåbentlig gladere, gennem vores møder og foredrag. Vibeke Sørensen FRIVILLIG FREDAG Fredag den 29. september afholdes landet rundt arrangementer, der skal gøre opmærksom på de mange vigtige aktiviteter, som frivillige formår at være ansvarlige for. Find ud af, hvem der i din egen kommune står for arrangementet og hvor det foregår og vis flaget for parkinsonforeningen. Man kan bestille gratis merchandise hos Frivillighedsrådet. Vi får automatisk materialer fra Parkinsonforeningen. Du kan låne det ved at henvende dig til enten Margrethe Hansen eller Vibeke Sørensen. Se adresse på adresselisten. Hvis du vil modtage en merchandisepakke fra Frivillighedrådet med bolsjer, balloner, klistermærker og plakater til dit arrangement, så send en til Katrine Tonboe Jacobsen: ktj@frivilligraadet.dk eller på til Katrine Tonboe Jacobsen telefon med navn og adresse, samt beskrivelse af dit arrangement. Du vil få tilsendt pakken i august

5 Kommunalvalg den I forbindelse med kommunalvalget opfordres I til at være aktive spørgere eller debattører, hvis I deltager i valgmøder eller har lyst til at skrive læserbreve eller andre former for indlæg. TILGÆNGELIGHED Som parkinsonramt har man mange udfordringer, og ens familie vil også ofte møde særlige problemer. Samtidig taler man også på andre handicappedes vegne, når man fx ved debatmøder kunne spørge til tilgængelighed i kommunens institutioner eller bygninger. Og det er ikke bare tilgængeligheden i byrummet, der kunne diskuteres: hvorfor tænkes der stadigvæk så lidt på, at også handicappede har brug for at kunne komme til en strand, en fiskeplads, i skoven, sidde ved et bord i naturen eller på en rasteplads, hvor kørestolen kan komme ind? PARKINSONKOORDINATORER Parkinsonforeningen tilbyder gratis uddannelse af fx en hjemmesygeplejerske i kommunen, der kunne være en slags koordinator for parkinsonramte. Det vil betyde meget, at en sygeplejerske med en særlig viden om sygdommen kunne besøge hjemmet og koste forsvindende lidt i forhold til, hvad man kunne spare på fx genindlæggelser, psykologhjælp eller neurologbesøg. Vi ved også, at med den rette hjælp kan mange flere parkinsonramte forblive i job eller forblive i eget hjem, når sygdommen er mere fremskreden. For slet ikke at tale om den livskvalitet, der for de ramte selv og for de pårørende vil blive resultatet. En klog og vidende person, der kender patienten og dennes familie kan stabilisere et forløb, der er ved at køre af sporet og som de halvårlige eller sjældnere - neurologbesøg, ikke kan opfange. UDNYT KOMMUNALVALGET TIL AT FÅ JERES PROBLEMER PÅ POLITIKERNES DAGSORDEN I har sikkert, belært af mange oplevelser, mange andre sager, der kunne tages op på møder og i henvendelser/spørgsmål til politikerne. Vi håber I vil gå ind i diskussionerne med al jeres viden og erfaring

6 PARKINSONKREDSEN MIDT-NORD PÅRØRENDESEMINAR -for alle jer, der har Parkinson som ledsager i livet LØRDAG DEN KL. 9.00/ HOTEL PINENHUS/SALLINGSUND Vi ser frem til muligheden for at samle alle pårørende, børn, ægtefæller eller andre, som kunne have glæde af at mødes med hinanden, lytte til foredrag, snakke sammen og samtidig have en dag i dejlige omgivelser og med god mad på Pinenhus. Vi begynder med morgenmad kl. 9.00, hvis I har mulighed for at komme så tidligt, men foredragene begynder først kl med overlæge Per Borghammer fra Aarhus Universitetshospital, der har forsket i Parkinson i mange år, og som har meget interessant viden at formidle om sygdommens opståen og fremtidige perspektiver for, hvordan den kan standses. Kl. ca skal vi lytte til en pårørende, Gitte Frank Pedersen, der fortæller om sit liv med en parkinsonramt ægtefælle og efter frokost kl. ca er der gåtur og samtaler i mindre grupper delt op efter om man er ægtefælle eller barn. Vi slutter med Bolette Elvstrøm kl Bolette Elvstrøm vil, gennem fortælling og fællessang og med udgangspunkt i K. E. Løgstrups udsagn om, at vi altid holder noget af hinandens liv i vores hænder, vise mulige veje gennem livsvilkår, der i perioder kan virke uoverkommelige.

