Registreringsskema - forslag til emner for nationale kliniske retningslinjer

Transkript

1 Registreringsskema - forslag til emner for nationale kliniske retningslinjer Emnets navn Overvej om emnet meningsfyldt kan afgrænses til et centralt delforløb af det samlede patientforløb, fx diagnostik af grå stær eller akut behandling af KOL Udredning og behandling af intraktabel epilepsi hos børn og voksne Hvilke(t) hovedspørgsmål ønskes belyst i den nationale kliniske retningslinje? Angiv et eller flere hovedspørgsmål, som retningslinjen skal belyse. Gerne i PICO form (Patient/Population, Intervention, Comparison, Outcome) Ca mennesker i DK har epilepsi, 1/3 af disse har en medicinsk intraktabel epilepsi og er i væsentlig grad fysisk og psykisk belastede af sygdommen. Korrekt udredning og diagnosticering af epilepsi udgør en betydelig udfordring % får stillet diagnosen epilepsi uden at have epilepsi. (Kilde: Referenceprogram for Epilepsi, Sundhedsstyrelsen 2005, s. 21 afsnit. 5) Førende fagfolk anslår at tallet nuværende nærmere er %. Epilepsi er ikke een sygdom, men mange forskellige undergrupper med forskellige anfald, ætiologi, prognose og hver sin specifikke behandling. Derfor er korrekt udredning og diagnosticering så afgørende for et godt behandlingsresultat. Det er endvidere kendt, at der indenfor området findes en livstruende risiko for tidlig død grundet status epilepticus, SUDEP, ulykker og selvmord (Kilder: Epilepsy and risk og suicide: A population bases case control study J. Christensen, Lancet Neurology 2007, 6: samt Dødelighed blandt personer med epilepsi af J. Christensen, Nyt om epilepsi nr s ) 1

2 Patienter med intraktabel epilepsi har ligeledes høj forekomst af psykosociale problemstillinger i form af eksempelvis indlærings og uddannelsesvanskeligheder, vanskeligheder med tilknytning til arbejdsmarkedet, angst, depression, social afsondrethed mv. (Kilder: Reference program for epilepsi samt The social and economic consequences of epilepsy: A controlled national study, P. Jennum, J. Gyllenborg and J. Kjellberg, Epilepsia 1-8, 2011) Børn med intraktabel epilepsi har en markant forøget risiko for at komme intellektuelt bagud i forhold til jævnaldrene. Også af denne grund er det vigtigt med en hurtig og kompetent udredning for at få afklaret om et barn har intraktabel epilepsi. Nye undersøgelser viser, at det ofte vil være muligt at konstatere indenfor det første leveår hos helt små børn og dermed give bedre mulighed for at intervenere tidligt og afbøde disser følger. (Kilde: Predicting Drug-Resistant Epilepsy in Young Children before Three Years of Age, J. I. Sirven ,The Epilepsy Therapy Project) Det er således af afgørende betydning at intraktable epilepsipatienter identificeres, diagnosticeres og behandles så hurtigt og optimalt som muligt af hensyn til deres fremtidsmuligheder/prognose. Ligesom det er væsentligt at man får klassificeret de forskellige typer epilepsi og får behandlet disse og finder frem til de % som får en forkert diagnose og dermed behandling i dag. Disse bør i stedet identificeres og henvises videre til anden relevant behandling. Langt hovedparten af alle patienter med epilepsi behandles medicinsk. Der findes omkring 20 forskellige antiepileptica, alle med forskellig 2

3 bivirkningsprofil og forskellig effekt på epilepsi undergrupperne. For en mindre gruppe af patienter vil udredning til epilepsikirurgi være en mulighed. Patienter der kan opereres bliver stort set altid henvist til denne behandling alt for sent med tab af sociale/kognitive færdigheder til følge. Der skønnes at være ca mennesker med intraktabel epilepsi i Danmark, hvoraf ca %, dvs. > 2500 patienter er potentielt kandidater til epilepsikirurgisk behandling. Epilepsikirurgi skønnes at være en realistisk behandlingsmulighed for 5-10 % af disse patienter og det anslås således, at der er mellem patienter om året der er kandidater til kirurgi. Der opereres i Danmark ml om året. Også andre ikke- medicinske behandlingsformer som eksempelvis elektrisk neurostimulation kan anvendes; Vagus Nerve Stimulation (VNS) behandling anvendes for nuværende og der forventes yderligere udvikling af behandling med stimulation af forreste thalamuskerne (Deep Brain Stimulator) og trigeminusnerve stimulation. Derudover kan epilepsi behandles med særlige diætformer, kaldet de ketogen diæter. Alle ovenstående behandlinger, på nær de ketogene diæter bruges i ret beskedent omfang sammenlignet med udlandet. (Kilde: Behandling af medicinsk intraktabel epilepsi, Dansk Epilepsiselskab af N. Becser Andersen, Ugeskrift for Læger, 170/12-13 Samt Definition of drug resistant epilepsy: Consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies Kwan P. et al Epilepsia 2010 Jun. ; 51(6) ) 3