7 Vi håber mange af jer har mulighed for at deltage i arrangementet, der koster 200,- pr. person Der er tilmelding til: Karen Margrethe Bundgaard, Ahornvej 4, Spøttrup 7860, eller på mail: ahornvej.4@godmail.dk senest Husk at meddele om du er barn eller ægtefælle. Fortæl jeres børn om dagen, så vi kan samle generationerne og forhåbentlig få en både hyggelig og givende dag sammen. Venlig hilsen kredsbestyrtelse Møde med biskop Henrik Stubkjær, Viborg Torsdag den kl Bentas Cafeteria, Vinkelvej 15, Nr. Søby, Højslev Glimt af håb! På sin vej til bispestolen i Viborg har biskop Henrik Stubkær - både som studenterpræst og som generalsekretær i Folkekirkens Nødhjælp mm - oplevet, at når livet ser allermest håbløst ud, findes der alligevel spirer af håb, og han vil fortælle os om denne vej. Derudover vil han sige noget om hvilke muligheder og udfordringer, der kan være for en biskop, for at få nutidens folk i tale. Tilmeld. til Vibeke Sørensen, Høstvej 10,7900 Nyk. M eller vss@outlook.dk senest 1. oktober pris incl kaffe: 75 kr.

8 Dans Vi ved alle, hvor meget bevægelse har at betyde for folk med Parkinson, men hvor meget musik og rytme kan gøre oven i bevægelsen, det tænker vi måske ikke så ofte på. Mange af jer har måske alligevel oplevet, hvordan en fast rytme hjælper på gangen, og når der så kommer musik til, ja så kan man opleve en ny frihed i sine bevægelser. En fjernsynsudsendelse for et stykke tid siden viste overbevisende, hvordan dans hjalp på både balancen og rørligheden og her kunne man samtidig fortælle, at danseprojekterne tænkes udbredt til hele landet. Parkinsonforeningens store danseprojekt går i luften i august med en række lokale danseworkshops, hvor parkinsonramte og pårørende kan stifte bekendtskab med dansens smittende glæde. Derefter følger et uddannelsesseminar for kommende danseinstruktører, inden danseundervisningen starter lokalt i oktober. Projektet finansieres via TrygFonden, som i december kom med den glædelige nyhed, at de har valgt at støtte projekt Dans for parkinsonfamilier med 3,75 mio. kroner i perioden Det overordnede mål er at samle Danmarks parkinsonfamilier i et fælles projekt centreret om dansetræning, musik og livsglæde. For os i vores område bliver de nærmeste workshops i Randers og Aalborg 23. august kl i Randers 23. august kl i Aalborg

9 På workshops kan du gennem to timer få en gratis smagsprøve enten Ballroom Fitness eller Dansetræning inspireret af PD-metoden. De nævnte workshops er målrettet dig, der lever med Parkinson. Du er dog velkommen til at tage en pårørende med, så I sammen kan nyde dansen. Ballroom Fitness tager udgangspunkt i de klassiske pardanse, som f.eks. vals, cha cha cha, slow fox mm., men dansen er bygget op på en sådan måde, at man som deltager danser både alene og med en partner. I Ballroom Fitness er fokus på brugen af musikken, herunder gang til musik. Undervisningen varetages af Elisabeth Dalsgaard, idrætsuddannet fra Københavns Universitet. Elisabeth har udviklet konceptet Ballroom Fitness og har mange års erfaring med at undervise i dans. Siden 2014 har Elisabeth arrangeret kurser på Club La Santa for parkinsonpatienter og deres pårørende. I dansetræning inspireret af PD-metoden bruges kroppen og bevægelserne til at lave små fortællinger til musikken. Dansetræningen lægger derfor stor vægt på via koreografi og improvisation at skabe de billeder, som opstår i deltagerens hoved. Selve træningen er bygget op på en sådan måde, at den styrker deltagernes bevidsthed om bevægelsernes dynamiske og æstetiske kvaliteter. Grib chancen - vær med i forskningsprojektet om dans - og ha' det sjovt, mens vi former fremtiden. Tilmelding er nødvendig efter først-til-mølle-princippet via foreningens aktivitetskalender på hjemmesiden. Eller ring til foreningen TILMELDING: Aktivitetskalender

10 Parkinson på motorcykel Af Bodil Glintborg Turen til Viborg gik fint, turen hjem fra Einar var længere. Jeg troede turen til Viborg var en engangs tur, men det blev det ikke. Det blev starten på et "godt samarbejde" Einar kunne godt lide mig, sagde han, jeg var nemlig syg, jeg havde parkinson!!! Einar er min neurolog. Det var min introduktion til parkinson. Godt nok havde svigerfar parkinson, men han var gammel. Jeg røg lige ind i ungdomsafdelingen. Det var en forårsdag i 2013, og jeg var 49 år. Vi havde ikke planlagt, at jeg skulle få en diagnose. Vi var flyttet fra gården og havde fået mere fritid, som vi endelig skulle til at udnytte. Vi skulle lige have fortalt børn og svigerbørn om sygdommen. De små på 19 kendte ikke sygdommen, de mellemste kendte ikke ret meget til sygdommen, men de ældste på 26, som begge arbejdede indenfor sundhedssektoren, kendte sygdommen. Det blev en lang aften med mange ubesvarede spørgsmål og tårer. Vi bestemte, at der ikke var grund til at gemme det, så familie og venner skulle have besked. Jeg ville ikke blive syg p.g.a. en diagnose. Så kampen begyndte. Positivt livssyn, fortsætte med mine hobby og træning, masser af træning. I 2010 fik vi kørekort til motorcykel. Endelig, det havde været en drøm i mange år. Var det så slut nu? Nej.

11 Min ven og massør hjalp/hjælper mig. Når armen blev for tosset, fik jeg en gang rigtig hård massage, så muskler og sener igen kunne arbejde. Åh, ja det gør ondt, meget ondt, men jeg kan stadig køre på min elskede motorcykel. Min bedste veninde tænkte sig godt om, da hun fik beskeden, men skrev så til mig, " Nu havde hun en bedste veninde med parkinson. Det var det. Jeg har virkelig været heldig. Sygdommen går ikke så hurtig frem endnu, så jeg kan stadig mange ting. Min familie og venner tager det helt cool. Alle ved, at jeg har parkinson og tager de hensyn, som dagen kræver, men de ser ikke kun sygdommen. Min mand er min største støtte og motivator. Vi mødtes som 14/16 årige, og parkinson var ikke en del af pakken Nu er vi flyttet til Mors, min fødeegn, og jeg nyder naturen og netværket. Må nok indse, at det der arbejde er højt overvurderet for mig. Hovedet følger ikke helt med mere, men det stopper ikke min tilværelse. Jeg træner, og møder nye gode venner, med samme dagsorden som mig, så vi kan rigtig snakke. Og på gode, varme dage kører jeg stadig til Herning på besøg hos gamle venner, og det er på motorcykel

12 SOMMERUDFLUGTEN DEN HVALPSUND OG JENLE En lejet bus samlede 43 deltagere fra parkinsonkredsen op fra Thisted over Nykøbing til Skive og kl kunne vi sætte os til et veldækket bord på Restaurant Marina i Hvalpsund. Men udsigt over den solbeskinnede fjord, med dejlig mad og livlig snak gik tiden hurtigt, og vi drog mod Jenle, hvortil vi kom ved tiden. Selv om vi bor i nærheden af Jenle, var der flere, der aldrig havde været der før, og for dem, der havde været der før, var det nok et besøg værd. Museumsudstillingen laves ofte om, så der er meget at se på, og ingen bliver trætte af at stå foran stuehuset og betragte det landskab, der åbner sig der Astrup Vig, kranset af mark og skov er vist indbegrebet af dansk landskab. Stedet købte Jeppe Aakjær i 1905 af Peder Odgaard hvis oldebarn var med på turen og i 1907 kunne han og hans hustru Nanna flytte ind i det nybyggede hus. Et hus, der var blevet fire gange så dyrt som planlagt at opføre, men som måske derfor er så meget desto mere værd at besøge i dag. Aakjær havde, på trods af at han elskede stedet og sit liv der, mange bekymringer og meget besvær med gårdens drift. Det var ikke altid helt let at være både digter og bonde, men det forhindrede ham ikke i at skabe et stort digterværk, som Aakjærselskabet heldigvis sørger for både at genudgive og fastholde interessen for. Først i 1929 efter Aakjær i længere tid havde været syg, blev jorden bortforpagtet ikke længe efter, en forårsdag i 1930 døde Aakjær i sin have. Det sjoveste, det mest lærerige og mest underholdende var nok fortællingen og