4 I de tilfælde hvor anfaldsfrihed ikke kan opnås, er det vigtigt at igangsætte hurtig og målrettet rehabilitering af såvel børn som voksne, for så vidt muligt at mindske følgerne af de forsatte anfald. Ved indførelse af en national klinisk retningslinje forventes: At opnå en hurtigere opsporing af patienter med intraktabel epilepsi, et hurtigere flow mellem de forskellige behandlingsled, og et øget fokus på hurtig optimal behandling og rehabilitering. Mere ensartet behandling og kontrol af patienter med intraktabel epilepsi. Større gennemskuelighed for patienten og de pårørende i forhold til de behandlingsmuligheder der findes. Bedre forskning og udvikling, herunder med fokus på at en tidlig diagnose giver bedre behandling og dermed ændrede udviklingsmuligheder. Evaluering af faglige stærke og svage miljøer mhp sikring af de fagligt stærke miljøer, herunder med fokus på kvalitetsstandarder, evaluering af behandlingseffektivitet samt evaluering på tværs af geografi og sociale demografi. Færre fejldiagnoser, og dermed mere korrekte interventioner for hele patientgruppen. De sværest belastede patienter skal sikres så få følgevirkninger af epilepsi og tilhørende comorbiditet som muligt. 4

5 Og ikke mindst større fokus på fremtidig prioritering af indsatsen, så der opnås bedre behandlingsresultater og dermed prognoser for patienter med intraktabel epilepsi. Baggrund for spørgsmål(ene) Kort beskrivelse af problemfeltet, patientgruppe og argumentation for projektets relevans. Epilepsibehandlingen har gennem de sidste 2 år, været præget af megen turbulens; ikke mindst affødt af problemstillinger omkring den fremtidige placering af Epilepsihospitalet Filadelfia i behandlingslandsskabet. Dette affødte en lang periode med usikkerhed og uværdige forhold for en sårbar patientgruppe. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Sundhedsstyrelsen nedsatte i sammenhæng med ovenstående situation en arbejdsgruppe, som i april 2012 udkom med rapporten Epilepsihospitalets fremtidige opgaver. Her blev det præciseret, at Regionerne og Epilepsihospitalet har et fælles ansvar for at sikre at alle patienter tilbydes den vejledning og behandling der anbefales i henhold til kliniske retningslinjer vedr. epilepsikirurgi mv.. Det må karakteriseres som yderst bemærkelsesværdigt, når det samtidig fremgår af rapporten at: arbejdsgruppen kun i beskedent omfang har haft adgang til konkrete aktivitetsdata, hvorfor aktivitetsdata angivet nedenfor hvor muligt primært er baseret på skøn bl.a. som angivet i Sundhedsstyrelsens specialevejledninger for ovennævnte specialer. Der blev således afdækket en mangel på landsdækkende data for den kliniske indsats indenfor epilepsi i landet som helhed. Regionerne har så vidt vides ikke foretaget opgørelser over klassificerede diagnoser og 5

6 behandlinger. Der savnes styrkede rammer for etablering af landsdækkende databaser, i lighed f.eks. diabetes og andre sygdomsområder. Rapporten kommer med meget vidtgående anbefalinger omkring den fremtidige organisering af epilepsibehandlingen i Danmark også for patienter med intraktabel epilepsi. Men aktuelt findes altså intet systematisk faktuelt overblik over den reelle behandlingskapacitet på området. Af behandlingsvejledninger har vi for øjeblikket følgende fra Sundhedsstyrelsens hånd: - Referenceprogram for epilepsi som udkom i Retningslinjer for kirurgisk behandling af medicinsk intraktabel epilepsi som udkom i Nyere studier peger dog klart på nogle tværgående behov for øget fokus på området. Epilepsi medfører betydelige omkostninger; faktisk er det den næstdyreste neurologiske sygdom her i landet. Udgifterne består dels af direkte behandlingsrelaterede sundhedsomkostninger, men det er de indirekte omkostninger som klart fylder mest (Kilde: The social and economic consequences of epilepsy: A controlled national study, Epilepsia 1-8, 2011, P. Jennum, J. Gyllenborg and J. Kjellberg) Til sammenligning er der foretaget et lignende studie med andre neurologiske lidelser på europæisk plan: Cost of disorders of the brain in Europe 2010» A. Gustafsson et al. Eur. Neuropsychopharmacol Oct; 21(10): Epilepsi kan have betydning for patienternes selvopfattelse og kognition samt uddannelses- og erhvervsmuligheder. De psykosociale konsekvenser optræder især hos patienter med en 6