13 oplæsningen under kaffen i cafeen på Jenle. Hans Frederiksen, der er knyttet til Jenle, som en af de mange frivillige, kunne fortælle om Aakjærs liv og digtning og sætte gang i sangen. Men han kunne også læse op på den lokale dialekt, og ingen af os, der var til stede, glemmer nogensinde oplæsningen af digtet Jens hans Hywlbor. Det blev en god udflugtsdag, det er rart at opleve noget sammen, og vi ser allerede nu frem til næste års sommertur. Udflugt 10.juni 2017

14 VIBORGKLUBBEN ONSDAG DEN 30. AUGUST ONSDAG DEN 27. SEPTEMBER ONSDAG DEN 25. OKTOBER og ÅBEN CAFE VIBORGKLUBBEN ONSDAG DEN 29. NOVEMBER - alle dage kl er det igen tid til den gode tradition med, at alle, der har tid og lyst, mødes til en kop kaffe med kage og en hyggelig snak om løst og fast. Parkinsonpatienter og pårørende har her et frirum til at udveksle erfaringer om alt, hvad man har på hjerte, men hvor der også er plads til andet end sygdom og medicin. Vi mødes i cafeen på CKU Viborg, Rosenstræde 6. Pris for kaffe og kage: 20 kr. Tilmelding er ikke nødvendig. Onsdag den 30. august får vi besøg af Rikke Kiib og Per Møller, som har en danseskole i Viborg. De har nu i 2 sæsoner stået for gratis undervisning i argentinsk tango for et hold af parkinsonpatienter og deres pårørende, som er arrangeret af fysioterapeuterne i Birkegården, Gravene. Rikke og Per vil fortælle om deres gode erfaringer og resultater med dans, der er særligt tilrettelagt for parkinsonpatienter, og de vil måske også vise lidt af deres kunnen. Men vi skal ikke selv på gulvet denne gang, så lad bare danseskoene blive hjemme. Mary Mikkelsen Ingelise Færch

15 Morsø klubben Hyggemøder: 2. august, 6.september, 4. oktober og 1. november. Mødested: Frivilligcentret, Støberigården. Kl til gratis kaffe og kage. Vi har fået tildelt et lokale i stueetagen, se skiltning Hjælpere søges til at stille stand op d.12.september (Seniorpalet i Arenaen) og Fredag d.29. september (Frivillig fredag, som afholdes i Frivilligcentret). Kom og se på udstillingerne begge dage Hvis du har ideer til dagene er de meget, meget velkomne Meld dig til Margrethe, hvis du vil give en hånd med eller har ideer kolding@post10.tele.dk Husk vi starter med fri-leg-motion i gymnastiksalen på Dueholmskolen tirsdag d. 22. august kl og hver efterfølgende tirsdag, undtagen i skoleferien. Gratis og ingen tilmelding Margrethe Thyklubben Hyttefadet Vilsund d kl 12,30 Vi mødes igen til en hyggelig eftermiddag med fællessang og noget godt at spise Pris ca. kr Forslag til underholdning eller foredrag modtages gerne Thyklubben Niels Erik Larsen Tlf / Thorkild Overgaard Tlf

16 Parkinsonforeningen. Midtnordjyllands kreds. KREDSBESTYRELSEN Formand: Vibeke Sørensen. Høstvej 10, 7900 Nykøbing M Næstform: Knud Erik Jensen. Gøggaardsvej 4, 7760 Hurup Thy Kasserer: Niels Erik Larsen. Skråningen 6, 7700 Thisted / Redaktør: Margrethe Hansen. Lindevej 3, 7900 Nykøbing M / Medlem: Medlem: Medlem: Gunhild Rasmussen. Fjordvænget 31, 7860 Spøttrup Tove Kallestrup. Fennebakken Viborg / Vera Vestergaard. Skråningen 17, 7850 Stoholm Suppleant: Karen Margrethe Bundgaard. Ahornvej 4, 7860 Spøttrup Næste nr. af Parløbet udkommer ca. 1. november. Indlæg bedes sendt til redaktøren senest 20. oktober.