7 svært behandlelig epilepsi. Anfaldsfrihed er den faktor, der betyder mest for at forbedre den psykosociale funktion. Hos børn med epilepsi ses der en væsentligt øget forekomst af kognitive, adfærdsmæssige og psykiatriske forstyrrelser. Gentagne anfald er en signifikant faktor ved udviklingen af adfærdsmæssige problemer. (Kilde: Referenceprogram for Epilepsi s. 43) Artiklen Klassifikation af epilepsien - nyt system og ny terminologi af H. Hjalgrim, Best Practice feb. 2012, bekræfter vigtigheden af, at inddrage den tiltagende og kontinuerlige forskning på området som baggrund for udredning og behandling. I Dansk Epilepsiforenings rådgivning opleves store variationer i praksis i forhold til de undersøgelses- og behandlingsmuligheder den enkelte patient tilbydes og informeres om, hvilket bl.a. ses i de ca registrerede henvendelser i foreningens rådgivningsdatabase samt 4 store medlemsundersøgelser fra Levevilkårsundersøgelserne. En national klinisk retningslinje skal medvirke til at sikre klinikere og patienter et bedre og hurtigere henvisningssystem så diagnosticerings processen kan opkvalificeres og så prioriteringen af den intraktable patient opprioriteres. De sværest belastede patienter skal sikres så få følgevirkninger af epilepsi og tilhørende komorbiditet som muligt. Målgruppe Hvilke faggrupper og/eller organisationer retter den kliniske retningslinje sig mod? Målgruppen er primært fagpersoner, der inden for den primære og sekundære sundhedssektor undersøger og behandler patienter med epilepsi, dvs. læger, plejepersonale og psykologer. Men der vil være klare tværsektorielle afstikkere til ansatte inden for undervisnings-, beskæftigelses- og socialområdet. 7

8 Eksisterer der allerede danske kliniske retningslinjer på området? Hvis ja. Angiv hvem, der har udgivet retningslinjen, samt årstal for udgivelsen. Retningslinjer for kirurgisk behandling af medicinsk intraktabel epilepsi SST, udenfor Danmark findes bl.a.: England : NICE clinical guideline 137 guidance.nice.org.uk/cg Malaysia: Consensus guidelines on the management of epilepsy 2010 Indien: Guidelines for Management of Epilepsy in India» Finland:»Care guideline adult, care guideline epilepsy and febrile seizures children», opdateres 2013 USA:retningslinjer undervejs, (Kilde: Epilepsy Across the Spectrum, Promoting Health and Understanding, Recommendations march 2012) Er der planlagte eller igangværende landsdækkende kliniske retningslinjer på området? Angiv, hvem der har planlagt eller er i gang med at udarbejde retningslinjer på området og hvornår retningslinjen forventes færdiggjort. Findes der relaterede danske aktiviteter på området? MTV, systematisk review, evalueringer, mv. Skemaet er udfyldt af: Struktureret anfaldsobservation af epileptiske og non-epileptiske anfald Epilepsihospitalet Filadelfia Er godkendt internt på Center for Kliniske Retningslinjer forventes endeligt godkendt medio 2013 Den fremtidige tilrettelæggelse af epilepsikirurgi SST 2004 Referenceprogram for epilepsi SST 2005 Epilepsihospitalets fremtidige opgaver SST april 2012 Navn: Lotte Hillebrandt Titel/funktion: Faglig konsulent i Dansk Epilepsiforening lotteh@epilepsiforeningen.dk Dato:

9 Prioriteringsskema: Udredning og behandling af intraktabel epilepsi hos børn og voksne Hvert projekt vurderes i forhold til udvælgelseskriterierne med points fra 1-5, som angiver hvor væsentlig problemstillingen er (hvor 1=stort set ingen betydning og 5=meget stor betydning), og med kommentarer, der forklarer prioriteringen. Udvælgelseskriterium Sygdomsbyrde Samlet vurdering af størrelse af patientgruppen, sygdommens sværhedsgrad og grad af dødelighed Ressourceforbrug Samlet vurdering af omkostningsniveau og problemer med for lange ventetider Points Kommentar (1-5) 5 Kilder: Incidence and prevalence of epilepsy in Denmark» J. Christensen et al. Epilepsy Research Vol. 76 issue 1, august 2007 p «Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP): Update and Reflections af Lina Nashef et al. Neurologic Clinics, Volume 27, Issue 4, November 2009, s Se i øvrigt øvrige oplyste kilder i Registreringsskemaet 4 Kilde: The social and economic consequences of epilepsy: A controlled national study, Epilepsia 1-8, 2011, P. Jennum, J. Gyllenborg and J. Kjellberg) Sundhedspolitisk prioritet Vurdering af, hvorvidt emnet udgør et særligt politisk prioriteret område i Danmark? Se i øvrigt Registreringsskema 3 Se Registreringsskema 9

10 Variation i praksis Samlet vurdering af den faglige variation i praksis som følge af uenighed eller uklarhed om indikation, virkning og bivirkning. Ny risikobetonet teknologi Vurdering af risiko for patientsikkerheden Mulige indikationsskred Vurdering af uhensigtsmæssige indikationsskred i enten udredning, behandling eller den opfølgende indsats Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer Samlet vurdering af de tværfaglige og tværsektorielle udfordringer på området 5 Se Registreringsskema 1 Se Registreringsskema 1 Se Registreringsskema 5 Se Registreringsskema 10